Etäsope tarjosi uusia ystäviä, tietoa ja voimaantumista

Anne ja Janne Isokääntä sekä lapset Iisak ja Ellinoora hymyilevät selfiessä.
Oululaiset Anne, Janne sekä lapset Ellinoora ja Iisak Isokääntä.

Oululaiset Anne ja Janne Isokääntä osallistuivat vuonna 2020 etäsopeutumisvalmennukseen.

Janne: Osallistuimme elokuussa viikon ajan joka ilta järjestettyyn CP-liiton ensimmäiseen etäsopeen. Marraskuussa olin mukana CP-liiton toisen etäsopen isien illassa. Ensimmäiseen etäsopeen osallistuessani kaikki kurssiin liittyvä oli itselle uutta, enkä näin asettanut varsinaisia odotuksia. Marraskuun isien illalta odotin edellisen kurssin pohjalta miesten näkökulmaa niihin asioihin, joita olimme ensimmäisessä etäsopessa käsitelleet. Miestenkin oli hyvä päästä kunnolla ääneen. Etäsopeissa naisia on ollut enemmän, ja usein he ovat puheliaampia.

Anne: Kun tiesin, että tutut, huikeat vetäjät olisivat jälleen mukana, en olisi jäänyt mistään hinnasta pois jatkokurssilta! Mukana oli elokuulta tutuksi tulleita perheitä ja heitä oli ilo tavata tällä tavoin jälleen. Tuntui turvalliselta kuulla kuulumisia ja jatkaa siitä, mihin jäätiin. Yhteiset asiat tuovat lähelle, vaikka kasvotusten emme olleet vielä tavanneetkaan. Elokuun kurssilla olimme käyneet paljon asioita läpi, itkeneet ja nauraneet, tunteneet ja jakaneet tuntemuksia. Odotin sitä samaa ja paljon uuttakin. Tiesin kurssin tuovan tietoa, voimaannuttavan ja antavan uusia ajatuksia ja näkökulmia sekä ilahduttavan ja antavan hyvää itselleni ja arkeemme.

Uusia näkökulmia ja oivalluksia

Janne: Ehdottomasti parasta oli muiden tarinoiden ja ajatusten kuuleminen. Omaa elämää voi peilata toisten kertomiin asioihin, ja saada uusia näkökulmia. Itselle näistä asioista ei ole ollut eikä ole edelleenkään aina helppo puhua. Kun keskustelun osapuolina on ihmisiä, jotka ovat kokeneet samoja asioita ja tuntemuksia, puhuminen ja omien ajatusten jakaminen on paljon helpompaa.

Anne: Iso anti olivat uudet perheet, jotka jo heti alussa tuntuivat ystäviltä. Odotin aina paljon ohjaajien näkemyksiä ja herätteleviä ajatuksia. Tämän kurssin vahvimpia oivalluksia oli se, kuinka tärkeää on pitää itsestä aikuisena, äitinä ja puolisona huolta. Omaa sisintä, omia intohimon ja innostuksen kohteita ei saa kadottaa, vaikka elämä välillä haastaakin. Kuka sitten huolehtisi lapsista, jos itse uupuisin kaiken alle?

Ja kuten viimeisellä kerralla alleviivattiin, on tärkeää, että omassa elämässä on itselle mielekästä sisältöä. Silloin voi katsoa taaksepäin ja huomata, että on elänyt itsensä näköistä elämää myös näiden hieman extrahuomiota tarvitsevien lasten ollessa pieniä. On tärkeää, ettemme hukuta itseämme kodin ja lasten asioiden hoitamiseen. Kun lapset muuttavat aikuistuessaan kotoa, kuten me jokainen vanhempi toivomme, on erittäin tärkeää, että omassa elämässä on sisältöä. Silloin ei putoa tyhjyyteen, jota pitäisi koettaa alkaa täyttämään ja pahimmassa tapauksessa etsimään itseään kokonaan uudelleen.

Elämän korkeakoulussa oppimassa

Anne: Elokuussa puhuimme paljon isosta asiasta: sana ”erityislapsi” herättää paljon tunteita. Se sana ei sovi suuhuni eikä myöskään ajatuksiini. Nämä lapset ovat tyttöjä, poikia, tai jotain mitä itse haluavat olla. Heillä on vamma, mutta niinhän toisella on silmälasit tai muuta vastaavaa, eikä heitäkään luokitella vain tämän yhden näkyvän ominaisuuden mukaan. En halua erityislapsi-termin myötä korostaa lasta tai itseämme vanhempina lapsen kautta.

