Seisomatelineessa, jossa on pöytätaso, seisova lapsi.

Asentohoidolla tarkoitetaan sitä, että pyritään ylläpitämään normaali nivelten liikelaajuus arjessa apuvälineiden avulla tai ilman. Lapselle valmistetut venytystuet ja liikkumista helpottavat tuet ovat osa asentohoitoa. Mikään terapia tai hoitomuoto ei korvaa säännöllistä eli päivittäistä asentohoitoa. Asentohoitoa tehdään parhaiten kotona, päiväkodissa tai koulussa joko päivällä tai yöllä.

Nivelten liikeratojen ylläpitämisen lisäksi asentohoidolla pystytään vaikuttamaan kohonneeseen lihasjänteyteen sekä venyttämään haluttua lihasta tai lihasryhmää pitkäkestoisesti. Asentohoidon avulla kehon ja raajojen asentoja voi hahmottaa paremmin.

Myös oikeat asennot leikkiessä tai ruokailutilanteissa kuuluvat asentohoitoon ja ovat tärkeitä lapsen kuntoutumiselle. Asentohoidosta on eniten apua, kun se toteutetaan säännöllisesti!

Keskustele oman kuntoutustiimisi kanssa juuri sinun lapsellesi sopivista asennoista.

Lisävinkkejä Terveyskylän Arki kuntouttaa -sivuilta

Useimmat hyötyvät seisomatelineen käytöstä

Useimmat lapset, joilla on cp-vamma, hyötyvät säännöllisestä seisomatelineen käytöstä. Myös itsenäisesti kävelevät lapset hyötyvät seisomatelineen käytöstä, jos liikkumisessa havaitaan puolieroa. Ensimmäinen seisomateline hankitaan tavallisesti noin vuoden iässä.

Säännöllisellä seisomatelineen käytöllä pyritään estämään alaraajojen nivelten virheasentoja, liikerajoituksia ja pitämään luun rakenne lujana. Ajan kuluessa seisomatelineen käytöllä pyritään myös estämään kipua.

Lapset alkavat tavallisesti nousta seisomaan tukea vasten noin 9 kuukauden iässä. Lapset, joiden liikkumisen kehitys on viiveistä tai poikkeavaa, eivät välttämättä opi seisomaan itsenäisesti tai seisoma-asento on poikkeava. Seisomateline mahdollistaa seisomisen silloinkin, kun itsenäinen seisominen on viivästynyt tai lapsi ei opi seisomaan.

Seisomatelineen käyttö on tärkeää myös ilman apuvälinettä tai apuvälineen avulla käveleville lapsille, joilla on puolieroa (esimerkiksi hemiplegia) tai joiden kävelymalli on selvästi poikkeava (esimerkiksi lapislla, jotka kävelevät lonkat ja polvet koukussa, joiden lonkat ovatt sisäkierrossa tai joiden alaraajat pyrkivät kävellessä yhteen).

Seisomateline mahdollistaa näillä lapsilla alaraajojen symmetrisen kuormituksen ja ohjaavat alaraajoja asentoon, jossa luiden oikeanlainen pituuskasvu on mahdollista. Oikeanlainen kuormitus alaraajoihin auttaa lonkkamaljaa kehittymään oikean malliseksi.

Seisomatelineen käyttö on hyvä aloittaa noin 9–12 kuukauden iässä. Fysioterapeutti kirjaa kullekin lapselle/nuorelle seisomatelineen käytön tavoitteet. Seisomatelineen käyttöä tulisi jatkaa aikuisikään saakka ja vielä aikuisenakin.

Oikeanlaisen seisomatelineen valinta on tärkeää, jotta lonkkiin saadaan ohjattua riittävä loitonnus ja ulkokierto. Seisomatelineestä saatu hyöty riippuu siitä, kuinka paljon siinä seistään.

Seisomatelineen käyttö eri ikäryhmissä

Pienillä, alle 3-vuotiailla lapsilla, aloitetaan säännöllinen seisominen seisomatelineessä varovasti 5–10 minuuttia kerrallaan. Kun lapsi jaksaa olla telineessä pidempään, lisätään seisomista aina 45–60 minuuttiin per kerta. Tässä vaiheessa seisomisen tavoitteena on tehdä seisomisesta ”arkirutiini”, jota on helppo jatkaa.

Fysioterapeutti valitsee kullekin lapselle oikeanmallisen seisomatelineen riippuen lapsen taidoista ja tavoitteista. Jos lapsi tarvitsee paljon tukea pään ja vartalon hallintaan, on mahdollista valita selinseisontateline. Siinä voidaan tukea sekä lapsen pää että selkä telineeseen. Jos lapsen pään ja vartalon hallinta on riittävää ja halutaan vahvistaa lapsen pään ja vartalon hallintaa sekä yläraajoihin tukeutumista, valitaan seisomateline, jossa seistään vatsa telineeseen päin. Molemmissa telineissä on tärkeä olla pöytä, jotta lapsi voi seisoessaan leikkiä, syödä, lukea ja seurustella.

Esikouluikäisillä seisominen on tärkeää ennaltaehkäistä sekundaarisia komplikaatioita, kuten nivelten liikelaajuuksien pienenemistä niin, että se haittaa toimintaa. Tavoitteena on muun muassa nivelten liikkuvuuden ylläpitäminen, spastisuuden vähentäminen ja luuston vahvistaminen. Säännöllisellä seisomisella voidaan vähentää muun muassa virheasennoista koituvaa kipua. Perhe, koulun ja päiväkodin ihmiset sekä terapeutti miettivät yhdessä, missä seisominen onnistuu parhaiten ja missä siitä olisi lapselle paras hyöty ja ilo. Suositus esikouluikäisillä on käyttää seisomatelinettä vähintään 5 kertaa viikossa 60–90 minuuttia kerrallaan. Tarvittaessa tavoitteen saavuttamiseksi suositellaan seisomatelinettä sekä kotiin että kouluun. Lapsen on siis hyvin perustein mahdollista saada kaksi seisomatelinettä.

Kouluikäiset viettävät pitkiä aikoja istuen. Kasvavien koululaisten kohdalla seisominen on tästä syystä entistä tärkeämpää. Tälläkin ryhmällä seisominen on tärkeää sekundaaristen komplikaatioiden ennaltaehkäisemiseksi. Seisomatelineessä seisomisen tavoitteena on muun muassa nivelten liikkuvuuden ylläpitäminen, spastisuuden vähentäminen ja luuston vahvistaminen. Kouluikäisten suositellaan käyttävän seisomatelinettä vähintään viisi kertaa viikossa 60–90 minuuttia kerrallaan. Kouluikäiselle lapselle hyvä vaihtoehto on kelattava seisomateline, jolla voi liikkua paikasta toiseen. Tarvittaessa tavoitteen saavuttamiseksi suositellaan seisomatelinettä sekä kotiin että kouluun.

Nuorilla aikuisilla kasvu on yleensä jo pysähtynyt ja luusto on saavuttanut maksimilujuuden. Seisominen on silti edelleen tärkeää, jotta muun muassa nivelten liikkuvuus säilyy ja spastisuus vähenee.

Seisomatelineen käytön hyötyjä

  • Seisominen seisomatelineessä lisää luun tiheyttä. Näin luut vahvistuvat ja murtumien syntyä ehkäistään. Seisomisajan tulisi olla 60–90 minuuttia päivässä, jotta sillä olisi vaikutusta luuston tiheyteen. Luun tiheys on madaltunut ihmisillä, jotka liikuntavamman johdosta seisovat vain vähän.

  • Seistessä hyvässä asennossa (lonkat ojentuneena ja ohjattuna 30–60 asteen loitonnukseen) voidaan vaikuttaa lonkkamaljan oikeanmuotoiseen muodostumiseen.

  • Seisominen seisomatelineessä venyttää lonkan ja polven koukistajalihaksia sekä pohjelihaksia. Jos tavoitteena on lihasten venyttäminen, päivittäin pitäisi seistä 45–60 minuuttia. Lapset, joilla ei ole itsenäistä seisomatasapainoa, istuvat pitkiä aikoja. Se aiheuttaa herkästi virheasentoja ja lihaskireyksiä alaraajoihin. Myös virheellinen kävelyasento, joka kuormittaa lonkkia ja polvia, saattaa ajan kanssa aiheuttaa alaraajoihin virheasentoja, lihaskireyksiä ja kipua.

  • Seisominen seisomatelineessä vahvistaa tietoisuutta kehon ja raajojen asennoista ja liikkeistä. Puhutaan proprioseptiikasta eli palautteesta iholta, nivelistä ja lihaksista ilman näköaistin apua. Tämä helpottaa seisoma-asennon hallintaa sekä liikkeiden tuottamista. Proprioseptiikka, näkö ja sisäkorvan tasapainoelin ovat tärkeitä seisomatasapainon hallinnan saavuttamiselle.

  • Seisominen vaikuttaa lihasjänteyteen aktivoiden lihaksia, joiden lihasjänteys on poikkeavan matala. Toisaalta se myös vähentää jähmeyttä lihaksissa, joissa lihasjänteys on poikkeavasti korkea.

  • Seisominen tehostaa hengitystä antaen pallealle tilaa supistua ja laajentua. Seistessä hengitys on helpompaa, syvempää ja tehokkaampaa. Hengityksen toimivuus vaikuttaa muun muassa äänentuottoon, puhumiseen, oppimiseen, yleiseen hyvinvointiin ja jaksamiseen.

  • Hyvä verenkierto on yhteydessä tehokkaaseen hengitykseen. Seisominen voi alentaa verenpainetta, tehostaa verenkiertoa ja vähentää turvotusta alaraajoissa.

  • Seisominen helpottaa suolen toimintaa ja ruoansulatusta.

  • Seisominen voi vähentää kipua nivelissä ja lihaksissa.

  • Seisominen helpottaa kanssakäymistä kavereiden kanssa, kun silmät ovat samalla tasolla kavereiden kanssa.

Wivi Forsten
fysioterapeutti, HUS

Helena Mäenpää
lastenneurologi, HUS

Seksuaalisuus on erottamaton osa ihmisyyttä. Se on meissä syntymästä kuolemaan eikä sitä voi ottaa keneltäkään pois. Sillä tarkoitetaan muun muassa sukupuolta, seksuaalista suuntautumista, lisääntymistä ja sukupuolirooleja. Seksuaalisuus on kaikkea sitä mitä olemme. Kaikilla on oikeus itse määritellä oma tapansa olla ja toteuttaa omaa seksuaalisuuttaan.

Jokaisella ihmisellä on oikeus saada tietoa seksuaalisuudesta hyvissä ajoin. Murrosiästä, kuukautisista sekä turvallisista ja vastuullisista tavoista toteuttaa seksuaalisuutta tulee tietää jo ennen kuin asiat ovat ajankohtaisia. Esimerkiksi Maailman terveysjärjestö WHO on laatinut seksuaalikasvatuksen standardit, joissa kerrotaan, minkälaisia asioita lasten ja nuorten tulisi tietää ja ymmärtää kussakin ikävaiheessa kehitystaso huomioiden.

Vammaisuus ei tee eroa seksuaalikasvatuksen sisältöön. Perustan tiedon ja tuen saamiselle luovat seksuaalioikeudet ja YK:n vammaisten oikeuksien sopimus. Ajoissa saatu oikea tieto auttaa käsittelemään seksuaalisuuteen liittyviä asioita ja tukee positiivisen minäkuvan kehittymistä. Tiedon ja tuen avulla suhde omaan kehoon muodostuu lempeämmäksi, ja lapsi pystyy suhtautumaan omaan kehoonsa hyväksyvästi sen rajoitteista huolimatta.

Toisin kuin luullaan, ajoissa annettu tieto ei lisää nuoren halukkuutta aloittaa aktiivista seksielämää. Se lisää harkintaa, ja nuori aloittaa seksuaalisen elämän valmiimpana, tietoisena turvallisuudesta.

