Julkaistu 12.10.2023
CP-liitto osallistui lokakuussa CPUP-päiville Tukholmaan. Tapahtumaan kerääntyi 625 osallistujaa kuulemaan cp-oireyhtymään liittyvästä tutkimuksesta. Kahden päivän aikana kuulijat saivat valita kymmenistä eri luennoista oman kiinnostuksensa mukaan. Aiheet vaihtelivat kognitiosta fatiikkiin ja seksuaalisuudesta ruokailun vaikeuksiin. Seuraavaksi esittelemme muutamia kiinnostavia aiheita ja uusimpia tutkimuksia.
Fatiikista
Tanskalainen Frederik Dornonville de la Cour puhui maanantaina fatiikista eli uupumuksesta. Arviolta 41-65 prosenttia ihmisistä, joilla on cp-vamma, kokee uupumusta. Dornonville de la Cour halusi muistuttaa suomalaisille, että uupumuksen itsehoitoon on olemassa erilaisia vaihtoehtoja, jotka voivat parantaa toimintakykyä ja elämänlaatua. Ja vaikkei uupumusta voi parantaa, sen kanssa pärjäämisessä voi parantua ja sen vaikutuksia voidaan pienentää.
Lisäksi Dornonville de la Cour painottaa, että uupumus on merkittävä ongelma monelle, eikä sitä aina tunnisteta.
Lue lisää aiheesta tästä ja tästä.
Lasten osallisuus terveydenhuollossa
Psykologi Gerda Lindblad puhui CPUP-päivillä lasten ja nuorten osallistamisesta terveydenhuollossa. Lindblad kertoi, miten 20 vuotta sitten hänen vastaanotolleen saattoi tulla nuori, joka ei tiennyt omaa diagnoosiaan.
Lindbladin viesti kuulijoille on selvä: kun lapsi on huoneessa, lapsi on keskiössä. Ammattilaisten tehtävä on löytää keinot, miten lapsen ääni saadaan kuuluviin. Lindblad korostaa, että useimmiten voi olla kyse pienistä, mutta konkreettisista teoista.
Lue lisää aiheesta tästä.
Ravitsemuksen haasteista
Puheterapeutit Lina Juhlin ja Eva Nordahl-Sandberg, toimintaterapeutti Alexandra Fgangoulis ja ravitsemusterapeutti Marie Karpmyr puhuivat tiimityön merkityksestä ruokailutilanteiden helpottamiseksi.
He vinkkaavat suomalaisia ammattilaisia ja läheisiä muistamaan ravitsemuksen haasteisiin liittyen:
- Ravitsemusasiat eivät ole niin vaikeita kuin voisi luulla, mutta ateriointiin liittyvät asiat tulee arvioida ammattilaisten voimin. Pelkkä läheisten arvioihin luottaminen ei riitä.
- Aterioinnit eivät saa kestää liian kauan. Pidä huolta, että ravinto on energiarikasta ja nesteytys tehokasta. Turha keskittyä liikaa vihanneksiin jos syömisessä on haasteita!
- Katso ruokailijan kehoa: kehon haasteet heijastuvat myös suuhun. Paljon ongelmia kehon motoriikassa tarkoittaa usein paljon ongelmia suun motoriikassa.
- Tarkista, että ruokailija istuu pystysuoraan ja pitää päätään suorassa. Ihminen ei saa nojata taaksepäin ja pitää päätään takakenossa.
Lue lisää ravitsemuksen haasteista tästä.
Dysfagiasta
Anna Nymanin luennoi syömisen ja nielemisen haasteista. Nyman tiivisti sanomansa näin: dysfagia on hyvin yleinen lapsilla, joilla on cp-vamma. Suurella osalla dysfagia vaikuttaa tutkimuksen perusteella myös aliravitsemukseen.
CPUP-datan mukaan 30,6 prosentilla ruotsalaisista lapsista, joilla on cp-vamma, on dysfagia. Dysfagia eli nielemisvaikeus tarkoittaa sitä, että ihmisellä on vaikeuksia syödä, pureskella ja niellä. Saman datan mukaan 19,9 prosenttia lapsista on aliravittuja, joista 7,2 prosenttia on vaikeasti aliravittuja. Eniten vaikeasti aliravittuja on GMFCS IV -luokan lapsissa. Tämä voi selittyä sillä, että GMFCS V -luokan lapsista monilla on gastrostooma.
Dysfagia on aihe, johon tulemme perehtymään lisää. Syömisen vaikeuksista voit lukea lisää tästä.
Avustamisesta ruokailussa
Puheterapeutit Amanda Avermo ja Emma Buran kertoivat, miten henkilökohtaiset avustajat voivat avustaa ihmisiä, joilla on haasteita ruokailussa, nielemisvaikeuksia tai toisenlainen tapa ruokailla (esim. Peg-nappi).
