Terveydentilan seuranta ja toimintakyvyn turvaaminen
Varhain alkaneissa neurologisissa vammoissa säännöllinen terveydentilan ja toimintakyvyn seuranta on tärkeää läpi elämän. Seurannan tavoitteena on tunnistaa muutokset ja mahdolliset lisäongelmat mahdollisimman varhain sekä ehkäistä niiden vaikutuksia toimintakykyyn, itsenäiseen elämään ja osallistumiseen.
Terveydenhuollon toimenpiteet ja kuntoutus perustuvat aina lääketieteellisesti arvioituun tilanteeseen:
- perusterveydenhuolto pitää yllä kokonaiskuvaa
- erikoissairaanhoito vastaa diagnoosikohtaisesti tarvittavasta erityisosaamisesta
- lääkinnällinen kuntoutus kytketään todettuun toimintakyvyn tarpeeseen
Perusterveydenhuolto, erikoissairaanhoito, lääkinnällinen kuntoutus ja arjen suoriutumista tukevat palvelut ovat saman hyvinvointialueen vastuulla.
Neurologisissa vammoissa motoriset, kognitiiviset, kommunikaatioon liittyvät, neuropsykologiset ja psyykkiset tekijät voivat kasautua. Tällöin on syytä muistaa, että hyvinvointialueella on lakisääteinen vastuu asiakkaan sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittamisesta, erityisesti silloin kun henkilö tarvitsee niitä laaja-alaisesti. Laissa on säädetty myös sosiaali- ja terveydenhuollon yhteistyöstä asiakkaan tarpeen edellyttämällä tavalla.
Hyvinvointialue vastaa siitä, että henkilöllä on
- hoidosta vastaava julkisen terveydenhuollon yksikkö
- kirjallinen seuranta-, hoito- ja kuntoutussuunnitelma
- tarvittavassa yhteistyössä toimiva erikoissairaanhoidon poliklinikka tai konsultoiva erikoislääkäri
Hoidosta vastaava terveydenhuollon yksikkö ja palvelujen koordinoinnista vastaavat tahot ja ammattilaiset olisi hyvä sopia selkeästi ja siten, että myös asiakas/potilas on niistä tietoinen.
Terveydentilan ja toimintakyvyn seurannan lähtökohtana on aina yksilöllinen tilanne. Kaikki cp-vammaan, mmc:hen tai hydrokefaliaan mahdollisesti liittyvät terveysongelmat eivät koske kaikkia, eikä diagnoosi yksin määritä seurannan tarvetta. Olennaista on seurata henkilön omaa terveydentilaa ja toimintakykyä sekä tunnistaa ajoissa niissä tapahtuvat muutokset. Seurannan tulisi johtaa tarvittaessa tarkempiin tutkimuksiin, hoitoon, kuntoutukseen, apuvälineiden arviointiin tai muihin toimintakykyä tukeviin toimenpiteisiin.
Tämän sivuston seurantasuositukset perustuvat tutkimustietoon sekä kansainvälisiin seurantaohjelmiin ja hoitosuosituksiin.
Cp-vamma
Terveydentilan ja toimintakyvyn seuranta on tärkeää erityisesti seuraavissa tilanteissa:
- motorinen toimintakyky on vaikeammin rajoittunut
- henkilöllä on sekundaaristen tuki- ja liikuntaelimistön muutosten riski
- terveydentilassa tai toimintakyvyssä on havaittu muutoksia
Ruotsin CPUP-seurantaohjelmassa aikuisten perustutkimuksen väli on porrastettu GMFCS-tason mukaan 1–3 vuoteen. CPUP:n aikavälejä voidaan käyttää suomalaisen seurannan kehittämisen vertailukohtana, mutta tutkimus ei ole osoittanut niitä kaikille aikuisille optimaalisiksi seurantaväleiksi.
Seurantasuositus liikkumiskyvyn mukaan
GMFCS-tasot I-II
Huomio kiinnitettävä arjessa suoriutumiseen ja työkyvyn turvaamiseen, kognition haasteisiin ja uupumukseen. Masennuksen, ahdistuksen, kivun ja uupumuksen tunnistaminen on tärkeää.
Liikkuminen voi iän myötä vaikeutua. Myös mahdollisia syömiseen tai virtsaamisen liittyviä vaikeuksia voi esiintyä.
GMFCS-taso III
Pyörätuolin, dallarin tai keppien käyttäjällä on kiinnitettävä huomiota kipuun ja uupumukseen sekä apuvälinetarpeen mahdolliseen muuttumiseen.
Keppien ja/tai dallarin käyttäjillä voi olla pahoja virheasentoja, jotka tuottavat kipua ja liiketoimintojen poikkeuksellista kuormittumista. Kävelevä henkilö saattaa tarvita avukseen myös pyörätuolin ja manuaalista pyörätuolia käyttävä voi hyötyä siirtymisestä ainakin osittain sähköiseen pyörätuolin hyödyntämiseen arjessa.
Syömisen, nielemisen, puheen tai virtsarakon toiminnan uusi tai lisääntyvä vaikeus tulee arvioida asianmukaisesti. Ne eivät välttämättä ole cp-vammaan tai ikääntymiseen kuuluvia muutoksia.
GMFCS-tasot IV–V
Huomio kiinnitettävä erityisesti liikelaajuuksien säilyttämiseen, kivun ja spastisuuden lievittämiseen sekä ravitsemuksen, kommunikaation ja osallistumisen turvaamiseen.
Ravitsemustilaa sekä syömisen ja nielemisen turvallisuutta tulee arvioida yksilöllisesti. Jos riittävä ja turvallinen ravitsemus ei onnistu suun kautta, arvioidaan moniammatillisesti tarvittavat ravitsemuksen tukitoimet ja tarvittaessa mahdollisuus letkuravitsemukseen, esimerkiksi mahalaukkuun asetettavan ravitsemusletkun avulla.
Kommunikaatiota tukevien AAC-menetelmien ja puhetulkkauksen tarve ja/tai palvelun riittävyys tulee tarkistaa.
Henkilökohtaisen avun tai erityisen osallisuuden tuen tarve ja/tai palvelun riittävyys tulee tarkistaa.
Milloin kognitiivista toimintakykyä kannattaa arvioida?
Aikuisella, jolla on cp-vamma, kognitiiviset vaikeudet voivat näkyä esimerkiksi toiminnanohjauksessa, tarkkaavuudessa, tiedonkäsittelyn nopeudessa ja muistissa sekä tilan, suuntien ja sijaintien hahmottamisessa tai näköhavainnon ja liikkeen yhteensovittamisessa. Kognitiiviseen suoriutumiseen ja arjen toimintakykyyn voivat lisäksi vaikuttaa esimerkiksi kipu ja uupumus.
