Avainsana: CP-lehti

Oululaiset Anne ja Janne Isokääntä osallistuivat vuonna 2020 etäsopeutumisvalmennukseen.

Janne: Osallistuimme elokuussa viikon ajan joka ilta järjestettyyn CP-liiton ensimmäiseen etäsopeen. Marraskuussa olin mukana CP-liiton toisen etäsopen isien illassa. Ensimmäiseen etäsopeen osallistuessani kaikki kurssiin liittyvä oli itselle uutta, enkä näin asettanut varsinaisia odotuksia. Marraskuun isien illalta odotin edellisen kurssin pohjalta miesten näkökulmaa niihin asioihin, joita olimme ensimmäisessä etäsopessa käsitelleet. Miestenkin oli hyvä päästä kunnolla ääneen. Etäsopeissa naisia on ollut enemmän, ja usein he ovat puheliaampia.

Anne: Kun tiesin, että tutut, huikeat vetäjät olisivat jälleen mukana, en olisi jäänyt mistään hinnasta pois jatkokurssilta! Mukana oli elokuulta tutuksi tulleita perheitä ja heitä oli ilo tavata tällä tavoin jälleen. Tuntui turvalliselta kuulla kuulumisia ja jatkaa siitä, mihin jäätiin. Yhteiset asiat tuovat lähelle, vaikka kasvotusten emme olleet vielä tavanneetkaan. Elokuun kurssilla olimme käyneet paljon asioita läpi, itkeneet ja nauraneet, tunteneet ja jakaneet tuntemuksia. Odotin sitä samaa ja paljon uuttakin. Tiesin kurssin tuovan tietoa, voimaannuttavan ja antavan uusia ajatuksia ja näkökulmia sekä ilahduttavan ja antavan hyvää itselleni ja arkeemme.

Uusia näkökulmia ja oivalluksia

Janne: Ehdottomasti parasta oli muiden tarinoiden ja ajatusten kuuleminen. Omaa elämää voi peilata toisten kertomiin asioihin, ja saada uusia näkökulmia. Itselle näistä asioista ei ole ollut eikä ole edelleenkään aina helppo puhua. Kun keskustelun osapuolina on ihmisiä, jotka ovat kokeneet samoja asioita ja tuntemuksia, puhuminen ja omien ajatusten jakaminen on paljon helpompaa.

Anne: Iso anti olivat uudet perheet, jotka jo heti alussa tuntuivat ystäviltä. Odotin aina paljon ohjaajien näkemyksiä ja herätteleviä ajatuksia. Tämän kurssin vahvimpia oivalluksia oli se, kuinka tärkeää on pitää itsestä aikuisena, äitinä ja puolisona huolta. Omaa sisintä, omia intohimon ja innostuksen kohteita ei saa kadottaa, vaikka elämä välillä haastaakin. Kuka sitten huolehtisi lapsista, jos itse uupuisin kaiken alle?

Ja kuten viimeisellä kerralla alleviivattiin, on tärkeää, että omassa elämässä on itselle mielekästä sisältöä. Silloin voi katsoa taaksepäin ja huomata, että on elänyt itsensä näköistä elämää myös näiden hieman extrahuomiota tarvitsevien lasten ollessa pieniä. On tärkeää, ettemme hukuta itseämme kodin ja lasten asioiden hoitamiseen. Kun lapset muuttavat aikuistuessaan kotoa, kuten me jokainen vanhempi toivomme, on erittäin tärkeää, että omassa elämässä on sisältöä. Silloin ei putoa tyhjyyteen, jota pitäisi koettaa alkaa täyttämään ja pahimmassa tapauksessa etsimään itseään kokonaan uudelleen.

Elämän korkeakoulussa oppimassa

Anne: Elokuussa puhuimme paljon isosta asiasta: sana ”erityislapsi” herättää paljon tunteita. Se sana ei sovi suuhuni eikä myöskään ajatuksiini. Nämä lapset ovat tyttöjä, poikia, tai jotain mitä itse haluavat olla. Heillä on vamma, mutta niinhän toisella on silmälasit tai muuta vastaavaa, eikä heitäkään luokitella vain tämän yhden näkyvän ominaisuuden mukaan. En halua erityislapsi-termin myötä korostaa lasta tai itseämme vanhempina lapsen kautta.

Meidän perheessämme on kaksi täysin samanarvoista lasta. On asioita, joita toisen kanssa teemme sen vuoksi, että hänellä on cp-vamma. Mutta myös toisen lapsemme kanssa teemme joitain asioita, koska hän on juuri omanlaisensa ja kiinnostunut tietyistä jutuista. Lapsen vamma ei määritä perhet­tämme, vanhemmuuttamme, rakkauttamme tai mitään muutakaan. Toki vammaan liittyvät asiat tuovat lisää haasteita omiin ajatuk­siin, omiin reaktioihin ja asioihin sopeutumiseen. Olen tuntenut tunteita, jotka eivät ole niin vahvasti läsnä arjessa sellaisessa perheessä, jossa ei ole lapsella tällaisia juttuja. Mutta toisella vanhemmalla voi olla toisesta syystä vahvoja tunteita, huolia, pelkoja, epävarmuutta, tarvetta kasvaa vanhempana, tarvetta oppia tunnetaitoja.

