Tiina Haikonen on asunut kolmella mantereella, mutta viihtyy nyt Helsingissä kääntäjän työssään rescuekoira kainalossa. Aikuisiällä Haikonen on myös löytänyt vertaisten luo.

Vain viikkoa ennen kaksivuotissyntymäpäiväänsä Tiina Haikonen oli ollut poikkeuksellisen kiukkuinen, siristellyt silmiään, pidellyt päätään ja ollut huonovointinen. Haikosen äiti yritti saada lääkärit vakuutettua, että jokin on vialla, mutta lääkärit pitivät äitiä ylihuolehtivana ja käännyttivät kotiin.

– Seitsemäs lääkäri otti äitini huolen tosissaan ja lähetti minut jatkotutkimuksiin Töölön sairaalaan, Haikonen kertoo.

Kuvattuna naisen niska, jossa näkyy haalea arpi. Arven alapuolella on tatuointina vetoketju, jonka päässä roikkuu Muumeista tuttu Pikku Myy
Haikonen on aikuisiällä halunnut korostaa niskansa arpea tatuoinnilla.

Sairaalassa Haikosella todettiin hydrokefalia. Ensimmäisen suntti asennettiin, kun hän oli kaksivuotias, ja sama suntti on hänellä edelleen. Diagnoosin jälkeen Haikosen ja hänen perheensä elämä jatkui entisellään.

– Vammaa koitettiin meidän perheessämme vähän sivuuttaa. Minua ei pidetty mitenkään vammaisena, se ei ikinä ollut elämässämme pääasia. Vamma-sanaa ei ikinä käytetty, Haikonen kuvailee vanhempiensa suhtautumista.

Kielitaito vei kääntäjäksi

Kun Haikonen oli 5-vuotias, perhe muutti ensimmäisen kerran isän työn perässä Englantiin. Haikonen asui muutaman vuoden Englannissa, sen jälkeen viisi vuotta Chicagossa ja sen jälkeen neljä vuotta Etelä-Afrikassa.

– En sopeutunut uuteen maahan yhtä helposti kuin sisareni. Uuteen kielialueeseen sopeutuminen vei aikaa, vaikka kaikki maat olivat englanninkielisiä. Nykyään kirjoitan englantia paremmin kuin suomea, Tiina kertoo.

Haikonen pitää kuitenkin lapsena ulkomailla vietettyä aikaa hyvänä kokemuksena.

– Etelä-Afrikka oli ehdottomasti mielenkiintoisin ympäristö asua, vaikka olinkin silloin vähän angstinen teini. Saavuimme juuri apartheidin päättymisen jälkeen, kun Nelson Mandelasta oli tullut presidentti.

Ulkomailla asuessaan Haikonen on päässyt näkemään kaikenlaista, esimerkiksi Yksin kotona -elokuvan kuvauksia ja villieläimiä safarilla. Lapsuus- ja nuoruusvuosiin on mahtunut myös hurjia asioita: Chicagossa asuessaan viereisessä koulussa oli kouluampuminen ja apartheidin myllerryksessä Haikonen kuuli pommin räjähdyksen.

Haikonen palasi 17-vuotiaana Suomeen ja muutti asumaan Helsingin englanninkielisen lukion asuntolaan. Lukion jälkeen hän lähti ensin au pairiksi Geneveen Sveitsiin ja sitten opiskelemaan yliopistoon Helsinkiin.

– Yliopistosta löytyi samanhenkisiä ihmisiä. Tykkäsin opiskella, mutta tutkiminen ei tuntunut omalta jutulta. Haikonen aloitti kääntäjän työssä. Lapsuudessa opitusta kielitaidosta tuli ammatti.

Hahmotushäiriö arjessa

Aikuisiällä Haikonen löysi lääkärinlausunnostaan maininnan hahmotushäiriöstä. Yhtäkkiä hän ymmärsi, miksi oli herkkä metelille tai miksi epätasaisella alustalla kävely oli vaikeaa.

– Yritin työskennellä avotoimistotiloissa, mutta en pystynyt keskittymään hälyisässä ympäristössä.

