Teräväkatseinen tarkkailija

Oululainen Matti Vilkuna harrastaa kirppistelyä, amerikanrautoja ja syntyjen syvien pohtimista. Oman vamman hyväksymisessä ja sen kanssa elämisessä terapialla on ollut keskeinen rooli.

Voit myös kuunnella jutun luettuna tästä.

Mies istuu pyörätuolissa, nauraa silmät suljettuina. Taustalla kirjahylly ja lasisia koriste-esineitä.
Vilkuna harrastaa kirpputorien koluamista. – En ole ostanut 2000-luvun alun jälkeen uusia vaatteita. Esineiden tulee olla aitoja, en kelpuuta retroa, Vilkuna kertoo. Painotukset ovat myös muuttuneet iän myötä, vaikka kiinnostus amerikanrautoihin ja nostalgiaan onkin säilynyt. – Jos joku olisi sanonut minulle kaksikymppisenä, että 20 vuoden kuluttua keräät vanhoja vammaisuuteen liittyviä kirjoja ja kotimaista design-lasia, niin olisin sanonut, että painu kuuseen, Vilkuna nauraa.

Oululainen rivitaloasunto on juuri niin persoonallinen kuin sen asukkaatkin. Matti ja Outi Vilkunan koti on täynnä kirjoja, lasiesineitä ja Kekkosen ajan nostalgiaa. Kun kahvit on saatu pöytään, hypätään suoraan syvään päähän. Puhutaan traumoista, vammaisuudesta, terapiasta, matkan varrella opituista asioista. Suoraan ja kiertelemättä, mutta lempeydellä. Vilkunan Matti puhuu mielellään, ja silloin kannattaa olla kuulolla.

Vilkuna syntyi nivalalaiseen viljelijäperheeseen 1.11.1981. Syntymän alkuhetket olivat dramaattiset. Sadonkorjuusesongin olosuhteet olivat vaikeat. Vettä satoi tuona syksynä kuin venäläisessä elokuvassa. Vilkunan äiti kiidätettiin Kirkkonummen Sundsbergistä Naistenklinikalle Helsinkiin, kun synnytys yllättäen käynnistyi raskausviikolla 28 kesken perheen syysloman viettoa. Syntymää onnistuttiin viivyttämään sairaalassa vain kahdeksan tuntia.

Äkkilähtö elämään jätti syvät jäljet.

– Brutaali ennenaikainen syntymä on trauma, mitä ei vieläkään terveydenhuollossa osata välttämättä tulkita oikein. Keskosuus aiheuttaa usein aistiyliherkkyyden, mistä tehdään helposti virheellisiä tulkintoja. Myös erillisyys on ollut keskosuuden pohjalta hyvin hankalaa, ja tulen harjoittelemaan sitä koko ikäni.

Haasteet kääntyvät kuitenkin Vilkunan puheessa nopeasti hurtiksi huumoriksi.

– Vieläkin sanon oikein hankalasta tilanteesta jälkeenpäin, että hauskaa oli kuin happikaapissa!

Vilkuna on käsitellyt sekä elämänsä alkuhetkiin että cp-vammaan liittyviä haasteita jo 12 vuoden ajan terapiassa. Aluksi intensiivisemmin, nykyisin silloin tällöin lähinnä päivittäen tilannettaan terapeutille.

– Terapeutti sanoi heti alkuun, että ennenaikainen syntymä on sellainen trauma, ettei sen merkitystä voi mitenkään väheksyä. Myös vammaisuus on trauma siinä vaiheessa, kun ihminen itse huomaa, ettei hänen kehonsa toimi kuten hän haluaisi. Psykologisesti tarkastellen se on egon loukkaus, vaikka vamma olisikin synnynnäinen. Niillä reuna-arvoilla täytyy lähteä tarkastelemaan tilannetta.

Terapiasta on ollut Vilkunalle valtava apu.

– Se oli helvetin raskas tie, mutta terapiasta sain työkalut. Ahdistuksia tai muita vaikeuksia psykoterapia ei tietenkään ole vienyt pois, mutta se on antanut työkaluja kestää niitä.

Vilkuna toteaa, että jokainen ihminen on kuitenkin kokemustensa summa.

– Tuskin olisin teräväkatseinen tarkkailija ilman brutaalia alkurysäystäni.

Repaleinen alkutaival

Vilkuna kuvaa elämänsä alkutaipaletta melko repaleiseksi.

– Maalaistalon elämää, kirjaimellisesti toisten jaloissa pyörimistä. Kotimaiset kasvikset ja polttava kiinnostus amerikanrautoihin pitivät minut hengissä lapsuuteni talvet.