Lapsen kanssa tulee keskustella myönteisesti ja kokonaisvaltaisesti. On tärkeää huomioida, että ei ole olemassa yhtä “vammaisten seksuaalisuutta”, vaan kaikilla ihmisillä on omat yksilölliset tarpeensa ja toiveensa. Myös Varhaiskasvatussuunnitelman perusteet 2018 ohjaavat samaa: Turvallisuuden edistämiseen kuuluu myös turvallisuuskasvatus. Lasten kanssa opetellaan turvallisuuteen liittyviä asioita päivittäisissä tilanteissa. Lapsia ohjataan myös kunnioittamaan ja suojelemaan omaa ja toisten kehoa. Tavoitteena on tukea lasten turvallisuuden tunnetta, antaa heille valmiuksia pyytää ja hakea apua sekä toimia turvallisesti erilaisissa tilanteissa ja ympäristöissä.

Turvataidot ja oma keho

Lapsella on oikeus kehittyä turvassa, omassa tahdissa ja ilman häirintää. Väestöliiton julkaisema Turvataitoja lapsille -juliste auttaa aikuisia löytämään sopivat sanat, kun he haluavat opastaa lapsia suojaamaan itseään ja kunnioittamaan toisia.

Lapset, joilla on paljon fyysisen avun tarvetta, tarvitsevat muita enemmän tietoa turvataidoista ja omista rajoista. He altistuvat päivittäin toisen ihmisen kosketuksille, päätösten tekemiselle ja puolesta puhumiselle. Tällaisissa tilanteissa on erityisen tärkeää keskustella siitä, kuka ja mihin kohtaan kehoa saa koskea. Erityistä huomiota on kiinnitettävä oman tahdon ja rajojen ilmaisun keinoihin. Jokaisella pitäisi olla oikeus valita kuka avustaa intiimeissä tilanteissa.

Auta lasta tutustumaan omaan kehoon ja sen eri osiin. Puhukaa kaikista kehon osista niiden oikeilla nimillä. Kaikesta saa ja pitää puhua, eikä ole olemassa mitään kiellettyjä sanoja, ”vessasanoja” tai kiellettyjä puheenaiheita.

Opeta lasta puhumaan kunnioittavasti omasta ja muiden kehoista. Vanhempana on hyvä kiinnittää huomiota myös omiin sanavalintoihin, kun puhuu omasta tai lapsen kehosta. On tärkeää oppia pitämään huolta omasta kehosta ja arvostaa sen jokaista kohtaa. On olemassa erilaisia vartaloita ja on hyvä, että meistä jokainen saa olla ihan omannäköinen.

Uimapuvun alle jäävät kehon osat ovat yksityisaluetta, niin erityistä ja arvokasta, ettei sitä näytetä kenelle tahansa. Kerro lapselle, missä tilanteissa ja millä tavoilla toista voi koskettaa. Kosketuksen pitää aina tuntua mukavalta. Hyvä kosketus ei ole koskaan salaisuus, ja siitä tulee turvallinen ja hyvä olo. Huono kosketus sattuu, pelottaa, tai suututtaa. Jos jokin tilanne tai kosketus tuntuu pahalta, on tärkeää osata sanoa ei, lähteä pois ja kertoa asiasta tutulle ja turvalliselle aikuiselle.

Nuoren seksuaalisuus

Kun keskustelet nuoren kanssa seksuaalisuudesta, huomioi erityisesti seuraavat teemat:

Murrosikään liittyvät muutokset kehossa. Kuka on sinulle turvallinen ihminen, jolle voit puhua seksuaalisuuteen liittyvistä asioista? Se voi olla vanhempi, opettaja, terveydenhoitaja, avustaja, oma ohjaaja tai hoitaja, sukulainen, kummi, ystävä, tukihenkilö, kumppani, seksuaalineuvoja tai muu ammattilainen.

Koskemattomuus! On tärkeää oppia, milloin pitää sanoa ”ei”. Yhtä tärkeää on tietää, milloin voi sanoa ”kyllä”.

Jokainen keho on erilainen, arvokas ja viehättävä sen toiminnanrajoitteista huolimatta. Vammaisuus aiheuttaa usein rajoitteita, jotka vaikuttavat mahdollisuuksiin toteuttaa omaa seksuaalisuutta. Nuoren on tärkeää tietää, että vaikeakaan vamma ei estä omasta kehosta nauttimista eikä nautinnon antamista toisille.

On olemassa vaihtoehtoja ja apuvälineitä. Kaikki tavat ja tyylit ovat yhtä hyviä ja sallittuja. Vammaisen ihmisen ajatuksissa esiintyvät usein kysymykset: Olenko? Voinko? Pystynkö? Kelpaanko?

Pyörätuolissa istuva nainen, keittiössä. Naisella on vauva rintarepussa.
Vammaisuus ei ole este perheen perustamiselle

Seksuaaliterveystuotteet, apuvälineet ja seksin tekemisessä avustaminen

Lähtökohtaisesti vammaisuus ei ole este normaalille suhdetoiminnalle tai perheen perustamiselle. Aikuistuvalle nuorelle on hyvä kertoa oikeudesta ja mahdollisuudesta oman näköiseen seksuaalisuuteen, henkilökohtaiseen nautintoon ja seksuaalisuuden moninaisuuteen. Vammaisuus ei aseta estettä toimijuudelle, vaan kaikki tavat ja tyylit sallitaan.

Ihmissuhteet, seurustelu ja ehkäisy ovat tärkeitä keskusteluteemoja, jotta nuori osaa toimia turvallisesti ja vastuullisesti omissa ihmissuhteissaan. Tarpeen mukaan voi hakeutua seksuaalineuvojan vastaanotolle oppimaan itselle sopivista tavoista toteuttaa seksuaalisuutta ja saamaan tietoa mahdollisista apuvälineistä.

Tukea koko elämänkaarella

Ihmisen, joka on syntymästään saakka vammainen, on normaalien kehitysvaiheiden lisäksi käytävä läpi suuriakin omaan vammaan liittyviä kysymyksiä. Minäkuvan rakentuminen, suhde omaan kehoon ja toimintakykyyn voi aiheuttaa lapselle isoja haasteita ja ristiriitoja. Vanhemman on hyvä olla tietoinen näistä ja hakea tarvittaessa tukea ammattilaisilta.

Lapsella ja nuorella tulee olla mahdollisuus yksilölliseen seksuaalikasvatukseen ja -neuvontaan ja keskusteluja kannattaa käydä ennakoiden pieninä palasina läpi elämän.

Keskusteluissa on huomioitava, että jokaisella ihmisellä on hyvin erilaiset lähtökohdat ja taustat oman seksuaalikasvatuksen suhteen. Lapsen kanssa voi olla vaikeaa ottaa puheeksi seksuaalisuuteen liittyviä asioita, jos omassa lapsuudessa ja nuoruudessa asioista ei olla puhuttu. Omista rajoista tulee pitää huolta eikä niitä kenenkään tarvitse ylittää.

Jos keskustelu omin neuvoin tuntuu hankalalta, seksuaalisuuteen liittyviä teemoja kannattaa ottaa puheeksi terveydenhuollon ammattilaisten kanssa lasten neurologian poliklinikalla, kouluterveydenhuollossa, terveyskeskuslääkärissä, kuntoutussuunnittelussa ja CP-liiton sova-kursseilla eli sosiaalisen valmennuksen kursseilla.
Tukea ja ohjausta voi saada myös CP-liiton seksuaalineuvontaan perehtyneeltä asiantuntijalta.

Jos lapsesi käyttää puhetta tukevia tai korvaavia kommunikointikeinoja, kuten selkokuvat, kommunikaatiokansioiden päivitys seksuaalisuuteen liittyvän sanaston osalta on tärkeää. Ilmaisia kuvia seksuaalisuuteen liittyvistä asioista saat papunetistä.

Teksti: Heidi Huttunen ja Hanna Ihantola


Vanhemman rooli seksuaalikasvattajana

Seksuaalisuus on osa meitä kehdosta hautaan. Siitä puhuminen on tärkeää jo varhain, ja lapselle tai nuorelle tuleekin puhua seksistä ja seksuaalisuudesta ikätasoisesti. Jos et tiedä mistä lähteä liikkeelle, mieti omaa seksuaalikasvatustasi. Mistä olisit kaivannut puhetta silloin, kun seksi ja seksuaalisuus alkoivat kiinnostaa?

Miten olla hyvä seksuaalikasvattaja lapselle:

  1. SEKSUAALIKASVATA ITSEÄSI. Meillä kaikilla on ennakkoluuloja liittyen seksiin ja seksuaalisuuteen. Nämä ennakkoluulot johtuvat osin kulttuuristamme, osin aiemmista kokemuksistamme. Tämä vaikuttaa siihen, miten puhumme seksuaalisuudesta. Hyvä seksuaalikasvattaja tiedostaa omat ennakkoluulonsa ja pyrkii oppimaan asioista, joita hänelle itselleen ei opetettu. Hän myös pyrkii ottamaan selvää ympäröivästä maailmasta ja lisääntyvästä tiedosta sekä opettaa sitä eteenpäin.
  2. HUOMIOI LAPSI, JOLLA ON VAMMA, SEKSUAALIKASVATUKSESSA. Vaikka vamma tai sairaus voi vaikuttaa seksuaalisuuden toteuttamiseen, ei se vie pois oikeutta seksuaalisuuden ilmaisuun. Seksuaalisuudesta puhuminen voi olla hankalaa kenelle tahansa vanhemmalle, mutta lapsen erityistarpeet luovat tilanteeseen omat haasteensa. Haasteet eivät tarkoita, etteikö vammainen olisi oikeutettu samanlaiseen seksuaalikasvatukseen kuin muutkin.
  3. OTA LAPSEN SEKSUAALISUUS PUHEEKSI LÄÄKÄRIEN KANSSA. Jos lapsella on toiminnallisia rajoitteita, ei välttämättä pysty toteuttamaan seksuaalisuuttaan samalla tavoin kuin vammaton. Ota lapsen seksuaaliuus puheeksi jo varhaisessa vaiheessa lääkärien kanssa ja kerro mietteistäsi. Toimenpiteitä suunnitellessa pyri ajattelemaan tulevaisuuteen: kysy esimerkiksi voivatko lantion alueelle tehtävät leikkaukset vaikuttaa lapsen kykyyn ilmaista seksuaalisuuttaan.
  4. SELVITÄ VAMMAN VAIKUTUKSIA SEKSUAALISUUTEEN. Pyri selvittämään, miten erilaiset vammat saattavat vaikuttaa seksuaalisuuden toteuttamiseen. Aiheutuuko esimerkiksi spastisuudesta kiputiloja ja miten niitä voisi helpottaa? Mikäli ajatus keskustelusta tuntuu sinusta haastavalta, pyri miettimään miksi. Oletko kenties itse omaksunut tajuamattasi ableistisia ajatuksia siitä, mitä vammainen voi tai ei voi? Pyri haastamaan omat ennakkoluulosi seksistä ja seksuaalisuudesta, jotta voit olla mahdollisimman hyvä seksuaalikasvattaja lapsellesi. Jos ajatus vamman vaikutuksista keskustelusta tuntuu liian haasteelliselta, voi lapsen tai nuoren ohjata koulutetulle seksuaalikasvattajalle. Nuori ei välttämättä myöskään halua keskustella kaikesta oman vanhempansa kanssa.
  5. PUHU SEKSUAALISUUDESTA LUONNOLLISESTI ARJESSA. Oppiakseen seksuaalisuudesta lapsen tai nuoren ei tarvitse käydä vanhempien kanssa vain yhtä tiettyä kiusallista keskustelua seksuaalisuudesta. Siitä voi puhua luonnollisesti osana arkea: kun lapselle tulee mieleen kysymys, vastaa siihen tai sano palaavasi myöhemmin asiaan, jos et tiedä heti vastausta.
  6. OPETA KEHORAUHASTA, LEMPEYDESTÄ JA RAJOISTA. Fyysisen vamman kanssa elävä on tiiviisti kosketuksissa muihin ihmisiin. Vaikka esimerkiksi apu olisi välttämätöntä, opeta lapselle hänen oikeudestaan sanoa ei, jos kosketus ei tunnu hyvältä, sekä oikeudesta kertoa, miten häneen kosketaan. Lapset oppivat mallista. Mieti, miten puhut omasta kehostasi. Älä säti kehoasi, tai pyydä anteeksi ottamaasi pullaa. Pyri puhumaan kehostasi lempeästi ja pyri tekemään sama lapsesi kohdalla.
  7. NÄYTÄ LAPSEN OLEVAN ARVOKAS. Jos ihmisen toimintakyky eroaa normista, saattaa hänelle vammaisia syrjivässä maailmassa tulla tarve miellyttää ja tyytyä siihen kosketukseen, joka hänelle annetaan. Muistuta lasta, ettei hän ole huonompi toimintakykynsä vuoksi. Rohkaise häntä ja kannusta löytämään suhteita, joissa hänet nähdään omana itsenään ja kohdellaan hyvin.
  8. OHJAA, ÄLÄ TORU. On luonnollista, että oma keho kiinnostaa. Mikäli lapsi koskee itseään tai lapsi tai nuori kyselee seksistä, älä toru tai kauhistele. Mikäli tilanne on sopimaton, sano siitä ja neuvo, milloin kysymykselle tai oman kehon tutkimiselle olisi aikaa.
  9. PUHU SEKSISTÄ NAUTINNON KAUTTA. Ehkäisystä on tärkeä puhua, sillä taudit voivat tarttua missä tahansa limakalvokontaktissa ja ei-toivotuilta raskauksilta on tärkeää suojautua. Aivan yhtä olennaista on kuitenkin puhua seksistä nautinnon kautta. Seksiä ei tule harrastaa velvollisuudentunnosta tai toisen painostuksesta, vaan omasta halusta. Seksistä on ok nauttia ja parhaimmillaan, oikean kumppanin löytyessä seksi voi olla suunnattoman nautinnollista ja ihanaa.
  10. KESKUSTELE LELUISTA. Lelut voivat olla merkittävä apuväline oman seksuaalisuuden toteuttamiseen heille, joilla on ongelmia esimerkiksi käsien toiminnassa. Erilaisten välineiden olemassaolosta on syytä puhua ja niiden käyttöä normalisoida.
  11.  OTA SELVÄÄ APUVÄLINEISTÄ. Joskus erilaisen toimintakyvyn omaava henkilö voi tarvita seksuaalisuutensa toteuttamiseen apua tai apuvälineitä. Ota selvää millaisia apuvälineitä on tarjolla. Kerro nuorelle, joka tarvitsee runsaasti apua toimissaan, avusteisen seksin mahdollisuudesta. Mikäli jälkikasvulla on kommunikaation haasteita, käyttäkää apuna esimerkiksi SelkoSeks-hankkeen kuvapankkia.
  12. OPETA MONINAISUUDESTA. Lapsi voi kuulua sukupuoli – tai seksuaalivähemmistöön, olipa hänen muu taustansa mikä tahansa.

