15-vuotiaan Toivo Kosolan arki täyttyy kitaransoitosta, metsäretkistä ja lautapeleistä. Nuoren itsenäistymistä ovat tukeneet siskot, jotka ovat pitäneet huolen, että pikkuveli osaa ainakin pestä vessan.
Vehreällä omakotitaloalueella Kouvolassa kaksikerroksinen, vaaleankeltainen puutalo kohoaa vanhojen omenapuiden ympäröimänä. Talon ikkunapielet ovat punamullan punaiset, samaa väriä kuin mansardikatto. Takapihalta löytyy ulkosauna ja kesäisin pihalle parkkeerataan matkailuauto.
Täällä asuvat 15-vuotias Toivo Kosola vanhempiensa Salla Riitahuhdan ja Sami Kosolan kanssa. Perheeseen kuuluvat myös Toivon kaksi isosiskoa, 23-vuotias Anna Kosola ja 21-vuotias Elsa Kosola, jotka ovat jo muuttaneet pois kotoa.
Siskojen poismuuton jälkeen omakotitalossa on ruhtinaallisesti tilaa kolmelle henkilölle. Mutta vaikka neliöitä on paljon, perheessä vietetään tiiviisti aikaa yhdessä musisoiden ja lautapelien äärellä. Perhettä yhdistää myös usko Jumalaan. Juuri usko on kannatellut perhettä läpi elämän, läpi muutosten.
– On turvallista tietää, että kaikki ei ole meidän voimavaroistamme tai taidoistamme kiinni. Toivon selviytyminen oli meille ihme ja lahja, Salla Riitahuhta kertoo.
Hän muistaa yhä kirkkaasti Toivon alkumetreiltä, kun isosiskot saapuivat sairaalaan katsomaan perheen pientä ihmettä, raskausviikolla 29 syntynyttä Toivoa. Äiti seurasi, miten kuusi vuotta vanhempi Elsa saapui keskoskaapin luo ja työnsi päättäväisesti kätensä kaappiin. Siinä sisko piteli veljeään, ehkä tietäen, että kaikki järjestyy.
Uutta oppimassa
Toivo Kosola syntyi kesän kynnyksellä. Ilo ja onni lapsen selviytymisestä olivat valtavat, mutta ennenaikaisesta syntymästä seuranneen kriisin kanssa vanhemmat jäivät yksin.
– Alkuvaiheessa olisi ollut ihanaa, jos joku olisi kaapannut kainaloon, ollut tukena. Onneksi olemme Samin kanssa hyvä tiimi. Apua on tärkeää saada, mutta myös oppia pyytämään, Riitahuhta toteaa.
Tieto lapsensa cp-vammasta tuli vanhemmille myöhemmin. Vanhemmilla kesti monta vuotta Toivon syntymän jälkeen oivaltaa, että entiseen tapaan eläminen olisi aika armotonta. Tämän he joutuivat oppimaan kovimman kautta: ensin uupui Salla ja sitten Sami.
– Uppouduin aina vain uusiin projekteihin ja ideoihin, koska tekemisen tuoma dopamiini piti minut pinnalla – siirsi väsymystä edes hetkeksi syrjään, Sami Kosola muistelee.
Siihen mitä arki vaati, erityisesti kun Toivo oli vielä pieni, tottui ja turtui. Vanhemmat havahtuivat arkensa vaativuuteen, kun Salla lähti työreissulle ja he huomasivat tarvitsevansa kolme hoitajaa Sallan tilalle, jotta kokonaiskuvio toimisi.
– Se herätteli siihen, miten paljon teimme, Sami toteaa.
Onneksi yksin ei ole pitänyt pärjätä. Perheen lähipiirissä on ihmisiä, jotka ovat olleet kannattelemassa ja tarvittaessa auttaneet arjessa. Erityismaininnan saa fysioterapeutti Tiina Veijola, joka on työskennellyt Toivon kanssa 12 vuotta ja ottanut välillä myös sisarukset mukaan touhuihin.
Joskus matkan varrella Salla kantoi syyllisyyttä siitä, pitäisikö hänen kuntouttaa lastaan enemmän, kenties opiskella lisää tai kouluttautua fysioterapeutiksi.
– Mutta ei meistä vanhemmista tullut fysioterapeutteja, Riitahuhta toteaa.
– Se on varmasti hyvä juttu. Ärsyttää jo nyt kun vanhemmat sanoo, että nyt pitää kuntouttaa tai venytellä, vieressä istuva Toivo kommentoi.
