Rutkasti rakkautta ja huolenpitoa, vuosien väkivaltaa. Pettymyksiä, onnistumisia, kiitosta ja kannustusta. Toimintakyvyn romahdus ja paluu omille jaloille.

– Minulla on ollut järkyttävän värikäs elämä, eikä se ole vielä ohi, teatterialan moniosaaja toteaa.

Kari Toiviainen seisoo ulkona asfalttitiellä pyöränsä vieressä. Edessä on vesilätäkkö, johon Karin kuva heijastuu. On syksy, lehdet ovat tippuneet puista ja taivas on harmaa.
Kari Toiviainen on ollut aina hyvin fyysinen. – Olen ollut aina kiinnostunut budolajeista, uinut, juossut, pyöräillyt, treenannut maastopyöräilyä tavoitteellisesti. Pidän liikunnasta ja tarvitsen sitä, se vie ajatukset muualle.

Jyväskylä, elokuu 1975. Sataa vettä. Kuusivuotias poika pyöräilee kovaa vauhtia alas mäkeä kohti pientä hyppyriä, kuten ainakin sata kertaa aiemmin. Yhtäkkiä pyörä katoaa alta, poika kaatuu, lyö päänsä, menettää tajuntansa, kaikki pimenee.

Rintamamiestalon oranssi lastulevyseinä tervehtii poikaa hänen tullessaan tajuihinsa sängyssään. Pojan eno säntää alakerrasta huoneeseen.

 – Nyt lähdetään, eno huikkaa.

 – Minne, poika kysyy.

– Teatteriin, eno vastaa.

Pää kaatumisesta vielä vähän sekaisin, pehmeällä penkillä pimeässä salissa poika tuijottaa jännittyneenä näyttämölle. Valot syttyvät, esirippu aukeaa ja se on siinä. Ensimmäinen kerta teatterissa on muuttanut pojan elämän.

Tarinan poika Kari Toiviainen muistaa edelleen tunteen, joka hänet valtasi teatterissa.

– Se oli ravistavan myllertävä kokemus, kuin hurmos, Toiviainen kertaa.

 Ja se kokemus määritteli Toiviaisen elämän suunnan. Aivan ensimmäiseksi teatterikärpäsen purema kuusivuotias perusti ikioman teatteriryhmän. Ensimmäisessä näytelmässä seikkailivat länkkärit ja intiaanit. Opettaja oli kauhuissaan väkivaltaisesta teemasta, lapset taputtivat innoissaan.

Onneksi kaikki aikuiset eivät kauhistuneet. Toiviainen kiittää Tikan koulun viisasta rehtoria Erkki Rantasta, joka näki, että näytelmien tekeminen oli lapsille tärkeää. Hän antoi heidän tehdä vapaasti, harjoitella koululla, ohjasi ja kannusti eteenpäin.

Länkkäreiden jälkeen Toiviaisen teatteriryhmä innostui Nosferatu-mukaelmista. 1940-luvulla rakennetun koulun juhlasalin näyttämö pimennettiin ja siihen heijastettiin varjokuvia. Tunnelmaa tehostettiin narisevien ovien äänillä. Näytelmät päättyivät aina vampyyrin seivästykseen. Perimmäisenä tarkoituksena oli saada tytöt kirkumaan.

– Itseäkin kyllä pelotti ja jännitti, Toiviainen hymyilee monen vuosikymmenen takaisille muistoille uransa alkumetreiltä.

Tie unelmien ammattiin ei ollut suora eikä helppo, mutta valtava palo ammattiin sekä jääräpäinen luonne veivät perille. Toiviainen on nyt 53-vuotias näyttelijä, ohjaaja, teatterin, television ja audiovisuaalisen alan monitoimimies sekä mediataiteilija. Ja teatterin lumo on edelleen yhtä totta kuin silloin pienenä poikana koulun lavalla.

– Teatteri on aina ollut minulle se haltioitumisen paikka. Siellä on sellaista mystiikkaa, mikä ei ole vieläkään avautunut minulle, Toiviainen kertoo.

Vain toinen meistä selviää

Toiviainen syntyi kolme kuukautta etuajassa, joulukuussa 1968. Syntymän hetkiin liittyi voimakkaita draamallisia elementtejä. Suuria tarinoita, Toiviaisen laatokankarjalaisille sukujuurille kovin tyypillisiä.

– Mummoni isä Jaakko Saikkonen oli samaan aikaan kuoleman kynsissä ja äitini näki unen, jossa enkeli ilmoitti, että vain toinen meistä selviää. Toiviaisen sydän pysähtyi synnytyksessä, mutta kuin ihmeen kaupalla kilon ja viisisataa grammaa painanut vauva selvisi. Taistelijan viittaa hän ei kuitenkaan suostu kantamaan.

– Sen ajan uusi keksintö, keskoskaappi, ja omistautuneet hoitoalan ammattilaiset minut pelastivat, Toiviainen toteaa kiitollisena.

Keskoskaappi ja 1960-luvun hoitomenetelmät kuitenkin tarkoittivat sitä, että vauva joutui selviämään koko sairaalassaoloaikansa pitkälti ilman äidin tai isän kosketusta. Nykyään keskosia pyritään pitämään mahdollisimman paljon lähellä, mutta ennen oli toisin. Kun Toiviainen vihdoin kotiutui, hän oli niin pieni, että Sinikka-äiti ei uskaltanut ottaa vauvaa syliin, vaan kantoi häntä tyynyllä.

– Äiti oli juuri täyttänyt 20 vuotta ja isä oli 21-vuotias. Voin vain kuvitella miltä tuntuu olla nuori vanhempi tällaisessa tilanteessa, Toiviainen miettii.

Onneksi perheellä oli lujat tukiverkot lähellä. Samassa rintamamiestalossa asuivat isovanhemmat ja eno, naapurissa Lahja-mummin sisko perheineen kahdessa sukupolvessa. Reilun vuoden kuluttua syntymästään Toiviainen sai pikkuveljen ja yhdeksän vuoden kuluttua vielä toisen. Perhe on edelleen läheinen ja rakas.

Samanlainen mutta erilainen

Toiviainen kehittyi muuten nopeasti, mutta kävelyn oppiminen viivästyi. Tutkimusten perusteella diagnoosiksi vahvistui cp-vamma. Lapsena Toiviainen oli erityislasten päiväkodissa ja kotona kävi jumppari kerran viikossa, mutta muutoin hän eli hyvin tavallista lapsuutta.

– Olen aina ollut reipas ja sanavalmis. Minulla on ollut paljon ystäviä ja olen ollut hyvin fyysinen.

Cp-vammalla ei ollut arjessa suurta roolia muutamia leikkauksia lukuun ottamatta. Toiviainen oli lapsi muiden lasten joukossa.

Kari Toiviainen pienenä lapsena äitinsä sylissä. Kuva on mustavalkoinen ja taustalla näkyy auto.
Kari Toiviaisen lapsuus oli täynnä rakkautta ja hyviä kokemuksia. Kuvassa Sinikka-äidin sylissä.

– Ei kukaan pidä itseään erilaisena, muuthan sen kokemuksen saavat aikaan suhtautumisellaan. Hyvässä kasvuympäristössä sinua rakastetaan, olit millainen tahansa.

– Varmasti aikuiset ovat puhuneet asioista keskenään, varsinkin kun on ollut leikkauksia. Mutta ei meillä mitään kehityskeskusteluja pidetty, että käydäänpäs Kari läpi tämä katsantokanta sinun erityisyytesi läpi.

Erilaisuuden kokemus iski kirjaimellisesti vasten kasvoja vasta koulussa.

– Valitettavasti kyse ei ollut edes kiusaamisesta vaan kouluväkivallasta, joka kesti monta vuotta.

Väkivalta loppui vasta, kun Toiviainen löi takaisin.

– Syvä väkivaltakokemus on tottakai vaikuttanut minuun. Olen saanut ja joutunut käsittelemään sitä aikuisiällä, kun olen tullut tietoiseksi miten se vaikuttaa minuun – hyvässä ja pahassa. Uhriksi en kuitenkaan itseäni miellä.

Onneksi lapsuudessa oli myös valtavasti hyvää.

– Kuten jokaisella, elämä on tarjonnut monenlaista. Lapsuuteni oli ihanaa aikaa. Sain paljon hyviä kokemuksia ja rakkautta. Minulla oli paljon hyviä ystäviä, hyvät opettajat, hirveästi mielikuvitusleikkejä, kehollisuutta ja taidetta. Jälkikäteen katsottuna hyvät asiat ovat painaneet vaakakupissa enemmän.

Mutkainen tie ammattilaiseksi

Toiviainen tiesi aina, että hän haluaa työskennellä aikuisena teatterin parissa. Lukion jälkeen hän haki Teatterikorkeakouluun Helsinkiin ja Nätyyn Tampereelle. Haki monta kertaa. Se on toki tavallista, opintopaikkoja on vähän ja hakijoita valtavasti.

Mutta Toiviaisessa oli jotain epätavallista, joka livahti esiin monta päivää kestäneissä pääsykokeissa. Toimintarajoite huomattiin, vaikka Toiviainen pystyikin kontrolloimaan kehoaan, vetämään jalkateriä ulospäin, ”näyttelemään tervettä”, kuten hän itse toteaa.

 – Valintaraati kysyi, että mikäs toi on. Minä siihen, että synnynnäinen juttu, ja he vastasivat, että sä et kyllä pääse tänne ikinä. Sanoivat, että olet hirmu mielenkiintoinen, sinussa on ainesta, mutta kun sinussa on tuo, niin ei ikinä, ei missään tapauksessa, pyri johonkin toiseen koulutusohjelmaan, Toiviainen kertaa.

Se oli valtava isku ja pettymys.

– En ollut tarkastellut, enkä halunnut tarkastella erilaisuuttani, en halunnut olla erilainen.

