Pitkäaikaiseen neurologiseen vammaan liittyvän kuntoutuksen tavoitteena voi olla toimintakyvyn parantaminen, sen ylläpitäminen tai heikkenemisen hidastaminen. Kuntoutuksella voidaan myös vahvistaa mahdollisuuksiasi suoriutua arjen toiminnoista ja osallistua itsellesi merkitykselliseen toimintaan. Tavoitteet määritellään yksilöllisesti toimintakykysi, kuntoutustarpeesi ja elämäntilanteesi perusteella.
Hyvinvointialueen terveydenhuolto – tilanteesi mukaan perusterveydenhuolto tai erikoissairaanhoito – vastaa kuntoutustarpeesi arvioinnista, kuntoutussuunnitelman laatimisesta sekä terveydenhuoltolakiin perustuvan lääkinnällisen kuntoutuksen järjestämisestä.
Jos tarvitset kuntoutusta, jonka järjestäminen ei kuulu hyvinvointialueelle, sinulle on annettava tietoa muista kuntoutusmahdollisuuksista ja ohjattava tarpeen mukaan Kelan palveluihin. Palvelujen yhteensovittaminen määritellään yksilöllisessä kuntoutussuunnitelmassasi. Jos kuntoutuksesi järjestämis- ja kustannusvastuu ei ole selvästi osoitettavissa, hyvinvointialueen on järjestettävä kuntoutussuunnitelmassasi määritelty lääkinnällinen kuntoutus.
Tutustu myös osioihin lääkinnällinen kuntoutus ja vaativa lääkinnällinen kuntoutus.
Hyvä kuntoutusuunnitelma edellyttää sinun osallistumistasi
Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta varten tarvitsemasi kuntoutussuunnitelma on kokonaisuus, joka vastaa viiteen keskeiseen kysymykseen:
- Mikä vaikeuttaa toimintakykyäsi
- Miten vaikeus näkyy omassa arjessasi
- Mitä haluat pystyä tekemään
- Millainen kuntoutus voi auttaa siinä
- Miten kuntoutuksen hyötyä seurataan
Hyvä kuntoutussuunnitelma kokoaa yhteen tiedon terveydentilastasi, toimintakyvystäsi, arjen tilanteestasi, kuntoutustarpeestasi ja kuntoutuksen tavoitteista.
Sinun kokemuksesi omasta arjestasi on olennainen osa lääketieteellisen selvityksen laatimista. Lääkäri ja muut ammattilaiset arvioivat terveydentilaasi ja toimintakykyäsi, mutta sinä itse tiedät, miten toimintakykysi käytännössä vaikuttaa jokapäiväiseen elämääsi. Siksi lääkärinlausuntoa tai kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa kannattaa kertoa myös asioista, joita vastaanotolla ei välttämättä voida nähdä.
Kuntoutussuunnitelma voidaan laatia Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta varten BC-lääkärinlausunnolle tai erilliseksi kuntoutussuunnitelmaksi. Suunnitelmaa voidaan hyödyntää myös muiden palvelutarpeiden arvioinnissa.
Miten valmistautua lääkärin vastaanotolle?
Aloita kuntoutussuunnitelman päivittämisen valmistelu hyvissä ajoin, mieluiten useita kuukausia ennen nykyisen kuntoutuspäätöksen päättymistä. Selvitä, milloin tarvitset uuden kuntoutussuunnitelman ja milloin hakemus on toimitettava Kelaan, jotta kuntoutukseen ei tulisi tarpeetonta katkosta.
Jos saat parhaillaan esimerkiksi fysioterapiaa tai toimintaterapiaa, juttele terapeuttisi kanssa siitä, miten hän on huomannut terapian vaikuttaneen toimintaasi.
Ota yhteyttä terveysaseman ajanvaraukseen ja kerro tarvitsevasi kuntoutussuunnitelman laatimista tai päivittämistä. Kerro, että vastaanotolla on tarkoitus arvioida toimintakykyäsi ja kuntoutustarvettasi, jotta tapaamiseen voidaan varata mahdollisuuksien mukaan riittävästi aikaa.
Vastaanotolla käsitellään kuntoutussuunnitelman laatimista varten esimerkiksi seuraavia asioita:
- Missä arjen asioissa pärjäät hyvin?
- Missä tarvitset apuvälinettä, toisen henkilön apua, ohjausta, muistuttamista tai valvontaa?
- Mikä aikaisemmassa kuntoutuksessa on auttanut – ja miten se näkyy arjessasi?
- Onko toimintakyvyssäsi tapahtunut muutosta?
- Mikä on vaikeutunut tai vaatii paljon aikaa ja voimavaroja?
- Mitä et tällä hetkellä pysty tekemään, vaikka haluaisit?
- Mitä haluaisit kuntoutuksen avulla pystyä tekemään tai jatkamaan?
Valmistaudu lääkärin tapaamiseen etukäteen. Sinun ei tarvitse itse tehdä lääketieteellistä arviota tai tietää, mitä kuntoutusmuotoa tarvitset. Sen sijaan voit auttaa ammattilaisia ymmärtämään arkeasi. Voit miettiä arkesi sujumista esimerkiksi seuraavilla elämänalueilla ja toiminnoissa:
- ymmärtäminen ja yhteydenpito
- liikkuminen
- itsestä huolehtiminen
- ihmissuhteet
- arkitoimet
- yhteisöön osallistuminen
Tämä jaottelu perustuu WHODAS 2.0 -kyselyyn (WHO Disability Assessment Schedule), joka on Maailman terveysjärjestön kehittämä toimintakyvyn ja toimintarajoitteiden arviointimenetelmä. Siinä tarkastellaan, millaisia vaikeuksia henkilöllä on eri elämänalueilla terveydentilansa vuoksi.
Alla olevat kysymykset ovat WHODAS-menetelmän arviointialueisiin perustuvia esimerkkejä, eivät virallinen kyselylomake. Vastauksiasi ei myöskään pisteytetä ja lasketa yhteen. Sen sijaan voit niiden avulla jäsentää omia havaintojasi ja kirjata muistiin asioita, joista haluat keskustella lääkärin kanssa.
Kuvaa tilanteita, joissa pystyt tekemään asian itse mutta
- tekeminen vie paljon aikaa tai voimia
- tekeminen aiheuttaa kipua
- tarvitset apuvälinettä suoriutumiseen
- tarvitset toisen henkilön apua, ohjausta tai muistuttamista
Kerro myös, jos jokin sinulle tärkeä toiminta jää vaikeuksien vuoksi kokonaan tekemättä.
Jos toimintakykysi vaihtelee huomattavasti päivästä toiseen, kerro sekä tavallisesta arjestasi että tilanteista, joissa vaikeudet ovat erityisen suuria.
1. Ymmärtäminen ja yhteydenpito
Ajattele toimia, jotka vaativat esimerkiksi muistamista, keskittymistä, kommunikointia sekä tekemisen suunnittelua ja aloittamista. Millaisia vaikeuksia olet kokenut tällaisissa tehtävissä viimeisen 30 päivän aikana?
- Voit kuvata tilannettasi esimerkiksi seuraavasti: Pystyn maksamaan laskun verkkopankissa, mutta tarvitsen toisen henkilön tukea laskujen eräpäivien muistamiseen ja hoidettavien asioiden kokonaisuuden suunnitteluun.
2. Liikkuminen
Ajattele liikkumistasi kotona ja kodin ulkopuolella. Onko liikkumisesi turvallista ja riittävätkö voimasi? Entä onko käsiesi toiminnassa tapahtunut muutoksia? Millaisia vaikeuksia sinulla on ollut viimeisen 30 päivän aikana?
- Voit kuvata tilannettasi esimerkiksi seuraavasti: Liikun sisällä ilman apuvälinettä, mutta pidemmillä matkoilla kävelyni hidastuu ja lisää kipua ja uupumusta. Tarvitsen ulkona liikkumiseen pyörätuolia, mutta itse kelaaminen tuottaa kipua.
3. Itsestä huolehtiminen
Ajattele itsestäsi huolehtimista (hygienia, ulkoinen olemus, hyvinvointi, palautuminen) ja oman terveytesi hoitamista (ravitsemus, itsehoito ja lääkkeiden ottaminen, kuntoutukseen osallistuminen). Millaisia vaikeuksia sinulla on ollut itsestäsi ja terveydestäsi huolehtimisessa viimeisen 30 päivän aikana?