Kognitiivisen toimintakyvyn tarkemman arvioinnin ja tarvittaessa neuropsykologisen tutkimuksen tarvetta kannattaa arvioida, jos vaikeudet haittaavat arkea, opiskelua, työtä, asumista, ihmissuhteita tai oman terveyden ja asioiden hoitamista, jos henkilön kognitiivisia vahvuuksia ja vaikeuksia ei ole aikaisemmin asianmukaisesti arvioitu tai jos toimintakyvyssä tapahtuu selvä muutos. Arviointimenetelmät tulee valita siten, etteivät henkilön motoriset tai kommunikoinnin vaikeudet tarpeettomasti vääristä tuloksia.
CPCog-Adult-protokolla (Stadskleiv ym. 2021) suosittelee kognitiivisen toimintakyvyn arviointia ainakin kerran nuoressa aikuisuudessa ja uudelleen noin 50–55-vuotiaana. CPCog-Adultissa kognition ydinarviointi kattaa kielellisiä valmiuksia, non-verbaalista päättelyä, visuospatiaalisia toimintoja ja toiminnanohjausta. Arviointia täydennetään yksilöllisen tarpeen mukaan esimerkiksi tarkkaavuuden, muistin ja toiminnanohjauksen tarkemmalla arvioinnilla.
Uudemmassa systemaattisessa katsauksessa (Baduni ym. 2026) mukana olleet pitkittäis- ja rekisteritutkimukset kuitenkin viittaavat siihen, että kognitiivinen toimintakyky pysyy ryhmätasolla melko vakaana myöhäisnuoruudesta pitkälle aikuisikään. Tutkimusnäyttö ei siis tue oletusta kognitiivisen toimintakyvyn väistämättömästä heikkenemisestä aikuisuudessa. Yksittäisen henkilön myöhempää kehitystä ei silti voida päätellä tästä ryhmätason havainnosta. Uusi tai lisääntyvä kognitiivinen vaikeus on aina syytä arvioida, eikä sitä tule automaattisesti pitää cp-vammaan tai ikääntymiseen kuuluvana muutoksena.
Lähteet:
Stadskleiv K ym. (2021). Systematic Monitoring of Cognition for Adults With Cerebral Palsy—The Rationale Behind the Development of the CPCog-Adult Follow-Up Protocol. Frontiers in Neurology, 12, 710440. DOI 10.3389/fneur.2021.710440. Avoin kokoteksti
Baduni K ym. (2026). Cognition in adults with cerebral palsy: A systematic review. Developmental Medicine & Child Neurology. DOI 10.1111/dmcn.70280. PubMed
Mmc
Myelomeningoseele (mmc) on spina bifidan avoin muoto. Mmc:hen liittyy tyypillisesti Chiari II -epämuodostuma ja usein myös hydrokefalia. Hydrokefalia on kuitenkin erillinen neurologinen tila, jota ei ole kaikilla henkilöillä, joilla on mmc, ja sitä voi esiintyä myös ilman mmc:tä
Selkäydinkohjuun (mmc) liittyy koko elämän ajan riski vakaviin, joskus hengenvaarallisiin komplikaatioihin. Ongelmat voivat kehittyä vähitellen tai ilmaantua äkillisesti. Ne voivat koskea samanaikaisesti esimerkiksi suntin toimintaa, näköä, kognitiota, liikkumista, hengitystä, ihoa sekä virtsarakon, suolen ja munuaisten toimintaa.
Monet komplikaatioista voidaan kuitenkin ehkäistä tai havaita ajoissa säännöllisellä ja suunnitelmallisella seurannalla.
Ruotsalainen MMCUP (Mmc Uppföljningsprogram) suosittelee henkilöille, joilla on mmc, koko elämän jatkuvaa, koordinoitua terveydenhuoltoa sekä nimettyä toimintayksikköä, joka huolehtii seurannan toteutumisesta ja eri palvelujen yhteensovittamisesta. Se korostaa, ettei vastuu seurannan käynnistymisestä saa jäädä yksin henkilölle tai hänen läheisilleen.
Seuraava taulukko on MMCUP:n suositus asioista, jotka hoidosta vastaavan terveydenhuollon yksikön tulee säännöllisesti tarkistaa:
| Haastattelussa selvitettävät asiat | Mahdolliset jatkotoimet |
| Hoitokontaktit Onko meneillään tutkimuksia tai hoitoja muualla? | Lähetä tarvittaessa käyntiyhteenveto tiedoksi muihin hoitopaikkoihin. |
| Sairaalahoito Onko edellisen käynnin jälkeen ollut sairaalahoitojaksoja, leikkauksia tai luunmurtumia? | Harkitse osteoporoosin tutkimista ja hoitoa. |
| Urologiset hoidot Onko edellisen käynnin jälkeen tehty virtsateihin tai virtsarakkoon liittyviä toimenpiteitä? | — |
| Suntin toimintahäiriön mahdollisuus henkilöillä, joilla on hydrokefalia ja suntti Onko esiintynyt päänsärkyä, väsymystä, oksentelua, näköongelmia tai keskittymisvaikeuksia? | Ota yhteyttä neurokirurgiin. Jos oireet ovat uusia tai lisääntyvät, tee kiireellinen lähete neurokirurgiseen arvioon. |
| Kiinnittyneen selkäytimen oireyhtymän mahdollisuus Onko liikkumis- tai tuntoaisti heikentynyt? Onko virtsarakon toiminta muuttunut? Onko ilmennyt kipua tai lisääntynyttä spastisuutta? | Lähete erikoissairaanhoitoon. Ennen lähetettä voidaan harkita koko selkärangan magneettikuvausta. |
| Kognitiivinen toimintakyky Tarvitseeko henkilö apua toiminnan aloittamiseen tai loppuun saattamiseen? Miten muistutukset, rutiinit ja muut toimintaa tukevat keinot toimivat? | Lähete neuropsykologiseen tutkimukseen tai ohjaukseen, jossa etsitään arkea tukevia toimintatapoja. Arvioi myös esimerkiksi asumisen tuen tarve. |
| Liikkuminen ja motorinen toimintakyky Miten kävely sujuu? Onko kaatumisia? Ovatko makuu- ja istuma-asennot toimivia? Toimivatko pyörätuoli ja ortoosit tarkoituksenmukaisesti? Huomioi myös kiinnittyneen selkäytimen oireyhtymän mahdollisuus. | Lähete fysioterapeutin tai toimintaterapeutin arvioon. |
| Suolen toiminta Miten suoli tyhjennetään ja kuinka usein? Onko uloste kovaa tai löysää? Esiintyykö ulosteen karkailua? Mitä lääkkeitä käytetään? | Muuta tarvittaessa lääkitystä ja suolenhoidon käytäntöjä. Lähete virtsarakon ja suolen toimintaan perehtyneelle ammattilaiselle tai gastroenterologille. |
| Virtsarakon toiminta Miten virtsarakko tyhjennetään ja kuinka usein? Esiintyykö virtsankarkailua tai virtsatieinfektioita? Ovatko apuvälineet ja lääkitys sopivia? | Lähete urologille tai uroterapeutille virtsarakon ja munuaisten seurantaa sekä apuvälineiden, lääkityksen ja toimintatapojen arviointia varten. |
| Haavat ja iho Tarkistetaanko alentuneen tunnon ihoalueet päivittäin? Jos haavoja on, kuinka kauan niitä on ollut? Miten niitä hoidetaan ja miten paineen keventäminen toteutetaan? | — |
| Kipu Missä kipua esiintyy ja kuinka kauan sitä on ollut? | Kivun syyn tavanomainen selvittäminen ja asianmukainen hoito. |
| Lääkärin arvioimat asiat | Mahdolliset jatkotoimet |
