CP-liitto - Etusivu
CP-liitto - Etusivu
Etusivu CP-liitto Kannanotot

Kannanotot

26.10.2024: Puhevammaisten oikeus tulla kuulluksi ja ymmärretyksi on varmistettava

Suomen CP-liitto ry kantaa huolta puhevammaisten ihmisten tulkkauspalvelujen toimivuudesta.

Erityisesti ongelmia esiintyy silloin, kun tulkkauksen järjestäminen kuuluu kunnan, hyvinvointialueen tai valtion vastuulle. Saamamme palautteen mukaan järjestämisvastuussa olevat tahot eivät useinkaan ole tietoisia velvollisuuksistaan eivätkä ole järjestäneet puhevammaiselle tulkkausta. Hyvinvointialueen tulee järjestää tulkkaus silloin, kun asiakas kutsutaan sosiaalipalvelujen asiakastapaamiseen, terveydenhuollon toimenpiteeseen tai tutkimuksiin. Esitutkintalaki edellyttää, että asiakkaalla on oikeus tulla ymmärretyksi esitutkinnassa. Lisäksi kunnalla on vastuu järjestää tulkkaus perusopetukseen ja varhaiskasvatukseen.

Lisäksi järjestämisvastuussa olevat tahot eivät usein ymmärrä tulkkauspalveluja käyttävien ihmisten tarpeita. Puhetulkkausta tarvitsevalle on saatettu tilata viittomakielen tulkki. Monelle tarjotaan etätulkkausta, mutta toimintapiirimme ihmisillä ei ole useinkaan etätulkkauslaitteita tai mahdollisuuksia käyttää laitteita itsenäisesti. Moni tulkkauspalveluja käyttävä tarvitsee tutun tulkin, jotta kommunikointi onnistuu. Tulkkauspalveluja käyttävän tulisi itse voida valita tulkkaustapa ja tulkki, jotta voitaisiin varmistaa, että he tulevat kuulluksi ja ymmärretyksi tilanteissa, joilla on heidän hyvinvointiinsa ja oikeusturvaansa oleellinen merkitys.

Puhevammaisten ihmisten joukko on suuri. WHO:n mukaan jonkinlaista apua kommunikoinnissa tarvitsevia on 120 000, mutta luvusta puuttuu edelleen henkilöitä. Heidän oikeutensa tulla kuulluksi ja ymmärretyksi on varmistettava. Suomen CP-liitto ry vaatii, että  puhevammaisten tulkkauspalveluja koskevien epäkohtien selvittämistä ja korjaustoimenpiteiden tekemistä varten asetetaan selvitysmies.

Suomen CP-liitto ry

6.4.2024: Sosiaali- ja terveysjärjestöjen toimintaedellytykset on turvattava

Kannamme huolta siitä, että hallituksen tälle vaalikaudelle kaavailemat järjestöjen rahoitukseen kohdistuvat leikkaukset heikentävät suoraan erityisen haavoittuvassa asemassa olevien ihmisten hyvinvointia ja osallisuutta.

Toteutamme yhdessä muiden vammaisjärjestöjen kanssa YK:n vammaissopimuksen tavoitetta: edistämme vammaisten ihmisten oikeuksien toteutumista ja omaehtoista elämää. Työskentelemme hallitusohjelmaan kirjattujen tavoitteiden eli hyvinvoinnin ja terveyden edistämisen puolesta monin eri tavoin: mahdollistamme matalan kynnyksen vertaistuen, tuotamme ja jaamme tietoa, tarjoamme ohjausta ja neuvontaa, edistämme osallisuutta ja mahdollistamme yhteiskunnallisen vaikuttamisen. Annamme äänen heille, joiden olisi vaikea saada se muutoin kuuluviin.

Ymmärrämme, että julkisessa taloudessa on tarvetta säästötoimenpiteille. Toivomme kuitenkin, että päättäjät näkevät järjestöjen tekemään työn merkityksen sekä pitkäjänteisen toimintamme ja kehittämistyömme tulokset. Vanhusasiainvaltuutettu Päivi Topon ja tutkija Jyrki Jyrkämän mukaan yhden euron panostus järjestötyöhön tuottaa hyvinvointia ja toimintaa kuuden euron arvosta.   

Muistutamme myös, että arvioimme, kehitämme ja tehostamme jatkuvasti omaa toimintaamme. Teemme päivittäin parhaamme parantaaksemme haavoittuvassa asemassa olevien ihmisten arkea ja varmistaaksemme heidän perusoikeutensa. Yhden euron investointi tuottaa kuuden euron hyvinvointia ja toimintaa.

Toivomme, että tämän työn tekemiseen halutaan varmistaa riittävät resurssit tulevaisuudessakin.

Suomen CP-liitto ry

28.10.2023: Vain moniammatillinen cp-seuranta takaa riittävän hyvän hoidon

Cp-oireyhtymän merkitys aikuisten terveyden ja toimintakyvyn kannalta ymmärretään terveydenhuollossa usein väärin. Kesällä 2023 toimintapiiriimme kuuluville henkilöille tekemämme kysely osoittaa, että cp-oireyhtymä ja etenkin sen liitännäisoireet tunnetaan huonosti.

Cp-oireyhtymä on neurologinen liikuntavamma, jonka yleisimmät liitännäisoireet ovat uupumus, kognition vaikeudet, kipu, spastisuus sekä ravitsemuksen ja ruoansulatuselimistön ongelmat. Liitännäisoireet ovat alitunnistettuja ja alihoidettuja, vaikka ne vaikuttavat usein ihmisen toimintakykyyn ja osallisuuteen jopa liikuntarajoitteita enemmän. 

Suomessa lapset ja nuoret, joilla on cp-oireyhtymä, ovat lastenneurologian poliklinikoiden seurannassa 16-vuotiaiksi asti. Sen jälkeen he siirtyvät pääosin perusterveydenhuollon piiriin. Moniammatillisen, säännöllisen seurannan puute aikuisiällä on ongelmallista erityisesti siksi, että cp-oireyhtymään liittyy saavutetun toimintakyvyn merkittävä heikkeneminen usein jo 35 ikävuoden tienoilla. Erityisesti tämän aiheuttamaa hoito- ja kuntoutustarvetta ei terveydenhuollossa kyselymme mukaan tunnisteta.