Tunteet ovat universaaleja, niiden taustalla olevat asiat vaihtelevat. Se on vanhemmuuden mukana tuleva lisä. Kun sen kääntää myönteiseksi, on se mitä huikein, ilmainen elämän korkeakoulun tarjoama kurssi, joka erityisyydessään kulkee mukana aina – haluaa tai ei. Itse olen huomannut, että kannattaa heittää osalle omista tavoista hyvästit ja ottaa vastaan mitä opittavaa elämä tarjoaa. Kipeää se tekee välillä, voi kuinka tekeekin, mutta se juuri onkin se avainkohta, kasvun paikka. Hitaasti, välillä pahasti kompuroiden, mutta varmasti. Tämä kaikki on elämää!

Toiveita jatkokurssille

Anne: Seuraavalle kurssille toivoisimme mukaan nuorta ja aikuista, jolla on cp-vamma, tuomaan uusia näkökulmia ja ajatuksia. Näin saisimme vielä parempaa ymmärrystä lastemme maailmasta ja tunteista. Ettemme murehdi liikaa, emmekä myöskään sivuuta jotain äärimmäisen tärkeitä asioita.

Janne: Läsnäolokurssit ovat hyviä. Siellä nähdään mukana olevia perheitä tiiviisti usean päivän ajan. Etäsope on toteutustavaltaan hyvin erilainen, mutta todella hyvä. Se on matalan kynnyksen kurssi, johon on helppo tulla mukaan. Olen mielelläni mukana myös jatkossa, kun vastaavia järjestetään. On mukava huomata, kuinka paljon ja avoimesti ihmiset siellä puhuvat.

Teksti ja kuva: Anne ja Janne Isokääntä

Mikä etäsope?

• Etäsope on CP-liiton järjestämää ammatillisesti ohjattua ryhmätoimintaa verkossa. Toiminnan on koronavuoden aikana löytänyt ilahduttavan moni perhe.
• Mukaan kannattaa ilmoittautua matalalla kynnyksellä.
• Osallistuminen on maksutonta.
• Helmikuussa 2021 aloittaa eskari-ikäisten lasten vanhempien vertaisryhmä. Myöhemmin on tulossa ryhmät pienten lasten, kouluikäisten lasten ja nuorten vanhemmille. Lue lisää: cp-liitto.fi/sova

Tunteet ja tarinat välittyivät ja yhdistivät myös ruudun kautta

Etänä toteutetut kurssit yllättivät ohjaajat intensiivisyydellään

Suomen CP-liiton ensimmäinen etäsopeutumisvalmennus perheille käynnistyi heinä–elokuun vaihteessa 2020. Mukaan ilmoittautui kuusi leikki- tai kouluikäisten lasten perhettä.

CP-liiton Päivi Ritvasen ja kurssin ohjaajina toimineiden Tarja Kulolan ja Mirja Heikkilän kesken todettiin, että yhteinen kokemus lapsen cp-vammasta on se tärkein yhdistävä tekijä. Korona on vähentänyt perheiden kohtaamisten ja vertaistuen mahdollisuuksia, jolloin verkossa toteutettava tuki on diagnoosista riippumatta enemmän kuin yksin jääminen arjen kuormituksen keskelle.

Sukellus syvään päähän häkellytti

Ohjaajina meitä kosketti se avoimuus ja rohkeus, jolla perheet jakoivat kokemuksiaan. Sukellus ”syvään päähän” häkellytti. Pilottikurssin viiden arki-illan perättäiset ryhmät tekivät kurssista intensiivisen ja toisaalta raskaan, samalla isojakin oivalluksia herättävän.

Kävimme läpi vanhemman sopeutumisprosessia etänä. Keskustelua, surun ja pelon kokemusten jakamista, iloa, onnistumisia ja huumoria – verkon välityksellä jaettiin kaikkea arkeen kuuluvaa. WhatsApp-ryhmä toimi alustana keskustelujen ja pohdintojen jatkamiselle, keskinäiselle kannustamiselle sekä arjen hyvien vinkkien jakamiselle.

Pilottikurssin teemana oli vanhemman sopeutuminen erilaiseen arkeen, jota he eivät vielä lasta odottaessaan osanneet odottaa. Parisuhdettakin ehdimme käsitellä.

Omien tunteiden läpikäyminen on tärkeää, jotta vanhemman mieli voi luopua pelosta ja ymmärrys omista reaktioista suhteessa lapsen erityistarpeisiin kasvaa. Syntymään liittyy usein traumaattisiakin kokemuksia. Niiden läpikäymiseen perheet eivät olleet saaneet riittävästi tukea terveydenhuollosta. Vertaisryhmässä tunteita ja kokemuksia jakamalla päästiin isojen oivallusten äärelle. Pilottikurssi todisti, että etäsopessa on mahdollista käydä läpi samanlaista prosessia kuin läsnäolokursseilla.