Joku toinen olisi saattanut luovuttaa täystyrmäyksen jälkeen ja valita toisen uran. Mutta ei Toiviainen. Yksitoista vuotta hän treenasi itsensä fyysisesti huippukuntoon jokakeväisiä pääsykokeita varten. Kesti monien päivien pääsykoerumbat, kesti pettymykset. Reservin alikersantiksi armeijassa ylennyt Toiviainen teki väliaikoina monenlaisia töitä: varastohommia, radio-ohjelmia, pysäköinninvalvontaa, työskenteli dj:nä sekä ovella ja baarin puolella ravintolassa. Teatteri kulki harrastuksena rinnalla koko ajan. Ja lopulta sitkeys palkittiin.

Kari Toiviainen nuorena Jyväskylässä. Kari on kuvassa etualalla, päällä valkoinen t-paita. Takana näkyy betoninen kerrostalo, jossa on paljon ikkunoita. Kuva on mustavalkoinen.
Toiviainen pääsi opiskelemaan unelma-alalleen yhdentoista vuoden pyrkimisen jälkeen. Kuvassa teatterialan opiskelija lomalla Jyväskylässä vuonna 2001.

– Pääsykokeet olivat kestäneet muutaman päivän ja seisoin ammattikorkeakoulu Stadian (nyk. Metropolia) rappukäytävässä Sturenkadulla. Yhtäkkiä tunsin, että joku katsoo minua. Kerrosta ylempänä valintaraadin jäsen, ohjaaja Seppo-Ilmari Siitonen katsoi minuun ja nyökytteli hyväksyvästi.

Ja niin kävi. Toiviainen pääsi opiskelemaan, otti kaiken irti opinnoistaan, erikoistui erityisryhmien ohjaamiseen, haali osaamista mediapuolelta, kävi vaihdossa York St Johnin yliopistossa Englannissa, sai sieltä eväät audiovisuaalisen alan ja televisiopuolen osaamiseen, yrittäjyyteen ja moniammatillisuuteen, palasi Suomeen, valmistui ja aloitti työt.

Toiviaisen ura on ollut valtavan monipuolinen. Hän on tehnyt audiovisuaalisia sisältöjä museoille, draama- ja muita työpajoja, näyttämörooleja, lifestyle-ohjauksia ja käsikirjoituksia televisioon. Hän on tehnyt audiovisuaalisia markkinointitöitä muun muassa ystävänsä Tepon kanssa perustetun yrityksen kautta, työskennellyt mainostoimistossa, arvioinut keskiasteen mediapuolen opiskelijoiden näyttökokeita ja ohjannut 19 vuotta kehitysvammaisten teatteriryhmää Jyväskylässä. Lisäksi hän on kirjoittanut apurahan turvin kirjoittajakollega Kaarina Leinosen kanssa vammaisuudesta kertovan draamakomediasarjan.

Syksyn 2022 Toiviainen on reissannut pyörällä Tornion ja Haaparannan väliä Ulko-ovelta sydämeen -nimellä kulkevan oman mediataidenäyttelyn merkeissä. Työ on osa Tilaa taiteilijuuteen -hanketta. Uusi aluevaltaus on upea saavutus, mutta niin on myös pyöräily. Hetki sitten Toiviainen ei nimittäin pystynyt edes kävelemään.

Huippukunnosta pohjalle

Vuonna 2004 Toiviainen oli huippukunnossa. Normaalisti 70-kiloinen mies oli treenannut painonsa 80 kiloon, käynyt ahkerasti punttisalilla ja juossut tiukkoja lenkkejä yhdessä lapsuudenystävänsä Mikan kanssa. Yhtäkkiä kesken juoksulenkin oikeaan lonkkaan iski järkyttävä kipu, joka ei helpottanut.

Lopulta tutkimuksissa lonkasta löytyi kuluman alku. Leikkausta ei haluttu kuitenkaan tehdä, sillä Toiviainen oli vasta 35-vuotias.

– En varmasti myöskään osannut vaatia sitä tarpeeksi kovaa. Leikkaus alkoi pelottaa, eikä ajankohta tuntunut töiden ja talouden kannalta koskaan sopivalta.

Lopulta Toiviainen oli niin huonossa kunnossa, että kulki kävelysauvoilla. Vuoden 2022 toukokuussa, reilu 17 vuotta ensimmäisten oireiden jälkeen, Toiviainen leikattiin.

Toipuminen vaati kärsivällisyyttä ja sen ymmärtämistä, että omaa kuntoutumista ei voi verrata vammattomien kuntoutumiseen.

– Minulla on tuttuja, jotka ovat lähes juosseet kaksi kuukautta lonkkaleikkauksen jälkeen. Itse tunsin meneväni vain huonommaksi. Kuukausi leikkauksen jälkeen lihasjäykkyys paheni niin kovaksi, että se tuntui repivän lihaksen tekonivelineen ulos. Se oli kova isku. Mutta ymmärsin lopulta, että minulla on juttuja, mitä muilla ei ole, joiden lisäksi on vielä implantti luun sisällä. Eihän se parane kuukaudessa.

Vihdoin heinäkuussa 2022 elämä alkoi helpottaa. Michael Monroen keikalla Toivainen pystyi olemaan osittain ilman keppejä. Heinäkuun lopussa Toiviainen pystyi nousemaan pyörän selkään, ensimmäistä kertaa kahteen vuoteen. Lokakuussa 2022 käveleminen onnistui vihdoin ilman apuvälineitä.

– On vaikea kuvailla sitä euforiaa, kun on omasta mielestä ollut aina tekevä ja fyysinen, ja saa sen takaisin, Toiviainen kertoo.

– On tässä myös opittu asioita. Jos ei käy pimeässä, ei ymmärrä, mitä valo on. Ja itse ei tarvitse tehdä ihan kaikkea. On viisautta hankkia apua, jos sitä tarvitsee.

Täydellisyys ei ole mielenkiintoista

Toiviainen haluaa myös itse auttaa muita. Hän haluaa vaikuttaa esimerkiksi siihen, että näyttelijäkoulutukseen pääsisi myös ihmisiä, joilla on toimintarajoite. Kentälle ei voi mennä opettelemaan, ensin on oltava koulutus.

Keskustelua representaatiosta eli siitä, kuka voi näytellä ketä, on Toiviaisen mielestä tärkeä käydä myös toimintarajoitteiden näkökulmasta.

– Hyvä näyttelijä voi näytellä mitä vaan, kysymys ei ole siitä. Sen sijaan on pohdittava yhteiskunnallisella tasolla vammaisten ihmisten oikeutta olla näyttämöllä ja päästä alan korkeakouluopintoihin. Saada oikea ammattilaisen ura.

– Olen törmännyt ajatukseen, että näyttämö kuuluu vain täydellisille ihmisille. Mutta eihän näyttämöllä näytetä täydellistä ihmistä, vaan ihmisen koko kuva säröineen kaikkineen. Ja särö on mielenkiintoista, ei täydellisyys.

Toiviainen kannustaa kulkemaan kohti unelmiaan ja tarraamaan kiinni siihen, mikä tuntuu itselle tärkeältä, mikä tekee elämästä hyvän. Tämän ajatuksen hän haluaa istuttaa 10-vuotiaaseen tyttäreensä Vernaan.

– Haluan pumpata lapseni täyteen rakkautta ja huolenpitoa, kuten minut on pumpattu. Se on voimavara, pääoma, joka ei poistu koskaan.

Teksti: Lissu Kiviniemi
Kuvat: Karoliina Veijo ja Kari Toiviaisen kotialbumi


Erilaisia hakijoita kannustetaan hakemaan Teatterikorkeakouluun

Taideyliopiston Teatterikorkeakoulun näyttelijäntaiteen professori Elina Knihtilä ja Taideyliopiston lehtori Anu Koskinen kertovat, miten toimintarajoitteiset ihmiset huomioidaan näyttelijöiden koulutuksessa sekä miten he näkyvät representaatiota koskevassa keskustelussa.

Kuvassa näyttelijä Ruth Madeley katsoo suoraan kameraan, päällä musta paita ja taustalla tummanpunainen kangas.
Yksi tämän hetken tunnetuimmista näyttelijöistä, joilla on toimintarajoite (mmc), on britti Ruth Madeley. Hän on hyödyntänyt julkisuuttaan kertomalla avoimesti vaikeuksista, joita vammaiset henkilöt arjessaan kohtaavat. Madeley on esiintynyt sekä rooleissa, joissa vamma ei ole pääosassa, että rooleissa, jotka rakentuvat vammaisuuden ympärille.

Teatterin ja elokuvan alalla on jo pidempään keskusteltu vähemmistöjen asemasta ja tasa-arvosta. Millaisia ihmisiä näyttelijöinä toimii? Millaiset näyttelijät työllistyvät? Keitä on mahdollisesti suljettu ulos? Voitaisiinko tilannetta muuttaa ja kuinka? Viime vuosien laajat yhteiskunnalliset liikkeet kuten Me Too ja Black Lives Matter ovat vaikuttaneet keskusteluihin ja tuoneet tasa-arvon ja yhdenvertaisuuden teemoja yhä laajempaan tietoisuuteen. Keskustelu on ollut vilkasta myös Suomessa.

Taideyliopiston Teatterikorkeakoulun näyttelijäntaiteen koulutusohjelmassa olemme pohtineet näitä teemoja useiden vuosien ajan. Keskiössä ovat olleet muun muassa sukupuolen ja etnisyyden teemat. Keskusteluissamme ovat nousseet esiin myös kehojen monenlaisuus ja mahdolliset toimintarajoitteet. Näyttelijän keho on historian kuluessa useimmiten ajateltu toimintakykyisenä ja varsin liikunnallisena kehona. Tämä on liittynyt näyttelemisen fyysisyyteen ja fyysisen muuntautumiskyvyn korostamiseen.

Koulutusohjelmassamme on käynnissä valintakokeiden tutkimus. Yksi sen tavoitteista on selvittää, kuinka moninaisuutta voitaisiin edistää koulutusohjelman sisällä ja sitä kautta teatterin ja elokuvan kentällä. Tutkimuksen myötä koulutusohjelma haastaa itseään näkemään näyttelijän laajemmalla tavalla. Millaisia voisivat olla uudet, väljemmät näyttelijyyden rajat? Toimintakyvystä puhuttaessa pohdimme näyttelemisen fyysisyyden merkityksiä. Kaikkien näyttelijöiden ei tarvitse olla samalla tavalla fyysisiä. Näytteleminen on aina kehollista, mutta kehollisuutta on monenlaista. Jokainen ihminen on kehollinen omalla tavallaan.