Seksuaalikasvatus on jokaisen lasta kasvattavan velvollisuus, mutta toisaalta myös oikeus. Vaikka teema saattaa tuntua haastavalta käsitellä, on tärkeää muistaa seuraavat seikat: Tiedosta omat tietosi ja etsi tietoa. Päivitä oma tietämyksesi seksuaalisuudesta, sillä ymmärryksemme teemasta lisääntyy jatkuvasti. Kaikkea ei tarvitse tietää, tärkeintä on halu oppia uutta ja avoin mieli.

Teksti: Pinja Eskola


Kun lapsella on cp-vamma -materiaalipaketin lähteet:

Brunton, L. & Rice, C. 2012. Fatigue in cerebral palsy: A critical review. Developmental Neurorehabilitation, 15:1, 54-62

Christian, L., Nandakumar, K., Hrynchack, P. & Irving, E. 2017. Visual and binocular status in elementary school children with a reading problem. Journal of Optometry. Saatavilla: https://doi.org/10.1016/j.optom.2017.09.003

Garzia, R. (toim.) 1996. Vision and reading. (In Mosby’s optometric problem-solving series). Mosby, St. Louis

Göransson, P. & Junno, S. 2003, Konduktiivinen opetus ja oppilaan valtaistaminen. EriKa: Erityisopetuksen tutkimus ja menetelmätieto 3., Jyväskylän yliopisto.

Hämäläinen, P., Ruutiainen, J., Huolman, S. & Liuha, S. 2007. Suomen Lääkärilehti. 62: 49-50

Kiviniemi, L. 2020. Jos lepo ei palauta, syynä voi olla fatiikki. CP-lehti 1/2021

Leckey: Posture, How it Develops, and why Standing is Important. Saatavilla: https://www.leckey.com/media/1437/leckey-clinical-posture-how-it-develops-and-why-standing-is-important.pdf

Liikuntatieteellinen seura. 2020. Mitä on soveltava liikunta? Saatavilla: https://www.lts.fi/tutkittua-sovellettua/soveltava-liikunta/mita-on-soveltava-liikunta.html. Viitattu 16.11.2020.

Melissa, K. ym. Work for the Perlman Center at Cincinnati Children´s Hospital and Medical Center. The Center is part of the Cincinnati Children´s Hospital CP Program: Formulating Proper Dosage for Standing 2013.

MyChild at CerebralPalsy.org, Michigan US. Play Therapy. Saatavilla: https://www.cerebralpalsy.org/about-cerebral-palsy/treatment/therapy/play-therapy Viitattu 8.4.2021

Nussbaum, M. 2011. Creating Capabilities: The Human Development Approach. Harvard University Press, Cambridge

Olli, J. 2018. Vammaiset lapset osaavat leikkiä, entä aikuiset? Blogikirjoitus 27.1.2018. Saatavilla: http://lastentahden.blogspot.com/2018/01/vammaiset-lapset-osaavat-leikkia-enta.html Viitattu 8.4.2021

Olli, J. 2020. Leikkiminen aikuisen haasteena. Puheenvuoro Hyvinvointia leikistä-seminaarissa 5.11.2020. Saatavilla: https://www.youtube.com/watch?v=EsGr8-l5cbQ&t=2809s

Opetus- ja kulttuuriministeriö. 2016. Varhaisvuosien fyysisen aktiivisuuden suositukset 2016. Iloa, leikkiä ja yhdessä tekemistä.

Opetus- ja kulttuuriministeriön julkaisuja 2016:21. Saatavilla: https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/handle/10024/75405/OKM21.pdf.

Oppimisen ja koulunkäynnin tuki OPH. Saatavilla: https://www.oph.fi/fi/koulutus-ja-tutkinnot/oppimisen-ja-koulunkaynnin-tuki Viitattu 28.10.2020

Paleg, G., Smith, B. & Glickman, L. 2013. Systematic Review and Evidence –Based Clinical Recommendations for Dosing of Pediatric Supported Standing Programs. Pediatric physical therapy: the official publication of the Section on Pediatrics of the American Physical Therapy Association 25:3, 232-247.

Paralympiakomitea. 2020. Apurahat ja tuet. Saatavilla: https://www.paralympia.fi/palvelut/apurahat-ja-tuet. Viitattu 16.11.2020

Pihlaja, P. & Viitala, R. (toim.) 2019. Varhaiserityiskasvatus. PS-kustannus, Jyväskylä

Pyykkönen, T. & Rikala, S. 2018. Valtio soveltavan liikunnan ja vammaisurheilun edistäjänä. Valtion liikuntaneuvoston julkaisuja 2018:2. Saatavilla: https://www.liikuntaneuvosto.fi/wp-content/uploads/2019/09/Valtio_soveltavan_liikunnan_raportti.pdf.

Riihonen, R. 2019. Haluatko tukea lapsen/nuoren mielenterveyttä? Toimi näin. Blogikirjoitus. 6.11.2019, Saatavilla: https://riikkariihonen.com/2019/11/06/haluatko-tukea-lapsen-nuoren-mielenterveytta-toimi-nain/ Viitattu 8.4.2021

Riihonen, R. 2020. Tunnetaidot ja itsetunto. Alustus CP-liiton webinaarissa 18.11.2020

Siklander, P. 2016. Miten lapset näkevät leikin Blogikirjoitus. Saatavilla: https://www.lappset.fi/Ajankohtaista/Blogit-ja-artikkelit/Aikuisten-ja-lasten-nakemykset-leikista Viitattu 8.4.2021

Stidwill, D. & Fletcher, R. 2011. Normal Binocular vision. Theory, investigation and practical aspects. Blackwell Publishing, United Kingdom

Suomen Theraplay-yhdistys: Mitä on Theraplay-terapia. Saatavilla: https://theraplay.fi/theraplay-yhdistys/mita-on-theraplay-2/ Viitattu 8.4.2021

Tammelin, T. & Karvinen, J. (toim.) 2008. Fyysisen aktiivisuuden suositus kouluikäisille, 7-18-vuotiaille. Opetusministeriö & Nuori Suomi ry.

Terveyskylä, Lastentalo. Saatavilla: https://www.terveyskyla.fi/lastentalo Viitattu 3.4.2021

Varhaiskasvatussuunnitelman perusteet pähkinänkuoressa OPH. Saatavilla: https://www.oph.fi/fi/koulutus-ja-tutkinnot/varhaiskasvatussuunnitelman-perusteet-pahkinankuoressa Viitattu 28.10.2020

Wilhelmsen, G. 2007. Å se er ikke alltid nok. Synsforstyrrelser etter hjerneskader og mulige tiltak. Unipub Forlag, Oslo

Jokaisella lapsella on oikeus tulla nähdyksi, iloita mielekkäästä tekemisestä ja kokea vertaisuutta.

Filosofi Martha Nussbaum (2011) käyttää käsitettä toimintavalmius, jolla hän tarkoittaa mahdollisuutta ja tahtoa toimintaan. Jokaisella ihmisellä tulisi Nussbaumin mukaan olla mahdollisuus kymmeneen toimintavalmiuteen:

  1. täysimittainen elämä
  2. terveys
  3. ruumiillinen koskemattomuus
  4. ajattelun ja ilmaisun vapaus
  5. tunteet
  6. oman harkinnan käyttö
  7. sosiaaliset suhteet ja yhdenvertaisuus
  8. yhteys luontoon
  9. leikkisyys
  10. vaikuttamismahdollisuudet

Toimintavalmiuksien rakentuminen on elämänmittaista. Lapsuudessa rakennusaineita ovat aikuisen läsnäolo, kiintymyssuhteet ja lapsen kokemus rakastetuksi tulemisesta. Harkinta ja yhteys toisiin saavat ravintoa jo varhaisesta vuorovaikutuksesta. Myöhemmin ne vahvistuvat kunkin ikäkauden myötä tulevissa uusissa ympäristöissä.

Koskettaminen saa vauvan aivot hyrisemään

Jokainen syntyy ihmiseksi, mutta ihmisyys todentuu vasta yhteydessä toisiin ihmisiin. Lisäksi jokainen ihminen syntyy dialogiin. Osa tätä dialogia muodostuu kielestä, osa ilmeistä, eleistä, naurusta ja toisen ihmisen liikkeiden peilaamisesta.

Pienetkin lapset ovat jo kohtaamisen mestareita. Kohtaamista tapahtuu tietoisella ja tiedostamattomalla tasolla, myös hermoston tasolla. Vaikka mahdollisuutta kielelliseen kontaktiin ei olisi, yhteyttä voi ja täytyy hakea lukemattomilla muilla tavoilla.