- Voit kuvata tilannettasi esimerkiksi seuraavasti: Pystyn peseytymään ja pukeutumaan pääosin itse, mutta tarvitsen joissakin vaiheissa toisen apua. Toiminnot vievät paljon aikaa ja voimia. Pystyn myös huolehtimaan lääkityksestäni ja muista päivittäisistä hoitotoimista, kun joku auttaa minua muistamaan ne ja aloittamaan tarvittavat tehtävät.
4. Ihmissuhteet
Ajattele yhteydenpitoa, keskusteluja ja tilanteita muiden ihmisten kanssa, ihmisten kohtaamista, omien tarpeidesi ilmaisemista sekä ryhmätapaamisia tai ristiriitatilanteita. Millaiset tilanteet tai asiat olet kokenut vaikeiksi viimeisen 30 päivän aikana?
- Voit kuvata tilannettasi esimerkiksi seuraavasti: Haluan pitää yhteyttä ystäviini ja osallistua keskusteluihin, mutta puheeni on ajoittain vaikeasti ymmärrettävää ja tarvitsen enemmän aikaa vastatakseni. Ryhmätilanteissa keskustelun seuraaminen on kuormittavaa, ja minun on vaikea saada omaa asiaani kerrotuksi ilman muiden tukea.
5. Arkitoimet
Ajattele kotona tehtäviä asioita (ruuan valmistus, vaatehuolto, siisteydestä ja viihtyisyydestä huolehtiminen, raha-asioista huolehtiminen) sekä opiskelua tai työtä, jos ne kuuluvat elämääsi. Millaisia vaikeuksia sinulla on ollut näissä arkisissa toimissa viimeisen 30 päivän aikana?
- Voit kuvata tilannettasi esimerkiksi seuraavasti: Pystyn valmistamaan yksinkertaisia aterioita ja hoitamaan kodin askareita, mutta usean asian suunnittelu ja tekeminen peräkkäin on vaikeaa. Tarvitsen apua tehtävien järjestämiseen ja muistuttamista niiden loppuun saattamiseen. Fyysinen kuormitus ja kipu rajoittavat sitä, kuinka paljon pystyn tekemään saman päivän aikana.
6. Yhteisöön osallistuminen
Ajattele sinulle tärkeitä asioita kodin ulkopuolella, kuten ystävien tai omaisten tapaamista, tapahtumia tai harrastuksia ja mahdollisuuttasi osallistua niihin. Millaisia vaikeuksia sinulla on ollut viimeisen 30 päivän aikana?
- Voit kuvata tilannettasi esimerkiksi seuraavasti: Haluaisin osallistua harrastuksiin ja tapahtumiin nykyistä useammin, mutta matkojen suunnittelu, esteettömien kulkuyhteyksien järjestäminen ja pitkien päivien kuormittavuus vaikeuttavat osallistumistani. Tarvitsen toisinaan apua matkojen järjestämiseen ja liikkumiseen tapahtumapaikalla, jotta voin osallistua minulle tärkeään toimintaan.
Näistä tiedoista on lääkärille hyötyä, kun hän kirjoittaa sinulle kuntoutussuunnitelmaa tai BC-lausuntoa taikka arvioi, mitä lisätutkimuksia olisi hyvä tehdä.
Miten eri kuntoutusmuodot auttavat
Neurologisen vamman aiheuttamiin toimintarajoitteisiin liittyvän kuntoutuksen tulee olla kokonaisvaltaista, monialaista ja pitkäjänteistä – usein elämänmittaista toimintakyvyn tukemista. Kuntoutusta voidaan tarvita oirekuvan tai liitännäissairauksien lisäksi elämäntilanteen tai ympäristötekijöiden aiheuttaman kuormituksen vuoksi.
Elämäntilanteella tarkoitetaan kokonaisuutta, joka muodostuu toimintakyvystä, roolista perheessä tai lähisuhteissa, toimeentuloon liittyvistä vaateista sekä asumis- ja toimintaympäristöstä. Ympäristötekijöitä ovat esimerkiksi työ- tai toimintaympäristöjen asettamat vaateet motoriikkaan, liikkumiseen, kielellisiin valmiuksiin tai muuhun kognitiiviseen toimintakykyyn.
Taulukkoon on koottu lyhyt esittely terapioista ja kuntoutusmuodoista, joita voidaan järjestää joko hyvinvointialueen lääkinnällisenä kuntoutuksena tai Kelan vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena.
| Toimenpide | Mitä kuntoutuksella voidaan tavoitella |
| Fysioterapia | Fysioterapialla voidaan ylläpitää ja parantaa liikkumis- ja toimintakykyä, lihasvoimaa, kestävyyttä, liikkuvuutta, tasapainoa ja liikkeiden hallintaa sekä ehkäistä tai lievittää sekundaarisia tuki- ja liikuntaelimistön ongelmia. Tavoitteina voivat olla lihasvoiman, aerobisen kunnon, lihasten hallinnan tai esimerkiksi kävelykyvyn parantaminen. |
| Fysioterapia allasterapiana | Allasterapia hyödyntää veden kannattelua, vastusta ja painetta harjoituksissa, jotka kehittävät eriytyneitä liikkeitä, liikkuvuutta, tasapainoa, koordinaatiota ja proprioseptiikkaa. Vesiharjoittelu voi helpottaa liikkumista ja harjoittelua sekä joillakin henkilöillä lievittää kipua. Vaikutukset riippuvat yksilöllisestä tilanteesta ja harjoittelun sisällöstä. |
| Psykofyysinen fysioterapia | Psykofyysinen fysioterapia perustuu fyysisten rajoitteiden, mielialan, henkisen hyvinvoinnin, elämäntilanteen ja kulloistenkin voimavarojen huomioimiseen fysioterapian ja harjoitteiden toteutuksessa. Sen avulla voidaan tukea liikkumis- ja toimintakykyä sekä oman kehon hahmottamista, lievittää kipua tai omaksua stressin, ylikuormituksen tai uupumuksen hallintaa helpottavia toimintamalleja. |
| Toimintaterapia | Toimintaterapian tavoitteena on vahvistaa henkilön arjen toimintakykyä ja mahdollisuuksia osallistua itselleen merkitykselliseen toimintaan. Toimintakykyyn ja osallistumiseen vaikuttavat henkilön yksilöllisten valmiuksien lisäksi ympäristön esteettömyys, muiden ihmisten suhtautuminen sekä saatavilla oleva tuki. Toimintaterapian keinoja ovat esimerkiksi psykososiaalisten taitojen, kognitiivisten valmiuksien ja arjen toimintojen harjoittelu sekä toimintatapojen ja ympäristön mukauttaminen. Terapiassa voidaan harjoitella esimerkiksi päivittäisten toimintojen suunnittelua ja toteuttamista, vuorovaikutustilanteita sekä itsenäistä asiointia. Tarvittaessa hyödynnetään myös apuvälineitä ja kognition tukikeinoja. |
| Ratsastusterapia | Fysioterapeutin toteuttamalla ratsastusterapialla voidaan edistää motorisia taitoja, oman kehon ja liikkeiden hahmottamista ja hallintaa, liikkeen sietämistä, motivoitumista harjoitteluun. Toimintaterapeutin toteuttamalla ratsastusterapialla voidaan edistää kaksikätistä toimintaa, silmä-käsikoordinaatiota, oman kehon ja liikkeiden hahmottamista ja hallintaa, aistitiedon jäsentämistä ja liikkeen sietämistä, toiminnanohjausta. |
| Psykoterapia | Psykoterapialla tuetaan psyykkistä kasvua ja kehitystä, lisätään valmiuksia itse ratkaista ongelmiaan sekä autetaan löytämään uusia, toimivia lähestymistapoja ihmissuhteisiin tavoitteena poistaa tai lievittää psyykkisiä häiriöitä ja niihin liittyvää kärsimystä. |
| Puheterapia | Puheterapia voi kohdistua kielen ja puheen toimintoihin, syömis- ja nielemistoimintoihin, äänentuottoon, vuorovaikutukseen ja kommunikointiin. Puheterapialla vahvistetaan kommunikointi- ja toimintakykyä arjessa, myös aikuisiällä. |
| Neuropsykologinen kuntoutus | Neuropsykologisen kuntoutuksen tavoitteena on tukea kognitiivista toimintakykyä ja arjessa suoriutumista. Kuntoutuksessa voidaan harjoitella esimerkiksi tarkkaavuutta, muistia ja toiminnanohjausta sekä opetella yksilöllisiä toimintatapoja ja apukeinoja, jotka helpottavat opiskelua, työtä, asiointia ja oman terveyden hoitamista. Kuntoutus suunnitellaan todettujen vaikeuksien, henkilön vahvuuksien ja arjen tavoitteiden perusteella. |
Vinkkejä lääkärille
Kun potilaalla on cp-vamma, meningomyeloseele (mmc) tai hydrokefalia, kuntoutustarpeen arvioinnissa on tärkeää tunnistaa myös sellaiset toimintarajoitteet, jotka eivät välttämättä tule esiin tavanomaisessa vastaanottotilanteessa.
