Väsymysoireyhtymässä on kyse kokonaisvaltaisesta väsymisestä tai uupumisesta. Se vaikuttaa kokonaisvaltaisesti ja alentaa toimintakykyä vamman vaikeusasteesta riippumatta. Väsymysoireyhtymän oireiden tunnistaminen on haastavaa. Oireisto voi jäädä hoitamatta, jos terveydenhuollon ammattilainen ei osaa tunnistaa sitä.

Toisaalta väsymysoireyhtymää voidaan luulla helposti masennukseksi samankaltaisen oirekuvan takia. Sairastavalla voi olla monenlaisia oireita, kuten toimintakyvyn muutosta, vatsakipuja, päänsärkyä, lihaskipua, aistiyliherkkyyttä, kognitiivisia ongelmia, unihäiriöitä, kipuja, puutumisia, korkea leposyke, mielialamuutoksia tai infektiosairauksia. Näille ei löydy välttämättä selvää lääketieteellistä selitystä. Potilaan yleinen toimintakyky ja jaksaminen on heikentynyt.

Liikuntavammassa energiaa kuluu liikkumiseen enemmän kuin vammattomilla ikätovereilla. Voimantuottokyky ja lihasten aineenvaihdunta on heikompaa kuin ikätovereilla. Lisäksi henkilöllä, jolla on cp-vamma, on paljon lihasten yhteisaktivaatiota. Tämä tarkoittaa sitä, että esimerkiksi polven ojentaja- ja koukistajalihakset toimivat samanaikaisesti yrittäen liikuttaa polvea sekä ojennukseen että koukistukseen yhtä aikaa. Näin ne vaikeuttavat polven vapaata liikettä. Cp-vamma voi vaikuttaa myös siten, että oikeat lihakset eivät aktivoidu tai toimi oikea-aikaisesti.

Lihasvoimaharjoitukset ja peruskunnosta huolehtiminen ovat tärkeitä myös lapsella, jolla on liikuntavamma. Tulisikin miettiä yksilöllisesti, millaisista harjoitteista lapsi tai nuori hyötyy. Harjoitusten ei tulisi kuormittaa liikaa, mutta niiden pitäisi silti olla riittävän vaativia. Kuormittavuutta voidaan säännöstellä esimerkiksi kerta- ja toistomäärillä sekä levolla. Lapsilla, joilla on väsymysoireyhtymä, lyhyetkin kävelymatkat voivat olla kuormittavia.

Ihmisen kehon hyvinvointi vaikuttaa mieleen ja mielen hyvinvointi vaikuttaa kehoon. Myös mieli voi väsyä ja väsymysoireyhtymä voi olla mielen ylikuormittumista. Jos ihminen kuormittuu psyykkisesti, hänen on vaikeampi oppia uusia asioita. Kognitiivisella väsymysoireyhtyällä tarkoitetaan tilaa, jossa ajatus toimii väsyneesti ja hitaasti. Se vaikuttaa pitkäkestoiseen älylliseen toimintaan, kuten esimerkiksi opiskeluun.

Väsymysoireyhtymän hoito on kokonaisvaltaista elämäntapahallintaohjausta. Terapeutti käy yhdessä potilaan kanssa kaikki elämän osa-alueet läpi ja pohtii miten paljon eri aktiviteetit kuormittavat. Yhdessä pohditaan, miten arkea voi keventää ja mihin tarvitaan lepotaukoja.

Apuvälineillä voi helpottaa arkea. Esimerkiksi lapset, jotka käyttävät kävelyn apuvälinettä, usein tarvitsevat pyörätuolia pidemmillä matkoilla.

Väsymysoireyhtymä syntyy pitkän ajan kuluessa pikkuhiljaa ja paraneminen on myös pitkä prosessi, joka kestää jopa vuosia. Tämän vuoksi väsymysoireyhtymän tunnistaminen on tärkeää, jotta asiaan voidaan puuttua riittävän ajoissa.
Uusien elämäntapojen oppiminen vaatii sopeutumista sekä potilaalta, että lähipiiriltä. Terveiden elämäntapojen omaksuminen monipuolisen ja säännöllisen ravinnon ja riittävän hyvän unen kanssa ovat omien oireiden tunnistamisen ohella väsymysoireyhtymän hoidon perusta.


Piia Haakana
biomekaniikan asiantuntija, LitM, Ft, HUS

Henkilö, jolla on cp-vamma, voi tarvita apuvälineitä päivittäisistä toiminnoista selviytymiseen, kommunikointiin ja liikkumiseen. Osallistumista arkitoimiin voidaan tukea ja mahdollistaa apuvälineillä. Sopivat apuvälineet mahdollistavat turvallisen osallistumisen päivittäisiin toimiin. Apuvälineiden valikoima on laaja.

Piirretty suihkutuoli, jossa pyörät, selkänoja, haarakiila sekä jalkalaudat.

Peseytymistä ja wc-käyntejä
helpottavat välineet

Suihkutuoli tukee tarvittaessa koko kehoa ja istuma-asentoa. Istuma-asennon kaltevuutta ja istumakorkeutta voi säätää tarpeen mukaan. Tuolin lisävarusteina voi olla päätuki, vartalotukia ja tukivöitä. Pyörällisellä tuolilla on mahdollista liikkua. On myös kelattavia suihkutuoleja. Suihkualustaa käytetään, jos peseytyminen istuen on vaikeaa. Suihkutuolit toimivat usein myös wc-tuoleina. Wc-istuimeen voi kiinnittää erilliset tukikaiteet, jalkatuen ja istuimen pienentimen. Pottatuoleissa on tarvittaessa selkänoja ja korkeussäätö.

Lyijykynä, johon on laitettu paksunnos, leikkuutelinä jossa pidike pitää juustoa paikallaan. Teline on kiinnitetty myös pöytään. Lusikka, jossa leveä käteen tuleva osa.
1. Kynän varteen pujotettava paksunnos voi muun muassa ehkäistä käden väsymistä.
2. Leikkuulaudassa olevat pidikkeet ja piikit korvaavat kädellä kiinnipitämistä. 
2. Lusikkapesän kulmaa säätämällä voidaan helpottaa liikkeen kohdistamista ja ruokailua. Heikkoa käden otetta voidaan tukea käden ympäri tulevalla kiinnityksellä.

Erityisvalmisteiset ruokailu- ja keittiövälineet sekä muut pienapuvälineet

Arkitoimissa voi käden otetta korvaavista tai kompensoivista pienapuvälineistä olla hyötyä. Kiinnipitämistä ruokailuvälineestä tai kynästä voi helpottaa paksumpi, muotoiltu varsi. Muita tällaisia ovat esimerkiksi avaimen apuväline, monitoimileikkuulauta, piikillinen leikkuulauta, tarttumispihdit.

Erityisistuimet

Kaksi erilaista erityisistuinta.

Tukeva istuma-asento on ensiarvoisen tärkeää käsien ja näön sujuvan käytön kannalta. Henkilö, jonka kehon hallinta on heikko, hyötyy istuimesta joka antaa riittävän tuen lantiolle, vartalolle, niskalle ja päälle. Erityisistuimia käytetään, kun oma kehon hallinta ei riitä istuma-asennon ylläpitämiseen. Istuinta voi käyttää esimerkiksi ruokaillessa, päiväkodissa leikkiessä ja koulussa opiskellessa. Tuoleissa on usein korkeuden ja asennon kaltevuuden säätö sekä pyörät. Autoon on saatavissa erityisturvaistuimia.

Ympäristön hallintalaitteet

Itsenäisen suoriutumisen arjessa voi mahdollistaa teknologiaa hyödyntävät sähköiset ympäristöhallintalaitteet, esimerkiksi kaukosäätimellätoimivat valot, keittiön sähköiset laitteet ja sähköovi.

Liikkumista helpottavat apuvälineet

Liikkumisen apuväline valitaan yksilöllisesti huomioiden lapsen ikä, elinympäristö, turvallisuus, osallistumisen mahdollisuus sekä liikkumisen rasittavuus. Kävellen liikkuvalle lapselle voidaan suositella pyörätuolia pidemmille matkoille, jos tämän katsotaan tukevan osallistumista tai säästävän voimia esim. koulutyöhön. Kävely poikkeavalla mallilla saattaa rasittaa niveliä vuosien mittaan. Tällöin on hyvä miettiä, mikä apuväline säästäisi niveliä ja näin myös estäisi kipua lapsen kasvaessa.

Taulukko: Päivittäisiä toimia helpottavan apuvälineen valinta lapsen iän ja vamman vaikeusasteen mukaan. GMFCS-luokittelun tasolla 1 henkilö pystyy kävelemään rajoituksetta, eikä tarvetta apuvälineisiin ole, puutteita vaativimmissa karkeamotorisissa taidoissa. Lapsi saattaa hyötyä suihkutuolista tai suihkualustasta. Oranssi nuoli, joka osoittaa tekstiin peseytymisen apuvälineet kuten suihkualusta tai suikutuoli. Nuoli alkaa ikävuosista 0-2.

Tasolla 2. lapsi pystyy kävelemään ilman apuvälineitä, mutta kävelyssä on puutteita ulkona ja julkisilla paikoilla. Osa lapsista hyötyy ohjaavista pohjallisista tai ortooseista. Hän saattaa hyötyä peseytymisen apuvälineiden lisäksi myös erityisistuimesta n. 6-vuotiaaksi, kunnes hän oppii istumaan itsenäisesti. Sininen nuoli, joka osoittaa tähän tekstiin. Oranssi nuoli ja sininen nuoli, joka osoittaa tekstiin erityisistuin. Nämä nuolet alkavat ikävuosista 0-2.

Tasolla 3. lapsi kävelee apuvälineiden avulla; puutteita kävelyssä ulkona ja julkisilla paikoilla, ulkona pidemmillä matkoilla pyörätuoli. Lapsi saattaa hyötyä erityisistuimesta ja peseytymisen apuvälineistä. Oranssi ja sininen nuoli, jotka alkavat ikävuosista 0-2.

Tasolla 4. Itsenäinen liikkuminen on rajoittunutta; lapsia kuljetetaan tai he käyttävät sähköpyörätuolia ulkona ja julkisilla paikoilla aiemmin mainittujen apuvälineiden lisäksi lapset saattavat hyötyä erikoispatjasta ja säädettävästä sängystä. Oranssi, sininen, vihreä ja punainen nuoli, vihreä nuoli osoittaa sanaan erikoispatja. Vihreä ja punainen nuoli alkavat ikävuosien 2-4 kohdalta. Oranssi ja sininen nuoli alkavta ikävuosien 0-2 kohdalta.

Tasolla 5 liikkuminen on selvästi rajoittunut sähköistenkin apuvälineiden avulla ja lapsi saattaa hyötyä kaikista aiemmin mainituista apuvälineistä. Oranssi ja sininen nuoli alkavat ikävuosista 0-2 ja vihreä ja punainen ikävuosista 2-4.
Taulukko: Liikkumisen apuvälineen valinta lapsen iän ja vaman vaikeusasteen mukaan. Alaotsikko: Apuvälineiden ja ortoosien hankintaan vaikuttaa kuitenkin aina myös yksilöllinen tavoite eli se, miten apuväline vaikuttaa lapsen/nuoren toimintakykyyn. 
GMFCS taso 1. Kävelyrajoituksetta, puutteita vaativammissa karkeamotorisissa taidoissa. Ei tarvetta apuvälineisiin. oranssit nuolet osoittavat tekstiin: erilaiset venyttävät ja asentoa tukevat yöortoosit, liikkumista helpottavat ja ohjaavat pohjalliset. seisomateline, jos seisominen ja kävely ei onnistu tai on epäsymmetristä. Oranssinuoli alkaa ikävuosien 0-2 kohdalta. GMFCS taso 2: Kävely ilman apuvälineitä, puutteita kävellessä ulkona ja julkisilla paikoilla. Osa lapsista hyötyy ohjaavista pohjallisista tai ortooseista. Oranssi ja sininen nuoli, jotka alkavat ikävuosien 0-2 kohdalta. Sininen nuoli osoittaa tekstiin: päivisin liikkumista helpottavat tuet, kuten nilkkakorkuiset dafot tai sääriortoosit. GMFCS taso 3: Kävely apuvälineiden avulla, puutteita ulkona ja julkisilla paikoilla kävelyssä. Ulkona pidemmillä matkoilla pyörätuoli. Oranssi, sininen ja vihreä nuoli. Oranssi ja sininen nuoli alkavat ikävuosista 0-2 ja vihreä ikävuodesta 2. Vihreä nuoli osoittaa tekstiin Kävelyn apuvälineet, kuten kävelytelineet ja/tai kävelykepit. Pyörätuolit, apuvälinepyörät. GMFCS taso 4: Itsenäinen liikkuminen rajoittunutta, lapsia kuljetetaan tai he käyttävät sähköpyörätuolia ulkona ja julkisilla paikoilla liikkuessaan. Oranssi (alkaa ikävuosien 0-2 kohdalta), sininen (alkaa ikävuoden 2 kohdalta), vihreä (alkaa ikävuoden 3 kohdalta) ja punainen nuoli (alkaa ikävuoden 6 kohdalta). Punainen nuoli osoittaa tekstiin: sähkökäyttöiset pyörätuolit ja/tai mopot. FMFCS taso 5: Itsenäinen liikkuminen on selvästi rajoittunut sähköisten apuvälineidenkin avulla. Oranssi (alkaa ikävuosien 0-2 kohdalta) ja vihreä nuoli (alkaa ikävuoden 2 kohdalta).

Kävelytelineet ja kävelykepit

Dallari eli kävelytuki. jossa on neljä pyörää alla, istumalauta. takakaari ja käsille tuet.
Dallari.

Lapselle valitaan kävelyn apuväline sen mukaan, kuinka paljon lapsi tarvitsee tuentaa ja minkä mallinen kävelyteline ohjaa lapsen asentoa parhaiten.

Jos lapsi tarvitsee vain vähän tukea pystyäkseen itsenäiseen kävelyyn, hänelle hankitaan kävelyn apuvälineeksi yksi- tai monipistekepit. Monipistekepit antavat enemmän tukea, koska ne seisovat itse pystyssä ja niihin voi nojata enemmän painostaan.

Kävelyteline voi olla niin kutsuttu edessä työnnettävä eli rollaattori tai takakaarellinen, eteen aukeava, eli dallari (GMFCS III-IV). Dallariin on saatavilla tarvittaessa erilaisia lisätukia, kuten penkki, lantiotuki tai turvallisuutta lisääviä osia, kuten haaravyö ja kaatumaesteet. 

Jos lapsi tarvitsee enemmän tukea pystyasennossa olemiseen ja pystyasennossa etenemiseen (GMFCS IV), voidaan hänelle valita vielä enemmän tukea antava teline.

manuaalinen pyörätuoli.
Itse kelattava pyörätuoli.

Pyörätuolit

Pyörätuoleja on monenlaisia. Osa pyörätuoleista on suunniteltu itse kelattaviksi. Osa tuoleista on kuljetustuoleja lapsille, jotka eivät itse pystyn kelaamaan, vaan heitä työnnetään pyörätuolissa.  Näihin kuljetustuoleihin on saatavissa monenlaisia lisävarusteita (päätuki, vartalotukia ja vöitä) ja mm. istuimen ja selkänojan kallistusmahdollisuus. 

Sähköpyörätuolit

Jos lapsen vamma estää lapsen itsenäisen kelaamiseen, lapsen on mahdollista saada sähköpyörätuoli. Tämä edellyttää riittävää näkökykyä ja hahmottamisen taitoja. Sähköpyörätuoleja on erilaisia ja valintaan vaikuttaa lapsen ikä, taidot ja elinympäristö. On myös sähköpyörätuoli, jonka avulla voi nousta seisoma-asentoon esim. hakiessa kaapista ruokaa tai muuta tarvittavaa.

Erityisvalmisteiset pyörät

Pyöräily on erinomainen liikkumistapa ulkona ja sen lisäksi se kohottaa kuntoa, vähentää alaraajojen spastisuutta ja vaatii keskittymistä ja tarkkaavaisuutta. Pyörän valintaan vaikuttaa lapsen ikä, näkökyky ja hahmottamisen taidot sekä elinympäristö. Jos lapsi ei pysty tai jaksa polkea tavallisella polkupyörällä, voidaan lapselle hankkia niin kutsuttu apuvälinepyörä, jonka polkeminen ja ohjaaminen on tavallista pyörää kevyempää, ja joihin saa kiinnitettyä tarvittaessa erilaisia vartalo- ja poljintukia.

Mopot

Kouluiällä lapselle voidaan hankkia mopo ulkona liikkumisen ja osallistumisen apuvälineeksi, jotta lapsen/nuoren on mahdollista liikkua ikätovereidensa kanssa. Mopon valintaan vaikuttaa nuoren ikä, näkökyky ja hahmottamisen taidot sekä elinympäristö.

Erityisrattaat

Jos lapsi tarvitsee tavanomaista enemmän tukea istumiseen, hänelle voidaan hankkia niin kutsutut apuvälinerattaat, joissa lapsen asentoa on mahdollista tukea yksilöllisesti tavallisia rattaita huomattavasti enemmän.

Seisomatelineessa, jossa on pöytätaso, seisova lapsi.

