Huom! Sivua päivitetään vuoden 2026 aikana.
Jos kuulut CP-liiton toimintapiiriin, sinulla tai omaisellasi on cp-vamma, meningomyeloseele (mmc), hydrokefalia (hc) tai normaalipaineinen hydrokefalia (nph).
Cp-vamma ja mmc eivät sinänsä ole eteneviä vammoja, mutta molemmissa oirekuva saattaa eri syistä vaikeutua aikuisiässä. Molempiin voi sisältyä hydrokefalia, joka saattaa johtua myös monesta muusta tekijästä ja alkaa missä iässä tahansa, jopa ennen syntymää tai vasta aikuisiällä. Aikuisiällä puhjenneen hydrokefalian oireet ovat erilaisia kuin varhaislapsuuden hydrokefaliassa. Normaalipaineinen hydrokefalia on tuntemattomasta syystä yleensä ikäihmisille ilmaantuva aivo-selkäydinnesteen kierron häiriö.
Nämä vammat ja sairaudet vaikuttavat hermoston rakenteisiin ja toimintaan ja sitä kautta liikkumiseen, motoriikkaan, kognitiiviseen toimintaan ja arjen toimintakykyyn. Siksi käsittelemme tarjolla olevia kuntoutusmuotoja ja -polkuja yhteisen otsikon alla. Kuntoutuksen kysymyksissä keskitymme näillä sivuilla aikuisiin. Lasten kuntoutukseen liittyvistä aiheista löydät tarkempaa tietoa verkkosivuiltamme osiosta Kun lapsella on cp-vamma.
Kuntoutustarpeen taustalla olevat tekijät
Liikkumisen ja motoriikan haasteet
Cp-vammaan tai mmc:hen liittyvässä liikuntavammassa liikesuoritukset saattavat vaatia jatkuvaa tietoista keskittymistä ja siten kuormittaa tavallista enemmän koko fysiologista järjestelmää. Tämä kuormitus voi aiheuttaa tavanomaiseen ikääntymiseen liittyvien muutosten alkamista huomattavasti nuorempana, kuin vammattomilla henkilöillä.
Cp-oireyhtymään ja mmc:een liittyvistä muutoksista elämänkaaren eri vaiheissa on saatu uutta ymmärrystä tutkimuksen ja pohjoismaisten seurantaohjelmien myötä. On havaittu, että henkilöillä, joilla on cp-vamma, kiputuntemukset alkavat lisääntyä keskimäärin 21. ikävuoden jälkeen. Taustalla voivat olla aivoperäiset syyt, spastisuus, nivelten virheasennot, nivelrikko, virheellinen kuormitus tai kivuliaat toimenpiteet ja terapiat. Valitettavasti kipu vaikuttaa edelleen olevan alitunnistettua ja alihoidettua.
Suomen CP-liiton terveydenhuoltopalveluja koskevassa kyselyssä (2023) kipuoireita raportoitiin seuraavasti:
- cp-vamma 82 % vastaajista
- hc tai nph 80 % vastaajista
- mmc 70 % vastaajista
Pienen otoskoon (N 67) vuoksi edellä olevia tuloksia voi pitää enintään suuntaa antavina.
Esimerkiksi ruotsalaisen CP-seurantaohjelman vuosiraportin (CPUP 2025) mukaan kipua esiintyy keskimäärin 62 %:lla ruotsalaisista aikuisista, joilla on cp-vamma. Nuorimmissa ikäryhmissä kipua esiintyy 54 %:lla, kun taas 50–59-vuotiaista 74 %:lla. Ruotsin CPUP-aineisto antaa viitteitä siitä, että järjestelmällisellä seurannalla ja sen perusteella toteutettavilla terveydenhuollon ja kuntoutuksen toimilla voidaan ehkäistä kivun lisääntymistä tai sen toimintaa haittaavan vaikutuksen pahenemista. Sen sijaan tutkimusnäyttö ei vielä osoita varmasti, että CPUP olisi väestötasolla vähentänyt CP-vammaan liittyvän kivun kokonaisesiintyvyyttä.
