Ajankohtaista

Maailman CP-päivänä 6.10.2023 järjestimme webinaarin yhteistyössä Arcada ammattikorkeakoulun ja CP Svergien kanssa. Webinaarissa pohjoismaiset tutkijat jakoivat uusinta, tutkittua tietoa cp-vammasta ja kivusta, uupumuksesta sekä kognitiivisista vaikeuksista. Tallenne webinaarista on nyt julkaistu YouTube-kanavallamme ja on nähtävissä kuuden kuukauden ajan. Tallenteen löydät tästä. Webinaari ja tekstitykset ovat englanniksi. Järjestämme samasta aiheesta webinaarin suomeksi keväällä 2024.

Cp-oireyhtymän merkitys aikuisten terveyden ja toimintakyvyn kannalta ymmärretään terveydenhuollossa usein väärin. Kesällä 2023 toimintapiiriimme kuuluville henkilöille tekemämme kysely osoittaa, että cp-oireyhtymä ja etenkin sen liitännäisoireet tunnetaan huonosti. Cp-oireyhtymä on neurologinen liikuntavamma, jonka yleisimmät liitännäisoireet ovat uupumus, kognition vaikeudet, kipu, spastisuus sekä ravitsemuksen ja ruoansulatuselimistön ongelmat. Liitännäisoireet ovat alitunnistettuja ja alihoidettuja, vaikka ne vaikuttavat usein ihmisen...

Hyvää maailman mmc- ja hydrokefaliapäivää! Vuosittain 25.10. vietetään maailman mmc- ja hydrokefaliapäivää. Päivän tavoitteena on lisätä tietoisuutta ja ymmärrystä kahdesta vammasta, jotka ovat suurelle yleisölle melko tuntemattomia. Maailmassa on noin 4 miljoonaa ihmistä, joilla on mmc. Suomessa syntyy vuosittain noin 20 lasta, jotka saavat mmc-diagnoosin. Mmc eli meningomyeloseele tarkoittaa selkäydinkohjua tai selkärankahalkiota. Mmc:ää ei voida...

Miten sinut on kohdattu terveydenhuollossa? Oletko saanut ammattitaitoista hoitoa, onko kuntoutussuunnitelmasi laadittu hyvin? Suomen CP-liitto ry kerää toimintapiiriimme kuuluvien ihmisten kokemuksia terveydenhuoltoon liittyen. Kysely on tehty sekä aikuisille, joilla on cp-vamma, mmc tai hydrokefalia että lapsille ja nuorille, joilla on vamma ja heidän vanhemmilleen. On hyvin tärkeää, että saamme vastauksia mahdollisimman monelta ihmiseltä. Näin voimme...

Viime viikonloppuna 7.–8.10.2023 pallot lensivät ja kierivät boccian mestaruuskilpailuissa Pajulahdessa! Perinteeksi muodostuneet kisat pidettiin tänä vuonna 35. kertaa. Kilpailut järjestivät aktiiviset cp-yhdistykset sekä CP-liitto. Boccian mestaruuskilpailujen tulokset sarjoittain Naisten sarja (luokat 3–4): Virpi TikkanenSari HolappaSusanna Holmisto Miesten sarja (luokat 3–4): Jouni NordlundAntero LaineTeemu MäkinenJarkko KyläniittyMika TaimiPasi Hyytiäinen Luokat 1–2 (miehet ja naiset samassa): Vesa KoivuniemiLasse...

CP-liitto osallistui lokakuussa CPUP-päiville Tukholmaan. Tapahtumaan kerääntyi 625 osallistujaa kuulemaan cp-oireyhtymään liittyvästä tutkimuksesta. Kahden päivän aikana kuulijat saivat valita kymmenistä eri luennoista oman kiinnostuksensa mukaan. Aiheet vaihtelivat kognitiosta fatiikkiin ja seksuaalisuudesta ruokailun vaikeuksiin.  Seuraavaksi esittelemme muutamia kiinnostavia aiheita ja uusimpia tutkimuksia. Frederik Dornonville de la Cour Fatiikista Tanskalainen Frederik Dornonville de la Cour puhui maanantaina...

Vuosittain 6.10. vietetään maailman CP-päivää yli 65 maassa. Päivän tarkoituksena on hälventää cp-vammaan liittyviä ennakkoluuloja. Suomessa CP-liitto paikallisyhdistyksineen viettää päivää jakamalla tietoa cp-vammasta ja poistamalla näin cp-vammaan liittyviä ennakkoluuloja ja vääriä käsityksiä. Maailmassa on 17 miljoonaa ihmistä, joilla on cp-vamma. Miten cp-vamma syntyy? Entä miten se vaikuttaa ihmisen arkeen? Videolla Matti, Liisa, Saila, Juho ja...

Link to webinar (Zoom) In recognition of the World CP Day, join us online to learn about recent discoveries in pain, mental fatigue and cognitive difficulties in persons with cerebral palsy. The webinar is primarily for professionals (for example physicians, health care professionals and therapists) but people with CP and their families are very welcome...