Kesät menivät, kuten lapsuuskesät aina: aurinkoisesti, huolia vailla. Päiväkotiin Vilkuna pääsi neljävuotiaana.

– Siellä kaikki olivat innoissaan apuvälineistäni. Kotona taas oli vallalla käsitys, että apuvälineet passivoivat. Olin – myöhemmin onnekseni – hiukan liian vaikeavammainen oppiakseni kävelemään. Monet cp-vammaiset ikätoverini ovat kävelleet itsensä jo loppuun.

Vilkuna kävi lapsuudessaan säännöllisesti kuntoutusjaksoilla Oulun yliopistollisessa sairaalassa. Kultainen 1980-luku tarkoitti sitä, että jaksoja oli usein, niitä pidennettiin tarpeen mukaan ja jokaiselle lapselle oli sairaalassa oma hoitaja.

– Onneksi sain olla siihen maailman aikaan lapsi. 1980-luku oli ihan huippua aikaa, Vilkuna toteaa.

Kuntoutusjaksoilla diagnoosi tarkentui pikkuhiljaa. 1982 papereihin merkittiin diplegia, kaksi vuotta myöhemmin triplegia ja lopulta vuonna 2017 kvadriplegia.

Nuoruus kuutamolla

Vilkuna aloitti koulutaipaleensa keväällä 1988 Oulun Lohipadon erityiskoulussa. Samalla hän muutti ensimmäistä kertaa pois kotoa koulun asuntolaan. Ensimmäisenä vuonna oli tarkoitus kartoittaa kuntoutukseen liittyviä asioita ja valmistella integraatiota lähikouluun takaisin Nivalaan, mutta jotain oli pielessä.

– Aloin oireilla. Olin jatkuvasti sairaana. Kouluun mennessä nousi aina kuume, ja kotiin päästessä se laski.

Tilanteen tutkimisessa meni vuosia, kunnes neljännen luokan jouluna opettaja tuli siihen tulokseen, että jos integrointi on tarkoitus tehdä, nyt alkaa olla kiire. Niinpä Vilkuna siirtyi lähikouluun Nivalaan alkuvuonna 1992.

Muutos sujui sulavasti. Vilkuna suoriutui peruskoulusta kasin keskiarvolla, vaikka nuoruuden kavereiden kanssa touhu ei välttämättä aina kaikkein fiksuinta ollutkaan.

– Olin tuossa vaiheessa aika kuutamolla. Vammaisuuskaan ei ollut vielä integroitunut tunnetasolle täysin, Vilkuna toteaa.

Peruskoulun jälkeen nuori mies suuntasi Ouluun kauppakouluun.

– En uskaltanut mennä lukioon. Se tuntui liian vaativalta, ja siinä epäonnistumisen mahdollisuus liian häpeälliseltä. Minun olisi myös pitänyt jäädä Nivalaan lukioon, eikä se tuntunut hyvältä ajatukselta.

Ammattiopinnot sujuivat hienosti vähäisellä vaivannäöllä ja illat kuluivat riennoissa opettajienkin seurassa.

– Silloin huomasin, että aikuisuus sinällään on melkoinen harha.

Jälkikäteen Vilkuna on miettinyt, että koulutuksesta olisi voinut saada enemmän irti, jos olisi ollut ajatuksella mukana. Hän pohtii, että herkkä temperamentti ja vamman mukanaan tuoma heikko paineensietokyky yhdistettyinä fyysiseen avuntarpeeseen torppasivat työllistymismahdollisuudet.

– Ja kun tiesin, että työllistymisen mahdollisuudet ovat heikot, se alensi osaltaan opiskelumotivaatiota.

Työkyvyttömyyseläkkeellä elämisen hyväksyminen on vaatinut paljon työtä.

– Olen kotoisin sellaisesta ympäristöstä, missä koko ihmisarvo on riippunut siitä, kuinka ahne on työlle. Nivalassa työhön liittyy sellainen ristiriita, että töitä pitää tehdä, mutta sen pitää olla älytöntä tuusaamista, menestyä et saa. Jos menestyt, niin ajatellaan, että on tainnut saada liian helpolla, Vilkuna hymyilee.

Vilkuna ei sopeutunut hyvin arvomaailmaan, joka arvotti työtä yli muun.

– Muiden vaatimukset eivät ole olleet vammani huomioon ottaen sanallisia, mutta sellainen yleinen atmosfääri on ollut.

