Hellitä, hyvä ihminen!

Psykofyysinen fysioterapeutti Johanna Tervonen määrää työkseen uupuneita ihmisiä lepäämään. – Fatiikista voi toipua, mutta se vaatii monia muutoksia omassa elämässä, Tervonen muistuttaa.

Cp-oireyhtymään kuuluu usein liitännäisoireena fatiikki eli vakava uupumuksen ja ylikuormituksen tila. Uupumus yleistyy aikuisuudessa, mutta myös lapsilla voi esiintyä uupumusta. Kuten monet muutkin cp-oireyhtymään kuuluvat liitännäisoireet, uupumus tunnetaan perusterveydenhuollossa huonosti. Usein se sekoitetaan esimerkiksi masennukseen. Toki uupumus voi aiheuttaa alakuloisuutta ja toissijaista masennusta, mutta masennuslääkkeillä tilanne ei parane.

Mikä sitten auttaa?

– Uupuneen elimistöllä on välttämätön tarve levätä. Silloin pitää rauhoittaa arki, jättää kaikki ylimääräinen pois ja levätä. Nukkua päikkäreitä, jos siltä tuntuu, psykofyysinen fysioterapeutti Johanna Tervonen toteaa.

Itsestään selvää, eikö? Ei aina. Moni ei halua hyväksyä tilannetta eikä suostu lepäämään, ei ainakaan riittävästi. Suorittamisen paine jäytää takaraivossa vaikka kuinka väsyttäisi.

– Usein jonkun ulkopuolisen on annettava lupa lepoon, Tervonen tietää.

Väsymyksen syyt syyniin

Uupumuksen selättäminen onnistuu harvoin ilman apua. Johanna Tervonen tietää, että omaa arkea kuormittavia tekijöitä on vaikea huomata ilman ulkopuolisen apua. Syvästi uupuneena on vaikea miettiä uusia toimintatapoja tai nähdä helppojakin ratkaisuja.

– Kun pahin väsymys on levätty pois, alan asiakkaideni kanssa kartoittaa uupumusta aiheuttavia tekijöitä arjessa.

Tervonen pyytää asiakkaitaan täyttämään vähintään viikon ajan päiväkirjaa, johon he kirjaavat tarkasti kaikki aktiviteettinsa sekä mielellään myös sen, kuinka paljon aktiviteetit heitä kuormittavat.

– Ensimmäinen aktiviteetti on sängystä ylös nouseminen, sitten tulee pukeutumiset, vessassa käymiset, aamupalan laittamiset ja niin edelleen, Tervonen kuvailee.

Aktiviteettien listaaminen herättää ymmärtämään, kuinka paljon jaksamista verottavaa toimintaa omaan arkeen onkaan kertynyt. Ideaalitilanteessa päiväkirjaa olisi hyvä pitää kaksi viikkoa, mutta Tervonen tietää, että kirjaaminenkin väsyttää ja voi olla liikaa vaadittu ylikuormittuneelle ihmiselle.

Tervonen muistuttaa, että cp-vamman tai sen liitännäisoireiden vuoksi tavalliset askareet vaativat huomattavasti vammattomia enemmän energiaa ja keskittymistä.

– Päiväkirja herättää huomaamaan, että ei ihme, jos on väsynyt. Sen avulla kuormittavien aktiviteettien hurja määrä on helppo tehdä näkyväksi läheisillekin.

Arjen palastelua

Tervonen opettaa asiakkailleen pacing-menetelmää eli arjen rytmittämistä, tauottamista. Tarkoituksena on varmistaa, että joka päivälle ja viikolle on varattu riittävästi hetkiä levolle ja palautumiselle.

– Katsomme päiväkirjasta yhdessä, millaisia asioita ihmisen arjessa on ja miten paljon ne kuormittavat. Pohdimme, miten arjen pakolliset asiat saataisiin viikkokalenteriin niin, että tilaa jää palautumiselle: ettei esimerkiksi lääkärikäyntiä ja fysioterapiaa olisi samana päivänä, jolloin kokonaiskuormitus kasvaa liian suureksi. Parasta olisi, jos aktiivisuutta vaativien päivien lomaan jäisi aina välipäivä, jolloin voi keskittyä palautumiseen tai tekemään henkilökohtaisia asioita, Tervonen ohjeistaa.

Aluksi omaa arkea voi olla tarvetta muokata paljonkin. Myös mukavaa ohjelmaa, kuten harrastuksia tai kavereiden näkemistä, saattaa joutua alkuun karsimaan.

– On kuitenkin muistettava, että tämä tilanne ei kestä ikuisesti. Ei ole tarkoitus lopettaa harrastuksia ja muuttua erakoksi, vaan harrastuksia ja muita aktiviteetteja lisätään takaisin arkeen pikkuhiljaa voimien palautuessa.

Joskus tarvitaan rajumpiakin toimenpiteitä.