Arjen vinkkejä jatkokurssilta

Lokakuun puolivälissä alkaneelle jatkokurssille hakeutui kahdeksan perhettä. Kurssia täydensivät CP-liiton järjestämät webinaarit. Jatkoimme etäkurssimallin kehittämistä yhdessä ryhmän kanssa ja toteutimme myös erilliset äitien ja isien ryhmät.

Etänä toteutetut kurssit yllättivät intensiivisyydellään. Tunteet ja tarinat välittyivät ja yhdistivät ruudunkin kautta. Lapsetkin kävivät tervehtimässä toisiaan ruudun äärellä toiveenaan nähdä muita samanlaisia lapsia. Vanhemmat kaipasivatkin lapsille mahdollisuuksia tutustua vertaisiinsa ja saada kokemuksia, ettei ole ainut, jolla on liikuntavamma.

Vanhempien palautteet kurssista olivat erittäin rohkaisevia. Vertaistuki verkossa kannattelee, kun live-tapaamisiin ei ole mahdollisuutta. ”Ihmiset tekevät ryhmän”, kuten yksi äideistä palautteessaan totesi.

Teksti: Mirja Heikkilä ja Tarja Kulola

Osallistujien palautteita etäsopesta

”Erilaisten kipukohtien käsittely, vertaistuen saaminen, oman lapsen etujen kartoitus ja myös muiden vanhempien kanssa vuorovaikuttaminen olivat etäsopella tärkeää.”

”Vaikka kuulun erilaisiin vertaistukiryhmiin mm. Facebookissa, niin onhan se ihan erilaista kun saa osallistua intensiivisempään ja vuorovaikutteisempaan säännöllisten tapaamis­ten sarjaan. Tulee olo, että meitä kuunnellaan, meistä halutaan pitää huolta. Vetäjät ovat aivan mielettömiä persoonia. Olisin valmis jatkamaan kurssia aina, jutut tuskin loppuisivat. CP-liitto tuli itselleni paljon tutummaksi, ja haluan jatkossa osallistua enemmänkin heidän toimintaansa. Koen hypänneeni uuteen verkostoon jonne tunnen kuuluvani hyvin joukkoon. Kuin lottovoitto, mutta parempi! Kokemuksia ei voi rahalla korvata.”

”Sain kysellä ja puhua avoimesti itseäni askarruttavista asioista lapsen vammaan liittyen. Sain apua ja vastauksia kysymyksiin, joita minulla oli, erityisesti siitä, miten asioista voi ja kannattaa lapsen kanssa puhua. Opin ymmärtämään ja tunnistamaan paremmin omia reaktioitani ja käytöstäni eri tilanteissa, ja koen myös selviytyväni arjessa nykyään paremmin. Kurssilla sai paljon vertaistukea, ja keskustelut olivat hyvinkin intensiivisiä Teams-toteutuksesta huolimatta. Ryhmässä oli hyvä ja luottamuksellinen henki koko ajan. Kaikki kertoivat omista kokemuksistaan avoimesti – myös niistä kipeimmistä.”

”Tajusin, että samalla tavalla nämä meidän enemmän tukea vaativat lapsemme kasvavat kuin toisetkin ja arki muuttuu sitä myöten taas. Verkkotapaaminen tuntui hyvältä osallistumisen muodolta: siihen on ajallisesti helpompi osallistua, eikä se rajaa osallistumismahdollisuutta sijainnillisesti.”

Roope Huuhtanen saavutti viime syksynä taekwon-don mustan vyön. Jatkossa pohjoispohjalainen haluaa kehittyä yhä paremmaksi niin kamppailijana kuin ihmisenä.

Oululainen Roope Huuhtanen, 26, ei ole antanut cp-vamman olla esteenä unelmiensa tavoittelulle. Ison kruunun pyrkimyksilleen hän sai viime syksynä, kun meriittilistalle liitettiin ITF taekwon-don 1. Danin musta vyö, jonka hän saavutti ensimmäisenä suomalaisena urheilijana, jolla on cp-vamma. Huuhtanen kiteyttää saavutuksensa ja elämänfilosofiansa ytimekkäästi.

– Vammojen ei saa antaa tuhota harrastuksia ja unelmia. Erilaiset vammat ovat toki este, mutta kovalla työllä on mahdollisuus päästä tavoitteeseen. Oleellista on, ettei koskaan saa antaa periksi, Huuhtanen sanoo.

Huuhtasen elämään mahtunut paljon. Jo hänen syntymänsä utajärveläisperheeseen ja selviytyminen ensimmäisistä elinviikoista on vähintäänkin pieni ihme. Huuhtanen syntyi hieman ennen 25. raskausviikon täyttymistä. Painoa vastasyntyneellä oli 760 grammaa ja pituutta 33 senttiä. Kaikki sujui onneksi hyvin.