Seisomatelineet

Seisomateline toimii alaraajojen asentohoidon välineenä. Hyvällä, säännöllisellä asentohoidolla vahvistetaan luustoa, estetään nivelten liikerajoituksia ja virheasentojen syntymistä. Nämä ovat edellytyksiä liikkumiselle apuvälineellä tai ilman.

Harrastevälineet

Lapsen ei ole mahdollista saada sairaalasta harrastevälineitä lääkinnällisenä kuntoutuksena, esim. koripallopyörätuoli, vammaisurheiluvälineet kuten laskettelukelkat, maastossa liikkumisvälineet jne. Perheet voivat tutustua, saada ohjausta ja vuokrata välineitä Kehitysvammaisten Tukiliiton Malike-toiminnan tai Suomen Paralympiakomitean soveltavan liikunnan apuvälinetoiminta eli SOLIA-toiminnan kautta. Kunnan sosiaalipalvelun kautta on mahdollista saada avustusta harrastevälineiden hankintaan. Lisätietoa voi saada sosiaalityöntekijältä tai fysioterapeutilta lisää.

Apuvälineitä myönnetään kansallisten apuvälineiden luovutusperiaatteiden perusteella. Lisäksi aina on mahdollisuus yksilölliseen tarveharkintaan.

Kommunikoinnin apuvälineet

Osa lapsista, joilla on cp-vamma, voivat tarvita puheen ja kommunikoinnin tueksi kommunikoinnin apuvälineitä. Näitä apuvälineitä ja keinoja kutsutaan puhetta tukeviksi ja korvaaviksi menetelmiksi tai AAC-keinoiksi (Augmentative and Alternative Communication).

AAC-keinoja ovat esimerkiksi tukiviittomat, erilaiset puhelaitteet, yksittäiset kuvat, kuvataulut, kuvalliset kommunikointikansiot, tabletilla tai tietokoneella toimivat kommunikointiohjelmat.

Laitteiden ja kuvien käyttö aloitetaan usein pikkuhiljaa yhdellä tai kahdella kuvalla tai esimerkiksi yhden viestin puhelaitteella.

Lapsilla, joilla on cp-vamma, kehon ja käsien käytön haasteet sekä esimerkiksi näönkäytön pulmat voivat vaikuttaa AAC-keinon valintaan. Usein lasten kanssa kokeillaan useita eri keinoja ja harjoitellaan näiden käyttöä, jotta yksilölliset ja hyvin toimivat kommunikoinnin apuvälineet löydetään. Ratkaisu voi löytyä esimerkiksi katseohjauslaitteesta, tabletista tai kuulonvaraisesti askellettavasta kommunikointikansiosta.

Jos käsien käytössä on suuria haasteita, lapsi voi käyttää esimerkiksi päällä painettavalla hiirellä tai katseohjauksella toimivaa tietokonepohjaista kommunikaation apuvälinettä. Vaikka lapsella olisi käytössään tietokonepohjainen kommunikaation apuväline, lapsi tarvitsee tämän lisäksi myös perinteisempiä menetelmiä kuten kuvia, jotta kommunikointi onnistuu myös silloin, kun laitteet eivät toimi.

Lapsen lähiympäristön on tärkeä käyttää lapsen käytössä olevia apuvälineitä lapsen kanssa päivittäin ja antaa näin mallia niiden käytöstä. Mikäli lapsi ei saa mallia ja toistoa menetelmän käytöstä, hän ei useinkaan kiinnostu sen käytöstä ja keino jää käyttämättä.

Myös lapsen vanhemmat ja lähi-ihmiset esimerkiksi päiväkodissa tarvitsevat hyvin paljon harjoitusta, jotta erilaisten keinojen käyttö alkaa sujua. Harjoittelu tekee mestarin ja oppiessaan eri keinojen käyttöä lapsi saa mahdollisuuden ilmaista pyyntöjä, kertoa itsestään ja kysyä sekä kommentoida, vaikka ei pystyisi ääneen puhumaan.

Puheterapeutit ja AAC-ohjaajat ohjaavat erilaisten keinojen käyttöä kotiin sekä lapsen päiväkotiin tai kouluun. Lapsen tarvetta kommunikaation apuvälineisiin pohditaan yhdessä perheen ja lastenneurologisen työryhmän puheterapeutin kanssa sekä tarvittaessa tehdään lähete apuvälinekeskukseen.

Lisätietoja puhetta tukevista ja korvaavista kommunikointikeinoista löytyy muun muassa Papunet-sivustolta.


Wivi Forsten
fysioterapeutti, HUS

Sari Korhonen
toimintaterapeutti, HUS

Laura Mustonen
puheterapeutti, HUS

Helena Mäenpää
lastenneurologi, HUS

Annika Rastio
puheterapeutti, FM, HUS

Hahmottamiseen liittyvät vaikeudet johtuvat aivojen poikkeavasta tavasta käsitellä eri aistien kautta saatua tietoa. Hahmottamisen haasteissa ei ole kyse aistien toimimattomuudesta vaan siitä, että aivoilla on vaikeuksista käsitellä ja muokata aistien kautta saatua tietoa ja tuottaa sen pohjalta toimintaa tukevia mielikuvia.

Hahmottamiseen tarvitaan useita eri aisteja, esimerkiksi näkö-, kuulo- ja tuntoaistia. Näköaisti on ihmisellä tavallisesti keskeisin tapa hahmottaa ympäristössä olevia asioita. Näköön perustuva hahmottaminen on kuitenkin enemmän kuin pelkästään se, mitä ”silmiin sattuu”. Tilasuhteiden ja liikkeen hahmottamisessa käytämme myös muita aisteja kuin pelkästään näköaistia.

Hahmottaminen on kehittyvä taito. Se kehittyy osittain yhdessä motorisen kehityksen kanssa. Hahmottamisen perustaitojen kuten hahmojen tunnistuksen, etäisyyksien arvioinnin tai liikkeen suunnan arvioinnin hermojärjestelmän perusta kehittyy ennen motorisen järjestelmän kehitystä.

Motorinen toiminta vuorostaan auttaa hahmottamista kehittymään, tarkentumaan ja monipuolistumaan. Jos motorisessa kehityksessä on ongelmia, se voi heijastua myös hahmottamisen taitojen kehitykseen. Hahmottamisen taitoa arvioitaessa on huomioitava minkä ikäisestä henkilöstä on kyse sekä muut kehitykselliset tekijät, kuten esimerkiksi tarkkaavaisuus ja motoriikka.

Hahmotusvaikeudet päällekkäistyvät motorisen oppimisen vaikeuksien lisäksi muiden oppimisvaikeuksien sekä toiminnanohjauksen, keskittymiskyvyn, tarkkaavuuden tai työmuistin ongelmien kanssa.

Hahmotusvaikeuksien ilmenemisestä

Hahmotushäiriö tai- vaikeus on käsitteenä epämääräinen. Käytämme arkikielessämme hahmottamis-termiä hyvin yleisesti. Mielellämme toteamme esimerkiksi, että ”en nyt millään hahmota tätä asiaa” tai ”en hahmota tätä paikkaa”. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, että meillä olisi varsinaisesti hahmotushäiriö tai -vaikeus. Häiriöksi ilmiön voi määritellä vasta, kun henkilöllä on erityisiä, päivittäin tai jopa hetkittäin ilmeneviä vaikeuksia selvitä arjen tilanteista.

Hahmotusvaikeudet voivat olla laaja-alaisia, usealla eri osa-alueella näyttäytyviä tai hyvin kapea-alaisia, vain tietyissä taidoissa ja tehtävissä esiin tulevia. Myös hahmotusvaikeuksien vaikeusaste vaihtelee.

Noin 4–5 prosentin kohdalla ihmisistä voidaan puhua hahmotushäiriöstä. Tällöin kyse on usealla elämänalueella jatkuvasti näyttäytyvistä vaikeuksista. Käytännössä se tarkoittaa noin 200 000–250 000 suomalaista.

Hahmottamisen vaikeudet näkyvät oppimisessa ja arjessa toimimisessa sekä hankaloittavat esimerkiksi ammatinvalintaa ja työllistymistä. Hahmottamisen vaikeudet voivat jäädä myös tunnistamatta, koska ne jäävät helposti muiden paremmin tunnettujen vaikeuksien varjoon. Voidaan sanoa, että ne ovat ”alidiagnosoituja”, koska niillä ei ole diagnostisia kriteerejä.

Alle kouluikäisten keskuudessa erilaiset hahmottamisen vaikeudet ilmenevät esimerkiksi pukeutumisessa, palapelien kokoamisessa, legoilla rakentamisessa, pallopeleissä sekä ajan hahmottamisessa. Lapsi ei myöskään mielellään tee sellaisia asioita, jotka vaativat hahmottamista. Hienomotoriset vaikeudet voivat myös kertoa mahdollisista hahmottamiseen liittyvistä haasteita.

Peruskouluikäisillä oppilailla hahmottamisen vaikeudet ilmenevät useissa eri oppiaineissa sekä välitunneilla ja koulumatkoilla. Oppiaineista vaikeuksia voi olla esimerkiksi matematiikassa, liikunnassa, käsitöissä ja äidinkielessä, erityisesti kirjoittamiseen liittyen. Erilaiset piirrostehtävät ja karttojen tulkitseminen voivat myös tuottaa vaikeuksia.

Hahmottamisen vaikeudet voivat ilmetä myös vaikeuksina liikkua itsenäisesti paikasta toiseen tai taipumuksena eksyä helposti. Esimerkiksi yläkoulussa eri oppiaineissa eri luokkahuoneisiin siirtyminen sekä opettajien vaihtuminen voivat olla ylivoimaisia asioita hahmottaa. Yläkouluun siirryttäessä hahmotusvaikeudet näkyvät myös tyypillisesti oppiaineissa, joissa pitää ymmärtää kokonaisuuksia.

Toiselle asteelle siirryttäessä hahmottamisen vaikeudet tuleva näkyviin esimerkiksi oman opiskelurytmin aikatauluttamisen haasteina. Nuorella on haasteita suorittaa opintojaan aikataulun määrittämissä rajoissa. Opiskelutehtävien kokonaisuuksien hahmottaminen voi myös olla vaikeaa.

Ammatilliset vaatimukset opinnoissa, työssäoppimisjaksot sekä sosiaaliset suhteet voivat olla kuormittavia. Hahmotusvaikeudet eivät itsessään aiheuta sosiaalisten taitojen vaikeuksia, mutta voivat aiheuttaa ongelmia sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Hahmotusvaikeudet voivat aiheuttaa kokemuksen, että on erilainen kuin muut tai muiden ihmisten voi olla vaikeaa ymmärtää, millä tavoin hahmotusvaikeudet ilmenevät ja vaikuttavat elämään.

Aikuisuudessa hahmotusvaikeudet eivät katoa mihinkään. Ne näkyvät monin tavoin elämässä jopa toimintakykyä ja itsenäistä elämää rajoittaen. Omista asioista huolehtiminen ja arjen hallinta voivat tuntua vaikeilta ja kuormittavilta. Esimerkiksi pyykin pesu, kaupassa asioiminen ja lomakkeiden täyttäminen vaativat hahmottamisen taitoja.

Hahmotusvaikeudet voivat rajoittaa myös liikkumista, koska liikkuminen paikasta toiseen edellyttää esimerkiksi etäisyyksien ja nopeuksien hahmottamista. Työpaikan saaminen ja työtehtävien suorittaminen voivat olla myös erityisen kuormittavia.

Hahmotusvaikeuksiin liittyvät tunnekokemukset

Hahmotusvaikeudet saattavat herättää monenlaisia, joskus kipeitäkin tunteita. Hahmotusvaikeuksiin liittyvät tunnekokemukset voivat myös osaltaan olla kuormittavia. Hahmotusvaikeuksiin voi liittyä esimerkiksi häpeää, ahdistusta, pelkoa, ärtymystä ja uupumusta ja monia muita tunteita.

Ikävät tunteet voivat olla seurausta siitä, että läheiset tai vieraat ihmiset eivät ymmärrä, mitä hahmotusvaikeudet ovat ja millä tavalla ne ilmenevät. Joskus ihmisen itse on vaikea hyväksyä omia hahmotusvaikeuksiaan. Tällöin on tärkeää pohtia yksin tai yhdessä jonkun luotettavan ihmisen kanssa, millaisia tunteita erilaiset hahmottamista vaativat arkiset tilanteet herättävät ja mitä kyseiset tunteet tilanteessa viestivät.

Katso videolta, mitä Mari Hytönen kertoo omista hahmotusvaikeuksistaan.
Kuuntele podcast ”Hahmottamisvaikeus – koko maailma on vinksallaan”

Miten hahmottamista voi harjoittaa

Hahmotusvaikeudet ovat siis tilan, mielikuvanmuodostuksen ja suhteiden hahmottamiseen liittyviä pulmia.

Mielikuvat muodostuvat kaikesta siitä, mitä olemme siihenastisessa elämässä kokeneet. Elämänhistorian merkitys on merkittävä ”varasto” kaikesta siitä, miten me koemme ja miellämme tämän hetkisen ymmärryksen arjestamme.

Hahmotusvaikeuksista seuraavia ongelmia voidaan helpottaa mukauttamalla ympäristöä tai parantamalla omaa toimintakykyä. Ympäristöä ja tehtäviä voidaan mukauttaa ja muokata siten, että hahmotusvaikeudet eivät haittaa niin paljoa arjessa. Esimerkiksi joku toinen hoitaa kaupassakäynnit tai liikkumisessa käytetään apuna vaikkapa navigaattoria.

Omaa toimintakykyä parannettaessa vahvistetaan taas yksilön omia taitoja. Omaa hahmotuskykyään voi siis harjoittelemalla parantaa. Paras apu hahmotusvaikeuksiin löytyy useimmiten siten, että mietitään tilannetta yksilöllisesti ja pohditaan, mitä taitoja voi itse harjoitella ja missä taas tarvitsee tukea ja apua toisilta.

Neuropsykologisesta näkökulmasta hahmottamista tarkastellaan usein erikseen näönvaraisen ja tilallisen hahmottamisen vaikeuksina. Niilo Mäki Instituutin Hahmottamisen kuntoutus -hankkeessa nämä on yhdistetty visuo-spatiaalisen käsitteen alle. Hahmottamisen taidot on jaoteltu konkreettisiksi arjessa ilmeneviksi toimiksi, joita jokainen voi lähteä omassa elämässään harjoittelemaan. Samalla ne auttavat jäsentämään sitä, missä kaikessa voi tarvita apua, jos hahmottamisessa on vaikeuksia.

Arjen näkökulmasta hahmottamista voikin lähestyä löytämisen ja tunnistamisen, muokkaamisen ja kokoamisen, sijoittamisen ja suhteuttamisen sekä liikkumisen ja suunnistamisen toiminnallisina taitoina.

Hahmottamiseen liittyvät toiminnalliset taidot havainnollistettuna neljällä kuvalla. 1. kuvassa on pöytä, jossa on papereita, lyijykynä, älypuhelin ja rannekello. Kuvan keskellä ajatuskuplassa on avainnippu ja kysymysmerkki. 2. kuvassa on palapeli ja käsi, jossa yksi palapelin pala. 3. kuvassa on kaksi taulua, joista toisessa on purjevene ja toisessa ruukkukukka. 4. kuvassa on tienviittoja ja käsi pitää karttaa.
Hahmottamisen liittyviä toiminnallisia taitoja ovat löydä ja tunnista, muokkaa ja kokoa, sijoita ja suhteuta sekä liiku ja suunnista.

Hahmottamisen kuntoutus -hankkeessa on tehty myös Hahku-tietopalvelu hahmotusvaikeuksista. Se löytyy osoitteesta www.hahku.fi

Hahkun tietopalvelusta löytyy esimerkiksi videoita, joissa kerrotaan hahmotusvaikeuksien ilmenemisestä ja siitä, miten hahmottamista voi harjoitella. Hahkusta saa lisätietoa myös tabletille ladattavista Vektor- ja Cognition Flex -peleistä. Hahkun tietopalvelun kautta pääsee myös Hahmola-oppimisympäristöön, jossa omia hahmottamisen taitojaan voi harjoitella. 

Hahmola-oppimisympäristö

Hahmola-oppimisympäristössä voi harjoitella erilaisia hahmottamisen taitoa. Hahmolassa on erilaisia kursseja, jotka liittyvät hahmotustaitojen neljään osa-alueeseen. Harjoitella voi seuraavia taitoja: löydä ja tunnista, muokkaa ja kokoa, sijoita ja suhteuta sekä liiku ja suunnista. Jokaisesta harjoiteltavasta taidosta löytyy neljä kurssia. Hahmolassa on yhteensä 16 kurssia.

Liikkumisen ja suunnistamisen harjoituksia

Hahmolan ”Liiku ja suunnista” -kursseilla tehdään suuntien ja reittien hahmottamiseen liittyviä harjoituksia omalla tietokoneella sekä omaan arkeen liittyvissä tilanteissa.

Suuntiin liittyvissä harjoituksissa opetellaan hahmottamaan esimerkiksi käsitteitä vasen ja oikea, edessä ja takana sekä ylhäällä ja alhaalla. Reittien hahmottamiseksi harjoitellaan ensin sokkeloissa etenemistä ja kääntymistä. Myöhemmin mukaan tulevat erilaiset kartta- ja maamerkkiharjoitukset.

