Avainsana: Arki sujuu
Seksuaalisuus on erottamaton osa ihmisyyttä. Se on meissä syntymästä kuolemaan eikä sitä voi ottaa keneltäkään pois. Sillä tarkoitetaan muun muassa sukupuolta, seksuaalista suuntautumista, lisääntymistä ja sukupuolirooleja. Seksuaalisuus on kaikkea sitä mitä olemme. Kaikilla on oikeus itse määritellä oma tapansa olla ja toteuttaa omaa seksuaalisuuttaan.
Jokaisella ihmisellä on oikeus saada tietoa seksuaalisuudesta hyvissä ajoin. Murrosiästä, kuukautisista sekä turvallisista ja vastuullisista tavoista toteuttaa seksuaalisuutta tulee tietää jo ennen kuin asiat ovat ajankohtaisia. Esimerkiksi Maailman terveysjärjestö WHO on laatinut seksuaalikasvatuksen standardit, joissa kerrotaan, minkälaisia asioita lasten ja nuorten tulisi tietää ja ymmärtää kussakin ikävaiheessa kehitystaso huomioiden.
Vammaisuus ei tee eroa seksuaalikasvatuksen sisältöön. Perustan tiedon ja tuen saamiselle luovat seksuaalioikeudet ja YK:n vammaisten oikeuksien sopimus. Ajoissa saatu oikea tieto auttaa käsittelemään seksuaalisuuteen liittyviä asioita ja tukee positiivisen minäkuvan kehittymistä. Tiedon ja tuen avulla suhde omaan kehoon muodostuu lempeämmäksi, ja lapsi pystyy suhtautumaan omaan kehoonsa hyväksyvästi sen rajoitteista huolimatta.
Toisin kuin luullaan, ajoissa annettu tieto ei lisää nuoren halukkuutta aloittaa aktiivista seksielämää. Se lisää harkintaa, ja nuori aloittaa seksuaalisen elämän valmiimpana, tietoisena turvallisuudesta.
Lapsen kanssa tulee keskustella myönteisesti ja kokonaisvaltaisesti. On tärkeää huomioida, että ei ole olemassa yhtä “vammaisten seksuaalisuutta”, vaan kaikilla ihmisillä on omat yksilölliset tarpeensa ja toiveensa. Myös Varhaiskasvatussuunnitelman perusteet 2018 ohjaavat samaa: Turvallisuuden edistämiseen kuuluu myös turvallisuuskasvatus. Lasten kanssa opetellaan turvallisuuteen liittyviä asioita päivittäisissä tilanteissa. Lapsia ohjataan myös kunnioittamaan ja suojelemaan omaa ja toisten kehoa. Tavoitteena on tukea lasten turvallisuuden tunnetta, antaa heille valmiuksia pyytää ja hakea apua sekä toimia turvallisesti erilaisissa tilanteissa ja ympäristöissä.
Turvataidot ja oma keho
Lapsella on oikeus kehittyä turvassa, omassa tahdissa ja ilman häirintää. Väestöliiton julkaisema Turvataitoja lapsille -juliste auttaa aikuisia löytämään sopivat sanat, kun he haluavat opastaa lapsia suojaamaan itseään ja kunnioittamaan toisia.
Lapset, joilla on paljon fyysisen avun tarvetta, tarvitsevat muita enemmän tietoa turvataidoista ja omista rajoista. He altistuvat päivittäin toisen ihmisen kosketuksille, päätösten tekemiselle ja puolesta puhumiselle. Tällaisissa tilanteissa on erityisen tärkeää keskustella siitä, kuka ja mihin kohtaan kehoa saa koskea. Erityistä huomiota on kiinnitettävä oman tahdon ja rajojen ilmaisun keinoihin. Jokaisella pitäisi olla oikeus valita kuka avustaa intiimeissä tilanteissa.
Auta lasta tutustumaan omaan kehoon ja sen eri osiin. Puhukaa kaikista kehon osista niiden oikeilla nimillä. Kaikesta saa ja pitää puhua, eikä ole olemassa mitään kiellettyjä sanoja, ”vessasanoja” tai kiellettyjä puheenaiheita.
Opeta lasta puhumaan kunnioittavasti omasta ja muiden kehoista. Vanhempana on hyvä kiinnittää huomiota myös omiin sanavalintoihin, kun puhuu omasta tai lapsen kehosta. On tärkeää oppia pitämään huolta omasta kehosta ja arvostaa sen jokaista kohtaa. On olemassa erilaisia vartaloita ja on hyvä, että meistä jokainen saa olla ihan omannäköinen.
Uimapuvun alle jäävät kehon osat ovat yksityisaluetta, niin erityistä ja arvokasta, ettei sitä näytetä kenelle tahansa. Kerro lapselle, missä tilanteissa ja millä tavoilla toista voi koskettaa. Kosketuksen pitää aina tuntua mukavalta. Hyvä kosketus ei ole koskaan salaisuus, ja siitä tulee turvallinen ja hyvä olo. Huono kosketus sattuu, pelottaa, tai suututtaa. Jos jokin tilanne tai kosketus tuntuu pahalta, on tärkeää osata sanoa ei, lähteä pois ja kertoa asiasta tutulle ja turvalliselle aikuiselle.
Nuoren seksuaalisuus
Kun keskustelet nuoren kanssa seksuaalisuudesta, huomioi erityisesti seuraavat teemat:
Murrosikään liittyvät muutokset kehossa. Kuka on sinulle turvallinen ihminen, jolle voit puhua seksuaalisuuteen liittyvistä asioista? Se voi olla vanhempi, opettaja, terveydenhoitaja, avustaja, oma ohjaaja tai hoitaja, sukulainen, kummi, ystävä, tukihenkilö, kumppani, seksuaalineuvoja tai muu ammattilainen.
Koskemattomuus! On tärkeää oppia, milloin pitää sanoa ”ei”. Yhtä tärkeää on tietää, milloin voi sanoa ”kyllä”.
Jokainen keho on erilainen, arvokas ja viehättävä sen toiminnanrajoitteista huolimatta. Vammaisuus aiheuttaa usein rajoitteita, jotka vaikuttavat mahdollisuuksiin toteuttaa omaa seksuaalisuutta. Nuoren on tärkeää tietää, että vaikeakaan vamma ei estä omasta kehosta nauttimista eikä nautinnon antamista toisille.
On olemassa vaihtoehtoja ja apuvälineitä. Kaikki tavat ja tyylit ovat yhtä hyviä ja sallittuja. Vammaisen ihmisen ajatuksissa esiintyvät usein kysymykset: Olenko? Voinko? Pystynkö? Kelpaanko?
