Lastenneurologian professori Leena Haataja Uudesta lastensairaalasta kertoo, miten cp-vammadiagnoosi asetetaan.
Voit kuunnella jutun luettuna tästä.
Missä iässä cp-diagnoosi asetetaan?
Riippuu kokonaistilanteesta, mutta suurimmalle osalle diagnoosi asetetaan ensimmäisen ikävuoden aikana. Lievän hemiplegian kohdalla diagnoosi asetetaan kahteen ikävuoteen mennessä. On harvinaista, että yli 2-vuotiaille asetettaisiin uusia cp-diagnooseja. Toisaalta joskus diagnoosi voidaan tehdä jo kolmen kuukauden iässä: jos lapsen poikkeava neurologinen status ja liikehdintä, aiempi historia ja aivojen kuvantamislöydökset sopivat yhteen niin, ettei mikään muu kuin cp-vamma selitä tilannetta. Se on kuitenkin harvinaista.
Mitkä tekijät vaikuttavat siihen, minkä ikäisenä vamma diagnosoidaan?
Jos lapsi kuuluu riskiryhmään cp-vamman suhteen, hän pääsee jo varhain lastenneurologin ja yleensä fysioterapeutin seurantaan. Riskiryhmään kuuluvat esimerkiksi hyvin pienet, raskausviikoilla 22–26 syntyneet keskoset sekä lapset, joilla on todettu asennon hallintaa ja liikkeitä säätelevillä alueilla aivoinfarkti ja lapset, joilla on todettu vaikea syntymäasfyksia eli hapenpuute. Riskiryhmän lapsia tutkitaan kansainvälisten suositusten mukaisilla arviointimenetelmillä, joita ovat aivojen magneettikuvantaminen, lapsen spontaaniliikkeiden analysointi (ns. GM-analyys) ja HINE-tutkimusmenetelmä (Hammersmith Infant Neurological Examination). Yleensä mitä vaikeampi vamman aiheuttanut vaurio on ollut, sitä varhaisemmassa vaiheessa diagnoosi voidaan tehdä.
Meille tulee myös joka vuosi neuvolan lähetteellä muutamia lapsia, jotka ovat kotiutuneet sairaalasta vammattomina. Tyypillisesti näissä tapauksissa lapsen käsien käytössä on näkynyt toispuoleisuutta ensimmäisen ikävuoden aikana. Vanhemmat saattavat esimerkiksi sanoa, että lapsi on puolivuotiaana vasen- tai oikeakätinen. Normaalisti tämän ikäinen lapsi käyttää kumpaakin kättä yhtä hyvin. Tai lapsen liikkumistaitojen kehitys on viivästynyt selvästi, jäntevyys voi olla poikkeavaa tai siinä voi olla puolieroa.
Yleensä diagnoosia ei tehdä ensimmäisellä arviointikerralla, sillä cp-vamma on lääketieteellisesti vakava diagnoosi, jonka asettaminen on ammattilaiselle iso tehtävä. Diagnoosin saaminen vaikuttaa lapsen ja hänen lähipiirinsä koko elämänpolkuun ja aiheuttaa aina pitkäaikaisen intervention ja seurannan.
Miksi on tärkeää, että diagnoosi asetetaan mahdollisimman varhain?
Lääketieteellisesti varhainen diagnostiikka on tärkeää, jotta voidaan hyödyntää aivojen muokkaantumiskykyä eli plastisiteettia ja aloittaa interventio ilman tarpeettomia viiveitä. Interventiolla tarkoitetaan yksilöllisesti räätälöityjä toimenpiteitä, joiden avulla edesautetaan lapsen kehitystä siitä huolimatta, että siihen on tullut poikkeava lähtökohta. Käytännössä tämä tarkoittaa cp-vamman kohdalla sitä, että sairaalan moniammatillinen tiimi pohtii esimerkiksi keinoja vahvistaa lapsen ja vanhemman vuorovaikutusta, lapsen näönkäyttöä ja asennon hallintaa sekä sitä, miten lapsen seuraavan kehitysvaiheen perusteita voisi rakentaa. Korostaisin erityisesti vuorovaikutuksen vahvistamisen, katsekontaktin hakemisen sekä asento- ja tuntoaistin stimuloinnin merkitystä arjessa.