– Vanhempani ovat kertoneet, että pääsin kotiin sairaalasta neljän kuukauden jälkeen, eli samoihin aikoihin kuin oikean syntymäpäiväni olisi pitänyt olla, Huuhtanen kertoo.

Virallinen diagnoosi

Vaikka pahin oli selätetty, alkoivat vanhemmat havaita poikkeavuutta pojassaan.

– He ovat kertoneet minun olleen hyvin jäykkä, mikä lisääntyi minua kosketettaessa, sillä minulla on hypersensitiivinen iho.

– Kotona minulla oli muokattu istumatuoli, joka vaihtui myöhemmin seisomatelineeksi missä istuin tuettuna. Kaikki liikkumisen opettelu tapahtui viiveellä, ja seisoin esimerkiksi vuoden ikäisenä varpaillani, koska kantapääni eivät venyneet lattiaan.

Huuhtanen sai samoihin aikoihin virallisen diagnoosin.

– Se oli spastinen diplegia. Vanhempani olivat epäilleet sitä jo aiemmin, mutta asia sai tuolloin vahvistuksen.

Hänellä oli myös varhain useita korvatulehduksia. Tulehduksia kirjattiin toistakymmentä ennen ensimmäistä korvien putkitusta ja kitarisojen poistoa. Vähitellen alettiin epäillä myös kuulovammaa.

– Kuulovamman mahdollisuus ilmeni ollessani reilun kolmen vuoden ikäinen, vaikka siihen saatiin varmuus vasta ollessani kuusivuotias. Sain tuolloin ensimmäisen kuulolaitteeni.

Jalat ongelmana

Vaikka Huuhtanen ei ollut samanlainen kuin ikätoverinsa, ei kouluaika tuottanut ongelmia. Vilkas poika viihtyi koulussa, eikä kiusaamista ilmennyt juuri lainkaan. Pihaleikit ja liikuntatunnit sen sijaan olivat raskaita.

– Kompastuin jatkuvasti sisäänkääntyneisiin jalkoihini. Erityisen vaikeaa oli luistelu, mistä ei tullut oikein mitään. Sen sijaan hiihdon onnistuin oppimaan jotenkuten.

Cp-vamma ei silti pyörinyt Huuhtasen mielessä, sillä kukaan ei ollut tehnyt siitä isompaa numeroa. Häntä itseään tilanne kuitenkin harmitti.

– Erityisen kiusallisia ja harmittavia olivat toistuvat kaatumiset. Mieltäni piristi ja kannusti kuitenkin mainio kaveriporukka, joka suhtautui minuun kannustavasti ja ymmärtäväisesti, vaikka menoni oli aina hitaampaa kuin muilla.

Isot operaatiot

Huuhtanen on jalkojensa tilanteen vuoksi joutunut käymään läpi kolme isoa leikkausta, joista kaksi ensimmäistä olivat akillesjänteiden pidennysleikkauksia.

– Vuonna 2004 jalkoihini tehtiin osteotomia, eli sääriluut katkaistiin ja jalat käännettiin oikeaan asentoon. Ennen leikkausta kieltämättä pelotti, mutta esilääkitys rauhoitti onneksi tuntemukset.

Leikkauksen jälkeen Huuhtanen joutui viettämään viitisen viikkoa pyörätuolissa. Kun oli aika nousta ylös, oli myös kävely opeteltava uudelleen. Samalla pelonsekaiset ajatukset hiipivät mieleen. Pelkäsin, että jalkani katkeavat heti kun niiden päälle laitetaan painoa. Vanhempani ja fysioterapeuttini lahjoivatkin minut jäätelöllä ensimmäisille askelille.

Hikiseen urakkaan tuli paljon kannustusta eri tahoilta

– Esimerkiksi opettajieni rohkaisu tuntui todella hyvältä. Muistan, kuinka kävelin hitaasti eteenpäin koulun pyörätuolirampilla kaiteesta kiinni pitäen. Kova työ tuotti kuitenkin lopulta tulosta ja kävely alkoi sujua vähitellen paremmin. Useiden viikkojen työn jälkeen olin jälleen täysin omilla jaloillani.

Rankat operaatiot ja kuntoutumiset läpikäynyt Huuhtanen haluaa kannustaa muita samanlaisia asioita kokevia.

– Periksi ei saa antaa koskaan, kehoa on vain kuntoutettava aktiivisesti. Myöskään pelolle ei saa antaa valtaa, sillä se syö voimat.

Laji löytyy

Ensimmäisen kipinän taekwon-doon Roope sai nähtyään ilmoituksen naapuripitäjässä alkavasta lajin harrastusryhmästä. Innostus syttyi välittömästi.

– Minua ovat kiinnostaneet lapsesta saakka erilaiset soturikulttuurit fantasiakirjallisuudesta lähtien, eli se oli yksi vaikutin innostu­miselleni.

