Sunttileikkaus toi valon takaisin katseeseen

Tarja-Tuulikki Jokinen kärsi epämääräisistä oireista vuosia. Kun oireiden syy selvisi, ilo palasi elämään.

Voit kuunnella jutun luettuna tästä.

Kaksi vuotta sitten Tarja-Tuulikki Jokinen oli menossa vapaaehtoisena päivystämään SPR:n ensiaputelttaan, kun hän kaatui ja joutuikin itse telttaan paikattavaksi.

Itsensä telomisessa ei sinänsä ollut mitään uutta, kaatumisia ja putoiluja oli sattunut usein jo vuosien ajan.

Seuraavana päivänä Jokinen meni lääkäriin kuvattavaksi murtumien varalta.

– Lääkäri kertoi huomanneensa potilastiedoissani useita tapaturmia ja kaatumisia. Hän sanoi, että nyt katsotaan kunnolla tämä juttu. Sain lähetteen neurologille, Jokinen kertaa kohtaamista, joka vihdoin liikautti asioita eteenpäin.

Testejä ja odottamista

Jokinen sai kutsun neurologille, joka teki lähetteen tarkempiin jatkotutkimuksiin Kuopion yliopistolliseen sairaalaan.

Tutkimuksiin pääsyssä kesti, ja kun kutsu tuli, oli Jokisen käsi murtunut kaatumisen seurauksena. Lisäksi hänen kävelynsä oli huonontunut niin paljon, että hän liikkui rollaattorin kanssa. Jokisella oli alkanut esiintyä virtsankarkailua ja ongelmia suoliston kanssa.

Kuopion yliopistollisessa sairaalassa Jokiselle tehtiin tutkimuksia, joiden tarkoituksena oli varmistua diagnoosista ja selvittää, hyötyisikö hän suntista. Tutkimusten tulokset Jokinen kuuli myöhemmin omalla terveysasemallaan: hän sairasti mitä todennäköisimmin normaalipaineista hydrokefaliaa eli nph:ta.

Jokinen oli epäillyt oireidensa olevan neurologisia. Silti lääkärin antama sanahirviö ei ollut ahkerasta googlettelusta huolimatta hänelle entuudestaan tuttu.

Vaikka virallisen diagnoosin nph:sta saa vasta sunttileikkauksen jälkeen, oli olo jo tässä vaiheessa helpottunut.

– Oireille tuli nimi. On se mikä tahansa sairaus, niin kun sillä on nimi, on paljon helpompaa. Ei tarvitse miettiä, mitä tämä voisi olla.

Jokinen laitettiin jonoon odottamaan sunttileikkausta.

Valo palasi suntin myötä

Jokisen oireet olivat kestäneet vuosia. Hänen ratsastuksenopettajansa oli yksi ensimmäisistä joka epäili, onko kaikki kunnossa. Jokisen oli vaikea hahmottaa hevosen selässä missä asennossa hän oli, missä hänen jalkansa olivat. Myös putoaminen pelotti liikaa. Niinpä Jokinen joutui luopumaan rakkaasta harrastuksestaan ennen kuin syy oireille selvisi.

Oireet olivat tulleet elämään niin vähitellen, että monesta niistä oli tullut normaaleja: ei ollut monia tapaturmia, vaan hän oli tapaturmille altis. Jokinen myös koki, että terveydenhuollossa hänen kaatumisiaan usein vähäteltiin. Tuntui, että jotain oli vialla, mutta mitään ei selvinnyt. Kun oireet vähitellen pahenivat, Jokinen käpertyi.

– Se, että kaatuilet kotonasi, on yksi asia, mutta kun alat kaatuilla juhlissa ja juhlalounas leviää ympäriinsä, niin eihän se tunnu kivalta. Sitä tulee koko ajan varovaisemmaksi ja se vaikuttaa kaikkeen tekemiseen.

– Asiat, jotka ennen tuottivat iloa, eivät enää tuottaneet nautintoa. Aloin suunnittelemaan kaiken tarkasti, spontaani lähteminen ei enää onnistunut, Jokinen muistelee.

Sunttileikkaus muutti kaiken. Syyskuussa 2022 Jokinen saapui leikkaukseen rollaattorin kanssa. Mutta kun sunttileikkaus oli ohi, ei rollaattoria enää tarvittu. Kävelyn vaikeudet helpottivat heti, mutta oma askellus tuntui alkuun vieraalta.

– Se oli sellaista opettelua, että voin mennä tästä ja kun laitan jalan maahan, se todella on maassa. Pitkään aikaan en ollut voinut luottaa, että jalkani olivat siinä missä luulin niiden olevan.

Leikkauksen jälkeen Jokinen tapasi kotipaikkakuntansa ihmisiä, jotka ovat tunteneet hänet siitä asti, kun hän muutti Joroisiin vuonna 1995. Eräs totesi, miten entinen Tarja-Tuulikki oli palannut, valo paistoi taas hänen silmissään. Ja pian leikkauksen jälkeen hän kipusi takaisin hevosen selkään.