Eri tutkimuksissa kipua on raportoitu 28–90 prosentilla aikuisista, joilla on mmc, mutta tarkempi tutkimusnäyttö kivusta ja sen hoidosta on puutteellista. Kun hermosto on vaurioitunut ja tuntoaisti on muuttunut tai heikentynyt, kipu ei välttämättä toimi normaalilla tavalla elimistön varoitusjärjestelmänä. Tavallisesti kipu suojaa ihmistä ja varoittaa meneillään olevasta kudosvauriosta. Mmc:ssa tämä mekanismi voi olla häiriintynyt.
Tasapainon muutoksia sekä liikkumis- ja kävelykyvyn heikentymistä saavutetusta tasosta on havaittu ikävuosina 25–40. Fysiologisen uupumuksen on havaittu lisääntyvän 24. ikävuoden jälkeen. Samansuuntaista kehitystä on raportoitu myös henkilöillä, joilla on mmc.
Em. Suomen CP-liiton kyselyssä uupumusoireita raportoitiin seuraavasti:
- cp-vamma 51 % vastaajista
- hc tai nph 46 % vastaajista
- mmc 14 % vastaajista
Pienestä otoksesta huolimatta tulos on linjassa ruotsalaisen seurantatiedon kanssa. Uupumusta esiintyy keskimäärin 46 %:lla ruotsalaisista aikuisista, ikäryhmässä 16–19-vuotiaat 41 %:lla ja 40–49-vuotiaat 56 %:lla.
Kognition ja osallisuuden haasteet
Kognitio tarkoittaa sitä, miten aivot vastaanottavat, käsittelevät ja käyttävät aiemmin opittua ja aistien kautta tulevaa tietoa. Neurologinen liikuntavamma voi vaikuttaa myös näihin taitoihin, ei vain liikkumiseen. Kognitiossa voi olla vaikeuksia, vaikka henkilön älykkyys olisi normaali tai hyvä.
Cp-vamma ja kognitio
Pohjoismaisen seurantatiedon perusteella kognition vaikeudet eivät yksiselitteisesti korreloi vamman motorisen vaikeusasteen kanssa. Tutkijat korostavat, että toimintakyvyn arvioinnissa kognitiivinen toimintakyky tulee tarvittaessa arvioida erikseen eikä päätellä sitä henkilön motorisen tai puhekyvyn perusteella. Tällöin olisi käytettävä arviointimenetelmiä, joissa motorisen toimintakyvyn vaikutus tuloksiin on mahdollisimman vähäinen.
Nykyisen tutkimusnäytön perusteella kognitiivinen taso pysyy suhteellisen vakaana aikuisilla, joilla on cp-vamma. Tutkimustietoa on kuitenkin vielä rajallisesti, erityisesti vanhemmista aikuisista.
Kognition osa-alueet, joilla yleisimmin vaikeuksia, kun henkilöllä on cp-vamma
- oman toiminnan suunnittelu, aloitus, ohjaus, loppuun saattaminen ja muuttaminen tilanteen vaatimalla tavalla (toiminnanohjaus)
- näönvaraiseen tilan ja sijaintien hahmottaminen (visuospatiaaliset toiminnot)
- havaitun tiedon käyttäminen liikkeen ja toiminnan ohjaamiseen, kuten esineeseen tarttuminen, maastossa liikkuminen tai kirjoittaminen (havaintomotoriset toiminnot)
- tarkkaavuus
- tiedonkäsittelyn nopeus
- episodinen muisti
Mmc ja kognitio
Tutkimusten mukaan mmc:een liittyvä kognitiivinen profiili on yksilöllinen ja usein epätasainen. Siihen vaikuttavat merkittävästi mahdolliset aivojen kehitykselliset poikkeavuudet, kuten Chiari II -malformaatio, hydrokefalus sekä mahdolliset rakenteelliset muutokset aivokurkiaisessa, pikkuaivoissa, aivorungossa tai aivokuoressa.
Kognitiivisten vaikeuksien esiintymistä tai vaikeusastetta ei voida päätellä mmc:n vauriotasosta, kävelykyvystä tai muun motorisen vamman vaikeusasteesta. Myös henkilöllä, jolla motorinen toimintakyky on hyvä ja yleinen älykkyystaso normaali, voi olla merkittäviä toiminnanohjauksen, muistin, tarkkaavuuden tai visuaalisen tiedonkäsittelyn vaikeuksia. Mmc:een voi liittyä myös kielellisesti epätasainen profiili. Sujuva puhe ja hyvä sanavarasto voivat antaa todellista paremmankin vaikutelman henkilön kyvystä ymmärtää ja käsitellä monimutkaista tietoa.