Kelan BC-lausuntoa koskevassa ohjeessa lääkäreitä ohjataan muun muassa seuraavasti:
- Kuvaa potilaan fyysistä, psyykkistä, sosiaalista ja kognitiivista toimintakykyä.
- Kuvaa arjessa suoriutumista, vahvuuksia, toimintarajoitteita sekä avun, ohjauksen ja muistuttamisen tarvetta.
- Kirjaa potilaalle merkitykselliset, konkreettisesti arjen toimintakykyyn liittyvät kuntoutustavoitteet.
- Perustele valitut kuntoutusmuodot ja kirjaa kuntoutuksen toimenpiteet, ajoitus, määrä ja kesto.
- Kirjaa kuntoutuksen arvioinnin ja seurannan suunnitelma.
Fyysinen toimintakyky
Fyysisen toimintakyvyn arviointi on lääkärin vastaanotolla tuttua. Pitkäaikaisen neurologisen vamman yhteydessä on kuitenkin tärkeää arvioida tarpeen mukaan myös oireiden vaikutusta päivittäiseen suoriutumiseen ja toimintakyvyn muutoksia.
Kiinnitä huomiota esimerkiksi
- liikkumiseen, siirtymisiin ja tasapainoon
- käsien käyttöön ja hienomotoriikkaan
- lihasvoimaan, motoriseen hallintaan ja lihasjänteyteen
- nivelten liikkuvuuteen, virheasentoihin ja tuki- ja liikuntaelimistön kuormittumiseen
- kipuun, uupumukseen ja palautumiseen
- puheeseen ja kommunikointiin
- syömiseen, nielemiseen ja ravitsemukseen
- virtsarakon ja suolen toimintaan sekä niiden hoitamiseen
- ihon kuntoon ja painevaurioiden riskiin silloin, kun tunto tai liikkuminen on heikentynyt.
Kysy, kuinka paljon aikaa ja voimavaroja päivittäiset toiminnot vaativat. Selvitä, rajoittavatko kipu, uupumus tai toimintojen hitaus potilaan mahdollisuuksia huolehtia muista arjen tehtävistä.
Psyykkinen toimintakyky
Aikuisilla, joilla on cp-vamma, on väestötason tutkimuksissa todettu suurentunut masennuksen ja ahdistuneisuuden riski. Pitkäaikainen kipu, uupumus, univaikeudet ja arjen kuormittavuus voivat lisäksi heikentää hyvinvointia ja vaikeuttaa toimintakyvyn ylläpitämistä. Yksittäisen potilaan psyykkistä vointia ei kuitenkaan voi päätellä diagnoosista.
Kysy potilaalta esimerkiksi
- Onko mielialasi, kiinnostuksesi asioihin tai aloitekykysi muuttunut?
- Liittyykö arkeesi ahdistusta, huolestuneisuutta tai kuormittumista?
- Miten kipu, uni ja palautuminen vaikuttavat jaksamiseesi?
- Jääkö sinulle voimavaroja ihmissuhteisiin ja itsellesi tärkeään toimintaan välttämättömien arkiaskareiden jälkeen?
- Onko sinulla riittävästi mahdollisuuksia vaikuttaa omaan elämääsi ja saada tarvitsemaasi tukea?
Arvioi mahdolliset mielenterveyden häiriöt ja niiden hoidon tarve erikseen. Psyykkistä kuormittumista ei pidä automaattisesti tulkita neurologisen vamman ominaisuudeksi.
Sosiaalinen toimintakyky
Sosiaaliseen toimintakykyyn kuuluvat sosiaalisten suhteiden luominen ja ylläpito sekä vuorovaikutus toisten kanssa ja osallistuminen itselle merkitykselliseen toimintaan. Siihen voivat vaikuttaa kommunikoinnin ja kognition haasteiden lisäksi fyysisen ympäristön esteet, kulkemisen vaikeudet, kuormittuminen, muiden ihmisten suhtautuminen tai tarvittavan avun puuttuminen.
Kysy potilaalta esimerkiksi
- Pystytkö pitämään yhteyttä läheisiisi ja osallistumaan haluamiisi sosiaalisiin tilanteisiin?
- Vaikeuttavatko puheen tuottamisen tai ymmärtämisen, kommunikoinnin tai tiedonkäsittelyn vaikeudet vuorovaikutustasi toisten kanssa?
- Jäätkö pois harrastuksista, tapahtumista, opiskelusta tai muusta itsellesi tärkeästä toiminnasta toimintarajoitteidesi tai ympäristön esteiden vuoksi?
- Tarvitsetko osallistumiseen apuvälineitä, toisen henkilön apua tai muita järjestelyjä?
- Onko osallistuminen mahdollista vain niin suurin ponnistuksin, että siitä seuraa huomattavaa kipua tai uupumusta?
Kirjaa myös potilaan omat osallistumistavoitteet ja ne ympäristötekijät, jotka tukevat tai rajoittavat niiden toteutumista.
Kognitiivinen toimintakyky
Cp-vammaan, mmc:hen ja varhain alkaneeseen hydrokefaliaan voi liittyä kehityksellisiä kognitiivisen toimintakyvyn erityispiirteitä. Myöhemmällä iällä alkavassa idiopaattisessa normaalipaineisessa hydrokefaliassa keskeistä on puolestaan aiempaan toimintakykyyn nähden tapahtuva muutos.
Selvitä, tarvitseeko potilas tehtävien toteuttamiseen ohjausta, muistuttamista, toisen henkilön apua tai kognition tukikeinoja. Kysy esimerkiksi, onko hänen vaikeaa
- aloittaa tehtävää ilman muistutusta
- suunnitella monivaiheista toimintaa
- pitää useita asioita samanaikaisesti mielessä
- muistaa tehdä sovittu asia oikeaan aikaan
- noudattaa aikatauluja
- käsitellä nopeasti annettua tietoa
- keskittyä hälyisessä ympäristössä
- selviytyä useasta samanaikaisesta vaatimuksesta
- hoitaa ajanvarauksia, viranomaisasioita tai oman terveyden hoitoon liittyviä tehtäviä
Jos yksittäiset tehtävät onnistuvat, kiinnitä huomiota siihen, onnistuuko useiden tehtävien muodostaman kokonaisuuden hallinta.
Jos arjen vaikeudet viittaavat kognitiivisiin toimintarajoitteisiin, harkitse yksilöllisen tarpeen perusteella tarkempaa neuropsykologista tai muuta soveltuvaa toimintakyvyn arviointia. Arviointimenetelmän valinnassa on huomioitava mahdolliset motoriset, puheen tuottamiseen liittyvät ja näönvaraisen hahmottamisen vaikeudet.
Huomioi diagnoosikohtaiset erityispiirteet ja toimintakyvyn muutokset
Cp-vamma
Aikuisilla, joilla on cp-vamma, voi esiintyä kognitiivisen toimintakyvyn erityispiirteitä, vaikka yleinen älykkyystaso olisi tavanomainen. Tutkimusnäyttö on vahvinta toiminnanohjauksen vaikeuksista. Myös tarkkaavuuden, tiedonkäsittelyn nopeuden, episodisen muistin sekä visuospatiaalisten ja havaintomotoristen toimintojen vaikeuksia on kuvattu.