Seksuaaliterveystuotteet, apuvälineet ja seksin tekemisessä avustaminen
Lähtökohtaisesti vammaisuus ei ole este normaalille suhdetoiminnalle tai perheen perustamiselle. Aikuistuvalle nuorelle on hyvä kertoa oikeudesta ja mahdollisuudesta oman näköiseen seksuaalisuuteen, henkilökohtaiseen nautintoon ja seksuaalisuuden moninaisuuteen. Vammaisuus ei aseta estettä toimijuudelle, vaan kaikki tavat ja tyylit sallitaan.
Ihmissuhteet, seurustelu ja ehkäisy ovat tärkeitä keskusteluteemoja, jotta nuori osaa toimia turvallisesti ja vastuullisesti omissa ihmissuhteissaan. Tarpeen mukaan voi hakeutua seksuaalineuvojan vastaanotolle oppimaan itselle sopivista tavoista toteuttaa seksuaalisuutta ja saamaan tietoa mahdollisista apuvälineistä.
Tukea koko elämänkaarella
Ihmisen, joka on syntymästään saakka vammainen, on normaalien kehitysvaiheiden lisäksi käytävä läpi suuriakin omaan vammaan liittyviä kysymyksiä. Minäkuvan rakentuminen, suhde omaan kehoon ja toimintakykyyn voi aiheuttaa lapselle isoja haasteita ja ristiriitoja. Vanhemman on hyvä olla tietoinen näistä ja hakea tarvittaessa tukea ammattilaisilta.
Lapsella ja nuorella tulee olla mahdollisuus yksilölliseen seksuaalikasvatukseen ja -neuvontaan ja keskusteluja kannattaa käydä ennakoiden pieninä palasina läpi elämän.
Keskusteluissa on huomioitava, että jokaisella ihmisellä on hyvin erilaiset lähtökohdat ja taustat oman seksuaalikasvatuksen suhteen. Lapsen kanssa voi olla vaikeaa ottaa puheeksi seksuaalisuuteen liittyviä asioita, jos omassa lapsuudessa ja nuoruudessa asioista ei olla puhuttu. Omista rajoista tulee pitää huolta eikä niitä kenenkään tarvitse ylittää.
Jos keskustelu omin neuvoin tuntuu hankalalta, seksuaalisuuteen liittyviä teemoja kannattaa ottaa puheeksi terveydenhuollon ammattilaisten kanssa lasten neurologian poliklinikalla, kouluterveydenhuollossa, terveyskeskuslääkärissä, kuntoutussuunnittelussa ja CP-liiton sova-kursseilla eli sosiaalisen valmennuksen kursseilla.
Tukea ja ohjausta voi saada myös CP-liiton seksuaalineuvontaan perehtyneeltä asiantuntijalta.
Jos lapsesi käyttää puhetta tukevia tai korvaavia kommunikointikeinoja, kuten selkokuvat, kommunikaatiokansioiden päivitys seksuaalisuuteen liittyvän sanaston osalta on tärkeää. Ilmaisia kuvia seksuaalisuuteen liittyvistä asioista saat papunetistä.
Teksti: Heidi Huttunen ja Hanna Ihantola
Artikkeli on julkaistu 15.6.2021.
Vanhemman rooli seksuaalikasvattajana
Seksuaalisuus on osa meitä kehdosta hautaan. Siitä puhuminen on tärkeää jo varhain, ja lapselle tai nuorelle tuleekin puhua seksistä ja seksuaalisuudesta ikätasoisesti. Jos et tiedä mistä lähteä liikkeelle, mieti omaa seksuaalikasvatustasi. Mistä olisit kaivannut puhetta silloin, kun seksi ja seksuaalisuus alkoivat kiinnostaa?
Miten olla hyvä seksuaalikasvattaja lapselle:
- SEKSUAALIKASVATA ITSEÄSI. Meillä kaikilla on ennakkoluuloja liittyen seksiin ja seksuaalisuuteen. Nämä ennakkoluulot johtuvat osin kulttuuristamme, osin aiemmista kokemuksistamme. Tämä vaikuttaa siihen, miten puhumme seksuaalisuudesta. Hyvä seksuaalikasvattaja tiedostaa omat ennakkoluulonsa ja pyrkii oppimaan asioista, joita hänelle itselleen ei opetettu. Hän myös pyrkii ottamaan selvää ympäröivästä maailmasta ja lisääntyvästä tiedosta sekä opettaa sitä eteenpäin.
- HUOMIOI LAPSI, JOLLA ON VAMMA, SEKSUAALIKASVATUKSESSA. Vaikka vamma tai sairaus voi vaikuttaa seksuaalisuuden toteuttamiseen, ei se vie pois oikeutta seksuaalisuuden ilmaisuun. Seksuaalisuudesta puhuminen voi olla hankalaa kenelle tahansa vanhemmalle, mutta lapsen erityistarpeet luovat tilanteeseen omat haasteensa. Haasteet eivät tarkoita, etteikö vammainen olisi oikeutettu samanlaiseen seksuaalikasvatukseen kuin muutkin.
- OTA LAPSEN SEKSUAALISUUS PUHEEKSI LÄÄKÄRIEN KANSSA. Jos lapsella on toiminnallisia rajoitteita, ei välttämättä pysty toteuttamaan seksuaalisuuttaan samalla tavoin kuin vammaton. Ota lapsen seksuaaliuus puheeksi jo varhaisessa vaiheessa lääkärien kanssa ja kerro mietteistäsi. Toimenpiteitä suunnitellessa pyri ajattelemaan tulevaisuuteen: kysy esimerkiksi voivatko lantion alueelle tehtävät leikkaukset vaikuttaa lapsen kykyyn ilmaista seksuaalisuuttaan.
- SELVITÄ VAMMAN VAIKUTUKSIA SEKSUAALISUUTEEN. Pyri selvittämään, miten erilaiset vammat saattavat vaikuttaa seksuaalisuuden toteuttamiseen. Aiheutuuko esimerkiksi spastisuudesta kiputiloja ja miten niitä voisi helpottaa? Mikäli ajatus keskustelusta tuntuu sinusta haastavalta, pyri miettimään miksi. Oletko kenties itse omaksunut tajuamattasi ableistisia ajatuksia siitä, mitä vammainen voi tai ei voi? Pyri haastamaan omat ennakkoluulosi seksistä ja seksuaalisuudesta, jotta voit olla mahdollisimman hyvä seksuaalikasvattaja lapsellesi. Jos ajatus vamman vaikutuksista keskustelusta tuntuu liian haasteelliselta, voi lapsen tai nuoren ohjata koulutetulle seksuaalikasvattajalle. Nuori ei välttämättä myöskään halua keskustella kaikesta oman vanhempansa kanssa.
- PUHU SEKSUAALISUUDESTA LUONNOLLISESTI ARJESSA. Oppiakseen seksuaalisuudesta lapsen tai nuoren ei tarvitse käydä vanhempien kanssa vain yhtä tiettyä kiusallista keskustelua seksuaalisuudesta. Siitä voi puhua luonnollisesti osana arkea: kun lapselle tulee mieleen kysymys, vastaa siihen tai sano palaavasi myöhemmin asiaan, jos et tiedä heti vastausta.