– Vanhempani olivat aluksi epäileväisiä. He ajattelivat etten pärjäisi mukana pitkään, koska laji on hyvin potkuvaltainen. He antoivat minulle kuitenkin luvan kokeilla, ja siitä homma lähti käyntiin.

Päästyään salille Huuhtanen huomasi olevansa yksi muiden joukossa. Cp-vamma ei aiheuttanut syrjintää.

– En ole kuullut missään vaiheessa ikäviä kommentteja. Olen sen sijaan saanut valtavasti kannustusta ja rohkaisua.

Roope tekee treeneissä eri osa-alueet rajojensa puitteissa, sillä hänen jalkansa eivät nouse polvea ylemmäs.

– Se tarkoittaa sitä, että potkuni on suunnattu polviin tai nilkkoihin, hyppypotkut poislukien. Kilpailutilanteessa taas ottelen enemmän nyrkkeilypainotteisesti, sillä säännöt vaativat potkut vyön yläpuolelle.

Musta vyö toteutuu

Ensimmäiseen vyökokeeseensa Roope osallistui vuoden treenin jälkeen 13-vuotiaana. Vaikka tilanne oli uudelle tulokkaalle jännittävä, sai hän rohkaisua opettajansa sanoista.

– Hän painotti, että älä vertaa itseäsi muihin äläkä katsele muiden tekemistä. Keskity ainoastaan omaan suoritukseesi ja luota itseesi.

– Pärjäsin näiden sanojen avulla. Vyökokeen jälkeen tullut positiivinen palaute sai minut syttymään lajiin yhä enemmän.

Huuhtanen treenasi tämän jälkeen entistäkin aktiivisemmin. Lopulta taidot olivat karttuneet niin paljon, että hän päätti tavoitella 1. Danin mustaa vyötä. Ensimmäinen koe ei kuitenkaan sujunut hänen toivomallaan tavalla.

– Kokeen valvoja, Mestari, halusi nähdä minulta vieläkin terävämpää tekemistä. Epäonnistunut koe oli kieltämättä isku vasten kasvoja, sillä en ollut edes ajatellut epäonnistumista.

– Kävin kokeen jälkeisen illan asioita läpi mielessäni. Miettiessäni Mestarin perusteluita ymmärsin hänen kantansa ja asennoiduin harjoittelemaan entistä tiukemmin.

Kun uusi koe järjestettiin viime syksynä, oli oululaista Taekwon-Do Akatemiaa edustava Huuhtanen entistäkin valmiimpi.

– Mietin, että nyt on todellinen näytön paikka. Kaikki menikin todella hyvin, ja läpäisin kokeen. Kun Mestari ojensi mustan vyön minulle, oli oloni sanoin kuvaamaton.

– Vyön myötä saamani vastuu ja kunnia vetivät mieleni nöyrän kiitolliseksi, sillä lajin mustia vöitä on Suomessa kaikkiaan vain viitisensataa.

Tavoitteita riittää

Huuhtanen sanoo taekwon-don olevan hänelle paljon muutakin kuin pelkkä kamppailulaji.

– Se on elämäntyyli. Olen myös saanut paljon lisää rohkeutta ja uskoa kykyihini, mikä näkyy elämässäni ylipäätään.

Oululainen kokee saaneensa lajilta todella paljon pelkästään fyysisesti.

– Apua on tullut esimerkiksi jalkojeni läpsähtelyyn, tasapainooni sekä jäykkiin ja kankeisiin jalkoihini.

– Olen saanut lisää itsevarmuutta liikkumiseen ja kokonaisvaltaiseen kehon hallintaan. Koen, että ilman taekwon-doa olisin huomattavasti huonommassa kunnossa, ja istuisin todennäköisesti pyörätuolissa.

Huuhtasella riittää yhä paljon tavoitteita lajin parissa. Kirkkain päämäärä on selvä.

– Tavoitteenani on 9. Danin Suurmestarin arvo ja sitä kautta paljon omia oppilaita. Tästä minulla on jo nyt kokemusta, sillä olen toiminut kolme vuotta apuopettajana.

Hänen mielessään siintää tavoitteita myös siviilielämän suhteen. Oulun ammattikorkeakoulussa kirjasto- ja tietojenkäsittelyn tradenomitutkinnon suorittanut Huuhtanen on nyt kuitenkin työtön.

– Työskentelin aiemmin Oulun pääkirjastossa. Nautin työstä valtavasti ja ala tuntui omalta. Toivonkin löytäväni uutta sisätyötä, sillä jalkojeni ja korvieni vuoksi työmahdollisuuteni ovat rajalliset.

Kuka: Roope-Samuel Huuhtanen, 26.

Asuu: Oulussa.

Diagnoosi: Vuonna 1995 todettu spastinen diplegia.

Lempimusiikki: Melodinen heavy metal/ rock kuten Nightwish, Iron Maiden, AC/DC.