Vuosien varrella on onneksi löytynyt armollisuutta itseä kohtaan.
– Jossain vaiheessa oivalsin, että en halua siirtää lapsilleni sellaista vahvan ja väsymättömän äidin kuvaa. Nykyään ajattelen, että epätäydellisyys on sallittua, Salla Riitahuhta pohtii.
Voimaa vertaisista
Uskon, musisoinnin ja pelailun lisäksi vertaistuki on ollut Toivon perheelle tärkeä voimavara. Tarve kohdata muita samassa tilanteessa olevia nuoria on ollut suuri, koska omalla paikkakunnalla ei ole juurikaan vertaisia. Vertaistuki tuntui erityisen tärkeältä koulunaloituksen lähestyessä.
– Vertaistukitapahtumissa käsitys siitä, että jokaisella on oma polkunsa, on vahvistunut. Meidän perheemme on tällainen ja meidän voimavaramme ovat nämä. Vammat ja niiden vaikutukset ovat niin yksilöllisiä, Salla pohtii.
Esimerkiksi kesällä 2023 Toivo osallistui isänsä kanssa CP-liiton järjestämälle luontokurssille. Vertaistuen, voimavarojen ja konkreettisten vinkkien saamisen lisäksi Toivo ja Sami saivat kurssilta rohkaisun lähteä luontoon myös ihan kaksistaan. Nyt haltuun on otettu useampikin luontopolku.
Mieleen on jäänyt erityisesti isän ja pojan retki Repoveden kansallispuistoon, jossa Toivo liikkui sähkömopolla ja Sami polkupyörällä. Vaikka pyöräpolut eivät aina soveltuneet sähkömopolla liikkumiseen – kerran mopo osui koivunvarteen ja Toivo mopoineen kupsahti maahan – saatiin Toivo ja mopo ylös ohikulkeneiden avustuksella.
Kosolat luottavat siihen, että tekeminen kannattaa ja tarvittaessa ihmiset kyllä auttavat. Reissuun mahtui muitakin erityislaatuisia hetkiä – kuten se, kun isä ja poika istuivat telttansa oviaukolla leirintäalueella, ympärillään kymmeniä partiolaisten telttoja, ja sattumalta paikalle osunut Ursan tähtitieteilijä kertoi heille tarinoita tähdistä.
– Onneksi on menty ja tehty, ei pelätty pahinta. Vahinkoja sattuu ja ne kuuluvat elämään, Sami muistuttaa.
– Olen minä tuossa pihatielläkin pari kertaa kaatunut kaahatessani kouluun, Toivo jatkaa.
Esteettömyyttä koulussa
Perheelle on ollut tärkeää, että Toivo saa elää ihan tavallista arkea ja käydä lähikoulua yhdessä tuttujen luokkakavereiden kanssa. Nyt Toivon ollessa 9. luokalla opiskeluasiat sujuvat kuten pitääkin. Salla Riitahuhta ja Sami Kosola kuitenkin tietävät, miten epäreilun paljon vanhemmat voivat joutua hoitamaan asioita, jotka todellisuudessa koulun kuuluisi hoitaa.
– Olemme menneet palavereihin etukäteen laaditun strategian ja suunnitelman kanssa. Kouluasioiden sujuminen on vaatinut meiltä kaikilta päättäväisyyttä ja itsepäisyyttä, itsekin koulumaailmassa työskentelevä Riitahuhta toteaa.
Siksi yllätys olikin melkoinen, kun yläkoulun aloituspalaverissa Toivon uusi luokanvalvoja kertoi vanhemmille, että teidän vanhempien ei tarvitse huolehtia esteettömyysasioista, vaan koulun on velvollisuus järjestää nämä asiat. Myöhemmin selvisi, että Toivon luokanvalvoja Anna Lehmonen toimi Kouvolan seudun CP-yhdistyksen puheenjohtajana.
– Lehmosella ja nykyisessä yläkoulussa on ollut hieno asenne – asioita pohditaan ja ratkaisuja etsitään yhdessä. Se on iso juttu. Maailmaa ei saada täysin esteettömäksi, mutta tärkeintä on tahto edistää esteettömyyttä, Salla toteaa.
Toivo on itsekin edistänyt aktiivisesti esteettömyyttä ja yhdenvertaisuutta. Hän oli mukana käsikirjoittamassa CP-liiton tuottamia sarjakuvia, jotka on tehty oppimateriaaliksi yläkoululaisten yhdenvertaisuuskasvatusta varten.