– Jos kyse on erittäin vakavasta uupumuksesta, tauottaminen voi tarkoittaa esimerkiksi sitä, että ruuanlaitto pilkotaan osiin. Ensin kuoritaan perunat, sitten levätään. Sitten pilkotaan porkkanat ja taas levätään. Ja niin edelleen. Saattaa kuulostaa siltä, ettei soppa valmistu tällä menetelmällä koskaan, mutta on tilanteita, jolloin on toimittava näin.

Jokaisen arjen aktiviteetin kuormittavuutta täytyy miettiä yksilöllisesti.

– Jos esimerkiksi nielun alueella on spastisuutta, pelkästään syöminen on kestävyyslaji. Silloin kannattaa miettiä, kannattaako energiaa käyttää salaatin pureskeluun vai ottaisiko sen sijaan helposti nieltävää, ravintorikasta ruokaa, Tervonen vinkkaa.

Joskus voi olla syytä miettiä, olisiko ravinto hyvä saada PEG-napin kautta, jolloin energiaa riittäisi makunautintojen saamiseen suun kautta. Syömisen tulisi olla iloa tuova kokemus, ei raskasta puurtamista.

Apuvälineet keventämään arkea

Apuvälineiden hyödyntäminen on yksi Tervosen lempiaiheista. Hän kannustaa usein uupuneita, käveleviä cp-asiakkaitaan kokeilemaan liikkumisen apuvälinettä, katsomaan toisiko se helpotusta arkeen.

Kävelevän ihmisen kehottaminen pyörätuoliin aiheuttaa lähes aina valtavasti vastustelua. Meidät on aivopesty arvostamaan kahdella jalalla liikkumista silläkin uhalla, että kaikki energia kuluu siihen tai se aiheuttaa kovia kipuja.

– Yleensä kävelevät tyrmäävät ajatuksen pyörätuolista ensin kokonaan. Heille on tolkutettu koko ikänsä, kuinka on pakko seistä ja on pakko kävellä, ja he pelkäävät menettävänsä kävelykykynsä, jos käyttävät pyörätuolia, Tervonen huokaa.

Mutta kävelykyky ei katoa, jos liikkuu esimerkiksi siirtymätilanteissa pyörätuolilla. Tuolista voi nousta aina, kun siltä tuntuu.

– En ole koskaan sanonut, että kasvata juuret pyörätuoliin.

Moni Tervosen asiakas on todennut kävelevänsä paremmin sen jälkeen, kun on lopulta ottanut pyörätuolin käyttöön: jaksamisen parantuessa ja esimerkiksi jalkojen virheasentoihin liittyvien kipujen hellittäessä jää energiaa panostaa kävelemisen laatuun.

– Ja ennen kaikkea elämänlaatu paranee, kun kaikki voimat eivät mene pelkästään liikkumiseen. Jää jaksamista esimerkiksi sosiaaliseen kanssakäymiseen, keskittymiseen, Tervonen muistuttaa.

Liikettä, mutta kohtuudella

Uupumuksen torjuntaan, hoitoon ja hallintaan tarjotaan usein lääkkeeksi liikettä. Millainen liikunta olisi hyödyllisintä?

– Kaikki liikkuminen on tärkeää. Ihminen tarvitsee sekä voimaa että kestävyyskuntoa. Mutta jos jaksamista ei ole, silloin ei pidä liikkua, Johanna Tervonen napauttaa.

Liikkumista voi lisätä arkeen vasta, kun pahin uupumus on hellittänyt. Eikä arkisten askareiden merkitystä sovi vähätellä. Kuntosalille ei ole pakko lähteä, jos se ei tunnu itselle luontevalta.

– Meille on myyty ajatus, että jollei voimaharjoittelu tapahdu kuntosalilla, niin lihakset eivät kehity. Vaan miten paljon tavallinen ihminen tarvitsee voimaa? Kotityötkin kuormittavat yllättävän paljon! Imurointi tai vaikkapa pyykinpesu käyvät treenistä, siinä tulee ylävartalon ojennuksia ja kyykkäämistä kun nostelee pyykkejä koneeseen. Saati sitten lasten kanssa leikkiminen, se se vasta raskasta on, Tervonen hymyilee.

Liike on lääke -mantran toistaminen aiheuttaa uupuneelle huonoa omaatuntoa, joka sekin lisää kuormitusta. Sanonnan mukaan tekemättömät työt rasittavat enemmän kuin tehdyt.

– Hyvähän se voimaharjoittelu on, kun siihen riittää voimavaroja. Täytyy vain miettiä mikä on järkevää missäkin vaiheessa. Ja rajansa kaikella, Tervonen toppuuttelee.

Syy pitää selvittää

Psykofyysisessa fysioterapiassa tulee keskusteltua asiakkaiden kanssa myös uupumukseen johtaneista tekijöistä.

– Oireiden lievittäminen ei auta ilman, että löydettäisiin perimmäinen syy uupumiselle, Johanna Tervonen toteaa.