Viivästynyt diagnoosi aiheuttaa psyykkistä kuormitusta vanhemmille. Vanhemman intuitio on vahva. Hyvin usein he ovat jo ehtineet epäillä, että lapsella on cp-vamma tai vähintään ajatella, että lapsen kehitys ei ole niin sanotusti normaalia. Vanhempien huoliin pitää suhtautua vakavasti. Korostan avoimuutta ja läpinäkyvyyttä ammattilaisten ja lapsen lähipiirin välisessä vuorovaikutuksessa. Cp-vamman riskistäkin on puhuttava, vaikka se tuntuisi vaikealta. Mielestäni se on parempi kuin joutua tilanteeseen, jossa diagnoosi tulisi vanhemmille puun takaa.
On muistettava, että mitään diagnoosia ei aseteta eikä pidä asettaa diagnoosin vuoksi, vaan siksi, että se olisi lapsen ja hänen vanhempiensa etu. Lapsella voi olla ominaisuuksia, joita on diagnosoitava lääketieteellisesti jotta saataisiin lapsen kehityksen kannalta välttämättömät palvelut ja interventiot.
Voiko diagnoosi osoittautua vääräksi?
On äärimmäisen harvinaista, että cp-diagnoosi puretaan. On kuitenkin olemassa esimerkiksi harvinaissairauksia, jotka voivat näyttäytyä hyvin cp-vamman kaltaisina tietyissä varhaislapsuuden vaiheissa.
Ohjeistuksemme on, että aina kun ammattilainen tapaa lapsen, on hyvä miettiä potilaan historia alusta alkaen. On varmistettava, että kriteerit täyttyvät cp-vamman osalta, että kaikki palat loksahtavat kohdalleen. Ammattilaisen tulisi myös miettiä, onko potilaan toimintakyky muuttunut yllättävästi suhteessa diagnoosiin. Lisäksi vanhempien näkemyksiä on tärkeä kuulla, jos heillä on herännyt epäily onko diagnoosi oikea tai onko cp-vamman alatyyppi määritetty oikein.
Milloin vamman vaikeusaste näkyy?
Aivolöydösten ja HINE-menetelmän kautta voidaan ennustaa todennäköisyyksiä. Itse en kuitenkaan lähde ennustelemaan hyvin pienen lapsen kohdalla mitään. Mielestäni lapsen ensimmäisessä vuodessa tärkeintä on päästä asettumaan arkeen. Motorista toimintakykyä, käsien käyttöä ja esimerkiksi suun alueen motoriikkaan liittyviä asioita arvioidaan toki jo ensimmäisen ikävuoden aikana, mutta pitkäaikaisennustetta pohditaan myöhemmässä iässä.
Joka kertahan vanhemmat kysyvät, kuinka vaikea vamma lapsella on tai oppiiko lapsi kävelemään, se on sellainen konkreettinen asia. Kokemukseni on, että ensimmäinen vuosi kannattaa keskittää siihen, että opetellaan elämään muuttuneen tilanteen kanssa. Hyväksyminen on kauhean kova tavoite. Riittää, että tullaan toimeen sen kanssa, että asiat ovat nyt näin. Sitä ei pitäisi lähteä häiritsemään tehoajattelulla, että nyt asetettiin tämä diagnoosi ja tällä prosentuaalisella todennäköisyydellä tulee epilepsia ja tällä todennäköisyydellä kädet toimii näin. En usko, että siitä on lapselle tai vanhemmille mitään hyötyä. Toki jos lapsella on selkeä riski ensimmäisen ikävuoden aikana puhkeavaan epilepsiaan, toimimme ennakoivasti ja kontrolloimme esimerkiksi EEG:tä samalla kun lapsi on muutoinkin seurannassa. Mutta meidän pitäisi pyrkiä aina tukemaan sitä, että lapsi ainutlaatuisuudessaan on keskiössä ja vanhemman tehtävä on hyväksyä lapsensa sellaisena kuin hän on.
Teksti ja kuva: Lissu Kiviniemi