Nykyään Haikonen tekee kääntäjän töitä yrittäjänä. Yrittäjyys on mahdollistanut itselle sopivan työrytmin.

– Parasta on se, että saan itse päättää milloin ja miten teen töitä. Pystyn kuuntelemaan omaa vireystasoani ja päättää, teenkö töitä aamulla vai illalla.

Vireystaso vaikuttaa Haikosella hahmottamiseen. Jos vireystaso on alhaalla, alkavat sanat vilisemään näytöllä ja niistä on vaikea saada selvää. Hydrokefalian ja hahmotushäiriön vaikutusten tunteminen ovat opettaneet etsimään omia rajoja työelämässä.

 – Huomaan, että olen hitaampi monissa asioissa. Toisaalta, kun aihepiirit töissä ovat pysyneet pidempään samana, on työtahtini nopeutunut. Olen päättänyt tehdä töitä omaan tahtiin. Hyvä olo on työnteossa tärkeintä.

Ulkomailta kerätyt opit

Ulkomailla eletty arki on vaikuttanut paljon Haikosen maailmankatsomukseen, ja hän kokee näkevänsä asiat laajasta näkökulmasta.

– Minulla on erilainen perspektiivi sosiaalisiin asioihin. Suomessa on totuttu katsomaan esimerkiksi maahanmuuttoa todella kapeasti.

Haikonen on nähnyt maailmaa, mutta haluaa asua Suomessa.

– Suomessa kaikki on helpompaa, Kelan byrokratiasta huolimatta. Arkeni on täällä selkeämpää. Ainoastaan, jos persut tulevat valtaan, voin harkita Uuteen-Seelantiin muuttoa, Haikonen toteaa pilke silmäkulmassa.

Kuvassa nainen katsoo kameraan ja pitää pientä vaaleaturkkista koiraa sylissään. Koira katsoo poispäin kamerasta. Taustalla on oranssi tiiliseinä.
Vuosi sitten Haikonen lähti Espanjaan hakemaan rescuekoira Huldan kotiin.
– Kaikki, jotka näkevät Huldan ulkona kommentoivat, miten rauhallinen hän on, mutta kotona sille päälle sattuessaan Hulda osaa olla pieni peto, Tiina kertoo nauraen.

Tie vertaisten luo

Lapsena ja nuorena Haikonen kaipasi tietämättään vertaistukea ja tietoa hydrokefaliasta. Iso arpi niskassa mietitytti, ja sitä teki mieli peitellä. Teini-iässä Haikonen kaatuili paljon, muttei tiennyt sen johtuvan hahmotushäiriöstään.

Aikuisiällä Haikonen on löytänyt vertaistuen pariin:

– Olen saanut hirveästi ahaa-elämyksiä vertaistuesta. Etten olekaan outo, ja muilla on samanlaisia tilanteita kuin minulla.

Nykyään Haikonen on ylpeä niskansa arvesta ja sitä koristaa tatuointi: arvesta lähtee vetoketju, jossa roikkuu Muumeista tuttu Pikku Myy.

Haikonen on huomannut, että ne, joilla ei ole ongelmia suntin kanssa, eivät hakeudu mukaan vertaisryhmiin. Hän kaipaisi mukaan heitäkin, joiden vamma on lievä. Haikonen on itse kipuillut sen kanssa, mihin kuuluu:

– Koen, että monella on paljon suurempia ongelmia. Aluksi mietin, tarvitsenko itse vertaistukea.

Vertaistuki on osoittautunut kuitenkin tärkeäksi voimavaraksi. Haikonen kannustaa kaikkia halukkaita hakeutumaan mukaan toimintaan.

– Paras ymmärtäminen tulee vertaisilta.

Myös siitä on ollut iso apu, että Haikosen parhaalla ystävällään on cp-vamma. Joku, joka ymmärtää sormikömpelyyden ja hahmottamisen haasteet. Ymmärtää ilman, että tarvitsee selittää.