Avermon ja Buranin vinkkit avustajille:
- Pidä huolta suun kunnosta ja hampaista.
- Hoida gastrostooman aluetta säännöllisesti.
- Noudata annettuja ohjeita! On esimerkiksi mahdollista, että jos ihmisellä on Peg-nappi, ruoan tai lääkkeiden antaminen suun kautta on vaarallista.
Avermo ja Buran muistuttavat, että ei ole avustajan vika, jos he eivät osaa avustaa ruokailussa. Silloin heitä tulee kouluttaa lisää.
Aivoperäisestä näkövammasta
Barbro Lindquist ja Susann Andersson kertoivat aivoperäisestä näkövammasta eli CVI:stä. Se tarkoittaa, että aivot eivät pysty prosessoimaan tai tulkitsemaan silmien kautta välittyvää tietoa. Lindquist ja Andersson muistuttavat, että CVI on yleinen cp-oireyhtymään liittyen. Sen diagnosointi ei ole aina helppoa, mutta se olisi tärkeää: diagnoosi selittää, ettei kyse ole esimerkiksi siitä että ihminen olisi tyhmä.
Lue lisää näkemisen tukemisesta arjessa tästä ja koulussa tästä.
Hahmottamisen vaikeuksista löydät lisätietoa täältä.
Hahmottamisen vaikeuksista koulussa
Psykologi Sandra Andersson ja kokemusasiantuntija Henrik Passmark puhuivat hahmotusvaikeuksista koulussa. He painottivat seuraavia asioita:
- Lapsen kanssa on tärkeää puhua hahmotusvaikeuksista. Lapsi ei itse ehkä osaa sanoittaa asiaa, ja lapset ovat myös hyviä peittelemään vaikeuksiaan.
- Hahmotusvaikeuksia voi olla vaikea itse havaita. Usein keskitymme siihen, mikä näkyy ja tuntuu. Aamulla herätessä on tyypillistä miettiä, että onpa jäykät jalat, mutta tuskinpa kukaan miettii, että miten oma hahmotuskyky voi tänään.
- Kouluissa tulee kiinnittää huomiota asenteisiin: otetaanko haasteiden syistä selvää ja suhtaudutaanko niihin ratkaisukeskeisesti?
Lisätietoa hahmotuksen vaikeuksista ja niiden tukemisesta löydät tästä.
Kognitiivisista haasteista
Ann Alriksson-Schmidt kertoi CPcog:n eli CPUP:n kognitioon liittyvän datan alustavista tutkimustuloksista. Alriksson-Schmidtin aineistossa on ollut mukana 521 ruotsalaislasta, joilla on cp-vamma. Kyseessä on maailman suurin data lasten, joilla on cp-vamma, kognitioon liittyen. Alriksson-Schmidt muistutti miten tärkeää on tarjota kaikille mahdollisuus kognition arviointiin. Arviointi voi olla joskus kinkkistä, mutta kokenut neuropsykologi, jolla on kokemusta kielellisistä haasteista, pystyy kyllä tukemaan kaikkia lapsia niin, että testaaminen onnistuu.
Lisäksi Alriksson-Schmidt korosti, että vaikka kognition vaikeuksia ei voi parantaa, niiden ymmärtäminen yksilötasolla auttaa asettamaan tavoitteita oikein. Ratkaisuja voidaan aina löytää, kun tunnistetaan ihmisen vahvuudet ja haasteet.
Lue lisää cp-vammasta ja kognitiivisista vaikeuksista tästä.
Seksuaalisuudesta
Toimintaterapeutti Stefan Balogh puhui seksuaalisuudesta ja seksuaaliterveydestä. Hän korosti seksuaaliterveyden kuuluvan kaikille. Seksuaaliterveydellä tarkoitetaan seksuaalisuuteen liittyvää tunteellista, henkistä, sosiaalista ja kehollista hyvinvoinnin kokonaisuutta.
Balogh painotti sitä, että jokaisen terveydenhuollon ammattilaisen vastuulla on osata keskustella seksuaalisuudesta ja ottaa tarvittaessa aihe esiin asiakkaiden kanssa. Hän muistutti toiminta- ja fysioterapeutteja siitä, että seksuaalisuudesta tulee puhua avoimesti asiakkaiden kanssa. Keskustelulle ja aiheella hänen mukaansa annettava enemmän tilaa.
Lue lisää tästä, miten seksuaalisuus on erottamaton osa jokaisen ihmisyyttä.