Kognition osa-alueet, joilla yleisimmin vaikeuksia, kun henkilöllä on mmc
- työmuisti ja prospektiivinen muisti (kyky muistaa tehdä suunnittelemansa asia)
- opitun mieleen palauttaminen
- asiayhteyksien ymmärtäminen ja kokonaisuuksien muodostaminen kuullusta ja luetusta
- tiedonkäsittely (kognitiivinen prosessointi)
- oman toiminnan suunnittelu, aloittaminen ja organisointi
- keskittyminen ja tarkkaavuuden ylläpito
- ajan ja ajankulun hahmottaminen
- suunnistaminen ja ympäristön hahmottaminen
Kognitiivisten vaikeuksien tunnistaminen, seuranta ja tuki
Suomalaisessa järjestelmässä on hyvät valmiudet tukea lapsia tiedollisten toimintojen vaikeuksissa ja toimintakyvyn kehittämisessä. Rutiinien ja struktuurin tukeminen, toiminnanohjauksen apukeinot ja tarvittaessa erityisopetus tai neuropsykologinen kuntoutus ovat tärkeä osa lapsen kuntoutuskokonaisuutta.
Aikuisilla tilanne on toinen. Kognitiivisen vaikeuden vaikutus toimintakykyyn voi lisääntyä, vaikka itse kognitiivinen ominaisuus ei olisi heikentynyt. Kognitiivisesta kuormituksesta seuraava uupumus voi oireilla monin eri tavoin: aloitekyvyttömyytenä, ärtyneisyytenä, itkuisuutena, ajattelun hitautena, aistiyliherkkyytenä, muistiongelmina tai kipuina. Arjesta, työstä tai opiskelusta ei jaksa suoriutua, tunnesäätely vaikeutuu ja sosiaalinen vuorovaikutus sävyttyy negatiiviseksi.
CPCog-Adult –protokolla (Stadskleiv ym. 2021) on tutkimukseen perustuva seurantasuositus aikuisille, joilla on cp-vamma. Sen mukaan aikuisen kielellisiä valmiuksia, non-verbaalista päättelyä, visuaalis-avaruudellista hahmotusta ja toiminnanohjausta tulisi kartoittaa ainakin seuraavissa ikävaiheissa ja yhteyksissä:
- 18–19-vuotiaana (ammatillinen kuntoutussuunnitelma, toimintakykyarviot)
- 24-vuotiaana (tarvittavat kohtuulliset mukautukset työssä ja opiskelussa)
- 42-vuotiaan, etenkin, jos henkilöllä on bilateraalinen vamma (kivun ja uupumuksen kuormittavuuden arviointi)
- 54-vuotiaana (terveyden ja työkyvyn turvaaminen)
Kognitiivisen toimintakyvyn arvioinnin ja seurannan suosituksen (Spina Bifida Association 2025) mukaan aikuisen, jolla on mmc, kognitiivista toimintakykyä ja sen vaikutusta arjessa selviytymiseen tulee seurata säännöllisesti osana elinikäistä terveydentilan ja toimintakyvyn seurantaa. Erityistä huomiota tulee kiinnittää muistiin, tarkkaavuuteen ja toiminnanohjaukseen sekä siihen, miten henkilö käytännössä suoriutuu omahoidosta.
Neuropsykologista tutkimusta tulee harkita, jos kognitiiviset vaikeudet haittaavat arkea, opiskelua, työelämää, itsenäistä asumista tai oman terveyden hoitamista. Uusi tai selvästi lisääntynyt kognitiivinen vaikeus edellyttää myös lääketieteellisen syyn selvittämistä, sillä muutos esimerkiksi muistissa tai tarkkaavuudessa voi liittyä suntin toimintahäiriöön tai muuhun neurologiseen ongelmaan.
Aikuisten näkökulmasta on hankalaa, ettei tässä elämänvaiheessa välttämättä ole tarjolla tehokasta, yksittäistä ja toiminnallisen tilanteen optimaaliselle tasolle palauttavaa kuntoutuspolkua tai interventiota.