Haikosen arjen piristäjät

Eläimet. Tällä hetkellä Haikosen kotona asuu Hulda ”kettutyttö” Espanjasta. Hulda on jo aikuinen ja Haikosen toinen rescuekoira. Hulda löydettiin pellolta pentujensa kanssa. Pennuille löytyi Espanjasta uudet kodit, mutta aikuista koiraa ei kukaan halunnut. Haikonen toimii aktiivisesti eläinsuojeluyhdistyksessä ja on yhdistyksen hallituksen jäsen.

– Rescuekoiran rentoutumista on jännä seurata. Nyt Hulda on ihan eri koira kuin tullessaan. Se tuntee rutiinit ja tietää miten toimitaan.

Musiikki. Etelä-Afrikassa asuessaan paikallinen musiikki teki Haikoseen vaikutuksen. Hän käy keikoilla ahkerasti. Viimeisimpänä hän kävi katsomassa Queenia Nokia-areenalla.

Matkustaminen. Haikonen reissaa koti[1]maassa ja ulkomailla. Autolla ajaminen ei ole hänelle mahdollista hahmotushäiriön vuoksi. Haikosen mukaan julkiset liikennevälineet kulkevat Suomessa hyvin ja lisäksi julkisilla liikkuminen on ekologista. Nykyään hän suosii Euroopan matkoja välttääkseen pidempiä lentoja.

Teksti ja kuvat: Elisa Kaartinen


CP-lehden palautelomake

Artikkeli oli hyödyllinen
Artikkeli oli selkeästi kirjoitettu
Artikkelin aihe oli kiinnostava

Neljän oppaan kannet. Cp-vamma-oppaan kannessa pieni tyttö seisoo penkillä ja pitää kädestä kiinni häntä katsovaa hymyilevää naista, joka istuu penkillä. Mmc-oppaan kannessa tummatukkainen nainen, jolla nahkatakki ja huivi kaulassa, hymyilee. Hydrokefalia-oppaan kannessa hymyilevä nainen pensaikon keskellä. Naisella on oranssi huivi, oranssisävyiset silmälasit ja panta päässä. Normaalipaineinen hydrokefalia -oppaan kannessa siilitukkainen nainen, jolla on sinivihreäsankaiset silmälasit ja valkoinen pitsipaita kesäisessä maisemassa.

A3-kokoiset vammaposterit:

Cp-vamma

Mmc

Hydrokefalia

Normaalipainen hydrokefalia

Motorisen oppimisen vaikeudet


Peruskoulun jälkeen -oppaaseen on koottu tietoa itsenäistyvälle nuorelle peruskoulun päätyttyä. Oppaassa esitellään erilaisia opiskeluvaihtoehtoja sekä polkuja työelämään. Lisäksi oppaaseen on koottu nuorille soveltuvia vammaispalvelulain mukaisia palveluita.

Opas soveltuu nuorille ja nuorten vanhemmille, jotka miettivät mitä kaikkea itsenäistyminen pitää sisällään.

Opas sisältää upeiden ja rohkeiden vertaisten tarinoita oman polun etsimisestä ja löytämisestä.

Lataa maksuton opas tästä.


Neljän stripin sarjakuva, jossa seikkailee pupuja joilla on toimintarajoitteita

CP-liiton ja Aku Ankka -piirtäjä Kari Korhosen tekemät sarjakuva ja värityskuva ovat suunnattu kaikille ekaluokkalaisille, oli luokalla toimintarajoitteisia lapsia tai ei. Ne ovat opettajan työkalu, jonka avulla herätetään yhteistä keskustelua ja hälvennetään toimintarajoitteisiin liittyviä ennakkoluuloja.

Sarjakuvan avulla on helppo ottaa puheeksi toimintarajoitteisiin, yhdenvertaisuuteen ja suvaitsevaisuuteen liittyviä teemoja. Lisäksi Korhonen on piirtänyt pikkukoululaisille sopivan värityskuvan.

Sarjakuvaa ja sen oheistekstiä saa vapaasti ladata, hyödyntää ja jakaa. Voimme myös tulostaa sarjakuvaa ja siihen liittyvää ohjeistusta ja postittaa sitä. Lähetä meille sähköpostia osoitteeseen toimisto@cp-liitto.fi ja kerro, montako kappaletta tarvitset ja mihin postiosoitteeseen se lähetetään.