Arvioi tarvittaessa, miten nämä vaikeudet vaikuttavat esimerkiksi tehtävien suunnitteluun ja aloittamiseen, monivaiheisista toiminnoista suoriutumiseen, opiskeluun, työelämään, itsenäiseen asiointiin ja arjen hallintaan. Huomioi myös kivun, uupumuksen ja motoristen toimintarajoitteiden vaikutukset suoriutumiseen. Liikuntavamman vaikeusaste ei yksin kuvaa henkilön kognitiivista toimintakykyä.
Meningomyeloseele (mmc)
Mmc:een liittyy usein myös keskushermoston kehityksellisiä poikkeavuuksia, erityisesti Chiari II -epämuodostuma ja hydrokefalia. Aikuisilla, joilla on mmc, on tutkimuksissa kuvattu vaikeuksia etenkin työmuistissa, prospektiivisessa muistissa eli tulevien tehtävien muistamisessa, tarkkaavuudessa ja toiminnanohjauksessa. Kognitiivinen oirekuva vaihtelee yksilöllisesti, ja siihen voivat vaikuttaa myös samanaikaiset keskushermoston poikkeavuudet.
Arvioi, miten mahdolliset kognitiiviset vaikeudet vaikuttavat arjen organisointiin, opiskeluun, työhön ja erityisesti säännöllisten omahoitotoimien toteuttamiseen. Selvitä tarvittaessa, tarvitseeko henkilö muistuttamista, ohjausta tai käytännön apua esimerkiksi rakon ja suolen hoidossa, ihon kunnon tarkistamisessa, lääkityksessä tai hoitokäyntien järjestämisessä. Huomioi myös liikuntakyvyn, tunnon ja käsien toimintakyvyn vaikutukset omahoidon toteuttamiseen.
Lapsuudessa alkanut hydrokefalia
Varhain (sikiöaikana tai ensimmäisen elinvuoden aikana) alkaneeseen hydrokefaliaan voi liittyä kehityksellisiä kognitiivisen toimintakyvyn erityispiirteitä, jotka koskevat erityisesti tarkkaavuutta, työmuistia, tiedonkäsittelyn nopeutta, toiminnanohjausta ja visuospatiaalista hahmottamista. Oirekuva vaihtelee yksilöllisesti ja riippuu muun muassa hydrokefalian taustalla olevista keskushermoston muutoksista ja mahdollisista muista neurologisista sairauksista tai vammoista.
Arvioi, miten mahdolliset vaikeudet vaikuttavat arjen suunnitteluun, itsenäiseen asiointiin, opiskeluun, työhön ja oman terveyden hoitamiseen. Selvitä tarvittaessa ohjauksen, muistuttamisen ja kognition tukikeinojen tarve. Mahdollista toimintakyvyn heikkenemistä arvioitaessa on tärkeää tuntea henkilön aiempi toimintakyky. Varhain alkanut hydrokefalia ei itsessään merkitse väistämätöntä kognitiivisen toimintakyvyn heikkenemistä aikuisiässä.
Idiopaattinen normaalipaineinen hydrokefalia (iNPH)
Myöhemmällä iällä alkava idiopaattinen normaalipaineinen hydrokefalia on varhain alkaneesta hydrokefaliasta erillinen sairaus. Siihen voi liittyä aiempaan toimintakykyyn nähden tapahtuvaa heikkenemistä erityisesti tiedonkäsittelyn ja psykomotorisen toiminnan nopeudessa, tarkkaavuudessa ja toiminnanohjauksessa. Tyypillisiä muita oireita ovat kävelyn ja tasapainon vaikeudet sekä virtsaamisoireet.
Selvitä oireiden ilmaantuminen ja eteneminen sekä niiden vaikutukset päivittäiseen suoriutumiseen, liikkumisen turvallisuuteen, itsenäiseen asiointiin ja omahoitoon. Vertaa nykyistä toimintakykyä henkilön aiempaan toimintakykyyn ja arvioi tarvittaessa tarkempien neurologisten tutkimusten tarve.
Uudet tai pahenevat oireet edellyttävät arviointia
Älä selitä uusia tai pahenevia oireita automaattisesti pitkäaikaisella neurologisella vammalla tai ikääntymisellä. Selvitä mahdolliset hoidettavat syyt ja arvioi tarvittaessa jatkotutkimusten tarve. Jos potilaalla on aivo-selkäydinnestesuntti, uusi tai paheneva neurologinen oire tai toimintakyvyn heikkeneminen voi edellyttää myös suntin toiminnan arviointia. Äkilliset tai nopeasti etenevät oireet voivat edellyttää kiireellistä arviota.
Kytke havainnot kuntoutussuunnitelmaan
Kuntoutussuunnitelman kannalta olennaista ei ole pelkästään se, pystyykö potilas tekemään tietyn toiminnon, vaan myös se, kuinka turvallisesti ja sujuvasti toiminto onnistuu, kuinka paljon se kuormittaa ja millaista tukea sen toteuttaminen edellyttää.
Kirjaa mahdollisuuksien mukaan
- potilaan oma kuvaus arjen vaikeuksista ja vahvuuksista
- kliiniset havainnot sekä käytettävissä olevien tutkimusten ja toimintakykyarvioiden tulokset
- toimintarajoitteiden vaikutus päivittäisiin toimintoihin ja osallistumiseen
- tarvittavan avun, ohjauksen, muistuttamisen ja apuvälineiden käyttö
- potilaalle merkitykselliset kuntoutustavoitteet
- suunnitellun kuntoutuksen perustelut ja toteutus
- miten tavoitteiden saavuttamista ja kuntoutuksen vaikutuksia seurataan.
Hyödynnä potilaan luvalla tarvittaessa kuntoutukseen osallistuvien terapeuttien ja muiden ammattilaisten havaintoja. Potilaan oma kokemus arjestaan on kuitenkin tärkeä osa toimintakyvyn kokonaisarviota.
Terveydentilan seuranta ja toimintakyvyn turvaaminen diagnooseittain
Varhain alkaneissa neurologisissa vammoissa säännöllinen terveydentilan ja toimintakyvyn seuranta on tärkeää läpi elämän. Seurannan tavoitteena on tunnistaa muutokset ja mahdolliset lisäongelmat mahdollisimman varhain sekä ehkäistä niiden vaikutuksia toimintakykyyn, itsenäiseen elämään ja osallistumiseen.
Hyvinvointialue vastaa tarpeenmukaisen hoidon ja lääkinnällisen kuntoutuksen järjestämisestä sekä sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittamisesta. Erityisesti useita palveluja tarvitsevan henkilön kohdalla on tärkeää sopia, mikä terveydenhuollon yksikkö vastaa hoidon kokonaisuudesta, miten erikoissairaanhoidon asiantuntemusta käytetään ja miten seurannan jatkuvuus varmistetaan.
Terveydentilan ja toimintakyvyn seurannan lähtökohtana on aina yksilöllinen tilanne. Kaikki cp-vammaan, mmc:hen tai hydrokefaliaan mahdollisesti liittyvät terveysongelmat eivät koske kaikkia, eikä diagnoosi yksin määritä seurannan tarvetta. Olennaista on seurata henkilön omaa terveydentilaa ja toimintakykyä sekä tunnistaa ajoissa niissä tapahtuvat muutokset. Seurannan tulisi johtaa tarvittaessa tarkempiin tutkimuksiin, hoitoon, kuntoutukseen, apuvälineiden arviointiin tai muihin toimintakykyä tukeviin toimenpiteisiin.
Tämän sivuston seurantasuositukset perustuvat tutkimustietoon sekä kansainvälisiin seurantaohjelmiin ja hoitosuosituksiin.
Cp-vamma
Terveydentilan ja toimintakyvyn seuranta on tärkeää erityisesti seuraavissa tilanteissa:
- motorinen toimintakyky on vaikeammin rajoittunut
- henkilöllä on sekundaaristen tuki- ja liikuntaelimistön muutosten riski
- terveydentilassa tai toimintakyvyssä on havaittu muutoksia
Ruotsin CPUP-seurantaohjelmassa aikuisten perustutkimuksen väli on porrastettu GMFCS-tason mukaan 1–3 vuoteen. CPUP:n aikavälejä voidaan käyttää suomalaisen seurannan kehittämisen vertailukohtana, mutta tutkimus ei ole osoittanut niitä kaikille aikuisille optimaalisiksi seurantaväleiksi.