Muissa Pohjoismaissa terveydenhuollossa on jo vuosia ollut käytössä erityinen cp-seurantaohjelma. Sen tarkoitus on havaita ja ennaltaehkäistä cp-oireyhtymään liittyviä vakavia ongelmia, kuten lonkkaluksaatioita ja vaikeita kontraktuureja, sekä edistää mahdollisuutta saavuttaa paras mahdollinen toimintakyky ja elämänlaatu. Ohjelma on lisännyt ammattilaisten ymmärrystä cp-oireyhtymästä ja tuottanut tutkimustietoa oireyhtymän tarkoituksenmukaisesta hoidosta ja kuntoutuksesta.

CP-liitto muistuttaa, että ihmisten, joilla on cp-vamma, toiminnan tasoa ja elämänlaatua tulisi edistää YK-vammaissopimuksen mukaisesti. Siksi cp-seurantaohjelma lapsille ja aikuisille pitää ottaa Suomessa käyttöön mahdollisimman nopealla aikataululla.

Suomen CP-liitto ry

15.4.2023: Lakien noudattamista on valvottava

Suomen CP-liitto ry vaatii, että hyvinvointialueiden on systemaattisesti seurattava ja raportoitava lakien noudattamisesta sosiaali- ja terveydenhuollossa.

Saamamme palautteen mukaan vammaiset henkilöt saavat hakemistaan palveluista ja tukitoimista usein päätöksiä, joita ei ole laadittu asianmukaisesti tai joita on laadittu lainvastaisesti. Aina asiakasta ei ole edes kuultu päätöstä tehdessä.

Oikaisuvaatimukset ja muutoksenhaut ovat asiakkaiden kannalta kohtuuttoman hitaita, kun palveluille tai tukitoimille on välitön tarve. Esimerkiksi erään vammaispalvelulain mukaista kuljetuspalvelua koskevan päätöksen kumoaminen kesti noin 1,5 vuotta (viranhaltijan päätöksestä korkeimman hallinto-oikeuden päätökseen). Tätä ei voida pitää kohtuullisena aikana.

Luottamushenkilöiden on valvottava, että hyvinvointialueiden virkamiehet noudattavat lakeja ja päätökset tehdään ilman kohtuuttomia viivästyksiä. Hallintotuomioistuimille on turvattava riittävät resurssit, jotta muutoksenhaut voidaan käsitellä kohtuullisessa ajassa. Valvovilla viranomaisilla, kuten eduskunnan oikeusasiamiehellä ja aluehallinto- virastoilla, on oltava riittävät resurssit ja keinot puuttua tilanteisiin, joissa lainsäädäntöä ei noudateta tai käsittelyajat ovat liian pitkät.

Vammaisten henkilöiden on välttämätöntä saada lainsäädännön mukaiset palvelut ja tukitoimet. Nämä edellyttävät lainmukaisia päätöksiä ja toimeenpanoa säädetyssä ajassa. Kysymys on myös lakien noudattamisen uskottavuudesta.

Suomen CP-liitto ry

23.10.2022: Apuvälineiden saatavuus on turvattava vammaisille henkilöille

Kohderyhmäämme kuuluvat ihmiset, joilla on cp-vamma, mmc, hydrokefalia, normaalipaineinen hydrokefalia tai motorisen oppimisen vaikeuksia. Diagnooseihin mahdollisesti liittyvät liitännäisoireet, kuten puhevamma, kielelliset häiriöt, hahmotushäiriöt, kiputilat tai väsymysoireyhtymä eivät näy päällepäin tai ilmene lyhyessä kanssakäymisessä ammattilaisen ja asiakkaan välillä. Ne vaikeuttavat kuitenkin vammaisen ihmisen arjessa selviytymistä huomattavasti. Apuvälineet ovat edellä mainittujen asioiden takia tärkeitä kohderyhmällämme. 

Haluamme nostaa esille seuraavat kolme asiaa:

  • Apuvälineiden yksilöllinen merkitys käyttäjälleen on nähtävä koko laajuudessaan ja otettava ajoissa osaksi toimintarutiineja. On tärkeää harjoitella apuvälineen käyttöönottoa hyvissä ajoin, koska sitä sujuvammin käyttöönotto onnistuu silloin, kun arjessa ei enää selviä lainkaan ilman apuvälineitä. Ne on siis myönnettävä ennakoiden. Lisäksi on tiedostettava, että vammaisen henkilön toimintakyky saattaa vaihdella huomattavasti päivittäin, mihin vaikuttavat mm. ympäristö ja vuodenajat.  
  • Avustajakoiralla on lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineen status, josta on eduskunnan oikeusasiamiehen ratkaisu. Tämä asia on tiedostettava, koska monelle kohderyhmämme ihmiselle avustajakoira on apuväline, mikä tukee vammaisen henkilön itsenäistä elämää.
  • Hyvinvointialueiden on otettava päävastuu apuvälineiden hankinnasta.  Ongelmana on, että yhä enemmän vastuuta apuvälineiden hankinnasta on siirtynyt yksityisille palveluntuottajille. Tämä ei ole tarkoituksenmukaista, koska hyvinvointialueet voivat käyttää volyymietua hankinnoissa ja koordinoida apuvälineiden siirtymistä asiakkaalta toiselle tarpeen mukaisesti.

Toimivat, yksilölliseen tarpeeseen vastaavat ja oikea-aikaisesti saadut apuvälineet mahdollistavat vammaisen henkilön osallisuuden, sujuvan arjen sekä yhdenvertaisen, hyvän elämän.

Suomen CP-liitto ry

9.4.2022: Kuljetuspalvelujen luotettavuus on varmistettava

Kelan korvaamissa matkoissa ja vammaispalvelulain mukaisissa kuljetuksissa on toistuvasti suuria ongelmia, joita ei ole edelleenkään onnistuttu ratkaisemaan järjestöjen toistuvista vaatimuksista huolimatta. Kuntien ja Kelan on pikimmiten varmistettava, että ongelmat ratkaistaan.