Käytännön harjoituksissa harjoitellaan tilan hahmottamista ensi pienemmissä ja tutummissa ympäristöissä. Tämän jälkeen harjoitellaan liikkumista ja suunnistamista pidemmillä matkoilla ja vaihtoehtoisilla reiteillä.

Harjoituksissa pysähdytään tutkimaan ympäristöä ja pohtimaan itselle sopivia liikkumisen ja suunnistamisen tapoja. Käytännön harjoituksissa pyritään muodostamaan hyviä reittejä esimerkiksi tutussa kaupungissa liikkumiseen. Tämä voi tapahtua konkreettisesti ympäristössä liikkuen, esimerkiksi maamerkkejä valokuvaten, tai muodostamalla reitti mielessä tai vaikkapa paperille piirtäen. Liikkumisen ja suunnistamisen harjoituksissa käsitellään myös tilan hahmottamiseen liittyviä ahdistuksen tunteita, jotka voivat näkyä esimerkiksi eksymisen pelkona.

Löytämisen ja tunnistamisen harjoituksia

Hahmolan ”Löydä ja tunnista” -kursseilla tehdään erilaisia esineiden ja asioiden löytämiseen ja tunnistamiseen liittyviä harjoituksia. Verkkoharjoituksissa esineitä ja asioita etsitään valokuvista tai videoilta. Aihepiireinä ovat niin koti, kauppa, työpaikka, kasvot kuin virtuaalinen verkkoympäristö. Joissain harjoituksissa löydettävät esineet ovat osittain piilotettuina tai niiden löytämiseen on annettu visuaalisia vihjeitä.

Käytännön harjoituksissa harjoitellaan esineiden löytämistä ja tunnistamista itselle tutuissa ympäristöissä kuten kotona, työpaikalla tai lähikaupassa. Samalla pohditaan erilaisia keinoja esineiden löytämiseen omassa arjessa.

Harjoitukset antavat mahdollisuuden toimia rauhassa ja keskittyneesti. Löytämisen ja tunnistamisen harjoituksissa käsitellään myös avunpyytämistä erilaisissa tilanteissa, esimerkiksi jos ei löydä etsimäänsä tuotetta kaupan hyllyltä.

Muokkaamisen ja kokoamisen harjoituksia

Hahmolan ”Muokkaa ja kokoa” -kursseilla tehdään esineiden ja asioiden muokkaamiseen ja kokoamiseen liittyviä harjoituksia. Verkkoharjoituksissa on mukana esimerkiksi palapelien kokoamista sekä erimallisten esineiden yhdistämistä niin, että niiden osat sopivat yhteen. Samalla harjoitellaan kiinnittämään huomiota yksityiskohtiin ja luomaan osista mallin mukaisia kokonaisuuksia.

Käytännön harjoituksissa muokkaamista ja kokoamista tehdään itselle tutuissa ympäristöissä kuten kotona tai työpaikalla.

Muokkaamisen ja kokoamisen harjoituksiin liittyy kaksiulotteisten mallikuvien ajattelua kolmiuloitteisesti, esimerkiksi miltä jokin esine näyttäisi sivulta katsottuna tai jos esine käännettäisiin kokonaan ympäri. Lisäksi harjoitellaan kokoamisohjeiden seuraamista sekä siihen liittyvää oman toiminnan ohjaamista.

Sijoittamisen ja suhteuttamisen harjoituksia

Hahmolan ”Sijoita ja suhteuta” -kursseilla sijoitetaan ja suhteutetaan esineitä ja asioita toisiinsa. Verkkoharjoituksissa arvioidaan esineiden mittasuhteita ja sijoitetaan niitä suhteessa toisiin esineisiin, esimerkiksi hyllyyn tai huoneeseen. Lisäksi arvioidaan muita mittasuhteita, kuten etäisyyksiä, välimatkoja ja tilavuutta. Esineiden lisäksi tarkastelun kohteena ovat muun muassa ajan kuluminen ja rahan arvo.

Käytännön harjoituksissa esineiden ja asioiden sijoittamista ja suhteuttamista harjoitellaan itselle tutuissa ympäristöissä kuten kotona tai työpaikalla. Lisäksi harjoitellaan ajan ja rahan käyttöön liittyviä asioita.

Hahmolan kurssien tavoitteet

Jokaisen osa-alueen ensimmäisellä kurssilla keskitytään tunnistamaan hahmotusvaikeuksia. Toisella kurssilla pohditaan sitä, mitä se tarkoittaa, että itsellä on hahmotusvaikeuksia.

Kolmannella kurssilla mietitään, millaisia tunteita hahmotusvaikeuksien ilmeneminen omassa arjessa herättää ja millä tavoin omat hahmotusvaikeudet voi oppia hyväksymään. Neljännellä kurssilla mietitään sitä, millä tavoin omassa arjessa voisi toimia, että hahmotusvaikeudet haittaisivat vähemmän elämää. Nämä neljä kurssia voi siis käydä jokaisesta hahmotuksen osa-alueesta.

Miten Hahmolaa käytetään?

Hahmolaa käytetään omalla tietokoneella ja sinne tulee kirjautua. Hahmolassa valitaan ensin kurssi, jonka haluaa tehdä. Sen jälkeen erilaisia hahmotustaitoja kehittäviä harjoitteita voi tehdä omalla tietokoneella. Mukana on myös kysymyksiä, joita voi miettiä yksin tai yhdessä avustajan tai läheisen kanssa. Osa harjoitteista on sellaisia, että ne tehdään ohjeiden mukaan esimerkiksi omassa kodissa tai lähikaupassa.

Hahmolan käyttäminen on ilmaista. Hahmola on tarkoitettu aikuisille ihmisille, joilla ei ole toimintarajoituksia arjessaan. Hahmolan harjoitteita saavat kuitenkin käyttää kaikki halukkaat. Tällöin kuitenkin harjoituksia ja harjoittelua tulee soveltaa siten, että ne sopivat omiin tarpeisiin. Tällaisissa tilanteissa Hahmolan käyttö saattaa vaatia tukea ja apua läheiseltä, avustajalta tai Hahku-mentorilta.

Vektor- ja Cognition Flex -oppimispelit

Vektor-oppimispeli on tarkoitettu ensisijaisesti 6–8-vuotiaille lapsille matematiikan perusteiden oppimiseen, mutta se soveltuu iästä riippumatta kaikille, joilla on matematiikan oppimisvaikeuksia ja/tai hahmotusvaikeuksia.

Matematiikan harjoittelu alkaa lukukäsitteestä edeten yhteen- ja vähennyslaskuihin kokonaisluvuilla. Haastavimmillaan tehtävissä opetellaan murto- ja desimaaliluvuilla. Matematiikan oppimisen tukemiseksi pelissä harjoitellaan myös visuospatiaalista työmuistia, mentaalista rotaatiota, visuospatiaalista konstruktiota ja visuospatiaalista päättelyä.

Cognition Flex

Cognition Flex on Vektor-pelin versio, jossa lapsi, vanhempi tai opettaja voi valita harjoitetyypin joustavasti tarpeen mukaan. Peli soveltuu sekä koulussa että kotona pelattavaksi käyttäjille, joiden erityiset tarpeet edellyttävät tiettyihin harjoitteisiin keskittymistä ja niiden runsasta toistamista. Peli on ladattavissa ilmaiseksi App Storesta (iPad-versio) ja Google Play Storesta (Android-versio).

Lisätietoa peleistä



Juha Lahti
erityisluokanopettaja, työnohjaaja, KM, NMI

Asta Ruodemäki
toimintaterapeutti, NMI, FM

Suvi Ylönen
erityispedagogiikan tohtorikoulutettava, YTM, KM, NMI

Näkö on tärkeä oppimisen kannalta. Heikentynyt näkökyky voi vaikuttaa sekä oppimiseen että sosiaaliseen kanssakäymiseen. Koulutyö asettaa isot vaatimukset näölle, koska suurin osa koulupäivän tiedoista on näönkäytöllisesti vaativia.

Koulussa pitää pystyä näkemään selkeästi lähelle ja kauas. Selkeä kuvan hahmottaminen ja katseen siirtäminen nopeasti eri etäisyyksille on haaste näön käytölle koulussa. Koulussa pitää arvioida etäisyyttä ja syvyyttä sekä keskittyä näönvaraisesti pidemmäksi aikaa. Kaikki tämä vaikuttaa myös kykyyn ylläpitää keskittymistä. Myös kasvojen näönvarainen tunnistaminen ja kyky tulkita ilmeitä ovat tärkeitä sosiaalisessa kanssakäymisessä.

Näkemisen haasteet voivat vaikuttaa esimerkiksi lukemiseen, orientoitumiseen, syvänäköön, tasapainoon, keskittymiseen, liikkumiseen ja arkisiin toimintoihin.

Nuoret oppilaat ovat usein epätietoisia näkövaikeuksistaan tai heillä on vaikeuksia kuvailla näkemiseen liittyviä haasteita. Tällöin on tärkeää, että opettajat ja vanhemmat ovat tarkkaavaisia, jos oppilas hieroo silmiään, katsoo hyvin läheltä tai välttää lähityötä.

Oikeiden kysymyksien esittäminen on aikuisten vastuulla, jotta oppilaiden näköön liittyvät lukemisen ongelmat havaittaisiin. On tärkeää huomioida, jos oppilas saa päänsäryn tai silmät väsyvät ja miten oppilas reagoi eripituisiin teksteihin.

Lukeminen on yksi vaativimmista tehtävistä näöllemme. Lukiessamme meidän on saatava tarkka kuva verkkokalvolle ja ymmärtääksemme mitä luemme, aivojen näkötiedon tulkitsemisen pitää toimia hyvin. Lukiessa meidän täytyy pystyä siirtämään katsettamme järjestelmällisesti pienillä silmänliikkeillä, pysymään rivillä oikeassa suunnassa ja siirtymään joustavasti seuraavalle riville. Ymmärtääksemme kirjaimia ja sanoja silmien on pysähdyttävä murto-osasekunnin ajaksi kiinnittämään katse.

Lukeminen vaatii pieniä tarkkoja silmämotorisia liikkeitä, jotka toimivat tiedostamatta. Ketterä lukeminen vaatii myös silmien yhteistyötä, jotta verkkokalvolle syntyy selkeä ja samanlainen kuva molemmista silmistä.

Optometrisesta näkökulmasta heikko lukeminen voi johtua huonosta näöntarkkuudesta, epävakaasta silmien yhteisnäöstä tai silmäsairaudesta. Tästä syystä on erityisen tärkeä, että lukemishaasteiden kanssa ponnistelevalle oppilaalle tarjotaan kokonaisvaltainen silmämotorinen kartoitus.

Lukemista tai kirjoittamista vaativissa koulutehtävissä täytyy nähdä kirjaimet tai numerot selvästi läheltä ja kaukaa sekä vaihdella katsetta eri etäisyyksillä. Silmien on pystyttävä liikkumaan rivin mukaisesti lukusuunnassa ja vaihtamaan seuraavalle riville sujuvasti.

Tehokas silmämotoriikka lukiessa riippuu silmien työskentelykestävyydestä, joka liittyy katseen kohdistamiseen, sen ylläpitämiseen ja silmien pieniin siirtoliikkeisiin.

Garzian (1996) laatima lista kuvaa silmämotoriikan vaikeuksiin liittyviä merkkejä ja oireita:

Oppilas

  • eksyy rivillä
  • joutuu osoittamaan sormella luettavaa
  • siirtyy tekstissä taaksepäin (regressio)
  • lukee sanoja ja riviä uudestaan
  • vaihtaa sanojen ja kirjaimien paikkaa
  • koskee tekstiä
  • lukee hitaasti
  • kokee väsymystä ja vastenmielisyyttä näkemistä vaativiin tehtäviin.

Helpottaakseen oppilaan arkea ja oppimista on tärkeä muistaa näönvaraisen työskentelyn haasteet. Mahdollisten näkövaikeuksien poissulkemiseksi on varattava aika toiminnalliseen näönkartoitukseen. Neuvon kysyminen näönkäyttöön erikoistuneelta opettajalta tai näönkäytön ohjaajalta on oleellista, jos oppilaalla on toiminnallisia näkövaikeuksia.

Jos oppilaalla epäillään näkemisen vaikeuksia, kouluterveydenhuollon pitää aina toimittaa lähete silmälääkärille ja optikolle. Näkövaikeuksien pysyessä ennallaan on hyvä konsultoida näköopettajaa, jotta näönkäyttöä voidaan vahvistaa koulunkäynnissä.


Misa Möller
näkövammaisten ohjaava opettaja,
Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri



Ruuhkautuminen eli crowding-ilmiö

Cp-vammaan voi liittyä näkemisen erityispiirteenä ruuhkautuminen eli crowding-ilmiö. Se ilmenee muun muassa lähelle näkemisen vaikeutena, jolloin lapsen on hankalaa erottaa tiheästi ryhmiteltyjä kuviota, kirjaimia ja numeroita. Ruuhkautuminen voi vaikeuttaa esimerkiksi lukemaan oppimista ja rivien seuraamista lukiessa tai tiedon etsimistä koulukirjan sivulta.

Asian selvittämiseksi lähinäöntarkkuus mitataan yksittäisin kuvioin, rivitestillä ja tiiviisti ryhmiteltyjen kuvioiden lähitestillä. Testeillä nähdään muuttuuko näöntarkkuus, kun kuviot ovat lähempänä toisiaan.

Toiminnallisen näön arvioinnilla pyritään löytämään ratkaisuja, jotka helpottavat näkemisen vaikeuksia tällaisessa tilanteessa. Näitä voivat olla erilaiset vinkit, ohjeet, suositukset ja apuvälineet, joilla pyritään lisäämään toimintakykyä elämän eri osa-alueilla.

Vinkkejä ruuhkautumisen helpottamiseksi:

  • Seurataan katsottavaa kohtaa sormella.
  • Käytetään lukuikkunaa rajaamaan kerralla näkyvää aluetta.
  • Suurennetaan tekstiä.
  • Käytetään suurentavia apuvälineitä, lukuviivainta, lukukiveä tai suurennuslaitetta.
  • Muokataan tekstiä tabletilla suurentaen tai hyödyntäen eri sovelluksia (esimerkiksi EasyReader).
  • Muokataan tekstiä tietokoneella suurentaen ja harventaen rivi ja kirjainvälejä.

Piia Puolanen
näönkäytön asiantuntija,
Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri,
CVI FINLAND


Apuvälineet apuna koulutyössä

Lapsi saa osan apuvälineistä lääkinnällisenä kuntoutuksena keskussairaalan kautta tai Kelasta ammatillisen kuntoutuksen perusteella. Oppimiseen ja koulutyöhön liittyviä apuvälineitä hankitaan myös koulun toimesta. Näitä ovat esimerkiksi erilaiset kalusteet, kuten pöydät tuolit ja valaisimet.

Myös tietotekniset apuvälineet helpottavat monen koululaisen arkea. Oppilaan tekniset taidot, näkemiseen liittyvät erityistarpeet, työskentelytaidot ja se, mihin laitetta oppitunnilla tullaan käyttämään, vaikuttavat oikeanlaisen tietokoneen, iPadin tai muun vastaavan hankintaan. Myös näppäimistön tai näytön ominaisuuksiin on kiinnitettävä huomiota hankintavaiheessa.

Oppimisympäristöön on viime aikoina kiinnitetty erityistä huomiota. Uudet avoimet, muokattavat oppimisympäristöt ovat vakiinnuttaneet paikkansa uusissa kouluissa. Avoin oppimisympäristö haastaakin kiinnittämään erityistä huomiota lapsen työskentelyasentoon. Vaihtuvassa oppimisympäristössä on varmistettava riittävä valaistus, ja työskentelyasennon ergonomisuus. Ne tukevat näkemistä ja oppilaan taitoa työskennellä mahdollisimman itsenäisesti.

Fyysisissä oppimisympäristöissä on hyvä huomioida seuraavia asioita:

  • Liialliset kuuloärsykkeet eli ryhmässä yhteen ääneen työskentelevät oppilaat voivat estää lasta keskittymästä omaan työskentelyyn. Kuulosuojaimet meluisassa ympäristössä helpottavat tilannetta. Oppilaalla tulee olla mahdollisuus työskennellä myös rauhallisessa tilassa.
  • Avoimissa suurissa tiloissa valaistuksen riittävyys voi olla ongelmallista. Luokkatilan valaistusta voidaan mitata oppilaan pulpettitasolle asti. Isot ikkunapinnat ja ulkoa tuleva luonnonvalo voi aiheuttaa häikäisyä. Luokassa tulee siis olla sälekaihtimet. Myös lisävalaistus saattaa olla tarpeen oppilaan työpisteessä.
  • Sähköinen materiaali on usein myös muokattavissa oppilaalle sopivaksi (tekstin koko, värit, teksti puheena jne). Perinteisessä oppimateriaalissa voi käyttää kuvaikkunoita, jolloin ylimääräinen ärsyke jää piiloon ja oppilas voi keskittyä vain oleelliseen. Voimakkaat värit ja kontrastit helpottavat materiaalin käyttöä.
  • Tuntityöskentelyssä opettajan on hyvä lukea ääneen taululle kirjoittamansa asiat.

Aikuisten vahva tuki ja positiivinen suhtautuminen oppilaan haasteisiin helpottaa lapsen arkea ja lisää luottamusta omiin kykyihin oppia. Avoin, yhteinen keskustelu koulun, oppilaan ja huoltajan kanssa auttaa löytämään kullekin oppilaalle juuri hänelle sopivia arjen tukimuotoja.