Neljän stripin sarjakuva, jossa seikkailee pupuja joilla on toimintarajoitteita.

Ekaluokkalaisille tehdyn sarjakuvan innoittamana loimme uudet sarjakuvat tällä kertaa yläkouluikäisille nuorille. Sarjakuvien käsikirjoitukset ovat nuorten ideoimia ja ne on kuvittanut Aku Ankka -piirtäjä Kari Korhonen. Sarjakuvien käsikirjoitukset kerättiin nuorilta etäsarjakuvatyöpajoissa, joissa nuoret saivat tilaa paisutella ja pelleillä.

Sarjakuvat ovat opettajan työkalu, jonka avulla herätetään yhteistä keskustelua ja hälvennetään toimintarajoitteisiin liittyviä ennakkoluuloja. Sarjakuvia voivat käyttää luokanohjaajat, opinto-ohjaajat, erityisopettajat tai aineenopettajat.

SARJAKUVA YLÄKOULULAISILLE

OHJEISTUS OPETTAJALLE


Kognitio & cp-vamma. Tue lasta hahmottamiseen, muistiin, kieleen tai toiminnanohjaukseen liittyvissä haasteissa -opas kertoo, mitä kognitiiviset vaikeudet tarkoittavat. Opas myös vinkkaa, miten lasta, jolla on kognitiivisia vaikeuksia, voi auttaa arjessa.

Cp-oireyhtymän aiheuttanut aivovamma vaikuttaa usein lapsen kognitiiviseen eli tiedollisiin toimintoihin kuten keskittymiseen, muistiin, kommunikointiin, visuaaliseen ja avaruudelliseen hahmottamiseen tai toiminnanohjaukseen. Kognitiivisia vaikeuksia voi esiintyä älykkyystasosta riippumatta.





Kun lapsella on cp-vamma -opas antaa perheille, läheisille ja ammattilaisille vinkkejä ja välineitä lapsen kehityksen tukemiseen sekä ymmärrystä cp-oireyhtymään liittyvistä tarpeista. Opas on laadittu yhteistyössä Uuden lastensairaalan sekä muiden asiantuntijoiden kanssa.


Neljän leikkikortin kollaasi. Ensimmäisessä kortissa teksti luontoetsivä. Kuvassa näkyy kädet, jotka pitävät kännykkää. Kännykän ruudussa näkyy kuva metsästå. Toiesssa kuvassa teksti Pokemon-jahti. Kuvassa poika, jolla on hikipanta. Poika on valmiina heittämään pokemon-palloa. Kolmannessa kuvassa teksti hevoskärryt. Sinikeltaiseksi väritetty hevonen, hevosen takana näkyy kärrynpyörät. Neljännessä kuvassa teksti yllätyspussi. Kuvassa erilaisia luonnosta löytyviä asioita pareittain: kaksi käpyä, kaksi tammenterhoa, kaksi lehteä, kaksi marjaterttua.

CP-liiton soveltavat leikkikortit innostavat koko perheen liikunnallisten leikkien maailmaan. Leikit on suunniteltu niin, että kuka tahansa voi soveltaa niitä oman toimintakykynsä mukaan.


Kerro kivusta -esite on väline arvioida yhdessä lapsen tai nuoren kanssa tämän kokemaa kipua. Etenkin jos lapsella on kommunikoinnin vaikeuksia, voi kipujen tunnistaminen olla haastavaa. Esitteessä käydään myös läpi keinoja hallita kipuja.

Kerro kivusta -esite ladattavaksi


Asiantuntijan vinkit ulostamisen ongelmiin.

Tule hyvä kakka -julisteeseen on koottu asiantuntijoiden vinkit ulostamisen ongelmiin. Juliste on tehty yhteistyössä CP-liiton Voimavarana perhe -hankkeen ja Lapin ammattikorkeakoulun fysioterapeuttiopiskelijoiden kanssa. Puput on kuvittanut Aku Ankka -piirtäjä Kari Korhonen.

Lataa ja tulosta maksuton juliste esimerkiksi koulun tai harrastuskerhon vessan seinälle!


