Omassa kuplassa -podcastissaan Sofia Ruokanen ja Sonja Niskanen kertovat elämästään ja ajatuksistaan äiteinä, joiden tyttärillä on vaikea cp-vamma. Vertaistuen lisäksi he jakavat arvokasta tietoa arjen iloistaan ja suruistaan myös alan ammattilaisille ja opiskelijoille.
Instagram-videolla naiset tanssivat hilpeästi kuohuviinipullot kädessään, hytkyvät halkojen ja kylpylelujen kanssa musiikin tahdissa, raottavat paljun kantta. Omaishoitajien vapaailta on alkamassa, ja se näyttää ihan samanlaiselta vapaaillalta kuin kenellä tahansa muullakin.
Niin. Sellaistakin elämä on, kun perheen lapsella on vamma. Iloista, hauskaa, hupsua. Sofia Ruokanen, 36, ja Sonja Niskanen, 31, antavat Omassa kuplassa -podcastissaan ja Instagram-tilillään omaishoitajuudelle monipuoliset kasvot.
On haasteita, mutta on myös iloa. Elämän koko kirjo.
Mikäs meitä yhdistääkään
Niskasella 6-vuotiaalla tyttärellä Alisalla ja Ruokasen 5-vuotiaalla Alinalla on molemmilla dystoninen tetraplegia. Naiset tutustuivat toisiinsa viitisen vuotta sitten Infantiilispasmi oireyhtymää (epilepsiaa) sairastavien lasten perheiden vertaisviikonlopussa Ikaalisissa. Aluksi yhteyttä pidettiin tiiviisti kurssilla olleiden kuuden äidin muodostaman WhatsApp-ryhmän kautta. Epilepsian lisäksi kaikkien lapsilla on liikuntavamma, joten yhteistä asiaa riitti.
Pian Niskanen ja Ruokanen päätyivät tapaamaan ihan kahden keskenkin. Kuopiossa asuvalla Niskasella oli työmatkoja pääkaupunkiseudulle, ja hän yöpyi usein Vantaalla Ruokasen luona. Vertaisuus syveni nopeasti ystävyydeksi, jonka syntymisen syitä on vaikea eritellä. Jokin siinä vain klikkasi.
– Meistä on tullut sellainen vanha aviopari. Kiukutellaankin toisillemme niin kuin oltaisiin oltu vähintään 25 vuotta naimisissa. Mutta ehkä meitä yhdistää huumori ja hölmöt jutut. Vai mikä meitä yhdistää, osaatko sä nyt viisaana vastata, kun sinä olet ne aivot, Niskanen nauraa ja heittää pallon Ruokaselle.
– Joku tyyli meillä on samanlainen, sama olemus, se, miten katsoo asioita, Ruokanen pohtii.
Ja vaikka ystävykset jakavat keskenään paljon muitakin kuin erityislapsen äitiyteen liittyviä asioita, vertaisuus kulkee aina mukana.
– Onhan se suuri voimavara. Jaetaan ilot ja surut. Toinen oikeastaan tietää mitä toinen kokee ilman, että hirveästi tarvitsee selitellä mitään. Ja saa ihan konkreettistakin apua esimerkiksi tukien ja palvelujen selvittämisen kanssa. Eihän tätä hommaa jaksaisi, jollei olisi ketään kenen kanssa jakaa. Hulluksi sitä olisi tullut monta vuotta sitten, Niskanen nauraa.
Ymmärrystä ja vertaistukea
Jossain vaiheessa Ruokanen keksi, että he voisivat jakaa vertaistukea myös muille.
– Kuuntelin jonkun verran podcasteja lenkillä, ja kaveri vinkkasi australialaisten erityislasten äitien podcastista. Ajattelin, että tämä koskettaa minua, eikä tällaista ole Suomessa tehty.
Ja että sellainen pitäisi tehdä. Asiaa hauduteltuaan Ruokanen heitti idean Niskaselle.
– Pidin sitä aluksi läppänä. En ollut koskaan kuunnellutkaan yhtäkään podcastia. Mutta Sofia istutti idean siemenen muhimaan, kasteli vähän ja lopulta pum, se oli menoa, Niskanen kertaa.
Niskanen ja Ruokanen ovat käsitelleet vertaisuuteen ja vammaisuuteen liittyviä teemoja monelta eri kantilta tähän mennessä kolmen kauden ja 35 jakson verran Omassa kuplassa -podcastissaan.
Ensimmäisiä, syyskuussa 2020 julkaistuja jaksoja on kuunneltu jo useita jo tuhansia kertoja. Palaute on ollut pelkästään positiivista. Monelle kuulijalle Niskasen ja Ruokasen tarinat ovat ensimmäinen kosketus vertaisuuteen, toisille ensimmäinen kosketus vammaisuuteen ylipäänsä.
– Eräs nuori tyttö kiitti, että olemme avartaneet hänen maailmankatsomustaan, että hän on oppinut ymmärtämään ja ajattelemaan monista asioista eri tavalla, Niskanen kertoo.
– Ja yksi lääkäri laittoi viestiä, että hän on oppinut podcastia kuunnellessa ammatillisesti paljon, Ruokanen jatkaa.
Myös tekijät ovat oppineet uusia asioita.
– Oli yllätys, kuinka paljon erityislasten vanhempia Suomessa onkaan!
Podcastin tekeminen on tuntunut terapeuttiselta. Asioita on joutunut pohtimaan tarkemmin ja useammasta vinkkelistä kuin muuten olisi ehkä tullut tehtyä. Podcastin myötä on saanut tehdä myös ihan konkreettista hyvää.