Rima liian korkealla

Jokinen ihmettelee, jos joku selviää pitkäaikaissairaudesta ilman mielenterveyden haasteita.

– Niistä ei vain puhuta.

Hän toivoo, että terveydenhuollossa kysyttäisiin useammin, miten potilas todella voi.

– Monet kokevat oireiden vähättelyä tai joutuvat odottamaan pitkään diagnoosin saamista. Se voi olla raskasta.

Jokisesta tuntui pitkään siltä, että mielenterveyden haasteista ei voi puhua. Nykyään hän toimii kokemustoimijana ja kertoo terveydenhuollon ammattilaisille, opiskelijoille ja opettajille, miten reuma (fibromyalgia), kivut, mielenterveyden haasteet ja normaalipaineinen hydrokefalia ovat vaikuttaneet hänen elämäänsä.

Palaute on ollut hyvää ja parhaimmillaan se on muuttanut kuulijoiden käsityksiä sairauksista täysin.

-Kerran puhuessani fibromyalgiasta, eräs opiskelija kertoi miten ei tiennyt sairauden olevan tällainen. Hän oli aina luullut äitiä vain laiskottavan, ei tiennyt, ettei tämä kertakaikkisesti vain jaksanut.

Joskus vauhtia arjessa hidastaa uupumus, joka alkoi sunttileikkauksen jälkeen. Tarve lepoon on ajoittain niin voimakas, ettei esimerkiksi autonrattiin uskalla lähteä.

Jokinen ajattelee, että ehkä nuorempana hänellä oli tavoitteet hirveän korkealla. Jossain vaiheessa tuli pudotus.

– Kädessä oli kuuden metrin seiväs ja edessä 60 metrin rima, ei mitään mahdollisuutta saavuttaa kaikkia tavoitteita.

Monessa asiassa rima on tullut alemmas. Nykyään hän ajattelee, että jos vain on mahdollisuus ja halu tehdä jotain, niin miksi ei tekisi. Ainoat asiat, jotka lääkäri on Jokiselta kieltänyt nph:n vuoksi, ovat lentäjän työ sekä syvänmeren sukellus.

– Minulla on suntti, joka toimii. Toki siihen liittyviä haasteita voi tulla, mutta miksi murehtisin niistä etukäteen.

Vertaistuesta toivoa ja tietoa

Jokinen on osallistunut CP-liiton järjestämiin normaalipaineisen hydrokefalian vertaistukitapaamisiin. Tapaamiset ovat olleet tärkeitä.

– Niissä on oivaltanut, että meitä on muitakin.

Vertaistuki merkitsee Jokiselle toisen ymmärtämistä puolesta sanasta, sitä että joku oikeasti tietää mitä toinen kokee. Tapaamiset ovat antaneet tukea, toivoa ja konkreettisia vinkkejäkin.

– Missään ei esimerkiksi lue, että sunttileikkauksen jälkeen pitää olla kolme kuukautta ajamatta autoa. Se oli itselleni yllätys.

Normaalipaineinen hydrokefalia on Suomessa melko huonosti tunnettu sairaus. Jokinen ajatteleekin, että sairautta pitää tehdä tunnetuksi. Hänelle merkitsee paljon se, että vertaistapaamisilla saa tukea ja kannustaa muita – erityisesti heitä, jotka ovat vielä epätietoisuudessa oireidensa kanssa tai jotka odottavat pääsyä leikkaukseen.

– Edessä voi olla pitkä tie. Tarvitaan paljon kärsivällisyyttä ja rohkeutta mennä eteenpäin.

Takapihan pojat

Jokinen asuu maalaismaisemissa miehensä kanssa. Tai eivät he siellä kahdestaan asu: Jokisen takapihalla on asustanut yhteensä kuusi alpakkaa. Kun Jokinen ja hänen miehensä näkivät alpakoita ensimmäisen kerran, he tiesivät, että näitä heidän on saatava.

Kolme alpakoista on jo mullan levossa, mutta Sulo, Somac ja Suffeli tervehtivät vieraita aitauksessaan.

– Alpakat katsovat pitkään, joidenkin mielestä liiankin pitkään. Ne eivät heti tule liki, se kuuluu niiden luonteeseen.

Alpakoiden kanssa Jokinen ja hänen miehensä kiertävät erilaisissa tapahtumissa. Erityisen suosittuja ovat tapahtumat lapsille sekä vierailut vanhusten tai kehitysvammaisten asumisyksiköissä. Yksi alpakoista viihtyi erityisen hyvin kirjastoissa.

Sunttileikkaus toi takaisin entisen Jokisen, mutta melko varmasti se entinen Jokinen on piipahtanut vierailuilla jo ennen leikkausta aina nähdessään takapihan pojat. Sen verran naisen silmät alkavat loistaa, kun puhe kääntyy alpakoihin.

Teksti ja kuvat: Elisa Kaartinen