Suomen CP-liitto on saanut kohderyhmiltään runsaasti viestejä kohtaamistaan ongelmista:

  • Kuljetuspalvelujen ammattitaidottomuus aiheuttaa turvattomuuden tunnetta ja vaaratilanteita. Esimerkiksi pyörätuolia ei ole osattu kiinnittää autoon oikein.
  • Toistuvat myöhästelyt aiheuttavat ongelmia työpaikoilla, opiskeluissa ja vapaa-ajalla.
  • Aina kuljetusta ei ole tullut ollenkaan. Pahimmillaan pääsy terveydenhuollon palveluihin on estynyt.

Neurologisen liikuntavamman lisäpiirteinä ovat usein vaikeat kiputilat, aistiherkkyydet ja hahmottamisen vaikeudet. Liikkumista palvelevan järjestelmän – yksilö- tai yhteiskuljetuksen – keskeiset ominaisuudet ovat turvallisuus ja varmuus. Ne tarkoittavat ennakoitavuutta ja luottamusta siihen, että tarvittava kuljetus järjestyy.

Kuljetuksiin liittyvät ongelmat estävät vammaisten henkilöiden osallisuuden, yhteiskunnallisen osallistumisen sekä yhdenvertaisuuden toteutumista kuten YK:n vammaissopimuksessa edellytetään. Vammaisten henkilöiden ihmisoikeuksien täysimääräinen toteutuminen tulee taata.

Kuljetuspalveluihin liittyvissä kilpailutuksissa on kuultava ja ymmärrettävä vammaisten ihmisten tarpeet. Vammaisia henkilöitä syrjivät käytännöt tulee korjata. Kelalla, kunnilla ja vuoden 2023 alusta hyvinvointialueilla on tässä keskeinen vastuu.

Suomen CP-liitto ry

2.11.2021: Kuntoutusta hakevalla ei ole oikeusturvaa

Suomen CP-liitto edustaa syntymästä saakka neurologisesti vammaisia henkilöitä, joilla on välttämätön, toistuva ja koko elämänmittainen kuntoutuksen tarve.

Olemme huolissamme, että Kelan kuntoutusta koskevia päätöksiä ei tehdä yksilöllisen tarpeen mukaan eikä päätöksiin kirjata perusteluita yksilöllisten tarpeiden mukaan.

Kela vastaa Suomessa lakisääteisen lääkinnällisen kuntoutuksen järjestämisestä. Kela edellyttää, että kuntoutusta hakiessaan asiakas kuvaa tarkasti toimintakykyään, toimintarajoitteitaan ja tarvettaan kuntoutukseen. Hakemukseen tulee liittää eri asiantuntijoiden lausuntoja, kuten lääkärin ja esimerkiksi fysioterapeutin lausunto. Kelassa hakemusta käsittelee asiantuntijalääkäri, joka tutustuu vain kirjallisesti asiakirjoihin ja tekee kuntoutuspäätöksen näiden pohjalta.

Kelan asiantuntijalääkäri on esimerkiksi päättänyt vähentää kuntoutusta puoleen aiemmista kuntoutusmääristä vastoin asiakkaan tavanneen lääkärin suosituksia. Saamamme palautteen mukaan päätökseen on kirjoitettu esimerkiksi ”Katsomme, että tämä määrä kuntoutusta riittää” tai ”Arki kuntouttaa”. Päätöksiin ei ole kuitenkaan tarkennettu, mitä esimerkiksi tarkoittaa ”arki kuntouttaa” ylipäänsä tarkoittaa. Kuntoutuksen toteutumista ei seurata ja varmisteta.

Kohderyhmämme edustajat ovat kertoneet, että päätösten perusteiden puuttuminen tuntuu loukkaavalta. Kun kuntoutuksen vähentämistä ei ole perusteltu hakijan tarpeisiin peilaten, päätöksestä on vaikea valittaa.  Tämä tarkoittaa sitä, että asiakkaalta puuttuu oikeusturva. Perustuslain ja hyvän hallintotavan mukaan jokaisella on oikeus saada asiansa käsitellyksi asianmukaisesti ja perustellusti. Kuntoutuksen toteutumista tulee seurata ja varmistaa riittävä ohjaus ja tuki myös vammaisen ihmisen, niin lapsen kuin aikuisen, arkeen.

– Olemme tulleet kohderyhmämme palautteen pohjalta surulliseen johtopäätökseen, että kuntoutusta hakevalla henkilöllä ei ole oikeusturvaa, kertoo Suomen CP-liiton toiminnanjohtaja Marju Silander.

-Tilanteen on muututtava. Riittävä ja yksilöllinen kuntoutus määrittelee toimintarajoitteisen ihmisen elämänlaadun. Suomi on sitoutunut YK:n vammaissopimukseen, jossa todetaan, että vammaisilla henkilöillä on oikeus parhaaseen mahdolliseen terveyden tasoon ilman syrjintää vammaisuuden perusteella sekä terveyteen liittyvään kuntoutukseen, Silander jatkaa.

– Tällä hetkellä kyse ei ole suurista lukumääristä tai kustannuksista. Pitkällä tähtäimellä nyt saavutetut säästöt tulevat kalliiksi yhteiskunnalle, kun ihmisten työ- ja toimintakyvyn romahtaminen johtaa lisääntyvään avuntarpeeseen ja työkyvyn menettämiseen.    

Suomen CP-liitto vaatii, että kuntoutushakemuksien päätöksiin tulee kirjata asialliset perustelut, jotta asiakkaan oikeusturva voi toteutua.

Suomen CP-liitto ry

24.4.2021: Vammaisten ihmisten kuntoutus kriisissä

Suomen CP-liitto edustaa syntymästä saakka neurologisesti vammaisia henkilöitä, joilla on välttämätön, toistuva ja koko elämänmittainen kuntoutuksen tarve.

Riittävän tiiviillä ja yksilöllisiin tarpeisiin pohjautuvalla kuntoutuksella parannetaan elämänlaatua ja mahdollistetaan työkyvyn säilyminen. Kuntoutuksen saamiseen liittyy kuitenkin huomattavia ongelmia, joita kartoitimme kyselyllä.