Meidän perheessämme on kaksi täysin samanarvoista lasta. On asioita, joita toisen kanssa teemme sen vuoksi, että hänellä on cp-vamma. Mutta myös toisen lapsemme kanssa teemme joitain asioita, koska hän on juuri omanlaisensa ja kiinnostunut tietyistä jutuista. Lapsen vamma ei määritä perhet­tämme, vanhemmuuttamme, rakkauttamme tai mitään muutakaan. Toki vammaan liittyvät asiat tuovat lisää haasteita omiin ajatuk­siin, omiin reaktioihin ja asioihin sopeutumiseen. Olen tuntenut tunteita, jotka eivät ole niin vahvasti läsnä arjessa sellaisessa perheessä, jossa ei ole lapsella tällaisia juttuja. Mutta toisella vanhemmalla voi olla toisesta syystä vahvoja tunteita, huolia, pelkoja, epävarmuutta, tarvetta kasvaa vanhempana, tarvetta oppia tunnetaitoja.

Tunteet ovat universaaleja, niiden taustalla olevat asiat vaihtelevat. Se on vanhemmuuden mukana tuleva lisä. Kun sen kääntää myönteiseksi, on se mitä huikein, ilmainen elämän korkeakoulun tarjoama kurssi, joka erityisyydessään kulkee mukana aina – haluaa tai ei. Itse olen huomannut, että kannattaa heittää osalle omista tavoista hyvästit ja ottaa vastaan mitä opittavaa elämä tarjoaa. Kipeää se tekee välillä, voi kuinka tekeekin, mutta se juuri onkin se avainkohta, kasvun paikka. Hitaasti, välillä pahasti kompuroiden, mutta varmasti. Tämä kaikki on elämää!

Toiveita jatkokurssille

Anne: Seuraavalle kurssille toivoisimme mukaan nuorta ja aikuista, jolla on cp-vamma, tuomaan uusia näkökulmia ja ajatuksia. Näin saisimme vielä parempaa ymmärrystä lastemme maailmasta ja tunteista. Ettemme murehdi liikaa, emmekä myöskään sivuuta jotain äärimmäisen tärkeitä asioita.

Janne: Läsnäolokurssit ovat hyviä. Siellä nähdään mukana olevia perheitä tiiviisti usean päivän ajan. Etäsope on toteutustavaltaan hyvin erilainen, mutta todella hyvä. Se on matalan kynnyksen kurssi, johon on helppo tulla mukaan. Olen mielelläni mukana myös jatkossa, kun vastaavia järjestetään. On mukava huomata, kuinka paljon ja avoimesti ihmiset siellä puhuvat.

Teksti ja kuva: Anne ja Janne Isokääntä

Mikä etäsope?

  • Etäsope on CP-liiton järjestämää ammatillisesti ohjattua ryhmätoimintaa verkossa. Toiminnan on koronavuoden aikana löytänyt ilahduttavan moni perhe.
  • Mukaan kannattaa ilmoittautua matalalla kynnyksellä.
  • Osallistuminen on maksutonta.
  • Helmikuussa 2021 aloittaa eskari-ikäisten lasten vanhempien vertaisryhmä. Myöhemmin on tulossa ryhmät pienten lasten, kouluikäisten lasten ja nuorten vanhemmille. Lue lisää: cp-liitto.fi/sova

Tunteet ja tarinat välittyivät ja yhdistivät myös ruudun kautta

Etänä toteutetut kurssit yllättivät ohjaajat intensiivisyydellään

Suomen CP-liiton ensimmäinen etäsopeutumisvalmennus perheille käynnistyi heinä–elokuun vaihteessa 2020. Mukaan ilmoittautui kuusi leikki- tai kouluikäisten lasten perhettä.

CP-liiton Päivi Ritvasen ja kurssin ohjaajina toimineiden Tarja Kulolan ja Mirja Heikkilän kesken todettiin, että yhteinen kokemus lapsen cp-vammasta on se tärkein yhdistävä tekijä. Korona on vähentänyt perheiden kohtaamisten ja vertaistuen mahdollisuuksia, jolloin verkossa toteutettava tuki on diagnoosista riippumatta enemmän kuin yksin jääminen arjen kuormituksen keskelle.

Sukellus syvään päähän häkellytti

Ohjaajina meitä kosketti se avoimuus ja rohkeus, jolla perheet jakoivat kokemuksiaan. Sukellus ”syvään päähän” häkellytti. Pilottikurssin viiden arki-illan perättäiset ryhmät tekivät kurssista intensiivisen ja toisaalta raskaan, samalla isojakin oivalluksia herättävän.