Terveydenhuollolla – myös työterveyshuollolla – on tärkeä rooli aikuisten kognitiivisten vaikeuksien tunnistamisessa. Ainakin masennus, ahdistus, uupumus ja neuropsykiatriset oireet tulee tunnistaa ja ja tarjota niihin kaikki saatavilla oleva apu. Tällä parannetaan elämänlaatua, mutta myös ennaltaehkäistään neurologisiin liikuntavammoihin liittyviä sekundaarisia toimintarajoitteita.
Lue lisää:
CPUP, Årsrapport 2025 (Cerebral Pares uppföljningsprogram, årsrapport 2025, Sverige)
Cognition in adults with cerebral palsy: A systematic review (Baduni ym. 2026)
Systematic Monitoring of Cognition for Adults With Cerebral Palsy—The Rationale Behind the Development of the CPCog-Adult Follow-Up Protocol (Stadskleiv ym. 2021)
The impact of cerebral anomalies on cognitive outcome in patients with spina bifida: A systematic review (Pollenus ym. 2020)
MMCUP, Kognitiv funktion vid ryggmärgsbråck (Kvalitets registret för mmc och annan neuralrörsdefekt, Sverige)
Spina Bifida Association. 2025. Neuropsychology Guideline
Vuxna födda med ryggmärgsbråck i Södra sjukvårdsregionen – nya överlevare med sällsynt tillstånd och komplexa behov (loppuraportti 15.11.2016)
Miten eri kuntoutusmuodot auttavat
| Toimenpide | Miksi juuri tämä |
| Fysioterapia | Fysioterapia tukee asiakkaan psykomotorista kehittymistä sekä toimintakykyä ylläpitäviä ja mahdollistavia toimintoja. Tavoitteina voivat olla lihasvoiman, aerodynaamisen kunnon, lihasten hallinnan tai esimerkiksi kävelykyvyn parantaminen. |
| Fysioterapia allasterapiana | Allasterapia hyödyntää veden kannattelua, vastusta ja painetta harjoituksissa, jotka kehittävät eriytyneitä liikkeitä, liikkuvuutta, tasapainoa, koordinaatiota ja proprioseptiikkaa. Allasterapiasta voi olla apua myös turvotuksen ja kivun vähentämisessä. |
| Psykofyysinen fysioterapia | Psykofyysinen fysioterapia perustuu fyysisten rajoitteiden, mielialan, henkisen hyvinvoinnin, elämäntilanteen ja kulloistenkin voimavarojen huomioimiseen fysioterapian ja harjoitteiden toteutuksessa. Sen avulla voidaan tukea liikkumis- ja toimintakykyä sekä oman kehon hahmottamista, lievittää kipua tai omaksua stressin, ylikuormituksen tai uupumuksen hallintaa helpottavia toimintamalleja. |
| Toimintaterapia | Toimintaterapian tavoitteena on edistää henkilön käytännöllistä tai sosiaalista selviytymistä. Toimintaterapian keinoja ovat esimerkiksi psykososiaalisten taitojen tai arjen toimintojen harjoittelu. Selviytyminen käytännön asioista tarkoittaa esimerkiksi kykyä huolehtia henkilökohtaisesta hygieniasta, tehdä töitä, huolehtia raha-asioista ja säädellä omaa käyttäytymistä. Sosiaalisella selviytymisellä tarkoitetaan kykyä käyttäytyä sosiaalisissa tilanteissa tilanteen edellyttämällä tavalla, ratkaista ongelmia sekä muodostaa ihmissuhteita. |
| Ratsastusterapia | Fysioterapeutin toteuttamalla ratsastusterapialla voidaan edistää motorisia taitoja, oman kehon ja liikkeiden hahmottamista ja hallintaa, liikkeen sietämistä, motivoitumista harjoitteluun. Toimintaterapeutin toteuttamalla ratsastusterapialla voidaan edistää kaksikätistä toimintaa, silmä-käsikoordinaatiota, oman kehon ja liikkeiden hahmottamista ja hallintaa, aistitiedon jäsentämistä ja liikkeen sietämistä, toiminnanohjausta. |
| Psykoterapia | Psykoterapialla tuetaan psyykkistä kasvua ja kehitystä, lisätään valmiuksia itse ratkaista ongelmiaan sekä autetaan löytämään uusia, toimivia lähestymistapoja ihmissuhteisiin tavoitteena poistaa tai lievittää psyykkisiä häiriöitä ja niihin liittyvää kärsimystä. |
| Puheterapia | Puheterapia voi kohdistua kielen ja puheen toimintoihin, syömis- ja nielemistoimintoihin, äänentuottoon, vuorovaikutukseen ja kommunikointiin. Puheterapialla vahvistetaan kommunikointi- ja toimintakykyä arjessa, myös aikuisiällä. |
| Neuropsykologinen kuntoutus | Neuropsykologisessa kuntoutuksessa ohjataan tarkkaavuuden säätelyä ja muistitoimintoja, opiskelutaitoja, toiminnanohjausta, sosiaalista vuorovaikutusta ja kielellisiä toimintoja, visuaalisia ja visuomotorisia toimintoja. |
Kuntoutukselle pitää tehdä suunnitelma
Kaikkia kuntoutustoimia varten tarvitaan julkisen terveydenhuollon apua. Hyvinvointialueen terveydenhuolto vastaa kuntoutuksen suunnittelusta ja terveydenhuoltolakiin perustuvien kuntoutuspalvelujen järjestämisestä.
