3/2020: Minun vammani näkyy ja kuuluu

Liisa Mertalalla on puhevamma. Sen kanssa eläminen vaatii suunnitelmallisuutta, rohkeutta ja vertaisten tuomaa tukea.

Minun vammani näkyy ja kuuluu. Kävely on horjuvaa, hienomotoriikka kömpelöä, puhe epäselvää. Olen hitaampi arjen askareissa. Minulla on synnynnäinen cp-vamma, joten puheeni on ollut epäselvää aina.

Tärkein tittelini on äiti. Toinen pojistani on lukiossa ja toinen käy ala-astetta. Poikien kasvaessa olen alkanut jakamaan omia  okemuksiani arjestani. Kokemustoimijana olen käynyt kertomassa, millaista puhevammaisen arki on. Millaisia haasteita epäselvä puhe tuo arkeen?

Epäselvä puhe aiheuttaa valtavia ennakkoluuloja. Minua pidetään vähä-älyisenä, kuurona ja jopa humalaisena. Tunnen hyvin usein jääväni ulkopuoliseksi, jopa muiden vammaisten parissa. Puhevammaisena jää helposti kuuntelijan rooliin. Osallistuminen ryhmässä keskusteluun vaatii rohkeutta ja aikaa.

Ihminen, jolla ei ole ongelmia kommunikoinnissa, ei ymmärrä millaista on elää puhevammaisena. Pieni puhelu vieraalta voi pilata päivän, kun luuri lyödään korvaan ennen kuin puhelu ehtii edes kunnolla alkaa. Tai kun asiakaspalvelija puhuukin mukana olevalle ihmiselle, kun minä kysyn jotakin.

Kotona ja lähipiirissä puheellani ei ole merkitystä, tulen kuulluksi ja  ymmärretyksi hyvin. Pystyn keskustelemaan normaalisti perheeni ja useiden ihmisten kanssa. Mutta kun lähden kodin ulkopuolelle, en koskaan tiedä, miten kommunikointi onnistuu. Joskus kaikki menee hyvin, saan asiani sanottua ja tulen ymmärretyksi. Toisella kerralla taas saan tehdä töitä että tulen ymmärretyksi tai edes koen olevani tasavertainen ihminen. Moni oppii kuuntelemaan puhettani hetken kuunneltuaan, jotkut tarvitsevat taas enemmän aikaa. Olen monesti miettinyt, miksi toisen kanssa puhuminen onnistuu heti sujuvasti ja toisen kanssa ei millään, joka sanan saa kirjoittaa tai tavata.

Tekniikasta apua

Erilaisissa rooleissa puhevammaisena osallistuminen on haasteellista. Lapsen äitinä, omaisena, asiakkaana.

Esimerkiksi vuosi sitten olin äitini mukana hakemassa kuulolaitteita, eikä minua noteerattu mitenkään, vaikka kutsukirjeessä toivottiin omainen mukaan. Autokaupat ovat olleet myös haasteellisia paikkoja. On vaikeaa löytää myyjä, joka tahtoisi myydä minulle auton. Joudun miettimään, mitä sanoja käyttäisin jotta saan itseni ymmärretyksi. Haluaisin monesti ilmaista itseäni värikkäämmin, mutta se vaatisi kärsivällistä kuulijaa. Kirjoittaminen onkin minulle helpompaa. Onneksi teknologia kehittyy ja pienet muutokset, kuten chat-palvelut, tuovat helpotusta puhevammaisen arkeen.

Käytänkin asioiden hoidossa paljon sähköpostia, tekstiviestiä, facebookia. Tulkkia käytän silloin, kun tiedän asian hyvissä ajoin: Tulkkia ei saa heti paikalle, jos vaikka poikien opettaja soittaa koulusta kesken päivän. Välillä kynä ja paperi on iso apu.

Moni yksinkertainen asia vaatiikin suunnittelua. On kirjoitettava asiat etukäteen, tilattava tulkki, mentävä paikan päälle kun soittaminen ei onnistu. Usein minulle jää epäselväksi ymmärrettiinköhän kaikki mitä tarkoitin ja sanoin. Jännitys on lyhentänyt lauseitani puolella.