Vastausten mukaan kuntoutuksen määriä on vähennetty jopa puoleen aiemmasta tai kuntoutuskertojen kestoa on vähennetty 60 minuutista 45 minuuttiin. Kelan kuntoutuspäätökset on tehty lyhyemmäksi aikaa, jolloin kuntoutuksen hakeminen ja järjestäminen kuormittavat entistä enemmän. Kilpailutus on aiheuttanut pulaa kuntouttajista. Neurologiset liikuntavammat vaativat erityisosaamista, ja kilpailutuksen myötä esimerkiksi vaikeasti liikuntavammaiselle lapselle ei ole enää löytynyt osaavaa palveluntarjoajaa. Puheterapiassa on pula terapeuteista. Myös korona on vaikuttanut haitallisesti kohderyhmämme henkilöihin. Etäkuntoutus ei sovi kaikille, ja saatu kuntoutus on vähentynyt. Fysioterapian loppuminen on vaikuttanut työkykyyn niin paljon, että työstä on jouduttu jäämään sairauslomalle.

– Kuntoutuksen nykytila aiheuttaa kohderyhmäläistemme keskuudessa suuria huolia, ja syystäkin – jo kahdenkin viikon terapiakatkos voi alentaa merkittävästi toiminta- ja työkykyä, kertoo Suomen CP-liiton toiminnanjohtaja Marju Silander.

Kelan kuntoutuksen saamiseksi vaaditaan toimintakyvyn parantumista vuodesta toiseen. Tämä ei ole mahdollista. Synnynnäinen cp-vamma on kertaluonteinen aivovaurio, joka ei parane. Sekä Kelan että kuntoutussuunnitelmista vastaavien terveyskeskuslääkäreiden osaaminen ja kiinnostus neurologisiin vammoihin liittyviin haasteisiin on liian usein olematonta. Kuntouttavaa arkea koskevat kaavamaiset käsitykset eivät päde, kun kuntoutustarpeen aiheuttajana on neurologinen liikuntavamma. Suomessa tulisi hyödyntää kansainvälisiä toimintamalleja cp-oireyhtymän osalta kuntoutuskäytännöissä.

Yhteiskunnalle vaativa lääkinnällinen kuntoutus on yhtä tärkeä investointi kuin työkykykuntoutus. Esimerkiksi spastisuuden hoito edellyttää ammattilaisen säännöllisesti toteuttamaa terapiaa. Kuntoutusvastuun tulee aina olla ammattilaisella, joka voi tukea ja ohjata lähiympäristöä. Toteutusvastuuta ei voi siirtää perheille tai avustajille. Riittävä kuntoutus tulee turvata myös aikuisille, joille se on keino ylläpitää työ- ja toimintakykyä.

Suomen CP-liitto vaatii, että vammaisten ihmisten oikeus parhaaseen mahdolliseen terveyden tasoon ja kuntoutukseen toteutuu ilman syrjintää vammaisuuden perusteella, kuten YK:n vammaissopimus edellyttää.

Suomen CP-liitto ry

24.10.2020: Palvelusuunnitelma tukee vammaisen ihmisen elämää ja yhdenvertaisuutta 

Kun ihmisellä on vamma, hän tarvitsee apua ja tukea, jotta arki sujuisi. Palvelutarpeen arviointi ja palvelusuunnitelman laatiminen ovat lakisääteisiä viranomaistehtäviä, joiden tarkoituksena on turvata riittävät ja yksilöllisiin tarpeisiin vastaavat palvelut ja varata niihin riittävät taloudelliset resurssit.

 – Palvelusuunnitelmien laatimisissa on huomattavia ongelmia ympäri maata. THL:n viimeisimmän kuntakyselyn mukaan kunnilla on merkittäviä haasteita palvelusuunnitelmien laatimisessa ja vammaispalvelujen järjestämisessä. Myös eduskunnan oikeusasiamies on hiljattain antanut palvelusuunnitelmiin liittyviä kanteluratkaisuita, joissa viranomaisia huomautettiin palvelutarpeen arviointia koskevien määräaikojen ylittämisestä ja palvelupäätösten viipymisestä, toteaa Suomen CP-liiton toiminnanjohtaja Marju Silander.

Pahimmissa tapauksissa asiakas on jäänyt täysin ilman tarvitsemaansa palvelua, kuten henkilökohtaista apua. Toimijuutta ja osallisuutta tukevan henkilökohtaisen avun sijaan on tarjottu kotihoitoa. Viranomaisen valitsema palvelun toteuttamistapa ei ole ollut asiakkaan oikeuksien tai etujen mukaista. Cp-vammaisia ihmisiä on esimerkiksi sijoitettu asumaan vanhusten palveluasumisyksikköihin. Kuljetuspalvelut on järjestetty yhdistelykuljetuksina, joka vaikeuttaa yksilöllisen tarpeen toteutumista tai pidentää merkittävästi matka-aikaa. Aina palvelusuunnitelmaa ei ole edes lähetetty asiakkaalle tarkastettavaksi ja allekirjoitettavaksi. 

Palvelusuunnitelma tulee laatia tasavertaisessa vuorovaikutuksessa ja yhteistyössä viranomaisen ja asiakkaan kesken ja se on toimintasuunnitelma palvelujen järjestämiseksi. Se ei ole hallintopäätös, mutta se on muistio, johon kirjataan palveluprosessin kulku ja viranomaisen tulkinta asiakkaan tilanteesta ja tarpeista. Asiakkaan kanta tulee aina kirjata suunnitelmaan. Jos asiakas ja viranomainen ovat erimielisiä tulkinnasta tai palvelujen järjestämistavasta, tämän on hyvä näkyä kirjattuna. Mahdollisessa muutoksenhaussa tämä on osa asiakkaan oikeussuojaa ja mahdollistaa viranomaisen tulkinnan arvioimisen uudelleen. 

Vammaisen ihmisen palvelukokonaisuuden tulee olla toimiva. Palvelutarpeen arviointiin ja palvelusuunnitelman laatimiseen tulee kiinnittää huomiota vammaispalvelulakia uudistettaessa. Asiakkaan osallisuutta ja kuulemista on vahvistettava. Viranomaisten osaamista vammaisten ihmisten monialaisissa oireyhtymissä on parannettava. 