Motto: Koskaan ei saa mennä sieltä, mistä aita on matalin.

Tomi Olli, teksti
Studio P.S.V Reijo Koirikivi, kuva

Miten uudella vammaispalvelulailla on tarkoitus turvata vammaisten ihmisten toimijuus nykyiseen verrattuna, neuvotteleva virkamies Anne-Mari Raassina?

Tittelisi on neuvotteleva virkamies. Mitä neuvotteleva virkamies tekee?

– Työskentelen oman erityisalueeni (vammaispalvelut, omaishoito) erilaisissa asiantuntijatehtävissä. Työ on erilaisten työ- ja ohjausryhmien jäsenenä toimimista, lainvalmisteluun ja kehittämishankkeisiin osallistumista sekä erilaisten raporttien, muistioiden, lausuntojen, selvitysten ynnä muiden kirjallisten tuotosten laatimista. Varsinaista neuvottelemista omaan työhöni sisältyy vähän. Olen työskennellyt nykyisenkaltaisissa tehtävissä noin 15 vuotta, mutta sosiaali- ja terveysministeriössä jo 1990-luvulta asti.

Mikä työssäsi on haastavinta ja parasta?

– Haastavinta on ajanhallinta ja erityyppisten tehtävien sovittaminen yhteen. Työhön sisältyy paljon nopeaa reagointia vaativia tehtäviä ja samanaikaisesti laajoja hankkeita, joiden toteuttaminen vaatii runsaasti aikaa. Parasta on monipuolisuus.

Millainen merkitys virkamiehen mielipiteellä on lakeja valmistellessa?

– Olennaista lakeja valmisteltaessa on virkamiesten asiantuntemus. Virkamies noudattaa lakeja valmistellessaan olemassa olevaa lainsäädäntöä sekä esimiestensä ja ministerin ja hänen esikuntansa linjauksia ja ohjeita. Virkamies voi osaltaan vaikuttaa esimerkiksi valmistelussa esille otettaviin kysymyksiin, vaihtoehtoihin ja niiden arviointiin.

SOTE-UUDISTUS

Millainen rooli sinulla on ollut sote-uudistuksessa?

– Oma roolini sote-uudistuksen valmistelussa on ollut melko pieni rajoittuen joihinkin vammaispalveluja koskeviin kysymyksiin. Päävastuu uudistuksen valmistelusta on ollut STM:n sisällä muiden osastojen virkamiehillä.

Miltä sote-uudistus näyttää mielestäsi vammaisen ihmisen kannalta?

– Nykyisin eri kuntien resurssit ja osaaminen palvelujen järjestämisessä vaihtelevat merkittävästi. Asukkaiden yhdenvertaisuus palveluissa ei toteudu. Esimerkiksi vammaispalveluihin liittyvä erityisosaaminen on paikoin niukasti resursoitua ja vaikea turvata. Sote-uudistuksen toteutuessa vastuu palvelujen järjestämisestä siirtyy nykyisiltä lähes 200 kunnalta ja kuntayhtymältä 21 itsehallinnolliselle alueelle eli hyvinvointialueelle ja Helsingin kaupungille, joilla olisi vastuu huolehtia palvelujen saatavuudesta ja saavutettavuudesta. Hyvinvointialueiden palvelujen rahoitus muodostuu uudistuksen alkuvaiheessa pääasiallisesti valtion rahoituksesta. Oletuksena on, että asukkaiden alueellinen yhdenvertaisuus toteutuu paremmin, kun palvelujen järjestäjinä ovat kuntia isommat alueet.

– Uskon, että uudistus parantaisi edellytyksiä vammaisten henkilöiden palveluja koskevan osaamisen vahvistamiseen, vammaispalvelulainsäädännön yhdenmukaisempaan soveltamiseen sekä sosiaali- ja terveyspalvelujen sovittamiseen yhteen vammaisten ihmisten tarpeita vastaavasti.

– Sote-uudistuksen tarkoitus on vahvistaa erityisesti perustason palveluja, kuten lyhentää kiireettömän terveydenhuollon jonoja, ja siirtää painopistettä ehkäisevään työhön ja kuntoutukseen. Nämä ovat tärkeitä asioita myös vammaisten ihmisten kannalta.

– Jonkin verran on ollut huolta esimerkiksi lähipalvelujen turvaamisesta. Hyvinvointialueet kuitenkin velvoitetaan turvamaan myös lähipalvelut. Tarkoituksena on, että jokainen hyvinvointialue suunnittelee toimintamallit sekä lähipalvelupisteet, sähköiset palvelut ja hyvinvointialueella mahdollisesti keskitettävät palvelut siten, että perustason palveluiden saatavuus ja saavutettavuus varmistetaan.

– Palvelujen rahoituksen turvaaminen tulee olemaan ikääntyvässä Suomessa iso haaste olipa palvelujen järjestämis-, tuottamis- ja rahoitusmalli tulevaisuudessa mikä tahansa.