Tule hyvä kakka -juliste


Bingossa on 16 tehtävää ruudukossa.

Talvilomabingo kutsuu jokaisen nauttimaan talvesta kaikin aistein! Nappaa bingo koko perheen yhteiseksi loma-aktiviteetiksi, mukaasi loma-ajan hoitoon tai omaksi lomapuuhaksesi.

Lähde ulos tai touhua sisällä, ja merkitse suoritetut tehtävät ruksilla
bingoruudukkoon. Kun saat ruksin neljään ruutuun
joko vaakasuuntaan, pystysuuntaan tai vinoon, sinulla on BINGO.


Talvilomabingo



Tueksi perheen arkeen -opas on laadittu tueksi palvelujen ja tukitoimien hakemiseen perheille, joiden lapsella on cp-vamma, mmc tai hydrokefalia.






Tietopaketti koulupolun alkuun on opas, joka on koottu tukemaan opettajia, koulunkäyntiavustajia, oppilaita ja vanhempia. Sen tavoitteena on antaa vinkkejä asioista, jotka voivat helpottaa ensimmäisiä kouluvuosia, kun oppilaalla on cp-vamma.


Oppaan kansi, otsikko: Kun potilaalla on mmc tai hydrokefalia. Palvelut, tuet ja toimintakyvyn arviointi lääkärin työssä. CP-liiton logo. Kuvassa pyörätuolissa istuva hymyilevä mies, jolla on ruskeat lyhyet hiukset ja musta pikeepaita. Vieressä istuu hymyilevä nainen, jolla ruskeat hiukset sidottuna kiinni, tumma paita ja yllään valkoinen lääkärintakki. Naisella kädessä refleksivasara.

Kun potilaalla on cp-vamma ja Kun potilaalla on mmc tai hydrokefalia – palvelut, tuet ja toimintakyvyn arviointi lääkärin työssä -oppaat on tarkoitettu tukemaan lääkäreitä ja muita terveydenhuollon ammattilaisia heidän kohdatessaan työssään henkilöitä, joilla on cp-vamma, mmc tai hydrokefalia.


Cp-vamma ja työ -opas on Vatesin ja CP-liiton yhteistyössä tuottama esite. Se kertoo erilaisista tukimuodoista, joita voi hyödyntää työelämässä. Opas kertoo myös kolmen ihmisen työllistymistarinat, joilla on cp-vamma. Opas ei ole saavutettava.

Linkki cp-vamma ja työ -esitteeseen


Piirroskuvassa vaaleahiuksinen poika istuu hajareisin maassa. Hän katsoo alaspäin ja napittaa vihreää kaulusupaitaa. Pojan edessä maassa violetit nauhalliset lenkkarit. Pojan vieressä palikoista rakennettu muutaman palikan torni, takana jalkapallo ja potkupyörä, joka nojaa aitaan.

Mitä vanhemman on hyvä tietää motorisen oppimisen vaikeuksista -opas kertoo, mitä motorisen oppimisen vaikeuksilla tarkoitetaan ja miten lasta voi tukea hänen opetellessa motorisia taitoja.

Joskus uusien motoristen taitojen oppiminen voi olla lapselle haasteellista. Vanhempi on näyttänyt mallia, kannustanut ja tarjonnut lukuisia oppimista mahdollistavia kokemuksia, eivätkä taidon palaset siitäkään huolimatta oikein asetu kohdilleen. Silloin on mahdollista, että lapsella on motorisen oppimisen vaikeus.

Ratkaisevaa on se, miten aikuinen suhtautuu lapsen haasteisiin. Laiskuus kun voi olla jotain ihan muuta kuin laiskuutta. Lapsi saattaa yrittää enemmän kuin vanhempi ymmärtäkään. On tärkeää huomata, että lapsi yrittää kovasti. Lapsen vahvuuksien tunnistaminen ja omien tavoitteiden pohdinta on uusien taitojen oppimisen perusta. Minkä taidon oppiminen on tärkeää lapselle ja miksi? Ehkä siksi, että hän pääsisi mukaan supersiisteihin leikkeihin kavereiden kanssa?