- OPETA KEHORAUHASTA, LEMPEYDESTÄ JA RAJOISTA. Fyysisen vamman kanssa elävä on tiiviisti kosketuksissa muihin ihmisiin. Vaikka esimerkiksi apu olisi välttämätöntä, opeta lapselle hänen oikeudestaan sanoa ei, jos kosketus ei tunnu hyvältä, sekä oikeudesta kertoa, miten häneen kosketaan. Lapset oppivat mallista. Mieti, miten puhut omasta kehostasi. Älä säti kehoasi, tai pyydä anteeksi ottamaasi pullaa. Pyri puhumaan kehostasi lempeästi ja pyri tekemään sama lapsesi kohdalla.
- NÄYTÄ LAPSEN OLEVAN ARVOKAS. Jos ihmisen toimintakyky eroaa normista, saattaa hänelle vammaisia syrjivässä maailmassa tulla tarve miellyttää ja tyytyä siihen kosketukseen, joka hänelle annetaan. Muistuta lasta, ettei hän ole huonompi toimintakykynsä vuoksi. Rohkaise häntä ja kannusta löytämään suhteita, joissa hänet nähdään omana itsenään ja kohdellaan hyvin.
- OHJAA, ÄLÄ TORU. On luonnollista, että oma keho kiinnostaa. Mikäli lapsi koskee itseään tai lapsi tai nuori kyselee seksistä, älä toru tai kauhistele. Mikäli tilanne on sopimaton, sano siitä ja neuvo, milloin kysymykselle tai oman kehon tutkimiselle olisi aikaa.
- PUHU SEKSISTÄ NAUTINNON KAUTTA. Ehkäisystä on tärkeä puhua, sillä taudit voivat tarttua missä tahansa limakalvokontaktissa ja ei-toivotuilta raskauksilta on tärkeää suojautua. Aivan yhtä olennaista on kuitenkin puhua seksistä nautinnon kautta. Seksiä ei tule harrastaa velvollisuudentunnosta tai toisen painostuksesta, vaan omasta halusta. Seksistä on ok nauttia ja parhaimmillaan, oikean kumppanin löytyessä seksi voi olla suunnattoman nautinnollista ja ihanaa.
- KESKUSTELE LELUISTA. Lelut voivat olla merkittävä apuväline oman seksuaalisuuden toteuttamiseen heille, joilla on ongelmia esimerkiksi käsien toiminnassa. Erilaisten välineiden olemassaolosta on syytä puhua ja niiden käyttöä normalisoida.
- OTA SELVÄÄ APUVÄLINEISTÄ. Joskus erilaisen toimintakyvyn omaava henkilö voi tarvita seksuaalisuutensa toteuttamiseen apua tai apuvälineitä. Ota selvää millaisia apuvälineitä on tarjolla. Kerro nuorelle, joka tarvitsee runsaasti apua toimissaan, avusteisen seksin mahdollisuudesta. Mikäli jälkikasvulla on kommunikaation haasteita, käyttäkää apuna esimerkiksi SelkoSeks-hankkeen kuvapankkia.
- OPETA MONINAISUUDESTA. Lapsi voi kuulua sukupuoli – tai seksuaalivähemmistöön, olipa hänen muu taustansa mikä tahansa.
Seksuaalikasvatus on jokaisen lasta kasvattavan velvollisuus, mutta toisaalta myös oikeus. Vaikka teema saattaa tuntua haastavalta käsitellä, on tärkeää muistaa seuraavat seikat: Tiedosta omat tietosi ja etsi tietoa. Päivitä oma tietämyksesi seksuaalisuudesta, sillä ymmärryksemme teemasta lisääntyy jatkuvasti. Kaikkea ei tarvitse tietää, tärkeintä on halu oppia uutta ja avoin mieli.
Teksti: Pinja Eskola
Artikkeli on julkaistu 16.10.2023.
Tervetuloa sivustolle, johon eri alojen asiantuntijat ovat tuoneet uusinta cp-vammaan liittyvää tietoa. Uskomme ja toivomme, että kirjoitusten tarjoaman tiedon ja tuen avulla perheiden arjesta tulee entistä sujuvampaa.
Lasten liikunnasta puhuttaessa on hyvä lähteä liikkeelle ilon ja leikin avulla. Leikki ja uteliaisuus ovat lapsille luontaisia ominaisuuksia, joiden kautta oman liikkumistavan ja mieleisen liikuntaharrastuksen löytäminen on mahdollista. Positiivinen esimerkki, rohkaiseva kannustus ja onnistuneiden kokemusten luominen ovat avainasemassa liikunnan ilon syntymisessä.
Liikunnallisen elämäntapaan kasvetaan usein jo lapsena. Fyysisesti aktiviinen lapsi liikkuu todennäköisemmin myös aikuisena. Lasten ja nuorten fyysinen aktiivisuus tukee tutkitusti kasvua ja kehitystä sekä edistää terveyttä ja hyvinvointia kokonaisvaltaisesti. Sen vaikutukset näkyvät laajasti fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin osa-alueilla. Fyysinen aktiivisuus tukee myös koulussa menestymistä. Se edistää oppimista, tarkkaavaisuutta ja keskittymiskykyä.
Liikuntaan kannustamalla voidaan tukea lapsen sosiaalisten taitojen kehittymistä, positiivisen minäkuvan ja itsetunnon rakentumista sekä osallisuuden kokemusta. Liikkuminen voi olla perheen yhteistä tekemistä tai mahdollisuus saada uusia ystäviä.
Liikunnan lähtökohtana tulisi lapsilla olla mielekäs tekeminen, utelias tutkiminen, uusien liikkumismuotojen kokeileminen ja iloinen tunnelma.
Liikuntasuositukset
Suomalaiset liikuntasuositukset perustuvat Yhdysvalloissa tehtyyn Physical Activity Guidelines -katsaukseen. Liikuntasuosituksissa on huomioitu eri ikä- ja kohderyhmiä. Pääasiassa ne ovat kuitenkin kaikille samat, on henkilöllä vamma tai ei.
Suositusten mukaan alle kouluikäisten lasten tulisi liikkua päivässä kolme tuntia. Liikkumisen tulisi sisältää kevyttä ja vauhdikasta fyysistä aktiivisuutta sekä rauhallisia arjen touhuja. Tähän suositukseen voi sisältyä kuormitukseltaan erilaista liikkumista, leikkimistä, touhuamista sisällä tai ulkoilua, kotiaskareita ja ohjattua liikuntaa.