Toisen esittämisestä

Kun taiteen tekemisestä puhutaan, halutaan usein korostaa taiteen vapautta. Näyttelijäntaiteeseen liittyy oleellisesti se, että näyttelijä esittää toista kuin mitä itse on.

Tähän vapauteen liittyy kuitenkin myös vastuuta, sitä että toisen esittämistä katsotaan vähemmistöjen ja valta-asetelmien näkökulmasta. Tällöin voidaan kritisoida sitä, että valtaväestöön kuuluvat esittävät ihmisiä, jotka kuuluvat yhteiskunnallisesti haavoittuvassa asemassa olevaan vähemmistöön. Tällöin rooli saattaa tulla esitetyksi rajatusta näkökulmasta ja pahimmillaan toistaa ja ruokkia stereotypioita. Aiheesta käydyt keskustelut ovat osa historiallista jatkumoa – monia vähemmistöjä on teatterin ja elokuvan historiassa esitetty epäkunnioittavilla ja yksipuolisilla tavoilla. On keskusteltu myös siitä, että vähemmistöihin kuuluvien näyttelijöiden tulisi saada esitettäväkseen myös muita rooleja kuin sellaisia, joissa vähemmistöön kuuluminen on keskiössä.

Nämä keskustelut ovat erittäin tärkeitä ja rikastuttavia koko alan kannalta. Kysymykset representaatiosta on otettava vakavasti. Nähdäksemme on kuitenkin mahdotonta laatia tarkkoja yleispäteviä ohjeita siitä, millaisen näyttelijän on asiallista esittää mitäkin roolia. Tällaiset jäykät säännöt kääntyvät helposti itseään vastaan.

Ehdotamme, että asiaa tulee pohtia tilannekohtaisesti, suhteessa taiteellisiin ratkaisuihin ja tarvittaessa kyseisiä vähemmistöryhmiä osallistaen. Mitä enemmän Suomessa jatkossa on monenlaisia näyttelijöitä, sitä enemmän tulee olemaan myös roolittamisen vaihtoehtoja. Ja mitä pidemmällä yhdenvertaisuudessa ja saavutettavuudessa ollaan, sitä aidommin voimme todeta, että kenellä tahansa todella on mahdollisuus esittää ketä tahansa.

Mielikuva fyysisyyden vaatimuksista varmasti vaikuttaa siihen, millaiset ihmiset arvelevat voivansa tulla valituiksi opintoihin. Tähän tilanteeseen on koulutusohjelmassa havahduttu. On ymmärrettävää, jos ihminen, jolla on toimintarajoitteita, miettii, kannattaako hänen pyrkiä Teatterikorkeakoulun näyttelijänopintoihin. Kuten esimerkiksi tutkimusaineistomme diversiteettikysely osoittaa, koulutukseen pyrkii toimintarajoitteisia ihmisiä erittäin vähän.

Näyttelijänopintoihin pyrkimiseen liittyy tietenkin se haaste, että ala on erittäin haluttu. Opintoihin voidaan hyväksyä vain noin yksi prosentti kaikista hakijoista. Tahtotila ja asenne monenlaisten hakijoiden hyväksymiseen on kuitenkin ehdottomasti myönteinen. Tämä tulee hyvin selkeästi esiin valintakoetutkimuksen aineistoissa ja sisäisissä keskusteluissamme. Erilaisia hakijoita kannustetaan lämpimästi hakemaan!

Pohdittavaa koulutusohjelmalle

Saavutettavuuden ja moninaisuuden puutteet eivät ratkea pelkästään sillä, että erilaisia vähemmistöjä edustavia ihmisiä on läsnä instituutioissa.

Tilanteen koheneminen edellyttää myös sitä, että opiskelijoiden erityistarpeisiin voidaan vastata ja opiskelu saadaan suunniteltua kaikille opiskelijoille mielekkääksi. Koulutusohjelmassa tiedostamme tämän vastuumme, ja se vaatii meiltä opetussuunnitelmien työstämistä. Tarve liittyy erityisesti liikunnan opetuksen opetussuunnitelmiin. Näyttelijäntaiteen koulutusohjelma on kutenkin sen verran pieni, että yksilöllisetkin opetussuunnitelmat ovat mahdollisia. Niiden laatimiseen on olemassa valmius ja tahtoa.

Valintakoetutkimuksemme tutkimusaineisto koostuu tutkijan havainnoista valintakoetilanteissa, haastatteluista sekä hakijoille vuoden 2022 valinnoissa tehdystä diversiteettikyselystä. Aineistoa analysoidaan parhaillaan.

Valintoihin liittyvien teemojen ja omien näyttelijäkäsitysten pohtiminen tuntuu kiinnostavalta ja merkitykselliseltä. Se on meille tärkeä mahdollisuus oppia lisää. Tiedotamme jatkossa mahdollisimman laajasti tutkimuksen tuloksista ja johtopäätöksistä.

Kirjoittajat: Anu Koskinen valintakoetutkimuksen tekijä, teatteritaiteen tohtori, näyttelijä, Taideyliopiston lehtori ja Elina Knihtilä näyttelijä, Taideyliopiston Teatterikorkeakoulun näyttelijäntaiteen professori
Kuva: Joanne Warren


CP-lehden palautelomake

Artikkeli oli hyödyllinen
Artikkeli oli selkeästi kirjoitettu
Artikkelin aihe oli kiinnostava

Uni on meille kaikille välttämätöntä. Se takaa seuraavan päivän hyvinvoinnin. Olemme kuitenkin hyvin erilaisia nukkujia. Unen tarve on erilainen yksilöstä toiseen.

Ei ole yhtä oikeaa tapaa nukkua, vaan jokainen meistä on yksilö omine tottumuksineen ja tapoineen. Unihäiriöiden tunnistaminen auttaa lapsiperheitä. Lasten unihäiriöt koskettavat useita lapsiperheitä ja taustatekijöitä ei aina tunneta kovinkaan hyvin. Tiedetään kuitenkin, että lapsen univaikeus on yleensä koko perheen taakka.

Mikä on normaalia?

Lasten unentarve vaihtelee suuresti ja vähenee iän lisääntyessä alle kuukauden ikäisen imeväisen jopa 20 tunnin unesta murrosikäisen keskimäärin 9 tunnin uneen. Kaikkein nopeinta unentarpeen väheneminen on ensimmäisten 12 kuukauden aikana.

Päiväunet ovat oleellinen osa imeväisen koko vuorokauden unesta. Päiväunien määrä vähenee tasaisesti iän mukana. Muutaman kuukauden iässä lapset nukkuvat päiväunia 2–3 kertaa. Päiväunia nukutaan yleensä 4–5 vuoden ikään asti.

Pisin yhtenäisen unen jakso on ensimmäisten elinviikkojen aikana yleensä 2–4 tuntia. Lyhimmillään se voi olla jopa puolet tästä. 6 viikon iästä alkaen yhtenäinen unijakso pitenee kuuteen tuntiin ja keskittyy yleensä yöaikaan.

Nukkuminen läpi yön on määritelty uneksi keskiyöstä klo 5:een vähintään 4 viikon ajan. Vastasyntyneen unijaksot jakaantuvat tasaisesti läpi vuorokauden. 3 kuukauden iästä alkaen lapset nukkuvat 14–15 tunnin uniajastaan suurimman osan yöllä.

Mikä on normaalia murrosiässä?

Murrosikään kuuluvat hormonierityksen muutokset vaikuttavat uneen. Normaaliin kehitykseen kuuluu pimeähormoni melatoniinin erityksen siirtyminen myöhäisemmäksi, ja uni kevenee, unen eri osat lyhenevät ja kokonaisuniaika vähenee, minkä seurauksena päiväväsymys lisääntyy.

Lisäksi sosiaaliset paineet suosivat myöhään valvomista, minkä vuoksi murrosiässä tulisi erityisesti kiinnittää huomiota riittävään yöuneen, jotta nuorelle ei kehittyisi univajetta. Energiajuomat voivat vaikuttaa haitallisesti lasten ja nuorten uneen niiden sisältämän kofeiinin vuoksi.

Uni-valverytmin häiriöt

Imeväis- ja leikki-ikäisten yleisimmät unihäiriöt ovat:
• nukahtamisvaikeudet
• liian lyhyt yhtenäinen yöuni
• liian varhainen herääminen.

Lapsella, joka herää 2–4 kertaa yössä yli viikon ajan tai joka nukkuu suurimman osan uniajastaan päivällä, katsotaan olevan uniongelmia.

Nuorella voi olla viivästyneen univaiheen oireyhtymä, jossa hän nukahtaa ja herää liian myöhään ympäristön vaatimuksiin nähden.

Unenaikaiset oireilut

• Parasomniat ovat häiriöitä havahtumisen, osittaisen havahtumisen tai univaiheen muuttumisen aikana
• Vartalon heijaaminen ja pään hakkaaminen alkavat puolen vuoden iästä. Ne eivät kaipaa hoitoa, mikäli lapsen henkinen kehitys on normaali. Jos imeväisellä on säpsähdyksenomaisia toistuvia nykäyksiä, harvinainen ja kiireesti hoitoa vaativa infantiilispasmioireyhtymä voi olla oireilun syynä.
• Hampaiden narskuttelulla tarkoitetaan äänekästä hampaiden vastakkain puremista tai hankaamista. Tästä voi seurata kiillevaurioita. Jos kuitenkin lapsi toistuvasti puree yöllä kieleensä, syynä voi olla epilepsia. Toistuva narskuttelu voi olla oire myös unenaikaisesta hengityshäiriöstä, jonka mahdollisuus on pidettävä mielessä, jotta lapsi lähetettäisiin ajoissa tarkempiin tutkimuksiin
• Yöllinen kauhukohtaus (pavor nocturnus) alkaa 1–2 tuntia nukahtamisesta, kuten useimmat non-REM-parasomniat. Lapsi saattaa nousta istumaan vuoteessaan kauhun ilme kasvoillaan, hän voi hikoilla, äännellä tai huutaa. Pulssi on nopea. Kohtaus kestää muutamasta minuutista pariin kymmeneen minuuttiin. Kohtaus ei vaadi hoitoa, eikä lasta kannata herättää kohtauksen aikana. Kohtauksellisen oireen yhteydessä herääminen varsinkin aamuyöstä voi olla epilepsiaa.