Neurologisen vamman aiheuttamiin toimintarajoitteisiin liittyvän kuntoutuksen tulee olla kokonaisvaltaista, monialaista ja pitkäjänteistä – usein elämänmittaista toimintakyvyn tukemista. Kuntoutusta tarvitaan oirekuvan tai liitännäissairauksien lisäksi elämäntilanteen tai ympäristötekijöiden aiheuttaman kuormituksen vuoksi. Elämäntilanteella tarkoitetaan kokonaisuutta, joka muodostuu toimintakyvystäsi, roolistasi perheessä tai lähisuhteissa, toimeentuloosi liittyvistä vaateista sekä asumis- ja toimintaympäristöstäsi. Ympäristötekijöitä ovat esimerkiksi työ- tai toimintaympäristöjesi asettamat vaateet motoriikkaasi, liikkumiseesi, kielellisiin valmiuksiisi tai muuhun kognitiiviseen toimintakykyysi.
Hyvinvointialueen työntekijä ohjaa sinua kuntoutukseen hakeutumisessa, seuraa tilannettasi ja tarvittaessa toimii yhdyshenkilönä eri tahojen välillä. Tilannettasi tutkitaan ja arvioidaan tarpeen mukaan joko perusterveydenhuollossa tai erikoissairaanhoidon poliklinikoilla.
Hyvinvointialueen lääkäri vastaa siitä, että sinulle tehdään kuntoutussuunnitelma, johon kuntoutuksen tavoitteet ja toimenpiteet kirjataan. Hyvä kuntoutussuunnitelma on sellainen, joka lähtee juuri sinun tarpeistasi ja sinulle tärkeiden asioiden sujumisesta. Se on oman elämänvaiheesi, mieltymystesi ja pyrkimystesi näköinen.
Kuntoutussuunnitelma on käytännössä lääkärin laatima B-lausunto tai erillinen kuntoutussuunnitelmalomake. Lääkäri kuvaa terveydentilasi ja toimintakykysi sekä esittää lääketieteelliset perustelut kuntoutustavoitteille eli asioille, joita toimintakyvyssäsi voidaan tukea. Lisäksi hän kirjaa suunnitelmaan kaikki ne yksittäiset kuntoutustoimet, joilla arkesi sujuvuutta pyritään parantamaan.
Varsinaisten kuntoutustoimien järjestäminen on tilanteestasi riippuen hyvinvointialueen tai Kelan vastuulla. Nämä voivat olla sekä Kelan että terveydenhuollon vastuulla olevaa toimintaa.
Huomioitavaa hoito- ja kuntoutussuunnitelmassa – vinkkejä potilaalle ja lääkärille
(sivu päivittyy 2026 aikana)
Cp-oireyhtymä, seurantasuositus GMFSC-tasojen mukaan (karkeamotoriikan luokittelu)
I-II
Huomio kiinnitettävä arjessa suoriutumiseen ja työkyvyn turvaamiseen, kognition haasteisiin ja uupumukseen. Myös masennuksen, ahdistuksen, kivun ja uupumuksen tunnistaminen on tärkeää.
Kognition vaikeudet, hahmottamisen ongelmat ja mahdollinen CVI-taso tarkistettava säännöllisesti.
Liikkuminen voi vähitellen vaikeutua ja spastisuus ulottua myös suun ja/tai rakon lihaksiin vaikeuttaen syömistoimintoja ja virtsaamista.