Kouluikäisten, 7–18-vuotiaiden lasten ja nuorten tulisi liikkua päivittäin monipuolisesti ja ikätasoon sopivalla tavalla 1–2 tuntia. Päivittäisen fyysisen aktiivisuuden tulee sisältää runsaasti reipasta liikuntaa, jossa sydämen syke kiihtyy. Hyviä liikkumismuotoja ovat muun muassa kävely, pyöräily tai kelaaminen pyörätuolillla. Kuten vammattomilla nuorilla, myös liikuntavammaisilla nuorilla liikunnan määrä vähenee ja ruutuaika lisääntyy iän myötä. Passiivista paikallaan oloa kannattaa tauottaa ja lisätä useita lyhyitäkin aktiivisia hetkiä päivään.
Liikunnan soveltaminen
Soveltavalla liikunnalla (erityisliikunta) tarkoitetaan sellaisten henkilöiden liikuntaa, joilla on vamman, sairauden tai muun toimintakyvyn heikentymisen tai sosiaalisen tilanteen vuoksi vaikea osallistua yleisesti tarjolla olevaan liikuntaan ja joiden liikunta vaatii soveltamista ja erityisosaamista. Soveltavaa liikuntaa järjestävät useat eri tahot, joista merkittävimpiä ovat kuntien liikuntatoimet, järjestöt, paikallisyhdistykset, sosiaali- ja terveyshuollon laitokset sekä koulut.
Soveltavan liikunnan mahdollisuudet ovat laajat. Soveltava liikunta -käsite korostaa liikuntatoiminnan soveltamista kaikille sopivaksi ja avoimeksi toiminnaksi. Soveltaminen voi kohdistua muun muassa välineisiin, suoritustekniikkaan, liikkeen nopeuteen ja suoritusaikaan, sääntöihin, toimintaympäristöön tai tilaan. Soveltamisessa tulee huomioida yksilöllinen toimintakyky. Usein paras ratkaisu ja toimintapa löytyy kokeilemalla.
Yleisessä asenneilmapiirissä on havaittavissa kehitystä, ja yhä useammat urheiluseurat ovat ottaneet toiminnassa huomioon liikuntavammaisia harrastajia. Paralympiakomitean Löydä oma seura -palveluun on kirjattu urheiluseuroja, joilla on jo mukana tai on valmiuksia ottaa erityistä tukea tarvitsevia harrastajia mukaan toimintaan.
Sopivalla tuella liikkeelle
Sopivan tuen avulla liikuntaan voi saada uusia ulottuvuuksia. Apuvälineen käyttäminen liikunnassa voi keventää liikkumista ja lisätä tapoja liikkua ja harrastaa.
Vaikka arjessa lapsella ei olisi tarvetta liikkumisen apuvälineille, voi sellaisen käyttäminen tuoda paljon lisää mahdollisuuksia, esimerkiksi parantuneen tasapainon tai lisääntyneen liikkumisnopeuden myötä. Apu- ja toimintavälineisiin kannattaa tutustua rohkeasti ja kokeilla niiden käyttämistä.
Joissakin lajeissa oman kehon liikuttaminen voi onnistua paremmin apuvälineen kanssa, esimerkiksi pyörätuolitanssissa. Liikunnan apuvälineitä vuokraa ja niiden käytössä opastaa Kehitysvammaisten Tukiliiton Malike-toiminta ja soveltavan liikunnan apuvälinetoiminta SOLIA. Näiden tahojen kautta saa myös neuvoja ja opastusta oman soveltavan liikunnan apu- ja toimintavälineen hankintaan.
Liikuntakaveri tai -kummi voi antaa lisää rohkeutta lähteä kokeilemaan uutta liikuntamuotoa. Suomen Paralympiakomitean Valtti-ohjelma pyrkii löytämään erityistä tukea tarvitseville lapsille liikuntaharrastuksen. Henkilökohtainen Valtti toimii lapsen liikuntakaverina ja harrastukseen saattajana.
Myös vammaispalvelujen kautta on mahdollista hakea erilaisia tukipalveluita harrastus- ja vapaa-ajantoimintaan. Henkilökohtainen apu voi auttaa lasta toimimaan itsenäisesti, ja kuljetuspalvelujen avulla harrastuksiin kulkeminen helpottuu.
Apuvälineiden hankintaan tai uuden harrastuksen aloittamiseen voi hakea erilaisia apurahoja ja stipendejä. Useat eri säätiöt ja järjestöt myöntävät tukea erityisesti lasten liikuntaan ja harrastustoimintaan.
Lue lisää CP-liiton liikuntatoiminnasta sekä erilaisista liikuntaharrastuksista.
Anu Patrikka
liikuntatoiminnan suunnittelija, Suomen CP-liitto ry
Artikkeli on julkaistu 8.3.2021.
Liikeanalyysi tarkoittaa liikkeen tarkkaa arviontia laitteiden avulla. Liikeanalyysissä liikettä tutkitaan tarkasti tietokonepohjaisen laitteiston avulla. Kävelykyvyn arvioiminen ja kävelyn poikkeavuuksien tunnistaminen on erityisen tärkeää lapsilla
ja nuorilla, jotta heitä voidaan hoitaa ja kuntouttaa oikeaan aikaan.
Liikeanalyysilaitteisto koostuu kameroista, voimalevyistä ja tietokoneohjelmasta. Analyysi tuottaa tarkkaa tietoa liikkeestä kolmiulotteisesti eli kolmesta eri suunnasta samanaikaisesti katsottuna. Laitteiden avulla tutkitaan tällä hetkellä eniten kävelyä, mutta sen käyttö on laajenemassa myös yläraajan liikkeiden arviointiin.
Liikeanalyysimittauksia tehdään Uuden lastensairaalan liikelaboratoriossa. Mittauksiin tarvitaan lääkärin lähete.
Kävelyanalyysi
Kävelykyvyn arvioiminen ja kävelyn poikkeavuuksien tunnistaminen on erityisen tärkeää lapsilla ja nuorilla, jotta lasta voidaan hoitaa ja kuntouttaa oikea-aikaisesti. Esimerkiksi jos lapsi tai nuori käyttää yksipuolisesti tiettyjä lihaksia tai kuormittaa tiettyjä niveliä kävellessään, tämä voi aiheuttaa myöhemmällä iällä virheasentoja, kipuja ja kävelyn heikkenemistä.
Yleisin tapa arvioida kävelyä on havainnointi ja videointi. Kun tarvitaan tarkkaa tietoa kävelystä, tehdään kävelyanalyysi tietokonepohjaisella liikeanalyysilaitteistolla. Se mittaa yksityiskohtaisesti nivelten liikkeitä ja lihastoimintaa kävellessä.
Kansainvälisesti liikeanalyysia käytetään erityisesti neurologisten ja ortopedisten toimintakykyhäiriöiden yhteydessä. Esimerkiksi henkilöt, joilla on cp-vamma tai jokin muu kävelyä haittaava vaiva, hyötyvät kävelyanalyysimittauksesta.
Kävelyanalyysi on hyvä tehdä esimerkiksi silloin kun:
- Lapselle, jolla on cp-vamma, harkitaan kävelykyvyn parantamiseksi leikkaushoitoa.