THL: Kriteerit pikkulasten hyvälle unelle

Linkki THL:n artikkeliin

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ja Turun yliopiston tuore tutkimus on antanut ensimmäistä kertaa kriteerit pikkulasten hyvälle unelle. Tutkimus vahvistaa, että pikkulasten uniongelmat ovat hyvin tavallisia, ja ne helpottavat useimmin kahteen ikävuoteen mennessä.

Lapsen uni ja terveys -tutkimuksessa selvisi, että ensimmäisten kahden ikävuoden aikana pikkulapsen unessa tapahtuu suuria muutoksia. Nukahtamisviive lyhenee keskimäärin 20 minuuttiin puolen vuoden ikään tultaessa, ja yöheräilyt vähenevät keskimäärin yhteen kertaan yössä toisen elinvuoden aikana. Unen kokonaispituus vähenee noin 12 tuntiin vuorokaudessa, kun päiväunet lyhenevät. Tutkimuksessa todetaan, että lapsen uni muuttuu vakaammaksi ja yhtenäisemmäksi kahden ensimmäisen ikävuoden aikana.

CHILD-SLEEP ja Finnbrain -kohortteihin perustuneessa tutkimuksessa havaittiin myös, että vauvojen ja taaperoiden unen laadussa on suuria yksilöllisiä eroja.

Lisäksi selvisi, että moni vanhempi on huolissaan siitä, nukkuuko heidän lapsensa normaalisti. Kahdeksan kuukauden ikäisten lasten vanhemmista noin 40 prosenttia kertoi olevansa huolissaan lapsensa unesta.

Tutkimus perustuu lasten vanhempien antamiin tietoihin.

THL:n infograafi pikkulapsen unen laadun raja-arvoista.12 kk ikäisellä lapsella normaali nukahtamisviive on 0-30 min. Jos viive on 30-40 min unenhuoltoon tulee kiinnittää huomiota. Jos viive on yli 40 min ammattilaisen arvio on ehkä paikallaan.

Normaali Yöheräilyn määrä yössä 12 kk ikäisellä lapsella on 0-2,5 kertaa yössä. Jos lapsi herää 2,5-4 kertaa yössä unenhuoltoon on syytä kiinnittää huomiota. Jos lapsi herää yli 4 kertaa yössä ammattilaisen arvio on ehkä paikallaan.

12 kk ikäisellä lapsella normaali valvomisaika yön aikana on 0-20 min. Unen huoltoon tulee kiinnittää huomiota, jos valvottu aika on 20-45 min. Jos valvomisaika ylittää 45 min ammattilaisen arvio on ehkä paikallaan.

24kk ikäisellä lapsella normaali nukahtamisviive on 0-30 min. Unen huoltoon tulee kiinnittää huomiota, jos viive on 30-45 min. Jos viive venyy yli 45 min ammattilaisen arvio on ehkä paikallaan.
 24 kk ikäisellä lapsella normaali yöheräilyn määrä on 0-1 yössä. Unen huoltoon tulee kiinnittää huomiota, jos lapsi herää 1-2 kertaa yössä, jos lapsi herää yli 2 kertaa yössä ammattilaisen arvio on ehkä paikallaan. 
24 kk ikäisellä lapsella normaalina valvomisaikana yöllä pidetään 0-8 min. Jos lapsi valvoo 8-15 min unen huoltoon tulee kiinnittää huomiota. Jos lapsi valvoo yli 15 min yössä ammattilaisen arvio on ehkä paikallaan.

THL:n ja Turun yliopiston tutkimuksen tavoite oli selvittää, miten pikkulapsen uni kehittyy ensimmäisen kahden ikävuoden aikana. Suomessa ei ole ollut aiemmin isoihin aineistoihin perustuvia viitearvoja pikkulasten hyvälle unelle.

Tutkimuksessa selvisi, että pikkulasten unen yksilölliset erot ovat todella suuria. Nukahtaminen, heräily, yövalvominen ja unirytmi kehittyvät usein eri tahtia.

Tutkimuksessa haluttiin myös selvittää, millaiset yksilölliset erot unessa kuuluvat lapsen normaaliin kehitykseen. Tämä helpottaisi puuttumista varsinaisiin unihäiriöihin ja säästäisi vanhempia turhalta huolehtimiselta.

Jos nukahtaminen kestää yli 40 minuuttia 8 kuukautta täyttäneellä lapsella, jos 6 kuukautta täyttänyt lapsi herää yllä kolme tai neljä kertaa yössä tai useammin tai jos lapsi valvoo yöllä poikkeuksellisen pitkään, uniasioista kannattaisi keskustella neuvolassa.

Poikkeuksellisen pitkä valvominen tarkoittaa 8 kuukauden ikäisellä yli 60:tä minuuttia, 12 kuukauden ikäisellä yli 45:tä minuuttia tai yli 18 kuukauden ikäisellä lapsella yli 30:tä minuuttia.

THL:n tutkimuspäällikkö Juulia Paavosen mukaan unen kokonaismäärästä on vaikea antaa yleispätevää suositusta. Hän toteaa, että riittävä uni on tietenkintärkeää lapsen hyvinvoinnille ja että unen tarve riippuu monesta asiasta.

Apua kannattaa hakea aina matalalla kynnyksellä, jos lapsen nukkuminen huolestuttaa tai vanhemman oma jaksaminen on koetuksella.

Paavonen muistuttaa, että lasten uniongelmien lievittämiseen on olemassa monia erilaisia apukeinoja.


Helena Mäenpää
lastenneurologi, HUS

Spastisuus on tahatonta lihasjänteyttä, jota on vaikea tai lähes mahdotonta itse kontrolloida. Se tuntuu vastuksena raajaa liikutettaessa ja se vaikeuttaa normaalia liikkeen suorittamista.

pyörätuolissa istuva poika, jonka toinen käsi on jäykistynyt ranteesta osoittamaan vatsaa kohti. Toisen käden sormet ovat puristuneet yhteen.
Spastisuus on cp-vammaan liittyvä liitännäisoire. Spastisuus voi ilmetä esimerkiksi lihasten jäykkyytenä tai vähentyneenä liikkeenä nivelissä.

Spastisuus on cp-vammaan liittyvä liitännäisoire. Se voi ilmetä esimerkiksi lihasten jäykkyytenä tai vähentyneenä liikkeenä nivelissä.

Spastisuus on liikkumiseen vaikuttava häiriö, joka johtuu aivoista lähtevien liikehermojen vaurioitumisesta. Aivojen liikeaivokuori tai sieltä lähtevät liikeradat säätelevät lihaksen venytysrefleksien eli -heijasteiden toteutumista. Normaalisti aivojen liikehermot vaimentavat näiden refleksien voimakkuutta. Liikehermojen vaurioituminen näkyy lihaksen poikkeavana tai vääräaikaisena supistumisena ja lihasjänteyden suurentumisena.

Spastisuus voi ilmetä muun muassa lihasten jäykkyytenä, vähentyneenä liikkeenä nivelissä, kipuna, epämukavuuden tunteena sekä toimintakyvyn heikkenemisenä. Spastisuus myös hidastaa tai joskus jopa estää liikkeen tuottamisen. Esimerkiksi kyynärpään ojentaminen voi olla vaikeaa, kun spastinen koukistajalihas vastustaa liikettä. Tämän seurauksena liike voi jäädä niukaksi.

Lihakset voivat tuntua jäykiltä myös siksi, että niitä ei käytetä. Silloin lihasten joustavat jousimaiset rakenteet voivat jäykistyä, mikä aiheuttaa lihasten ja jänteiden lyhentymistä. Tällainen lyhentynyt lihas rajoittaa nivelen liikettä. Tämä ja lihaksen heikkous rajoittavat toimintakykyä.

Myös puutteellinen proprioseptiikka aiheuttaa liikkumisen ja toimintakyvyn haasteita ihmisillä, joilla on cp-vamma. Proprioseptiikka tarkoittaa asento-liikeaistia. Jos se ei toimi kuten pitäisi, lapsi ei ymmärrä, missä asennossa raaja on ilman näköaistin apua. Tästä syystä spastisuutta hoidettaessa olisi tärkeää lisätä spastiseen raajaan tuntopalautetta sekä asento- ja liikeaistimuksesta saatavaa palautetta.


Spastisuuden hoitovaihtoehtoja


Liike on lääke!

Spastinen lihas tarvitsee liikettä. Liike vähentää lihaksen jäykkyyttä, spastisuutta ja lisää tuntotiedon eli sensoriikan kautta tulevan palautteen määrää. Se puolestaan on välttämätöntä motoriselle kehitykselle.

Asentohoito

Arjessa tapahtuva, säännöllinen asentohoito on tärkeiä keino hoitaa spastisuutta. Asentohoitoa ovat muun muassa hyvät istuma-, leikki- ja lepoasennot, seisomatelineen käyttö sekä erilaisten toiminnallisten ja venyttävien käsi- ja jalkatukien käyttö.

Lääkehoito

Baklofeeni on tavallisin suun kautta annettava spastisuutta vähentävä lääke lapsilla. Annostelu aloitetaan ensin iltalääkkeenä ja jatkossa sitä titrataan sopivaksi annokseksi, jota annetaan kolme kertaa vuorokaudessa. Baklofeenin sivuvaikutuksena voi esiintyä väsymystä, liiallista lihasten rentoutumista, asennon ylläpitämisen vaikeutta ja kuolausta. Isommat annostukset voivat aiheuttaa ummetusta ja pahoinvointia.