Mutta ei aihetta, mitä Vilkuna ei pystyisi hölläämään:

– Kulttuurisihteeri Taru Perälä on todennut, että spastikko lepää vasta haudassa. Kaulasuonet suorana painetaan siihen asti, Vilkuna nauraa.

Hätäisyyden hyväksymistä

Kotona Vilkunalta odotettiin samoja asioita kuin kolmelta vanhemmalta vammattomalta sisarukseltaan.

– Se on ollut mieletön onni, mutta on siinä ollut omat hankaluutensakin. Kun on nähnyt, mistä vaatijat ilahtuvat, on omaksunut sen.

Herkkyys on aiheuttanut sen, että Vilkuna on osannut lukea helposti ympärillään olevien ihmisten toiveita siitä, millainen hänen pitäisi olla, ja pyrkinyt miellyttämään heitä. Tällainen käytös on Vilkunan mukaan yleistä ihmisillä, joilla on vamma.

– Vammaiset pyrkivät olemaan mahdollisimman keveitä kantaa. Tuen löytäminen ja hakeminen voi viivästyä, koska vammaisia ajatellaan niin iloisina ja aurinkoisina.

Oikeanlaista tukea on myös vaikea saada. Vilkuna toteaa, että moni hakeutuu julkisen puolen mielenterveyspalveluihin, mistä saa lähinnä lääkkeitä ja ehkä yhden keskusteluajan.

– Olen nähnyt monia nuoria, joille vammaisuusasia on noussut pintaan, ja heidät on sammutettu lääkkeillä. Siitä sitten voi seurata ongelmia, kuten räjähdysmäinen painonnousu, joka ikään kuin invalidisoi henkilön uudelleen.

Vilkunan oma nuoruus ei ollut se kaikkein seesteisin. Hän haluaakin ohjeistaa nuoria, joilla on cp-vamma, malttamaan.

– Pohtikaa, malttakaa, mutta älkää pitäkö välivuosia. Opiskelkaa, vaikka hitaasti. Keskosuuden pohjalta persoonaan jää helposti hätäisyys.

Vilkunalle tunne on tuttu.

– Aina on ollut tuli pyörissä, hirveä kiire. Kun on saanut äkkilähdön kohdusta, niin on koittanut aina jotenkin päästä tilanteen päälle, ettei se äkkilähtö toistu. Mutta sitäkin oppii ymmärtämään, laittamaan terapian avulla omaan mittakaavaansa. Iän myötä maailma on pakottanut minutkin onneksi maata vasten. Pahimmat kantit ovat hioutuneet vuosien varrella.

Varsinaista nuoruusiän kriisiä Vilkunalle ei tullut, vaan sille oli tilaa vasta varhaisaikuisuudessa. Ja vaikka yhteys vertaisiin on Vilkunan mielestä todella tärkeää, edes heidän tukensa ei olisi pahimmilla hetkillä tasoittanut tietä.

– Persoonani on sellainen, että ne vaikeudet piti käydä läpi. Ei siinä olisi auttanut, vaikka kuka olisi sanonut mitä. Ajattelen monesti, että jos 20-vuotias itseni tulisi vastaan, ajaisin yli, tai ainakin pysäyttäisin ja puhuisin vakavasti.

Muiden avun varassa olemisen hyväksyminen vaati paljon työtä.

– Lapsena ja nuorena suljin koko ajatuksen pois. Sitten kun se jysähti tunnetasolla 25-vuotiaana, se todellakin jysähti. Sitä alettiin purkamaan ammattiavun kanssa pikkuhiljaa.

 Terapian avulla Vilkuna on oppinut myös ymmärtämään ennenaikaisen syntymänsä aiheuttamaa traumaa sekä omaa yliherkkyyttään, joka on läsnä arjessa aina.

– Mutta herkkyydestä ei saa tulla sellainen verho, että vaatimuksia esitetään vain ympäristölle. Minusta pitää pyrkiä sopeutumaan niin, ettei esimerkiksi hakkaa polvia pöydän kanteen joka kerta kun ovikello soi, vaan esimerkiksi poistaa koko ovikellon itse.

Cp-vammaan ja herkkään temperamenttiin liittyy Vilkunan mukaan myös jumittuvuutta.

– Minäkin olen tietyllä tavalla jumittuva, mutta osaan laitaa jumituksen nykyään sivuraiteelle puksuttamaan. Se on sellaista tietynlaista joustamattomuutta ja periksiantamattomuutta. Minusta olisi esimerkiksi älyttömän mukavaa, että henkilökohtaiset avustajat tekisivät asiat juuri kuten toivon, mutta parinkymmenen vuoden työnantajuus on osoittanut, että jos avustajat haluaa pitää, on hyväksyttävä heidänkin tapansa ja itse joustettava vähemmän tärkeissä asioissa.