Aivan varhainen vuorovaikutus, kuten silittely, hymy ja kosketus, ovat vauvalle ja hänen hermostolleen elintärkeitä kohtaamisia. Vauva osaa virittäytyä aikuista kohti jo alle tunnin ikäisenä. Kosketusviestin välittymiseen tarvittavat hermosolut ovat toimintakykyisiä käytännössä heti syntymän jälkeen. Vauvaa silitellään hellästi ja aivojen tunnealueet aktivoituvat.

Tuntuu kun on tunteet

Sanotaan, että lapsi on aggressiivisimmillaan noin 2-vuotiaana. Tämän jälkeen lapsi alkaa sosiaalistua ympäristön vaatimuksiin. Hän saa palautetta käytöksestään – myönteistä ja kielteistä – ja oppii vähitellen toimimaan siten, että saisi mahdollisimman paljon myönteistä huomiota.

Kun asiat menevät oikein hyvin putkeen, lapsi oppii olennaisia taitoja, kuten itsen rauhoittamisen taitoja, kykyä ja halua ymmärtää toisten ihmisten viestejä sekä pyrkimystä käyttää rakentavampia keinoja kiukuttavassa tilanteessa.

Asiat eivät tosin koskaan mene täysin putkeen. Aggressiivisesti käyttäytyvät lapset kokevat itsensä usein epäonnistuneiksi tai huonoiksi, mikä entisestään altistaa heitä ottamaan pahiksen roolin.

Lapsi tarvitsee ehdottomasti apua nousevan aggression ja vihaisuuden käsittelemisen keinoissa, väkivaltaisia impulsseja herättävän tilanteen pysäyttämisessä, sosiaalisiin tilanteisiin harjaantumisessa ja sosiaalisten normien kirkastumisessa lapsen mielessä. Lisäksi aggressiivisesti toimiva lapsi – kuten jokainen lapsi – tarvitsee myötätuntoa, ymmärrystä ja PALJON positiivista palautetta pienistäkin onnistumisista.

– Uhmakonflikti ei ole kasvatustilanne, muistuttaa psykologi Leea Mattila.

Sen sijaan kannattaa pyrkiä ymmärtämään lapsen mieltä ja pysytellä rauhallisen myötäelävänä. Aikuisen suuttuminen vain kärjistää tilannetta lisää.

– Paras näyttöön perustuva hoito lapsen käytösongelmissa on vanhemmuuden taitoihin liittyvä vanhempainvalmennus, toteaa lastenpsykiatri Riikka Riihonen.

Apua vanhemmuuteen löytyy neuvolasta, perhekeskuksesta, järjestöistä, vertaisryhmistä tai verkosta. Pyydä sitä rohkeasti.

Leikki lapsen minuuden ja pystyvyyden rakentajana

Leikkiminen tuo iloa. Leikissä lapsi kokee lapsuuden syvän tarkoituksen ja merkityksen. Jokainen lapsi tarvitsee kokemuksen kiinnostavasta ja innostavasta tekemisestä, johon voi uppoutua – siis leikkimisestä. Lapsella on luonnostaan leikin taju, hän löytää missä tahansa paikan leikkimiselle ja näkee leikin mahdollisuuksia kaikkialla.

– Vaikka leikkiä pidetään nimenomaan lasten vahvuutena, vammaisten lasten kohdalla näin ei useinkaan ajatella olevan. Heidän leikkiään on perinteisesti tarkasteltu vertaamalla lasten leikkitaitoja aikuisten asettamiin standardeihin siitä, mitä lapsen kussakin ikävaiheessa tulisi osata. Uskallan kuitenkin väittää, että kaikki lapset osaavat leikkiä, mutta aikuiset eivät vain aina osaa sitä nähdä tai mahdollistaa, kirjoittaa Johanna Olli, jonka väitöskirjan aiheena on vammaisten lasten osallisuutta tukevan hoitotyön mallin kehittäminen.

Cp-vammaan liittyvät fyysiset ja kognitiiviset piirteet saattavat vaikeuttaa leikkiin innostavien impulssien muuttumista toiminnaksi. Tässä lasta voidaan auttaa. Johanna Olli innostaa aikuista kuuntelemaan kaikilla aisteillaan, sillä lapset kommunikoivat toiminnan kautta eivätkä pelkällä puheella. Kun opitaan näkemään leikki vaikkapa siinä, että lapsi paukuttaa nukkea lattiaan, ollaan jo oikeilla jäljillä.

Leikissä ei tarvita tavoitteita. Leikki on mielentila, jossa itseisarvoja ovat hauskuus ja vapaus. Leikki antaa lapselle äänen, vaikka hänellä olisi kommunikaatioon liittyviä vaikeuksia. Leikki antaa myös aikuiselle arvokasta tietoa lapsen emotionaalisesta tilasta.

Leikkiterapia

Leikkiterapia on kuntoutusmuoto, joka perustuu lapsen luontaiseen leikkimisen kykyyn ja tunteisiin. Leikkiminen on itseilmaisua, leikkiterapia puolestaan on vahvistumista ja leikkitaitojen omaksumista.

Leikki ja leikkiterapia tarjoavat hauskoja, emotionaalisesti vapauttavia ja universaaliin lapsuuteen kuuluvia kokemuksia. Leikissä toteutuvat aito vuorovaikutus ja aito osallisuus, hauskanpidossa itseluottamus ja itsetunto rakentuvat parhaalla mahdollisella tavalla. Lapsi leikkii oman fyysisen toimintakykynsä ja kognitiivisten taitojensa mukaista ohjattua tai vapaamuotoista leikkiä. Leikkiessään lapsi tutustuu itseensä ja oppii vuorovaikutusta, vastavuoroisuutta ja fyysisiä toimintoja.

Leikkiterapiaa toteutetaan Suomessa Theraplay-terapiana. Kyseessä on rekisteröity hoitomalli, jonka koulutusohjelmasta vastaa Suomen Theraplay-yhdistys. Koulutuksesta valmistuu Theraplay Practitioner -pätevyyden suorittaneita työntekijöitä. Koulutukseen osallistuminen edellyttää sosiaali- tai terveysalan perustutkintoa sekä ammatillista työskentelyä lasten ja perheiden parissa. Toistaiseksi tämä terapiamuoto ei ole Kelan korvaamaa, mutta maksajana voi olla esimerkiksi lastensuojelu, perheneuvola tai lastenpsykiatrinen yksikkö.

Kohtaamisia ja kontakteja

Lapsi pohtii väistämättä omaa erilaisuuttaan tai erityisyyttään kasvun ja kehityksen eri vaiheissa. Tähän liittyy monenlaisia tunteita, joista osa voi herättää aikuisessa huolta ja syyllisyyttä. Prosessi on kuitenkin normaali ja tärkeä osa omaksi itseksi kasvamista.

– Anna lapsesi solmia merkityksellisiä ihmissuhteita: kaverit, naapurit, kummit, sukulaiset, nuorisotyöntekijät ja niin edespäin. He ovat paitsi tärkeä tukiverkosto sinulle vanhempana, myös ilon ja kestokyvyn lähde lapsellesi. Jos lapsella on yksinäisyyttä ja kaveriongelmia, panosta niihin ympäristöihin, joissa lapsi viihtyy hyvin. Kavereita voi saada myös netissä, harrastuksissa ja niin edelleen. Joskus lapsen kaverisuhteiden onnistuminen edellyttää paljon aikuisen valvontaa, tukea ja ohjausta. Se ei ole epäonnistumisen merkki. Toiset vain kypsyvät näissä asioissa myöhemmin kuin toiset, kirjoittaa Riikka Riihonen.

Parasta tukea lapselle ovat arjen mielekkyys ja vanhemman oma hyvinvointi. Jälkimmäinen on haastava, mutta todella tärkeä tekijä lapsen mielen hyvinvoinnissa. Jotta lapset voivat hyvin, myös vanhempien jaksamisesta pitää huolehtia. Tukea ja vertaistukea on saatavilla monessa muodossa.


Tartu verkostoihin, käytä palveluja ja muista CP-liiton tarjonta

Lapsen mielen hyvinvointia auttavat kaverikontaktit, harrastukset, sopeutumisvalmennuskurssit, vertaistuki ja tarvittaessa keskustelu kuraattorin tai psykologin kanssa. Neuropsykologisen kuntoutuksen tuella voi harjoitella hyödyntämään vahvoja taitoalueita ja vahvistamaan kykyä ohjata omaa toimintaa.

Kela järjestää koko perheelle tarkoitettuja sopeutumisvalmennuskursseja, jotka voivat olla osa lapsen kuntoutuskokonaisuutta. CP-liitto järjestää perhekursseja sekä vanhemmille tarkoitettuja vertaisryhmiä verkossa.
Myös vammaispalveluilla, kuten kuljetuspalvelulla ja vapaa-ajan henkilökohtainen avulla, on iso merkitys lapsen itsenäisyyden tukemisessa. Niiden tarkoitus on taata lapsen yhdenvertaisuutta vammattomiin ikätovereihin nähden.

Palveluiden hakemisesta saat lisätietoa CP-liiton verkkosivuilta osiosta Tuet, palvelut ja kuntoutus sekä Tueksi perheen arkeen -oppaasta.

Hanna Ihantola
projektityöntekijä, Suomen CP-liitto ry

Päivi Ritvanen
asiantuntija, Suomen CP-liitto ry

Marju Silander
toiminnanjohtaja, Suomen CP-liitto ry

Mervi Lahdenperä-Mustajärvi
varhaiskasvatuksen erityisopettaja, työnohjaaja, ohjaava opettaja
Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri


Itsenäistymisen ristiaallokossa

Nuoren itsenäistyminen on aina haaste myös vanhemmille. Erityisnuoren kanssa haaste on ehkäpä suurempi, koska vanhemman suhde erityisnuoreen on usein tavallista tiiviimpi ja riippuvuussuhde on vahvempi. Erityislapsihan on tarvinnut koko ikänsä tavallista enemmän tukea ja apua.

Nuoruusiän psyykkisiä kehitystehtäviä on muuttuvan kehon ja seksuaalisuuden haltuunotto, identiteetin rakentaminen, ikätovereihin ja kodin ulkopuoliseen maailmaan suuntautuminen sekä vanhemmista irtautuminen ja itsenäistyminen. Myös erityisnuoren mieli askartelee näiden kysymysten äärellä. Hänelläkin on oikeus näiden kehitystehtävien saavuttamiseen omalla tavallaan ja tasollaan. Erityisnuorellakin on oikeus itsenäistyä, ja hänen on myös mahdollista itsenäistyä vanhemmistaan ja vanhemman nuorestaan. Vanhemman suhtautuminen vaikuttaa siihen, miten nuori voi saavuttaa näitä kehitystehtäviä. Omaa osuuttaan ja suhtautumistaan kannattaa siis pysähtyä miettimään.

Nuoren itsenäistyminen on ristiriitaista niin nuorelle itselleen kuin vanhemmillekin. Nuorella on toisaalta halu kasvaa aikuiseksi ja itsenäistyä, toisaalta kaipuu tuttuun ja turvalliseen lapsuuteen sekä riippuvuuteen vanhemmista. Vanhemmalla on toisaalta toive nuoren itsenäistymisestä ja pärjäämisestä maailmalla, toisaalta toive saada pitää nuori lähellä ja pelko tämän menettämisestä sekä pärjäämisestä. Tässä ristiaallokossa nuori ja vanhemmat joutuvat luovimaan, eikä kareja voi välttää, eikä tarvitsekaan. Ristiriidat ja joskus rajutkin yhteentörmäykset kuuluvat olennaisesti nuoren ja vanhemman suhteeseen ja nuoren itsenäistymiseen. Oikeastaan ne edesauttavat irtautumista.