Titsanidiinia voidaan käyttää yksinään tai lisälääkkeenä baklofeenin kanssa silloin, kun spastisuus ja jäykkyys on voimakasta. Titsanidiinia pidetään hyvänä lääkkeenä kivuliaisiin lihasspasmeihin. Lisäksi lääke lieventää niin sanottua lihasten yhteisaktivaatiota. Sivuvaikutuksena voi esiintyä väsymystä, huimausta sekä univaikeuksia ja suun kuivumista.

Diatsepaami sopii akuutteihin lihasspasmeihin ja lyhytaikaiseen käyttöön. Se on hyvä lääke ortopedisten leikkauksien yhteydessä. Diatsepaamin sivuvaikutuksena esiintyy väsymystä. Säännöllinen käyttö aiheuttaa nopeasti riippuvuutta. Myös sietokyky eli toleranssi nousee nopeasti säännöllisessä käytössä.

Klonatsepaamia suositellaan vain tilapäiseen käyttöön ja yöllisiin lihasspasmeihin.

Botuliinitoksiinihoito

Botuliinitoksiinihoitoa käytetää pistoshoitona paikallisesti ylä- tai alaraajan spastisen lihaksen rentouttamiseen.
Botuliinitoksiinin lihasta heikentävä vaikutus on väliaikaista. Hoidon vaikutusaika on yksilöllinen, useimmiten kuitenkin useita kuukausia. Jotta hoito olisi tuloksellista, hoitoon liitetään aina ohjattu säännöllinen asentohoito kotona, päiväkodissa tai koulussa sekä aktiiviset harjoitteet. Myös sähköstimulaatiota voidaan hyödyntää lihasten aktivoinnissa.
Sähköstimulaatiohoito

Cp-vammaan liittyen lihakset ovat usein heikot spastisuudesta huolimatta. Heikko proprioseptiikka eli syvä- ja asentotunto on heikko, jolloin lapsi ei saa riittävää palautetta vähemmän liikkuvasta raajasta.
Kotona toteutettavalla sairaalasta saadun ohjeen mukaan toteutettavalla sähköstimulaatiohoidoilla pyritään rentouttamaan spastista lihasta, lisäämään hoidetun kehonosan liikettä tuntotietoa lisäämällä sekä vahvistamaan heikkoja lihaksia.

Baklofeenipumppu

Jos suun kautta annettu spastisuuslääke aiheuttaa lapselle sivuvaikutuksia, sen teho on riittämätön tai spastisuutta on kehon monella alueella, voidaan harkita lääkitystä, joka annetaan suoraan selkäydintilaan. Tätä kutsutaan intratekaaliseksi baklofeenipumppuhoidoksi eli ITB-hoidoksi.

ITB-hoito soveltuu yli 4-vuotiaille ja yli 14-kiloisille lapsille, joiden vaikea-asteista spastisiteettia ei muilla keinoin pystytä hoitamaan.

Kun lääke annetaan selkäydintilaan, saadaan sata kertaa pienemmällä lääkeannoksella sama vaikutus kuin silloin, jos lääkettä annetaan suun kautta. Tällöin vältytään haitallisilta sivuvaikutuksilta joita esiintyy, kun joudutaan antamaan suuria annoksia baklofeenia suun kautta.

Pumppuhoidosta saattaa olla hyötyä myös lapsille, joille arjen hoitotoimet ovat vaikeita voimakkaan spastisuuden ja mahdollisen kivun vuoksi tai joille spastisuus ja kivut aiheuttavat univaikeuksia.
Baklofeenipumppu on pyöreä, litteähkö patterilla toimiva ohjelmoitava metallisäiliö. Neurokirurgi asentaa pumpun vatsanpeitteiden alle ja katetri ohjataan ihon alla selkäydintilaan. Nukutuksessa tapahtuva leikkaus kestää noin tunnin.
Baklofeenipumppuhoidolle laaditaan aina yksilölliset tavoitteet yhdessä lapsen, hänen vanhempiensa sekä ammattilaisten muodostaman työryhmän kesken.

Ritsotomia

Spastisuuden hoidossa on myös käytetty leikkaushoitona ritsotomiaa. Selektiivinen dorsaalinen ritsotomia on neurokirurginen toimenpide, jossa katkaistaan selkäytimeen meneviä tuntohermoja. Toimenpide on peruuttamaton.
Ritsotomia on ollut hoitomuotona Suomessakin 1990-luvulla. Nykyään tiedämme, että merkittävänä ongelmana cp-lapsilla on asento- ja liiketunnon heikkous. Tällä toimenpiteellä heikennämme edelleen jo heikkoa asento- ja liiketuntoa.

Nykyään ritsotomiaa suositellaan vain niille lapsille, joilla on erittäin vaikea spastisuus ja jotka eivät hyödy muista hoitomuodoista ja jotka eivät kävele itsenäisesti.

Lisää tietoa spastisuuden hoidoista


Wivi Forsten
fysioterapeutti, HUS

Sari Korhonen
toimintaterapeutti, HUS

Helena Mäenpää
lastenneurologi, HUS

Marita Sandström
neurofysiologi, FL, HUS

Mielenterveyttä voi edistää ja tukea koko elämän ajan. Se on olennainen osa toimintakykyä, osallistumista ja hallinnan tunnetta arjessa. Mielen hyvinvoinnin rakentaminen ja tukeminen alkaa jo pienenä lapsena. Vanhemmilla on ratkaiseva rooli lapsen mielen hyvinvoinnin tukemisessa. On tärkeää hyväksyä lapsi sellaisena kuin hän on ja huomata hyviä asioita hänessä päivittäin. Myös läsnä olemisella ja ajan viettämisellä lapsen kanssa muutenkin kuin avustusmielessä on iso merkitys.

Anna lapselle mahdollisuus solmia merkityksellisiä ihmissuhteita ja tue häntä niissä. Perheenä on hyvä tehdä yhdessä asioita, joista kaikki pitävät. Muista pitää myös itsestäsi huolta kaiken keskellä. Arjen ei kuulu tuntua suorittamiselta. On tärkeää muistaa, että lapsi on ensisijaisesti lapsi, ei vammainen lapsi.

Vanhempien voi olla joskus hankala asettaa rajoja lapselle. Myös lapsi, jolla on vamma tai sairaus, tarvitsee turvallisia rajoja. Ilman niitä hän ei välttämättä opi muun muassa jakamaan asioita ja toimimaan yhdessä toisten kanssa.

Vamman käsittely

Lapsen oman identiteettityön ja hyvinvoinnin kannalta on tärkeää puhua vammasta ja siihen liittyvistä asioista uudelleen, kun lapsen oma ymmärrys kasvaa. Jotta lapsi voisi tuntea itsensä kokonaiseksi ja olla sinut vammansa kanssa, hänen täytyy saada vammastaan ikätasoista tietoa. Lapsi ei voi hyväksyä sellaista, mitä ei ymmärrä.

Myös vamman olemassaolon kieltäminen on haitallista. Jos lapsi aistii, että vamma on vaikea asia josta ei haluta puhua, hän voi alkaa ajatella esimerkiksi, että vanhemmat ovat vihaisia hänelle tai että vamma on hänen syytään. Vamman käsittelyssä auttaa avoin juttelu, asioista kertominen ikätasoisesti ja lapsen ajatusten kuuntelu. Vamman esille ottamisessa ja keskustelussa voivat auttaa esimerkiksi Voihan vammainen -kirja ja Invalidiliiton aiheeseen liittyvä puuhakirja.

Vamma ei vaikuta kaikkeen

Tartu lapsesi aloittamiin keskusteluihin aiheesta ja puhu asioista niiden oikeilla nimillä. Kun keskustellaan vammasta lapsen kanssa, on tärkeää tuoda esille myös sitä, mihin asioihin vamma ei vaikuta. Voit tukea lapsen identiteetin kehittymistä kehuilla ja kannustuksella. Vamma on vain yksi ominaisuus muiden joukossa. Se ei määritä ihmistä. Lapsi on lapsi siinä missä muutkin. Hän tekee paljon samoja asioita kuin muutkin lapset.

Vamma saa joskus harmittaa. Siihen liittyvät tunteet ovat sallittuja ja niitä pitää käsitellä, mutta niihin ei kuitenkaan pidä jäädä vellomaan. Harmitukseen ja vamman käsittelyyn auttaa myös vertaistuki. Vertaistuki on tärkeää, koska sen kautta lapsi saa kokemuksia siitä, ettei ole ainoa ”erilainen”. Vertaistuen avulla saa myös vinkkejä arjessa mietityttäviin asioihin ja kokemuksen joukkoon kuulumisesta. Vertaistuen kautta lapsi voi nähdä vamman tuovan elämään myös asioita, joita ei muuten saisi. Vertaistuki voi parhaimmillaan olla positiivinen kurkistus tulevaisuuteen lapsen kohdatessa saman vammaryhmän aikuisia tai nuoria. Tällöin lapsi saa kokemuksen, että “jos toinenkin pystyy, miksen minäkin”. Tämä avaa myös tilaa tulevaisuuden unelmille. Vertaistuki antaa voimaa ja välineitä arkeen myös vanhemmille.

Myös vammaisen lapsen sisarukset kaipaavat tietoa sisaruksen vammasta. He saattavat kantaa monenlaista huolta sisaruksestaan, jolla on vamma, ja pelätä turhaan hänen puolestaan tai olla huolissaan vanhemman jaksamisesta. He saattavat myös kokea olevansa vähemmän tärkeitä, jos sisarus, jolla on vamma, tarvitsee enemmän vanhempien huomiota. Kun sisarukset saavat oikeaa tietoa vammasta, turhat pelot hälvenevät, eikä vääriä uskomuksia tilanteesta pääse syntymään. Lapsille on tärkeää kertoa, että kaikki lapset ovat vanhemmille yhtä rakkaita.

Vertaistuen pariin pääsee muun muassa CP-liiton sova-toiminnan kautta.

Arjen voimavarat ja lapsen vahvuudet

On tärkeää tunnistaa arjen voimavarat ja tukea niiden käyttöä ja kehittymistä. Voimavarakeskeisyys arjessa tukee mielenterveyttä. Lapsen omien vahvuuksien löytäminen on merkittävää hyvinvoinnin kannalta. Keskity lapsen vahvuuksiin ja auta lastasi saamaan onnistumisen kokemuksia.