– Meillä oli Instagram-tilillämme vertaistukihaku, eli ihmiset pystyivät kertomaan itsestään julkaisumme kommenttikentässä ja etsimään vertaisia. Yksikin äiti kertoi löytäneensä lähialueelta sitä kautta vertaisen, jolla oli hyvin samantyyppinen ja samanikäinen lapsi kuin tällä äidillä itsellään, eivätkä he olleet koskaan aiemmin kohdanneet, Niskanen kertoo.
Vahva suositus vertaistuelle
Vertaistuen pariin hakeutuminen ei ole aina helppoa. Se kuitenkin kannattaa.
– Minuakin pelotti mennä aluksi vertaisten joukkoon. Mutta se on erilaista kuin jos menisi uutena mihin tahansa muuhun porukkaan. Vertaisten kesken vallitsee lämmin tunnelma, tuntuu kuin menisit ystävien luokse. Ihmiset haluavat ottaa sinut mukaan ja kuulla tarinasi, Ruokanen kertoo.
Ruokanen pelkäsi, että vertaistapaamisissa vellottaisiin negatiivisissa energioissa ja pyörittäisiin vain sairauden parissa.
– Mutta sehän oli ihan päinvastoin, vertaisten parissa oleminen vei pois sairaudesta.
– Totta kai vertaistenkin joukosta pitää löytää ne omat ihmiset. Kaikkien kanssa ei vain kemiat kohtaa, ja täytyy myös osata pitää omasta jaksamisestaan huolta, ettei kuormitu muiden murheista, Niskanen muistuttaa.
Äitejä vähän väsyttää
Kuormittavia asioita kun arjesta löytyy muutenkin ihan riittävästi. Tämä on huomattu Ikaalisten vertaisviikonlopun äitien Whats-App-ryhmässäkin, missä viestittely on jatkunut tiiviinä jo vuodesta 2017. Vähitellen puheenaiheet ovat kääntyneet lasten haasteista oman jaksamisen ongelmiin.
– Itsehän olin kolme kuukautta uupumisen takia sairauslomalla. Kyllähän meistä varmasti kaikki ovat olleet vähän väsyneitä, Niskanen miettii.
– Kuka sitä on sitten enemmän ja kuka vähemmän myöntänyt itselleen, Ruokanen jatkaa.
Äitien ja miksei isienkin väsymiseen voi olla kaksikon mukaan monia syitä.
– Varmasti yksi on se, että yrittää tehdä kaiken itse, eikä pyydä apua tai ota apua vastaan, Niskanen toteaa.
Toki palvelujärjestelmässä on omat haasteensa. Tukimuodoista tai palveluista ei tiedoteta riittävän selkeästi, ja avusta joutuu usein taistelemaan.
– Ja vaikka apua olisikin, niin lopulta kukaan ei voi tehdä sitä hommaa puolestasi. Hakemusruljanssin lisäksi suunnittelemattomat sairaalakäynnit stressaavat, varsinkin jos niihin liittyy heti keskustelut hoidonrajauksista, Ruokanen huokaa.
Niin. Haastatteluhetkellä joulukuussa Ruokasen Alina-tytär oli rs-viruksen aiheuttaman keuhkokuumeen vuoksi sairaalahoidossa. Sen lisäksi syksyyn 2021 mahtui toinenkin keuhkokuume ja useita muita flunssia. Onneksi siitäkin toivuttiin.
Kuten kaikesta muustakin, mitä oman kuplan sisällä on joutunut kohtaamaan. Vertaisten tuella, tietenkin.
Lissu Kiviniemi, teksti
Lissu Kiviniemi sekä Sofia Ruokasen ja Sonja Niskasen kotialbumi, kuvat
Omassa kuplassa -podcastia voi kuunnella esimerkiksi Spotifyn tai Podplay-palvelun kautta maksutta.
Alina
Alina on Alina Aurinkoinen, se on oikeastaan hänen toinen nimensä. Hän valloittaa ihmiset hymyllään. Alina on kärsivällinen, mutta osaa kyllä ilmaista jos kaikki ei ole hyvin. Alina on myös sosiaalinen. Huomasin sen, kun vein Alinan koronatauon jälkeen takaisin päiväkotiin, hän oikein syttyi päästessään takaisin.
Alina tykkää seurata Fiona-pikkusiskonsa touhuja ja pääsee osallistumaan pikkusisaren leikkiin ihan eri tavalla kuin itse olisin osannut ajatella. Vaikka Alina ei voikaan aktiivisesti valita leikin tapahtumia, hän saa olla osallisena leikissä suuremmassa mittakaavassa. Alina nauttii lauluista, kirjojen lukemisesta, valoista ja tanssimisesta. Alinan kanssa kommunikoidaan kuvien, katseen ja äänteiden avulla.
Alisa
Alisa on hyvin huumorintajuinen eskarilainen. Hän syttyy nollasta sataan sekunnissa ja takaisin nollaan yhtä nopeasti. Alisa sai fysioterapeutilta diagnoosiksi Prinsessasyndrooman. Hän on oman etunsa paras valvoja, hänestä kyllä näkee nopeasti, jos homma ei toimi, ole mieluista tai hänellä on tylsää.
Alisa tykkää musiikista, vauhdista, lukemisesta, uimisesta, hassuttelusta pieruhuumorista lähtien. Alisa ylipäänsä pitää siitä, että hänen kanssaan touhutaan ja tehdään asioita. Alisa ilmaisee itseään pudistamalla päätään (ei) tai sanomalla mmm (kyllä). Hän käyttää GoTalkNow-sovellusta painikkeen avulla ja rakastaa painella sitä.