GMFCS-luokitus kuvaa karkeamotorista toimintakykyä. Sen perusteella ei voida suoraan päätellä henkilön kognitiivista toimintakykyä, mielenterveyttä, kommunikointikykyä tai virtsarakon toimintaa. Näitä arvioidaan yksilöllisesti GMFCS-tasosta riippumatta.
Seurantasuositus liikkumiskyvyn mukaan
GMFCS-tasot I-II
Huomio kiinnitettävä arjessa suoriutumiseen ja työkyvyn turvaamiseen. Liikkuminen voi iän myötä vaikeutua. Myös syömiseen tai virtsaamisen liittyviä vaikeuksia voi esiintyä.
GMFCS-taso III
Pyörätuolin, kävelytelineen (dallari) tai keppien käyttäjällä on kiinnitettävä huomiota kipuun ja uupumukseen sekä apuvälinetarpeen mahdolliseen muuttumiseen.
Keppien ja/tai dallarin käyttäjillä voi olla merkittäviä virheasentoja, jotka tuottavat kipua ja liikkumisen ja muiden päivittäisten toimintojen kuormittavuutta. Kävelevä henkilö saattaa tarvita avukseen myös pyörätuolin ja manuaalista pyörätuolia käyttävä voi siirtyä sähköpyörätuolin hyödyntämiseen arjessa.
Syömisen, nielemisen, puheen tai virtsarakon toiminnan uusi tai lisääntyvä vaikeus tulee arvioida asianmukaisesti. Ne eivät välttämättä ole cp-vammaan tai ikääntymiseen kuuluvia muutoksia.
GMFCS-tasot IV–V
Huomiota tulee kiinnittää erityisesti liikelaajuuksien säilyttämiseen, kivun ja spastisuuden lievittämiseen sekä ravitsemuksen, kommunikaation ja osallistumisen turvaamiseen.
Ravitsemustilaa sekä syömisen ja nielemisen turvallisuutta tulee arvioida yksilöllisesti. Jos riittävä ja turvallinen ravitsemus ei onnistu suun kautta, arvioidaan moniammatillisesti tarvittavat ravitsemuksen tukitoimet ja tarvittaessa mahdollisuus letkuravitsemukseen, esimerkiksi mahalaukkuun asetettavan ravitsemusletkun avulla.
Puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointimenetelmien (AAC) sekä puhevammaisten tulkkauspalvelun tarve ja riittävyys tulee arvioida.
Jos toimintakyvyn muutos vaikuttaa arjessa tarvittavaan apuun tai osallistumismahdollisuuksiin, arvioi myös sosiaalipalvelujen ja muun tuen tarkistamisen tarve.
Milloin kognitiivista toimintakykyä kannattaa arvioida?
Aikuisella, jolla on cp-vamma, kognitiiviset vaikeudet voivat näkyä esimerkiksi toiminnanohjauksessa, tarkkaavuudessa, tiedonkäsittelyn nopeudessa ja muistissa sekä tilan, suuntien ja sijaintien hahmottamisessa tai näköhavainnon ja liikkeen yhteensovittamisessa. Kognitiiviseen suoriutumiseen ja arjen toimintakykyyn voivat lisäksi vaikuttaa esimerkiksi kipu ja uupumus.
Kognitiivisen toimintakyvyn tarkemman arvioinnin ja tarvittaessa neuropsykologisen tutkimuksen tarvetta kannattaa arvioida, jos vaikeudet haittaavat arkea, opiskelua, työtä, asumista, ihmissuhteita tai oman terveyden ja asioiden hoitamista, jos henkilön kognitiivisia vahvuuksia ja vaikeuksia ei ole aikaisemmin asianmukaisesti arvioitu tai jos toimintakyvyssä tapahtuu selvä muutos. Arviointimenetelmät tulee valita siten, etteivät henkilön motoriset tai kommunikoinnin vaikeudet tarpeettomasti vääristä tuloksia.
CPCog-Adult-protokolla (Stadskleiv ym. 2021) suosittelee kognitiivisen toimintakyvyn arviointia ainakin kerran nuoressa aikuisuudessa ja uudelleen noin 50–55-vuotiaana. Ydinarviointi kattaa kielellisiä valmiuksia, non-verbaalista päättelyä, visuospatiaalisia toimintoja ja toiminnanohjausta ja näitä täydennetään yksilöllisen tarpeen mukaan esimerkiksi tarkkaavuuden, muistin ja toiminnanohjauksen tarkemmalla arvioinnilla. CPCog-Adult on tutkimusperustainen seurantaehdotus, ei Suomessa vahvistettu kansallinen hoitosuositus. Sen esittämiä arviointiajankohtia voidaan käyttää yksilöllisen seurannan suunnittelun tukena.
Uudemmassa systemaattisessa katsauksessa (Baduni ym. 2026) mukana olleet pitkittäis- ja rekisteritutkimukset kuitenkin viittaavat siihen, että kognitiivinen toimintakyky pysyy ryhmätasolla melko vakaana myöhäisnuoruudesta pitkälle aikuisikään. Tutkimusnäyttö ei siis tue oletusta kognitiivisen toimintakyvyn väistämättömästä heikkenemisestä aikuisuudessa. Yksittäisen henkilön myöhempää kehitystä ei silti voida päätellä tästä ryhmätason havainnosta. Uusi tai lisääntyvä kognitiivinen vaikeus on aina syytä arvioida, eikä sitä tule automaattisesti pitää cp-vammaan tai ikääntymiseen kuuluvana muutoksena.
Meningomyeloseele (mmc)
Mmc on spina bifidan avoin muoto. Mmc:hen liittyy tyypillisesti Chiari II -epämuodostuma ja usein myös hydrokefalia. Hydrokefalia on kuitenkin erillinen neurologinen tila, jota ei ole kaikilla henkilöillä, joilla on mmc, ja sitä voi esiintyä myös ilman mmc:tä.
Henkilöllä, jolla on mmc, on koko elämän ajan riski vakaviin, joskus hengenvaarallisiin komplikaatioihin. Ongelmat voivat kehittyä vähitellen tai ilmaantua äkillisesti. Ne voivat koskea samanaikaisesti esimerkiksi suntin toimintaa, näköä, kognitiota, liikkumista, hengitystä, ihoa sekä virtsarakon, suolen ja munuaisten toimintaa.
Monet komplikaatioista voidaan kuitenkin ehkäistä tai havaita ajoissa säännöllisellä ja suunnitelmallisella seurannalla.
Ruotsalainen MMCUP (Mmc Uppföljningsprogram) suosittelee henkilöille, joilla on mmc, koko elämän jatkuvaa, koordinoitua terveydenhuoltoa sekä nimettyä toimintayksikköä, joka huolehtii seurannan toteutumisesta ja eri palvelujen yhteensovittamisesta. Se korostaa, ettei vastuu seurannan käynnistymisestä saa jäädä yksin henkilölle tai hänen läheisilleen.
