Vammaistutkimuksen professori muistuttaa, että vammaisuuden raja ei ole aina kovinkaan selkeä.
Voit kuunnella jutun luettuna tästä.
Kerran kuussa CP-liitto järjestää etävertaistapaamisen, joka on tarkoitettu ihmisille, jotka kokevat olevansa lievästi vammaisia. Ryhmään ovat tervetulleita kaikki, jotka itse kokevat itsensä lievästi vammaisiksi.
”Voiko cp koskaan olla lievä? Näkymättömät haasteet mukana läpi elämän.”
”Oma toimintakyky on oma kokemus eikä sitä voi ulkopuolelta määritellä.”
”Ympäristö nostaa vammaisuuden tasoa, apuvälineet, esteettömyys ja asenteet alentavat sitä.”
– Kuulostaa tutulta, myötäilee Helsingin yliopiston vammaistutkimuksen professori Hisayo Katsui vertaisryhmäläisten ajatuksia omasta vammastaan.
Aihe on Katsuille tuttu ja ajankohtainen. Hänellä on juuri työn alla artikkeli inbetweennes-identiteetistä, jonka voisi suomentaa termillä väliinputoajuus.
– Että ei ole selkeästi vammainen, mutta ei myöskään selkeästi sellainen kuin niin sanotut normaalit ihmiset. Todella monet ovat tässä välissä, eivät kuulu kumpaankaan määritelmään täydellisesti, Katsui jatkaa.
Katsui ajattelee, että jokainen voi päättää itse, mikä hän on ja mihin kuuluu.
– Yleensä en lääketieteellisesti määrittele tutkimuksessani, ketkä kuuluvat tutkittavien joukkoon. He saavat itse identifioida itsensä, tulla mukaan jos kokevat kuuluvansa tutkimuksen kohderyhmään, Katsui kertoo.
Vammaisuus on suhteellista
Vammaisuuden raja ei ole Katsuin mukaan aina selkeä. Hyvänä päivänä ihminen voi olla rajan toisella puolella, huonona toisella.
Katsui toteaa, että palvelusta syntynyt määrittelyn tarve kyllä tunnistetaan yhteiskunnassamme. Mutta ihmisten subjektiivinen kokemus – se on eri asia. Vammaisidentiteetti on monitahoinen ja elää yhteiskuntamme arvojen ja kulttuurin mukana.
– Kun ihminen kuuluu kulttuuri- tai kielivähemmistöön, siihen liittyy tietynlainen ylpeys omasta identiteetistä, mitä taas ei välttämättä liity vammaisuuteen, Katsui selittää.
Vammaisuus on nähty lähtökohtaisesti ei-toivottuna asiana. Mutta ei aina.
– Nykyään esimerkiksi crip- eli rampa-sanaa käytetään samalla tavalla kuin black-sanaa: ylpeydellä, mutta silti kyseenalaistamalla yhteiskunnan epäkohtia.
Ymmärrys erilaisuutta kohtaan on myös kasvanut.
– Totta kai ihmiset ovat erilaisia ja on vaikea yleistää, mutta opetan yliopistossa nuoria ihmisiä ja kokemukseni on, että he ovat todella sensitiivisiä diversiteetin suhteen, Katsui kehuu.
Teksti ja kuva: Lissu Kiviniemi
”Olen ylpeästi lievästi vammainen”
Koen olevani lievästi vammainen, sillä toimin pääosin itsenäisesti arjessa. Elän normaalia 22-vuotiaan (mikä edes on normaali?) arkea, joka koostuu ystävistä, perheestä, opiskelusta sekä kuntoilusta. Nykyään koen, että vammani on antanut minulle paljon empatiakykyä, ymmärrystä erilaisuutta kohtaan sekä kiitollisuutta elämästä. Vammani hyväksyminen on ollut minulle iso asia, mutta olen nykyisin sinut sen kanssa.
Asun omillani, mutta tarvitsen tukea joissain asioissa, jotka vaativat hyvää tasapainoa, kuten painavien asioiden nostaminen. Joudun soveltamaan arkeani vammani rajoissa. Esimerkiksi ihminen, jolla ei ole vammaa, kantaa kaksi kauppakassiaan yhdellä kertaa autosta kotiinsa, mutta minun pitää kantaa ne yksi kerrallaan.