Toisaalta myös pettymykset kuuluvat elämään eli anna lapsen yrittää ja erehtyä. Itse tekeminen ja onnistuminen kasvattavat itsetuntoa.

Vamman tuomista rajoitteista huolimatta muistuta lastasi etenkin huonoina hetkinä siitä, missä hän on hyvä ja mitä hän jo osaa. Vamman tasosta riippumatta on aina asioita, joissa lapsi on hyvä ja joita hän voi tehdä itse. Pystyvyyden tunteen luominen kaikille lapsille on tärkeää. Hyväksytyksi tulemisen, osallistumisen ja tarpeellisuuden kokemukset ja tunne siitä, että saa itse vaikuttaa asioihin, joita pitää tärkeinä ovat merkittäviä.

Hyvä olo ja mielekäs elämä koostuvat pienistä yksinkertaisista asioista, kuten terveellisestä ruuasta, riittävästä unesta ja rentoutumisesta, mielekkäästä tekemisestä ja läheisistä ihmisistä. Päivärytmi ja säännönmukaisuus tukevat mielen hyvinvointia, mutta liian tiukat aikataulut eivät ole hyvästä.

Omien tavoitteiden asettaminen pienin askelin sekä unelmat ovat tärkeitä. Mahdollista lapselle asioita ja anna hänen kokeilla mahdollisimman paljon. Lapsen ei tarvitse pystyä tekemään kaikkea yksin. Kokemus itse tekemisestä on aito, vaikka asiaa olisikin ollut mahdollistamassa aikuinen, kuten vanhempi tai avustaja. Turvallisuus on tärkeää, mutta turhat pelot kannattaa unohtaa. Heittäytyminen on joskus hyvästä.

Mistä apua, jos on huolissaan lapsen mielen hyvinvoinnista?

Jos lapsen mielen hyvinvointi huolettaa, ole yhteydessä neuvolaan, kouluterveydenhuoltoon tai perheneuvolaan. Vammaan liittyvissä huolissa saat apua Suomen CP-liitosta. Työntekijöiden yhteystiedot löydät täältä.

Lisätietoja ja kirjavinkkejä:

Arjen aapinen

Suomen mielenterveys seura ry: https://mieli.fi

Mielenterveystalo.fi

Nuorten mielenterveystalo

Lasten tähden -blogi: Vammaisuuden käsittely lapsen kanssa

Avustajakoiran puuhatehtävät (puuhakirja – också på svenska)

Erityisestä sisaruudesta

Kirjalista lapsille vammaisuudesta / erityisyydestä (sivun alareunassa)

Leivotaan ihminen – kuvakirja ihmisen perimästä PDF-muodossa ja också på svenska)

Opratat -sivusto (på svenska); vaikeiden asioiden käsittelyyn avuksi videoita

Voihan vammainen – lasten kuvasanakirja vammaisuudesta, saatavilla monista kirjakaupoista

Lastenpsykiatri Riikka Riihonen: Miten puhua lapselle ikätasoisesti vaikeista asioista?


Hanna Ihantola
projektityöntekijä, Suomen CP-liitto ry

Sari Jämsä
neuropsykologian erikoispsykologi, PsL, HUS

Henkilö jonka kehossa antureita kävelee. Seuraavassa kuvassa liikkeen muoto on piirtynyt vihreälä värillä. Kolmannessa kuvassa luuranko joka on samassa asennossa kuin ensimmäisen kuvan ihminen.

Liikeanalyysi tarkoittaa liikkeen tarkkaa arviontia laitteiden avulla. Liikeanalyysissä liikettä tutkitaan tarkasti tietokonepohjaisen laitteiston avulla. Kävelykyvyn arvioiminen ja kävelyn poikkeavuuksien tunnistaminen on erityisen tärkeää lapsilla
ja nuorilla, jotta heitä voidaan hoitaa ja kuntouttaa oikeaan aikaan.

Liikeanalyysilaitteisto koostuu kameroista, voimalevyistä ja tietokoneohjelmasta. Analyysi tuottaa tarkkaa tietoa liikkeestä kolmiulotteisesti eli kolmesta eri suunnasta samanaikaisesti katsottuna. Laitteiden avulla tutkitaan tällä hetkellä eniten kävelyä, mutta sen käyttö on laajenemassa myös yläraajan liikkeiden arviointiin.

Liikeanalyysimittauksia tehdään Uuden lastensairaalan liikelaboratoriossa. Mittauksiin tarvitaan lääkärin lähete.

Kävelyanalyysi

Kävelykyvyn arvioiminen ja kävelyn poikkeavuuksien tunnistaminen on erityisen tärkeää lapsilla ja nuorilla, jotta lasta voidaan hoitaa ja kuntouttaa oikea-aikaisesti. Esimerkiksi jos lapsi tai nuori käyttää yksipuolisesti tiettyjä lihaksia tai kuormittaa tiettyjä niveliä kävellessään, tämä voi aiheuttaa myöhemmällä iällä virheasentoja, kipuja ja kävelyn heikkenemistä.

Yleisin tapa arvioida kävelyä on havainnointi ja videointi. Kun tarvitaan tarkkaa tietoa kävelystä, tehdään kävelyanalyysi tietokonepohjaisella liikeanalyysilaitteistolla. Se mittaa yksityiskohtaisesti nivelten liikkeitä ja lihastoimintaa kävellessä.
Kansainvälisesti liikeanalyysia käytetään erityisesti neurologisten ja ortopedisten toimintakykyhäiriöiden yhteydessä. Esimerkiksi henkilöt, joilla on cp-vamma tai jokin muu kävelyä haittaava vaiva, hyötyvät kävelyanalyysimittauksesta.

Kävelyanalyysi on hyvä tehdä esimerkiksi silloin kun:

  • Lapselle, jolla on cp-vamma, harkitaan kävelykyvyn parantamiseksi leikkaushoitoa.
  • Halutaan seurata kävelyn kehitystä tarkemmin, jos pituuskasvu tuo haasteita kävelykyvyn säilymiselle esimerkiksi liikuntavamman ja heikon lihasvoimatason seurauksena.
  • Suunnitellaan, millaisen alaraajatuen lapsi tarvitsee.
  • Arvioidaan eri toimenpiteiden, esimerkiksi spastisuushoidon tai kuntoutustoimenpiteen, vaikutuksia kävelyyn.
  • Tarvitaan muuta yksityiskohtaisempaa kävelyn ongelman selvittämistä.

Kävelyanalyysitutkimus soveltuu itsenäisesti tai apuvälineen avulla käveleville yli viisivuotiaille yhteistyökykyisille lapsille ja aikuisille. Osa mittauksista voidaan tehdä myös nuoremmille lapsille.

Kävelyanalyysimittaus

Mittaus alkaa valmisteluilla. Aluksi otetaan mitattavasta henkilöstä paino, pituus, jalkojen pituudet sekä nilkka- ja polvinivelten leveydet, jotka syötetään tietokoneohjelmaan. Mitattavaan kiinnitetään pienellä teipillä pallonmallisia heijastavia merkkejä eli markkereita. Ne sijoitetaan tarkasti määriteltyihin kohtiin kehoa.

Mittauksessa kamerat kuvaavat, kun mitattava kävelee vähintään noin kuusi metriä itsenäisesti tai apuvälineen avulla mittausalueella. Kävelyt tehdään sekä paljain jaloin että tarvittaessa tukien ja kenkien kanssa.

Kävelyanalyysimittauskäynnin yhteydessä mitataan myös selinmakuulla ja istuen lihasvoimaa, lihasjänteyttä ja nivelten liikelaajuuksia kulmamittarilla. Lisäksi mitataan jalkapohjien kuormitusasentoa sekä kuormituksen jakautumista ja tasapainoa painelevyllä seisten. Mittaukset eivät ole kivuliaita ja ne kestävät yhteensä tunnista kahteen tuntiin.

Tulokset

Mittaustuloksina saadaan yksityiskohtaista tietoa kävelystä, lihasten toiminnasta ja nivelten liikkeistä. Tiedot nivelten liikkeistä saadaan tarkkoina numeroina ja esimerkiksi liikkeen muotoa ja nivelkulmia kuvaavina käyrinä kolmesta eri liikesuunnasta katsottuna (kinematiikka).

Voimalevyjen kautta saadaan tietoa askelluksen aikaisista voimista (kinetiikka). Näin saadaan tietoa esimerkiksi siitä, onko nivelten kuormittumisessa poikkeamia tai voiko esimerkiksi polvi rasittua tai kipeytyä kävelyssä. Lisäksi saadaan paljon tietoa kävelyaskeleen eri vaiheiden pituuksista ja kestoista, kuten onko askeleen pituudessa tai tukivaiheen kestossa puolieroa oikean ja vasemman jalan välillä.

Mittaustulokset on mahdollista käydä läpi etäyhteyden välityksellä lapsen, huoltajien ja kuntouttavan terapeutin sekä hoitavan tahon kanssa.

Tulosten hyödyntäminen

Yleensä kävelyanalyysin tuloksia tarkastellaan moniammatillisessa työryhmässä, joka suosittelee niiden pohjalta hoito- ja kuntoutustoimenpiteitä. Mittaustuloksia käytetään esimerkiksi, kun arvioidaan minkälainen alaraajojen tukiratkaisu sopisi lapselle. Tuloksia hyödynnetään myös leikkausten, erilaisten spastisuushoitojen ja kuntoutustoimenpiteiden suunnittelussa. Liikeanalyysin avulla myös arvioidaan ja seurataan, minkälainen vaikutus näillä toimenpiteillä on kävelyyn.

Kävelyn vaikeuksien selvittäminen kävelyanalyysilla mahdollistaa tarkoituksenmukaisten kuntoutus- ja hoitoratkaisujen (esimerkiksi lihasvoimaharjoittelu, venyttely, sähköstimulaatio, harjoittelu kävelymatolla, botox-kipsihoito, leikkaus) valinnan oikea-aikaisesti.