Suomen CP-liitto ry vaatii, että palvelusuunnitelmia laadittaessa noudatetaan YK:n vammaissopimukseen kirjattuja periaatteita. Kuntien ja maakuntien tulee varata riittävät taloudelliset resurssit suunnitelmien laatimiseen ja toteuttamiseen.

Suomen CP-liitto ry

27.6.2020: CP-liitossa on onneksi joku – niin on oltava tulevaisuudessakin

Liikuntavammaisten ihmisten arki muuttui kertaheitolla, kun korona saapui Suomeen. Yhdistystoiminnasta saatu vertaistuki katosi yhtäkkiä ja harrastus- sekä liikuntaryhmät jouduttiin perumaan. Osa CP-liitonkin kohderyhmästä on kokenut sosiaalisen kanssakäymisen siirtymisen verkkoon ahdistavana ja se on aiheuttanut ulkopuolisuuden ja yksinäisyyden tunnetta. 

Esimerkkeinä olemme kuulleet, kuinka peruuntunut yhdistyksen esteetön keilausilta viikoittain oli ollut ainoa harrastus, miten verkon kautta kommunikointi vaikeaa, kun ei ole riittävää osaamista tai että perheiden tapaamiset ja vertaistuki olisi sopeutumisvalmennuskursseilta olleet juuri nyt erityislapsille ensiarvoisen tärkeitä. Toisille taas verkossa tarjottu etätoiminta on tarjonnut uusia mahdollisuuksia ja tuttavuuksia eri puolelta Suomea ja tätä haluamme tukea myös jatkossa.

Moni tulee tarvitsemaan vahvistettua tukea tulevina kuukausina ja jopa vuosina koronaepidemian aiheuttaman tilanteen takia. CP-liiton tarjoama puhelinpalvelu, vertaistuki, yhdistysverkosto ja kehitteillä olevat uudet digitaaliset toimintamuodot ovat tavoittaneet koronasta huolimatta monia tuttuja, mutta olemme saaneet toimintaan mukaan myös uusia ihmisiä. Olemme kuulleet, että onneksi on joku tuttu yhdistys ja henkilö, johon on voinut olla yhteydessä.

Toiminta vaatii resursseja, ja huoli rahoituksen tulevaisuudesta on herättänyt myös keskustelua kohderyhmän joukossa.

– Minulle on tullut vahva toive, että nyt ja tulevaisuudessa tarvitaan luotettavaa yhdistystoimintaa ja esimerkiksi sen kautta saatavaa vertaistukea, kertoo CP-liiton toiminnanjohtaja Marju Silander.

– Haluamme tässä kannanotossa nostaa esiin myös sosiaali- ja terveysjärjestöissä tehtävää tärkeää yhteiskunnallista työtä ja hyviä esimerkkejä toiminnasta löytyy esimerkiksi Onneksi on joku -kampanjasta, jatkaa Silander.

Keväällä päättäjät kertoivat, että koronan aiheuttaman poikkeustilanteen vuoksi Veikkauksen avustusmäärien lasku kompensoidaan täysimääräisesti. Kun ryhdytään valmistautumaan budjettineuvotteluihin, haluamme muistuttaa kansalaisjärjestöjen tärkeästä ennalta ehkäisevästä työstä yhteiskunnassa. Rahoitus tulee turvata tulevaisuudessakin, jotta vältymme esimerkiksi 1990-luvun laman kaltaisilta sosiaalisilta haittavaikutuksilta, joista osa tuli näkyviksi vasta vuosien kuluttua.

Suomen CP-liitto ry vaatii, että sosiaali- ja terveysjärjestöjen rahoitus turvataan tulevina vuosinakin, jotta heikommassa asemassa olevien ihmisten tuki voidaan turvata. Haluamme jatkossakin olla joku, joka on mukana ja erityisenä tukena ihmisten arjessa.

Suomen CP-liitto ry

30.3.2020: Vammaisten oikeus turvalliseen terveydenhuoltoon 

Suomen CP-liitto on erittäin huolissaan vammaisten ihmisten pääsystä terveyden- ja sairaanhoitopalveluihin erityisesti nyt, kun terveydenhuollossa ja kuntoutustoiminnassa vallitsee poikkeavat olosuhteet. Vammaiset ihmiset ja heidän iäkkäät vanhempansa tai isovanhempansa kuuluvat erityisen haavoittuvassa asemassa olevaan ihmisryhmään. 

CP-liittoon on jo ennen koronaviruksen aiheuttamaa epidemiaa tullut paljon huolestuneita yhteydenottoja ihmisiltä, joilla on cp-vamma, mmc-vamma tai hydrokefalia. He eivät ole päässet terveydentilaansa tai toimintakykyynsä liittyvissä ongelmissa osaavien ammattilaisten arvioitavaksi ja hoidettavaksi tai saaneet tarvittavaa kuntoutusta. 

Olemme huolissamme siitä, ettei terveydenhuollossa ole riittävästi osaamista kohderyhmämme terveyshaasteissa. Moni on kokenut, ettei heitä kohdata tai arvosteta. Terveydenhuollon ammattilaiset eivät ole aina osanneet kohdata puhevammaisia asiakkaita tai ovat ohittaneet vammaisen asiakkaan ja asioineet hänen avustajan tai omaisensa kanssa. Lisäksi kaikki palvelut eivät ole esteettömiä. 

CP-liiton tavoitteena on saada Suomeen osaamiskeskus, jossa moniammatillinen tiimi toimisi valtakunnallisesti asiakkaiden ja terveydenhuollon asiantuntijoiden tukena. Asiantuntijoille olisi tarjolla riittävää vammaan liittyvää ja lääketieteellistä tietoa. Kansallista tietovarantoa voitaisiin koota esimerkiksi pohjoismaisen CPUP-laaturekisterin tapaan. 

