CP-liiton Voimavarana perhe -hanke on kohdannut perheitä sekä vaihtanut ajatuksia ammattilaisten kanssa. Matkan varrella on kasvanut ymmärrys niin perheiden haasteista kuin keinoista, joilla perheitä voidaan tukea.
Haasta itsesi ajatusleikkiin. Sulje silmäsi ja siirry rinnakkaiseen todellisuuteen. Olet paikassa, joka on fyysisesti, psyykkisesti ja sosiaalisesti esteetön. Täysin saavutettava ja yhdenvertainen. Täällä ei ole kynnyksiä eikä mieliä, jotka noita kynnyksiä suunnittelevat ja rakentavat. Miltä arkesi näyttäisi täällä?
Oliko harjoitus vaikea, ärsyttävä tai mahdoton? Niin kaunis kuin kuva rinnakkaisesta todellisuudesta onkin, tässä hetkessä harvoin kaikki on esteetöntä.
Ympäristön esteellisyys
Suomessa perheet kohtaavat fyysisten esteiden lisäksi kielteisiä asenteita ja ennakkokäsityksiä. Monissa palveluissa tai toimissa yhdenvertaisuus nimetään usein tärkeäksi tavoitteeksi, mutta käytännössä erilaisuuden huomiointi voidaan jopa kokea ylimääräisenä vaivana.
Harvoin kyse on tilanteesta, jossa toinen osapuoli tarkoituksellisesti pyrkisi estämään tukea tarvitsevan osallistumisen. Perheitä kohtaavalla ammattilaisella voi olla puutteellinen tieto lapsen tarvitsemasta tuesta tai epävarmuutta omista kyvyistä tarjota tukea. Tällainen kohtaaminen luonnollisesti kuormittaa perheitä ja synnyttää molemminpuolista hämmennystä ja mielipahaa.
Voimavarana perhe -hankkeessa olemme tavanneet perheitä, joissa lapsella on cp-vamma, mmc tai hc, ja heitä kohtaavia ammattilaisia. Toimintamme on perustunut vertaistukeen, yhteiskehittämiseen, elämyksiin ja vastavuoroiseen oppimiseen. Olemme koonneet yhdessä käsitystä siitä, mikä perheitä kuormittaa. Olemme välittäneet perheiden kokemuksia heidän kanssaan työskenteleville.
Kokemusten ja ilmiöiden tekeminen näkyväksi on väylä yhteiseen ymmärrykseen siitä, miten jokainen perhe tulisi kohdatuksi tuen tarpeidensa äärellä yksilöllisesti ja arvostavasti.
Uupuneet vanhemmat
Koronan aiheuttamat poikkeusolot olivat kriisi koko yhteiskunnalle, mutta etenkin perheille, joissa on erityisen tuen tarvetta. Monet perheistä jäivät haasteineen ja pelkoineen yksin neljän seinän sisään.
Toisaalta kokemus yksin jäämisestä ei ole perheissä uusi. Suomalaiset vanhemmat ovat kansainvälisten vertailujen mukaan seitsemänneksi uupuneimpia. Yksilön kuormitus on aina usean tekijän summa, mutta merkittäväksi tekijäksi nimetään usein yksin pärjäämisen kulttuuri. Arkeemme ei kuulu laajaa läheisten verkostoa täydentämässä palvelujärjestelmää. Ennemmin meillä on itseisarvona omillaan pärjääminen, jolloin vanhemman voi olla vaikea tunnistaa omaa kuormittuneisuuttaan huolehtiessaan lapsensa pärjäämisestä.
Vanhemmat kuvaavat palvelujen koordinointia jatkuvaksi taisteluksi. Vuodesta toiseen saa olla perustelemassa pysyvän vamman tuottamaa tuen tarvetta sekä toisaalta hoidollisuuden lisääntymistä lapsen kasvaessa. Lisähaasteen luo palveluiden vaihteleva byrokratia: jonnekin vaaditaan paperisia hakemuksia ja jonnekin soittoa tiettyinä arkipäivinä tiettyyn aikaan.
Palvelujärjestelmää kuvaa myös eräänlainen siiloutuminen, jossa eri palveluntuottajien välinen tiedonvälitys ei kulje ilman vanhemman skannaus- ja sähköpostipalvelua. Lisäksi palvelujärjestelmä muuttuu jatkuvasti.
Itsenäistyvät nuoret
Vamman hyväksyminen on prosessi, jossa vastaan tulee aallonpohjia ja harjanteita. Erityiseksi huolenaiheeksemme ovat nousseet enenevästi yksinäisyyttä ja ahdistuneisuutta. Tämä näkyy myös niiden nuorten kohdalla, joilla on vamma.
Samaan aikaan nuoret ovat elämänvaiheessa, jossa on ajankohtaista irtautua kotipiiristä ja alkaa rakentaa omaa arkea. Vanhempien antama tuki on tärkeää, mutta toisaalta kuormittuneen vanhemman on vaikea löytää muun arjen ohella resursseja ja aikaa nuoren tukemiseen. Samalla vanhemman pitäisi omaksua uudenlainen perhedynamiikka sekä vanhemmuuden rooli. Voi myös tuntua mahdottomalta päästää irti lapsesta, jos koetaan, ettei tukea tule muualta.
Ammattilainen, uskalla kysyä
Perheiden hyvinvoinnin tukeminen tapahtuu monella tasolla. Vanhemmat tarvitsevat tukea paitsi kuormituksen helpottamiseen että sen tunnistamiseen. Lapsen lisäksi huomio tulee kiinnittää myös tämän lähipiiriin. Ammattilaisilla tulee olla riittävä tietotaito muodostaa kokonaisvaltainen kuva perheen hyvinvoinnista sekä ottaa puheeksi mahdollinen kuormittava tilanne.
Ammattilaisten pitää myös auttaa perhettä eteenpäin tuki- ja palvelupolulla. Jatkuvasti muuttuvassa palvelujärjestelmässä navigointi vaatii valtavan työn vanhemmalta. Ei myöskään tule olettaa, että palvelut ovat perheelle tuttuja. Kysyminen, ehdottaminen ja kertaaminen sekä konkreettinen palveluohjaus takaavat, että lapsi saa hyvät eväät kohti aikuisuutta.
Perheelle kannattaa myös väläytellä väyliä vertaistoimintaan esimerkiksi järjestöpuolella. Vertainen on tärkeä peili omalle tilanteelle. Vaikka kohtaamiseen ei olisikaan resursseja heti, elämäntilanteet muuttuvat.
Muuttuvassa ajassa pysyvin ilmiö lienee jatkuva oppiminen. Ammattilaisen ei tarvitse jäädä yksin vaatimusten äärelle. Tukea oman osaamisen kehittämiseen saa niin kollegiaalisesta ajatustenvaihdosta kuin teemojen perusteellisemmasta mylläämisestä lisäkoulutuksissa. CP-liiton tavoitteena on tukea eri alojen toimijoita yhteisellä matkalla kohti perheiden kokonaisvaltaista hyvinvointia.
Unelmia kohti
Sulje taas silmäsi. Kuvittele toiselle puolellesi esteetön ihannemaailma ja toiselle oma arkesi. Mitä tarvittaisiin, jotta utopiasta tulisi totta? Mitä voisit itse tehdä?
Kun tiedostamme ja tunnistamme mitä ajattelemme ja mitä ajatuksistamme seuraa muille, teemme tilaa todellisuudelle, jossa jokaisen lapsen on hyvä kasvaa.
Kirjoittaja: Varpu Perämäki Voimavarana perhe -hankkeesta
Kuva: Arttu Laitala