Minulla on spastinen diplegia, jonka olen saanut synnytyksen yhteydessä. Tästä syystä oikeassa jalassani on lihasjäykkyyttä. Vammani näkyy kävellessä siten, että oikean jalan nilkka on jäykkä ja siksi minulla on vaikeuksia tasapainoni kanssa. Minulla on myös puolieroa jaloissa ja kävelyortoosi ulkona liikkuessani. Ajan automaattivaihteista autoa, mikä helpottaa itsenäistä liikkumistani.
Minulla on myös sensomotorista yliherkkyyttä, joka ilmenee esimerkiksi ääniyliherkkyytenä. Saatan pelästyä yhtäkkistä kovaa ääntä ja menettää tämän vuoksi tasapainoni. Sääolosuhteet ovat asia erikseen. Esimerkiksi talvella liukkaalla kelillä kävely on haastavaa.
Perheessäni vammastani ei tehty numeroa. Minut ja kaksoissiskoni on kasvatettu samoin ja meitä on kohdeltu samalla tavalla. Lapsena ajattelin olevani kuten kaikki muut. Kävin koulut normaalisti, mutta esimerkiksi liikuntatunneilla sovelsin itse, jos en pystynyt tekemään jotain. Keskustelin myös opettajan kanssa mahdollisista haasteista. Koen, että keskusteluyhteys koulun henkilökunnan kanssa oli tärkeää. Liikunta oli mielekästä alakoulussa ja yläkoulussa. Vaikka en pystynyt tekemään jotain asioita, en kokenut vammastani häpeää. Luokassani oli pääosin hyvä ilmapiiri ja kaikki tiesivät vammastani. Pystyin toimimaan ja liikkumaan ilman apua.
Asiat muuttuivat peruskoulun viimeisellä luokalla ja lukiossa. Kasvoin pituutta, tulin tietoisemmaksi vammastani sekä liikkumiseni väheni. Kamppailin mielenterveyden haasteiden kanssa. Olin hukassa itseni kanssa ja kipuilin vammani kanssa. Koin katkeruuden ja häpeän tunteita.
Korona oli viimeinen niitti. Kirjoitin silloin ylioppilaaksi, aloitin yliopisto-opintoni ja muutin omilleni. Mutta koronan vaikutuksen mielenterveyteeni tajusin vasta jälkeenpäin. Kun olen puhunut asiasta läheisteni kanssa jälkikäteen, moni on vasta silloin käsittänyt, miten haastavaa elämäni koronavuosina oli.
Kaikki tämä vei todella syvälle, mutta vuonna 2022 pyysin apua terveydenhuollosta ja vertaisryhmästä. Itsereflektion ja -tutkiskelun avulla löysin taas itseni ja olen pystynyt hyväksymään vammani. Vamma on iso osa minua ja identiteettiäni, mutta se ei määritä minua ihmisenä.
Vertaisuus on hyvin tärkeää, vaikka vamma on lievä, sillä vammaan liittyy sekä fyysisiä että psyykkisiä asioita. Ihmisellä, jolla ei ole vammaa, on mahdollisuus (yrittää) ymmärtää vammaisen ihmisen arkea, mutta itse vertaistukea voi saada vain ihmisiltä, joilla on lievä vamma.
Yleisesti koen, että vammainen-sanassa on negatiivinen vivahde, ja sitä käytetään negatiivisessa valossa kuvaamaan tyhmää. Itse olen ylpeästi vammainen. Toivoisin, että yhteiskunnassa puhuttaisiin laajemmin siitä, miten vammaiset kohdataan omina itsenään eikä vain vamman kautta.
Mietin välillä työelämään siirtymistä, koska olen kuullut, että vammaisia ei kohdata tai oteta siellä vastaan tasa-arvoisesti, koska ihmisillä on ennakkoluuloja.