Jäsentensä toiveesta CP-liitto kokosi ”Kun potilaalla on cp-vamma” -oppaan lääkäreiden ja muun terveydenhuollon ammattihenkilökunnan tueksi, kun he kohtaavat cp-vammaisia henkilöitä. Oppaassa on tietoa arjen toimintakyvystä, erilaisista tukimuodoista ja niitä varten tarvittavista lausunnoista. 

Vuonna 2016 Suomen vahvistaman vammaissopimuksen mukaan on vammaisilla henkilöillä, ilman syrjintää, sama oikeus terveyspalveluihin kuin muilla. 

Suomen CP-liitto vaatii, että Suomen hallitusohjelman kirjauksen ”Oikeudenmukainen, yhdenvertainen ja mukaan ottava Suomi” mukaisesti huolehditaan myös erityisesti vammaisten ihmisten terveydestä ja erityistarpeista tässä vaativassa poikkeustilanteessa”. 

Suomen CP-liitto ry

28.10.2019: Vain yksilöllinen apu takaa itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden

Suomen CP-liittoon on tullut lukuisia palautteita henkilökohtaiseen avustamiseen liittyvistä epäkohdista.Vammaispalvelulain mukaan henkilökohtaista apua on myönnettävä, kun vammainen henkilö tarvitsee välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua suoriutuakseen päivittäisistä toimistaan, työstään ja opiskelustaan. Lain mukaan avun laajuus ja järjestämistapa tulee aina määritellä yhteistyössä asiakkaan kanssa hänen yksilöllisten tarpeidensa pohjalta ja elämäntilanteeseen sopivaksi. Olemme kirjanneet muistiin käytännön esimerkkitapauksia.

Sosiaalitoimi vaati asiakasta kirjaamaan 15 minuutin tarkkuudella avun tarpeensa. Avustajatuntien määrän korotushakemus oli hylätty, kun hakija oli kirjannut avuntarpeen tunnin tarkkuudella. On tarpeen miettiä, onko 15 minuutin välein omasta elämästä raportointi kohtuullista vai ennemminkin yksityisyyttä loukkaavaa. Lisäksi on huolehdittava, että vammaisille ihmisille järjestetään palvelut vammaispalvelulain mukaan, koska sosiaalihuoltolain mukaiset palvelut eivät riitä.

Toisessa tapauksessa sosiaalityöntekijä ei myöntänyt riittävästi avustajatunteja vammaisen ihmisen elämäntilanteen muutoksen johdosta. Tämän seurauksena vammainen henkilö ei päässyt työhönsä.  Avustajatuntien riittämättömyys on vaikuttanut myös muun muassa siihen, että vammaiset henkilöt eivät ole voineet nähdä ystäviään tai päästä harrastamaan niin usein kuin ovat halunneet. Jos ihmisen sosiaaliset suhteet ovat sen varassa, kuinka monta avustajatuntia hänelle on myönnetty ja milloin avustaja pääsee paikalle tulemaan – jos pääsee, yhdenvertaisuus ei toteudu.

Kokemusten mukana avustajien saatavuus ja sitoutuminen työhön ovat heikentyneet. Tällöin avustettava jopa jää ilman apua. Työhön perehdyttäminen ja henkilökohtaisten asioiden avaaminen usein vaihtuville työntekijöille on herkkä, raskas ja aikaa vievä tehtävä. On ikävä kuulla, kun avustaja toteaa vammaiselle henkilölle perehdytysjakson päätteeksi kuinka ”tämä ei nyt ollut mun juttu”.  

– Yksilöllisen avustamisen järjestäminen ja toteutuminen on ehdoton edellytys itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden toteutumiselle ihmiselle, jolla on syntymästään tai varhaislapsuudestaan cp-, mmc- tai hydrokefaliavamma, toteaa Suomen CP-liiton toiminnanjohtaja Marju Silander.  

– Saamiemme palautteiden mukaan herää kysymys, rikkooko Suomi YK:n vammaisten ihmisten yleissopimusta, jonka keskeinen sisältö tiivistyy laaja-alaisen syrjinnän kiellon ja yhdenvertaisen kohtelun periaatteisiin ja artiklaan 19 eli eläminen itsenäisesti ja osallisuus yhteisössä, Silander jatkaa.

Suomen CP-liitto ry vaatii, että vammaisten henkilöiden on saatava yksilöllisen tarpeen mukaan henkilökohtaista apua, jotta he voivat toimia yhdenvertaisina yhteiskunnan jäseninä kaikilla elämänalueilla: suoriutua päivittäisistä toimistaan, työstään, opiskelustaan, osallistua vaikuttamistoimintaan ja nauttia vapaa-ajastaan.  

Suomen CP-liitto ry

31.3.2019: Vammaisten ihmisten elinikäinen kuntoutus on turvattava

Neurologisista syistä liikuntavammaisten henkilöiden yhteisenä piirteenä on toimintakyvyn alentuminen aikuisiässä. Tätä kehityskulkua voidaan riittävän tiiviillä ja tarpeista lähtevällä kuntoutuksella ainakin hidastaa. Samalla torjutaan vammalle tyypillisten toissijaisten oireiden, kuten osteoporoosin, kroonisen kivun tai univaikeuksien kehittymistä.

CP-liittoon on saanut toimintapiiriinsä kuuluvilta ihmisiltä paljon palautetta kuntoutuksen toteutumisen ongelmista. Etenkin vuoden 2018 kuntoutuksen kilpailutusten jälkeen palautteissa ovat toistuneet esimerkiksi seuraavat ongelmat:

  • Kuntoutuskertojen määrää on vähennetty jopa puoleen aiemmasta
  • Yhden kuntoutuskerran kestoa on lyhennetty 60 minuutista 45 minuuttiin
  • Kuntoutuspäätökset on tehty aikaisempaa lyhemmäksi ajaksi, joten kuntoutuksen järjestäminen kuormittaa kuntoutujaa entistä enemmän
  • Palveluntuottaja on kilpailutuksen seurauksena vaihtunut, mikä on pidentänyt matkaa kuntoutukseen kymmeniin kilometreihin

Lähes jokainen yhteydenottaja on huolestunut kuntoutuskertojen lyhentymisen tai vähentymisen vaikutuksista omaan toimintakykyynsä. Lihasvoiman ja liikkuvuuden heikentyminen sekä lihasjäykkyyden lisääntyminen ovat saattaneet jo parissa viikossa vaikeuttaa esimerkiksi omatoimista siirtymistä pyörätuoliin.