Kävellen liikkuville lapsille, joilla on cp-vamma, tulisikin aina ennen leikkausta tehdä kävelyanalyysi. Kokemukset ja tutkimustulokset viittaavat siihen, että kävelyanalyysi tarkentaa leikkaussuunnitelmaa ja kävelyanalyysituloksia hyödyntäen leikkaustulokset ovat parempia.

Kotiohjeita kävelykyvyn vahvistamiseksi

Piirroskuva lapsesta, joka seisoo yhdellä jalalla. Kädet ovat levittyneet sivulle tasapainon avuksi.
  • Venytä pohjelihaksia polven ollessa suorana päivittäin, jotta nilkkanivel koukistuisi vähintään 10 astetta yli keskiasennon.

  • Harjoittele nilkan koukistamista ensin istuen ja sitten seisten.

  • Vahvista lonkan ja polven ojennusta nousemalla porrasaskelmalle ojentaen tehokkaasti polvet ja lonkat suoraksi. Työnnä jalat lattiaa vasten ja venytä itseäsi pidemmäksi. Toista liikettä 3 X 10 kertaa päivässä.

  • Seiso yhdellä jalalla päivittäin 2 minuutin ajan ja yritä pitää paino jalkaterän keskiosalla. Helpota aluksi tasapainon hallintaa ottamalla kädellä tukea. Katso peilin avulla, että lantio pysyy suorassa, eikä putoa sivusuutaan yhdellä jalalla seistessä. Pyri pitämään polvi suorana ja hyvässä linjauksessa, jotta se ei pääsisi kääntymään liiallisesti sisäänpäin painon ollessa yhdellä jalalla.

  • Mene kylkimakuulle ja pidä polvet koukussa. Kierrä päällimmäisen jalan polvi kohti kattoa pitäen jalkaterä alustalla, jolloin lonkka kiertyy ulospäin ja lonkan ulkokiertäjä lihakset vahvistuvat.

  • Seiso lattialla tai tasapainolaudalla ja siirrä painoa hitaasti sivulta sivulle. Tämä aktivoi myös jalkaterän pieniä lihaksia.

  • Nosta kantapäät ylös ja nouse päkiöille molemmilla käsillä seinään tai kaiteeseen tukien. Paina päkiää erityisesti isovarpaan kohdalta alustaan. Pyri pitämään kantapäät ja jalkaterät yhdessä päkiälle noustessa, näin myös lonkan ojentajat aktivoituvat. Laske molemmat kantapäät hitaasti alas ja toista liike 10 kertaa. Vaikeuta liikettä siirtämällä paino päkiöillä ollessasi vain toiselle jalalle ja nostamalla toinen jalka ilmaan. Laskeudu hitaasti alas yhden jalan varassa. Toista liike oikealla ja vasemmalla jalalla 10 kertaa.

Tuula Niemelä
fysioterapeutti, HUS

Neljän oppaan kannet. Cp-vamma-oppaan kannessa pieni tyttö seisoo penkillä ja pitää kädestä kiinni häntä katsovaa hymyilevää naista, joka istuu penkillä. Mmc-oppaan kannessa tummatukkainen nainen, jolla nahkatakki ja huivi kaulassa, hymyilee. Hydrokefalia-oppaan kannessa hymyilevä nainen pensaikon keskellä. Naisella on oranssi huivi, oranssisävyiset silmälasit ja panta päässä. Normaalipaineinen hydrokefalia -oppaan kannessa siilitukkainen nainen, jolla on sinivihreäsankaiset silmälasit ja valkoinen pitsipaita kesäisessä maisemassa.

Neljän stripin sarjakuva, jossa seikkailee pupuja joilla on toimintarajoitteita

CP-liiton ja Aku Ankka -piirtäjä Kari Korhosen tekemät sarjakuva ja värityskuva ovat suunnattu kaikille ekaluokkalaisille, oli luokalla toimintarajoitteisia lapsia tai ei. Ne ovat opettajan työkalu, jonka avulla herätetään yhteistä keskustelua ja hälvennetään toimintarajoitteisiin liittyviä ennakkoluuloja.

Sarjakuvan avulla on helppo ottaa puheeksi toimintarajoitteisiin, yhdenvertaisuuteen ja suvaitsevaisuuteen liittyviä teemoja. Lisäksi Korhonen on piirtänyt pikkukoululaisille sopivan värityskuvan.

Sarjakuvaa ja sen oheistekstiä saa vapaasti ladata, hyödyntää ja jakaa. Voimme myös tulostaa sarjakuvaa ja siihen liittyvää ohjeistusta ja postittaa sitä. Lähetä meille sähköpostia osoitteeseen toimisto@cp-liitto.fi ja kerro, montako kappaletta tarvitset ja mihin postiosoitteeseen se lähetetään.


Kognitio & cp-vamma. Tue lasta hahmottamiseen, muistiin, kieleen tai toiminnanohjaukseen liittyvissä haasteissa -opas kertoo, mitä kognitiiviset vaikeudet tarkoittavat. Opas myös vinkkaa, miten lasta, jolla on kognitiivisia vaikeuksia, voi auttaa arjessa.

Cp-oireyhtymän aiheuttanut aivovamma vaikuttaa usein lapsen kognitiiviseen eli tiedollisiin toimintoihin kuten keskittymiseen, muistiin, kommunikointiin, visuaaliseen ja avaruudelliseen hahmottamiseen tai toiminnanohjaukseen. Kognitiivisia vaikeuksia voi esiintyä älykkyystasosta riippumatta.


Kun potilaalla on cp-vamma -webinaari 6.10.2022. Puhujat lastenneurologi Helena Mäenpää, yliopettaja Ira Jeglinsky-Kankainen, psykofyysinen fysioterapeutti Johanna Tervonen. Webinaarin tallenne ja luennoitsijan ppt-esitykset ovat katsottavissa 17.4.2023 asti.

Voit katsoa tallenteen YouTube-kanavaltamme, mikäli alla oleva video ei lähde käyntiin.





Kun lapsella on cp-vamma -opas antaa perheille, läheisille ja ammattilaisille vinkkejä ja välineitä lapsen kehityksen tukemiseen sekä ymmärrystä cp-oireyhtymään liittyvistä tarpeista. Opas on laadittu yhteistyössä Uuden lastensairaalan sekä muiden asiantuntijoiden kanssa.


Neljän leikkikortin kollaasi. Ensimmäisessä kortissa teksti luontoetsivä. Kuvassa näkyy kädet, jotka pitävät kännykkää. Kännykän ruudussa näkyy kuva metsästå. Toiesssa kuvassa teksti Pokemon-jahti. Kuvassa poika, jolla on hikipanta. Poika on valmiina heittämään pokemon-palloa. Kolmannessa kuvassa teksti hevoskärryt. Sinikeltaiseksi väritetty hevonen, hevosen takana näkyy kärrynpyörät. Neljännessä kuvassa teksti yllätyspussi. Kuvassa erilaisia luonnosta löytyviä asioita pareittain: kaksi käpyä, kaksi tammenterhoa, kaksi lehteä, kaksi marjaterttua.

CP-liiton soveltavat leikkikortit innostavat koko perheen liikunnallisten leikkien maailmaan. Leikit on suunniteltu niin, että kuka tahansa voi soveltaa niitä oman toimintakykynsä mukaan.



Tueksi perheen arkeen -opas on laadittu tueksi palvelujen ja tukitoimien hakemiseen perheille, joiden lapsella on cp-vamma, mmc tai hydrokefalia.






Tietopaketti koulupolun alkuun on opas, joka on koottu tukemaan opettajia, koulunkäyntiavustajia, oppilaita ja vanhempia. Sen tavoitteena on antaa vinkkejä asioista, jotka voivat helpottaa ensimmäisiä kouluvuosia, kun oppilaalla on cp-vamma.


Oppaan kansi, otsikko: Kun potilaalla on mmc tai hydrokefalia. Palvelut, tuet ja toimintakyvyn arviointi lääkärin työssä. CP-liiton logo. Kuvassa pyörätuolissa istuva hymyilevä mies, jolla on ruskeat lyhyet hiukset ja musta pikeepaita. Vieressä istuu hymyilevä nainen, jolla ruskeat hiukset sidottuna kiinni, tumma paita ja yllään valkoinen lääkärintakki. Naisella kädessä refleksivasara.

Kun potilaalla on cp-vamma ja Kun potilaalla on mmc tai hydrokefalia – palvelut, tuet ja toimintakyvyn arviointi lääkärin työssä -oppaat on tarkoitettu tukemaan lääkäreitä ja muita terveydenhuollon ammattilaisia heidän kohdatessaan työssään henkilöitä, joilla on cp-vamma, mmc tai hydrokefalia.


Piirroskuvassa vaaleahiuksinen poika istuu hajareisin maassa. Hän katsoo alaspäin ja napittaa vihreää kaulusupaitaa. Pojan edessä maassa violetit nauhalliset lenkkarit. Pojan vieressä palikoista rakennettu muutaman palikan torni, takana jalkapallo ja potkupyörä, joka nojaa aitaan.

Mitä vanhemman on hyvä tietää motorisen oppimisen vaikeuksista -opas kertoo, mitä motorisen oppimisen vaikeuksilla tarkoitetaan ja miten lasta voi tukea hänen opetellessa motorisia taitoja.

Joskus uusien motoristen taitojen oppiminen voi olla lapselle haasteellista. Vanhempi on näyttänyt mallia, kannustanut ja tarjonnut lukuisia oppimista mahdollistavia kokemuksia, eivätkä taidon palaset siitäkään huolimatta oikein asetu kohdilleen. Silloin on mahdollista, että lapsella on motorisen oppimisen vaikeus.

Ratkaisevaa on se, miten aikuinen suhtautuu lapsen haasteisiin. Laiskuus kun voi olla jotain ihan muuta kuin laiskuutta. Lapsi saattaa yrittää enemmän kuin vanhempi ymmärtäkään. On tärkeää huomata, että lapsi yrittää kovasti. Lapsen vahvuuksien tunnistaminen ja omien tavoitteiden pohdinta on uusien taitojen oppimisen perusta. Minkä taidon oppiminen on tärkeää lapselle ja miksi? Ehkä siksi, että hän pääsisi mukaan supersiisteihin leikkeihin kavereiden kanssa?