| Motorinen ja sensorinen toimintakyky Onko tapahtunut heikentymistä, joka herättää epäilyn suntin toimintahäiriöstä tai kiinnittyneen selkäytimen oireyhtymästä? | Uusi motorisen tai sensorisen toimintakyvyn heikkeneminen, kipu, lisääntynyt spastisuus tai virtsarakon toiminnan muutos edellyttää lääketieteellistä arviota ja tarvittaessa lähetettä erikoissairaanhoitoon. Kuvantamisen tarve ja laajuus arvioidaan kliinisen tilanteen perusteella. |
| Paino ja vatsanympärys | Lähete liikuntaohjaukseen tai ravitsemusneuvontaan. |
| Verenpaine | Tarvittaessa lääkitys. Arvioi myös munuaisten toiminta. |
| Ihon tarkastus Tarkasta erityisesti jalkaterät ja pakaroiden alue sekä mahdolliset haavat, painejäljet ja turvotukset. | Lähete toiminta- tai fysioterapeutille istuma- ja makuuasentojen sekä apuvälineiden arviointiin. Haavatilanteessa lähete haavahoitoon perehtyneelle sairaanhoitajalle tai muulle haava-asiantuntijalle. |
| Laboratoriotutkimukset Seuraa munuaisten toimintaa kystatiini C-tutkimuksella ja kystatiini C:hen perustuvalla eGFR-arvolla. Tutkimustiheys ja muut tutkimukset määritellään urologisen seurannan ohjeiden mukaisesti. Harkitse myös perustutkimuksia, kuten perusverenkuvaa, elektrolyyttejä, plasman glukoosia, D-vitamiinia ja kilpirauhaskokeita. | — |
Lähde: Westbom, L. (2018). Kapitel 2 – Samordnad vård – checklista vid uppföljningsbesök. MMCUP. Julkaistu 1.7.2018. Alkuperäinen ruotsinkielinen lähde (viitattu 25.9.2026). Suomennos ja kielellinen muokkaus on tehty tekoälyavusteisesti.
Erikoissairaanhoidon tulee toimia koordinoivana lääketieteellisenä yksikkönä, jos henkilöllä on esimerkiksi suntti, suurentunut riski munuaisten vaurioitumiseen tai vakaviin virtsatiekomplikaatioihin, toistuvia haavoja, epäily kiinnittyneestä selkäytimestä, vaikeita tuki- ja liikuntaelinongelmia, hengitysongelmia tai tarve useiden erikoisalojen samanaikaiseen seurantaan.
Perusterveydenhuolto voi koordinoida vakaan tilanteen seurantaa, jos erikoissairaanhoito on laatinut yksilöllisen seurantaohjelman, konsultointikanava on sovittu ja erikoissairaanhoitoon palaamisen kriteerit on kirjattu. Vastuutahoa ei tule vaihtaa vain siksi, että henkilö täyttää 18 vuotta tai tietty erikoissairaanhoidon seurantajakso päättyy. Siirtyminen toteutetaan suunniteltuna vastuunvaihtona.
Toimivin ratkaisu on usein kaksitasoinen malli: perusterveydenhuollossa on pysyvä yhteyshenkilö ja erikoissairaanhoidossa mmc:n erityiskysymyksistä vastaava asiantuntijataho. Näistä toisen tulee kuitenkin olla selvästi nimetty kokonaisuutta koordinoivaksi yksiköksi.
Varhain alkanut hydrokefalia
Tavoitteena on tunnistaa aivo-selkäydinnestekierron hoitoon liittyvät ongelmat ajoissa, seurata terveydentilaa ja toimintakykyä kokonaisuutena sekä varmistaa hoidon jatkuvuus lasten palveluista aikuisuuteen.
Alla olevaan taulukkoon on koottu varhain alkaneen hydrokefalian elinikäisen seurannan ja hoidon keskeiset periaatteet. Kyseessä ei ole virallinen suomalainen hoitosuositus, vaan vertaisarvioituun tutkimuskirjallisuuteen ja kansainväliseen asiantuntijanäyttöön perustuva ehdotus.
| Osa-alue | Mitä seurataan | Toimintaperiaate |
| Suntti ja ETV | Hoitomenetelmä, leikkaushistoria, venttiilin tyyppi ja asetus, aiemmat toimintahäiriöt, henkilölle tyypilliset oireet, infektion merkit sekä yhteys hoitavaan neurokirurgiseen yksikköön. | Uusi tai etenevä oirekuva edellyttää viivytyksetöntä arviota. Kuvantaminen ja neurokirurginen arvio suunnitellaan oireiden ja lähtötilanteen mukaan. |
| Päänsärky ja vireys | Päänsäryn laatu, ajankohta, asento- tai rasitussidonnaisuus, pahoinvointi, oksentelu, uneliaisuus, poikkeava väsymys ja muutos tavanomaisesta vireydestä. | Arvioitava mahdollinen sunttivika, ETV:n toimintahäiriö, yli- tai alidreenaatio vai muut päänsäryn syyt. Äkillinen vaikea muutos on päivystyksellinen. |
| Neurologinen ja motorinen tila | Kävely, tasapaino, kaatumiset, koordinaatio, lihasvoima, tunto, hienomotoriikka, nieleminen sekä uusi toispuolisuus tai taantuminen. | Vertaa henkilön omaan lähtötasoon. Tarvittaessa neurologin, neurokirurgin ja kuntoutuksen ammattilaisten arvio. |
| Epilepsia | Kohtaustilanne, lääkitys, haittavaikutukset, kohtauspäiväkirja ja uudet tai muuttuneet kohtaukset. | Neurologinen arvio ja lääkityksen seuranta. Uusi, pitkittynyt tai poikkeava kohtaus voi vaatia päivystysarvion. |
| Näkö | Näöntarkkuus, näkökentät, silmien liikkeet, karsastus, kaksoiskuvat, näköhermon tila sekä näönvarainen hahmottaminen ja toiminnallinen näkö. | Säännöllinen silmälääkärin arvio yksilöllisen tarpeen mukaan. Uusi näönmuutos tai katsepoikkeama arvioidaan nopeasti. |
| Kognitio ja oppiminen | Tarkkaavuus, työmuisti, oppiminen, tiedonkäsittelyn nopeus, visuospatiaalinen hahmottaminen, suunnittelu, aloittaminen ja tehtävien loppuun saattaminen. | Kognitiivisen toimintakyvyn arvioinnin ja tarvittaessa neuropsykologisen tutkimuksen tarve arvioidaan yksilöllisesti erityisesti merkittävissä elämän nivelvaiheissa sekä silloin, kun kognitiivisessa suoriutumisessa tai arjen toimintakyvyssä tapahtuu selvä muutos. |
| Psyykkinen hyvinvointi | Mieliala, ahdistuneisuus, käyttäytymisen muutos, sosiaalinen kuormitus, uni, minäkuva ja palvelujen saavutettavuus. | Tarvittaessa matalan kynnyksen mielenterveyden tuki ja kehitystason huomioiva arvio. |
| Kasvu ja murrosikä | Pituuskasvu, painokehitys, puberteetin ajoitus ja mahdolliset hormonaaliset oireet. | Kasvukäyrien seuranta ja tarvittaessa lastenendokrinologin tai endokrinologin arvio. |
| Arjen toimintakyky | Itsestä huolehtiminen, lääkkeiden ja ajanvarausten hallinta, raha-asiat, kodinhoito, liikkuminen ja turvallinen asuminen. | Tee näkyväksi myös muistuttamisen, ohjauksen, valvonnan ja läheisten näkymätön tuki. |
| Osallistuminen ja elämänlaatu | Koulu, opiskelu, työ, ihmissuhteet, harrastukset, yhteiskunnallinen osallistuminen ja henkilön omat tavoitteet. | Suunnittele kuntoutus ja mukautukset henkilölle merkityksellisten tavoitteiden ympärille. Huomioi toiminnallinen näkö ja kuormittuminen. |
iNPH
Idiopaattinen normaalipaineinen hydrokefalia (iNPH) on yleensä myöhemmällä iällä ilmenevä, hoidettavissa oleva oireyhtymä. Terveydentilaa ja toimintakykyä tulisi seurata suunnitelmallisesti ennen mahdollista sunttileikkausta ja sen jälkeen. Seurannan sisältö ja tiheys määritellään yksilöllisesti.