Oikealla nainen katsoo hymyillen vasemmalla puolella istuvaa miestä, joka myös hymyilee.
Vilkuna tapasi vaimonsa Outin internetin IRC-galleriassa syksyllä 2003. Viestittely johti tapaamiseen vuonna 2004, ja kahden vuoden kuluttua pari oli naimisissa. Outi kertoo, että Matissa viehätti erikoisuus, uniikkius. – Matti on sellainen oman tiensä kulkija, anteeksipyytelemätön, sosiaalinen, herkkä näkemään ja tuntemaan ihmisissä olevia asioita.

Erilainen, mutta samanlainen

Vilkuna kirjoittaa kolumneja Nivala-lehteen ja Uuteen Suomeen. Kiinnostus kirjoittamiseen syntyi yläasteella.

– Spastista puhettani matkittiin hieman koulussa. Päätin harjoittaa sellaisen ilmaisutaidon, jota olisi vaikeampi matkia.

Palautteen kolumneista voisi jakaa kahteen eri lokeroon.

– Vammattomalle lukijalle avaan näkökulmia, joita hän ei ole välttämättä tullut ajatelleeksi. Vammaisilta tullut palaute on ollut sellaista, että kokemukseni vammaisuudesta on kaikkien tapahtumien myötä jollakin lailla erilainen kuin heidän. Varsinkin nuorten vammaisten on vaikea päästä ajatuksiini käsiksi.

– Nuoret vammaiset suhtautuvat vammaansa aivan eri tavalla kuin vanhemmat ikäluokat. Luulen sen johtuvan siitä, että nuoret vammaiset tuntevat vammaisuudesta vähemmän syyllisyyttä kuin minun ikäluokkani.

Tämä johtunee Vilkunan mukaan siitä, että vanhempien sukupolvien vanhemmat ovat kokeneet syyllisyyttä lapsensa vammasta vanhoillisista asenneilmapiireistä johtuen, ja syyllisyys on tarttunut herkkiin lapsiin.

– Vammaisuuden kokemus on myös sukupolvikokemus.

Sukupolvien väliset erot huomaa myös omassa arjessa.

– Esimerkiksi uimahallilla. Ei ne lapset tuijota, vaan vanhukset.

Vilkuna käy kerran pari viikossa uimassa. Pukuhuoneessa pääsee kuulemaan monenlaisia kommentteja.

– On se kiva nähdä, että olet niin valoisa, vaikka on miehellä karu kohtalo! No niin, onkos se uimapäivä viikon kivoin päivä!, Vilkuna antaa esimerkkejä.

Lässytys tai ohipuhuminen nostavat Vilkunan verenpaineen hetkessä kahteensataan.

– Sillä tavalla vamma on jättänyt jälkensä. Enkä haluaisi reagoida sellaisiin asioihin millään tavalla, mutta sitä vain reagoi.

Vilkuna kertoo, että nuorempana tuli napautettua aina takaisin, iän myötä harvemmin.

– Toisaalta olen myös huomannut, että koetaan helposti, etteivät vammattomat tajua mistään mitään. Vammaisilla on yhtä paljon virheellisiä käsityksiä vammattomien elämästä kuin vammattomilla vammaisten.

Sen huomaaminen, että omat haasteet eivät olleet poikkeuksellisia, on auttanut Vilkunaa esimerkiksi toipumaan masennuksesta.

– Että ne vammattomatkin miettivät aivan samoja asioita. Niistä ei vain puhuta.

Niin. Jokainen miettii erilaisuuttaan, jossain vaiheessa.

– Tärkeä oivallus psykoterapiassa oli, että vaikka me ihmiset ollaan erilaisia, niin haasteemme ovat kuitenkin aika samanlaisia.


Matti Vilkuna, vapaa kirjoittaja

Ikä: 41 vuotta.

Asuu: Oulussa Outi-vaimon sekä Aile-lapinkoiran ja Alma- ja Käti-kissojen kanssa.

Suosikkiyhtye: Hurriganes.

Motto: Valitse taistelusi ja mene tunnustellen yli kynnysten.

Karaokessa laulaisi: Eino Leinon Höyhensaaret.


Teksti ja kuvat: Lissu Kiviniemi

Kysy lisää

viestintäpäällikkö

Eeva-Liisa Kiviniemi

0447478612