Lisätietoa motorisen oppimisen vaikeuksista ja ammattilaisille tarkoitettuja materiaaleja löydät osoitteesta innostunliikkumaan.fi.

Voit ladata Motoriikan haasteet varhaiskasvatuksessa -oppaan myös täältä.

Lataa Motoriikan haasteet ja ideat niiden ratkaisemiseksi perusopetukseen -opas täältä.

På svenska

Observations chema för motoriska svårigheter inom småbarnspedagogiken. Innehåller Elefanten Ivars checklistan för observation och motorisk uppföljning för 1-2 åriga barn, 3-5 åriga barn och 6-8 åriga barn.

Skillikorter ger övningar för att utveckla barnens motorik. Här finns du 31 olika övningar:


In English

A smiling woman with brown hair sitting on a bench holding a smiling blond toddler

A basic information guide about cerebral palsy and The Finnish CP Association. This guide also offers information about support services and rehabilitation.


Haluan tilata oppaita tai esitteitä

Voit tilata maksutta paperisia oppaitamme ja esitteitämme täyttämällä tämän lomakkeen.

Oppaat, joita haluan tilata:
Jos tilaat useita oppaita eri kappalemääriä, merkitse tähän oppaan nimi ja kappalemäärä. Esimerkiksi: Kun lapsella on cp-vamma 5 kpl, Mitä vanhemman on hyvä tietää 3 kpl ja niin edelleen. Joistakin oppaistamme on tällä hetkellä painos loppu, ja niitä on tilattu lisää. Sillä välin voit hyödyntää oppaan pdf-versioita.
Tilaajan nimi(Pakollinen)
Address(Pakollinen)


Hydrokefalia tarkoittaa aivo-selkäydinnestekierron häiriötä. Hydrokefalia ei ole itsenäinen tauti tai sairaus, vaan enemmänkin oireyhtymä.
Hydrokefaliassa aivoselkäydinkierto on jostain syystä estynyt eikä toimi normaalilla tavalla. Hydrokefalia voi johtua monesta tekijästä ja alkaa missä iässä tahansa, jopa ennen syntymää tai vasta aikuisiällä. Hydrokefalia diagnosoidaan vuosittain Suomessa noin 50 lapsella. Hydrokefalian hoito on kirurginen korjaava toimenpide: joko suntin asetus tai endoskooppinen eli tähystämällä tehty toimenpide.

Hydrokefalia on seurausta erilaisista aivoihin ennen syntymää tai syntymän jälkeen kohdistuvista vaurioista, jollaisia ovat muun muassa aivojen kehityshäiriöt, tulehdukset, aivoverenvuodot, aivotraumat sekä aivokasvaimet. Lapsen ennuste riippuu ensisijaisesti hydrokefalian taustalla olevasta aivovauriosta tai rakenteellisesta poikkeavuudesta, ei aivoselkäydinnestekierron häiriöstä, hydrokefaliasta.

Raskauden aikana voidaan huolellisilla, toistuvilla ultraäänitutkimuksilla ja tarvittaessa sikiön magneettitutkimuksella selvittää sikiön hydrokefalian syytä ja seurata sen kehittymistä. Jo sikiöaikana ja erityisesti syntymän jälkeen on kiinnitettävä huomiota pään kasvuun. Kaikki pään kasvuun viittavat muutokset eivät liity hydrokefaliaan.

Hydrokefalian vaikutus elämään riippuu oireiden kokonaisuudesta sekä suntin toimivuudesta. Hydrokefalia voi esiintyä itsenäisesti, mutta siihen voi myös liittyä muita liitännäissairauksia tai -vammoja. Tyypillisempiä ovat meningomyeloseele eli mmc, cp-vamma ja epilepsia. Hydrokefalian kanssa on mahdollista elää hyvin tavallistakin elämää.