Seurannassa arvioidaan erityisesti kävelyä ja tasapainoa, kognitiota, virtsarakon toimintaa sekä päivittäisistä toiminnoista selviytymistä. Kognition arvioinnissa kiinnitetään huomiota erityisesti toiminnanohjaukseen, tarkkaavuuteen sekä tiedonkäsittelyn ja psykomotorisen toiminnan nopeuteen. Henkilön oma kokemus toimintakyvystään ja muutoksista arjessa on tärkeä osa arviointia.
Ennen hoitoa dokumentoitua toimintakykyä käytetään mahdollisuuksien mukaan vertailukohtana hoitovasteen arvioinnissa. Sunttileikkauksen jälkeen seurataan sekä saavutettua hyötyä että sen säilymistä. Aikaisemmin parantuneiden oireiden uusiutuminen tai uusi toimintakyvyn heikkeneminen edellyttää aina tarkempaa arviota.
| Seurattava alue | Mitä arvioidaan | Mahdollisia menetelmiä | Milloin tarkempaan arvioon? |
| Kävely ja liikkuminen | Kävelynopeus, askelpituus, kävelyn sujuvuus, liikkeelle lähteminen, kääntyminen, mahdollinen jähmettyminen, apuvälineiden käyttö sekä muutos aikaisempaan tilanteeseen | Esim. 10 metrin kävelytesti, Timed Up and Go (TUG), videoitu tai instrumentaalinen kävelyanalyysi; iNPHGS:n kävelyosio | Uusi tai lisääntyvä kävelyvaikeus, selvä hidastuminen tai aikaisemmin saavutetun hoitohyödyn väheneminen |
| Tasapaino ja kaatumiset | Seisomatasapaino, kääntyminen, kaatumiset ja läheltä piti -tilanteet sekä kaatumisen pelko | Kliininen tasapainoarvio, TUG, kaatumishistoria | Uudet/toistuvat kaatumiset, nopeasti muuttunut tasapaino tai liikkumisen turvallisuuden heikkeneminen |
| Kognitio | Erityisesti tiedonkäsittelyn nopeus, psykomotorinen nopeus, toiminnanohjaus ja tarkkaavuus; lisäksi muisti ja visuospatiaaliset toiminnot tarpeen mukaan | Lyhyt kognitiivinen seulonta täydentävänä menetelmänä; ydintoimintoja mittaavat testit, tarvittaessa laajempi neuropsykologinen tutkimus | Uusi kognitiivinen heikkeneminen, toimintakyvyn muutos tai epäselvä/ristiriitainen hoitovaste |
| Virtsarakon toiminta | Virtsaamispakko, tihentynyt virtsaamistarve, virtsankarkailu ja muutokset rakon hallinnassa | Haastattelu, iNPHGS:n virtsaamisoireiden arvio; tarvittaessa urologinen selvittely | Uusi tai lisääntyvä oire tai oire, joka ei sovi aikaisempaan iNPH-kuvaan |
| Päivittäiset toiminnot | Pukeutuminen, peseytyminen, ruokailu, lääkkeiden käyttö, kodinhoito, asiointi, raha-asioiden hoito ja muut arjen tehtävät | Henkilön ja tarvittaessa läheisen haastattelu; ADL/IADL-menetelmät | Aikaisemmin onnistuneen toiminnan vaikeutuminen tai avuntarpeen lisääntyminen |
| Yläraajojen toimintakyky | Käsien hienomotoriikka, nopeus ja näppäryys sekä niiden vaikutus päivittäisiin toimintoihin | Kliininen arvio; tarvittaessa standardoitu hienomotoriikan testi | Uusi yläraajaoire, toispuoleinen muutos tai nopeasti lisääntyvä toimintavaikeus |
| Yleinen neurologinen tila | Voima, tunto, koordinaatio ja muut neurologiset oireet; mahdolliset muut kävelyyn tai kognitioon vaikuttavat sairaudet | Neurologinen tutkimus ja tarvittaessa lisätutkimukset | Uusi paikallinen neurologinen oire, nopea muutos, kohtausoire tai muu epätyypillinen löydös |
| Suntti ja sen toiminta | Hoitovasteen säilyminen, oireiden uusiutuminen sekä yli- tai alidrenaatioon tai muuhun sunttiongelmaan sopivat oireet | Kliininen arvio; sunttijärjestelmän ja venttiilisäädön arvio sekä kuvantaminen tarvittaessa | Aikaisemmin parantuneiden iNPH-oireiden uusiutuminen, äkillinen neurologinen muutos tai sunttikomplikaatioon sopiva oire |
| Osallistuminen ja elämänlaatu | Onko hoito mahdollistanut esimerkiksi itsenäisemmän liikkumisen, arjen, ihmissuhteiden tai harrastusten jatkumisen | Henkilön oma arvio ja tarvittaessa läheisen täydentävä kuvaus | Jos mittaustulokset näyttävät vakailta mutta henkilön tosiasiallinen arki heikkenee |
Miten eri kuntoutusmuodot auttavat
Neurologisen vamman aiheuttamiin toimintarajoitteisiin liittyvän kuntoutuksen tulee olla kokonaisvaltaista, monialaista ja pitkäjänteistä – usein elämänmittaista toimintakyvyn tukemista. Kuntoutusta voidaan tarvita oirekuvan tai liitännäissairauksien lisäksi elämäntilanteen tai ympäristötekijöiden aiheuttaman kuormituksen vuoksi.
