Maailman mmc- ja hydrokefaliapäivää juhlitaan 25.10.2024

Julkaistu 25.10.2024

Maailman mmc- ja hydrokefaliapäivää vietetään vuosittain ympäri maailmaa. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta ja ymmärrystä mmc:stä ja hydrokefaliasta.

Maailman mmc- ja hydrokefaliapäivän kunniaksi julkaisimme videon. Videon mietteet on julkaistu CP-lehdessä vuosien varrella.

-Mielestäni me kaikki synnymme tänne tietynlaisina, meillä kaikilla on tehtävä täällä, Amanda Kotaja tiivistää.

Videon löydät myös täältä.

Mikä on mmc?

Maailmassa on noin 4 miljoonaa ihmistä, jolla on mmc. Suomessa syntyy vuosittain noin 20 lasta, jotka saavat mmc-vammadiagnoosin. Mmc on lyhenne sanasta meningomyeloseele. Se tarkoittaa selkäydinkohjua tai selkärankahalkiota. Selkäydinkohju on synnynnäinen selkärangan ja selkäytimen epämuodostuma. 

Mustatukkainen nainen jolla kaulassaan huivi ja yllään nahkatakki ja polvesta revityt farkut istuu kivellä ja hymyilee. Taustalla kalliota.

Mmc:tä ei voida parantaa, mutta kuntoutus, sopivat apuvälineet ja korjausleikkaukset mahdollistavat omannäköisen arjen ja osallisuuden.

Lue lisää mmc:stä tästä.

Mikä on hydrokefalia?

Hydrokefalia tarkoittaa aivo-selkäydinnestekierron häiriötä. Hydrokefalia ei ole itsenäinen tauti tai sairaus, vaan enemmänkin oireyhtymä. Maailmassa on noin 8 miljoonaa ihmistä, joilla on hydrokefalia. Suomessa diagnoosin saa vuosittain noin 50 lasta.

Ruskeanoranssien syksyisten pensaanoksien keskellä istuu hymyilevä nuoria nainen jolla päässään huivi, oranssi kaulahuivi ja takki, silmälasit joissa oranssi sävy linsseissä.

Hydrokefaliassa aivoselkäydinkierto on jostain syystä estynyt eikä toimi normaalilla tavalla. Hydrokefalia voi johtua monesta tekijästä ja alkaa missä iässä tahansa, jopa ennen syntymää tai vasta aikuisiällä. Hydrokefaliaa hoidetaan useimmiten asettamalla suntti. Hydrokefalian vaikutus elämään riippuu oireiden kokonaisuudesta sekä suntin toimivuudesta.

Lue lisää hydrokefaliasta tästä.

Kannustamme tänään jokaista jakamaan oman tarinansa! Jos jaat tarinasi somessa, voit käyttää tunnisteita #WSBHD24 #hydrokefalia #mmc ja merkitä meidät julkaisuun @cpliitto

Hyvää Maailman mmc- ja hydrokefaliapäivää kaikille!