– Omien kokemusten jakaminen tuntui mukavalta, ja löydän omia kertomuksiani toteutetuista sarjakuvista, Toivo kertoo.
Aikuisten hyysääminen ja turha huolehtiminen on tuntunut Toivosta aina turhalta. Sarjakuviin pääsikin mukaan omasta elämästä tuttu yli-innokas avustaja, joka haluaa avustaa vain auttamisen ilosta.
– Joskus liikuntatunnilla ohjaaja on esimerkiksi ollut huolesta sekaisin, että varo nyt, ettei se pallo osu sinuun. Ja minä mietin, että tämähän on pallopeli, johon kuuluu, että se pallo saattaa osua, Toivo kertoo vanhempien naureskellessa vieressä.
Toivo on huomannut, että jos opettaja huomioi jo opetusta suunnitellessaan kaikkien osallisuuden, sen toteutuminen ei jää ohjaajan tai avustajan vastuulle. Tällöin oppilas pääsee aidosti mukaan. Toivon nykyisessä koulussa esimerkiksi liikunnanopettaja siirsi suunnistuksen pöpeliköstä hieman tasaisempaan maastoon jolloin Toivokin pääsi osallistumaan.
Jos koulussa on välillä turhan innokkaasti autettu, niin myös kotona nuoren itsenäistymisen tukemista on pitänyt tietoisesti harjoitella.
– Irti päästäminen on ollut välillä riipaisevaa, Salla tunnustaa.
– Mutta tässä vaiheessa Toivo jo valmistautuu siihen, että osaa tulevaisuudessa täyttää lomakkeita ja ajaa omia asioitaan, Sami Kosola kertoo.
Perheen yhteinen asenne on, että asioihin voi vaikuttaa ja epäkohtiin tulee puuttua. Yhdenvertaiseen kasvatukseen ovat osallistuneet vanhempien lisäksi Toivon siskot.
– Olen pitänyt huolen siitä, että Toivo tietää miten pyykit ripustetaan. Olen myös opettanut Toivoa siivoamaan vessan. Ajattelen, että häneltä tulee vaatia oma-aloitteisuutta ihan kuten meiltä siskoiltakin, ei vamma määritä hänen pystyvyyttään, Elsa-sisko toteaa.
Itsenäisyyttä oppiikin tekemällä. Välillä siihen kuuluvat kompuroinnit ja kaatumiset, milloin kuvainnollisesti ja milloin kirjaimellisesti.
– Se kuuluu asiaan. Teini-ikä on rajojen hakemista, seikkailuja, Sami Kosola toteaa.
Erilainen vuosi
Kulunut vuosi on ollut perheessä erilainen. Elokuussa 2024 Toivo oli derotaatio-osteotomia-leikkauksessa, jossa jalkojen luiden virheasentoa korjattiin. Kyseessä oli iso operaatio, ja leikkauksen jälkeen arki on pyörinyt paljon kuntoutuksen ympärillä.
– Äidin kanssa on poljettu kuntopyörää ja katsottu samalla tosi-tv:tä, Toivo kertaa.
Master Chefin, Voice of Finlandin ja Suuren seikkailun pyöriessä ruudulla Toivo on opetellut uutta tapaa askeltaa. Vaikka koko perhe sitoutui kuntoutukseen, isä korostaa teini-ikäisen oman motivaation merkitystä.
– Ajattelin, että tämä on parempi hoitaa nyt kunnolla, ettei tehty leikkaus mene hukkaan, Toivo miettii.
Vuoden intensiivinen kuntoutus voisi olla monelle teini-ikäiselle kova paikka. Toivo kuitenkin ajattelee, että haasteista huolimatta elämä voi olla hyvää. Ja kenelläpä haasteita ei olisi.
– Ei vamma ole este, eikä sen pitäisi määritellä onko joku parempi tai huonompi. Toivon, että muita ei luokiteltaisi ulkonäön perusteella. Vaikka kyllähän minäkin sitä teen, Toivo pohtii.
– Varmasti teet, niin me kaikki teemme, isä Kosola huikkaa vierestä.
Niinhän se menee – jos ennakkoluuloja haluaa murtaa, niin ensin pitää tunnistaa omat ennakkokäsityksensä. Tässä perheessä kasvetaan yhdessä, lempeästi edeten ja toista kannustaen.
Teksti ja kuvat: Elisa Kaartinen