- Halutaan seurata kävelyn kehitystä tarkemmin, jos pituuskasvu tuo haasteita kävelykyvyn säilymiselle esimerkiksi liikuntavamman ja heikon lihasvoimatason seurauksena.
- Suunnitellaan, millaisen alaraajatuen lapsi tarvitsee.
- Arvioidaan eri toimenpiteiden, esimerkiksi spastisuushoidon tai kuntoutustoimenpiteen, vaikutuksia kävelyyn.
- Tarvitaan muuta yksityiskohtaisempaa kävelyn ongelman selvittämistä.
Kävelyanalyysitutkimus soveltuu itsenäisesti tai apuvälineen avulla käveleville yli viisivuotiaille yhteistyökykyisille lapsille ja aikuisille. Osa mittauksista voidaan tehdä myös nuoremmille lapsille.
Kävelyanalyysimittaus
Mittaus alkaa valmisteluilla. Aluksi otetaan mitattavasta henkilöstä paino, pituus, jalkojen pituudet sekä nilkka- ja polvinivelten leveydet, jotka syötetään tietokoneohjelmaan. Mitattavaan kiinnitetään pienellä teipillä pallonmallisia heijastavia merkkejä eli markkereita. Ne sijoitetaan tarkasti määriteltyihin kohtiin kehoa.
Mittauksessa kamerat kuvaavat, kun mitattava kävelee vähintään noin kuusi metriä itsenäisesti tai apuvälineen avulla mittausalueella. Kävelyt tehdään sekä paljain jaloin että tarvittaessa tukien ja kenkien kanssa.
Kävelyanalyysimittauskäynnin yhteydessä mitataan myös selinmakuulla ja istuen lihasvoimaa, lihasjänteyttä ja nivelten liikelaajuuksia kulmamittarilla. Lisäksi mitataan jalkapohjien kuormitusasentoa sekä kuormituksen jakautumista ja tasapainoa painelevyllä seisten. Mittaukset eivät ole kivuliaita ja ne kestävät yhteensä tunnista kahteen tuntiin.
Tulokset
Mittaustuloksina saadaan yksityiskohtaista tietoa kävelystä, lihasten toiminnasta ja nivelten liikkeistä. Tiedot nivelten liikkeistä saadaan tarkkoina numeroina ja esimerkiksi liikkeen muotoa ja nivelkulmia kuvaavina käyrinä kolmesta eri liikesuunnasta katsottuna (kinematiikka).
Voimalevyjen kautta saadaan tietoa askelluksen aikaisista voimista (kinetiikka). Näin saadaan tietoa esimerkiksi siitä, onko nivelten kuormittumisessa poikkeamia tai voiko esimerkiksi polvi rasittua tai kipeytyä kävelyssä. Lisäksi saadaan paljon tietoa kävelyaskeleen eri vaiheiden pituuksista ja kestoista, kuten onko askeleen pituudessa tai tukivaiheen kestossa puolieroa oikean ja vasemman jalan välillä.
Mittaustulokset on mahdollista käydä läpi etäyhteyden välityksellä lapsen, huoltajien ja kuntouttavan terapeutin sekä hoitavan tahon kanssa.
Tulosten hyödyntäminen
Yleensä kävelyanalyysin tuloksia tarkastellaan moniammatillisessa työryhmässä, joka suosittelee niiden pohjalta hoito- ja kuntoutustoimenpiteitä. Mittaustuloksia käytetään esimerkiksi, kun arvioidaan minkälainen alaraajojen tukiratkaisu sopisi lapselle. Tuloksia hyödynnetään myös leikkausten, erilaisten spastisuushoitojen ja kuntoutustoimenpiteiden suunnittelussa. Liikeanalyysin avulla myös arvioidaan ja seurataan, minkälainen vaikutus näillä toimenpiteillä on kävelyyn.
Kävelyn vaikeuksien selvittäminen kävelyanalyysilla mahdollistaa tarkoituksenmukaisten kuntoutus- ja hoitoratkaisujen (esimerkiksi lihasvoimaharjoittelu, venyttely, sähköstimulaatio, harjoittelu kävelymatolla, botox-kipsihoito, leikkaus) valinnan oikea-aikaisesti.
Kävellen liikkuville lapsille, joilla on cp-vamma, tulisikin aina ennen leikkausta tehdä kävelyanalyysi. Kokemukset ja tutkimustulokset viittaavat siihen, että kävelyanalyysi tarkentaa leikkaussuunnitelmaa ja kävelyanalyysituloksia hyödyntäen leikkaustulokset ovat parempia.
Kotiohjeita kävelykyvyn vahvistamiseksi
- Venytä pohjelihaksia polven ollessa suorana päivittäin, jotta nilkkanivel koukistuisi vähintään 10 astetta yli keskiasennon.
- Harjoittele nilkan koukistamista ensin istuen ja sitten seisten.
- Vahvista lonkan ja polven ojennusta nousemalla porrasaskelmalle ojentaen tehokkaasti polvet ja lonkat suoraksi. Työnnä jalat lattiaa vasten ja venytä itseäsi pidemmäksi. Toista liikettä 3 X 10 kertaa päivässä.
- Seiso yhdellä jalalla päivittäin 2 minuutin ajan ja yritä pitää paino jalkaterän keskiosalla. Helpota aluksi tasapainon hallintaa ottamalla kädellä tukea. Katso peilin avulla, että lantio pysyy suorassa, eikä putoa sivusuutaan yhdellä jalalla seistessä. Pyri pitämään polvi suorana ja hyvässä linjauksessa, jotta se ei pääsisi kääntymään liiallisesti sisäänpäin painon ollessa yhdellä jalalla.
- Mene kylkimakuulle ja pidä polvet koukussa. Kierrä päällimmäisen jalan polvi kohti kattoa pitäen jalkaterä alustalla, jolloin lonkka kiertyy ulospäin ja lonkan ulkokiertäjä lihakset vahvistuvat.
- Seiso lattialla tai tasapainolaudalla ja siirrä painoa hitaasti sivulta sivulle. Tämä aktivoi myös jalkaterän pieniä lihaksia.
- Nosta kantapäät ylös ja nouse päkiöille molemmilla käsillä seinään tai kaiteeseen tukien. Paina päkiää erityisesti isovarpaan kohdalta alustaan. Pyri pitämään kantapäät ja jalkaterät yhdessä päkiälle noustessa, näin myös lonkan ojentajat aktivoituvat. Laske molemmat kantapäät hitaasti alas ja toista liike 10 kertaa. Vaikeuta liikettä siirtämällä paino päkiöillä ollessasi vain toiselle jalalle ja nostamalla toinen jalka ilmaan. Laskeudu hitaasti alas yhden jalan varassa. Toista liike oikealla ja vasemmalla jalalla 10 kertaa.
Tuula Niemelä
fysioterapeutti, HUS
Artikkeli on julkaistu 8.3.2021.