Usein taustalla on työhön tai opiskeluun liittyvät asiat. Tai pikemminkin omaan vammaan liittyvät haasteet, jotka aiheuttavat sen, että työnteko tai opiskelu on työläämpää kuin vammattomilla.

– Voi olla esimerkiksi hahmotushäiriö, ja silti yrität suoriutua opinnoista tai työsuoritteista samassa rytmissä kuin muutkin. Siinä se kuormitus pikkuhiljaa kumuloituu, Tervonen tietää.

Opinnoissa ja töissä kannattaakin kertoa omaan vammaan liittyvistä haasteista ja pyytää kohtuullisia mukautuksia. Ja mikä tärkeintä: hyväksyä se, että vamma vaikuttaa toimintakykyyn. Se ei ole aina helppoa.

– Moni tuntuu haluavan pärjätä vielä pikkuisen paremmin kuin vammattomat. Todistella, että ei tämä vamma tarkoita mitään.

Jotta uupumuksesta voi toipua, siihen johtaneiden syiden kohtaamisen lisäksi on valmistauduttava elämänmuutokseen. Entiseen arkeen ei ole enää paluuta.

– Ei entiseen palaamisessa ole järkeä, sillä jotain siellä arjessa on ollut, mikä on aiheuttanut uupumuksen, Tervonen muistuttaa.

Tervosella on kokemusta asiakkaista, jotka ovat hänen opastuksellaan selvinneet uupumuksesta, palanneet entiseen elämäänsä mitään muuttamatta ja olleet parin kuukauden kuluttua uudelleen vastaanotolla.

– Kun on kerran uupunut, alttius sairastua uudelleen nousee. Meidän elimistö jää vähän herkille, eikä kestä enää yhtä paljon fyysistä ja kognitiivista kuormaa.

Tervonen kuitenkin lohduttaa, että uupumuksesta voi selvitä.

– Siihen voi mennä puoli vuotta, vuoden tai vieläkin kauemmin, mutta kyllä ihmiset pääsevät takaisin työkuntoon ja opintoihin.

On vain opeteltava uusi tapa elää.

– Me kaikki tarvitsisimme uuden opettelua, maailmamme on niin hektinen ja kuormittava. Itselle tulee antaa lupa levätä ja olla keskeneräinen, Tervonen kiteyttää.

---

Miten uupumus voi ilmetä

Fatiikki on kokonaisvaltaista, syvää väsymystä, vakavaa uupumusta, ylikuormittuneisuutta.

Uupumus voi oireilla monin eri tavoin. Siihen voi liittyä fyysisiä oireita, joille ei löydy lääkäristä selitystä: vatsakipuja, päänsärkyä, lihaskipuja, aistiyliherkkyyksiä ja kognitiivisia ongelmia kuten muistin heikkenemistä, puutumisia, korkeaa leposykettä, verenpaineen heittelyä, mielialamuutoksia, (ärtymystä, kyynisyyttä, riidanhakuisuutta, negatiivisuutta, itkuherkkyyttä) tai immuunijärjestelmän häiriöitä kuten infektiosairauksia. Uni ei palauta vaikka kuinka nukkuisi, tai ihminen kärsii unihäiriöistä.

Ihminen saattaa vaikuttaa masentuneelta ja vetäytyä sosiaalisista tilanteista.

Erityisesti ihmiset, joilla on cp-vamma, ovat kuvailleet uupumukseen liittyvän toimintakyvyn laskemista.

Tutustu Uupumus ja cp-vamma -oppaaseen

Tutkimusten mukaan noin 30–60 prosentilla ihmisistä, joilla on cp-vamma, on uupumusta. Syitä sille, miksi uupumus on niin yleistä, ei ole vielä onnistuttu selvittämään. Uupumusta esiintyy kuitenkin myös muissa neurologisissa vammoissa tai sairauksissa.

Cp-vammaan liittyvän uupumuksen ajateltiin alkuun liittyvän lähinnä fyysiseen toimintakykyyn, lihasten väsymiseen fyysisissä suorituksissa. Nykyään ymmärretään, että ilmiö on huomattavasti laajempi. Myös kognitiota kuormittavia asioita tehdessä, kuten keskittyessä tai toimiessa hälyisässä ympäristössä, voi uupua. Tämä voi liittyä siihen, että pienemmistäkin arjen toimista suoriutuminen vaatii enemmän kognitiivisia voimavaroja vammattomiin verrattuna.

Uudessa oppaassamme kerromme uupumuksesta sekä esittelemme keinoja, joilla voi pyrkiä vähentämään kuormitusta. Oppaan teksti on suomennettu tanskalaisen Elsass-säätiön materiaaleista. Alkuperäiseen lähdemateriaaliin voi tutustua osoitteessa elsassfoundation.com.

Oppaan voi ladata maksutta verkkosivuillamme osoitteessa cp-liitto.fi/oppaat.

---

Teksti: Lissu Kiviniemi
Kuva: Elisa Kaartinen