Erityisnuorella voi olla voimakas veto lapsuuden kaltaiseen riippuvuuteen vanhemmista. Maailma ja itsenäisyys voivat pelottaa tavallista enemmän, kun nuori tiedostaa vaikeutensa. Silloin vanhemman on tärkeää osata lempeästi ja joskus voimakkaammin tuupata nuorta eteenpäin ja kannustaa tätä luottamaan omaan pärjäämiseensä. Joskus taas erityisnuori saattaa hyvinkin voimakkaasti haluta olla itsenäinen ja aikuinen, jolloin hän ottaakin erittäin voimallisia irtiottoja vanhemmistaan. Voi olla, että tiivis suhde lapsen ja vanhemman välillä vaatii voimakkaita irti repäisyjä, mikä voi hirvittää vanhempia. Tämäkin kuuluu asiaan, kunhan nuori ei irtiotoillaan aseta itseään tai muita merkittävään vaaraan.

Nuoren itsenäistyessä täytyy siis myös vanhemman olla valmis itsenäistymään nuoresta; tarvitaan kykyä tulla jätetyksi. Se tarkoittaa sitä, että vanhemman täytyy kestää nuoren ristiriitainen käyttäytyminen, ristiriitaiset tunteet ja irtiotot. Vanhemman täytyy sietää myös omat nuoreen ja tämän aikuistumiseen liittyvät ristiriitaiset tunteensa, joita on välillä hyvä pysähtyä miettimään. On hyvä suhtautua hyväksyvästi kaikkiin omiin tunteisiin, myös negatiivisiin. Tunteitaan voi tunnistaa ja kuunnella. Lisäksi voi miettiä, mitähän kaikkea niihin liittyy, miksiköhän tunnen juuri näin juuri tässä tilanteessa? Voi myös muistella omaa nuoruusikää ja omien vanhempien suhtautumista siihen.

Vanhemman on siis luovittava siinä ristiaallokossa, jossa nuori välillä haluaa pitää etäisyyttä ja kieltää tarvitsevuuttaan ja välillä taas tulla lähemmäs ja olla tarvitseva. Vanhemman on hyvä harjoitella kykyä olla tarpeeksi kaukana ja samalla riittävän lähellä, toisin sanoen olla nuoren käytettävissä tämän oman tarpeen mukaan.

Vanhempi joutuu luopumaan omasta kaikkitietävyydestään. On tärkeää miettiä vastuuta: kenellä on vastuu nuoresta ja tämän ratkaisuista? Voisiko vastuuta antaa nuorelle itselleen tai toisille aikuisille (ohjaajille tai avustajille)? Voisiko nuori päättää itse, milloin tarvitsee apua ja esimerkiksi konkreettista avustamista? Vanhemman voi olla vaikeaa luopua vastuusta. Voi olla vaikea antaa erityisnuorelle itselleen vastuuta omasta elämästään, ratkaisuistaan ja myös virheistään. On vaikeaa olla neuvomatta ja tarjoamatta apua. Se, että antaa nuoren oppia kantapään kautta, voi olla vaikeaa ja herättää syyllisyyden tunteita. Mutta ehkä auttaa, kun muistaa, että irti päästäminen ja vastuusta luopuminen tukee nuoren itsenäistymistä ja on hänen parhaakseen.

Yleensä lopulta niin nuorelle kuin vanhemmallekin tuottaa iloa, kun huolimatta haasteista, kolhuista ja virheliikkeistä nuori jotenkin selviääkin ja itsenäistyminen etenee. Vanhemman on hyvä luottaa ja uskoa siihen, että nuoren itsenäistyminen (esimerkiksi kotoa pois muuttaminen) mahdollistaa uudenlaisen ja uudella tavalla hyvän suhteen vanhemman ja nuoren välillä. Kun suhteeseen tulee väljyyttä, sekä nuorella että vanhemmalla on enemmän vapautta ja itsenäisyyttä. Suhde ei katkea, se vain muuttuu ja usein parempaan suuntaan. Kun ristiaallokossa on riittävän pitkään luovittu, päästään tyynemmille vesille ja matka voi jatkua.

Teksti: Pauliina Stjernvall, psykologi, nuorisopsykoterapeutti, psykoanalyytikko

Lapsella, jolla on cp-vamma, voi olla aivovaurioon liittyen aivoperäisiä eli epileptisiä kohtauksia. Epileptinen kohtaus tarkoittaa ohimenevää aivojen toimintahäiriötä, jonka aiheuttaa poikkeava hermosolujen sähköinen toiminta.

Kaikilla lapsilla, joilla on cp-vamma, ei ole epileptisiä kohtauksia. Niillä lapsilla, joilla kohtauksia on, voi olla hyvin eri tyyppisiä kohtauksia.

Pään magneettikuvassa (MRI) näkyy useimmiten aivovaurion paikka ja laajuus. Osalla lapsista, joilla on cp-vamma, MRI-kuvauksessa ei näy kuitenkaan selvää aivokuoren vauriota.

Kohtaukset jaetaan paikallisalkuisiin ja yleistyneisiin kohtauksiin. Paikallisalkuiset kohtaukset alkavat rajatulta aivokuoren alueelta, josta ne voivat levitä toiselle aivopuoliskolle ja sitten yleistyä. Poikkeava sähköinen toiminta voi alkaa esimerkiksi hemiplegiaan liittyen vanhan infarktin alueelta.

Kohtausten esiintymisikä vaihtelee. Ensimmäinen kohtaus saatetaan havaita usein jo imeväisiässä. Suurin osa epileptisistä kohtauksista on lyhyitä (1–4 min) ja itsestään rajoittuvia.

Ennen paikallisalkuista kohtausta voi ennakko-oireena olla erilaisia aistituntemuksia esim halvaantuneessa raajassa.
Jos kohtaus aiheuttaa tajunnan hämärtymisen, niin ympäristön tapahtumiin reagointi on poikkeavaa ja kohtauksesta ei jää muistikuvaa. Kohtaus voi esiintyä myös erilaisina motorisina oireina, ja kohtauksen jälkeen voidaan havaita ohimenevä halvausoire oireilleessa raajassa. Jos paikallisalkuinen kohtaus yleistyy, seuraa tajuttomuus ja koko vartalo kouristaa. Samalla voi karata uloste ja/tai virtsa.

Kohtauksen silminnäkijältä kysytään usein tarkasti nähdystä kohtauksesta. Saatu tieto on tärkeä osa epilepsiakohtausten selvittelyä. Videolle saatu kohtaus on erittäin hyödyllistä materiaalia kohtauksen luokittelua varten. Potilaan läheisiä ohjataankin havainnoimaan mahdollisia edeltäviä oireita, miltä kohtausoire näyttää ja nähdäänkö jotain jälkioireita.

Lapsen, jolla on liikuntavamma, epileptinen kohtausluokitus voi olla hyvin haasteellista. Liikuntavamman (ja mahdollisen kehitysvamman) vuoksi paikallisoireita ei aina havaita tai tajunnanhämärtymistä ei eroteta.

Myoklonisessa (lihasnykiminen on yhden tai useamman lihaksen äkillistä tahdosta riippumatonta liikehdintää, toonisen (lyhyen jäykistyskohtauksen) ja atoonisen (veltto lihasjänteys) kohtauksen erottelu voi olla liikuntavamman vuoksi hyvin vaikeaa. Nämä oireet voivat myös sekoittua osittain spastisuusoireisiin. Välillä tarvitaan perus uni-valve-EEG:n lisäksi kohtauksen aikainen video-EEG-tutkimus. Epilepsiakohtausta selviteltäessä otetaan tarvittaessa myös aivojen MRI-kuvaus.

Epilepsiadiagnoosi asetetaan usein vasta toisen kohtauksen jälkeen. Jos kohtauksen uusiutumisriski on suuri (suurempi kuin 60 prosenttia), niin diagnoosi saatetaan asettaa jo ensimmäisen kohtauksen jälkeen. Uusiutumisriskiä lisää esimerkiksi aivojen rakenteellinen muutos ja siihen sopiva epileptinen EEG-löydös.

Kohtauksia laukaisevat tekijät voivat olla hyvin yksilöllisiäkin, mutta niitä voivat olla ainakin infektio, kuume, väsymys, jotkin lääkitykset tai veren suolojen epätasapaino. Hyvä yöuni, säännölliset elämäntavat ja lapsen läheisten ymmärrys ja tieto epilepsiasta on tärkeä osa epilepsian hyvää hoitoa lääketieteellisen hoidon rinnalla.

Cp-vammasta riippuen nähdään hieman vaihtelua epilepsian esiintyvyydessä ja kohtaustyypeissä. Lapsilla, joilla on spastinen diplegia nähdään harvemmin epilepsiaa kuin muissa cp-vammoissa. Näillä lapsilla voi olla paikallisalkuisia ja/tai yleistyneitä kohtauksia. Diplegia spastica -ryhmän lapsilla ei juurikaan nähdä aivokuoren vauriota, vaan MRI-kuvauksessa näkyy valkean aineen vaurio aivokammioiden ympärillä (PLV=periventrikulaarinen leukomalasia).

Lapsella, jolla on aivokuoren vaurio, esimerkiksi hemiplegiam paikallisalkuiset kohtaukset ovat jopa 60–73 prosenttia yleisimpiä. Jos lapsen aivovaurio ulottuu syvempiin osiin (talamukseen), on muita cp-vammoja suurempi riski saada vaikea epilepsiamuoto (jatkuva unenaikainen hidasaaltopurkaus). Se voi hidastaa lapsen omaa kognitiivista kehitystä. Tämän epilepsian seurannassa käytetään lisäksi neuropsykologin tutkimuksia, Yhteistyö päiväkodin tai koulun kanssa auttaa kehitysseurannassa. Tätä epilepsiatyyppiä hoidettaessa saatetaan joutua tehostamaan lääkityksiä, vaikka varsinaisia kohtauksia ei olisi ollenkaan.

Lapsilla, joilla on spastinen tetraplegia, on tutkimusten mukaan suurin riski saada epilepsia verrattuna muihin cp-vammoihin. Heillä on myös useammin yleistyneitä kohtauksia. Jos lapsen epilepsia alkaa jo varhaisvaiheissa ensimmäisen elinvuoden aikana, on muita suurempi todennäköisyys lääkeresistenteille kohtauksille. Jos lapsi reagoi hyvin lääkityksille, on mahdollista jopa lopettaa lääkitys myöhemmin. Osa tarvitsee kuitenkin hyvin pitkäkestoista lääkitystä.

Lääkityksen valintaan vaikuttaa se, onko kyseessä paikallisalkuinen epilepsia vai yleistynyt epilepsia. Tämän lisäksi lapsen ikä, kehitysvauhti ja mahdollinen unenaikainen purkaus vaikuttaa epilepsialääkityksen valintaan.
Jos lääkityksillä ei päästä riittävään tehoon, saatetaan hoidoksi suosittaa myös ketogeenistä dieettiä tai epilepsiakirurgiaa.


Margit Overmyer
lastenneurologi, HUS

Tervetuloa sivustolle, johon eri alojen asiantuntijat ovat tuoneet uusinta cp-vammaan liittyvää tietoa. Uskomme ja toivomme, että kirjoitusten tarjoaman tiedon ja tuen avulla perheiden arjesta tulee entistä sujuvampaa.

Lasten liikunnasta puhuttaessa on hyvä lähteä liikkeelle ilon ja leikin avulla. Leikki ja uteliaisuus ovat lapsille luontaisia ominaisuuksia, joiden kautta oman liikkumistavan ja mieleisen liikuntaharrastuksen löytäminen on mahdollista. Positiivinen esimerkki, rohkaiseva kannustus ja onnistuneiden kokemusten luominen ovat avainasemassa liikunnan ilon syntymisessä.

Liikunnallisen elämäntapaan kasvetaan usein jo lapsena. Fyysisesti aktiviinen lapsi liikkuu todennäköisemmin myös aikuisena. Lasten ja nuorten fyysinen aktiivisuus tukee tutkitusti kasvua ja kehitystä sekä edistää terveyttä ja hyvinvointia kokonaisvaltaisesti. Sen vaikutukset näkyvät laajasti fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin osa-alueilla. Fyysinen aktiivisuus tukee myös koulussa menestymistä. Se edistää oppimista, tarkkaavaisuutta ja keskittymiskykyä.