Tuen tarve voi vaihdella, ja oppilas onkin oman tilanteensa paras asiantuntija. Oppilaan, huoltajien ja asiantuntijoiden kuuleminen on ensiarvoisen tärkeää kun arvioidaan tukipalvelujen kokonaisuutta, jonka turvin oppilaalla on mahdollisimman tasavertaiset mahdollisuudet suoriutua koulunkäynnistään.

Käytännön toimenpiteitä

Edellä on tuotu esiin lapsen näönvaraiseen toimintaan liittyviä pulmia ja niiden kartoittamista. Lapsen näköhavainto voi olla puutteellinen, ja puutteen alkuperää on usein vaikeaa löytää tai kohdentaa. Arjessa voidaan kuitenkin harjaannuttaa ja helpottaa lapsen näönvaraista toimintaa.

Arvioinnin pohja muodostuu monesta asiasta. Arjen havainnot sekä kotoa että koulusta ovat ensiarvoisen tärkeitä kokonaiskuvan saamiseksi lapsen näkemisestä.

Lapsilla, joilla on aivoperäinen näkövamma, näkemisen pulmat voivat esiintyä vaihtelevina eri aikoina. Yhtenä päivänä opiskelu onnistuu luokkatilassa, toisena päivänä oppimiseen keskittyminen on mahdotonta. On siis havainnoitava lasta jatkuvasti ja tarjottava hänelle sen hetken vaatimaa tukea oppimisen edistymiseksi.

Moni lapsi tarvitsee tukea omassa oppimisessaan. Perusopetuslain mukaan oppilaalla on oikeus saada riittävää tukea koko perusopetuksen ajan.

Koulussa oppilaan saama tuki voi esimerkiksi olla:

  • Mahdollisuus saada tukiopetusta omalta opettajalta.
  • Erityisopettajan tukea ja ohjausta.
  • Yksilöllisesti mietityt oppimateriaalit tai oppilaalle sopivaksi muokatut, esimerkiksi sähköiset materiaalit.
  • Joustavat arviointimenetelmät: Oppilaalla annetaan mahdollisuus osoittaa osaamisensa myös sanallisesti tai hänelle annetaan koetilanteessa lisäaikaa mahdollisuus jatkaa koetta toisena päivänä.
  • Avustuspalvelut.
  • Apuvälineet ja oppilaan tarpeiden mukaan muokatut luokkatilan valaistusolosuhteet.

Marketta Karvonen
näkövammaisten ohjaava opettaja,
Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri

Näkeminen on paljon muutakin kuin sitä, kuinka tarkasti ja selkeästi näemme. Toiminnallinen näkö muodostuu silmien ja aivojen yhteistyöstä, siitä kuinka silmä toimii, kuinka yhteydet silmistä aivoihin toimivat ja kuinka aivot pystyvät käsittelemään sekä tulkitsemaan näkötietoa. Kun kaikki osaset toimivat hyvin, voimme hetkessä muodostaa kokonaiskuvan ympäristöstämme ja ymmärtää sen mitä näimme.

Toiminnallinen näkeminen ja sen arviointi sisältää useita tarkisteltavia asioita, joista on hyvä tietää. Näitä ovat silmämotoriikan toimivuus, näöntarkkuus lähelle ja kauas, kontrastiherkkyys, värien näkeminen, stereo-näkö, näkökenttä ja juovastonäöntarkkuus.

Lisäksi arvioidaan, haittaako häikäistyminen näkemistä tai onko hämärässä näkeminen vaikeaa. Samalla voidaan arvioida näönvaraista hahmottamista, lukemista, liikkeen näkemistä, ilmeiden näkemistä, valaistuksen tarvetta eri tilanteissa ja muiden aistien hyödyntämistä.

Arvioinnin pohjana käytetään lapsesta saatavilla olevia ennakkotietoja. Esimerkiksi silmälääkärin tutkimuksessa saadaan tietoa silmien rakenteesta ja mahdollisten silmälasien tarpeesta. Kodin, koulun ja kuntoutuksen ammattihenkilöstön havainnot näkemisestä eri toimintatilanteissa sekä lapsen oma kokemus ovat myös tärkeitä.

Aivoperäisen näkövamman eli toiminnallisen näön ongelmien riski lisääntyym kun lapsella on neurologinen vaurio. Eräissä tutkimuksissa on arvioitu, että jopa 65–90 prosentilla lapsista, joilla on cp-vamma, olisi jonkinasteisia näkemisen ongelmia. Aivoperäinen näkövamma tarkoittaa, että näön heikkouden syy ei ole itse silmässä, vaan aivoissa sijaitsevan näköjärjestelmän osissa, jotka vastaavat näköaistin kautta saadun tiedon käsittelystä ja tulkinnasta.

Aivoperäinen näkövamma ei ole yhtenäinen diagnoosi. Näönkäyttö on yksilöllistä, ja riippuu siitä, missä kohtaa ja millä laajuudella näköjärjestelmän alueella olevat vauriot ovat. Poikkeavuuksia voi olla samanaikaisesti näköjärjestelmän monella tasolla.

Näköä voidaan kuntouttaa. Kuntoutussuunnitelman perusta on huolellinen toiminnallisen näönkäytön arviointi. Yksilöllisyydestä huolimatta on tiettyjä piirteitä, jotka ovat tyypillisiä lasten, joilla on aivoperäinen näkövamma, näönkäytölle.

Alle kouluikäisen lapsen näönkäytön tukeminen

On arvioitu, että 80–90 prosenttia varhaisesta oppimisesta tapahtuu näönvaraisesti. Varhaisessa kehitysvaiheessa näköhavainnot ovat tärkeässä roolissa innostamaan lasta oppimaan. Lapsi pystyy näön avulla yhdistämään myös muiden aistikanavien kautta saamaansa tietoa. Opimme näkemällä, mutta myös näkeminen on oppimista.
Lapsen näönkäytön aktivointi voi tapahtua arjen leikeissä ja toiminnoissa, jolloin varmistetaan myös toistojen riittävä määrä. Usein ”vähemmän on enemmän”. Aktivointihetket voivat olla lyhyitä ja pidentyä tilanteen edistyessä.
Aktiivisen näönkäytön edellytyksenä on, että lapsella on hyvä ja riittävän tuettu asento sekä riittävä, häikäisemätön valaistus.

Silmälaseista voi olla hyötyä

Jos lapsella on taittovirhe, on se luonnollisesti korjattava silmälaseilla. Lapsella, jolla on cp-vamma, voi olla myös vaikeuksia tarkentaa katsetta lähellä oleviin kohteisiin. Tällöin kohteet näkyvät epätarkkoina eli niin sanottu akkommodaatio ei toimi. Saattaa myös olla, että tarkentaminen lähellä oleviin kohteisiin onnistuu vain hetkellisesti, lyhyen aikaa. Tällöin lapsi voi hyötyä lähilaseista, joiden tarve on myös arvioitava.

Näönvaraisen uteliaisuuden puute

Lapsilta, joilla on aivoperäinen näkövamma, puuttuu kehityksen varhaisvaiheessa usein uteliaisuus ympäristön näköärsykkeitä kohtaan. Joskus lapsi saattaa jopa vältellä katsomista ja kääntää päänsä sivuun. Myös näönvarainen tarkkaavaisuus voi olla hyvin lyhytkestoista.
Oppiakseen käyttämään näköään ja hyödyntämään näköaistin kautta saamaansa tietoa lapsen täytyy opetella katsomaan. Tämä on usein näönkuntoutuksen varhaisin painopistealue.
Osalla lapsista kuulon merkitys on niin vahva, että he tukeutuvat korostetusti siihen ja jättävät näönkäytön taka-alalle. Tällöin näkö ei pääse kehittymään. Usein lapsi ei pysty samanaikaisesti kiinnittämään huomiotaan monen aistin kautta tulevaan tietoon.

Opetellaan katsomaan

Katsomaan opettelua voidaan harjoitella luomalla ympäristön olosuhteet sopiviksi lapsen yksilöllinen tilanne huomioiden. Jos lapsen näönvarainen uteliaisuus ja näönkäyttö on hyvin vähäistä, voidaan katsomista harjoitella hämärässä huoneessa käyttäen valoärsykkeitä kuten sisältä valaistuja leluja, kiiltäviä ja heijastavia pintoja tai tabletin kuvaruudulla olevia ärsykkeitä. Näkövirikettä voidaan myös valaista taskulampulla.

Hämärä valaistus auttaa lasta suuntaamaan tarkkaavaisuutensa esillä olevaan näköärsykkeeseen, kun ylimääräiset näköärsykkeet poistuvat. Tämä voi aktivoida katsomista.

Vahvistetaan näköhavaintoa

Näönkäyttöä aktivoivissa leikeissä on tärkeää huomioida vuorovaikutuksellisuus ja lapsen mahdollisuus osallistua toimintaan. On tärkeää vahvistaa mahdollisesti hyvinkin epämääräinen näköaistimus ja hetkellinenkin katseen suuntaaminen näkövirikkeeseen vaikkapa kehumalla ja toteamalla ”hienoa, löysit sen ja katsoit sitä”.

Lapsen näköreaktiota voidaan vahvistaa vielä tuntoaistin avulla ohjaamalla lapsen kädet kohteeseen tai tuomalla kohde lapsen käsien ulottuville.

Lapsen huomiota voi herättää yhdistämällä näkövirikkeen näyttämiseen ääniä. Ääntä ei kannata kuitenkaan käyttää liikaa tai pitkäkestoisesti, sillä vaarana on, että lapsi keskittyy silloin vain kuuntelemiseen.

Puhetta on hyvä rytmittää siten, että lapsen katsomiselle annetaan tilaa. Ympäristön ärsykkeiden ja häiriötekijöiden vähentäminen auttaa tarkkaavaisuuden suuntaamista merkityksellisiin kohteisiin. Myös kohteen liike herättää tehokkaasti huomion ja helpottaa sen erottumista taustasta. On kuitenkin tärkeää, että liike on riittävän pieni, ettei kohde häviä lapsen näkökentästä.

Näkeminen kuormittaa

Lapsen näönkäytön aktiivisuus saattaa vaihdella huomattavasti vireystilan, ympäristön ja kuormittuneisuuden mukaan.
Mitä monimutkaisempi ympäristö on, sitä enemmän aivoilta vaaditaan työtä sen analysoimiseksi. Usein näkövirikkeiden tuttuus auttaa lapsia näkemään paremmin.

Näönvarainen työskentely on usein hyvin kuormittavaa ja uuvuttavaa. Aikuisen on tärkeää havainnoida mahdollisia kuormittumisen merkkejä ja keskeyttää toiminta ajoissa taukoja pitäen. Vertauskuva ”juo ennen kuin sinulle tulee jano” sopii tilanteeseen.

On myös tyypillistä, että lapsen reaktio näkövirikkeeseen voi tapahtua huomattavankin viiveen jälkeen. Ohjaavan aikuisen onkin oltava kärsivällinen ja maltettava odottaa lapsen reaktiota.

Silmämotoriikan haasteet

Cp-vammaan liittyy usein myös silmämotoriikan ongelmia. Lapsen voi olla vaikea kohdistaa ja ylläpitää katsetta kohteessa, siirtää katsetta kohteesta toiseen ja seurata katseellaan liikkuvaa kohdetta. Tämä on huomioitava esimerkiksi korvaavia kommunikaatiokeinoja käytettäessä silloin, kun lapsi käyttää katsetta valinnan osoittamiseen.

On hyvä miettiä, asetetaanko kohteet vaaka- vai pystysuuntaan. Varsinkin harjoitteluvaiheessa kohteiden on hyvä olla riittävän etäällä toisistaan.

Kun lapsella on aivoperäinen näkövamma, hänen on usein vaikeaa katsoa ja tarttua kohteeseen samanaikaisesti, vaikka motoriset taidot sen sallisivatkin. Usein lapsi paikantaa ensin kohteen näköään käyttäen, tarttuu siihen ja kääntää sitten päänsä pois.

Näkökentässä voi olla puutoksia

Lapsella voi olla myös näkökenttäpuutoksia neurologisesta vauriosta johtuen. Näistä tyypillisin on alanäkökenttäpuutos. Tällöin lapsen on vaikea havaita pöytätasolla, lattialla tai kirjan sivun alalaidassa olevia kohteita. Kohteita on tällöin tärkeää tuoda ylemmäs lähelle katseen tasoa esimerkiksi kaltevaa tasoa apuna käyttäen. Kävelevä lapsi voi pelätä portaissa alaspäin kulkemista, koska ei näe portaita. Myös epätasaisella alustalla kulkeminen, alamäkeä kulkeminen tai liukumäen laskeminen voi pelottaa.

Lapsella voi olla myös toispuoleinen puolikenttäpuutos näkökentässään (hemianopia). Tällöin lapsi havainnoi kahden tai useamman esineen tai kuvan valintatilanteessa vain katseen kohdistuspisteen oikealla tai vasemmalla puolella olevan esineen tai kuvan. Valintatilanteessa onkin tärkeää tuoda kohteet mahdollisuuksien mukaan yksitellen lapsen eteen tai varmistaa muutoin, että lapsi kiinnittää huomionsa kuhunkin kohteeseen ja tiedostaa kohteen olemassaolon. Äänivihjeellä ja ärsykkeen kohdevalaisulla voidaan tukea kohteen huomioimista.

Näkökenttä voi olla myös rikkonainen. Tällöin pienten, siellä täällä olevien näkökenttäpuutosten (skotoma) vuoksi kohteita jää havaitsematta ja kuva on rikkonainen. Jos lapsella on puutosta keskeisessä näkökentän osassa, näöntarkkuus on alentunut ja lapsi saattaa katsoa kohteita ja ottaa katsekontaktinkin ”syrjäsilmällä”, katsoen kohteesta hieman sivuun.

Näkökenttäpuutoksen kompensoimista voidaan harjaannuttaa houkuttelemalla lasta etsimään katseellaan puutosalueelta näkövirikettä äänen avulla ohjaamalla tai auttamalla lasta kevyesti kääntämään päätään virikkeen suuntaan.

Näkökenttäpuutoksesta johtuen lapsen päänasento saattaa olla poikkeava, kun hän pyrkii käyttämään toimivaa näkökenttäaluettaan mahdollisimman tehokkaasti. Tämä on syytä sallia.

Lapsen toiminnallisen näkökentän ”laajuus” voi vaihdella tilanteesta toiseen. Lapsen näkökenttä saattaa vaikuttaa laajemmalta pelkistetyssä ja vähä-ärsykkeisessä ympäristössä, kun taas runsasärsykkeisessä ympäristössä se saattaa vaikuttaa voimakkaastikin supistuneelta. Tällöin kyse on tarkkaavaisuuteen liittyvistä tekijöistä ja vaikeudesta jakaa sitä useampien asioiden kesken.

Värien ja kontrastien voima

Vahvoilla ja selkeillä kontrasteilla sekä yksivärisellä taustalla voidaan helpottaa kohteiden näkyvyyttä ja erottuvuutta taustasta. Kontrastien erotuskyky saattaa olla alentunut, vaikka näöntarkkuus olisikin hyvä. Kun kontrastien erotuskyky on alentunut, kasvonilmeiden havaitseminen ja kasvojen tunnistaminen on vaikeaa ja saattaa onnistua vain aivan lähietäisyydeltä.

Hyvällä, häikäisemättömällä yleisvalaistuksella ja tarvittaessa kohdevalolla on tärkeä merkitys. On tärkeää ehkäistä ylimääräiset heijastukset materiaaleista. Aikuisen kannattaa laskeutua myös lapsen tasolle katsomaan, miltä ympäristö näyttää. On tärkeä huomioida, ettei lapsi joudu katsomaan vastavaloon esimerkiksi ikkunaa kohti.

Aivoperäisissä näkövammoissa ainakin perusvärien havaitseminen on usein säilynyt hyvin. Värillisen näköinformaation käyttö on usein mustavalkoista informaatiota tehokkaampaa. Punainen ja keltainen ovat helposti havaittavia ja tehokkaita värejä. Värien havaitseminen kauempaa on helpompaa kuin kuvioiden tunnistaminen.

Väreillä voidaan jäsentää tilaa ja auttaa suuntautumaan siihen. Oma paikka tai naulakko voidaan merkitä värimerkillä, samoin erityyppisiä leluja sisältävät laatikot voivat erota väriltään toisistaan. Värillä kohde nousee esiin taustastaan.
Jos lapsen on vaikea tai mahdoton tunnistaa kasvoja, voi värillinen t-paita, lippis, takki tai huivi auttaa esimerkiksi oman aikuisen tunnistamista päiväkodissa tai vanhemman löytämistä kauppareissulla.


Liisa Lahtinen
neuropsykologi, Näkövammaisten liitto ry

Cp-vammaan liittyen aistinelimet eivät yleensä ole vaurioituneet. Vaurioita voi olla kuitenkin sillä aivoalueella, joka prosessoi aistien kautta tulevaa informaatiota. Noin 90 prosentilla henkilöistä, joilla on cp-vamma, on poikkeavuutta kosketustunnossa sekä asento-ja liikeaistissa eli proprioseptiikassa. Näön ja kuulon kautta saatu havaintotieto voi myös olla tavanomaisesta poikkeavaa. 