Elämäntilanteella tarkoitetaan kokonaisuutta, joka muodostuu toimintakyvystä, roolista perheessä tai lähisuhteissa, toimeentuloon liittyvistä vaateista sekä asumis- ja toimintaympäristöstä. Ympäristötekijöitä ovat esimerkiksi työ- tai toimintaympäristöjen asettamat vaateet motoriikkaan, liikkumiseen, kielellisiin valmiuksiin tai muuhun kognitiiviseen toimintakykyyn.
Taulukkoon on koottu lyhyt esittely terapioista ja kuntoutusmuodoista, joita voidaan järjestää joko hyvinvointialueen lääkinnällisenä kuntoutuksena tai Kelan vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena.
| Toimenpide | Miksi juuri tämä |
| Fysioterapia | Fysioterapialla voidaan ylläpitää ja parantaa liikkumis- ja toimintakykyä, lihasvoimaa, kestävyyttä, liikkuvuutta, tasapainoa ja liikkeiden hallintaa sekä ehkäistä tai lievittää sekundaarisia tuki- ja liikuntaelimistön ongelmia. Tavoitteina voivat olla lihasvoiman, aerobisen kunnon, lihasten hallinnan tai esimerkiksi kävelykyvyn parantaminen. |
| Fysioterapia allasterapiana | Allasterapia hyödyntää veden kannattelua, vastusta ja painetta harjoituksissa, jotka kehittävät eriytyneitä liikkeitä, liikkuvuutta, tasapainoa, koordinaatiota ja proprioseptiikkaa. Allasterapiasta voi olla apua myös turvotuksen ja kivun vähentämisessä. |
| Psykofyysinen fysioterapia | Psykofyysinen fysioterapia perustuu fyysisten rajoitteiden, mielialan, henkisen hyvinvoinnin, elämäntilanteen ja kulloistenkin voimavarojen huomioimiseen fysioterapian ja harjoitteiden toteutuksessa. Sen avulla voidaan tukea liikkumis- ja toimintakykyä sekä oman kehon hahmottamista, lievittää kipua tai omaksua stressin, ylikuormituksen tai uupumuksen hallintaa helpottavia toimintamalleja. |
| Toimintaterapia | Toimintaterapian tavoitteena on vahvistaa henkilön arjen toimintakykyä ja mahdollisuuksia osallistua itselleen merkitykselliseen toimintaan. Toimintakykyyn ja osallistumiseen vaikuttavat henkilön yksilöllisten valmiuksien lisäksi ympäristön esteettömyys, muiden ihmisten suhtautuminen sekä saatavilla oleva tuki. Toimintaterapian keinoja ovat esimerkiksi psykososiaalisten taitojen, kognitiivisten valmiuksien ja arjen toimintojen harjoittelu sekä toimintatapojen ja ympäristön mukauttaminen. Terapiassa voidaan harjoitella esimerkiksi päivittäisten toimintojen suunnittelua ja toteuttamista, vuorovaikutustilanteita sekä itsenäistä asiointia. Tarvittaessa hyödynnetään myös apuvälineitä ja kognition tukikeinoja. |
| Ratsastusterapia | Fysioterapeutin toteuttamalla ratsastusterapialla voidaan edistää motorisia taitoja, oman kehon ja liikkeiden hahmottamista ja hallintaa, liikkeen sietämistä, motivoitumista harjoitteluun. Toimintaterapeutin toteuttamalla ratsastusterapialla voidaan edistää kaksikätistä toimintaa, silmä-käsikoordinaatiota, oman kehon ja liikkeiden hahmottamista ja hallintaa, aistitiedon jäsentämistä ja liikkeen sietämistä, toiminnanohjausta. |
| Psykoterapia | Psykoterapialla tuetaan psyykkistä kasvua ja kehitystä, lisätään valmiuksia itse ratkaista ongelmiaan sekä autetaan löytämään uusia, toimivia lähestymistapoja ihmissuhteisiin tavoitteena poistaa tai lievittää psyykkisiä häiriöitä ja niihin liittyvää kärsimystä. |
| Puheterapia | Puheterapia voi kohdistua kielen ja puheen toimintoihin, syömis- ja nielemistoimintoihin, äänentuottoon, vuorovaikutukseen ja kommunikointiin. Puheterapialla vahvistetaan kommunikointi- ja toimintakykyä arjessa, myös aikuisiällä. |
| Neuropsykologinen kuntoutus | Neuropsykologisessa kuntoutuksessa ohjataan tarkkaavuuden säätelyä ja muistitoimintoja, opiskelutaitoja, toiminnanohjausta, sosiaalista vuorovaikutusta ja kielellisiä toimintoja, visuaalisia ja visuomotorisia toimintoja. |
Hyvä kuntoutussuunnitelma tai BC-lausunto
Kelan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta varten tarvittava kuntoutussuunnitelma muodostuu viidestä tärkeästä kysymyksestä:
- Mikä vaikeuttaa toimintakykyäsi
- Miten vaikeus näkyy omassa arjessasi
- Mitä haluat pystyä tekemään
- Millainen kuntoutus voi auttaa siinä
- Miten kuntoutuksen hyötyä seurataan
Hyvä kuntoutussuunnitelma ei ole pelkkä diagnoosiluettelo eikä luettelo haettavista terapioista. Se kokoaa yhteen tiedon terveydentilastasi, toimintakyvystäsi, arjen tilanteestasi, kuntoutustarpeestasi ja kuntoutuksen tavoitteista.
BC-lausunnon muotoon kirjattua kuntoutussuunnitelmaa voit hyödyntää myös hakiessasi vammais- tai sosiaalipalvelua tai pyytäessäsi asiakassuunnitelmasi päivittämistä.
Sinun kokemuksesi omasta arjestasi on olennainen osa lääketieteellisen selvityksen laatimista. Lääkäri ja muut ammattilaiset arvioivat terveydentilaasi ja toimintakykyäsi, mutta sinä itse tiedät, miten toimintakykysi käytännössä vaikuttaa jokapäiväiseen elämääsi. Siksi lääkärinlausuntoa tai kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa kannattaa kertoa myös asioista, joita vastaanotolla ei välttämättä voida nähdä.
Kuinka kannattaa valmistautua lääkärin vastaanotolle?
Varaa lausunnon laatimista varten riittävän pitkä vastaanottoaika (esimerkiksi 2×20 minuuttia) terveyskeskuksesta. Jos kyseessä on kuntoutussuunnitelma, varaa aika niin, että pääset vastaanotolle ainakin kahta kuukautta ennen nykyisen kuntoutuksesi päättymistä.