Liikuntaan kannustamalla voidaan tukea lapsen sosiaalisten taitojen kehittymistä, positiivisen minäkuvan ja itsetunnon rakentumista sekä osallisuuden kokemusta. Liikkuminen voi olla perheen yhteistä tekemistä tai mahdollisuus saada uusia ystäviä.

Liikunnan lähtökohtana tulisi lapsilla olla mielekäs tekeminen, utelias tutkiminen, uusien liikkumismuotojen kokeileminen ja iloinen tunnelma.

Liikuntasuositukset

Suomalaiset liikuntasuositukset perustuvat Yhdysvalloissa tehtyyn Physical Activity Guidelines -katsaukseen. Liikuntasuosituksissa on huomioitu eri ikä- ja kohderyhmiä. Pääasiassa ne ovat kuitenkin kaikille samat, on henkilöllä vamma tai ei.

Suositusten mukaan alle kouluikäisten lasten tulisi liikkua päivässä kolme tuntia. Liikkumisen tulisi sisältää kevyttä ja vauhdikasta fyysistä aktiivisuutta sekä rauhallisia arjen touhuja. Tähän suositukseen voi sisältyä kuormitukseltaan erilaista liikkumista, leikkimistä, touhuamista sisällä tai ulkoilua, kotiaskareita ja ohjattua liikuntaa.

Kouluikäisten, 7–18-vuotiaiden lasten ja nuorten tulisi liikkua päivittäin monipuolisesti ja ikätasoon sopivalla tavalla 1–2 tuntia. Päivittäisen fyysisen aktiivisuuden tulee sisältää runsaasti reipasta liikuntaa, jossa sydämen syke kiihtyy. Hyviä liikkumismuotoja ovat muun muassa kävely, pyöräily tai kelaaminen pyörätuolillla. Kuten vammattomilla nuorilla, myös liikuntavammaisilla nuorilla liikunnan määrä vähenee ja ruutuaika lisääntyy iän myötä. Passiivista paikallaan oloa kannattaa tauottaa ja lisätä useita lyhyitäkin aktiivisia hetkiä päivään.

Liikunnan soveltaminen

Soveltavalla liikunnalla (erityisliikunta) tarkoitetaan sellaisten henkilöiden liikuntaa, joilla on vamman, sairauden tai muun toimintakyvyn heikentymisen tai sosiaalisen tilanteen vuoksi vaikea osallistua yleisesti tarjolla olevaan liikuntaan ja joiden liikunta vaatii soveltamista ja erityisosaamista. Soveltavaa liikuntaa järjestävät useat eri tahot, joista merkittävimpiä ovat kuntien liikuntatoimet, järjestöt, paikallisyhdistykset, sosiaali- ja terveyshuollon laitokset sekä koulut.

Soveltavan liikunnan mahdollisuudet ovat laajat. Soveltava liikunta -käsite korostaa liikuntatoiminnan soveltamista kaikille sopivaksi ja avoimeksi toiminnaksi. Soveltaminen voi kohdistua muun muassa välineisiin, suoritustekniikkaan, liikkeen nopeuteen ja suoritusaikaan, sääntöihin, toimintaympäristöön tai tilaan. Soveltamisessa tulee huomioida yksilöllinen toimintakyky. Usein paras ratkaisu ja toimintapa löytyy kokeilemalla.

Yleisessä asenneilmapiirissä on havaittavissa kehitystä, ja yhä useammat urheiluseurat ovat ottaneet toiminnassa huomioon liikuntavammaisia harrastajia. Paralympiakomitean Löydä oma seura -palveluun on kirjattu urheiluseuroja, joilla on jo mukana tai on valmiuksia ottaa erityistä tukea tarvitsevia harrastajia mukaan toimintaan.

Sopivalla tuella liikkeelle

Sopivan tuen avulla liikuntaan voi saada uusia ulottuvuuksia. Apuvälineen käyttäminen liikunnassa voi keventää liikkumista ja lisätä tapoja liikkua ja harrastaa.

Vaikka arjessa lapsella ei olisi tarvetta liikkumisen apuvälineille, voi sellaisen käyttäminen tuoda paljon lisää mahdollisuuksia, esimerkiksi parantuneen tasapainon tai lisääntyneen liikkumisnopeuden myötä. Apu- ja toimintavälineisiin kannattaa tutustua rohkeasti ja kokeilla niiden käyttämistä.

Joissakin lajeissa oman kehon liikuttaminen voi onnistua paremmin apuvälineen kanssa, esimerkiksi pyörätuolitanssissa. Liikunnan apuvälineitä vuokraa ja niiden käytössä opastaa Kehitysvammaisten Tukiliiton Malike-toiminta ja soveltavan liikunnan apuvälinetoiminta SOLIA. Näiden tahojen kautta saa myös neuvoja ja opastusta oman soveltavan liikunnan apu- ja toimintavälineen hankintaan.

Liikuntakaveri tai -kummi voi antaa lisää rohkeutta lähteä kokeilemaan uutta liikuntamuotoa. Suomen Paralympiakomitean Valtti-ohjelma pyrkii löytämään erityistä tukea tarvitseville lapsille liikuntaharrastuksen. Henkilökohtainen Valtti toimii lapsen liikuntakaverina ja harrastukseen saattajana.

Myös vammaispalvelujen kautta on mahdollista hakea erilaisia tukipalveluita harrastus- ja vapaa-ajantoimintaan. Henkilökohtainen apu voi auttaa lasta toimimaan itsenäisesti, ja kuljetuspalvelujen avulla harrastuksiin kulkeminen helpottuu.

Apuvälineiden hankintaan tai uuden harrastuksen aloittamiseen voi hakea erilaisia apurahoja ja stipendejä. Useat eri säätiöt ja järjestöt myöntävät tukea erityisesti lasten liikuntaan ja harrastustoimintaan.

Lue lisää CP-liiton liikuntatoiminnasta sekä erilaisista liikuntaharrastuksista.


Anu Patrikka
liikuntatoiminnan suunnittelija, Suomen CP-liitto ry

Kun lapsella on cp-vamma, monien eri alojen ammattilaiset tulevat tutuiksi. Jokaisen lapsen kuntoutuspolku ja terapian tarve on toki yksilöllinen, mutta tässä olemme esitelleet yleisimpiä terapeutteja ja ammattilaisia, joita perheet kohtaavat.

Fysioterapeutti

Fysioterapeutti on liikkumisen asiantuntija, joka arvioi, ohjaa ja edistää lapsen liikkumisen valmiuksien ja taitojen kehittymistä terveyttä edistävällä tavalla. Sairaalassa fysioterapeutti tapaa lapsen tai nuoren ja tämän huoltajat, jos lapsella on liikkumisessaan ongelmia, kuten viivettä liikkumisen oppimisessa tai poikkeavaa liikkumista, joka voi esimerkiksi vaikuttaa toimintakykyyn ja mahdollisesti haitallisesti tulevaan liikkumisen kehitykseen.

Aluksi fysioterapeutti tekee arvion, jonka sisältö määräytyy lapsen iästä, liikkumisessa havaituista ongelmista ja perheen arjesta. Arvioon sisältyy liikkumisen, asennosta toiseen siirtymisten, asennon hallinnan, tasapainon ja alaraajojen kuormitusasentojen havainnointi. Lisäksi arvioidaan apuvälineiden mahdollista tarvetta sekä havainnoidaan pukemisen ja riisumisen sujumista. Fysioterapeutti arvioi myös lapsen nivelten liikelaajuuksia, lihasjänteyttä ja lihasvoimaa. Ohjaten ja avustaen käsillä lapsen liikkumista voidaan tunnistaa lapsen kehittymässä olevat liikkumisen valmiudet ja vahvistaa uusien taitojen oppimista.

Sairaalan fysioterapeutilla on mahdollisuus tutkia tarkemmin arvioinnissa esille tulleita liikkumisen haasteita erilaisilla mittausmenetelmillä. Tehtyjen arvioiden ja mittausten perusteella laaditaan kuntoutumiselle tavoitteet yhdessä lapsen, perheen, sairaalassa lasta hoitavan moniammatillisen työryhmän sekä lasta kuntouttavan fysioterapeutin kanssa. Samalla sovitaan, millä keinoin tavoitteisiin pyritään, esim. päivittäiset aktiiviset liikkeet nivoutuen arkeen, venytykset, asentohoito, tukien käyttö sekä mahdollisen fysioterapia kuntoutuksen sisältö ja määrä. Fysioterapia on osa lääkinnällistä kuntoutusta ja toteutuu joko yksityisen puolen tai sairaalan/terveysaseman fysioterapeutin toimesta.


Wivi Forsten ja Tuula Niemelä
fysioterapeutti, HUS


Kuntoutusohjaaja

Kuntoutusohjauksella tarkoitetaan laaja-alaista pitkäaikaissairaan tai vammaisen henkilön jokapäiväistä selviytymistä tukevaa toimintaa. Kuntoutusohjaaja toimii yhdyshenkilönä kodin, sairaalan ja muiden asiakkaan (kuntoutujan) hoitoon ja kuntoutukseen osallistuvien tahojen ja viranomaisten välillä.

Kuntoutusohjauksen tarve on aina yksilöllinen. Kuntoutusohjauksessa arvioidaan yksilöllisesti ja kokonaisvaltaisesti lapsen/nuoren toimintakykyä, itsenäistä selviytymistä ja elämänhallintaa hänen omissa arjen toimintaympäristöissään, huomioiden myös lapsen tai nuoren mahdollisuudet osallistua yhteiskunnallisiin ja vapaa-ajan toimintoihin. Arvioinnin avulla selvitetään kuntoutuksen ja palveluiden tarvetta. Kuntoutusohjaukseen voi kuulua asiakkaan tarpeen mukaan koulutus- ja työmahdollisuuksien sekä niihin liittyvien kuntoutustoimenpiteiden ja kuntoutuksenaikaisten etuuksien kartoittamista.

Kuntoutusohjaaja tekee työtä muun muassa kodeissa, päiväkodeissa tai kouluissa tukeakseen asiakkaan selviytymistä omassa elinympäristössään.

Kuntoutusohjauksen palvelut:
• asiakkaan tilanteen selvittäminen ja arviointi
• asiakkaan kuntoutumisen ja kuntoutusohjauksen suunnittelu
• sairastumiseen ja vammautumiseen sekä palveluihin ja tukitoimiin liittyvä ohjaus, tuki, neuvonta ja tiedottaminen
• kasvatusta ja koulunkäyntiä tukeva ohjaus
• ammattiin liittyvä ohjaus
• elinympäristössä selviytymistä tukeva toiminta
• apuvälinepalvelut
• ensitieto- ja sopeutumisvalmennuskurssit

Lue lisää


Heidi Pyyny ja Riitta Rönkkö
kuntoutusohjaaja, HUS


Neuropsykologi

Neuropsykologinen kuntoutus on neuropsykologin antamaa lääkinnällistä kuntoutusta. Neuropsykologinen kuntoutus voi olla yksilö- tai ryhmämuotoista tai arkiympäristön ja lähiaikuisten ohjaukseen painottuvaa ohjauksellista kuntoutusta.

Kuntoutus soveltuu lapsille/nuorille, joilla on riittävät kognitiiviset edellytykset siirtää harjoiteltuja taitoja arkeen ja soveltaa oppimaansa. Kuntoutusprosessi edellyttää myös lähiympäristöltä sitoutumista ja huolehtimista käytännön järjestelyistä kuten kuljetuksista. Yleisimmin kuntoutuksen aloitusta pohditaan alakoulun loppuvaiheesta eteenpäin. Kuntoutuksen tarve, toteutustapa ja ajankohta mietitään yksilöllisesti ottaen huomioon lapsen/nuoren ja perheen kokonaistilanne ja muu hoidon tarve. Kuntoutuksen tavoitteet ja sisältö suunnitellaan yksilöllisesti neuropsykologisen tutkimuksen ja ajankohtaisen tilanteen perusteella yhteistyössä lapsen/nuoren ja vanhempien kanssa.