Kävimme läpi vanhemman sopeutumisprosessia etänä. Keskustelua, surun ja pelon kokemusten jakamista, iloa, onnistumisia ja huumoria – verkon välityksellä jaettiin kaikkea arkeen kuuluvaa. WhatsApp-ryhmä toimi alustana keskustelujen ja pohdintojen jatkamiselle, keskinäiselle kannustamiselle sekä arjen hyvien vinkkien jakamiselle.

Pilottikurssin teemana oli vanhemman sopeutuminen erilaiseen arkeen, jota he eivät vielä lasta odottaessaan osanneet odottaa. Parisuhdettakin ehdimme käsitellä.

Omien tunteiden läpikäyminen on tärkeää, jotta vanhemman mieli voi luopua pelosta ja ymmärrys omista reaktioista suhteessa lapsen erityistarpeisiin kasvaa. Syntymään liittyy usein traumaattisiakin kokemuksia. Niiden läpikäymiseen perheet eivät olleet saaneet riittävästi tukea terveydenhuollosta. Vertaisryhmässä tunteita ja kokemuksia jakamalla päästiin isojen oivallusten äärelle. Pilottikurssi todisti, että etäsopessa on mahdollista käydä läpi samanlaista prosessia kuin läsnäolokursseilla.

Arjen vinkkejä jatkokurssilta

Lokakuun puolivälissä alkaneelle jatkokurssille hakeutui kahdeksan perhettä. Kurssia täydensivät CP-liiton järjestämät webinaarit. Jatkoimme etäkurssimallin kehittämistä yhdessä ryhmän kanssa ja toteutimme myös erilliset äitien ja isien ryhmät.

Etänä toteutetut kurssit yllättivät intensiivisyydellään. Tunteet ja tarinat välittyivät ja yhdistivät ruudunkin kautta. Lapsetkin kävivät tervehtimässä toisiaan ruudun äärellä toiveenaan nähdä muita samanlaisia lapsia. Vanhemmat kaipasivatkin lapsille mahdollisuuksia tutustua vertaisiinsa ja saada kokemuksia, ettei ole ainut, jolla on liikuntavamma.

Vanhempien palautteet kurssista olivat erittäin rohkaisevia. Vertaistuki verkossa kannattelee, kun live-tapaamisiin ei ole mahdollisuutta. ”Ihmiset tekevät ryhmän”, kuten yksi äideistä palautteessaan totesi.

Teksti: Mirja Heikkilä ja Tarja Kulola

Osallistujien palautteita etäsopesta

”Erilaisten kipukohtien käsittely, vertaistuen saaminen, oman lapsen etujen kartoitus ja myös muiden vanhempien kanssa vuorovaikuttaminen olivat etäsopella tärkeää.”

”Vaikka kuulun erilaisiin vertaistukiryhmiin mm. Facebookissa, niin onhan se ihan erilaista kun saa osallistua intensiivisempään ja vuorovaikutteisempaan säännöllisten tapaamis­ten sarjaan. Tulee olo, että meitä kuunnellaan, meistä halutaan pitää huolta. Vetäjät ovat aivan mielettömiä persoonia. Olisin valmis jatkamaan kurssia aina, jutut tuskin loppuisivat. CP-liitto tuli itselleni paljon tutummaksi, ja haluan jatkossa osallistua enemmänkin heidän toimintaansa. Koen hypänneeni uuteen verkostoon jonne tunnen kuuluvani hyvin joukkoon. Kuin lottovoitto, mutta parempi! Kokemuksia ei voi rahalla korvata.”

”Sain kysellä ja puhua avoimesti itseäni askarruttavista asioista lapsen vammaan liittyen. Sain apua ja vastauksia kysymyksiin, joita minulla oli, erityisesti siitä, miten asioista voi ja kannattaa lapsen kanssa puhua. Opin ymmärtämään ja tunnistamaan paremmin omia reaktioitani ja käytöstäni eri tilanteissa, ja koen myös selviytyväni arjessa nykyään paremmin. Kurssilla sai paljon vertaistukea, ja keskustelut olivat hyvinkin intensiivisiä Teams-toteutuksesta huolimatta. Ryhmässä oli hyvä ja luottamuksellinen henki koko ajan. Kaikki kertoivat omista kokemuksistaan avoimesti – myös niistä kipeimmistä.”

”Tajusin, että samalla tavalla nämä meidän enemmän tukea vaativat lapsemme kasvavat kuin toisetkin ja arki muuttuu sitä myöten taas. Verkkotapaaminen tuntui hyvältä osallistumisen muodolta: siihen on ajallisesti helpompi osallistua, eikä se rajaa osallistumismahdollisuutta sijainnillisesti.”