Haluan alleviivata vertaistuen ja CP-liiton merkitystä siirtymässä lapsuudesta aikuisuuteen. Itse en kokenut tarpeellisena osallistua nuorempana CP-liiton toimintaan, koska minulla oli vain ”lievä vamma”. Jälkeenpäin ajateltuna olisi ollut tärkeää osallistua liiton toimintaan jo viimeistään 15–19-vuotiaana.
Mielestäni ihminen saa ensisijaisesti itse määritellä vamman ”asteen”. Kukaan muu ei ole oikeutettu kertomaan sitä. Vammaisuuden käsite on yhtä laaja kuin sen rikkaus, ja mielestäni ei ole yhtä tiettyä määritelmää.
Olen ylpeästi lievästi vammainen ja elän ihanaa ja rikasta elämää.
Teksti: Alli Laine
”Unohdan usein koko vamman”
Haitta vammastani on niin lievä, että usein unohdan koko vamman olemassaolon. Se ei haittaa arkeani juurikaan satunnaisia juttuja lukuun ottamatta.
Toisaalta koen, että olen vammainen. Vähintäänkin silloin, kun en pystykään tekemään jotain, mitä haluaisin tehdä.
Olen lapsesta saakka saanut muistutuksia vammastani esimerkiksi pihaleikeissä, joissa juostiin paljon. Kaatuilin jatkuvasti ja polvet oli ruvella. Kouluun mentäessä ja liikuntatuntien alkaessa vammaisuus korostui. Itkin iltaisin etten halua mennä kouluun, jos on liikuntaa. Erotuin joukosta ja se teki hyvin kipeää.
Koululiikunnassa olin aina se viimeinen ja heikoiten suoriutuva, kuten myös liikuntaharrastuksissa, joita kokeilin nuorempana. En pysynyt tahdissa enkä edennyt harrastuksissa haluamallani tavalla. Olisi pitänyt tehdä kaksin verroin enemmän töitä pärjäämisen eteen kuin vammattomien, ja sitä en perfektionistina sietänyt. Lopetin harrastuksia sitä mukaan kun vamma tuli esteeksi seuraavalle tasolle pyrkimiselle.
Hain opiskelemaan Teatterikorkeakoulun näyttelijäntyönlinjalle, jonka pääsykokeissa oli alussa liikunnallinen osuus. Homma meni penkin alle muun muassa ponnistusvoiman puuttumisen vuoksi ja tipuin matkasta heti. Linja oli pitkäaikainen haaveeni ja se murskaantui ainakin osittain vamman takia. En usko, että olisin pärjännyt esimerkiksi koulun akrobatiatunneilla tai tanssissa. Mutta ilokseni näin uutisen, että teatterikouluihin halutaan nyt lisää esimerkiksi vammaisia näyttelijöitä.
Nykyään esimerkiksi portaat varsinkin alaspäin mentäessä tuottavat hankaluuksia, kun jalat eivät jousta ja tulee romahdettua seuraavalle askelmalle. Joudun aina pitämään kaiteesta kiinni. Uskon myös toistuvien selkäkipujeni olevan ainakin osittain vamman syytä. En voi nostella painavia asioita, koska en saa joustettua jaloista enkä pääse esimerkiksi kyykkyyn kantapäät lattiassa. Tasapainoni on huono, en uskalla nousta jakkaroille. Talvisin liukkaat kelit aiheuttavat stressiä. Uupumus voi sekin liittyä vammaani.
Olen kokenut olevani niin sanotusti väliinputoaja. En ihan terve, mutten myöskään jotenkin tarpeeksi vammainen. Yleensä ulkopuoliset eivät helposti huomaa vammaani, ja jos tulee jotain eteen mihin en kykene, joudun selittelemään asiaa. On ikään kuin oletus, että pystyn samaan kuin muutkin ja sitten joudun tulemaan aina niin sanotusta ”vammaiskaapista”.
Lievästi vammaisten on ymmärtääkseni hyvin hankala saada sitä tukea ja hoitoa, mitä he tarvitsisivat. Jos olisi vaikeampi vamma, apu olisi ehkä helpommin perusteltavissa. Lievästi vammaiset jätetään usein pärjäämään yksin, vaikka olisi perusteita saada apua. Monet terveydenhuollon työntekijätkään eivät tiedä, mikä cp-vamma on tai mihin kaikkeen se voi vaikuttaa, vaikka se on yleisin lapsuudessa diagnosoitu pitkäaikaista ja säännöllistä kuntoutusta edellyttävä oireyhtymä.