III
Pyörätuolin, dallarin tai keppien käyttäjällä on kiinnitettävä huomiota kipuun ja apuvälinetarpeen mahdolliseen muuttumiseen.
Keppien ja/tai dallarin käyttäjillä voi olla pahoja virheasentoja, jotka tuottavat kipua ja liiketoimintojen poikkeuksellista kuormittumista. Kävelevä henkilö saattaa tarvita avukseen myös pyörätuolin ja manuaalista pyörätuolia käyttävä voi hyötyä siirtymisestä ainakin osittain sähköiseen pyörätuolin hyödyntämiseen arjessa.
Spastisuus saattaa aikuisiällä laajentua myös suun ja rakon lihaksiin. Tämä vaikeuttaa puhe- ja syömistoimintoja, ravitsemusta sekä virtsaamista. Suurella osalla on ongelmia myös ulostamisessa, joten riittävästä kuidun ja nesteiden saamisesta on huolehdittava.
Kivun ja uupumuksen tunnistaminen ja hoito ovat tärkeitä.
Kognition vaikeudet, hahmottamisen ongelmat ja mahdollinen CVI-taso tarkistettava säännöllisesti.
IV–V
Huomio kiinnitettävä erityisesti liikelaajuuksien säilyttämiseen, kivun ja spastisuuden lievittämiseen sekä ravitsemuksen, kommunikaation ja osallistumisen turvaamiseen.
Alipaino ei kuulu oireyhtymään. Gastrostooma eli (katetri)avanne mahalaukusta vatsan iholle tulee tarvittaessa ottaa käyttöön.
Kommunikaatiota tukevien AAC-menetelmien ja puhetulkkauksen tarve ja/tai palvelun riittävyys tulee tarkistaa.
Henkilökohtaisen avun tai erityisen osallisuuden tuen tarve ja/tai palvelun riittävyys tulee tarkistaa.
Mmc ja hydrokefalia
Ruotsissa on mmc:n kansallinen laaturekisteri ja seurantaohjelma MMCUP. Se antaa suosituksia mmc-potilaiden terveydentilan seurannasta ja hoidosta heidän elämänlaatunsa parantamiseksi. MMCUP:n verkkosivuilla on muun muassa vastaanottokäyntien tarkistuslistoja, tutkimusraportteja ja kliinisiä hoitosuosituksia.
MMCUP suosittelee muun muassa:
- Koko terveydentilan seurantaa vuosittain. Tällöin arvioidaan esimerkiksi uusia oireita sekä harjoittelun, tuen ja apuvälineiden tarvetta.
- Virtsateiden seurantaa vuosittain. Siihen voi kuulua keskustelun lisäksi verikokeita, munuaisten ultraäänitutkimus ja tarvittaessa virtsarakon tutkimuksia.
Elinikäinen seuranta ja toimintakykyä ylläpitävät toimenpiteet
(MMCUP Årsrapport 2024, viitattu ja käännetty 28.8.2026)
Selkäydinkohjuun (myelomeningoseele, MMC) liittyy eriasteista alavartalon lihasheikkoutta tai halvausoireita sekä tuntoaistin heikentymistä. Selkäytimen kehityshäiriön lisäksi mmc:een liittyy usein aivojen ja aivorungon rakenteellisia poikkeavuuksia, kuten sunttihoitoa vaativa hydrokefalus ja Chiari II -malformaatio, jossa pikkuaivojen rakenteita työntyy suuren takaraivoaukon kautta alaspäin kaularangan alueelle.
Nämä muutokset sekä selkäydinkohjun alueelle kiinnittynyt selkäydin (tethered cord) tai selkäytimen keskelle muodostuva nesteontelo (hydrosyringomyelia) voivat aiheuttaa toimintakyvyn heikkenemistä tai kipua missä elämänvaiheessa tahansa. Toimintakyvyn heikkeneminen voidaan usein pysäyttää ja toimintakykyä myös parantaa neurokirurgisilla toimenpiteillä, joiden tarve arvioidaan huolellisesti moniammatillisessa yhteistyössä.