Lasten ja nuorten neuropsykologisessa kuntoutuksessa harjoitellaan niitä taitoja, jotka tuottavat vaikeutta, harjoitellaan käyttämään vahvoja taitoalueita korvaavina keinoina, vahvistetaan kykyä suunnitella ja arvioida omaa toimintaa, pyritään kohentamaan yleisiä opiskelutaitoja, tuetaan myönteisen minäkuvan ja itsetunnon rakentumista ja tarjotaan tietoa, ohjausta ja psyykkistä tukea.

Kuntoutus voi kohdistua tarkkaavuuden ja toiminnanohjauksen vaikeuksiin, kielellisiin vaikeuksiin, näönvaraisen hahmottamisen vaikeuksiin, lukemisen, kirjoittamisen ja laskemisen erityisvaikeuksiin, muisti- ja oppimisstrategioiden hallinnan vaikeuksiin tai sosiaalisen vuorovaikutuksen haasteisiin. Oppimisen vaikeuksissa ensisijaista on, että koulun tarjoamat tukitoimet ovat kattavasti käytössä. Kuntoutukseen kuuluu aina yhteistyö lapsen/nuoren vanhempien ja koulun kanssa.


Sari Jämsä
neuropsykologi, PsL, HUS


Puheterapeutti

Puheterapeutti tekee puheterapiaa. Se on lääkinnällistä kuntoutusta, jonka tarkoituksena on ennaltaehkäistä, lievittää ja poistaa puheen, kielen, vuorovaikutuksen, kommunikoinnin, nielemisen, syömisen ja suun motoriikan häiriöitä. Puheterapian tavoitteena on lapsen tai nuoren mahdollisimman hyvä toimintakyky arjessa.

Lapset ja nuoret, joilla on cp-vamma, ovat useimmiten seurannassa moniammatillisessa lastenneurologisessa tiimissä. Puheterapeutin työ tiimin jäsenenä painottuu lapsen tai nuoren toimintakyvyn arviointiin, lähiaikuisten tai nuoren ohjaukseen ja kuntoutuksen suunnitteluun. Puhetta tukevat ja korvaavat kommunikointikeinot sekä kommunikoinnin apuvälineet kuuluvat myös puheterapeutin työhön.

Mikäli lapselle tai nuorelle suositellaan puheterapiakuntoutusta, se toteutuu sairaalan ulkopuolella yleensä joko perusterveydenhuollossa tai Kelan vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena.

Tavallisesti kerran vuodessa sairaalassa tapahtuvien seurantakäyntien aikana arvioidaan, miten lapsen tai nuoren toimintakyky on muuttunut edelliseen arvioon verrattuna, mitkä ovat hänen vahvuutensa, ja missä asioissa tarvitaan tukea tai harjoitusta. Joskus ohjaus ja keskustelu lapsen, nuoren ja vanhempien kanssa on riittävä tukitoimi, joskus suositellaan puheterapiakuntoutusta. Kuntoutus suunnitellaan yksilöllisesti niin määrän kuin tavoitteidenkin suhteen, koska lapset ja nuoret ovat toimintakyvyltään erilaisia.

Tavoitteiden asettelussa ovat mukana myös lapsi tai nuori itse ja hänen vanhempansa. Näin sitoutuminen tavoitteisiin toteutuu parhaiten.


Annika Rastio
puheterapeutti, FM, HUS


Ratsastusterapeutti

Ratsastusterapia on toiminnallista terapiaa, missä hevosen selässä tehtävän harjoittelun lisäksi hyödynnetään talliympäristöä sekä hevosen kanssa maasta käsin työskentelyä.

Ratsastusterapeutti SRT on patentti- ja rekisterihallituksen ja Suomen ratsastusterapeutti ry:n myöntämä suojattu nimike, jota saa käyttää vain koulutuksen käynyt terapeutti. Terapiahevonen on aina tehtäviinsä koulutettu ja soveltuva yksilö, joka tuo terapiaan oman persoonansa. Usein terapeutin ja hevosen lisäksi terapiassa työskentelee avustaja huolehtien muun muassa hevosen taluttamisesta ratsastusosuuksilla.

Terapiassa hyödynnetään hevosen ja ympäristön tuottamia vahvoja aistiärsykkeitä. Asiakasta valmistellaan ratsastusosuuteen muun muassa kehollisesti, tai harjoitellaan toiminnanohjaukseen, hahmottamiseen, hienomotoriikkaan ynnä muuhun liittyviä taitoja ja valmiuksia hevosta hoitaessa.

Harjoittelu voi tapahtua myös ratsastuksen jälkeen, jolloin ratsastusosuuden tuomia vaikutuksia kuntoutujassa voidaan hyödyntää toiminnallisissa harjoituksissa.

Ratsastusosuuksissa hyödynnetään hevosen tuottamaa rytmikästä liikettä, liikkeen muuntelua, liikesuuntien vaihtelua sekä liikkeen tuottamia aistimuksia kehossa. Muuntelua harjoitteisiin tuodaan käyttämällä vaihtelevia maastoja esimerkiksi ratsastamalla ylä- ja alamäkiä sekä pehmeä tai kova-alustaisia teitä ja polkuja tai ratsastamalla eri asennoissa esimerkiksi väärinpäin istuen tai ratsastamalla ravissa.

Lisäksi työskentelyssä voidaan käyttää tasaisella ratsastuskentällä tapahtuvaa harjoittelua erilaisten tehtävien kuten puomien tai kartioiden avulla. Hevosen selässä tehtävien harjoitusten perustana on hevosen toistuvan, rytmisen, kolmiulotteisen liikkeen ja monipuolisten aistimusten hyödyntäminen.

Terapia ulkona vaihtelevissa maastoissa, metsäteillä ja -poluilla sekä aukeilla pelloilla, voi olla elämyksellinen ja ainutlaatuinen kokemus. Lapsen toiminnallisuuden ja itsenäisyyden vahvistamisen mahdollistuminen vaatii, että terapeutilla on myös riittävä tuntemus aistiärsykkeiden hyödyntämisen mahdollisuuksista kuntoutuksessa.


Katri Kela
fysioterapeutti, ratsastusterapeutti, SRT


Ravitsemusterapeutti

Ravitsemusterapeutti työskentelee terveydenhuollossa ja on Valviran laillistama terveydenhuollon ammattihenkilö. Ravitsemusterapeutin vastaanotolle pääsee yleensä lääkärin lähetteellä. Kysy asiasta hoitavalta lääkäriltä. Ravitsemusterapeutti arvioi ravitsemustilaa, energian- ja ravintoaineiden tarvetta ja riittävyyttä sekä antaa ohjeita näiden saannin parantamiseksi.


Laura Tyyskä
ravitsemusterapeutti, HUS


Toimintaterapeutti

Toimintaterapia on lääkinnällistä kuntoutusta. Sen tavoitteena on edistää motoristen ja hahmottamisen taitojen kehitystä, ja osallistumista arjen toimiin kuten leikkiin tai itsestä huolehtimiseen. Toimintaterapiasta hyötyvät henkilöt, joilla on sairaudesta tai vammasta johtuvia vaikeuksia selvitä arjen toiminnoista.

Toimintaterapia toteutuu tavoitteellisissa toimintatilanteissa. Menetelminä käytetään esimerkiksi leikkejä, pelejä ja päivittäisiä toimintoja kuntoutujan mielenkiintojen mukaan. Terapiassa toiminta on sopivan haastavaa, hauskaa ja tarjoaa onnistumisen kokemuksia. Onnistumisten kautta kuntoutujan käsitys omasta itsestä ja osaamisesta vahvistuu.
Toimintaterapeutti myös ohjaa kuntoutujan lähipiiriä osallistumista ja taitojen oppimista edistävissä keinoissa.


Sari Korhonen
toimintaterapeutti, HUS


Sosiaalityöntekijä

Sosiaalityöntekijä antaa psykososiaalista tukea ja ohjausta lasten, nuorten ja perheiden sosiaalisen toimintakyvyn ja hyvinvoinnin ylläpitämiseen sekä edistämiseen. Tavoitteena on helpottaa perheen arjen sujuvuutta ja arjessa selviytymistä.

Sosiaalityöntekijällä on asiantuntemusta sosiaaliturvasta/-palveluista ja toimii linkkinä perheessä tarvittavien yhteistyötahojen välillä. Sosiaalityöntekijä auttaa yksilöllisesti sosiaaliturvaan/-palveluihin liittyvissä asioissa lapsen terveydentilan ja perhetilanteen edellyttämällä tavalla.

Sosiaaliturvan ja –palveluiden tarve vaihtelevat vamman sekä elämäntilanteen perusteella. Tutustumisen sosiaaliturva ja –palveluihin voi aloittaa Kelan internetsivuilta ja CP-liiton kokoamasta sosiaaliturvaoppaasta, johon on koottu tietoa CP-lasten ja nuorten sekä heidän vanhempiensa näkökulmasta katsottuna.
Sosiaalityöntekijä on tarvittaessa käytettävissä poliklinikkakäyntien yhteydessä, erillisillä tapaamisilla tai puhelimitse.


Roosa-Maria Härkönen
sosiaalityöntekijä, HUS

Henkilö jonka kehossa antureita kävelee. Seuraavassa kuvassa liikkeen muoto on piirtynyt vihreälä värillä. Kolmannessa kuvassa luuranko joka on samassa asennossa kuin ensimmäisen kuvan ihminen.

Liikeanalyysi tarkoittaa liikkeen tarkkaa arviontia laitteiden avulla. Liikeanalyysissä liikettä tutkitaan tarkasti tietokonepohjaisen laitteiston avulla. Kävelykyvyn arvioiminen ja kävelyn poikkeavuuksien tunnistaminen on erityisen tärkeää lapsilla
ja nuorilla, jotta heitä voidaan hoitaa ja kuntouttaa oikeaan aikaan.

Liikeanalyysilaitteisto koostuu kameroista, voimalevyistä ja tietokoneohjelmasta. Analyysi tuottaa tarkkaa tietoa liikkeestä kolmiulotteisesti eli kolmesta eri suunnasta samanaikaisesti katsottuna. Laitteiden avulla tutkitaan tällä hetkellä eniten kävelyä, mutta sen käyttö on laajenemassa myös yläraajan liikkeiden arviointiin.

Liikeanalyysimittauksia tehdään Uuden lastensairaalan liikelaboratoriossa. Mittauksiin tarvitaan lääkärin lähete.

Kävelyanalyysi

Kävelykyvyn arvioiminen ja kävelyn poikkeavuuksien tunnistaminen on erityisen tärkeää lapsilla ja nuorilla, jotta lasta voidaan hoitaa ja kuntouttaa oikea-aikaisesti. Esimerkiksi jos lapsi tai nuori käyttää yksipuolisesti tiettyjä lihaksia tai kuormittaa tiettyjä niveliä kävellessään, tämä voi aiheuttaa myöhemmällä iällä virheasentoja, kipuja ja kävelyn heikkenemistä.

Yleisin tapa arvioida kävelyä on havainnointi ja videointi. Kun tarvitaan tarkkaa tietoa kävelystä, tehdään kävelyanalyysi tietokonepohjaisella liikeanalyysilaitteistolla. Se mittaa yksityiskohtaisesti nivelten liikkeitä ja lihastoimintaa kävellessä.
Kansainvälisesti liikeanalyysia käytetään erityisesti neurologisten ja ortopedisten toimintakykyhäiriöiden yhteydessä. Esimerkiksi henkilöt, joilla on cp-vamma tai jokin muu kävelyä haittaava vaiva, hyötyvät kävelyanalyysimittauksesta.