Mikäli sinulla on meneillään kuntoutusta kuten fysioterapiaa, tarkista milloin olisi viimeinen kuntoutuskerta. Juttele myös terapeuttisi kanssa siitä, miten hän on huomannut terapian vaikuttaneen toimintaasi.
Vastaanotolle on hyvä valmistautua etukäteen. Sinun ei tarvitse itse tehdä lääketieteellistä arviota tai tietää, mitä kuntoutusmuotoa tarvitset. Sen sijaan voit auttaa ammattilaisia ymmärtämään arkeasi.
Kuntoutussuunnitelman perustaksi vastaanotolla tullaan käsittelemään seuraavia asioita:
- Missä arjen asioissa pärjäät hyvin?
- Mikä on vaikeutunut tai vaatii paljon aikaa ja voimavaroja?
- Missä tarvitset apuvälinettä, toisen henkilön apua, ohjausta, muistuttamista tai valvontaa?
- Mitä et tällä hetkellä pysty tekemään, vaikka haluaisit?
- Mitä haluaisit kuntoutuksen avulla pystyä tekemään tai jatkamaan?
- Mikä aikaisemmassa kuntoutuksessa on auttanut – ja miten se näkyy arjessasi?
- Onko toimintakyvyssäsi tapahtunut muutosta?
Kuntoutus- tai palveluhakemustasi varten voit myös miettiä tarkemmin arkesi sujumista seuraavilla elämänalueilla ja toiminnoissa:
- ymmärtäminen ja yhteydenpito
- liikkuminen
- itsestä huolehtiminen
- ihmissuhteet
- arkitoimet
- yhteisöön osallistuminen
Tämä jaottelu perustuu WHODAS 2.0 -kyselyyn (WHO Disability Assessment Schedule). Se on Maailman terveysjärjestön kehittämä toimintakyvyn ja toimintarajoitteiden arviointimenetelmä, jossa tarkastellaan, millaisia vaikeuksia henkilöllä on eri elämänalueilla terveydentilansa vuoksi.
Alla olevat kysymykset eivät tässä yhteydessä toimi mittarina eli vastauksiasi ei pisteytetä ja lasketa yhteen. Sen sijaan voit niiden avulla jäsentää omia havaintojasi ja kirjata muistiin asioita, joista haluat keskustella lääkärin kanssa.
Kuvaa tilanteita, joissa pystyt tekemään asian itse mutta
- tekeminen vie paljon aikaa tai voimia
- tekeminen aiheuttaa kipua
- tarvitset apuvälinettä suoriutumiseen
- tarvitset toisen henkilön apua, ohjausta tai muistuttamista
Kerro myös, jos jokin sinulle tärkeä toiminta jää vaikeuksien vuoksi kokonaan tekemättä.
1. Ymmärtäminen ja yhteydenpito
Ajattele toimia, jotka vaativat esimerkiksi muistamista, keskittymistä, kommunikointia sekä tekemisen suunnittelua ja aloittamista. Millaisia vaikeuksia olet kokenut tällaisissa tehtävissä viimeisen 30 päivän aikana?
- Voit kuvata tilannettasi esimerkiksi seuraavasti: Pystyn maksamaan laskun verkkopankissa, mutta tarvitsen toisen henkilön tukea laskujen eräpäivien muistamiseen ja hoidettavien asioiden kokonaisuuden suunnitteluun.
2. Liikkuminen
Ajattele liikkumistasi kotona ja kodin ulkopuolella. Onko liikkumisesi turvallista ja riittävätkö voimasi? Entä onko käsiesi toiminnassa tapahtunut muutoksia? Millaisia vaikeuksia sinulla on ollut viimeisen 30 päivän aikana?
- Voit kuvata tilannettasi esimerkiksi seuraavasti: Liikun sisällä ilman apuvälinettä, mutta pidemmillä matkoilla kävelyni hidastuu ja lisää kipua ja uupumusta. Tarvitsen ulkona liikkumiseen pyörätuolia, mutta itse kelaaminen tuottaa kipua.
3. Itsestä huolehtiminen
Ajattele itsestäsi huolehtimista (hygienia, ulkoinen olemus, hyvinvointi, palautuminen) ja oman terveytesi hoitamista (ravitsemus, itsehoito ja lääkkeiden ottaminen, kuntoutukseen osallistuminen). Millaisia vaikeuksia sinulla on ollut itsestäsi ja terveydestäsi huolehtimisessa viimeisen 30 päivän aikana?
- Voit kuvata tilannettasi esimerkiksi seuraavasti: Pystyn peseytymään ja pukeutumaan pääosin itse, mutta tarvitsen joissakin vaiheissa toisen apua. Toiminnot vievät paljon aikaa ja voimia. Pystyn myös huolehtimaan lääkityksestäni ja muista päivittäisistä hoitotoimista, kun joku auttaa minua muistamaan ne ja aloittamaan tarvittavat tehtävät.
4. Ihmissuhteet
Ajattele yhteydenpitoa, keskusteluja ja tilanteita muiden ihmisten kanssa, ihmisten kohtaamista, omien tarpeidesi ilmaisemista sekä ryhmätapaamisia tai ristiriitatilanteita. Millaiset tilanteet tai asiat olet kokenut vaikeiksi viimeisen 30 päivän aikana?
- Voit kuvata tilannettasi esimerkiksi seuraavasti: Haluan pitää yhteyttä ystäviini ja osallistua keskusteluihin, mutta puheeni on ajoittain vaikeasti ymmärrettävää ja tarvitsen enemmän aikaa vastatakseni. Ryhmätilanteissa keskustelun seuraaminen on kuormittavaa, ja minun on vaikea saada omaa asiaani kerrotuksi ilman muiden tukea.
5. Arkitoimet
Ajattele kotona tehtäviä asioita (ruuan valmistus, vaatehuolto, siisteydestä ja viihtyisyydestä huolehtiminen, raha-asioista huolehtiminen), sekä opiskelua tai työtä, jos ne kuuluvat elämääsi. Millaisia vaikeuksia sinulla on ollut näissä arkisissa toimissa viimeisen 30 päivän aikana?
- Voit kuvata tilannettasi esimerkiksi seuraavasti: Pystyn valmistamaan yksinkertaisia aterioita ja hoitamaan kodin askareita, mutta usean asian suunnittelu ja tekeminen peräkkäin on vaikeaa. Tarvitsen apua tehtävien järjestämiseen ja muistuttamista niiden loppuun saattamiseen. Fyysinen kuormitus ja kipu rajoittavat sitä, kuinka paljon pystyn tekemään saman päivän aikana.
6. Yhteisöön osallistuminen
Ajattele sinulle tärkeitä asioita kodin ulkopuolella, kuten ystävien tai omaisten tapaamista, tapahtumia tai harrastuksia ja mahdollisuuttasi osallistua niihin. Millaisia vaikeuksia sinulla on ollut viimeisen 30 päivän aikana?