Haasteet aistitoiminnassa saattavat vaikuttaa vireystilaan, keskittymiseen, mielialaan, käyttäytymiseen ja toiminnan suunnitteluun.

Aikuinen pitelee sormissaan vastasyntyneen vauvan varpaita.
Ota lapsesta kiinni varmoin, ehyin ottein, mikäli lapsella on tuntoyliherkkyyttä jalkapohjissa.


Tuntoyliherkkyys

Tuntoyliherkkyys saattaa vaikeuttaa useita päivittäisiä hoitotilanteita. Lapsen voi olla vaikea sietää käsittelyä ja kosketusta, pukemista tai riisumista. Erilaiset rypyt vaatteissa voivat häiritä. Peseytymistilanteet voivat olla vaikeita, ja erityisesti pään alue voi olla herkkä. Jos jalkapohjissa on yliherkkyyttä, paljain jaloin kulkeminen saattaa tuntua ikävältä ja aiheuttaa esimerkiksi varvastusta.

Käsien ihotunnon yliherkkyys voi vaikeuttaa tarttumista ja leikkimistä. Myös suun ja nielun tunto voivat olla yliherkkiä, mikä voi vaikeuttaa syömistä ja nielemistä. Tätä voidaan helpottaa sopivalla ruoan koostumuksella. Tuntoyliherkkyys esiintyy tavallisimmin käsien, jalkojen, kasvojen ja suun alueella. Ehyet, varmat otteet tuntuvat usein paremmilta kuin kevyet ja hennot otteet.

Kosketuksen sietämistä helpottaa, kun lapsi näkee tai hänelle kerrotaan, mihin aiotaan koskea ja mitä tehdään. Haastavia tilanteita harjoitellaan pikkuhiljaa siedättämällä.

Alentunut tunto

Ihotunnon kautta ihminen hahmottaa kosketuksen, tunnistaa esineitä sekä tunnistaa niiden muodon, koon, materiaalin, lämpötilan. Alentunut tunto voi vaikeuttaa esineiden käsittelyä. Alentunut tunto voi vaikuttaa kivun tuntemiseen ja hahmottamiseen. Myös suun ja nielun alueella tunto voi olla alentunut, jolloin se voi vaikeuttaa syömistä ja nielemistä.
Puutteellinen proprioseptiikka tarkoittaa sitä, että henkilöllä on vaikeuksia tietää ilman näköaistin apua missä asennossa kehon osat ovat. Tämän aistin reseptorit ovat nivelissä ja lihaksissa.

Puutteellinen asento- ja liikeaisti vaikeuttaa kehon hallintaa ja uusien liikunnallisten taitojen oppimista.

Näkö ja kuulo

Näkö ja kuulo voivat molemmat olla herkistyneet tai alireagoivat. Tämä on tärkeä huomioida eri ympäristöissä, joissa lapsi viettää aikaa. Ympäristöä ja sen välineitä voi tarpeen mukaan muokata esimerkiksi näkyvämmäksi kontrasteilla ja valaistuksella, tai rauhallisemmaksi pienryhmätoiminnassa.

Silmien motoriikan vaikeudet ovat tavallisia lapsilla joilla on cp-vamma. Lapsella voi olla myös näkökentän puutoksia. Jos henkilöllä on vaurioita näköradoissa, reagointikyky saattaa hidastua ja hänellä saattaa olla vaikeuksia tunnistaa tuttuja kasvoja.

Vauriot näköradoissa voivat aiheuttaa herkkyyttä valolle, kiiltäville pinnoille ja nopealle liikkeelle. Jos taaimmainen eli dorsaalinen näkörata on vaurioitunut, voi nopean liikkeen havainnointi olla haastavaa.

Ruuhkautumisilmiö on tavallinen. Silloin vierekkäin olevia esineitä on vaikeaa erottaa toisistaan.

Lapsella, joilla on cp-vamma, voi olla heikentynyt kuulo tai kuuloyliherkkyyttä. Kuuloyliherkkyys voi vaikeuttaa esimerkiksi ryhmässä toimimista, keskittymistä ja rauhoittumista. Kovat äänet voivat aiheuttaa kipua ja olla pelottavia. Kuuloyliherkän henkilön osallistumista voi helpottaa pienemmässä ryhmässä toimiminen ja kuulosuojaimet.


Wivi Forsten
fysioterapeutti, HUS

Sari Korhonen
toimintaterapeutti, HUS

Helena Mäenpää
lastenneurologi, HUS

Muistutus

Muistutuksen voi tehdä viranomaisen vastuulla olevista toiminnoista, kuten sosiaalihuoltoon kuuluvista palveluista, terveydenhuollosta tai Kelan toiminnasta. Muistutuksen tekijänä voi olla kohtelusta tai toimintatavasta huomauttava henkilö itse, hänen laillinen edustajansa, omaisensa tai muu läheisensä.

Muistutus tarkoittaa kirjallista palautetta epäkohdasta, jonka on kohdannut viranomaisen toiminnassa ja menettelyssä. Muistutus kohdistuu viranomaisen toimintatapaan, ei esimerkiksi viranomaispäätöksen sisältöön.

Muistutus tehdään kirjallisesti. Muistutus osoitetaan toimintayksikön vastuuhenkilölle tai toimialan johtavalle viranhaltijalle. Ohjeet muistutuksen tekemiseen löytyvät viranomaisten ja useimpien kuntien verkkosivuilta. Jos muistutus liittyy sosiaali- tai terveydenhuoltoon, sen tekemiseen voi pyytää apua kyseisen toimintayksikön sosiaaliasiamieheksi tai potilasasiamieheksi nimetyltä henkilöltä.

Toimintayksikön tai johtavan viranhaltijan on kirjattava muistutus ja käsiteltävä se asianmukaisesti. Muistutukseen on annettava kirjallinen perusteltu vastaus kohtuullisessa ajassa.

Kantelu

Kantelu tarkoittaa valvovalle viranomaiselle tehtävää ilmoitusta siitä, että viranomaisen menettely tai toiminta on lainvastaista, virheellistä tai epäasianmukaista. Kantelu voi koskea palvelujen laadun puutteita, asiakkaan saamaa huonoa kohtelua tai tehtyjen päätösten sisältöä.

Kantelun ratkaisija ei voi muuttaa tai kumota kantelun kohteena olevia viranomaispäätöksiä, vaan niihin haetaan muutosta erikseen. Muutoksenhakumenettely kerrotaan päätöksen liitteenä olevassa ohjeessa.

Kantelun voi tehdä periaatteessa kuka tahansa, eikä se vaadi asianosaisasemaa. Sosiaalihuoltoa koskevat kantelut osoitetaan aluehallintovirastolle tai eduskunnan oikeusasiamiehelle. Terveydenhuoltoa koskevat kantelut käsittelee Valvira.

Kehitysvammaisten Tukiliitto ry on laatinut selkeät ohjeet hallintokantelusta ja sen tekemisestä laillisuusvalvojille.

Lisätietoa muistutuksen ja kantelun tekemisestä

Valvira on laatinut ohjeet sosiaalihuoltoa koskevasta muistutuksesta ja kantelusta sekä terveydenhuoltoa koskevasta muistutuksesta ja kantelusta.

Sosiaalihuoltoa ovat esimerkiksi sosiaalityö ja -ohjaus, perhetyö, päihdetyö, mielenterveystyö, kotipalvelut, kotihoito, asumispalvelut ja vammaispalvelut.

Terveydenhuoltoa ovat esimerkiksi perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon sisältämät palvelut, kuten sairaanhoito, suun terveydenhuolto, kotisairaanhoito, apuvälinepalvelut, lääkinnällisen kuntoutuksen palvelut, koulu- ja opiskelijaterveydenhuolto sekä työterveyshuolto.

Muistutus ja kantelu voivat koskea terveydenhuollossa annettua hoitoa tai potilaan kohtelua.

Muistutus ja kantelu voidaan tehdä myös yksityisen terveydenhuollon palveluista.

 

Eläkettä saavan hoitotuki

Eläkettä saavan hoitotuki on veroton, Kelan maksama kolmiportainen rahallinen etuus. Se voidaan myöntää perushoitotukena, korotettuna hoitotukena tai ylimpänä hoitotukena.

Hoitotuen tasoon vaikuttavat vammasta aiheutuva avuntarve sekä ohjauksen ja valvonnan tarve. Sairaudesta tai vammasta aiheutuvat erityiskustannukset voivat suurentaa tuen määrää perustuesta korotetuksi tueksi.

Hoitotukea voidaan maksaa 16 vuotta täyttäneelle, kokoaikaisella eläkkeellä olevalle henkilölle, jonka toimintakyky on heikentynyt vähintään vuoden ajaksi ja jolle sairaus tai vamma aiheuttaa säännöllistä avun, ohjauksen tai valvonnan tarvetta.

Perushoitotuki

Avuntarve tai ohjauksen ja valvonnan tarve on säännöllistä ja vähintään viikoittain toistuvaa. Sitä tarvitaan henkilökohtaisiin toimintoihin jossain määrin. Henkilökohtaisia toimintoja ovat liikkuminen sisällä tai ulkona, pukeutuminen, peseytyminen, syöminen, wc-toimet, terveydenhoidolliset toimenpiteet ja kommunikointi puheella.

Sokealla henkilöllä ja liikuntakyvyttömällä henkilöllä on aina oikeus vähintään perushoitotukeen.

Korotettu hoitotuki

Avuntarve tai ohjauksen ja valvonnan tarve on päivittäistä ja vie runsaasti toisen henkilön aikaa. Avuntarve liittyy useisiin henkilökohtaisiin toimintoihin. Korotetun hoitotuen voi saada myös silloin, jos vamman tai sairauden perusteella olisi oikeus perushoitotukeen, mutta jatkuvia ja ylimääräisiä erityiskustannuksia on keskimäärin vähintään korotetun hoitotuen verran joka kuukausi.

Ylin hoitotuki

Avuntarve tai ohjauksen tai valvonnan tarve on jatkuvaa, mutta ei kuitenkaan edellytä laitoshoitoa.

Miten eläkettä saavan hoitotukea haetaan

Eläkettä saavan hoitotukea haetaan lomakkeella EV 256 tai sähköisellä hoitotukihakemuksella asiointipalvelun kautta. Tukea voi hakea myös suullisesti, jolloin Kelan työntekijä täyttää hakemuksen ohjeidesi mukaan asiointipalvelussa.

Määräaikaiseen tukipäätökseen voi hakea myös jatkoa edellä mainituilla tavoilla puolen vuoden sisällä tuen päättymisestä. Hoitotukeen voi hakea korotusta, jos toiminnallinen tilanne vaikeutuu ja avuntarve lisääntyy.

Hakemukseen liitetään C-lääkärinlausunto tai ratkaisemista varten tarvittavat tiedot sisältävä B-lausunto. Lausunto ei saa olla yli puoli vuotta vanha.

Omaishoidon tuki

Omaishoidon tuki on kokonaisuus, joka muodostuu hoitopalkkiosta ja palveluista. Omaishoitaja on henkilö, joka hoitaa ja pitää huolta sairaasta, vammaisesta tai ikääntyvästä läheisestään tämän kotona.

Hoitopalkkio on veronalaista tuloa. Sen määrä perustuu työn vaativuuteen ja sitovuuteen. Omaishoitajuus kerryttää pääsääntöisesti eläkettä. Perheen tai hoidettavan tulot ja varallisuus eivät vaikuta palkkion suuruuteen.

Omaishoidontukeen kuuluvat, hoitajalle annettavat palvelut ovat valmennus, hoitotehtävää tukeva koulutus sekä hyvinvointi- ja terveystarkastus. Lisäksi omaishoidossa olevalle henkilölle voidaan myöntää tarvittavia sosiaali- ja terveyspalveluja, kuten kotiapu, kuljetuspalvelu tai henkilökohtainen apu.

Omaishoitajalla on oikeus palkallisiin, lakisääteisiin vapaapäiviin. Niiden ajaksi kunta järjestää hoidon ja huolenpidon tarkoituksenmukaisella tavalla.

Omaishoidon tuki on harkinnanvarainen palvelu, jota kunta järjestää määrärahojensa sallimissa rajoissa. Kunta voi päättää myös tuen kohdentumisesta ja myöntämisehdoista.

Laki omaishoidon tuesta astui voimaan vuonna 2006. Tarkempia tietoja omaishoidontuesta tarjoavat kunnat ja järjestöt.

Tuki myönnetään sitovaa ja vaativaa hoitotyötä hoidettavan kotona tekevälle henkilölle. Ketään ei voida määrätä omaishoitajaksi eikä ottamaan apua omaishoitona vastoin omaa tahtoaan.

Omaishoitotilanne voi syntyä vähitellen, kun omainen auttaa joissakin arjen toimissa yhä enemmän ja huomaa, että läheinen ei enää selviydykään ilman apua. Joskus tilanne syntyy äkillisesti sairauden tai vammautumisen seurauksena tai perheeseen syntyy vammainen lapsi.

Miten omaishoidontukea haetaan

Tukea haetaan hoidettavan henkilön asuinkunnan sosiaalitoimesta. Asian käsitteleminen voi olla kotipalvelun, kotihoidon, vammaispalvelujen tai vanhuspalvelujen vastuulla.  

Omaishoidon tuesta laaditaan toimeksiantosopimus kunnan ja omaishoitajan välille.

Lisäksi omaishoitosopimukseen kuuluu hoito- ja palvelusuunnitelma. Se sisältää tiedot hoidettavan ja hoitajan oikeuksia koskevista säännöksistä ja niiden soveltamisesta. Lisäksi suunnitelmaan kirjataan:

1) omaishoitajan antaman hoidon määrä ja sisältö;

2) muiden hoidettavalle tarpeellisten sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen määrä ja sisältö;

3) omaishoitajan hoitotehtävää tukevien palvelujen määrä ja sisältö; (29.6.2016/511)

4) miten hoidettavan hoito järjestetään hoitajan vapaan, terveydenhoitoon liittyvien käyntien tai muun poissaolon aikana.

Vammaistuet

Vammaistuki on veroton, Kelan maksama kolmiportainen rahallinen etuus. Se voidaan myöntää perusvammaistukena, korotettuna vammaistukena tai ylimpänä vammaistukena.

Vammaistuen tasoon vaikuttavat vammasta aiheutuvan haitan taso, tarvittavan avun, ohjauksen ja valvonnan määrä ja vammaan liittyvät säännölliset erityiskustannukset. Sairauden tai vamman diagnoosi ei yksin ratkaise oikeutta vammaistukeen. Toimintakyvyn muuttuessa vammaistuen määrää voidaan tarkistaa.

Jos vamman aiheuttama haitta ja avuntarve oikeuttaisi alimpaan tukeen, mutta säännöllisesti toistuvat erityiskustannukset (esimerkiksi lääkekorvaukset ja sairaanhoitokorvaukset) ovat korotetun tuen tasoiset, voidaan vammaistuki myöntää korotettuna.

Alle 16-vuotiaan vammaistuki

Myöntämisperusteina ovat lapsen hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuva rasitus ja sidonnaisuus sekä erityiskustannukset

Lapsen vammaistukea hakee vanhempi tai muu huoltaja, mutta tuki myönnetään lapselle itselleen. Lapsen tai huoltajan tulot ja varallisuus eivät vaikuta vammaistuen saamiseen tai määrään.

Tuki on kolmiportainen. Se myönnetään yleensä määräajaksi, jonka ajan vammasta tai sairaudesta aiheutuvan hoidon tarpeen arvioidaan kestävän hakemishetken tasolla. Hoidon ja huolenpidon tarve voi muuttua, kun lapsi kasvaa ja kehittyy. Tukeen on aina mahdollista hakea jatkoa.

Perusvammaistuki alle 16-vuotiaalle

Perusvammaistuen edellytyksenä on, että lapsen hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuu tavanomaista suurempaa, vähintään viikoittaista rasitusta ja sidonnaisuutta.

Perusvammaistuki voidaan myöntää myös silloin, kun rasitus ja sidonnaisuus on päivittäistä, mutta se ei ole huomattavasti aikaa vievää.

Tavanomaista suurempi hoidon ja huolenpidon tarve voi aiheutua esimerkiksi 1) lapsen sairauskohtauksista ja lääkityksestä, 2) lapsen kuljettamisesta kuntoutukseen, 3) lasta on sairauden tai vamman vuoksi autettava päivittäisissä toiminnoissa tavanomaista enemmän, 4) lasta on autettava koulutehtävissä tavanomaista enemmän, 5) lasta on valvottava ikäisiään enemmän

Kun lapsella on oikeus perusvammaistukeen ja erityiskustannukset ovat vähintään korotetun tuen verran kuukausittain, vammaistuki voidaan myöntää korotettuna.

Korotettu vammaistuki alle 16-vuotiaalle

Korotetun vammaistuen myöntäminen edellyttää, että lapsen hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuva tavanomaista suurempi rasitus ja sidonnaisuus on vaativaa tai päivittäin huomattavasti aikaa vievää.