Miten tulevaisuuden sote-keskukset huolehtivat siitä, että kohderyhmämme saavat aikuisinakin asiantuntevaa ohjausta, neuvontaa ja terveydenhuollon palveluja?

Tulevaisuuden sote-keskus-ohjelma keskittyy palvelujen sisällölliseen kehittämiseen. Ohjelma tähtää sosiaali- ja terveydenhuollon toimintatapojen uudistamiseen ja ihmisten tarpeista lähtevien palvelukokonaisuuksien kehittämiseen ja palvelujen sovittamiseen yhteen. Sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisten yhteistyötä vahvistetaan, jotta asiakkaan tilanne tulee arvioiduksi kokonaisuutena.

– Tavoitteena on, että tulevaisuuden sosiaali- ja terveyskeskuksesta ihmiset saavat tarvitsemansa avun sujuvasti yhdellä yhteydenotolla. Siellä tarjotaan sosiaali- ja terveysalan eri ammattilaisten palveluita ja erityistason konsultaatioita sekä hyödynnetään digitaalisten palveluluiden mahdollisuuksia. Uusien digitaalisien menetelmien hyödyntäminen auttaa vapauttamaan ammattihenkilöiden aikaa niille asiakkaille, jotka tarvitsevat henkilökohtaista, kasvokkain tapahtuvaa ohjausta ja neuvontaa.

– Uskon, että järjestönne kohderyhmä hyötyy siitä, että tulevaisuuden sosiaali- ja terveyskeskuksessa on tarkoitus työskennellä monipuolisesti sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisia mukaan lukien eri alojen erityistyöntekijöitä kuten psykologeja, fysioterapeutteja ja puheterapeutteja. Sosiaalihuolto ja terveydenhuolto ovat toistensa kumppanit. Sen lisäksi tarvitaan yhteistyötä ja integrointia myös erityistason sosiaali- ja terveyspalveluiden sekä muiden viranomaistahojen ja hallintokuntien kanssa.

Tietyt palvelut, kuten omaishoidontuki, on järjestetty eri kunnissa hyvin eri tavoin. Tuleeko tämä muuttumaan sote-uudistuksen myötä?

 – Kyllä. Hyvinvointialueen asukkaiden on oltava yhdenvertaisessa asemassa palveluja myönnettäessä. Palvelujen laissa olevia myöntämiskriteereitä konkretisoivat, yksityiskohtaisemmat kuntakohtaiset myöntämiskriteerit on yhtenäistettävä. Voidaan olettaa, että sote-uudistus yhtenäistää esimerkiksi omaishoidon tukea myös valtakunnallisesti, kun palvelujen järjestämisvastuussa olevien toimijoiden määrä vähentyy.

Moni vammainen jää työelämän ulkopuolelle. Onko sote-uudistuksessa mielestäsi pohdittu riittävästi sitä, miten heitä voidaan tukea?

– Osatyökykyisten työelämäosallisuuden parantamiseksi on käynnissä hallituksen työkykyohjelma (2020–2023). Ohjelman valtionavustushankkeet tekevät yhteistyötä muun muassa Tulevaisuuden sote-keskus -ohjelman kanssa osatyökykyisten työllisyyden parantamiseksi. Vammaisten henkilöiden työllisyyden parantaminen on iso ja tärkeä asia, jossa suurimmat haasteet liittynevät työelämässä vallitseviin asenteisiin. 

Mikä on näkemyksesi mukaan järjestöjen rooli sote-uudistuksen jälkeisessä maailmassa?

– Järjestöjen työn merkitys säilyy. Järjestöillä on tärkeä rooli hyvinvoinnin ja terveyden edistämisessä, eriarvoisuuden vähentämisessä sekä asukkaiden osallisuuden ja vaikuttamismahdollisuuksien vahvistamisessa, vertaistoiminnassa ja vapaaehtoistyössä. Järjestöt myös tuottavat ja kehittävät sosiaali- ja terveyspalveluja sote-uudistuksen jälkeenkin. Kuntien rinnalle järjestöille tulee uusi yhteistyökumppani eli hyvinvointialueet. Se, että hyvinvointialueita on paljon vähemmän kuin kuntia, saattaa jopa helpottaa järjestöjen vaikuttamistyötä ja yhteistyötä sosiaali- ja terveydenhuollon toimijoiden kanssa. Järjestöjen ja hyvinvointialueiden yhteistyötä tarvitaan suunniteltaessa miten järjestöjen toiminnot ja palvelut integroidaan osaksi hyvinvointialueiden palvelukokonaisuuksia.

VAMMAISPALVELULAKI

Oletko ollut mukana uuden vammaispalvelulain valmistelussa?

– Olen. Toimin uudistuksen valmistelusta vastaavan lakimiehen työparina niin sanotussa substanssiasiantuntijan roolissa. Osallistun uudistusta koskevan hallituksen esityksen valmisteluun sekä esimerkiksi uudistuksen valmisteluun liittyvien tilaisuuksien ja neuvottelujen suunnitteluun ja toteuttamiseen. 

