Äidiltä äidille

Kati Sevenius ja Tiina Mäenpää ovat löytäneet oman taustatukensa, jonka avulla kestää lähes mitä vain. Nämä äidit toivovat, että perheet löytäisivät vertaistuen heti ensitiedon saatuaan.

Voit kuunnella jutun luettuna tästä.

Kati Sevenius ja Tiina Mäenpää ovat äitejä, jotka ovat tottuneet pitämään toisiaan pystyssä ja tarvittaessa ääntä. Heitä yhdistää Taysin lastenneurologian yksikkö ja WhatsApp-ryhmä. Ryhmä on paikka, johon kiireisempinäkin päivinä ehtii tuulettamaan omaa päätä. Paikka, jossa ei tarvitse selitellä.

– Meidän ryhmässämme saa raivota, kukaan ei pelästy. Tiedämme, että vastaava tilanne voi olla itsellä vastassa seuraavana päivänä, Sevenius miettii.

– Kävin aiemmin MLL:n perhekahvilassa ja äitikerhoissa, mutta nämä ryhmät eivät tarjonneet sitä mitä kaipasin. Oli turhauttavaa kuunnella muiden vanhempien keskusteluja lastensa kehityksestä. Olo muuttui ulkopuoliseksi, Mäenpää muistelee.

Mäenpään 10-vuotiaalla Onnilla on cp-vamma ja Seveniuksen 12-vuotiaalla Niklaksella mmc. Äidit ovat jakaneet arkeaan ja saaneet toisiltaan vertaistukea neljän vuoden ajan.

Vaikka lasten vammat ovat erilaiset, yhdistäviä kokemuksia on monia: esimerkiksi puristava pelko siitä, että oman lapsen olisi voinut myös menettää.

– Vanhemmat, joiden lapsella ei ole vammaa, ajattelevat että pojallani Onnilla on hirmuisesti ongelmia ja totta kai hänellä on. Mutta kun miettii, että oma lapsi on meinannut kuolla ja on ihme, että hän selvisi – siihen nähden meillä menee todella hyvin, Mäenpää toteaa.

Pelko on nyt takanapäin, mutta ensihetket ovat jättäneet molempiin jäljen.

Shokissa ja yksin

Tiina Mäenpää oli raskausviikolla 27, kun raskausmyrkytyksen oireet pahenivat ja hän joutui sairaalaan. Sairaalasänkyyn hänelle kannettiin selattavaksi kansioita, joissa oli tietoa eri vammoista ja sairauksista, joita ennenaikainen syntymä voisi lapselle aiheuttaa.

– Enhän minä ollut yhtään valmis, lapsi ei ollut vielä edes syntynyt. Yritimme mieheni kanssa pärjätä, halusin olla toiveikas, Mäenpää muistelee.

Onni syntyi keskosena melkein kolme kuukautta etuajassa. Lapsi leikattiin kahteen kertaan ja taisteli hengestään.

– En ymmärtänyt mitä ympärilläni tapahtui. Lapseni oli niin pieni ja laiha. Mietin, miten uskallan nostaa tuota linnunpoikasta.

Onni selvisi, ja kun hän oli 2-vuotias, hänelle diagnosoitiin spastinen diplegia. Vaikka Mäenpää oli osannut odottaa, että ennenaikaisesta syntymästä seuraisi jotain, oli tieto silti shokki. Ensitiedon antamisesta hän muistaa vain, miten neuropsykologi kertoi lääketieteellisin termein cp-oireyhtymästä.

– Jäin aivan yksin, en ymmärtänyt mitä vammasta seuraa tai mitä se tarkoittaa. Ainut mitä minulla jäi tilanteesta käteen oli se, että minulla on nyt vammainen lapsi.

Vanhemmille tarjottiin keskusteluapua kun lasta hoidettiin keskosena sairaalassa. Diagnoosin kertomisen jälkeen perhe jäi yksin. Tilanne sai tuoreen äidin sulkeutumaan, ja pitkään fysioterapeutti oli ainut ammattihenkilö, joka oli perheeseen yhteydessä.