Seuraavaan taulukkoon on koottu MMCUP:n suositukset asioista, jotka hoidosta vastaavan terveydenhuollon yksikön tulee säännöllisesti tarkistaa. Kyse on ruotsalaiseen seurantamalliin perustuvasta tarkistuslistasta, ei Suomessa sellaisenaan vahvistetusta hoitosuosituksesta.
| Haastattelussa selvitettävät asiat | Mahdolliset jatkotoimet |
| Hoitokontaktit Onko meneillään tutkimuksia tai hoitoja muualla? | Lähetä tarvittaessa käyntiyhteenveto tiedoksi muihin hoitopaikkoihin. |
| Sairaalahoito Onko edellisen käynnin jälkeen ollut sairaalahoitojaksoja, leikkauksia tai luunmurtumia? | Harkitse osteoporoosin tutkimista ja hoitoa. |
| Urologiset hoidot Onko edellisen käynnin jälkeen tehty virtsateihin tai virtsarakkoon liittyviä toimenpiteitä? | — |
| Suntin toimintahäiriön mahdollisuus henkilöillä, joilla on hydrokefalia ja suntti Onko esiintynyt päänsärkyä, väsymystä, oksentelua, näköongelmia tai keskittymisvaikeuksia? | Ota yhteyttä neurokirurgiin. Jos oireet ovat uusia tai lisääntyvät, tee kiireellinen lähete neurokirurgiseen arvioon. |
| Kiinnittyneen selkäytimen oireyhtymän mahdollisuus Onko liikkumis- tai tuntoaisti heikentynyt? Onko virtsarakon toiminta muuttunut? Onko ilmennyt kipua tai lisääntynyttä spastisuutta? | Jos epäilet kiinnittyneen selkäytimen oireyhtymää, ohjaa potilas oirekuvan edellyttämässä kiireellisyydessä erikoissairaanhoidon arvioon. Magneettikuvauksen tarve ja laajuus määritellään kliinisen tilanteen perusteella. |
| Kognitiivinen toimintakyky Tarvitseeko henkilö apua toiminnan aloittamiseen tai loppuun saattamiseen? Miten muistutukset, rutiinit ja muut toimintaa tukevat keinot toimivat? | Lähete neuropsykologiseen tutkimukseen tai ohjaukseen, jossa etsitään arkea tukevia toimintatapoja. Arvioi myös esimerkiksi asumisen tuen tarve. |
| Liikkuminen ja motorinen toimintakyky Miten kävely sujuu? Onko kaatumisia? Ovatko makuu- ja istuma-asennot toimivia? Toimivatko pyörätuoli ja ortoosit tarkoituksenmukaisesti? Huomioi myös kiinnittyneen selkäytimen oireyhtymän mahdollisuus. | Lähete fysioterapeutin tai toimintaterapeutin arvioon. |
| Suolen toiminta Miten suoli tyhjennetään ja kuinka usein? Onko uloste kovaa tai löysää? Esiintyykö ulosteen karkailua? Mitä lääkkeitä käytetään? | Muuta tarvittaessa lääkitystä ja suolenhoidon käytäntöjä. Lähete virtsarakon ja suolen toimintaan perehtyneelle ammattilaiselle tai gastroenterologille. |
| Virtsarakon toiminta Miten virtsarakko tyhjennetään ja kuinka usein? Esiintyykö virtsankarkailua tai virtsatieinfektioita? Ovatko apuvälineet ja lääkitys sopivia? | Lähete urologille tai uroterapeutille virtsarakon ja munuaisten seurantaa sekä apuvälineiden, lääkityksen ja toimintatapojen arviointia varten. |
| Haavat ja iho Tarkistetaanko alentuneen tunnon ihoalueet päivittäin? Jos haavoja on, kuinka kauan niitä on ollut? Miten niitä hoidetaan ja miten paineen keventäminen toteutetaan? | — |
| Kipu Missä kipua esiintyy ja kuinka kauan sitä on ollut? | Kivun syyn tavanomainen selvittäminen ja asianmukainen hoito. |
| Lääkärin arvioimat asiat | Mahdolliset jatkotoimet |
| Motorinen ja sensorinen toimintakyky Onko tapahtunut heikentymistä, joka herättää epäilyn suntin toimintahäiriöstä tai kiinnittyneen selkäytimen oireyhtymästä? | Uusi motorisen tai sensorisen toimintakyvyn heikkeneminen, kipu, lisääntynyt spastisuus tai virtsarakon toiminnan muutos edellyttää lääketieteellistä arviota ja tarvittaessa lähetettä erikoissairaanhoitoon. Kuvantamisen tarve ja laajuus arvioidaan kliinisen tilanteen perusteella. |
| Paino ja vatsanympärys | Lähete liikuntaohjaukseen tai ravitsemusneuvontaan. |
| Verenpaine | Tarvittaessa lääkitys. Arvioi myös munuaisten toiminta. |
| Ihon tarkastus Tarkasta erityisesti jalkaterät ja pakaroiden alue sekä mahdolliset haavat, painejäljet ja turvotukset. | Lähete toiminta- tai fysioterapeutille istuma- ja makuuasentojen sekä apuvälineiden arviointiin. Haavatilanteessa lähete haavahoitoon perehtyneelle sairaanhoitajalle tai muulle haava-asiantuntijalle. |
| Laboratoriotutkimukset Munuaisten toimintaa seurataan yksilöllisen urologisen seurantaohjelman mukaisesti. Jos lihasmassa on pieni, pelkkä kreatiniiniin perustuva eGFR voi yliarvioida munuaisten toimintaa. Arvioinnissa voidaan hyödyntää kystatiini C:tä ja siihen perustuvaa eGFR-arvoa sekä tarvittaessa muita tutkimuksia. Harkitse myös perustutkimuksia, kuten perusverenkuvaa, elektrolyyttejä, plasman glukoosia, D-vitamiinia ja kilpirauhaskokeita. | — |
Alkuperäinen ruotsinkielinen suositus: Westbom, L. (2018). Kapitel 2 – Samordnad vård – checklista vid uppföljningsbesök. MMCUP. Julkaistu 1.7.2018 (viitattu 25.9.2026). Suomennos ja kielellinen muokkaus on tehty tekoälyavusteisesti.
Erikoissairaanhoidon tulee toimia koordinoivana lääketieteellisenä yksikkönä, jos henkilöllä on esimerkiksi suntti, suurentunut riski munuaisten vaurioitumiseen tai vakaviin virtsatiekomplikaatioihin, toistuvia haavoja, epäily kiinnittyneestä selkäytimestä, vaikeita tuki- ja liikuntaelinongelmia, hengitysongelmia tai tarve useiden erikoisalojen samanaikaiseen seurantaan.
Perusterveydenhuolto voi koordinoida vakaan tilanteen seurantaa, jos erikoissairaanhoito on laatinut yksilöllisen seurantaohjelman, konsultointikanava on sovittu ja erikoissairaanhoitoon palaamisen kriteerit on kirjattu. Vastuutahoa ei tule vaihtaa vain siksi, että henkilö täyttää 18 vuotta tai tietty erikoissairaanhoidon seurantajakso päättyy. Siirtyminen toteutetaan suunniteltuna vastuunvaihtona.
Toimivin ratkaisu on usein kaksitasoinen malli: perusterveydenhuollossa on pysyvä yhteyshenkilö ja erikoissairaanhoidossa mmc:n erityiskysymyksistä vastaava asiantuntijataho. Näistä toisen tulee kuitenkin olla selvästi nimetty kokonaisuutta koordinoivaksi yksiköksi.
Lapsuudessa alkanut hydrokefalia
Tavoitteena on tunnistaa aivo-selkäydinnestekierron hoitoon liittyvät ongelmat ajoissa, seurata terveydentilaa ja toimintakykyä kokonaisuutena sekä varmistaa hoidon jatkuvuus lasten palveluista aikuisuuteen.
Alla olevaan taulukkoon on koottu varhain alkaneen hydrokefalian elinikäisen seurannan ja hoidon keskeiset periaatteet. Kyseessä ei ole virallinen suomalainen hoitosuositus, vaan vertaisarvioituun tutkimuskirjallisuuteen ja kansainväliseen asiantuntijanäyttöön perustuva ehdotus.