Olen kokenut vertaisuuden tärkeäksi nimenomaan sen vuoksi, että jos vähän kärjistän, kuvittelin pitkään olevani lähes ainoa maailmassa, jolla on (minun tapauksessani) haasteita jalkojen kanssa. En oikein kokenut kuuluvani edes vammaisyhteisöön, koska mielikuvani vammoista olivat paljon hankalampia kuin oma vammani on. Varsinkin lapsena koin vammaisuuden ylitsepääsemättömänä ja se söi itsetuntoani urakalla, koska koin etten ole yhtä hyvä kuin muut. Perfektionismini on hankaloittanut asian hyväksymistä ja koen toisinaan edelleen huonommuutta vammasta, koska sitä ei voi vain korjata pois.
Kuitenkin se, että olen osallistunut CP-liiton toimintaan ja saanut nähdä ja kuulla samaistuttavia kokemuksia, on helpottanut. Se, ettei ole yksin haasteidensa kanssa, on lohduttanut ja antanut avaimia hyväksyntään.
Ajattelen, että jokaisella on oikeus määritellä, mikä on lievää tai vaikeampaa. Itse en ole vielä toistaiseksi tarvinnut esimerkiksi apuvälineitä, mutta sekin on mahdollisesti edessä myöhemmin, kun toimintakyky laskee iän myötä. Lievästi vammainen on varmaankin sellainen tyyppi, joka kokee, että vamma rajoittaa elämistä ja arkisia toimintoja suhteellisen vähän. Mutta mikä on vähän, on sekin suhteellista.
Vaikka olisi vamma tai jokin muu haaste, voi silti elää mielekästä elämää. Vamma tai muut rajoitteet eivät tee kenestäkään huonompaa ihmistä. Kaikilla meillä on haasteita kohdattavana, pysyviä tai väliaikaisia, ja niiden hyväksyminen on tärkeää. Se ei itsellekään ole aina helppoa, jos koskaan, mutta pyrin sitä kohti.
Teksti: Emma Sofianna Söderholm
Vertaisryhmässä jaetaan ilot ja surut
Olen ollut mukana CP-liiton lievästi vammaisille suunnatussa toiminnassa yli kymmenen vuoden ajan. Vertaisryhmässä huomaa, kuinka monet muutkin pohtivat samoja asioita: talvella liikkumista, miten pääsee paikasta toiseen kun ei ole kuljetuspalveluita, mistä kenkäkaupasta kannattaa etsiä riittävän tukevia kenkiä. Myös työllistymiseen liittyvät asiat puhututtavat: kuka on saanut mistäkin töitä ja mitä sitten, jos ei olekaan täysin työkykyinen.
Miehenä olen kokenut häpeää vammaisuudesta tai siitä, etten ole koskaan osallistunut ryhmäliikuntaan. Tuntuu, että nuoret miehet tapaavat toisiaan jossain sählyporukoissa ja sieltä lähdetään yhdessä kaljalle. Olen kokenut jääväni syrjään asioista, joihin oman ikäiset osallistuvat. Tämänkin tyyppisistäkin asioista olemme keskustelleet vertaisten kanssa.
Lievästi vammaisten joukkoon kuuluu myös ihmisiä, joilla vamma näkyy vähän helpommin, ja heitä pidetään avuttomampina kuin mitä he oikeasti ovatkaan. Minullekin on sanottu kun olen kulkenut kierreportaissa, että ei tähän aikaan päivästä pitäisi olla noin humalassa.
Ajattelen, että lievästi vammaisia ovat sellaiset ihmiset, joihin liittyy tällainen tietty ongelmakenttä. Sellaiset, jotka asuvat itsenäisesti ja joilla on jonkin verran työkykyä jäljellä ja joilta tavallaan odotetaan työelämään osallistumista. Koen, että nämä asiat yhdistävät ryhmässä kävijöitä.