– Syntymästään tai varhaislapsuudestaan cp-, mmc- ja hydrokefaliavammaisten ihmisten elinikäinen toimintakykykuntoutus on ehdoton edellytys myös itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden toteutumiselle. CP-liittoon yhteyttä ottaneet ovat miettineet, onko jossain tehty laajempia linjauksia vammaisten ihmisten kuntoutuksen karsimiseksi ja painotusten siirtämiseksi ammatillisen kuntoutuksen suuntaan vammaisten ihmisten kuntoutuksen kustannuksella, kertoo Suomen CP-liiton toiminnanjohtaja Marju Silander.

Silander muistuttaa, että YK:n vammaissopimuksen mukaan vammaisilla ihmisillä on oikeus parhaaseen mahdolliseen terveyden tasoon ja kuntoutukseen ilman syrjintää vammaisuuden perusteella. Yhteiskunnan näkökulmasta lääkinnällinen kuntoutus on yhtä tärkeä investointi kuin työkykyä ylläpitävä kuntoutus. Mahdollisimman itsenäinen ihminen voi hyvin, ja hyvinvointi on yhteiskunnan perusta.

Suomen CP-liitto vaatii, että vammaisten henkilöiden on saatava yksilöllistä lääkinnällistä kuntoutusta koko elämänsä ajan. Kuntoutuksen on perustuttava kuntoutussuunnitelmaan, joka on laadittava yhdessä asiakkaan ja häntä hoitavien asiantuntijoiden kanssa. Omatoimisuutta tukevien apuvälineiden saanti on turvattava toimintakyvyn vahvistamiseksi.  CP-liitto vaatii myös, perusterveydenhuollossa on oltava riittävä asiantuntemus kuntoutusohjaukseen ja kuntoutussuunnitelman laatimiseen.

Suomen CP-liitto ry

28.10.2018: Vammaisten henkilöiden kuljetuspalveluiden turvallisuus on taattava

Suomen CP-liitto ry on erittäin huolissaan toimintakyvyiltään rajoittuneiden ihmisten mahdollisuudesta liikkua turvallisesti ja yksilöllisten tarpeidensa mukaisesti. Liikkuminen on jokaiselle kuuluva perusoikeus. Sen on toteuduttava YK:n vammaissopimuksen ja Suomen lakien mahdollistamalla tavalla.

Yhteiskunnan korvaamat kuljetukset tulee tulkita osaksi vammaisten henkilöiden välttämättä tarvitsemia sosiaali- ja terveyspalveluja. Vastuun oikeasta kuljetustavasta ja sen toteutumisesta kantaa aina palvelun myöntävä viranomainen. Tämä tuntuu hämärtyvän, kun kuljetukset järjestetään yksityisten tilausvälitys- tai matkapalvelukeskusten kautta. Valitettavasti viimeksi taksiuudistuksen jälkeen on havaittu epäkohtia, joiden toivottiin poistuvan uuden liikennepalvelulain myötä.

CP-liitolla on lukuisia esimerkkejä, jotka liittyvät välityskeskusten tai kuljettajien osaamiseen ja kykyyn huolehtia vammaisten ihmisten kuljetuksista.

CP-liiton toiminnanjohtaja Marju Silander nostaa esiin muutaman asiakaspalautteen:

–  Työssäkäyvälle vammaiselle työntekijälle ehdotettiin palkkatyöstä kotiinlähtöä työajan päättymiseen tilatun kyydin sijaan kaksi tuntia aikaisemmin, koska häntä ei ehditä hakemaan oikeaan aikaan.

– Kuntoutukseen menossa oleva nuori mies joutui odottamaan taksia niin kauan ettei enää ehtinyt vastaanotolle.

– Tilattu kuljetus tuli toistuvasti niin paljon myöhässä, että asiakas ehti harrastukseensa ainoastaan vajaaksi puoleksi tunniksi. Myös harrastusvälineitä oli rikkoutunut kuljettajien pakatessa niitä autoon.

– Asioimaan lähtevä mies oli tilannut invataksin. Hetkeä ennen kyydin saapumista keskuksesta ilmoitettiin, ettei tilattu auto pääse vaan tulee korvaava auto. Auto oli farmarimallinen, kuljettaja ei tiennyt pyörätuolista ja käyttäytyi asiakasta kohtaan hyvin epäasiallisesti.

Kuljetuksissa ole kysymys pelkästään siirtymisestä paikasta A paikkaan B, vaan henkilön oikeudesta sosiaalisiin suhteisiin, harrastukseen, työelämään sekä sosiaali- ja terveydenhuoltoon, Marju Silander huomauttaa.

– Vammaiset ihmiset ovat usein täysin riippuvaisia kuljettajan kyvystä varmistaa matkustamisen turvallisuus. Tämä edellyttää kuljettajalta apuvälineisiin ja avustamiseen liittyvää osaamista. Nyt kilpailu on karsinut alalta monta kokenutta toimijaa. Erityisen hankalaksi on muodostunut puhevammaisten asiakkaiden tilanne, Silander toteaa.

Suomen CP-liitto vaatii, että vammaisen ihmisen kuljettamiseen liittyvä palvelu tulee aina määritellä ensisijaisesti asiakkaan tarpeiden perusteella. Tarvittaessa hänelle on myönnettävä suoratilausmahdollisuus ja sallittava itse valitsemansa taksiyrittäjän palveluiden käyttäminen.

Suomen CP-liitto ry

26.3.2018: Vammaisten henkilöiden palveluiden hankinnat vihdoin kuntoon

Suomen CP-liitto vaatii, että vammaisten ihmisten oikeudet ja osallisuus toteutetaan täysimääräisinä. Vammaisten ihmisten elämänmittaisten välttämättömien palveluiden kilpailuttaminen tulee lopettaa ja siirtyä vammaisen ihmisen tarpeista lähtevään palveluiden järjestämistapaan.