Rasitus ja sidonnaisuus ovat vaativia, kun hoidosta huolehtivalta edellytetään erityistä perehtyneisyyttä lapsen hoito- ja kuntoutustoimenpiteisiin. Tällaisia tilanteita ovat esimerkiksi 1) injektioiden antaminen, 2) piktogrammien käyttäminen viestinnässä; 3) syöttöletkuruokinnasta huolehtiminen, 4) vaativasta lääkehoidosta huolehtiminen

Rasitus ja sidonnaisuus vie päivittäin huomattavasti aikaa, kun lapsi tarvitsee sairautensa tai vammansa vuoksi päivittäin huomattavan paljon hoidosta huolehtivan huolenpitoa ja valvontaa, esimerkiksi 1) lapsi liikkuu pyörätuolilla, 2) lapsella on yksi tai useampi aistivamma, 3) lapsella on käytöshäiriöitä tai 4) lapsella on älyllinen kehitysvamma

Korotettua tukea voidaan myöntää myös kokonaisharkinnan perusteella. Kriteerit täyttyvät, jos lapsen hoito ja huolenpito voidaan kokonaisuutena arvioida huomattavasti vaativammaksi kuin vastaavan ikäisen terveen lapsen.

Ylin vammaistuki alle 16-vuotiaalle

Ylimmän vammaistuen myöntäminen edellyttää, että lapsen hoidosta, huolenpidosta ja kuntoutuksesta aiheutuva tavanomaista suurempi rasitus ja sidonnaisuus on vaativaa ja ympärivuorokautista

16 vuotta täyttäneen vammaistukea voi hakea 16 – 67-vuotias henkilö, joka ei ole täydellä eläkkeellä. Vammaistuen myöntämisperusteena on jokapäiväisessä elämässä tarvittavien toimintojen vaikeutuminen. Näitä toimintoja ovat päivittäiset perustoiminnot ja itsestä huolehtiminen, välttämättömät kotityöt, kodin ulkopuolella asiointi sekä työstä tai opiskelusta selviytyminen. Tulot ja varallisuus eivät vaikuta vammaistuen saamiseen tai määrään.

Miten alle 16-vuotiaan vammaistukea haetaan

Alle 16-vuotiaan vammaistukea ja määräajaksi myönnetyn vammaistuen jatkoa haetaan lomakkeella EV 258

Liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto C, joka ei saa olla puolta vuotta vanhempi. Myös B-lausunto tai muu vastaava lääketieteellinen selvitys, esimerkiksi epikriisi lapsen terveydentilasta on riittävä, jos siinä on vammaistuen ratkaisemiseksi tarvittavat tiedot. Myös jatko- ja tarkistushakemukseen on liitettävä lääkärinlausunto C tai muu riittävä lääketieteellinen selvitys lapsen nykyisestä terveydentilasta.

Hakemuksessa on tärkeää osoittaa, millä tavoin hoidon ja huolenpidon tarve on ikäkauteen nähden tavanomaista suurempaa ja miten se liittyy lapsen vammaan tai sairauteen. Tee ensin huolellinen ja tarkka hakemus ja toimita kopio siitä lääkärille lausunnon kirjoittamista varten. Pyydä, että lääkäri ottaa kantaa nimenomaan rasitukseen ja sidonnaisuuteen sekä siihen, onko tilanne paraneva, pysyvä vai huononeva.

Ota itsellesi kopio hakemuksesta sekä lääkärinlausunnosta arkistointia varten – niistä saattaa olla hyötyä tehtäessä mahdollista jatkohakemusta.

Ohjeita lomakkeen EV 258 täyttämiseen

Kohta 2. Lapsen sairaudet ja vammat ja niiden hoito

Kerro tähän kaikki lapsen vammat ja sairaudet, joiden vuoksi hän tarvitsee hoitoa, huolenpitoa ja kuntoutusta ja joista aiheutuu vanhemmille rasitusta ja sidonnaisuutta ensisijaisuusjärjestyksessä.

Kohta 3. Lapsen avun ja huolenpidon tarve

Vertaa lastasi saman ikäiseen terveeseen/vammattomaan lapseen ja siihen, kuinka paljon hoitoa ja huolenpitoa tässä iässä tavanomaisesti tarvitaan.   Hakemukseen mahtuu vain vähän tekstiä, joten voit kirjata kuvauksen erilliselle liitteelle. Muista laittaa liitteeseen lapsen nimi ja henkilötunnus.

a)  Tarvitseeko lapsi apua tai valvontaa liikkumisessa

  • miten lapsi liikkuu ikäiseensä verrattuna (ryömiminen, konttaaminen, istuminen, kävely, juoksu)
  • kompasteleeko lapsi, tarvitseeko tukea
  • onnistuvatko pyöräily, uinti, hiihtäminen tai luistelu iän mukaisesti?
  • tarvitaanko erityisiä liikuntavälineitä (esimerkiksi peräpyörä, tandempyörä)?
  • onko lapsella vaarantajua tai karkaileeko, tarvitseeko lasta tarkkailla jatkuvasti
  • käyttääkö lapsi liikkumisen apuvälinettä, esim. dallari, pyörätuoli?
  • miten lapsi hahmottaa ympäristöä ja liikennettä?
  • tarvitseeko lapsi saattajaa tai erityistä kuljetusta koulu- tai harrastusmatkoille
  • miten portaissa ja liukuportaissa liikkuminen sujuu
  • onko lapsen liikkumisen tueksi tarvittu kodin muutostöitä

b)  Tarvitseeko lapsi apua tai ohjausta päivittäisissä toiminnoissa?

  • sujuvatko suihkussa käynti, hiusten pesu, saunominen motorisesti vai tarvitseeko lapsi tukea tasapainoon
  • onnistuvatko hampaiden pesu, käsihygieniasta huolehtiminen, intiimihygieniasta huolehtiminen (esim. kuukautiset), WC-käynnit (tarpeen tunnistaminen, pyyhkiminen) tai ihon rasvaaminen iän mukaisella tavalla
  • tarvitseeko lapsi apua pukeutumisessa ja riisumisessa: sään ja tilanteen mukainen vaatteiden valinnassa, pukeutumisjärjestyksessä, hienomotoriikassa (napit, nepparit, vetoketjut, kengännauhat)
  • onko lasta ohjattava tai avustettava pukeutumisessa
  • onko lapsi haluton pukeutumaan ja heittäytyy veltoksi
  • sujuuko syöminen motorisesti (nieleminen, pureminen)
  • aiheuttavatko tuntoyliherkkyydet ongelmia
  • syökö lapsi ikätasoisesti (siisteys, omatoimisuus, aterimien käyttö, kaatuileeko lasi tai lautanen, tarvitseeko ruoka soseuttaa, onko ruoka annosteltava tai onko sitä säännösteltävä)
  • tarvitseeko lapsi ikäisiinsä nähden enemmän apua aamupalan tai välipalan valmistuksessa
  • rauhoittuuko lapsi helposti nukkumaan ja onko yöuni levollinen
  • tarvitaanko erityisjärjestelyjä nukkumista varten
  • onko lapsella poikkeuksellista väsymistä
  • miten lapsi hyväksyy rutiineista poikkeamisen?
  • miten siirtyminen tehtävästä toiseen tai paikasta toiseen sujuvat (leikin lopettaminen, päiväkodista kotiin lähteminen)
  • sotkeeko lapsi ikätasoaan enemmän vaatteitaan
  • onnistuuko vuoteen petaaminen, lakanoiden vaihto
  • onnistuvatko kotityöt ikätasoisesti (imurointi, roskien vienti, pöydän kattaminen)

c) Tarvitseeko lapsi apua puhumisessa, näkemisessä tai kuulemisessa?

  • Ovatko tuki ja harjoitteet tarpeen puhumaan oppimisessa?
  • Onko lapsella puhetta tukevia menetelmiä, kuten kommunikaatiolaite, tukiviittomia, kuvakommunikaatio tai esinekommunikaatio? Tarvitseeko lapsi erikseen tehtyä materiaalia?
  • Onko perheenjäsenten ja lähiympäristön pitänyt opetella käyttämään korvaavia kommunikaatiomenetelmiä?
  • Onko lapsella näkemisen apuvälineitä, joiden käyttöä pitää harjoitella ja joiden toimivuudesta on huolehdittava (suurennuslasit, suurennuslaitteet, kiikarit, näkövammaisen apuvälineillä varustettu tietokone, äänikirjojen kuuntelulaitteet, pistekirjoituskone)
  • Käyttääkö lapsi silmälaseja, heitteleekö hän niitä, vääntyvätkö sangat, joudutaanko laseja korjauttamaan usein?
  • Käyttääkö lapsi kuulolaitetta? Onnistuuko viittominen kuulokojeen ollessa pois käytöstä?

d) Tarvitseeko lapsi apua sosiaalisessa vuorovaikutuksessa

  • Onko lasta autettava itsensä ilmaisussa, leikeissä, suhteissa muihin lapsiin tai aikuisiin?
  • Tarvitseeko hän apua leikki- tai vuorovaikutustilanteissa?
  • Pystyykö lapsi omatoimisesti tapaamaan kavereitaan? Mitä tarvitaan?
  • Pystyykö lapsi omatoimisesti osallistumaan harrastuksiin?
  • Oletko huomannut vaikeuksia lapsen keskittymisessä, ajantajussa, omaehtoisuudessa, vuoron odottamisessa, pettymyksensietokyvyssä, oman toiminnan ohjauksessa tai sosiaalisissa taidoissa?
  • Onko lapsella taipumusta jumiutumiseen?
  • Onko lapsella aistiyliherkkyyksiä, jotka vaikeuttavat vuorovaikutusta?

e) Tarvitseeko lapsi apua sairauden hoidossa

  • Suostuuko hän ottamaan tai osaako hän ottaa tarvitsemansa lääkkeet?
  • Vaativatko lääkärikäynnit paljon aikaa tai järjestelyjä? Entä kontrollikäynnit, laboratoriokäynnit tau oma seuranta (esimerkiksi verensokerimittaus)?

f) Tarvitseeko lapsi apua, ohjausta tai valvontaa jossain muussa asiassa?

  • Tarvitseeko lapsi jatkuvaa valvontaa, jottei joutuisi vaaratilanteisiin?
  • Viekö uusien taitojen oppiminen aikaa ja vaatiiko useita toistoja?
  • Toimiiko vanhempi lapsen henkilökohtaisen avustajan työnantajana, ohjaako avustajaa tehtävissä?
  • Vaatiko lasta koskeviin palavereihin osallistuminen tavallista enemmän aikaa (kuntoutussuunnitelma, palvelusuunnitelma, koulupalaverit)

Kohta 4. Lapsen päivähoito (täytä, jos lapsi on päiväkodissa)

  • Erityisjärjestelyt päiväkodissa
  • Avustajapalvelut, erityisopetus
  • Päivähoito muussa kuin lähipäiväkodissa (esim. erityispäiväkoti)
  • Kuljetuksen erityisjärjestelyt.

Kohta 5. Lapsen koulunkäynti (täytä, jos lapsi on koulussa)

  • Erityisjärjestelyt koulussa (esim. pienryhmäopetus tai erityisopetus)
  • Avustajapalvelut ja yhteydenpito avustajan kanssa
  • Koulunkäynti muualla kuin lähikoulussa (esim. erityiskoulu)
  • Aamu- ja iltapäivähoidon järjestelyt
  • Kuljetuksen erityisjärjestelyt
  • Onko lasta tuettava ikäkautta vastaavaa tarvetta enemmän läksyjen tekemisessä?

Kohta 6. Kuntoutus

  • Terapiat, terapiaharjoitusten tekemisestä huolehtiminen kotona
  • Apuvälineiden sovitukset

Kohta 7. Kustannukset

Erityiskustannuksilla tarkoitetaan toimintakyvyn heikentymisestä aiheutuvia tarpeellisia, ylimääräisiä ja jatkuvia kustannuksia siltä osin kuin hakija vastaa niistä itse:

  1. Toistuvat julkisesta sairaalahoidosta perittävät hoitopäivämaksut, jotka liittyvät toimintakykyä heikentävään sairauteen tai vammaan.
  2. Lääkärinpalkkiosta, tutkimuksesta ja hoidosta aiheutuvista kustannuksista ne, jotka liittyvät toimintakykyä heikentävään sairauteen tai vammaan ja joista perhe itse vastaa.
  3. Omavastuuosuudet terapiakäynneistä, jos terapia jatkuu vähintään 6 kuukautta.
  4. Sairausvakuutuslain mukaiset omavastuut sairaanhoitoon ja kuntoutukseen liittyvistä matkoista
  5. Sairausvakuutuslain mukaiset omavastuuosuudet lääkärin määräämistä lääkkeistä, jotka liittyvät toimintakykyä heikentävän sairauden tai vamman hoitoon

Kerro kohdassa 11. oletko jo toimittanut lääkärinlausunnon ja, jos et niin milloin se toimitetaan.

Muista, että sinun on ilmoitettava Kelaan olosuhteiden muutoksista, jos

  • lapsen terveydentila muuttuu olennaisesti ja hoidosta, huolenpidosta sekä kuntoutuksesta aiheutuvan rasituksen määrä vähenee tai kasvaa merkittävästi
  • lapsen osoite muuttuu, lapsi muuttaa ulkomaille tai palaa Suomeen
  • vammaistuesta vähennettävissä tuissa tai niiden määrissä tapahtuu muutoksia (??)

Muutokset voivat vaikuttaa lapsen oikeuteen saada tukea. Tällöin tukea voidaan maksaa liikaa tai liian vähän. Muuttuneissa tilanteissa voi olla tarpeen täyttää uusi hakemus. Jos lapsen terveydentila on olennaisesti parantunut, Kela voi lakkauttaa tuen.

Lisätietoa

Kela, lapsen vammaistuen etuusohje ja Kela, lapsen vammaistuki, haku, määrä ja maksaminen

16 vuotta täyttäneen vammaistuki

Vammaistuen myöntäminen perustuu toimintakyvyn heikentymiseen sekä vamman tai sairauden aiheuttamaan haittaan tai avuntarpeeseen. Tuki on kolmiportainen.

Perusvammaistuki

Perusvammaistuen myöntämiseksi riittää, että vamma aiheuttaa lääketieteellisesti määriteltyä olennaista haittaa eli keskivaikeaa toiminnanvajausta.

Haitta määritellään esimerkiksi tapaturmavakuutuksen haittaluokituksessa 1 – 20. Keskivaikea toiminnanvajaus asettuu tässä luokituksessa haittaluokkien 6 – 10 tasolle. Sen kuvaus on kaksiosainen.  

Esimerkkejä haittaluokkia 6 – 7 vastaavasta toimintakyvystä:

  • Henkilö ei kykene jatkuvaa tarkkuutta ja keskittymistä vaativaan toimintaan.
  • Sairauden hoito aiheuttaa rasitusta ja vie päivittäin aikaa ja hoidon laiminlyönti aiheuttaa vaaraa terveydentilalle.
  • Henkilöllä on insuliinihoitoinen diabetes, johon liittyy liitännäissairauksia.
  • Toiminnon suorittaminen, esimerkiksi itsestä huolehtiminen, vie normaalia enemmän aikaa tai edellyttää apuneuvon käyttämistä.
  • Henkilö osaa ainoastaan lukemisen, kirjoittamisen ja laskemisen yksinkertaiset perustaidot. Hän selviytyy itsenäisesti rutiiniongelman ratkaisemisesta, mutta monimutkaisten tehtävien suorittamisessa hän tarvitsee vähäistä ohjausta oudoissa tilanteissa, esimerkiksi voi asioida kaupassa, mutta tarvitsee apua pankki- ja viranomaisasioinnissa

Esimerkkejä haittaluokkia 8 -10 vastaavasta toimintakyvystä:

  • Jatkuva seisominen tai kävely tuottavat huomattavaa vaikeutta.
  • Pidemmillä matkoilla esimerkiksi ulkona liikkuessa tarvitsee apuneuvoa (rollaattori, pyörätuoli) ja selviytyy sen avulla pääasiassa itsenäisesti.
  • Kiirehtiminen tuottaa vaikeutta sairausoireiden pahenemisen takia.
  • Sairauden hoidon laiminlyönti aiheuttaa vakavaa vaaraa terveydentilalle.
  • Lukemisessa ja kirjoittamisessa on vaikeuksia. Henkilö selviytyy mukautetussa opetuksessa.
  • Havainto- ja koordinaatiokyvyn sekä kognitiivisten toimintojen laskusta huolimatta pääsääntöisesti on omatoiminen kotioloissa, mutta tarvitsee jossain määrin ohjausta tai järjestelyjä kodin ulkopuolisissa asioissa.
  • Rutiiniongelman ratkaisemisessa tarvitsee vähäistä ohjausta esimerkiksi oudoissa tilanteissa.
  • Puhe vaikeuksin ymmärrettävää (ilman kuulovammaa). Sosiaalisessa vuorovaikutuksessa on lähes itsenäinen.

Korotettu vammaistuki

Korotettu vammaistuki voidaan myöntää joko huomattavan haitan, vähintään viikoittain toistuvan avuntarpeen tai erityiskustannusten perusteella.

Huomattavan haitan perusteella myönnettävä korotettu vammaistuki

Korotetun vammaistuen edellyttämä huomattava haitta vastaa tapaturmavakuutuksen haittaluokkia 11 – 15.