- Voit kuvata tilannettasi esimerkiksi seuraavasti: Haluaisin osallistua harrastuksiin ja tapahtumiin nykyistä useammin, mutta matkojen suunnittelu, esteettömien kulkuyhteyksien järjestäminen ja pitkien päivien kuormittavuus vaikeuttavat osallistumistani. Tarvitsen toisinaan apua matkojen järjestämiseen ja liikkumiseen tapahtumapaikalla, jotta voin osallistua minulle tärkeään toimintaan.
Näistä tiedoista on lääkärille hyötyä, kun hän kirjoittaa sinulle kuntoutussuunnitelmaa tai BC-lausuntoa taikka arvioi, mitä lisätutkimuksia olisi hyvä tehdä.
Vinkkejä lääkärille
Kun potilaalla on cp-vamma, myelomeningoseele (mmc) tai hydrokefalia, kuntoutustarpeen arvioinnissa on tärkeää tunnistaa myös sellaiset toimintarajoitteet, jotka eivät välttämättä tule esiin tavanomaisessa vastaanottotilanteessa.
Kelan BC-lausuntoa koskevassa ohjeessa lääkäreitä ohjataan muun muassa seuraavasti:
- Kuvaa potilaan fyysistä, psyykkistä, sosiaalista ja kognitiivista toimintakykyä.
- Kuvaa arjessa suoriutumista, vahvuuksia, toimintarajoitteita sekä avun, ohjauksen ja muistuttamisen tarvetta.
- Kirjaa potilaalle merkitykselliset, konkreettisesti arjen toimintakykyyn liittyvät kuntoutustavoitteet.
- Perustele valitut kuntoutusmuodot ja kirjaa kuntoutuksen toimenpiteet, ajoitus, määrä ja kesto.
- Kirjaa kuntoutuksen arvioinnin ja seurannan suunnitelma.
Fyysinen toimintakyky
Fyysisen toimintakyvyn arviointi on lääkärin vastaanotolla tuttua. Pitkäaikaisen neurologisen vamman yhteydessä on kuitenkin tärkeää arvioida tarpeen mukaan myös oireiden vaikutusta päivittäiseen suoriutumiseen ja toimintakyvyn muutoksia.
Kiinnitä huomiota esimerkiksi
- liikkumiseen, siirtymisiin ja tasapainoon
- käsien käyttöön ja hienomotoriikkaan
- lihasvoimaan, motoriseen hallintaan ja lihasjänteyteen
- nivelten liikkuvuuteen, virheasentoihin ja tuki- ja liikuntaelimistön kuormittumiseen
- kipuun, uupumukseen ja palautumiseen
- puheeseen ja kommunikointiin
- syömiseen, nielemiseen ja ravitsemukseen
- virtsarakon ja suolen toimintaan sekä niiden hoitamiseen
- ihon kuntoon ja painevaurioiden riskiin silloin, kun tunto tai liikkuminen on heikentynyt.
Kysy, kuinka paljon aikaa ja voimavaroja päivittäiset toiminnot vaativat. Selvitä, rajoittavatko kipu, uupumus tai toimintojen hitaus potilaan mahdollisuuksia huolehtia muista arjen tehtävistä.
Psyykkinen toimintakyky
Aikuisilla, joilla on cp-vamma, on väestötason tutkimuksissa todettu suurentunut masennuksen ja ahdistuneisuuden riski. Pitkäaikainen kipu, uupumus, univaikeudet ja arjen kuormittavuus voivat lisäksi heikentää hyvinvointia ja vaikeuttaa toimintakyvyn ylläpitämistä. Yksittäisen potilaan psyykkistä vointia ei kuitenkaan voi päätellä diagnoosista.
Kysy potilaalta esimerkiksi
- Onko mielialasi, kiinnostuksesi asioihin tai aloitekykysi muuttunut?
- Liittyykö arkeesi ahdistusta, huolestuneisuutta tai kuormittumista?
- Miten kipu, uni ja palautuminen vaikuttavat jaksamiseesi?
- Jääkö sinulle voimavaroja ihmissuhteisiin ja itsellesi tärkeään toimintaan välttämättömien arkiaskareiden jälkeen?
- Onko sinulla riittävästi mahdollisuuksia vaikuttaa omaan elämääsi ja saada tarvitsemaasi tukea?
Arvioi mahdolliset mielenterveyden häiriöt ja niiden hoidon tarve erikseen. Psyykkistä kuormittumista ei pidä automaattisesti tulkita neurologisen vamman ominaisuudeksi.
Sosiaalinen toimintakyky
Sosiaaliseen toimintakykyyn vaikuttavat vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin edellytykset, mahdollisuudet ylläpitää ihmissuhteita sekä osallistua itselle merkitykselliseen toimintaan. Osallistumista voivat vaikeuttaa myös fyysisen ympäristön esteet, kulkemisen vaikeudet, kuormittuminen, muiden ihmisten suhtautuminen tai tarvittavan avun puuttuminen.
Kysy potilaalta esimerkiksi
- Pystytkö pitämään yhteyttä läheisiisi ja osallistumaan haluamiisi sosiaalisiin tilanteisiin?
- Vaikeuttavatko esimerkiksi puheen tuottamisen tai ymmärtämisen, kommunikoinnin tai tiedonkäsittelyn vaikeudet vuorovaikutustasi toisten kanssa?
- Jäätkö pois harrastuksista, tapahtumista, opiskelusta tai muusta itsellesi tärkeästä toiminnasta toimintarajoitteiden tai ympäristön esteiden vuoksi?
- Tarvitsetko osallistumiseen apuvälineitä, toisen henkilön apua tai muita järjestelyjä?
- Onko osallistuminen mahdollista vain niin suurin ponnistuksin, että siitä seuraa huomattavaa kipua tai uupumusta?
Kirjaa myös potilaan omat osallistumistavoitteet ja ne ympäristötekijät, jotka tukevat tai rajoittavat niiden toteutumista.
Kognitiivinen toimintakyky
Cp-vammaan, mmc:een ja varhain alkaneeseen hydrokefaliaan voi liittyä kehityksellisiä kognitiivisen toimintakyvyn erityispiirteitä. Ne voivat koskea esimerkiksi toiminnanohjausta, tarkkaavuutta, muistia, oppimista, tiedonkäsittelyn nopeutta sekä visuospatiaalisia ja havaintomotorisia toimintoja.
Kognitiiviset vaikeudet voivat vaikuttaa arjessa suoriutumiseen myös silloin, kun henkilön yleinen älykkyystaso on tavanomainen. Myöskään yksin liikuntavamman vaikeusasteesta ei voi päätellä yksittäisen henkilön kognitiivista toimintakykyä.
Kysy potilaalta, onko hänen vaikeaa
- aloittaa tehtävää ilman muistutusta
- suunnitella monivaiheista toimintaa
- pitää useita asioita samanaikaisesti mielessä
- muistaa tehdä sovittu asia oikeaan aikaan
- noudattaa aikatauluja
- käsitellä nopeasti annettua tietoa
- keskittyä hälyisessä ympäristössä
- selviytyä useasta samanaikaisesta vaatimuksesta
- hoitaa ajanvarauksia, viranomaisasioita tai oman terveyden hoitoon liittyviä tehtäviä.