Lähes kaikilla henkilöillä, joilla on mmc, esiintyy jonkinasteisia suolen ja virtsarakon toimintahäiriöitä. Hyvinvoinnin ylläpitämiseksi sekä munuaisten, virtsateiden ja suolen vaurioiden ehkäisemiseksi tarvitaan yksilöllisiä ja säännöllisiä tyhjennysrutiineja. Useimmiten tarvitaan virtsarakon puhdasta toistokatetrointia (RIK) sekä säännöllisiä suolihuuhteluja. Virtsa- ja erityisesti ulosteinkontinenssi voivat merkittävästi rajoittaa osallistumista erilaisiin toimintoihin ja sosiaaliseen kanssakäymiseen. Tilannetta voidaan yleensä parantaa erilaisilla hoito- ja tukitoimilla, mutta kaikki eivät saa niitä käyttöönsä.
Mmc:een liittyy usein komplikaatioita, jotka voivat ilmaantua äkillisesti tai kehittyä vähitellen. Monia niistä voidaan kuitenkin ehkäistä. Esimerkkejä mahdollisesti ehkäistävissä olevista komplikaatioista ovat näön, kognitiivisen toimintakyvyn ja kävelykyvyn heikkeneminen, virtsarakon ja suolen tyhjentämisen vaikeutuminen, munuaisvauriot sekä painehaavat, jotka vaikeimmillaan voivat johtaa amputaatioon.
Mmc:een liittyviä mahdollisesti ehkäistävissä olevia kuolinsyitä ovat esimerkiksi suntin toimintahäiriöstä johtuva kohonnut kallonsisäinen paine, suntti-, painehaava- tai virtsatieinfektiosta aiheutuva sepsis, virtsarakon puutteellisesta tyhjenemisestä johtuva munuaisten vajaatoiminta, keskushermostoperäisestä hengityksen säätelyn häiriöstä tai vaikeasta skolioosista johtuva hengitystoiminnan heikkeneminen sekä aikuisiällä lateksiallergia.
Vaikka yleinen älyllinen suoriutuminen on usein hyvä, kognitiiviset vaikeudet voivat aiheuttaa erittäin merkittäviä haasteita osallistumiselle ja arjessa selviytymiselle. Toiminnanohjauksen eli eksekutiivisten toimintojen vaikeudet voivat näkyä esimerkiksi vaikeutena aloittaa ja toteuttaa erilaisia tehtäviä. Tämän vuoksi oman terveyden hoitamiseen liittyvien tehtävien itsenäinen toteuttaminen voi olla vaikeaa. Esimerkiksi virtsarakon ja suolen tyhjennysrutiinit voivat jäädä tekemättä, vaikka henkilö tietäisi, miten ne tulisi toteuttaa.
Toiminnanohjauksen vaikeudet voivat lisäksi vaikeuttaa yhteyden ottamista terveydenhuoltoon tai kuntoutuspalveluihin, sovituille vastaanottokäynneille saapumista sekä muun omahoidon toteuttamista. Tämän vuoksi terveydenhuollon toimijoiden tulee kantaa vastuuta myös mmc-aikuisten hoidon ja seurannan koordinoinnista sekä siitä, että tarvittava seuranta toteutuu.
Kokonaisuus on monimuotoinen ja edellyttää eri ammattiryhmien ja lääketieteen erikoisalojen välistä yhteistyötä. Seurannan tulee kattaa esimerkiksi munuaisten, sydän- ja verenkiertoelimistön, hermoston, nivelten ja lihasten sekä ihon terveys ja painehaavojen ehkäisy. Lisäksi tulee seurata ravitsemusta, endokriinisia toimintoja, kipua ja kognitiivista toimintakykyä.
Hydrokefalia ja normaalipaineinen hydrokefalia
(sivu päivittyy 2026 aikana)
Terveydenhuollon lääkinnällinen kuntoutus
Lapsuusiän jälkeen toimintakykykuntoutus keskittyy saavutetun toimintakyvyn tukemiseen, kuten liikerajoitteiden, spastisuuden ja kipujen torjumiseen. Vastuu kuntoutuksen suunnittelusta siirtyy perusterveydenhuollolle nuoren ollessa 16–20-vuotias. Tällöin kuntoutus järjestyy avoterapiana perusterveydenhuollon kautta tai Kelan vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena, jota myönnetään alle 65-vuotiaille.