Maailman CP-päivän kunniaksi lähetimme 200 kansanedustajalle kirjeen, jossa korostimme yhdenvertaisuuden edistämisen vaativan tekoja. Kirjeen lisäksi kansanedustajat saivat postikortin, heijastimen sekä CP-liiton kannanoton cp-seurantaohjelmasta. Voit lukea kirjeen tästä: Kenelle sinä lähettäisit postikortin maailman CP-päivän kunniaksi? Arvoisa päättäjä, Maailman CP-päivänä haluamme varmistaa, että niin lapsilla kuin aikuisillakin, joilla on cp-vamma, on mahdollisuus osallisuuteen ja hyvään arkeen, kuten...

Maailman CP-päivänä 6.10.2023 saa ensi-iltansa Este-dokumenttielokuva. Elokuva kertoo Mika Fältin matkasta kohti 6000 metrissä sijaitsevaa Marmolejo-vuoren huippua yhdessä dokumentin kuvaaja Joonas Mattilan sekä vuoristo-opas Juho Lukkarin kanssa. Fält vammautui lapsena aivoverenvuodon seurauksena. Cp-vamma ei ole kuitenkaan estänyt häntä tekemästä haluamiaan asioita. - Omilla valinnoilla ja peräänantamattomuudella voi merkittävästi vaikuttaa siihen, millaisen elämän itselleen rakentaa ja...

Jenni Aittasalo Turun yliopistosta tutki kandidaatin tutkielmassaan vanhempien antamia merkityksiä peruskoulun aloitukselle, kun lapsella oli cp-vamma. Aittasalon tutkielmassa vanhemmat eivät nähneet oppimista tai pedagogiikkaa koskevan sisällön vaikuttavan kokemukseen peruskoulun aloituksesta. Jenni Aittasalo kutsui tutkielmassaan vanhempia, joiden lapsella on cp-vamma, eläytymään onnistuneen ja epäonnistuneen peruskoulun aloituksen kokemukseen. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, mikä vanhempien mukaan mahdollistaa heidän...

16.6.2023 julkaistun hallitusohjelman mukaan vammaispalvelulaki, jonka piti tulla voimaan 1.10.2023, siirtyy vuodella eteenpäin. Lakia myös muutetaan niin, että se saa nostaa kustannuksia korkeintaan 100 miljoonalla eurolla vuodessa. Hallitusohjelmassa todetaan: ”Uusi vammaispalvelulaki siirretään tulemaan voimaan 1.10.2024. Hallitus käynnistää kiireellisesti lainvalmistelun, jonka tarkoituksena on turvata vammaisten oikeuksien toteutuminen ja palveluiden saatavuus. Priorisoidaan uuden vammaispalvelulain valmistelua lainvalmisteluprosessissa. Huomioidaan...

Suomen CP-liitto ja Suomen Kipu ry järjestivät yhteistyössä 16.5.2023 Kipu ja cp-vamma -webinaarin. Webinaarissa fysiatrian erikoislääkäri Kristiina Kokkonen ja hankepäällikkö Heidi Krogell Suomen Kipu ry:stä kertoivat kivusta, kivun hoidosta ja kivunhallintakeinoista. Kuntoutuksen yliopettaja Ira Jeglinsky-Kankainen Arcada ammattikorkeakoulusta kertoi cp-vammaan liittyvästä kivusta ja parhaillaan käynnissä olevasta yhteispohjoismaisesta kipututkimuksesta. Löydät tallenteen webinaarista YouTube-kanavaltamme osoitteesta https://www.youtube.com/watch?v=uMWjv8A9sUo https://www.youtube.com/watch?v=uMWjv8A9sUo

Kutsumme kaikki suomalaiset lapset ja nuoret, joilla on cp-vamma, sekä heidän vanhempansa ja sisaruksensa vastaamaan kyselytutkimukseen, joka on osa kansainvälistä CPPain-tutkimusohjelmaa. Vastaamaan pääsee osoitteessa sthf.no/cppain-suomi. Kyselytutkimus selvittää lasten ja nuorten, joilla on cp-vamma, kiputilannetta eri maissa. Kyselyn perusteella on tarkoitus kehittää kivunhoitoa yhdessä lasten ja nuorten, heidän perheidensä ja heitä hoitavien terveydenhuollon ammattilaisten kanssa. Kipu...

Suomen CP-liitto ry vaatii, että hyvinvointialueiden on systemaattisesti seurattava ja raportoitava lakien noudattamisesta sosiaali- ja terveydenhuollossa. Saamamme palautteen mukaan vammaiset henkilöt saavat hakemistaan palveluista ja tukitoimista usein päätöksiä, joita ei ole laadittu asianmukaisesti tai joita on laadittu lainvastaisesti. Aina asiakasta ei ole edes kuultu päätöstä tehdessä. Oikaisuvaatimukset ja muutoksenhaut ovat asiakkaiden kannalta kohtuuttoman hitaita, kun...