Selvitä, tarvitseeko potilas tehtävien toteuttamiseen ohjausta, muistuttamista, toisen henkilön apua tai kognition tukikeinoja. Kiinnitä huomiota myös siihen, onnistuuko yksittäinen tehtävä mutta useiden tehtävien muodostaman kokonaisuuden hallinta ei.
Jos arjen vaikeudet viittaavat kognitiivisiin toimintarajoitteisiin, harkitse yksilöllisen tarpeen perusteella tarkempaa neuropsykologista tai muuta soveltuvaa toimintakyvyn arviointia. Arviointimenetelmän valinnassa on huomioitava mahdolliset motoriset, puheen tuottamiseen liittyvät ja näönvaraisen hahmottamisen vaikeudet.
Huomioi diagnoosikohtaiset erityispiirteet ja toimintakyvyn muutokset
Mmc:een liittyy usein myös keskushermoston kehityksellisiä poikkeavuuksia, kuten Chiari II -epämuodostuma ja hydrokefalia. Erityisesti muistin ja toiminnanohjauksen vaikeudet voivat vaikuttaa säännöllisten omahoitotoimien toteutumiseen. Arvioi tarvittaessa esimerkiksi rakon ja suolen hoidon, ihon tarkistamisen sekä lääkityksen ja muiden hoito-ohjeiden noudattamisen edellyttämää tukea.
Varhain alkaneessa hydrokefaliassa kognitiiviset erityispiirteet voivat vaikuttaa opiskeluun, työhön, itsenäiseen asiointiin ja arjen organisointiin. Mahdollista toimintakyvyn muutosta arvioitaessa on tärkeää tuntea henkilön aiempi toimintakyky.
Myöhemmällä iällä alkava idiopaattinen normaalipaineinen hydrokefalia (iNPH) on erillinen sairaus. Sen arvioinnissa keskeistä on tunnistaa aiempaan toimintakykyyn nähden tapahtunut muutos erityisesti kävelyssä, tasapainossa, tiedonkäsittelyn nopeudessa, toiminnanohjauksessa ja virtsarakon toiminnassa.
Älä selitä uusia tai pahenevia oireita automaattisesti pitkäaikaisella neurologisella vammalla tai ikääntymisellä. Selvitä niiden mahdolliset hoidettavat syyt. Jos potilaalla on aivo-selkäydinnesteshuntti, uusi neurologinen oire tai toimintakyvyn heikkeneminen voi edellyttää myös suntin toiminnan arviointia.
Kytke havainnot kuntoutussuunnitelmaan
Kuntoutussuunnitelman kannalta olennaista ei ole pelkästään se, pystyykö potilas tekemään tietyn toiminnon, vaan myös se, kuinka turvallisesti ja sujuvasti toiminto onnistuu, kuinka paljon se kuormittaa ja millaista tukea sen toteuttaminen edellyttää.
Kirjaa mahdollisuuksien mukaan
- potilaan oma kuvaus arjen vaikeuksista ja vahvuuksista
- kliiniset havainnot sekä käytettävissä olevien tutkimusten ja toimintakykyarvioiden tulokset
- toimintarajoitteiden vaikutus päivittäisiin toimintoihin ja osallistumiseen
- tarvittavan avun, ohjauksen, muistuttamisen ja apuvälineiden käyttö
- potilaalle merkitykselliset kuntoutustavoitteet
- suunnitellun kuntoutuksen perustelut ja toteutus
- miten tavoitteiden saavuttamista ja kuntoutuksen vaikutuksia seurataan.
Hyödynnä potilaan luvalla tarvittaessa kuntoutukseen osallistuvien terapeuttien ja muiden ammattilaisten havaintoja. Potilaan oma kokemus arjestaan on tärkeä osa toimintakyvyn kokonaisarviota.
Lähteet – vertaisarvioidut tutkimukset
Cp-vamma
1. Ryan JM, Albairami F, Hamilton T, ym. (2023). Prevalence and incidence of chronic conditions among adults with cerebral palsy: A systematic review and meta-analysis. (Aikuisten pitkäaikaissairaudet, mukaan lukien masennus ja ahdistuneisuus). Developmental Medicine & Child Neurology, 65(9), 1174–1189. https://doi.org/10.1111/dmcn.15526 Wiley Online Library
2. Ryan JM, Burke J, Byrne R, ym. (2025). Pain in adults with cerebral palsy: A systematic review. (Kivun yleisyys, arviointi ja hoitoa koskeva tutkimusnäyttö aikuisilla, joilla on cp-vamma). Developmental Medicine & Child Neurology, 67(7), 854–874. https://doi.org/10.1111/dmcn.16254 Wiley Online Library
3. Baduni K, Perry B, Warschausky S, Maitre NL. (2026). Cognition in adults with cerebral palsy: A systematic review. (Aikuisten kognitiiviset erityispiirteet, arviointimenetelmien rajoitukset ja kognitiivisen toimintakyvyn kehitys aikuisiässä) Developmental Medicine & Child Neurology. Verkkojulkaisu 17.4.2026. https://doi.org/10.1111/dmcn.70280 PubMed
Myelomeningoseele (mmc)
4. Sachdeva S, Kolarova MZ, Foreman BE, Kaplan SJ, Jasien JM. (2021). A Systematic Review of Cognitive Function in Adults with Spina Bifida. (Erityisesti työmuistin ja prospektiivisen muistin vaikeudet aikuisilla, joilla on myelomeningoseele) Developmental Neurorehabilitation, 24(8), 569–582. https://doi.org/10.1080/17518423.2021.1907813 PubMed
5. Lindquist B, Jacobsson H, Strinnholm M, Peny-Dahlstrand M. (2022). A scoping review of cognition in spina bifida and its consequences for activity and participation throughout life. (Kognitiivisten toimintojen merkitys arjen suoriutumiselle ja osallistumiselle) Acta Paediatrica, 111(9), 1682–1694. https://doi.org/10.1111/apa.16420 PubMed Lue koko tutkimus maksutta.
Idiopaattinen normaalipaineinen hydrokefalia (iNPH)
6. Healy LM, Tooze J, Quist D, ym. (2026). Cognitive assessment methods and outcomes following shunt surgery in idiopathic normal pressure hydrocephalus (iNPH): A systematic review and meta-analysis. (Kognitiiviset vaikeudet, niiden arviointimenetelmät ja muutokset sunttihoidon jälkeen). Fluids and Barriers of the CNS, 23, artikkeli 70. https://doi.org/10.1186/s12987-026-00808-3 Springer Nature Link Lue koko tutkimus maksutta.
Kysy lisää
asiantuntija (sosiaalinen valmennus, sosiaaliohjaus ja -neuvonta)
Elisa Kujanpää