Mistä hydrokefalia johtuu

Selkäydinneste muodostuu aivojen sisällä aivokammioiden (sivuaivokammiot ja 4. aivokammio) seinämän suonipunoksessa (plexus chorioideus). Sivuaivokammioista aivo-selkäydinneste virtaa kolmanteen aivokammioon ja sieltä edelleen kapean aivonesteviemärin (aquaeductus Sylvii) kautta neljänteen aivokammioon, josta se kulkeutuu selkäydinkanavaan ja aivojen pinnalle, josta se imeytyy takaisin verenkiertoon. Hydrokefalia aiheutuu epätasapainosta aivoselkäydinnesteen tuotannossa ja takaisinimeytymisessä, jolloin aivokammiot laajenevat ja kallon sisäinen paine kohoaa. Vauvoilla aivokammioiden kasvusta seuraa pään ympäryksen kasvun kiihtyminen, isommilla lapsilla yleisiä oireita ovat päänsärky, pahoinvointi ja oksentelu sekä karsastus ja tasapainovaikeudet. Jos aivo-selkäydinnesteen imeytyminen takaisin verenkiertoon on häiriintynyt, kyseessä on niin sanottu kommunisoiva hydrokefalia. Jos taas kyseessä on aivo-selkäydinestekierron estyminen esimerkiksi vuodon, kasvaimen tai rakenteellisen poikkeavuuden seurauksena, kyseessä on niin sanottu obstruktiivinen hydrokefalia.

Keskoslapsilla tavallisin hydrokefalian syy on aivoverenvuoto, joka on tapahtunut syntymän aikoihin. Muita hydrokefalian syitä ovat aivojen synnynnäiset rakenteelliset poikkeavuudet, mmc:een liittyvä Chiari-malformaatio, aivoverisuonimalformaatioihin liittyvien vuotojen jälkitilat, tulehdukset, aivokystat, aivokasvaimet ja jotkut harvinaiset aineenvaihduntasairaudet. Perinnöllinen hydrokefalia (lähinnä X-kromosomaalinen aivonesteviemärin ahtaus) on harvinainen.

Piirroskuvassa kaksi vauvan päätä, molemmissa näkyy aivojen rakenne. Ensimmäisessä kuvassa aivokammiot ovat laajentuneet, toisessa kuvassa piirretty suntti eli silikoninen letku jonka yläpää on aviokammiossa ja letku johtaa alaspäin. Aivokammiot eivät ole enää laajentuneet.
Hydrokefaliaa hoidetaan useimmiten asettamalla suntti. Se on ihon alla kulkeva, yleensä silikoninen, venttiilillä varustettu muutaman millimetrin paksuinen letku. Suntin yläpää sijoitetaan sivuaivokammioon ja alapää yleensä vatsaonteloon.

Miten hydrokefaliaa hoidetaan

Hydrokefaliaa hoidetaan useimmiten asettamalla suntti. Se on ihon alla kulkeva, yleensä silikoninen, venttiilillä varustettu muutaman millimetrin paksuinen letku. Suntin yläpää sijoitetaan sivuaivokammioon ja alapää yleensä vatsaonteloon. Suntin venttiilin tarkoituksena on estää nesteen virtaaminen väärään suuntaan ja säädellä nesteen virtausta paineen perusteella. Läppälaitteita on monenlaisia, mutta tavallisesti aluksi asetetaan avautumispaineeltaan matalapaineläppä, koska lapsi on pääasiassa vaakatasossa ja normaali aivopaine on matala.

Kun lapsi oppii istumaan ja kävelemään ja on suuren osan päivästä pystyasennossa, vaihdetaan yleensä avauspaineeltaan keskipaineinen läppä tai magneettisuntti, jossa avauspainetta voidaan säädellä tarvittaessa ulkoisella laitteella. Suntin sijasta voidaan joissakin tapauksissa suorittaa kolmannen aivokammion pohjan puhkaisu, jossa aivoselkäydinnesteelle tehdään tähystyksellä uusi kanava tukkeutuneen tilalle.

Aivonesteviemärin ahtauma on helposti hoidettavissa, mutta monilokeroisen rakkulaisen rakennepoikkeavuuden aiheuttaman hydrokefalian hoito on jo huomattavasti haasteellisempaa.