Koko perhettä pitää kannatella

Kati Sevenius tulee muistamaan ensitietotilanteen ikuisesti.

– Muistan huoneesta kaiken, tismalleen paikan missä olen ollut ja muistan, kun lääkäri ultrasi pikkuisen liian kauan. Tiesin heti, ja kysyin mitä siellä on, Sevenius kertoo.

Sairaalamaailma oli kätilöksi opiskelleelle Seveniukselle tuttu. Lääkäri kertoi Seveniukselle ja tämän puolisolle, että sikiön aivokammiot olivat laajentuneet. Kyseessä saattoi olla syndrooma tai geenivirhe.

– Ja sitten lääkäri jatkoi, että onneksi vielä on aikaa keskeyttää, Sevenius muistelee edelleen järkyttyneenä lääkärin kommentista.

Sevenius sai lähetteen Taysiin, jossa hänet ultrattiin uudelleen. Kun ylilääkäri totesi, että täällä on seele eli selkäydinkohju, Seveniuksen täytti helpotus ja onni. Hän oli pelännyt, että menettäisi lapsen.

– Sain jälkeenpäin tietää, että ensimmäisen rakenneultran tehnyt lääkäri oli kirjoittanut valmiiksi paperin raskaudenkeskeytyksestä. Oli hurjaa kuulla, että paperit oli tehty valmiiksi, vaikken ollut ilmaissut tähän minkäänlaista halua.

Sevenius painottaa, miten valtava merkitys ammattilaisen osaamisella on ensitietoa annettaessa.

– Ammattilaisen sanat ja äänenpainokin vaikuttavat. Ensitiedon antamiseen ei voi kiinnittää liikaa huomiota. Ja koko perhe pitäisi huomioida, ei vain äitiä.

Sevenius kritisoi oman perheensä kohdalla ensitiedon antamisessa sitä, miten hän joutui toimimaan tulkkina lääkärien ja perheensä välillä: hän ymmärsi lääkärikieltä, muu perhe ei.

– En olisi halunnut toimia tulkkina kahden maailman välillä. Sen ei pitäisi olla äidin tehtävä.

Äitien monet roolit

Äitiyden lisäksi Mäenpää ja Sevenius ovat työssäkäyviä omaishoitajia ja esteettömyyshaukkoja. Välillä töitä on joutunut tekemään öisin, kun päivät ovat kuluneet lapsen kanssa tämän asioita hoitaessa. Molemmilla on tullut vastaan hetki, kun kaikki kotona ja töissä on ollut liikaa.

Kaiken keskellä molemmat ovat oppineet pitämään ääntä ja puolustamaan lastensa oikeuksia. Heillä on yksi toive ylitse muiden: ettei aina tarvitsisi tapella.

– Taistelemme niistä normaaleista asioista, jotka ovat vammattomille lapsille itsestäänselvyyksiä: oikeudesta mennä luistelemaan ja uimaan, Sevenius kertoo.

Mäenpää ja Sevenius ovat kohdanneet ulkopuolisten kateellisia kommentteja perheiden saamista tuista sekä esimerkiksi ilmaisista vaipoista.

– Todellisuudessa tukien saaminen tuntuu jatkuvasti epävarmalta, Mäenpää sanoo.

– Ja eihän omaishoidontuella elä. On paljon vanhempia, jotka joutuvat jäämään pois työelämästä kokonaan. Omaishoidontuki on tehty palvelemaan eläkeläisiä, ei lapsiperheitä, Sevenius jatkaa.

He jakavat kokemuksen siitä, että harvalla toimijalla on riittävää ymmärrystä erityislapsista. Mäenpään poika ei suostunut pitkään aikaan menemään uudelleen taksiin, kun kyyti oli kerran epäonnistunut. Kouluvuoden keväät ovat aina olleet henkisesti raskaita, koska joka vuosi pitää jännittää, saako lapsi tarvitsemansa tuen tulevalle lukuvuodelle.

