Heikki Leisti, 72, ja Jan-Erik Lärkan, 64, ovat olleet yhdessä 30 vuotta. Parin elämässä alkoi uusi jakso keväällä 2020, kun Lärkanilla diagnosoitiin normaalipaineinen hydrokefalia.
Keväällä 2020 Heikki Leisti havahtui siihen, että Jan-Erik Lärkanilla ei ole kaikki hyvin.
– Aiemmin reipas ja hyväkuntoinen mieheni ei meinannut enää jaksaa liikkua. Se kiinnitti huomioni.
Lärkan alkoi valitella myös oloaan. Oli outoa tunnetta ja voimattomuutta jaloissa.
– Sitten hän totesi minulle suoraan, että kaikki ei ole nyt kunnossa. Otin sen vakavasti, Leisti kertoo sairauden alkuvaiheista.
Leisti ja Lärkan hakivat apua Hartolan terveyskeskuksesta, josta he saivat lähetteen neurologian poliklinikalle Päijät-Hämeen keskussairaalaan.
Siellä Lärkanille tehtiin monia muisti- ja kävelytestejä, jotka eivät kuitenkaan johtaneet diagnoosiin.
– Lääkärit tuntuivat olevan ymmällään asiasta. Oireiden epäiltiin liittyvän mahdollisesti Parkinsonin tautiin.
Leisti itse epäili arviota.
– Äidilläni oli Parkinsonin tauti, ja olin aikoinaan hänen omaishoitajansa. Olin varma, että nämä oireet eivät viitanneet Parkinsoniin, Leisti kertoo.
Varmaa diagnoosia ei saatu, joten tilannetta päätettiin seurata kotona. Oireiden uusiuduttua he hakeutuivat taas neurologin vastaanotolle. Ennen toista neurologin vastaanottoa Leisti alkoi itse selvitellä sitä, mikä voisi olla puolison oireiden taustalla.
Hän päätyi CP-liiton verkkosivuille ja löysi sieltä suunnittelija Petra Peltosen yhteystiedot.
– Soitin Petralle ja keskustelimme hyvän tovin. Puhelun jälkeen vakuutuin siitä, että puolisoni sairastaa normaalipaineista hydrokefaliaa.
Leisti kertoi epäilyistään neurologille, kun Lärkanin kävelyä testattiin uudelleen. Asian vakuudeksi Leisti mainitsi yhteydenotostaan CP-liittoon.
– Mainitsin samalla, että haluamme neurologi Atte Karppisen asiaa hoitamaan. Enkä antanut asiassa periksi.
Diagnoosi ja leikkaus
Lärkania väsytti ja hän oli jo valmis luovuttamaan. Leisti valoi häneen uskoa. Kolmannella sairaalakäynnillä Leistiä ja Lärkania oli vastassa neurologi Atte Karppinen.
– Hän totesi melkein heti, että näkeehän sen, mistä tässä on kyse.
Karppinen varmisti diagnoosin. Kyseessä todella oli normaalipaineinen hydrokefalia. Karppinen ehdotti, että Lärkanille tehtäisiin mahdollisimman pian sunttileikkaus. Suntti parantaisi aivoydinnesteen verenkiertoa.
– Puolisoni epäröi, sillä iso leikkaus pelotti häntä. Minä tuumasin, että nyt ei enää epäröidä. Leikkauksen myötä on vielä mahdollisuus hyvään elämään.
Leikkaus tehtiin HUS:ssa juhannusviikolla 2020.
– Sanoin Jan-Erikille, että kaikki menee hyvin. Ahdistus iski, kun saavuin itse tyhjään kotiin. Ajattelin kyllä, että hän on hyvissä käsissä, kuten olikin.
Sairaalasta soitettiin heti kun leikkaus oli ohi. Kaikki oli mennyt hyvin: Lärkan käveli jo vain muutama tunti leikkauksen jälkeen.
Kuntoutuminen ja paluu arkeen
Lärkan toipui leikkauksesta nopeasti. Kaksi kuukautta leikkauksen jälkeen suntti tarkastettiin ja todettiin toimivaksi.
– Ilahdutti syvästi nähdä, kuinka Jan-Erikin elämänlaatu koheni leikkauksen myötä selvästi, Leisti kertoo.