YK:n vammaissopimuksen rinnakkaisraportointiin liittyvä kysely avattiin viime viikolla. Vammaisille ihmisille on nyt avautunut ainutlaatuinen tilaisuus kertoa omista kokemuksistaan ja vaikuttaa tulevaisuuden päätöksiin.  Aitojen esimerkkien kerääminen vahvistaa myös vaikuttavuuden. Tämä liittyy erittäin tärkeästi hankintalain tarkennusta tavoittelevaan Ei myytävänä!-kansalaisaloitteeseen, joka keräsi yli 72 000 allekirjoittajaa ja tulee eduskuntaan käsittelyyn lähiviikkoina.

Suomen hallituksen strategisessa ohjelmassa määritellään Suomen tulevaisuuden visiota, jossa linjataan, että Suomi vuonna 2025 on uudistuva, välittävä ja turvallinen maa, jossa jokainen meistä voi kokea olevansa tärkeä. Yhteiskunnassamme vallitsee luottamus. Luottamus toteutuu, kun jokaisesta pidetään huolta ja autetaan ajoissa.

Tuleva maakuntauudistus antaa mahdollisuuden myös tiivistää yhteistyötä vammaisjärjestöjen, kuntien ja maakuntien välillä. Järjestöt voivat tuoda erityisosaamista palveluiden rakentamiseen.

Nyt on aika siirtyä puheista tekoihin. Vammaisten ihmisten osallisuuden ja yhdenvertaisen aseman edistäminen vaatii nykyisellä lakiuudistusten valtakaudella rohkeutta päättäjiltä.

Reilun kymmenen vuoden ajan muun muassa asumisen, henkilökohtaisen avun ja vammaisten tulkkipalveluiden kilpailutus on aiheuttanut vammaisille ihmisille turvattomuutta, jopa terveydellisiä vaikeuksia ja laajoja haittavaikutuksia, myös lähipiirin elämään. Kilpailuttaminen on myös lisännyt erikoissairaanhoidon kustannuksia lyhytnäköisillä säästötavoitteilla esimerkiksi asumispalveluissa. Kilpailutus uhkaa vammaisten ihmisten itsemääräämisoikeutta.

– Uudistuksia toki tarvitaankin, mutta miten käy vammaisen henkilön nykyisessä kiivaassa lakien ja palveluiden uudistusviidakossa, ihmettelee Suomen CP-liiton toiminnanjohtaja Marju Silander.

Suomen CP-liitto ry

29.10.2017: Liikuntavammaisten kuntoutussuunnitelmat kuntoon

YK:n vammaisten sopimuksen mukaan vammaisilla henkilöillä on oikeus terveyteen ja kuntoutukseen, riittävään elintasoon ja sosiaaliturvaan.

Cp-, mmc- ja hydrokefaliavammaisten ihmisten elämässä kuntoutus on elinikäinen kumppani. Kuntoutuksen sisältö ja tiheys vaihtelevat iän, elämäntilanteen ja yksilöllisten tarpeiden mukaisesti. Säännöllinen, oikea-aikainen ja tarpeista lähtevä kuntoutus kaiken ikäisille henkilöille auttaa säilyttämään sekä ehkäisee ja hidastaa vammaisuudesta johtuvien toissijaisten oireiden syntymistä. Syntymästään ja varhaislapsuudestaan vaikeavammaisten henkilöiden lääkinnällisen kuntoutuksen lähtökohtana ei voi olla työkyvyn ylläpitäminen, vaan lähtökohtana tulee olla kuntoutuksen tarve toimintakyvyn edistämiseksi ja ylläpitämiseksi

Suomen CP-liiton kokemusten ja tehtyjen selvitysten mukaan kuntoutussuunnitelmat perusterveydenhuollossa laaditaan usein ottamatta huomioon sen enem­pää lääkinnällisestä kuntoutuksesta annettua asetusta kuin potilaslainsäädäntöäkään. Syntymästään ja varhaislapsuudestaan vammaiset ihmiset jäävät pahimmillaan heitteille kuntoutuksen suhteen täytettyään 18 vuotta. Tavallista on, että aikuisen cp-vammaisen henkilön kuntoutussuunnitelman laatii terveyskeskuslääkäri, joka tapaa asiakkaansa ensimmäisen kerran ja jolla ei ole eri­tyistä tietoa cp-vammaisuudesta. Kuntoutustarpeen (esim. terapiat ja apuvälineet) arviointia tehdään harvoin ja kuntoutussuunnitelmien sisältö on hyvin puutteellista.

Perusterveydenhuolto konsultoi hyvin harvoin erityissai­raanhoitoa tai lähettää asiakasta keskussairaalan kuntoutustutkimusyksikköön kun­toutusarviota varten. Kuntoutusohjaajan saatavuus on tällä hetkellä aikuiskentässä todella minimaalista, vaikka tarve on vahvasti läsnä.

Vastuu lääkinnällisen kuntoutuksen järjestämisestä on julkisella terveydenhuollolla, joka ei kuitenkaan ole pystynyt vastaamaan Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen ulkopuolelle jäävien kuntoutuksesta. Terveydenhuollon kuntoutuspalveluissa cp-vammaisten aikuisten kohdalla turvaudu­taan liian usein ratkaisuihin, joista ei ole hyötyä vammaiselle henkilölle, esim. terveys­keskuksessa vanhusten ryhmässä toteuttava fysikaalinen jumppa, johon liikunta­vammainen henkilö ei pysty osallistumaan paikan esteellisyyden tai liikerajoitteidensa vuoksi.

Suomen CP-liitto ry vaatii, että vammaisille henkilöille tehdään moniammatillinen kuntoutussuunnitelma ja lääkinnällisen kuntoutuksen piiriin tulee päästä koko elinkaaren ajan. Niin perusterveydenhuollon kuin Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen saamisen perusteena tulee olla yksilöllinen kuntoutuksen tarve iästä riippumatta. Lisäksi tulee huolehtia, että vammaisilla henkilöillä on aidosti mahdolli­suus maksuttomaankuntoutusohjaukseen aina halutessaan.

Tampereella 29.10.2017 Suomen CP-liitto ry:n liittokokous

Kysy lisää

toiminnanjohtaja

Juha Lappalainen

0440 199 687