Hydrokefalia ja mmc

Kolmasosalla lapsista, joilla on synnynnäinen hydrokefalia tai joille hydrokefalia kehittyy alle 1-vuotiaana, on meningomyeloseele eli mmc. Mmc:een liittyvä hydrokefalia johtuu yleensä Chiari 2 -malformaatiosta, jossa pikkuaivojen alaosa sekä usein myös ydinjatkos on työntynyt niska-aukkoon (formen magnum) aiheuttaen näin aivoselkäydinnestekierron estymisen. Mmc:een voi liittyä myös aivonesteviemärin ahtaus.

Arviolta 80–95 prosentille lapsista, joilla on mmc, kehittyy hydrokefalia

Suntin toimintahaasteet ja oireet

Suntti on laite, joka voi rikkoontua tai lakata toimimasta. Valtaosalle sen toimivuus on välttämätöntä, jopa elintärkeää. Epäiltäessä suntin toimintahäiriötä on päästävä pikaisesti tutkimuksiin. Vanhempien tulee seurata aktiivisesti lapsen suntin toimivuutta. Suntti voi muun muassa tukkeutua, hajota tai tulehtua.

Suntin toimimattomuus tai sen ylivirtaus voi aiheuttaa selkeästi näkyviä oireita, esimerkiksi vetämätöntä oloa, päänsärkyä tai oksentelua. Oireet voivat olla hyvin yksilöllisiä eivätkä kovin helposti tulkittavissa. Oman haasteensa muodostaa se, että pieni lapsi ei osaa välttämättä kertoa tuntemuksistaan ja olotiloistaan.

Suntin toimintahäiriön mahdollisia oireita:

• Päänsärky
• Pahoinvointi
• Uneliaisuus
• Näköhäiriöt, ”kaksoiskuvat”, silmien valoarkuus
• Huimaus
• Suntin vastakkaisen puolen kasvojen puutuminen
• Oksentaminen
• Kiukkuisuus, pahantuulisuus
• Karsastus lisääntyy selkeästi
• Käsittelyarkuus: Vauvaa ei pysty käsittelemään normaalisti (esim. vaipanvaihto) ilman, että vauva selkeästi ilmaisee huonoa oloaan
• Itkuisuus: Kun vauva itkee ja huomaa, että itku on erilaista kuin tavallisesti
• Yleinen olotila: Vanhempi tai joku muu havaitsee, ettei kaikki ole kohdallaan

Suntin toimimattomuuteen liittyvä epämääräisyys saattaa aiheuttaa vanhemmille voimakasta huolta. Pahimmillaan sunttiongelmat rasittavat koko perheen arkea ja vievät voimia. Näissä tilanteissa kannattaa hankkia kaikki tieto, tuki ja vertaistuki. Joskus sunttiongelmat voivat kasaantua, mutta ne menevät valtaosalla jossain vaiheessa ohi. Toimiva sunttisysteemi voidaan löytää hyvin haastavissakin tilanteissa. Toivo paremmasta ja vertaistuki auttavat vaikean elämäntilanteen yli.

Tutustu hydrokefaliaoppaaseen

Oranssin syksyisen pensaan keskellä hymyilevä nuori nainen, jolla punertava villakangastakki, oranssi hyivi ja oransseista puupalloista tehdyt korvakorut. Naisella päässä huivi ja oranssisävyiset silmälasit.

Kun potilaalla on mmc tai hydrokefalia. Tuet, palvelut ja toimintakyvyn arviointi lääkärin työssä -opas

Kun potilaalla on mmc tai hydrokefalia -oppaan kansi. Pyörätuolissa istuva hymyilevä mies, jolla on ruskeat lyhyet hiukset ja musta pikeepaita. Vieressä istuu hymyilevä nainen, jolla ruskeat hiukset sidottuna kiinni, tumma paita ja yllään valkoinen lääkärintakki. Naisella kädessä refleksivasara.

Hydrokefalia-posteri

Hydrokefalia posteri, jossa kerrotaan mikä hydrokefalia on, miten se näkyy ihmisillä ja mistä se voi johtua.
Hydrokefalia-posteri

Palaute sivun sisällöstä

Sivulta saamani tieto on hyödyllistä
Sivulta saamani tieto on helposti ymmärrettävää