Esimerkkejä haittaluokkia 11 – 12 vastaavasta toimintakyvystä:

  • Kykenee vain hyvin kevyeen tai rajoitettuun toimintaan.
  • Voi liikkua vain lyhyitä matkoja kerrallaan apuneuvon turvin.
  • Sairauskohtauksia esiintyy hoidosta huolimatta toistuvasti ja oireiden aikana on toimintakyvytön.
  • Lukemisen, kirjoittamisen ja laskemisen perustaidot ovat puutteellisia.
  • Monimutkaisten tehtävien suorittaminen tai koordinaatiota edellyttävät liikesuoritukset ovat vaikeutuneet, minkä takia tarvitsee jossain määrin, esimerkiksi viikoittain, toisen henkilön apua tai ohjausta ja valvontaa itsestä huolehtimisessa ja apua kodin ulkopuolisessa asioinnissa (kauppa, pankki- ja viranomaisasiat).

Esimerkkejä haittaluokkia 13 – 15 vastaavasta toimintakyvystä:

  • Itsestä huolehtimisessa on vaikeuksia.
  • Riisuminen ja pukeutuminen ovat huomattavasti vaikeutuneet
  • Avun, ohjauksen ja valvonnan tarvetta voi olla jossakin henkilökohtaisessa toiminnassa päivittäin tai monissa henkilökohtaisissa toiminnoissa, mutta ei päivittäin aikaa vievästi.
  • Ei kykene ratkaisemaan rutiiniongelmia tai muistamaan asioita ilman runsasta ohjausta.
  • Vaikean havainto- ja koordinaatiokyvyn sekä kognitiivisten toimintojen laskun johdosta tarvitsee ohjausta ja valvontaa jossain määrin henkilökohtaisissa toiminnoissa ja konkreettista avuntarvetta kodin ulkopuolella asioidessa.
  • Kommunikaatiossa on välttämätöntä käyttää kuvallista ilmaisua, tulkkiapua, viittomia tai vastaavaa apua.
  • Kodin ulkopuoliset asiat jäävät useimmiten omaisten tai edunvalvojan tehtäväksi.
  • Sosiaalisessa vuorovaikutuksessa tarvitsee runsaasti ohjausta esimerkiksi sopimattoman käytöksen tai oma-aloitteisuuden puutteen takia.

Avun tai ohjauksen ja valvonnan tarpeen perusteella myönnettävä korotettu vammaistuki

Henkilö tarvitsee toisen henkilön apua tai ohjausta ja valvontaa vähintään viikoittain ja vähintään yhdessä henkilökohtaisessa toiminnossa (liikkuminen, pukeutuminen, syöminen, peseytyminen tai wc-toiminnot), kotitaloustöissä ja asioinnissa kodin ulkopuolella. Työssä tai opiskelussa oleva avuntarve rinnastetaan asiointiin liittyvään avuntarpeeseen.

Pelkästään kotitaloustöihin tai asiointiin liittyvä avun tai ohjauksen ja valvonnan tarve ei siis riitä korotetun vammaistuen saamisen perusteeksi, vaan tarpeen on aina liityttävä myös henkilökohtaisiin toimintoihin.

Korotettu vammaistuki voidaan myöntää myös silloin, kun avuntarve on päivittäistä, mutta se ei kohdistu moniin henkilökohtaisiin toimintoihin eikä vie paljon auttajan aikaa. Avuntarpeeseen lasketaan myös seuraavat asiat:

  • Henkilön on sairautensa tai vammansa vuoksi välttämätöntä käyttää liikkumisessa apuvälineenä rollaattoria tai pyörätuolia
  • Henkilön on elintärkeiden toimintojen ylläpitämiseksi käytettävä sairaanhoidollisia laitteita tai välineitä ja hoitotoimenpiteet ovat aikaa vieviä. Avuntarvetta voidaan tällöin katsoa olevan, vaikka henkilö huolehtisi hoidon toteuttamisesta itse (esimerkiksi henkilöt, jotka tekevät dialyysin kotona itse).
  • Henkilö joutuu käyttämään kommunikoinnissa tai itsensä ilmaisemisessa puhetta korvaavia kommunikaatiomuotoja kuten viittomakieltä, tulkkipalvelua, puhekonetta tai vastaavaa

Erityiskustannusten perusteella myönnettävä korotettu vammaistuki

Korotettu vammaistuki voidaan myöntää, jos ainoastaan perusvammaistuen edellytykset täyttyvät (eli sairaus tai vamma aiheuttaa olennaista haittaa), mutta sairaudesta tai vammasta aiheutuvat erityiskustannukset nousevat keskimäärin vähintään korotetun tuen määrään kuukausitasolla.

Ylin vammaistuki

Ylin vammaistuki voidaan myöntää vaikean vamman, jokapäiväisen ja aikaa vievän avuntarpeen tai runsaan ja säännöllisen ohjauksen ja valvonnan tarpeen perusteella.

Vaikean vamman perusteella myönnettävä ylin vammaistuki

Vaikeasti vammaiseksi katsotaan

  • Sokea henkilö (näkökenttä alle 10 º tai näöntarkkuus parhaalla lasikorjauksella alle 0.04)
  • Liikuntakyvytön henkilö
  • Varhaiskuuro henkilö
  • Henkilö, jonka toimintakyky vastaa haittaluokkia 16 – 20

Haittaluokat 16 – 17

  • Henkilö kykenee korkeintaan askartelunluontoiseen toimintaan ajoittain.
  • Henkilöllä on konkreettista avun tarvetta monissa henkilökohtaisissa toiminnoissa aikaa vievästi päivittäin
  • Henkilöllä on huomattavassa määrin säännöllistä ohjauksen ja valvonnan tarvetta.
  • Kommunikoinnissa, syömisessä ja nielemisessä on huomattavia vaikeuksia.
  • Täydellinen sekä rakon että peräsuolen pidätyskyvyttömyys.
  • Henkilö ei kykene käyttämään alaraajojaan liikkumiseen.
  • Henkilö tarvitsee jatkuvaa ympärivuorokautista perus- ja sairaanhoitoa sekä muuta huolenpitoa esimerkiksi syvän kehitysvammaisuuden tai psykiatrisen sairauden takia.

Haittaluokat 18 – 20

  • Henkilö on päivittäisissä toiminnoissaan lähes täysin riippuvainen toisen henkilön avusta

Avuntarpeen tai ohjauksen ja valvonnan tarpeen perusteella myönnettävä ylin vammaistuki

  • Avuntarvetta päivittäin useissa henkilökohtaisissa toiminnoissa, avustaminen on jokapäiväistä ja vie kokonaisuutena paljon auttajan/auttajien aikaa.
  • Henkilö tarvitsee säännöllisesti toisen henkilön ohjausta ja valvontaa huomattavassa määrin. Hän ei pysty huolehtimaan itsestään ja hänen selviytymisensä edellyttää päivittäin huomattavaa toisen henkilön suorittamaa ohjausta ja valvontaa eikä henkilö muutoin suoriudu arjesta. 
  • Ohjauksen ja valvonnan tarpeen tulee kohdistua ainakin jossain määrin henkilökohtaisiin toimintoihin. Ohjausta ja valvontaa voidaan tarvita esimerkiksi pukeutumisessa, syömisessä, peseytymisessä tai lääkityksestä huolehtimisessa. Jos ohjauksen ja valvonnan tarve kohdistuu vain kotitaloustöihin ja asiointiin, ei ylintä vammaistukea voida myöntää.

Mahdollisuus tuen myöntämiseen kokonaisharkinnan eli eri tekijöiden yhteisvaikutuksen perusteella tulee aina arvioida. Jos mikään yksittäisistä tekijöistä ei täytä myöntöedellytyksiä, mutta vähintään kaksi tekijää yltää lähelle tiettyä tuen tasoa, tuki voidaan myöntää eri tekijöiden yhteisvaikutuksen perusteella.

Miten 16 vuotta täyttäneen vammaistukea haetaan

16 vuotta täyttäneen vammaistukea haetaan lomakkeella EV 256 eli samalla lomakkeella, kuin eläkettä saavan hoitotukea.

Liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto C tai B, joka ei saa olla puolta vuotta vanhempi. B-lausunto riittää, jos siinä on vammaistuen ratkaisemiseksi tarvittavat tiedot. Lääkärinlausunnossa pitäisi olla myös vamman aiheuttamaa haitta-astetta kuvaava tieto ja mahdollinen haittaluokka.

Tee ensin huolellinen ja tarkka hakemus ja toimita kopio siitä lääkärille lausunnon kirjoittamista varten. Pyydä, että lääkäri merkitsee lausuntoonsa diagnoosin, liitännäisoireet ja näistä aiheutuvan lääketieteellisesti arvioidun haitan, joka kuvaa toiminnanvajavuuden laatua ja niitä rajoituksia, joita sairaudesta tai vammasta aiheutuu.

Voit kertoa lääkärille myös esimerkiksi henkisestä kuormittumisestasi, ahdistuksestasi, unettomuudestasi tai mahdollisesti sinua traumatisoivista kokemuksista. Niiden vaikutus ja merkitys on joissain tilanteissa mahdollista arvioida lääketieteellisestä näkökulmasta ja ottaa huomioon vammaistuen tasossa.

Kun käsittelijä ratkaisee, minkä tasoisena vammaistuki sinulle myönnetään, hän tarkastelee seuraavia asioita:

  • lääkärinlausunnossa kerrottuja tietoja sairauden laadusta/vamman vaikeustasosta
  • omaa kuvaustasi vaikeuksista ja avuntarpeesta
  • asumisolosuhteitasi, esimerkiksi asunnon ja sen ympäristön esteettömyys/esteellisyys, portaat, hankalat julkiset ympäristöt, etäisyydet ja kulkuyhteydet kauppaan, kouluun tai töihin, julkisen liikenteen palvelut tai niiden puuttuminen
  • muita olosuhteitasi, esimerkiksi asutko yksin vai perheenjäsenten kanssa

Ota itsellesi kopio hakemuksesta sekä lääkärinlausunnosta arkistointia varten – niistä saattaa olla hyötyä tehtäessä mahdollista jatkohakemusta.

Ohjeita lomakkeen EV 256 täyttämiseen

Kohta 3.

Muista ilmoittaa hakevasi 16 vuotta täyttäneen vammaistukea

Elämäntilanteeseen merkitset, oletko töissä vai opiskeletko. Tämä tieto on tärkeä, koska se antaa ratkaisijalle alustavaa tietoa erilaisista toimintaympäristöistäsi ja toimintakykyysi kohdistuvista vaateista.

Kohta 5. Mitkä sairaudet tai vammat vaikeuttavat arkipäivääsi

Tähän kannattaa laittaa kaikki olemassa olevat sairaudet ja diagnoosit, jotka vaikuttavat elämääsi tavalla tai toisella. Aloita siitä sairaudesta tai vammasta, jota itse pidät toimintakykysi kannalta merkittävimpänä. Mainitse myös kaikki toimintakykyysi vaikuttavat liitännäisoireet.

Kohtaan ”Milloin toimintakykysi heikentyminen on alkanut” voit merkitä mistä alkaen avuntarve on lisääntynyt verrattuna aiempaan tai toimintakykysi on muuten huonontunut. Asiaa kysytään siksi, että vammaistuki voidaan myöntää enintään kuusi (6) kuukautta takautuvasti, mikäli edellytykset täyttyvät. Muutoin tuki myönnetään hakemuskuukauden alusta.

Kohta 6. Avun, ohjauksen ja valvonnan tarve (tärkein osa hakemusta)

Hakemuksessa oleva tila on varsin pieni, mutta hakulomakkeen kohtaan 9. voi kirjoittaa lisätietoja. Merkitse tällöin, mihin hakemuksen kohtaan viittaat.

Jos lomakkeessa oleva tila ei riitä, kirjaa asiat erilliselle liitteelle. Muista merkitä liitteeseen nimesi ja syntymäaikasi.

Selkeä avuntarve tarkoittaa, että toisen ihmisen on autettava sinua konkreettisesti jossain toiminnossa, josta suoriudu. Joskus omaa toiminnallista vaikeuttaan on kuitenkin vaikea mieltää avuntarpeeksi.

Ota huomioon, että avuntarvetta tarkoittavat myös seuraavat tilanteet:

  • suoriudut kyllä pakon edessä ilman apua, mutta toimiminen on hidasta, työlästä tai rajoittunutta tai tuottaa kipua
  • sinun on vaikea suunnitella asiakokonaisuuksia ja päästä niissä alkuun ilman toisen ihmisen apua
  • tarvitset suoriutumiseen apuvälineen, esimerkiksi rollaattorin, pyörätuolin
  • joudut käyttämään arjessasi sairaanhoidollisia laitteita tai välineitä (esimerkiksi erilaiset dialyysilaitteet)
  • tarvitset puhetta korvaavia kommunikaatiomuotoja, kuten tulkkipalvelua, puhelaitetta, kuvakansiota tai viittomakieltä

Kohta 7. Avun saaminen

Avun tarkkaa tuntimäärää on usein vaikea arvioida. Sitä kannattaa seurata ja pitää kirjaa esimerkiksi viikon ajan.

Kohtaan ’Mistä alkaen olet apua saanut / milloin avuntarpeesi on lisääntynyt?’ kannattaa yrittää arvioida, mistä alkaen avuntarve on ollut tässä hakemuksessa kuvatulla tasolla. Tarkista myös, miten tämä ajankohta suhteutuu lomakkeen kohtaan ’Milloin toimintakykysi heikentyminen on alkanut?’

Lisätietoa

Kela, vammaistuen etuusohje

Kela, vammaistuen haku, määrä ja maksaminen


THL:n Vammaispalvelujen käsikirjan mukaan viimeisin virallinen kansainvälinen määritelmä vammaisuudesta on tehty YK:n vammaissopimuksessa:

”Vammaisiin henkilöihin kuuluvat ne, joilla on sellainen pitkäaikainen ruumiillinen, henkinen, älyllinen tai aisteihin liittyvä vamma, joka vuorovaikutuksessa erilaisten esteiden kanssa voi estää heidän täysimääräisen ja tehokkaan osallistumisensa yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa.”

Vammaissopimuksen sanamuoto ’henkilö, jolla on toimintarajoite’ nostaa keskiöön ihmisen ja hänen osallisuutensa elämän eri osa-alueilla. Toimintarajoite on se tekijä, joka törmää erinäisiin fyysisen tai sosiaalisen ympäristön esteisiin, ei ihminen itse. Sopimuksessa tiedostetaan, että asialle on tehtävissä jotain.

Vammojen haittaluokitus

Pysyvien vammojen aiheuttamien toimintarajoitteiden ehkä tunnetuin vaikeusasteen luokittelelu perustuu työtapaturma- ja ammattitautilaissa käytettävään haittaluokitukseen. Siinä sairaudet ja vammat on jaettu niiden aiheuttaman haitan vaikeuden mukaan 20 haittaluokkaan. Luokitus sisältää perusteet sekä toiminnoittain arvioitavalle haitalle että yleisen toiminnanvajauksen määrittelyyn.

Haittaluokka määritellään toiminnoittain seuraavasti: 1) yläraajat, 2) alaraajat, 3) kaularanka, 4) selkä, 5) pää, kasvot, aivohermot, 6) aivot, 7) selkäydin, 8) silmät ja näkökyky, 9) kuulon alenema, kuulon alenemaan liittyvä puhehäiriö, korvaperäinen huimaus ja tasapainohäiriöt, tinnitus, kuurosokeus ja kurkunpää, 10) hengityselimet, 11) verenkiertoelimet, 12) vatsaontelon ja lantionseudun elimet ja vatsanpeitteet, 13) iho, 14) mielenterveyden häiriöiden aiheuttama toiminnanvajaus.

Yleinen toiminnanvajauksen luokitus sisältää esimerkkikuvauksia erilaisten vammojen ja sairauksien aiheuttamista, toisiinsa rinnastettavista toiminnanvajauksista.

Alla on otteita toiminnoittain määritellyistä haitan kuvauksista, jotka sopivat cp-vamman, mmc:n ja hydrokefalian aiheuttamiin tilanteisiin.

Lievä toiminnanvajaus (haittaluokat 0—5)

Haittaluokissa 0—2 sairaudesta ei aiheudu merkittävää haittaa tavanomaisessa elämässä, mutta sen aiheuttamat rajoitukset tulee muistaa erityistilanteissa. Esimerkki:

  • Henkilö joutuu välttämään tiettyjä aineita yliherkkyytensä vuoksi tai käyttämään ruokajärjestystä sairauden hoitamiseksi

Haittaluokissa 3—5 haittaa esiintyy vähäisessä määrin, mutta henkilö pystyy yleensä huolehtimaan itsestään. Esimerkkejä:

  • Itsenäinen liikkuminen sujuu hyvissä olosuhteissa, mutta epätasaisella alustalla liikkuminen on lievästi rajoittunut
  • Henkilön sorminäppäryys on alentunut siten, että se vaikeuttaa napittamista ja käsin kirjoittamista

Keskivaikea toiminnanvajavuus (haittaluokat 6—10)

Haittaluokat 6—7

  • Henkilö ei kykene jatkuvaa tarkkuutta ja keskittymistä vaativaan toimintaan
  • Toiminnon suorittaminen, esimerkiksi itsestä huolehtiminen, vie normaalia enemmän aikaa tai edellyttää apuneuvon käyttämistä.
  • Henkilö ei kykene jatkuvaa tarkkuutta ja keskittymistä vaativaan toimintaan.
  • Sairauden hoito aiheuttaa rasitusta ja vie päivittäin aikaa ja hoidon laiminlyönti aiheuttaa vaaraa terveydentilalle.