Kävelyanalyysi on hyvä tehdä esimerkiksi silloin kun:

  • Lapselle, jolla on cp-vamma, harkitaan kävelykyvyn parantamiseksi leikkaushoitoa.
  • Halutaan seurata kävelyn kehitystä tarkemmin, jos pituuskasvu tuo haasteita kävelykyvyn säilymiselle esimerkiksi liikuntavamman ja heikon lihasvoimatason seurauksena.
  • Suunnitellaan, millaisen alaraajatuen lapsi tarvitsee.
  • Arvioidaan eri toimenpiteiden, esimerkiksi spastisuushoidon tai kuntoutustoimenpiteen, vaikutuksia kävelyyn.
  • Tarvitaan muuta yksityiskohtaisempaa kävelyn ongelman selvittämistä.

Kävelyanalyysitutkimus soveltuu itsenäisesti tai apuvälineen avulla käveleville yli viisivuotiaille yhteistyökykyisille lapsille ja aikuisille. Osa mittauksista voidaan tehdä myös nuoremmille lapsille.

Kävelyanalyysimittaus

Mittaus alkaa valmisteluilla. Aluksi otetaan mitattavasta henkilöstä paino, pituus, jalkojen pituudet sekä nilkka- ja polvinivelten leveydet, jotka syötetään tietokoneohjelmaan. Mitattavaan kiinnitetään pienellä teipillä pallonmallisia heijastavia merkkejä eli markkereita. Ne sijoitetaan tarkasti määriteltyihin kohtiin kehoa.

Mittauksessa kamerat kuvaavat, kun mitattava kävelee vähintään noin kuusi metriä itsenäisesti tai apuvälineen avulla mittausalueella. Kävelyt tehdään sekä paljain jaloin että tarvittaessa tukien ja kenkien kanssa.

Kävelyanalyysimittauskäynnin yhteydessä mitataan myös selinmakuulla ja istuen lihasvoimaa, lihasjänteyttä ja nivelten liikelaajuuksia kulmamittarilla. Lisäksi mitataan jalkapohjien kuormitusasentoa sekä kuormituksen jakautumista ja tasapainoa painelevyllä seisten. Mittaukset eivät ole kivuliaita ja ne kestävät yhteensä tunnista kahteen tuntiin.

Tulokset

Mittaustuloksina saadaan yksityiskohtaista tietoa kävelystä, lihasten toiminnasta ja nivelten liikkeistä. Tiedot nivelten liikkeistä saadaan tarkkoina numeroina ja esimerkiksi liikkeen muotoa ja nivelkulmia kuvaavina käyrinä kolmesta eri liikesuunnasta katsottuna (kinematiikka).

Voimalevyjen kautta saadaan tietoa askelluksen aikaisista voimista (kinetiikka). Näin saadaan tietoa esimerkiksi siitä, onko nivelten kuormittumisessa poikkeamia tai voiko esimerkiksi polvi rasittua tai kipeytyä kävelyssä. Lisäksi saadaan paljon tietoa kävelyaskeleen eri vaiheiden pituuksista ja kestoista, kuten onko askeleen pituudessa tai tukivaiheen kestossa puolieroa oikean ja vasemman jalan välillä.

Mittaustulokset on mahdollista käydä läpi etäyhteyden välityksellä lapsen, huoltajien ja kuntouttavan terapeutin sekä hoitavan tahon kanssa.

Tulosten hyödyntäminen

Yleensä kävelyanalyysin tuloksia tarkastellaan moniammatillisessa työryhmässä, joka suosittelee niiden pohjalta hoito- ja kuntoutustoimenpiteitä. Mittaustuloksia käytetään esimerkiksi, kun arvioidaan minkälainen alaraajojen tukiratkaisu sopisi lapselle. Tuloksia hyödynnetään myös leikkausten, erilaisten spastisuushoitojen ja kuntoutustoimenpiteiden suunnittelussa. Liikeanalyysin avulla myös arvioidaan ja seurataan, minkälainen vaikutus näillä toimenpiteillä on kävelyyn.

Kävelyn vaikeuksien selvittäminen kävelyanalyysilla mahdollistaa tarkoituksenmukaisten kuntoutus- ja hoitoratkaisujen (esimerkiksi lihasvoimaharjoittelu, venyttely, sähköstimulaatio, harjoittelu kävelymatolla, botox-kipsihoito, leikkaus) valinnan oikea-aikaisesti.

Kävellen liikkuville lapsille, joilla on cp-vamma, tulisikin aina ennen leikkausta tehdä kävelyanalyysi. Kokemukset ja tutkimustulokset viittaavat siihen, että kävelyanalyysi tarkentaa leikkaussuunnitelmaa ja kävelyanalyysituloksia hyödyntäen leikkaustulokset ovat parempia.

Kotiohjeita kävelykyvyn vahvistamiseksi

Piirroskuva lapsesta, joka seisoo yhdellä jalalla. Kädet ovat levittyneet sivulle tasapainon avuksi.
  • Venytä pohjelihaksia polven ollessa suorana päivittäin, jotta nilkkanivel koukistuisi vähintään 10 astetta yli keskiasennon.

  • Harjoittele nilkan koukistamista ensin istuen ja sitten seisten.

  • Vahvista lonkan ja polven ojennusta nousemalla porrasaskelmalle ojentaen tehokkaasti polvet ja lonkat suoraksi. Työnnä jalat lattiaa vasten ja venytä itseäsi pidemmäksi. Toista liikettä 3 X 10 kertaa päivässä.

  • Seiso yhdellä jalalla päivittäin 2 minuutin ajan ja yritä pitää paino jalkaterän keskiosalla. Helpota aluksi tasapainon hallintaa ottamalla kädellä tukea. Katso peilin avulla, että lantio pysyy suorassa, eikä putoa sivusuutaan yhdellä jalalla seistessä. Pyri pitämään polvi suorana ja hyvässä linjauksessa, jotta se ei pääsisi kääntymään liiallisesti sisäänpäin painon ollessa yhdellä jalalla.

  • Mene kylkimakuulle ja pidä polvet koukussa. Kierrä päällimmäisen jalan polvi kohti kattoa pitäen jalkaterä alustalla, jolloin lonkka kiertyy ulospäin ja lonkan ulkokiertäjä lihakset vahvistuvat.

  • Seiso lattialla tai tasapainolaudalla ja siirrä painoa hitaasti sivulta sivulle. Tämä aktivoi myös jalkaterän pieniä lihaksia.

  • Nosta kantapäät ylös ja nouse päkiöille molemmilla käsillä seinään tai kaiteeseen tukien. Paina päkiää erityisesti isovarpaan kohdalta alustaan. Pyri pitämään kantapäät ja jalkaterät yhdessä päkiälle noustessa, näin myös lonkan ojentajat aktivoituvat. Laske molemmat kantapäät hitaasti alas ja toista liike 10 kertaa. Vaikeuta liikettä siirtämällä paino päkiöillä ollessasi vain toiselle jalalle ja nostamalla toinen jalka ilmaan. Laskeudu hitaasti alas yhden jalan varassa. Toista liike oikealla ja vasemmalla jalalla 10 kertaa.

Tuula Niemelä
fysioterapeutti, HUS

Piirroskuva lapsesta, joka puhaltaa kuivuneesta voikukasta irtoavia hahtuvia.
Hengitystä voi harjoitella vaikkapa puhaltemalla kukkineita voikukkia.

Hengitys vaikuttaa moniin arjen toimintoihin, kuten yleiseen jaksamiseen, oppimiseen, vireystilaan ja puhumiseen. Lasten, joilla on liikuntavamma , hengitystoiminta ei aina ole yhtä tehokasta kuin lasten, joilla ei ole liikuntavammaa. Hengityslihasten toiminta ja/tai hengityslihasten jänteys voi olla tavanomaista alhaisempi tai toisaalta kohonnut lapsilla, joilla on liikuntavamma. Hengitys voi jäädä pinnallisemmaksi ja rintakehän liikkuvuus pienemmäksi kuin vammattomilla.

Vaikeaan cp-vammaan voi liittyä hengitys- ja nielemistoimintaan osallistuvien lihasten koordinaatio-ongelmia ja heikkoutta. Tällöin ruokailussa tulee kiinnittää huomiota siihen, ettei ruokaa ja sylkeä pääse valumaan hengitysteihin, koska tämä voi lisätä riskiä keuhkokuumeeseen.

Jos yskiminen on lihasheikkouden vuoksi tehotonta, voi limaa jäädä hengitysteihin. Se heikentää hengitystoimintaa ja jaksamista. Fysioterapeutilta voi kysyä neuvoa, miten yskimistä voidaan helpottaa ja tehostaa.

Kun liikuntavamma rajoittaa liikkumista ja lapsi käyttää kävelyn apuvälinettä tai pyörätuolia siirtymisiin, tämä vaikuttaa hengitystoimintaan.

Apuvälineen, kuten keppien tai kävelykehikon, kanssa kävellessä kädet ovat kiinni apuvälineessä. Tämän johdosta rintakehän liikkuvuus vähenee, koska käsivarsien vuorotahtinen heiluminen estyy. Näin voi tapahtua myös lapsilla, joilla toispuoleisen cp-vamman eli hemiplegian vuoksi käsivarsien vuorotahtinen liike on vähäistä.

Arjen liikunta on parasta kuntoutusta

Arjen liikunta on parasta kuntoutusta myös hengityselimistölle liikuntavamman vaikeusasteesta riippumatta. Tärkeintä on, että liikkuessa hengästyy, liikkui sitten ilman apuvälinettä, apuvälineen kanssa kävellen tai pyörätuolilla kelaten.

Maksimoi lapsen mahdollisuus helppoon hengitykseen!

Hengityslihakset ovat samoja lihaksia, jotka auttavat meitä siirtymään asennosta toiseen ja auttavat meitä ylläpitämään eri asentoja. Siksi kaikki motorinen harjoittelu pitää sisällään myös hengityslihaksia vahvistavia harjoitteita.

Tue lapsen asentoa riittävästi, ettei lapsen tarvitse ponnistella ja pidätellä hengitystään esimerkiksi asennon ylläpitämiseksi. Anna riittävä tuki myös ruokaillessa, puhuessa, leikkiessä, pottaharjoitteissa ja oppimisympäristössä. Älä ohjaa lasta asentoon, joka näyttää hyvältä, mutta jossa on vaikea hengittää.


Harjoittele hengitystä leikin varjolla

Puhallukset

  • Puhallusta voi harjoitella puhaltamalla saippuakuplia, höyheniä, kukkineita voikukkia tai vaikkapa pingispalloa pöydän päällä itse askarreltuun maaliin.
  • Puhalla pillillä kuplia vesiastiaan, pulloon tai vaikkapa kylpyveteen. Kokeile ,mitä tapahtuu kun puhaltaa höyhenkasaan.
  • Aikuisen valvonnassa voi harjoitella paperinpalojen noukkimista ja siirtämistä paikasta toiseen pillillä imien.

Rentousharjoitukset

  • Jos lapsen lihasjänteys on hyvin korkea, sisäänhengitys voi olla helpompaa kuin uloshengitys. Rentoutumista eli ”irti päästämistä” kannattaa harjoitella, jotta ilma pääsisi virtaamaan vapaasti ulos keuhkoista.
  • Hyvä rentoutumisasento on mukavasti tyynyillä tuettu selinmakuuasento tai esimerkiksi mukava risti-istunta-asento. Näissä asennoissa voi pyrkiä rentoutumaan, jolloin myös uloshengitys pääsee virtaamaan vapaasti.
  • Rentoutusta auttavat silmien pitäminen kiinni, lämmin ilma, löysät vaatteet, turvallinen ympäristö ja hiljaisuuden tai esimerkiksi linnunlaulun tai veden solinan kuuntelu.

Wivi Forsten
fysioterapeutti, HUS