Hyvinvointialue järjestää lääkinnällisen kuntoutuksen palveluina esimerkiksi
- toimintakyvyn parantamiseen ja ylläpitämiseen tähtääviä terapioita, kuten fysioterapiaa, toimintaterapiaa, puheterapiaa, psykoterapiaa sekä neuropsykologista kuntoutusta
- apuvälinepalveluja, kuten rollaattoreita, pyörätuoleja ja suihkutuoleja (perusterveydenhuollosta) sekä sähköisiä liikkumisen apuvälineitä, näkemisen apuvälineitä ja kuulemisen apuvälineitä (erikoissairaanhoidosta)
- sopeutumisvalmennusta
- kuntoutusjaksoja laitos- tai avohoidossa
Lääkinnällisestä kuntoutuksesta voidaan periä asiakasmaksuja asiakasmaksulainsäädännön mukaisesti.
Kelan vaativa lääkinnällinen kuntoutus
Kela järjestää sinulle vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, jos olet alle 65-vuotias. Sinulla tulee olla ”huomattava suoritus- ja osallistumisrajoite kotona, opiskelussa, työelämässä tai muissa elämäntilanteissa julkisen laitoshoidon ulkopuolella” ja vähintään vuoden kestävä kuntoutustarve. Sen tavoitteena on, että kuntoutuksen jälkeen pystyt johonkin sinulle tärkeään ja arkeesi liittyvään tekemiseen nykyistä paremmin.
Vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta ovat seuraavat toimenpiteet:
Yksilöllistä suunnittelua ja erityisasiantuntemusta vaativat terapiat:
- fysioterapia eri muotoineen
- toimintaterapia eri muotoineen
- puheterapia
- psykoterapia
- kuvataidepsykoterapia
- musiikkiterapia
- neurologinen kuntoutus
- perheterapia
Moniammatillinen yksilökuntoutus (10, 15 tai 20 vuorokautta) eli ns. laitoskuntoutus seuraavilla palvelulinjoilla:
- kuulonäkövammapalvelu
- näkövammapalvelu
- neurologisten sairauksien palvelu
- selkäydinvammapalvelu
- tule-, reuma ja yleissairauksien palvelu,
Voit hakea kuntoutusjaksoa esimerkiksi siinä tilanteessa, että jaksamisesi ei riitä riittävän intensiiviseen yksilöterapiaan, vaikka itsenäinen toimintakykysi kuten kävelykyky, on vaarassa heikentyä. Kuntoutusjakso on mahdollinen myös silloin, kun elämäntilanteesi vaikeuttaa arjessa selviytymistä ilman laajempaa tukea tai kuntoutuksen tavoitteita ei voida saavuttaa pelkästään terapian avulla. Moniammatillinen yksilökuntoutus ei ole kertaluonteinen palvelu, vaan sitä myönnetään tilanteesi ja tarpeidesi mukaan toimintakyvyn muuttuessa. Jos tarvitset kuntoutusjaksoa toistuvasti, tulee jokaisella kokonaisuudella olla selkeä tavoite, pelkkä vertaistuen tarve ei riitä myöntämisperusteeksi,
Kuntoutuskurssit eri sairausryhmille:
Lasten ja nuorten perhekurssit
- Harvinaissairaiden lasten kurssi
- Kehityksellisen kielihäiriön kurssi
- Neurologisen kehityksen häiriöt
- kehitysvamma, monimuotoinen kehityshäiriö tai monivamma
- CP-oireyhtymä tai muu synnynnäinen liikuntavamma
- Downin oireyhtymä
- ADHD
- Autismikurssi
- Lasten reumakurssi
- Lasten diabeteskurssi
Pari- tai yksilökurssit
- Syöpäkurssit
- Omaishoitajan kurssit
- Parkinson-kurssi
- ALS-kurssi
- Elinsiirron saaneen kurssi (aikuisille)
- Dystoniakurssi (aikuisille)
- Ataksiasairaudet-kurssi (aikuisille)
Jos haet Kelan kustantamaa kuntoutusta, perehdy myös kyseistä kuntoutusmuotoa koskeviin etuusohjeisiin ja kuntoutussuunnitelman laatimista koskeviin ohjeisiin.
Lue lisää:
Ohjeet kuntoutuspalvelujen hakemiseen (Kela)
Kysy lisää
asiantuntija (sosiaalinen valmennus, sosiaaliohjaus ja -neuvonta)
Elisa Kujanpää