Haittaluokat 8—10

  • Jatkuva seisominen tai kävely tuottaa huomattavaa vaikeutta
  • Pidemmillä matkoilla esimerkiksi ulkona liikkuessa henkilö tarvitsee apuneuvoa (rollaattori, pyörätuoli), minkä kanssa selviytyy pääasiassa itsenäisesti.
  • Puhe vaikeuksin ymmärrettävää (ilman kuulovammaa).
  • Havainto- ja koordinaatiokyvyn sekä kognitiivisten toimintojen laskusta huolimatta pääsääntöisesti omatoiminen kotioloissa, mutta tarvitsee jossain määrin ohjausta tai järjestelyjä kodin ulkopuolisissa asioissa.
  • Sairauden hoidon laiminlyönti aiheuttaa vakavaa vaaraa terveydentilalle.

Vaikea toiminnanvajavuus (haittaluokat 11—15)

Haittaluokat 11—12  

  • Henkilö voi liikkua vain lyhyitä matkoja kerrallaan apuneuvon turvin
  • Monimutkaisten tehtävien suorittaminen tai koordinaatiota edellyttävät liikesuoritukset ovat vaikeutuneet, minkä takia tarvitsee jossain määrin, esimerkiksi viikoittain, toisen henkilön apua tai ohjausta ja valvontaa itsestä huolehtimisessa ja apua kodin ulkopuolisessa asioinnissa (kauppa, pankki- ja viranomaisasiat).

Haittaluokat 13—15:

  • Riisuminen ja pukeutuminen ovat huomattavasti vaikeutuneet.
  • Kommunikaatiossa on välttämätöntä käyttää kuvallista ilmaisua, tulkkiapua, viittomia tai vastaavaa apua.
  • Avun, ohjauksen ja valvonnan tarvetta voi olla jossakin henkilökohtaisessa toiminnassa päivittäin tai monissa henkilökohtaisissa toiminnoissa, mutta ei päivittäin aikaa vievästi.

Erittäin vaikea toiminnanvajavuus (haittaluokat 16—20)

Haittaluokat 16—17

  • Konkreettista avun tarvetta on monissa henkilökohtaisissa toiminnoissa aikaa vievästi päivittäin tai huomattavassa määrin säännöllistä ohjauksen ja valvonnan tarvetta
  • Kommunikoinnissa, syömisessä ja nielemisessä on huomattavia vaikeuksia
  • Täydellinen sekä rakon että peräsuolen pidätyskyvyttömyys
  • Ei kykene käyttämään alaraajojaan liikkumiseen

Haittaluokat 18—20

  • Henkilö on päivittäisissä toiminnoissaan lähes täysin riippuvainen toisen henkilön avusta, kuten esimerkiksi neliraajahalvaantunut.

Lievävammaisuus ja vaikeavammaisuus

Näitä ilmaisuja saatetaan käyttää arkisen puheen ohella esimerkiksi kuntoutuksessa ja vammaispalveluissa.

’Lievävammaisuus’ ei ole virallinen käsite. Liikenne- ja potilasvahinkolautakunta käyttää tilapäisen haitan korvaamista koskevassa ohjeistuksessaan määritelmää ’lievä vamma’.

’Vaikeavammaisuus’ on esimerkiksi nykyisen vammaispalvelulain mukaisen henkilökohtaisen avun, kuljetuspalvelun, asunnonmuutostöiden ja palveluasumisen myöntämiskriteeri.

Lievä vamma

Liikenne- ja potilasvahinkolautakunnan mukaan lieville vammoille on ominaista, että niiden vuoksi sairaalahoitoa tarvitaan enintään viikko ja toiminnallinen toipuminen vaatii enintään kaksi kuukautta. Henkilö toipuu lievistä vammoista kokonaan tai pysyväisseuraukset ovat vähäisiä. Lievä vamma tarkoittaa siis tässä yhteydessä väliaikaista tilannetta.

Lievästä haitasta voi kuitenkin aiheutua pysyvää kuormitusta tai toimintarajoitteita, esimerkiksi tietyissä olosuhteissa tai ympäristöissä.

Suomen lastenneurologisen yhdistyksen (SLNY) kuntoutustyöryhmän suosituksessa cp-vamman aiheuttama motorinen vaikeusaste määräytyy karkeamotoriikan, kädentaitojen ja kommunikaation perusteella. Lievä cp-vamma tarkoittaa suosituksen mukaan seuraavia tilanteita:

Lievä cp-vamma, ks. LAPSEN JA NUOREN HYVÄ KUNTOUTUS, Kiviranta T, Sätilä H, Suhonen-Polvi H, Kilpinen-Loisa P, Mäenpää H 2012 (päivitetty 15.1.2016)

Jos palveluja tai tukitoimia varten tarvitaan vamman vaikeustaso kokonaisuudessaan, tulee määritellä myös mahdollisten kognitiivisten ongelmien tai aistiyliherkkyyksien aiheuttama toiminnallinen haitta.

’Lievävammainen’ on puhekielen termi. Sille ei ole yksiselitteistä määritelmää, koska kysymys on henkilön itse kokemasta toimintakyvystä ja rajoitteiden yksilöllisistä merkityksistä. Palvelut ja tukitoimet ovat tehtävänsä täyttäneet, jos henkilö kokee itsensä lievästi vammaiseksi, vaikka täyttäisikin palvelukriteerinä olevan vaikeavammaisuuden tunnusmerkit.

Vaikea vamma

Vaikea vamma tai vaikeavammaisuus ovat käsitteitä, joiden sisältö määräytyy pitkälti asiayhteyden mukaan.

Verotuksessa ansiotuloista tehtävä invalidivähennys myönnetään henkilölle, jonka vammasta aiheutuva pysyvä haitta-aste on vähintään 30 % eli haittaluokka 6 tapaturmavakuutuslain mukaisessa haittaluokituksessa Henkilö voi käyttää vähennyksenä vamman haitta-astetta vastaavan osuuden täydestä vähennyksestä. Jos hän on täydellä työkyvyttömyyseläkkeellä, verottaja laskee haitta-asteeksi automaattisesti 100 % ilman erillistä selvitystä. Jos työkyvyttömyyseläke on myönnetty osaeläkkeenä, haitta-asteeksi lasketaan 50 %.

Invalidille myönnettävässä autoveronpalautuksessa edellytetään liikunta- tai näkövammasta aiheutuvaa pysyvää, vähintään 80 % haitta-astetta. Liikuntavammalla tarkoitetaan tässä alaraajojen vammoja ja sairauksia.

Liikkumisesteisen pysäköintitunnus myönnetään henkilölle, jonka liikkumisessa on vaikea toiminnanvajaus (vähintään haittaluokka 11). Henkilö ei pysty kävelemään itsenäisesti ja liikkuminen on mahdollista vain ’apuneuvoon raskaasti nojaten ja lyhyitä matkoja kerrallaan’. Jos pysäköintitunnuksen perusteena on heikentynyt näkö, paremman silmän näöntarkkuus silmälaseilla on enintään 0,1 (vaikea heikkonäköisyys) tai näkökyky kokonaisuudessaan vähintään haittaluokan 17 mukainen (erittäin vaikea toiminnanvajaus).

Henkilö kuuluu vammaispalvelulain mukaisten palvelujen piiriin, jos hänellä on vamman tai sairauden johdosta pitkäaikaisesti erityisiä vaikeuksia suoriutua tavanomaisista elämän toiminnoista – eli toiminnallinen tilanne täyttää käytännössä YK-vammaissopimuksen mukaisen vammaisuuden määritelmän. Esimerkiksi välineisiin, koneisiin ja laitteisiin myönnettävä hankintatuki, erityisruokavaliokorvaus tai muut vamman vuoksi tarvittavat yksilölliset tukitoimet perustuvat tällöin viranomaisen harkintaan.

Vammaispalvelulain mukaiset subjektiiviset oikeudet, kuten kuljetuspalvelut, asunnonmuutostyöt, päivätoiminta, henkilökohtainen apu ja palveluasuminen ovat vaikeavammaisuuden perusteella myönnettäviä palveluja. Vaikeavammaisuus määritellään jokaisen palvelun osalta erikseen ja se tarkoittaa tässä yhteydessä henkilön toimintarajoitteita elämäntilanteessaan ja toimintaympäristöissään, ei niinkään lääketieteellisesti määriteltyä vaikeusastetta tai haittaluokkaa.  

Kun Kansaneläkelain mukainen työkyvyttömyyseläke myönnetään vaikeavammaisuuden perusteella (KeL 12§ 4 momentti), ei eläkkeen ohella ansaittavilla tuloilla ole ylärajaa, jonka ylitys lakkauttaisi eläkkeen maksamisen.

Tässä yhteydessä vaikeavammaisuus tarkoittaa pysyvää sokeutta, liikuntakyvyttömyyttä tai pysyvää tilannetta, jossa henkilö ei voi vammansa vuoksi tulla toimeen ilman toisen henkilön apua. Liikuntakyvyttömänä pidetään henkilöä, joka ei voi käyttää alaraajojaan liikkumiseen. Seisominen saattaa onnistua, mutta askeltakaan henkilö kykene ottamaan edes apuvälineiden turvin. Kela toteaa myös, että jos henkilölle on tehty molemminpuolinen alaraaja-amputaatio, mutta kävely on proteesein mahdollista, hän ei ole liikuntakyvytön.

Kelan myöntämässä vammaistuessa  käytetään työtapaturma- ja ammattitautilain yleisen toimintavajavuuden haittaluokitusta suuntaa antavana ohjeena, kun arvioidaan sairaudesta tai vammasta aiheutuvaa lääketieteellisesti määriteltävää haittaa.

  • Perusvammaistuen edellytyksenä on vähintään olennainen haitta, joka vastaa lähinnä yleisen toiminnanvajauksen keskivaikeaa toiminnanvajausta (vastaa haittaluokkia 6—10)
  • Korotetun vammaistuen edellytyksenä on vaikea toiminnan vajaus (vastaa haittaluokkia 11—15)
  • Ylimmän vammaistuen edellytyksenä on erittäin vaikea toiminnanvajaus (vastaa haittaluokkia 16—20), sokeus, liikuntakyvyttömyys tai varhaiskuurous.

Kelan myöntämän vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen myöntämisen kriteerinä pidetään suoritus- ja osallistumisrajoitetta, joka ”on niin suuri, että hänellä on sen vuoksi huomattavia vaikeuksia arjen toiminnoista suoriutumisessa ja osallistumisessa kotona,opiskelussa, työelämässä tai muissa elämäntilanteissa”. Kuntoutusta myönnetään, jos sen tavoitteet eivät ole ainoastaan hoidollisia ja se ”on perustellusti tarpeen mahdollistamaan aktiivista ja harkittua arjen toiminnoista suoriutumista ja osallistumista”. Vaativa lääkinnällinen kuntoutus ei enää perustu hakijalle myönnetyn vammais- tai hoitotuen tasoon eikä ole aiempaan tapaan vaikeavammaisen henkilön subjektiivinen oikeus.

Toimintakyvyn luokittelu cp-vammassa

Suositus CP-vammaisten lasten ja nuorten toimintakyvyn arvioinnista ja seurannasta on julkaistu vuonna 2016.

Kaikille   CP-vammaisille   lapsille   ja   nuorille   suositellaan   diagnoosin   ohella   käytettäväksi   seuraavia kansainvälisessä käytössä olevia toimintakykyä kuvaavia luokituksia

  • Karkeamotoriikan vaikeusasteen määrittelyssä Gross Motor Function Classification System (GMFCS)-luokitusta, joka on kehitetty ja validoitu Kanadassa (Rosenbaum ym. 2002)
  • Yläraajojen käytön vaikeusasteen määrittelyssä Manual  Ability  Classification  System (MACS) -luokitusta,  joka  on  kehitetty  Ruotsissa  ja  validoitu  4-vuotiaille  ja  sitä  vanhemmille  lapsille (Eliassonym. 2006)
  • Kommunikaation arvioinnissa Communication Function Classification System (CFCS) -luokittelua, jonka on kehittänyt kanadalainen puheterapeutti Mary Hidecker (Hidecker ym.  2011). Luokittelu kuvaa kommunikoinnin sujuvuutta arjessa. Se on myös virallisesti suomennettu (www.cfcs.us)

CP-vamman vaikeusasteen luokittelu. Lähde: Kiviranta T, Sätilä H, Suhonen-Polvi H, Kilpinen-Loisa P, Mäenpää H: Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus (SLL 34/2012, päivitetty 15.1.2016):

Toiminnalliset luokat
CMFCS Cross Motor Function Classification System
Taso 1: Itsenäinen kävely ilman rajoitteita. Vaikeuksia vain taitoa vaativissa karkeamotorisissa tehtävissä. 
Taso 2: Itsenäinen, mutta rajoittunut kävely ilman apuvälineitä 
Taso 3: Itsenäinen kävely apuvälineen avulla sisätiloissa
Taso 4. Itsenäinen liikkuminen rajoittunut, pystyy käyttämään sähkökäyttöistä tai manuaalista pyörätuolia 
Taso 5. Itsenäinen liikkuminen ei onnistu, kuljetetaan.
MACS Manual Ability Classification System
Taso 1: ​käsittelee esineitä helposti ja onnistuneesti.
Taso 2: ​käsittelee suurinta osaa esineistä onnistuneesti, mutta toiminnan laadussa ja/tai nopeudessa on puutteita.
​Taso 3: Esineiden käsittely vaikeata; tarvitsee apua toiminnan valmistelemiseen tai muokkaamiseen.
Taso 4. ​käsittelee itsenäisesti helposti käsiteltäviä esineitä muokatuissa tilanteissa.
Taso 5. Itsenäinen esineiden käsittely sekä yksinkertaisten toimintojen suorittaminen on heikkoa tai ei onnistu
CFCS Communication Function Classification System
Taso 1: toimiva kommunikoija myös vieraitten kanssa
Taso 2: toimiva, mutta hitaampi kommunikoija
Taso 3: toimiva kommunikoija vain tuttujen kanssa.
​Taso 4: epäjohdonmukainen, joskus onnistumisia
Taso 5: harvoin toimivaa kommunikaatiota

Cp-vamman toimintakykyluokat CMFCS, MACS ja CFCS -luokitusten mukaan:

Lievä cp-vamma

  • GMFCS I-II
  • MACS I-II
  • CFCS I-II

Keskivaikea cp-vamma

  • GMFCS III-IV
  • MACS III-IV
  • CFCS III-IV

Vaikea cp-vamma

  • GMFCS V
  • MACS V
  • CFCS V

Onko oikeaa luokittelua olemassa?

Vammaisuutta on määritelty ja luokiteltu eri aikoina eri tavoin. Aihetta pohditaan syvemmin ja kattavammin teoksessa Tietoa ja tietotarpeita vammaisuudesta – Analyysia THL:n tietotuotannosta (THL 2017)

Luokittelun oikeellisuus ja totuudenmukaisuus perustuvat aina käyttötarkoitukseen.

YK:n vammaissopimuksessa yhdistyvät oikeusperustainen ajattelutapa sekä näkemys vammaisuudesta yksilön ja yhteiskunnan välisenä suhteena.

Oikeusperustaisuus viittaa ihmisten jakamattomaan yhdenvertaisuuteen ja täysivaltaisuuteen toimintarajoitteen kaventamatta näitä perusoikeuksia. Näkemys vammaisuudesta yksilön ja yhteiskunnan välisenä suhteena puolestaan on keskeinen esimerkiksi vammaisuuden sosiaalisessa mallissa, joka 2000-lukua lähestyttäessä nousi lääketieteellisen lähestymistavan rinnalle.

Jos sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen myöntäminen tapahtuisi pelkästään haitta- ja toimintakykyluokitusten perusteella, tai palvelutarpeen arviointi ja palvelusuunnitelma perustuisivat ainoastaan fyysisen toimintakyvyn vajauksiin, jäisivät asiakkaan omat tavoitteet ja toimintakyvyn yksilöllinen potentiaali toissijaisiksi.

Terveyteen kytkeytyvän elämänlaadun mittarit

Fyysisen toimintakyvyn kuvausten ohella on tärkeää ottaa huomioon myös elämänlaatu, osallisuus ja autonomia. Yhtälailla sosiaalinen tilanne ja psyykkiset voimavarat rakentavat toimintakykyä.

Cp-vammaisten lasten ja nuorten sekä heidän huoltajiensa elämänlaadun arviointiin suositellaan käytettäväksi esimerkiksi CP QOL-mittaria, joka tuo esille vammaan liittyvien osallistumisen rajoitteiden ja kivun merkityksen lasten ja nuorten arjessa.

Mittarista on käännetty suomeksi

9—12-vuotiaille lapsille itsearviointilomake

4—12-vuotiaiden lasten huoltajien lomake

nuorten itsearviointilomake 

lomake nuorten huoltajille

Aikuisille tarkoitettuja cp-vammaan, mmc:een tai hydrokefaliaan tarkoitettuja spesifejä elämänlaatumittareita ei toistaiseksi ole käytettävissä. Yleisistä mittareista kuitenkin soveltuvat esimerkiksi terveyden ja toimintarajoitteiden arviointimenetelmä WHODAS 2.0, elämänlaatumittari WHQOL BREF sekä osallistumisen ja autonomian itsearviointimenetelmä IPA.

Lisätietoa terveyteen kytkeytyvistä elämänlaatumittareista ja niiden soveltuvuudesta löytyy TOIMIA-tietokannasta