Olenkin parin vuoden verran kokeillut tulkin mukaan ottamista erilaisiin ryhmiin. Oloni on rennompi, uskallan edes miettiä mitä voisin kommentoida. Kun on joku, joka toistaa sanani, on helpompi ottaa osaa keskusteluun ryhmässä. Ikäväkseni olen pari kertaa joutunut muistuttamaan tulkin roolista. Tulkki puhuu vain silloin, kun minä puhun, eikä esitä omia mielipiteitä. Tulkin saatavuus ja vaihtuvuus tuovat oman haasteensa.

Tukea vertaisryhmästä

Pohdin aiemmin usein, onko jollakin samoja ongelmia kuin minulla. Halusin jakaa kokemuksia toisten puhevammaisten kanssa. SAMAT-perhetoiminta lupasi rahoituksen ja niinpä ryhdyin puheterapeuttini kanssa pohtimaan omaa ryhmää meille puhevammaisille. Puheterapeutin kautta löysin myös toisen vertaisohjaajan ryhmälle.

Ryhmämme kokoontui ensimmäisen kerran syksyllä 2018. Silloin vain ohjaajat ja puheterapeutti tulivat paikalle. Käytimme ajan ohjelman suunnitteluun. Mietimme miten ja missä markkinoisimme ryhmää. Pikkuhiljaa saimme osallistujia.

Keväällä 2019 Porina-ryhymäksi nimetty porukkamme on vertaistukiryhmä puhevammaisille, joilla on kommunikoinnissa vaikeuksia. Olemme keskustelleet muun muassa tulkkipalvelusta, kommunikointivälineistä, puhevammaisen ohittamisesta ja pillien käyttökokemuksista.

Kokoonnumme kerran kuukaudessa parin tunnin ajan. Kokoontumiskertoja on ollut jo yli 20. Puhevammaisia osallistujia on ollut kymmenkunta, 2–6 aina kerrallaan. Toki ryhmä on aina isompi, kun osalla on oma tulkki, avustaja, puheterapeutti tai omainen mukana. Monesti paikalla voi olla jopa 15 henkilöä. Puhevammaisten ryhmän koko ei voi olla liian suuri, jotta kaikki saavat vuoron puhua. Osallistujia tulee jopa 150 kilometrin päästä. Ikähaarukka on ollut 20–70 vuotta.

Ryhmässä voi kertoa puhevammaisuuteen liittyvistä asioista. Muut tietävät mistä puhutaan ja miltä se voi tuntua. Saan lähin- nä hämmästyneitä katseita, jos menen perhekerhoon kertomaan miltä tuntuu, kun lapsen kaveri kysyy lapselta, mitä sinun äitisi sanoi.

Olen ehtinyt kuulemaan monenlaisia tarinoita tässä lyhyessä ajassa. Eräs osallistuja kertoi olleensa aiemmin kuntoutuksessa tulkin kanssa. Hän oli pääsyt osallistumaan ja viihtynyt hyvin. Sitten hän meni kuntoutukseen ilman tulkkia. Hän oli jäänyt kaikessa ulkopuoliseksi, ja koki kuntoutuksen turhaksi.

Kerran taas paikalla oli kaksi miestä, joilla oli suunnilleen samanlaiset kommunikaattorit. Toinen ihmetteli, miten toisen kommunikaattorissa oli paljon valmiita sanoja ja lauseita. Hänellä oli aktiivinen puheterapeutti ja perhe, jotka lisäsivät sanoja tarpeen mukaan. Toisella miehellä ei ollut ketään apuna.

Vastaavia ryhmiä kannattaisi perustaa eri puolille Suomea. Kaikille on tärkeää tuntea kuuluvansa johonkin, saada jakaa omia ajatuksia ja tuntemuksia puhevammaisuudesta.

Liisa Mertala, teksti 
Lissu Kiviniemi, kuva