| Osa-alue | Mitä seurataan | Toimintaperiaate |
| Suntti ja endoskooppinen kolmannen aivokammion pohjan avaus (ETV) | Kirurgisesti hoidetun hydrokefalian seurannassa huomioidaan hoitomenetelmä, aiemmat toimenpiteet, venttiilin tyyppi ja asetus, aiemmat toimintahäiriöt, henkilölle tyypilliset oireet, infektion merkit sekä yhteys hoitavaan neurokirurgiseen yksikköön. | Toimintahäiriö voi ilmetä myös pitkän oireettoman jakson jälkeen. Uusi tai etenevä oirekuva edellyttää viivytyksetöntä arviota. Kuvantaminen ja neurokirurginen arvio suunnitellaan oireiden ja lähtötilanteen mukaan. |
| Päänsärky ja vireys | Päänsäryn laatu, ajankohta, asento- tai rasitussidonnaisuus, pahoinvointi, oksentelu, uneliaisuus, poikkeava väsymys ja muutos tavanomaisesta vireydestä. | Arvioitava mahdollinen sunttivika, ETV:n toimintahäiriö, yli- tai alidreenaatio vai muut päänsäryn syyt. Äkillinen vaikea muutos on päivystyksellinen. |
| Neurologinen ja motorinen tila | Kävely, tasapaino, kaatumiset, koordinaatio, lihasvoima, tunto, hienomotoriikka, nieleminen sekä uusi toispuolisuus tai taantuminen. | Vertaa henkilön omaan lähtötasoon. Tarvittaessa neurologin, neurokirurgin ja kuntoutuksen ammattilaisten arvio. |
| Epilepsia | Kohtaustilanne, lääkitys, haittavaikutukset, kohtauspäiväkirja ja uudet tai muuttuneet kohtaukset. | Neurologinen arvio ja lääkityksen seuranta. Uusi, pitkittynyt tai poikkeava kohtaus voi vaatia päivystysarvion. |
| Näkö | Näöntarkkuus, näkökentät, silmien liikkeet, karsastus, kaksoiskuvat, näköhermon tila sekä näönvarainen hahmottaminen ja toiminnallinen näkö. | Säännöllinen silmälääkärin arvio yksilöllisen tarpeen mukaan. Uusi näönmuutos tai katsepoikkeama arvioidaan nopeasti. |
| Kognitio ja oppiminen | Tarkkaavuus, työmuisti, oppiminen, tiedonkäsittelyn nopeus, visuospatiaalinen hahmottaminen, suunnittelu, aloittaminen ja tehtävien loppuun saattaminen. | Kognitiivisen toimintakyvyn arvioinnin ja tarvittaessa neuropsykologisen tutkimuksen tarve arvioidaan yksilöllisesti erityisesti merkittävissä elämän nivelvaiheissa sekä silloin, kun kognitiivisessa suoriutumisessa tai arjen toimintakyvyssä tapahtuu selvä muutos. |
| Psyykkinen hyvinvointi | Mieliala, ahdistuneisuus, käyttäytymisen muutos, sosiaalinen kuormitus, uni, minäkuva ja palvelujen saavutettavuus. | Tarvittaessa matalan kynnyksen mielenterveyden tuki ja kehitystason huomioiva arvio. |
| Arjen toimintakyky | Itsestä huolehtiminen, lääkkeiden ja ajanvarausten hallinta, raha-asiat, kodinhoito, liikkuminen ja turvallinen asuminen. | Tee näkyväksi myös muistuttamisen, ohjauksen, valvonnan ja läheisten näkymätön tuki. |
| Osallistuminen ja elämänlaatu | Koulu, opiskelu, työ, ihmissuhteet, harrastukset, yhteiskunnallinen osallistuminen ja henkilön omat tavoitteet. | Suunnittele kuntoutus ja mukautukset henkilölle merkityksellisten tavoitteiden ympärille. Huomioi toiminnallinen näkö ja kuormittuminen. |
Idiopaattinen normaalipaineinen hydrokefalia (iNPH)
iNPH on yleensä myöhemmällä iällä ilmenevä, hoidettavissa oleva oireyhtymä. Terveydentilaa ja toimintakykyä tulisi seurata suunnitelmallisesti ennen mahdollista sunttileikkausta ja sen jälkeen. Seurannan sisältö ja tiheys määritellään yksilöllisesti.
Seurannassa arvioidaan erityisesti kävelyä ja tasapainoa, kognitiota, virtsarakon toimintaa sekä päivittäisistä toiminnoista selviytymistä. Kognition arvioinnissa kiinnitetään huomiota erityisesti toiminnanohjaukseen, tarkkaavuuteen sekä tiedonkäsittelyn ja psykomotorisen toiminnan nopeuteen. Henkilön oma kokemus toimintakyvystään ja muutoksista arjessa on tärkeä osa arviointia.
Ennen hoitoa dokumentoitua toimintakykyä käytetään mahdollisuuksien mukaan vertailukohtana hoitovasteen arvioinnissa. Sunttileikkauksen jälkeen seurataan sekä saavutettua hyötyä että sen säilymistä. Aikaisemmin parantuneiden oireiden uusiutuminen tai uusi toimintakyvyn heikkeneminen edellyttää aina tarkempaa arviota.
| Seurattava alue | Mitä arvioidaan | Mahdollisia menetelmiä | Milloin tarkempaan arvioon? |
| Kävely, tasapaino ja kaatumiset | Kävelynopeus, askelpituus, kävelyn sujuvuus, liikkeelle lähteminen, kääntyminen, mahdollinen jähmettyminen, apuvälineiden käyttö sekä muutos aikaisempaan tilanteeseen Seisomatasapaino, kaatumiset ja läheltä piti -tilanteet sekä kaatumisen pelko | 10 metrin kävelytesti; Timed Up and Go (TUG); Videoitu tai instrumentaalinen kävelyanalyysi; iNPHGS:n kävelyosio Kliininen tasapainoarvio, kaatumishistoria | Uusi tai lisääntyvä kävelyvaikeus, selvä hidastuminen tai aikaisemmin saavutetun hoitohyödyn väheneminen Uudet/toistuvat kaatumiset, nopeasti muuttunut tasapaino tai liikkumisen turvallisuuden heikkeneminen |
| Kognitio | Erityisesti tiedonkäsittelyn nopeus, psykomotorinen nopeus, toiminnanohjaus ja tarkkaavuus; lisäksi muisti ja visuospatiaaliset toiminnot tarpeen mukaan | Lyhyt kognitiivinen seulonta täydentävänä menetelmänä; ydintoimintoja mittaavat testit, tarvittaessa laajempi neuropsykologinen tutkimus | Uusi kognitiivinen heikkeneminen, toimintakyvyn muutos tai epäselvä/ristiriitainen hoitovaste |
| Virtsarakon toiminta | Virtsaamispakko, tihentynyt virtsaamistarve, virtsankarkailu ja muutokset rakon hallinnassa | Haastattelu, iNPHGS:n virtsaamisoireiden arvio; tarvittaessa urologinen selvittely | Uusi tai lisääntyvä oire tai oire, joka ei sovi aikaisempaan iNPH-kuvaan |
| Päivittäiset toiminnot | Pukeutuminen, peseytyminen, ruokailu, lääkkeiden käyttö, kodinhoito, asiointi, raha-asioiden hoito ja muut arjen tehtävät | Henkilön ja tarvittaessa läheisen haastattelu; ADL/IADL-menetelmät | Aikaisemmin onnistuneen toiminnan vaikeutuminen tai avuntarpeen lisääntyminen |
| Yleinen neurologinen tila | Voima, tunto, koordinaatio ja muut neurologiset oireet; mahdolliset muut kävelyyn tai kognitioon vaikuttavat sairaudet Käsien hienomotoriikka, nopeus ja näppäryys sekä niiden vaikutus päivittäisiin toimintoihin | Neurologinen tutkimus ja tarvittaessa lisätutkimukset Kliininen arvio; tarvittaessa standardoitu hienomotoriikan testi | Uusi paikallinen neurologinen oire, nopea muutos, kohtausoire tai muu epätyypillinen löydös Uusi yläraajaoire, toispuoleinen muutos tai nopeasti lisääntyvä toimintavaikeus |
| Suntti ja sen toiminta | Hoitovasteen säilyminen, oireiden uusiutuminen sekä yli- tai alidrenaatioon tai muuhun sunttiongelmaan sopivat oireet | Kliininen arvio; sunttijärjestelmän ja venttiilisäädön arvio sekä kuvantaminen tarvittaessa | Aikaisemmin parantuneiden iNPH-oireiden uusiutuminen, äkillinen neurologinen muutos tai sunttikomplikaatioon sopiva oire |
| Osallistuminen ja elämänlaatu | Onko hoito mahdollistanut esimerkiksi itsenäisemmän liikkumisen, arjen, ihmissuhteiden tai harrastusten jatkumisen | Henkilön oma arvio ja tarvittaessa läheisen täydentävä kuvaus | Jos mittaustulokset näyttävät vakailta mutta henkilön tosiasiallinen arki heikkenee |
Lähteet
Kela. (2026). BC-lausunto vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta varten. Kansaneläkelaitos. Päivitetty 13.10.2026. Saatavilla: https://www.kela.fi/kumppanit-laakarinlausunto-bc-kuntoutus-vaativa-laakinnallinen (Viitattu 16.10.2026).