Varhaisesta diagnosoinnista ja kuntoutuksesta
Lasten ja nuorten neurologi Helena Magnusson ja toimintaterapeutti Malin Höjman puhuivat varhaisen diagnosoinnin ja kuntoutuksen tärkeydestä pienillä lapsilla. Lapsia, joilla on lievä cp-oireyhtymä, on aiemmin ollut vaikea diagnosoida varhaisessa vaiheessa. Mitä aiemmin cp-oireyhtymä havaitaan, sitä nopeammin kuntoutus voidaan aloittaa. Aivojen kyky luoda uusia yhteyksiä on suurimmillaan lapsen kahden ensimmäisen elinvuoden aikana ja siksi kuntoutuksen varhainen aloitus on Magnussonin ja Höjmanin mukaan tärkeää.
Varhaisessa diagnosoinnissa ja kuntoutuksessa Höjman alleviivaa lapsen osallisuutta, on tarkkailtava mitä lapsi itse tekee ja mitä liikkeitä hän itsenäisesti tuottaa. Magnussonin myös muistuttaa miten tärkeää on tarjota vanhemmille keskusteluapua ensitiedon ja ensimmäisten vuosien yhteydessä. Vanhemmille, lapselle ja perheelle on tarjottava välineitä vamman käsittelyyn.
Kognitiivisten kykyjen mittaamisesta
Monica Coceski esitteli tutkimustaan (2022) mukautetun WISC-V (Wechsler Intelligence Scale -V) menetelmän käyttämisestä nuorilla aikuisilla, joilla on cp-vamma. WISC on maailmanlaajuisesti käytetyin lasten älykkyystesti, joka sisältää kielellisen, visuaalisen ja käsitteellisen päättelyn lisäksi työmuistia ja prosessointinopeutta mittaavat osiot. Monet osiot edellyttävät motorista toimintakykyä, jota cp-vamma voi rajoittaa. Jotta vältyttäisiin henkilön kognitiivisten kykyjen aliarvioinnilta, tulisi heillä käyttää mukautettua (Non-motor tai Q-interactive) menetelmää.
Tarkka arviointi on erityisen tärkeää asetettaessa mahdollista kehitysvamma-diagnoosia, jolloin kognitiivisten taitojen arviointi voi vaikuttaa tukitoimia ja koulupolkua koskeviin päätöksiin ja sillä voi olla elämänmittaisia seurauksia.
Cocenski muistutti, että kognitiivisen toimintakyvyn ja älyllisen tason arvioinnilla on iso merkitys lapsen ja nuoren elämänkulkuun ja koulupolkuun. Maailmanlaajuisesti käytetyn WISC-V (Wechsler Intelligence Scale -V) menetelmän motorista toimintakykyä vaativat osiot saattavat aliarvioida toimintakykyä, ellei käytetä testin ei-motorista tai muulla tavalla mukautettua versiota, josta lapsen tai nuoren on mahdollista suoriutua.
Aikuisten elämäntilanteet Ruotsissa
Ulrica Jonhsson esitteli väitöskirjatutkimustaan, joka käsitteli ruotsalaisen aikuisväestön elämäntilanteita. Vertailussa olivat aikuiset, joilla on cp-vamma, ja vammattomien aikuisten ryhmä. Vertailussa merkitseväksi eroksi nousi ryhmä, joilla ei ollut elämänkumppania tai lapsia, eivätkä he olleet työelämässä. Tähän ryhmään kuului 43 prosenttia aikuisista, joilla on vamma, ja 6 prosenttia vammattomista aikuisista.
Jonhsson peräänkuulutti aktiivisia toimia ryhmien välisen eron kaventamiseksi yhteiskunnan tasolta. Konkreettisiksi toimiksi hän nosti henkilökohtaisen avun vahvistamisen sekä yksilölliset ratkaisut työelämässä.
CPUP (Uppföljningsprogram för Cerebral Pares) on cp-vamman seurantaohjelma, joka on ollut Ruotsissa käytössä lapsilla vuodesta 1994. Aikuisten on ollut mahdollista liittyä ohjelmaan vuonna 2009. Tällä hetkellä CPUP:ssa on mukana lähes 8000 ihmistä, joilla on cp-vamma. Heistä noin 3000 on aikuisia.
Seurantaohjelman myötä ihmiset, joilla on cp-vamma, kutsutaan vamman vaikeusasteen mukaan säännöllisesti moniammatilliseen arviointiin kuntoutuskeskukseen. Seuranta mahdollistaa toimintakyvyn muutosten huomaamisen ajoissa, ennen kuin mahdollisista ongelmista ehtii muodostua vakavia.
Seurantaohjelman myötä Ruotsiin on myös kertynyt valtavasti dataa, jota sekä ruotsalaiset että kansainväliset tutkijat pystyvät hyödyntämään.
Suomen CP-liitto pyrkii vaikuttamaan siihen, että myös Suomeen saataisiin cp-seurantaohjelma, joka takaisi säännöllisen seurannan sekä yhdenvertaisemman hoidon ja kuntoutuksen ympäri Suomea.