Miltä vammaispalvelulain uudistuksen aikataulu näyttää?

– Viime vuoden lopussa valmistui uudistuksen valmistelussa hyödynnettävä niin sanottu osallisuustyöryhmän raportti, joka on lausuntokierroksella helmikuun puoliväliin asti. Uudistuksen jatkovalmistelu on aloitettu, ja kevään 2021 aikana järjestetään useita tilaisuuksia, joissa kuullaan eri asiantuntijoita ja sidosryhmiä, kuten vammaisjärjestöjä. Valmistelun pohjana on edellisellä hallituskaudella rauennut hallituksen esitys (HE 159/2018 vp). Valmisteluun vaikuttaa se, että uudistuksella on kytköksiä sote-uudistukseen ja eräisin muihin lakihankkeisiin. Tavoitteena on saada uudistusta koskeva hallituksenesitysluonnos lausuntokierrokselle ensi syksynä. Hallituksen esitys on tarkoitus antaa keväällä 2022. Uuden vammaispalvelulain on tarkoitus tulla voimaan 2023 yhtä aikaa sote-uudistuksen kanssa.

Miten uudella lailla on tarkoitus turvata vammaisten ihmisten toimijuus nykyiseen verrattuna? (Toimijuuteen sisältyvät esimerkiksi oikeussuojakeinojen saavutettavuus, mahdollisuudet tehdä henkilökohtaisia yksilöllisiä valintoja sekä liikkua ja asua ainakin perusoikeuksien turvaamalla tasolla)

– Osallisuustyöryhmä ehdotti raportissaan (Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja ja muistioita 2020:37), että uuteen vammaispalvelulakiin lisätään useita vammaisen henkilön ennakollista oikeusturvaa parantavia säännöksiä perusteluineen. Tärkeitä keinoja ovat lain säännökset, joilla turvataan vammaisen henkilön vahva osallisuus asiakasprosessissa eli palvelutarpeen arvioinnissa, palvelujen suunnittelussa ja toteuttamisessa sekä yksilöllisen tarpeen mukaiset ja monipuoliset palvelut, joita voidaan toteuttaa eri tavoin. Esimerkiksi liikkumisen tuen toteuttamiseen on suunnitteilla entistä monipuolisempia vaihtoehtoja.

Onko tiettyjen palvelujen (esim. päivätoiminta, asunnonmuutostyöt jne.) tarkoitus säilyä subjektiivisina oikeuksina? Miten henkilökohtainen apu on tarkoitus toteuttaa, jotta ihmisen toimijuus on mahdollista?

– Subjektiivisten oikeuksien säilyttämistä ei ole missään uudistuksen valmistelun vaiheessa kyseenalaistettu. Henkilökohtaisen avussa tarvitaan jatkossakin erilaisia toteuttamismalleja. Olipa valinta työnantajamalli tai muu toteuttamismalli, henkilökohtaisen avun ytimessä on, että palvelun käyttäjä määrittelee tarvitsemansa avun.

Antaako henkilökohtainen budjetointi mahdollisuuden myöntää kuljetuspalvelun ilman aluerajoituksia?

– Kuljetuspalvelun järjestäminen ilman alueellisia rajoituksia on mahdollista toteuttaa henkilökohtaisen budjetoinnin avulla, mutta myös muilla palvelujen järjestämistavoilla. Asia on esillä vammaispalvelulainsäädännön uudistuksen yhteydessä.

Turvaako henkilökohtainen budjetointi palveluasumisen jatkuvuuden, jolloin asukkaan ei tarvitsisi muuttaa paikasta toiseen?

– Palvelujen jatkuvuuden turvaaminen ei ole sidoksissa tiettyyn palvelujen järjestämistapaan. Jatkuvuuden turvaamiseen vaikuttavat monet eri asiat, esimerkiksi palvelujen tarjonta, hinta ja hankintamenettelyt. Henkilökohtaisen budjetoinnin keskeinen idea on palvelun käyttäjän valinnanvapauden lisääminen, mikä voi tukea palvelujen jatkuvuutta asiakkaan niin halutessa.

Voisiko omaishoidontuki olla verotonta tuloa omaiselle, koska tukikorvaus on vaatimaton ja yhteiskunnan säästöt hoitokuluista merkittävät?

– Verotusta koskevat asiat ovat valtionvarainministeriön hallinnonalan asioita. Omaishoidon hoitopalkkion verotuksesta ei säädetä omaishoidon tuesta annetussa laissa. Verottomuus ei hyödyttäisi tai hyödyttäisi vain vähän niitä omaishoitajia, joilla ei ole muita tuloja tai joiden tulot ovat pienet. Tässä mielessä hoitopalkkion tason nosto voisi olla oikeudenmukaisempi tapa parantaa hoitopalkkioita. Monet omaishoitajat pitävät omaishoitoa tukevia palveluja vähintään yhtä tärkeinä kuin hoitopalkkioita.