Paltamaa, J. & Anttila, H. (2021, päivitetty 2024). WHODAS 2.0 – terveyden ja toimintarajoitteiden arviointi. THL, TOIMIA-tietokanta. https://www.terveysportti.fi/dtk/tmi/avaa?p_artikkeli=tmm00160
World Health Organization (WHO). (2014). WHODAS 2.0: Terveyden ja toimintarajoitteiden arvioinnin käsikirjan osat 2 & 3. Suom. J. Paltamaa. Jyväskylän ammattikorkeakoulun julkaisuja 186. Jyväskylän ammattikorkeakoulu. https://urn.fi/URN:ISBN:978-951-830-348-3
Katso myös Kuntoutustarpeeseen vaikuttavia tekijöitä, Lähteet
Cp-vamma
Baduni, K., Perry, B., Warschausky, S. & Maitre, N. L. (2026). Cognition in adults with cerebral palsy: A systematic review. Developmental Medicine & Child Neurology. https://doi.org/10.1111/dmcn.70280
Balandin, S., Hemsley, B., Hanley, L. & Sheppard, J. J. (2009). Understanding mealtime changes for adults with cerebral palsy and the implications for support services. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 34(3), 197–206. https://doi.org/10.1080/13668250903074489
Cloodt, E., Hedberg-Graff, J., Lindgren, A., Arner, M., Manousaki, E., Pettersson, K. & Rodby-Bousquet, E. (2026). Longitudinal decline in upper-limb range of motion in adults with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 68(4), 558–565. https://doi.org/10.1111/dmcn.16454
Klund-Hansen, S. L., Opheim, A., Gjøvaag, T., Lundgaard, E., Månum, G. & Rennie, L. (2025). A 16-year follow-up of walking function, fatigue, and pain in adults aged 34–65 years with spastic cerebral palsy. Journal of Rehabilitation Medicine, 57, 43295. https://doi.org/10.2340/jrm.v57.43295
McAllister, A., Sjöstrand, E. & Rodby-Bousquet, E. (2022). Eating and drinking ability and nutritional status in adults with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 64(8), 1017–1024. https://doi.org/10.1111/dmcn.15196
Monteiro, R. F. L., Santana, C. A. S., Chagas, P. S. C. & de Campos, A. C. (2025). Factors related to motor outcomes in adolescents and adults with cerebral palsy: A systematic review. Brazilian Journal of Physical Therapy, 29(5), 101225. https://doi.org/10.1016/j.bjpt.2025.101225
Ryan, J. M., Albairami, F., Hamilton, T. ym. (2023). Prevalence and incidence of chronic conditions among adults with cerebral palsy: A systematic review and meta-analysis. Developmental Medicine & Child Neurology, 65(9), 1174–1189. https://doi.org/10.1111/dmcn.15526
Ryan, J. M., Burke, J., Byrne, R. ym. (2025). Pain in adults with cerebral palsy: A systematic review. Developmental Medicine & Child Neurology, 67(7), 854–874. https://doi.org/10.1111/dmcn.16254
Sand, K., Starrfelt, R. & Robotham, R. J. (2024). Cognitive Functioning and Assessment in Adults with Cerebral Palsy: A Scoping Review, Developmental Neurorehabilitation, 27(1–2), 57–67. https://doi.org/10.1080/17518423.2024.2347991
Stadskleiv, K., van Walsem, M. R., Andersen, G. L., Bergqvist, L., Bøttcher, L., Christensen, K., Heyerdahl, D., Hollung, S. J., Høye, H., Jahnsen, R., Klevberg, G. L., Lindquist, B., Passmark, H., Rike, P.-O., Rodby-Bousquet, E. & Alriksson-Schmidt, A. I. (2021). Systematic Monitoring of Cognition for Adults With Cerebral Palsy—The Rationale Behind the Development of the CPCog-Adult Follow-Up Protocol. Frontiers in Neurology, 12, 710440. https://doi.org/10.3389/fneur.2021.710440
Meningomyeloseele (mmc)
Lindquist, B., Jacobsson, H., Strinnholm, M. & Peny-Dahlstrand, M. (2022). A scoping review of cognition in spina bifida and its consequences for activity and participation throughout life. Acta Paediatrica, 111(9), 1682–1694. PubMed | Avoin kokoteksti (PubMed Central). https://doi.org/10.1111/apa.16420
MMCUP. Kognitiv funktion vid ryggmärgsbråck – vuxna. Ruotsalaisen MMCUP-laaturekisterin ohjeaineisto. Lähdesivu
Sachdeva, S., Kolarova, M. Z., Foreman, B. E., Kaplan, S. J. & Jasien, J. M. (2021). A Systematic Review of Cognitive Function in Adults with Spina Bifida. Developmental Neurorehabilitation, 24(8), 569–582. https://doi.org/10.1080/17518423.2021.1907813
Westbom, L. (2018). Kapitel 2 – Samordnad vård – checklista vid uppföljningsbesök. MMCUP. Viitattu 25.9.2026 Alkuperäinen ruotsinkielinen suositus
Myös varhain alkaneen hydrokefalian kohdalla luetellut Preussin ym. (2015) ja Vinchonin ym. (2012) tutkimukset voivat olla merkityksellisiä mmc:n yhteydessä silloin, kun henkilöllä on hydrokefalia.
Lapsuudessa alkanut hydrokefalia
Lindquist, B., Persson, E.-K., Fernell, E. & Uvebrant, P. (2011). Very long-term follow-up of cognitive function in adults treated in infancy for hydrocephalus. Child’s Nervous System, 27(4), 597–601. https://doi.org/10.1007/s00381-010-1311-y
Preuss, M., Kutscher, A., Wachowiak, R., Merkenschlager, A., Bernhard, M. K., Reiss-Zimmermann, M., Meixensberger, J. & Nestler, U. (2015). Adult long-term outcome of patients after congenital hydrocephalus shunt therapy. Child’s Nervous System, 31(1), 49–56. https://doi.org/10.1007/s00381-014-2571-8
Vinchon, M., Baroncini, M. & Delestret, I. (2012). Adult outcome of pediatric hydrocephalus. Child’s Nervous System, 28(6), 847–854. https://doi.org/10.1007/s00381-012-1723-y
Zaksaite, T., Loveday, C., Edginton, T., Spiers, H. J. & Smith, A. D. (2023). Hydrocephalus: A neuropsychological and theoretical primer. Cortex, 160, 67–99. https://doi.org/10.1016/j.cortex.2023.01.001
Idiopaattinen normaalipaineinen hydrokefalia (iNPH)
Healy, L. M., Tooze, J., Quist, D., Varma, P., Carswell, C., Fernández-Méndez, R., Pickard, J. D., Smielewski, P. & Joannides, A. J. (2026). Cognitive assessment methods and outcomes following shunt surgery in idiopathic normal pressure hydrocephalus (iNPH): a systematic review and meta-analysis. Fluids and Barriers of the CNS, 23, 70. https://doi.org/10.1186/s12987-026-00808-3
Passaretti, M., Maranzano, A., Bluett, B., Rajalingam, R. & Fasano, A. (2023). Gait Analysis in Idiopathic Normal Pressure Hydrocephalus: A Meta-Analysis. Movement Disorders Clinical Practice, 10(11), 1574–1584. https://doi.org/10.1002/mdc3.13816
Picascia, M., Zangaglia, R., Bernini, S., Minafra, B., Sinforiani, E. & Pacchetti, C. (2015). A review of cognitive impairment and differential diagnosis in idiopathic normal pressure hydrocephalus. Functional Neurology, 30(4), 217–228. Avoin kokoteksti
Sirkka, J., Parviainen, M., Jyrkkänen, H.-K., Koivisto, A. M., Säisänen, L., Rauramaa, T., Leinonen, V. & Danner, N. (2021). Upper limb dysfunction and activities in daily living in idiopathic normal pressure hydrocephalus. Acta Neurochirurgica, 163(10), 2675–2683. https://doi.org/10.1007/s00701-021-04909-w
Hydrokefalian neuropsykologisista erityispiirteistä yleisemmin ks. myös Zaksaite ym. (2023) edellä.
Kysy lisää
asiantuntija (sosiaalinen valmennus, sosiaaliohjaus ja -neuvonta)
Elisa Kujanpää