Itselläni on ollut viime aikoina monimutkainen tilanne kognitiivisen jaksamiseni kanssa. En oikein jaksaisi tehdä täyttä työpäivää, mutta työterveydessä ymmärretään huonosti cp-vammaa. Meille lievästi vammaisille, jotka emme ole täysin työkykyisiä, ei ole oikein ratkaisuja.
Minut on kasvatettu sillä ajatuksella, että kannattaa tehdä vähän enemmän töitä kuin vammattomat, kun lähtee vähän takamatkalta. Kun on pärjännyt nelikymppiseksi jollakin sitkeydellä, eikä enää pystykään esimerkiksi kipujen vuoksi tekemään asioita joista nauttii tai joita on aiemmin pystynyt tekemään, joutuu kokemaan paljon surua ja luopumista. Esimerkiksi viime vuoden Tuska-festareille jouduin jo ottamaan retkituolin mukaan. Jos istun puoli tuntia keikasta, puolet jää näkemättä. Mutta en oikein koe kuuluvani pyörätuolikorokkeellekaan. EU:n vammaiskortti on tuonut minulle rohkeutta pyytää apua ja poikkeusjärjestelyjä tarvittaessa.
Nyt nelikymppisenä kipujen asettamat rajat tulevat vastaan ja joudun useammin tulemaan ulos vammakaapista. Minulla on aika ikävä koulukiusaamistausta, ja se tekee vammasta kertomisen hankalaksi, vaikka tässä iässä ikätoverit osaavat jo käsitellä näitä asioita aika hyvin. Tietenkin yhteiskunnan pitäisi olla sellainen, ettei tällaisia asioita tarvitsisi edes miettiä.
Teksti: Ville-Pekka Vainio
Lievävammaisuus ei ole virallinen käsite
YK:n vammaissopimus määrittelee vammaisuuden käsitteen näin: ”Vammaisiin henkilöihin kuuluvat ne, joilla on sellainen pitkäaikainen ruumiillinen, henkinen, älyllinen tai aisteihin liittyvä vamma, joka vuorovaikutuksessa erilaisten esteiden kanssa voi estää heidän täysimääräisen ja tehokkaan osallistumisensa yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa.”
Pysyvien vammojen aiheuttamien toimintarajoitteiden ehkä tunnetuin vaikeusasteen luokittelu perustuu työtapaturma- ja ammattitautilaissa käytettävään haittaluokitukseen. Siinä sairaudet ja vammat on jaettu niiden aiheuttaman haitan vaikeuden mukaan 20 haittaluokkaan.
’Lievävammaisuus’ ei ole virallinen käsite. Liikenne- ja potilasvahinkolautakunta käyttää tilapäisen haitan korvaamista koskevassa ohjeistuksessaan määritelmää ’lievä vamma’. Liikenne- ja potilasvahinkolautakunnan mukaan lieville vammoille on ominaista, että niiden vuoksi sairaalahoitoa tarvitaan enintään viikko ja toiminnallinen toipuminen vaatii enintään kaksi kuukautta. Henkilö toipuu lievistä vammoista kokonaan tai pysyväisseuraukset ovat vähäisiä. Lievästä haitasta voi kuitenkin aiheutua pysyvää kuormitusta tai toimintarajoitteita, esimerkiksi tietyissä olosuhteissa tai ympäristöissä.
’Vaikeavammaisuus’ on esimerkiksi nykyisen vammaispalvelulain mukaisen henkilökohtaisen avun, kuljetuspalvelun, asun-nonmuutostöiden ja palveluasumisen myöntämiskriteeri.
’Lievävammainen’ on puhekielen termi. Sille ei ole yksiselitteistä määritelmää, koska kysymys on henkilön itse kokemasta toimintakyvystä ja rajoitteiden yksilöllisistä merkityksistä. Palvelut ja tukitoimet ovat tehtävänsä täyttäneet, jos henkilö kokee itsensä lievästi vammaiseksi, vaikka täyttäisikin palvelukriteerinä olevan vaikeavammaisuuden tunnusmerkit.
Teksti: Päivi Ritvanen
Lue lisää: cp-liitto.fi/vamman-vaikeusaste