– Jan-Erik alkoi taas liikkua kauppaan rollaattorin kanssa. Hän oli huomattavasti pirteämpi. Harmillisesti korona toi myös epävarmuutta ja turhaakin pelkoa, juuri kun hänen kuntoutumisensa alkoi. Viime kesänä hän oli kuitenkin hyvin virkeä ja toimelias.
Kuntoutuminen on ollut toipumista ja yhdessäoloa. Lärkanin puuhiin kuuluivat kesällä pienet pihatyöt ja rollaattorikävelyt.
Leistin arkeen kuuluu oman liikkeen pyörittäminen. Hän on paikallinen kirpputoriyrittäjä. Kummankin omat arkimenot auttavat paria jaksamaan.
– Kyllä Jan-Erik välillä toivoo, että olisin enemmän kotona. Tekisin hänelle kotona olemalla kuitenkin karhunpalveluksen. Hän pystyy vielä moniin asioihin itse. En halua tehdä hänelle kaikkea valmiiksi, Leisti mietti.
– Vietämme yhdessä hyvää arkea, puuhaamme omiamme, keskustelemme, kinastelemme ja katsomme yhdessä televisiota. Meitä kumpaakin kiinnostaa yhteiskunnalliset asiat, koronasta emme juuri enää keskustele. Olemme olleet yhdessä 30 vuotta, joten tiedämme jo puolesta sanasta, mitä toinen aikoo sanoa, Leisti kertoo.
Lärkanin normaalipaineista hydrokefaliaa ei hoideta lääkityksellä.
– Suntti toimii nyt hyvin, ja se on tärkeää. Tiedostamme, että suntti voi lakata toimimasta, jolloin se joudutaan vaihtamaan. Tai sitten muutoksia ei tule, Leisti miettii.
Sairauden syy mietityttää
Leisti on huomannut Lärkanin olleen taas hieman väsyneempi ja alakuloisempi. Huoli toisen jaksamisesta on välillä kova. Vertaistukea Leisti saa omaishoitajilta, jotka käyvät ajoittain hänen kirpputoriyrityksessään.
Puolison sairaus on opettanut Leistiä taistelemaan terveydenhuollossa läheistensä puolesta. Hän kokee, että Suomen terveydenhuollossa pärjäävät vain vahvimmat.
– Jan-Erikin elämänlaadun paraneminen on paras palkintoni. Sen avulla jaksan taistella tulevaisuudessakin. Joskus mietin sitä, kuinka paljon erilaisia neurologisia sairauksia on, ja kuinka moni niistä diagnosoidaan oikein. Jan-Erikinkin sairautta oltiin oireiden perusteella nimeämässä Parkinsonin taudiksi, Leisti pohtii.
– Jos asiassa olisi vielä viivytelty, Jan-Erik olisi nyt pyörätuolissa. Sunttileikkaus pelasti miehelleni paljon lisäaikaa ja hyvää elämänlaatua.
Leisti ja Lärkan eivät olleet edes kuulleet normaalipaineisesta hydrokefaliasta ennen diagnoosia. Sairauden syy on mietityttänyt pariskuntaa. Ehkä se johtui siitä, kun Lärkan kaatui aikaisemmin? Vai puhkesiko sairaus vain ikääntymisen myötä?
– Toivon, että tietoisuus tästä sairaudesta laajenee. Ehkä joskus seuraavien on helpompi astella tätä latua, Leisti toteaa.
Positiivinen asenne auttaa jaksamaan kaiken keskellä. Siitäkin huolimatta, että Leistin oma terveys haastaa jaksamista.
– Elämähän olisi tylsää, jos ei olisi mitään vastoinkäymisiä, Leisti naurahtaa.
Teksti ja kuva:
Silvi Kaarakainen
Nph eli normaalipaineinen hydrokefalia
Esiintymishuippu on 60–70 ikävuoden tienoilla.
Alidiagnosoitu ja vaikea tunnistaa.
Sekoittuu helposti muihin sairauksiin, kuten muistisairauksiin.
Suomessa on arviolta 11 000 ihmistä, joilla on normaalipaineinen hydrokefalia. Kaikki eivät saa oikeaa
diagnoosia.
Oireet: Tasapaino- ja kävelyvaikeudet, muistiongelmat, virtsanpidätysongelmat. Voi olla, että kaikkia oireita ei
kuitenkaan esiinny. Tyypillisin oire on kävely- ja tasapainovaikeudet.
Hoitamattomana etenevä sairaus.
Hoitona on sunttileikkaus.
Lue lisää normaalipaineisesta hydrokefaliasta