Hengitys vaikuttaa moniin arjen toimintoihin, kuten yleiseen jaksamiseen, oppimiseen, vireystilaan ja puhumiseen. Lasten, joilla on liikuntavamma , hengitystoiminta ei aina ole yhtä tehokasta kuin lasten, joilla ei ole liikuntavammaa. Hengityslihasten toiminta ja/tai hengityslihasten jänteys voi olla tavanomaista alhaisempi tai toisaalta kohonnut lapsilla, joilla on liikuntavamma. Hengitys voi jäädä pinnallisemmaksi ja rintakehän liikkuvuus pienemmäksi kuin vammattomilla.
Vaikeaan cp-vammaan voi liittyä hengitys- ja nielemistoimintaan osallistuvien lihasten koordinaatio-ongelmia ja heikkoutta. Tällöin ruokailussa tulee kiinnittää huomiota siihen, ettei ruokaa ja sylkeä pääse valumaan hengitysteihin, koska tämä voi lisätä riskiä keuhkokuumeeseen.
Jos yskiminen on lihasheikkouden vuoksi tehotonta, voi limaa jäädä hengitysteihin. Se heikentää hengitystoimintaa ja jaksamista. Fysioterapeutilta voi kysyä neuvoa, miten yskimistä voidaan helpottaa ja tehostaa.
Kun liikuntavamma rajoittaa liikkumista ja lapsi käyttää kävelyn apuvälinettä tai pyörätuolia siirtymisiin, tämä vaikuttaa hengitystoimintaan.
Apuvälineen, kuten keppien tai kävelykehikon, kanssa kävellessä kädet ovat kiinni apuvälineessä. Tämän johdosta rintakehän liikkuvuus vähenee, koska käsivarsien vuorotahtinen heiluminen estyy. Näin voi tapahtua myös lapsilla, joilla toispuoleisen cp-vamman eli hemiplegian vuoksi käsivarsien vuorotahtinen liike on vähäistä.
Arjen liikunta on parasta kuntoutusta
Arjen liikunta on parasta kuntoutusta myös hengityselimistölle liikuntavamman vaikeusasteesta riippumatta. Tärkeintä on, että liikkuessa hengästyy, liikkui sitten ilman apuvälinettä, apuvälineen kanssa kävellen tai pyörätuolilla kelaten.
Maksimoi lapsen mahdollisuus helppoon hengitykseen!
Hengityslihakset ovat samoja lihaksia, jotka auttavat meitä siirtymään asennosta toiseen ja auttavat meitä ylläpitämään eri asentoja. Siksi kaikki motorinen harjoittelu pitää sisällään myös hengityslihaksia vahvistavia harjoitteita.
Tue lapsen asentoa riittävästi, ettei lapsen tarvitse ponnistella ja pidätellä hengitystään esimerkiksi asennon ylläpitämiseksi. Anna riittävä tuki myös ruokaillessa, puhuessa, leikkiessä, pottaharjoitteissa ja oppimisympäristössä. Älä ohjaa lasta asentoon, joka näyttää hyvältä, mutta jossa on vaikea hengittää.
Harjoittele hengitystä leikin varjolla
Puhallukset
- Puhallusta voi harjoitella puhaltamalla saippuakuplia, höyheniä, kukkineita voikukkia tai vaikkapa pingispalloa pöydän päällä itse askarreltuun maaliin.
- Puhalla pillillä kuplia vesiastiaan, pulloon tai vaikkapa kylpyveteen. Kokeile ,mitä tapahtuu kun puhaltaa höyhenkasaan.
- Aikuisen valvonnassa voi harjoitella paperinpalojen noukkimista ja siirtämistä paikasta toiseen pillillä imien.
Rentousharjoitukset
- Jos lapsen lihasjänteys on hyvin korkea, sisäänhengitys voi olla helpompaa kuin uloshengitys. Rentoutumista eli ”irti päästämistä” kannattaa harjoitella, jotta ilma pääsisi virtaamaan vapaasti ulos keuhkoista.
- Hyvä rentoutumisasento on mukavasti tyynyillä tuettu selinmakuuasento tai esimerkiksi mukava risti-istunta-asento. Näissä asennoissa voi pyrkiä rentoutumaan, jolloin myös uloshengitys pääsee virtaamaan vapaasti.
- Rentoutusta auttavat silmien pitäminen kiinni, lämmin ilma, löysät vaatteet, turvallinen ympäristö ja hiljaisuuden tai esimerkiksi linnunlaulun tai veden solinan kuuntelu.
Wivi Forsten
fysioterapeutti, HUS
Artikkeli on julkaistu 8.3.2021.
Väsymysoireyhtymässä on kyse kokonaisvaltaisesta väsymisestä tai uupumisesta. Se vaikuttaa kokonaisvaltaisesti ja alentaa toimintakykyä vamman vaikeusasteesta riippumatta. Väsymysoireyhtymän oireiden tunnistaminen on haastavaa. Oireisto voi jäädä hoitamatta, jos terveydenhuollon ammattilainen ei osaa tunnistaa sitä.
Toisaalta väsymysoireyhtymää voidaan luulla helposti masennukseksi samankaltaisen oirekuvan takia. Sairastavalla voi olla monenlaisia oireita, kuten toimintakyvyn muutosta, vatsakipuja, päänsärkyä, lihaskipua, aistiyliherkkyyttä, kognitiivisia ongelmia, unihäiriöitä, kipuja, puutumisia, korkea leposyke, mielialamuutoksia tai infektiosairauksia. Näille ei löydy välttämättä selvää lääketieteellistä selitystä. Potilaan yleinen toimintakyky ja jaksaminen on heikentynyt.
Liikuntavammassa energiaa kuluu liikkumiseen enemmän kuin vammattomilla ikätovereilla. Voimantuottokyky ja lihasten aineenvaihdunta on heikompaa kuin ikätovereilla. Lisäksi henkilöllä, jolla on cp-vamma, on paljon lihasten yhteisaktivaatiota. Tämä tarkoittaa sitä, että esimerkiksi polven ojentaja- ja koukistajalihakset toimivat samanaikaisesti yrittäen liikuttaa polvea sekä ojennukseen että koukistukseen yhtä aikaa. Näin ne vaikeuttavat polven vapaata liikettä. Cp-vamma voi vaikuttaa myös siten, että oikeat lihakset eivät aktivoidu tai toimi oikea-aikaisesti.
Lihasvoimaharjoitukset ja peruskunnosta huolehtiminen ovat tärkeitä myös lapsella, jolla on liikuntavamma. Tulisikin miettiä yksilöllisesti, millaisista harjoitteista lapsi tai nuori hyötyy. Harjoitusten ei tulisi kuormittaa liikaa, mutta niiden pitäisi silti olla riittävän vaativia. Kuormittavuutta voidaan säännöstellä esimerkiksi kerta- ja toistomäärillä sekä levolla. Lapsilla, joilla on väsymysoireyhtymä, lyhyetkin kävelymatkat voivat olla kuormittavia.