Vaikka vertaisäideiltä ei ole jäänyt yhteiskunnan epäkohtia huomaamatta, he haluavat lamaantumisen sijasta toimia. Jakaa tietoa vertaisille ja muuttaa asioita paremmaksi.

– Usein se on vanhempien voimavaroista kiinni, mitä palveluita lapset ja nuoret saavat. Siitä, miten äänekäs perheen äiti on, Sevenius toteaa.

Missä on vertainen?

Sevenius ja Mäenpää asuvat molemmat perheineen Tampereella ja ovat aktiivisesti mukana Pirkanmaan CP-yhdistyksen toiminnassa. Yhdistyksellä on perhekerho, jossa vertaistukea ja ohjelmaa tarjotaan niin lapsille kuin vanhemmille.

Naiset ovat huomanneet, että se, mistä vertaisen löytää, riippuu elämäntilanteesta. He tietävät omakohtaisesti, että vanhemmalla ei aina riitä voimavarat vertaistuen etsimiseen. Olisi kuitenkin tärkeää, että vertaisista saisi tietoa mahdollisimman nopeasti.

– Vertaistuesta pitäisi kertoa heti ensitiedon jälkeen. Vanhemmille pitäisi esitellä CP-liitto ja kertoa, että sieltä löytyy ihminen, Sevenius miettii.

Vammaisuus voi olla monelle tuoreelle vanhemmalle etukäteen vierasta ja siihen voi liittyä ennakkoluuloja. Siksi monelle olisi tarpeellista nähdä, miltä lapsen tulevaisuus voi näyttää ja että se sisältää niin monia mahdollisuuksia.

– Totta kai joistain toiveista ja haaveista on pitänyt luopua. Mutta sitä vanhemmuus on, Mäenpää toteaa.

– Ja elämä kantaa. Lapset ovat lapsia, vamma on vain yksi osa, Sevenius jatkaa.

Näiden äitien perheissä pienet asiat ovat suuria. Puheenaiheet kääntyvät lasten harrastuksiin ja mielenkiinnon kohteisiin. Yhdestä asiasta on tullut varmuus matkan varrella:

– Lapset kyllä löytävät paikkansa, Sevenius sanoo hymyillen.

---

Onni

Onni on iloinen ja toimelias miehenalku. Hän kiinnittää huomiota yksityiskohtiin, on tarkkaavainen ja todella lahjakas tekniikassa. Kotona Onni rakentelee kaikenlaista ja on luova. Hänellä on omanlainen ajatuksenjuoksu ja tapa leikkiä. Hän myös rakastaa eläimiä ja esimerkiksi ratsastusterapia on ollut ihan parasta. Onnilla riittää vauhtia. Onni ja Niklas ovat molemmat kovia pelaamaan tietokone- ja konsolipelejä. Onnin arkeen kuuluu myös kuntouttava musiikkiharrastustoiminta. Omaa paikkaa harrastusmaailmassa on joutunut etsimään pitkään ja etsintä jatkuu.

Niklas

Niklas voisi puhua loputtomiin kalastuksesta ja autoista. Niklas on sanonut, että isona hänestä tulee isän pomo ja hänestä tulisikin esimerkiksi loistava autoinsinööri. Niklas on äärettömän tarkka, hän huomaa puut metsältä. Hän on pohdiskelija, joka näkee mitä ympärillä tapahtuu.

Niklas on kasvatettu omatoimiseksi. Hänellä ei ole erityisoikeuksia kotona, vaan hän siivoaa aivan kuten siskonsa. Hän on myös sitkeä ja periksiantamaton. Hän on oppinut paljon seuraamalla siskoaan ja tekemällä perässä. Niklas pelaa tällä hetkellä parajääkiekkoa Ilveksessä.

---

Teksti ja kuvat: Elisa Kaartinen