Julkaistu 29.6.2021
CP-liitto lausui luonnoksesta Sosiaali- ja terveysministeriön asetukseksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen laaturekistereistä. Toimme esille, että kohderyhmämme pitää huomioida mukaan otettavien ryhmien valinnassa. Tämä on tärkeää, koska
- Kohderyhmiemme vammat aiheuttavat elinikäisen tarpeen toimintakyvyn ylläpitämiseen ja tukeen arjessa.
- Kohderyhmiemme henkilöt kuuluvat asiakasryhmiin, joiden hoidon ja palvelun laadun sekä vaikuttavuuden arvioinnissa on erityistä hyötyä tietojen yhdistämisestä eri lähteistä. Oireiden moninaisuus ja palveluiden moninainen tarve aiheuttavat sen, että tietojen yhdistäminen eri lähteistä olisi tärkeää kehitettäessä kokonaisvaltaista hoitoa, tukea ja palveluita kohderyhmiemme tarpeisiin.
Muistutimme, että YK:n vammaissopimus velvoittaa tiedon keräämiseen ja tutkimukseen vammaisten henkilöiden oikeuksien toteutumisen edistämiseksi artiklassa 31., jonka mukaan sopimuspuolet sitoutuvat kokoamaan asianmukaista tietoa, muun muassa tilasto- ja tutkimustietoa, jonka pohjalta ne voivat muodostaa ja toteuttaa menettelytapoja tämän yleissopimuksen soveltamiseksi. Kiinnitimme huomiota siihen, että tällä hetkellä vammaisasioiden tilastoja on hyvin vähän.
Toimme esiin, että terveyspalvelujen näkökulmasta tulisi seurata eri tavoin vammaisten henkilöiden hoitoon pääsyä yhdenvertaisesti muiden kanssa. Esitimme myös, että kuntoutustarpeita, kuntoutukseen pääsyä ja sen toteutumista tulisi seurata niissä esiintyvien vakavien puutteiden vuoksi. Toimme esiin myös CPUP-rekisterin kehittämisen ja tarpeen tuottaa tietoa kohderyhmämme sosioekonomisesta asemasta ja palvelutarpeista.
Esitimme huolemme myös vammaispalveluiden saatavuudesta yksilöllisen tarpeen mukaan ja alueellisiin eroihin tässä. Kiinnitimme huomiota siihen, että sote-uudistuksen yhteydessä on erityisen tärkeää korjata rakenteellinen tilastointi, tiedonkeruu ja seurantaongelma tulevien hyvinvointialueiden järjestämien vammaispalveluiden osalta.