Ihmisen kehon hyvinvointi vaikuttaa mieleen ja mielen hyvinvointi vaikuttaa kehoon. Myös mieli voi väsyä ja väsymysoireyhtymä voi olla mielen ylikuormittumista. Jos ihminen kuormittuu psyykkisesti, hänen on vaikeampi oppia uusia asioita. Kognitiivisella väsymysoireyhtyällä tarkoitetaan tilaa, jossa ajatus toimii väsyneesti ja hitaasti. Se vaikuttaa pitkäkestoiseen älylliseen toimintaan, kuten esimerkiksi opiskeluun.
Väsymysoireyhtymän hoito on kokonaisvaltaista elämäntapahallintaohjausta. Terapeutti käy yhdessä potilaan kanssa kaikki elämän osa-alueet läpi ja pohtii miten paljon eri aktiviteetit kuormittavat. Yhdessä pohditaan, miten arkea voi keventää ja mihin tarvitaan lepotaukoja.
Apuvälineillä voi helpottaa arkea. Esimerkiksi lapset, jotka käyttävät kävelyn apuvälinettä, usein tarvitsevat pyörätuolia pidemmillä matkoilla.
Väsymysoireyhtymä syntyy pitkän ajan kuluessa pikkuhiljaa ja paraneminen on myös pitkä prosessi, joka kestää jopa vuosia. Tämän vuoksi väsymysoireyhtymän tunnistaminen on tärkeää, jotta asiaan voidaan puuttua riittävän ajoissa.
Uusien elämäntapojen oppiminen vaatii sopeutumista sekä potilaalta, että lähipiiriltä. Terveiden elämäntapojen omaksuminen monipuolisen ja säännöllisen ravinnon ja riittävän hyvän unen kanssa ovat omien oireiden tunnistamisen ohella väsymysoireyhtymän hoidon perusta.
Piia Haakana
biomekaniikan asiantuntija, LitM, Ft, HUS
Artikkeli on julkaistu 8.3.2021.
Henkilö, jolla on cp-vamma, voi tarvita apuvälineitä päivittäisistä toiminnoista selviytymiseen, kommunikointiin ja liikkumiseen. Osallistumista arkitoimiin voidaan tukea ja mahdollistaa apuvälineillä. Sopivat apuvälineet mahdollistavat turvallisen osallistumisen päivittäisiin toimiin. Apuvälineiden valikoima on laaja.
Peseytymistä ja wc-käyntejä
helpottavat välineet
Suihkutuoli tukee tarvittaessa koko kehoa ja istuma-asentoa. Istuma-asennon kaltevuutta ja istumakorkeutta voi säätää tarpeen mukaan. Tuolin lisävarusteina voi olla päätuki, vartalotukia ja tukivöitä. Pyörällisellä tuolilla on mahdollista liikkua. On myös kelattavia suihkutuoleja. Suihkualustaa käytetään, jos peseytyminen istuen on vaikeaa. Suihkutuolit toimivat usein myös wc-tuoleina. Wc-istuimeen voi kiinnittää erilliset tukikaiteet, jalkatuen ja istuimen pienentimen. Pottatuoleissa on tarvittaessa selkänoja ja korkeussäätö.
Erityisvalmisteiset ruokailu- ja keittiövälineet sekä muut pienapuvälineet
Arkitoimissa voi käden otetta korvaavista tai kompensoivista pienapuvälineistä olla hyötyä. Kiinnipitämistä ruokailuvälineestä tai kynästä voi helpottaa paksumpi, muotoiltu varsi. Muita tällaisia ovat esimerkiksi avaimen apuväline, monitoimileikkuulauta, piikillinen leikkuulauta, tarttumispihdit.
Erityisistuimet
Tukeva istuma-asento on ensiarvoisen tärkeää käsien ja näön sujuvan käytön kannalta. Henkilö, jonka kehon hallinta on heikko, hyötyy istuimesta joka antaa riittävän tuen lantiolle, vartalolle, niskalle ja päälle. Erityisistuimia käytetään, kun oma kehon hallinta ei riitä istuma-asennon ylläpitämiseen. Istuinta voi käyttää esimerkiksi ruokaillessa, päiväkodissa leikkiessä ja koulussa opiskellessa. Tuoleissa on usein korkeuden ja asennon kaltevuuden säätö sekä pyörät. Autoon on saatavissa erityisturvaistuimia.
Ympäristön hallintalaitteet
Itsenäisen suoriutumisen arjessa voi mahdollistaa teknologiaa hyödyntävät sähköiset ympäristöhallintalaitteet, esimerkiksi kaukosäätimellätoimivat valot, keittiön sähköiset laitteet ja sähköovi.
Liikkumista helpottavat apuvälineet
Liikkumisen apuväline valitaan yksilöllisesti huomioiden lapsen ikä, elinympäristö, turvallisuus, osallistumisen mahdollisuus sekä liikkumisen rasittavuus. Kävellen liikkuvalle lapselle voidaan suositella pyörätuolia pidemmille matkoille, jos tämän katsotaan tukevan osallistumista tai säästävän voimia esim. koulutyöhön. Kävely poikkeavalla mallilla saattaa rasittaa niveliä vuosien mittaan. Tällöin on hyvä miettiä, mikä apuväline säästäisi niveliä ja näin myös estäisi kipua lapsen kasvaessa.
Kävelytelineet ja kävelykepit
Lapselle valitaan kävelyn apuväline sen mukaan, kuinka paljon lapsi tarvitsee tuentaa ja minkä mallinen kävelyteline ohjaa lapsen asentoa parhaiten.
Jos lapsi tarvitsee vain vähän tukea pystyäkseen itsenäiseen kävelyyn, hänelle hankitaan kävelyn apuvälineeksi yksi- tai monipistekepit. Monipistekepit antavat enemmän tukea, koska ne seisovat itse pystyssä ja niihin voi nojata enemmän painostaan.
Kävelyteline voi olla niin kutsuttu edessä työnnettävä eli rollaattori tai takakaarellinen, eteen aukeava, eli dallari (GMFCS III-IV). Dallariin on saatavilla tarvittaessa erilaisia lisätukia, kuten penkki, lantiotuki tai turvallisuutta lisääviä osia, kuten haaravyö ja kaatumaesteet.
Jos lapsi tarvitsee enemmän tukea pystyasennossa olemiseen ja pystyasennossa etenemiseen (GMFCS IV), voidaan hänelle valita vielä enemmän tukea antava teline.
Pyörätuolit
Pyörätuoleja on monenlaisia. Osa pyörätuoleista on suunniteltu itse kelattaviksi. Osa tuoleista on kuljetustuoleja lapsille, jotka eivät itse pystyn kelaamaan, vaan heitä työnnetään pyörätuolissa. Näihin kuljetustuoleihin on saatavissa monenlaisia lisävarusteita (päätuki, vartalotukia ja vöitä) ja mm. istuimen ja selkänojan kallistusmahdollisuus.