Cp-vamma ja työ -opas on Vatesin ja CP-liiton yhteistyössä tuottama esite. Se kertoo erilaisista tukimuodoista, joita voi hyödyntää työelämässä. Opas kertoo myös kolmen ihmisen työllistymistarinat, joilla on cp-vamma. Opas ei ole saavutettava.

Linkki cp-vamma ja työ -esitteeseen


Haluan tilata oppaita tai esitteitä

Voit tilata maksutta paperisia oppaitamme ja esitteitämme täyttämällä tämän lomakkeen.
Opas tai oppaat, jotka haluan tilata:(Pakollinen)

* Tähdellä merkittyjen oppaiden painos on tilapäisesti loppu. Voit ladata pdf-tiedoston oppaasta tämän sivun yläosasta.

Jos tilaat useita oppaita eri kappalemääriä, merkitse tähän oppaan nimi ja kappalemäärä. Esimerkiksi: Kun lapsella on cp-vamma 5 kpl, Mitä vanhemman on hyvä tietää 3 kpl ja niin edelleen.
Tilaajan nimi(Pakollinen)
Address(Pakollinen)


Cp-vammasta (engl. cerebral palsy) käytetään lääketieteessä usein termiä cp-oireyhtymä (ICD-10: G80). Se kuvaa paremmin vamman kirjon laajuutta. Toisista et edes huomaa, että heillä on cp-vamma. Toiset tarvitsevat koko elämänsä apua kaikissa päivittäisissä toimissa. Oikea-aikaisella kuntoutuksella, sopivilla apuvälineillä ja arjen tukipalveluilla mahdollistetaan laadukas ja omannäköinen elämä toimintakyvystä riippumatta.

Cp-vamma on yleisin lapsuudessa diagnosoitu pitkäaikaista ja säännöllistä kuntoutusta edellyttävä oireyhtymä. Ihmiset, joilla on cp-vamma, tarvitsevat moniammatillista kuntoutusta läpi elämän.

Suomessa cp-vammadiagnoosin saa vuosittain noin 100–120 lasta (kaksi tuhannesta vastasyntyneestä). Eri-ikäisiä ihmisiä, joilla on cp-vamma, on Suomessa noin 6000–7000.

Mistä cp-vamma johtuu

Cp-vamma johtuu vauriosta aivojen liikettä, tasapainoa ja asentoa säätelevissä osissa. Oireisiin vaikuttaa aivovaurion laajuus ja sijainti sekä ajankohta, jolloin vaurio on syntynyt. Vamman aiheuttava aivovaurio syntyy sikiökaudella, synnytyksen aikana tai viimeistään varhaislapsuudessa. Cp-vamman aiheuttama aivovaurio on pysyvä, mutta hermoston muovautuvuuden ansiosta oireita voidaan lievittää kuntoutuksella.

Miten cp-vamma ilmenee

Cp-vammaan liittyvät ensisijaiset motoriset häiriöt ovat asentoon, ryhtiin ja liikkeisiin vaikuttava poikkeava lihasjänteys, tasapainon hallinnan ja koordinaation häiriöt sekä heikon lihasvoiman ja motorisen kontrollin vaikeudet.

Cp-vamma voi myös vaikeuttaa puheen tuottamiseen tarvittavien lihasten tahdonalaisia liikkeitä, jolloin artikulaatiosta tulee epätarkkaa, kankeaa tai puuromaista. Tahdonalaisten liikkeiden hallinnan lisäksi cp-vammaan saattaa liittyä aistien yli- tai aliherkkyyttä. Toiminnallisen näön ongelmat näkyvät muun muassa liikkumisen kömpelyytenä, silmä-käsi-yhteistyön vaikeutena ja vaikeuttavat tilan hahmottamista. Näkövamma ja näön hahmottamisongelmat voivat vaikeuttaa myös kommunikaatiota ja yleistä oppimista.

Cp-vamma ei tarkoita kehitysvammaa. Osalla henkilöistä, joilla on cp-vamma, on myös kehitysvamma. Vammaan liittyy myös vaihtelevia liitännäisongelmia vaurion laajuudesta ja sijainnista riippuen.

Liitännäisoireet

Cp-vammaan voi kuulua liitännäisoireita, kuten:
– Liikkumisen vaikeudet, liikkeen kohdistamisen ongelmat tai kehon osien tahdottomat liikkeet
– Kipu
– Spastisuus, niveljäykistymät, tasapainovaikeudet
– Suolen ja rakon toiminnan ongelmat
– Suun alueen motoriikan haasteet, ääni- ja puhetoimintojen ongelmat
– Syömisen vaikeudet, ravitsemuksen ongelmat, osteoporoosi
– Epilepsia
– Univaikeudet, fyysinen uupumus, fatiikki
– Mielialahäiriöt, masennus, ahdistus
– Hahmotushäiriö, toiminnallisen näönkäytön ongelmat, näkövamma, kuulovamma ja aistiyli- ja aliherkkyydet
– Keskittymisen, ajanhallinnan tai havaitsemisen ongelmat
– Muistamiseen tai toiminnanohjaukseen liittyvät häiriöt
– Vaikeudet yhdistellä tehtäviä tai suorittaa ne loppuun asti
– Lukivaikeudet, matemaattiset vaikeudet

Viisi sinistä piirrettyä ihmishahmoa. Ensimmäisen hahmon vasen käsi väritetty vihreällä. Toisen hahmon vasen käsi ja vasen jalka väritetty vihreällä. Kolmannen hahmon molemmat alaraajat väritetty vihreällä. Neljännen hahmon molemmat kädet ja yksi jalka väritetty vihreällä. Viidennen hahmon molemmat kädet ja molemmat jalat väritetty vihreällä.
Monoplegia, hemiplegia, diplegia, triplegia ja tetraplegia.

Monoplegia, hemiplegia, diplegia, triplegia ja tetraplegia


Cp-vamma voi olla joko spastinen tai dystoninen. Spastinen tarkoittaa sitä, että raajat ovat jäykät. Dystoninen tarkoittaa, että lihasjänteys vaihtelee jäykästä velttoon.

Lihasjäntevyyden mukaan luokiteltuna cp-vamman yleisimmät muodot (70–90 prosenttia diagnooseista) ovat spastiset cp-vammat, joihin kuuluvat spastinen monoplegia, spastinen hemiplegia, spastinen diplegia, spastinen triplegia ja spastinen tetrapelgia.

Monoplegia tarkoittaa yhteen raajaan kohdistuvaa cp-vammaa. Se on hyvin harvinainen (alle 1 prosentti cp-vammoista). Hemiplegia tarkoittaa toispuoleista cp-vammaa. Se on yleisin, ja kattaa noin 30–40 prosenttia kaikista cp-vammadiagnooseista. Hemiplegiassa poikkeava lihasjänteys ja liikemallit esiintyvät vain toisella puolella kehoa. Toinen puoli kehosta toimii lähes tai täysin normaalisti. Hemiplegiaa aiheuttaa sikiöaikaiset aivoverenvuodot ja noin puolessa tapauksista vastasyntyneisyysvaiheen aivoinfarktit. Vaurion sijainti ja syntyajankohta vaikuttavat oireisiin. Hemiplegiaan voi liittyä myös näkökenttäpuutoksia, oppimisvaikeuksia ja epilepsiaa. Diplegia eli alaraajapainotteinen cp-vamma tarkoittaa jalkojen toimintavaikeutta. Diplegia kattaa noin 30–40 prosenttia cp-diagnooseista. Diplegiassa myös käsien toiminnassa on usein rajoitteita. Diplegiaa aiheuttavat usein keskosuuden erityisongelmat, kuten aivojen hapenpuute tai aivoverenvuoto. Lihasjänteyden vaihtelu tai pakkoliikkeet riippuvat vaurion sijainnista. Diplegiaan voi liittyä vaikeuksia myös oppimisessa, toiminallisen näön käytössä tai kehon hahmottamisessa. Triplegia tarkoittaa kolmeen raajaan vaikuttavaa cp-vammaa. Tetrapelgia tarkoittaa kaikkien raajojen toimintaan vaikuttavaa cp-vammaa. Se aiheuttaa toimintarajoitteita kummallakin puolella käsissä ja jaloissa. Tetraplegia aiheutuu usein täysaikaisen vastasyntyneen hapenpuuttesta eli asfyksiasta.

Atetoosi ja ataksia

Cp-vamman harvinaisempia muotoja ovat atetoosi ja ataksia. Atetoosi tarkoittaa alhaista lihasjänteyttä, koordinaatiovaikeuksia ja jatkuvaa tahatonta lihasliikettä. Lihasliike voi olla pientä tai suurta ja esiintyä erityisesti kasvoissa tai käsissä. Atetoosi voi olla itsenäinen vamma tai esiintyä spastisen cp-oireyhtymän lisäoireena. Ataksia tarkoittaa motorista häiriötä, jossa lihakset eivät toimi hallitusti. Henkilöllä on tällöin vaikeuksia tasapainossa ja liikkeen kohdistamisessa. Ataksia johtuu pikkuaivovauriosta tai pikkuaivojen kehityshäiriöstä.

Luokittelut

ICD-10-luokitus (CP-oireyhtymä G80) kuvaa liikuntavamman sijaintia ja laajuutta sekä lihasjäykkyyttä (spastisuutta). Toimintakykyä kuvaavia luokitteluja ovat liikkumisen luokittelu GMFCS, käden taitojen luokittelu MACS, kommunikoinnin luokittelu CFCS, syömisen luokittelu EDACS ja toiminnallisen näön luokittelu VFCS.

Tutustu cp-oppaaseen (pdf)

Oppaan kansikuvassa punaisessa haalarissa hymyilevä pikkutyttö seisoo puistonpenkillä ja pitää kädestä kiinni hymyilevää ruskeatukkaista naista joka istuu puistonpenkillä ja katsoo tyttöä.