Sähköpyörätuolit
Jos lapsen vamma estää lapsen itsenäisen kelaamiseen, lapsen on mahdollista saada sähköpyörätuoli. Tämä edellyttää riittävää näkökykyä ja hahmottamisen taitoja. Sähköpyörätuoleja on erilaisia ja valintaan vaikuttaa lapsen ikä, taidot ja elinympäristö. On myös sähköpyörätuoli, jonka avulla voi nousta seisoma-asentoon esim. hakiessa kaapista ruokaa tai muuta tarvittavaa.
Erityisvalmisteiset pyörät
Pyöräily on erinomainen liikkumistapa ulkona ja sen lisäksi se kohottaa kuntoa, vähentää alaraajojen spastisuutta ja vaatii keskittymistä ja tarkkaavaisuutta. Pyörän valintaan vaikuttaa lapsen ikä, näkökyky ja hahmottamisen taidot sekä elinympäristö. Jos lapsi ei pysty tai jaksa polkea tavallisella polkupyörällä, voidaan lapselle hankkia niin kutsuttu apuvälinepyörä, jonka polkeminen ja ohjaaminen on tavallista pyörää kevyempää, ja joihin saa kiinnitettyä tarvittaessa erilaisia vartalo- ja poljintukia.
Mopot
Kouluiällä lapselle voidaan hankkia mopo ulkona liikkumisen ja osallistumisen apuvälineeksi, jotta lapsen/nuoren on mahdollista liikkua ikätovereidensa kanssa. Mopon valintaan vaikuttaa nuoren ikä, näkökyky ja hahmottamisen taidot sekä elinympäristö.
Erityisrattaat
Jos lapsi tarvitsee tavanomaista enemmän tukea istumiseen, hänelle voidaan hankkia niin kutsutut apuvälinerattaat, joissa lapsen asentoa on mahdollista tukea yksilöllisesti tavallisia rattaita huomattavasti enemmän.
Seisomatelineet
Seisomateline toimii alaraajojen asentohoidon välineenä. Hyvällä, säännöllisellä asentohoidolla vahvistetaan luustoa, estetään nivelten liikerajoituksia ja virheasentojen syntymistä. Nämä ovat edellytyksiä liikkumiselle apuvälineellä tai ilman.
Harrastevälineet
Lapsen ei ole mahdollista saada sairaalasta harrastevälineitä lääkinnällisenä kuntoutuksena, esim. koripallopyörätuoli, vammaisurheiluvälineet kuten laskettelukelkat, maastossa liikkumisvälineet jne. Perheet voivat tutustua, saada ohjausta ja vuokrata välineitä Kehitysvammaisten Tukiliiton Malike-toiminnan tai Suomen Paralympiakomitean soveltavan liikunnan apuvälinetoiminta eli SOLIA-toiminnan kautta. Kunnan sosiaalipalvelun kautta on mahdollista saada avustusta harrastevälineiden hankintaan. Lisätietoa voi saada sosiaalityöntekijältä tai fysioterapeutilta lisää.
Apuvälineitä myönnetään kansallisten apuvälineiden luovutusperiaatteiden perusteella. Lisäksi aina on mahdollisuus yksilölliseen tarveharkintaan.
Kommunikoinnin apuvälineet
Osa lapsista, joilla on cp-vamma, voivat tarvita puheen ja kommunikoinnin tueksi kommunikoinnin apuvälineitä. Näitä apuvälineitä ja keinoja kutsutaan puhetta tukeviksi ja korvaaviksi menetelmiksi tai AAC-keinoiksi (Augmentative and Alternative Communication).
AAC-keinoja ovat esimerkiksi tukiviittomat, erilaiset puhelaitteet, yksittäiset kuvat, kuvataulut, kuvalliset kommunikointikansiot, tabletilla tai tietokoneella toimivat kommunikointiohjelmat.
Laitteiden ja kuvien käyttö aloitetaan usein pikkuhiljaa yhdellä tai kahdella kuvalla tai esimerkiksi yhden viestin puhelaitteella.
Lapsilla, joilla on cp-vamma, kehon ja käsien käytön haasteet sekä esimerkiksi näönkäytön pulmat voivat vaikuttaa AAC-keinon valintaan. Usein lasten kanssa kokeillaan useita eri keinoja ja harjoitellaan näiden käyttöä, jotta yksilölliset ja hyvin toimivat kommunikoinnin apuvälineet löydetään. Ratkaisu voi löytyä esimerkiksi katseohjauslaitteesta, tabletista tai kuulonvaraisesti askellettavasta kommunikointikansiosta.
Jos käsien käytössä on suuria haasteita, lapsi voi käyttää esimerkiksi päällä painettavalla hiirellä tai katseohjauksella toimivaa tietokonepohjaista kommunikaation apuvälinettä. Vaikka lapsella olisi käytössään tietokonepohjainen kommunikaation apuväline, lapsi tarvitsee tämän lisäksi myös perinteisempiä menetelmiä kuten kuvia, jotta kommunikointi onnistuu myös silloin, kun laitteet eivät toimi.
Lapsen lähiympäristön on tärkeä käyttää lapsen käytössä olevia apuvälineitä lapsen kanssa päivittäin ja antaa näin mallia niiden käytöstä. Mikäli lapsi ei saa mallia ja toistoa menetelmän käytöstä, hän ei useinkaan kiinnostu sen käytöstä ja keino jää käyttämättä.
Myös lapsen vanhemmat ja lähi-ihmiset esimerkiksi päiväkodissa tarvitsevat hyvin paljon harjoitusta, jotta erilaisten keinojen käyttö alkaa sujua. Harjoittelu tekee mestarin ja oppiessaan eri keinojen käyttöä lapsi saa mahdollisuuden ilmaista pyyntöjä, kertoa itsestään ja kysyä sekä kommentoida, vaikka ei pystyisi ääneen puhumaan.
Puheterapeutit ja AAC-ohjaajat ohjaavat erilaisten keinojen käyttöä kotiin sekä lapsen päiväkotiin tai kouluun. Lapsen tarvetta kommunikaation apuvälineisiin pohditaan yhdessä perheen ja lastenneurologisen työryhmän puheterapeutin kanssa sekä tarvittaessa tehdään lähete apuvälinekeskukseen.
Lisätietoja puhetta tukevista ja korvaavista kommunikointikeinoista löytyy muun muassa Papunet-sivustolta.
Wivi Forsten
fysioterapeutti, HUS
Sari Korhonen
toimintaterapeutti, HUS
Laura Mustonen
puheterapeutti, HUS
Helena Mäenpää
lastenneurologi, HUS
Annika Rastio
puheterapeutti, FM, HUS
Artikkeli on julkaistu 8.3.2021.