Sosiaali- ja terveysministeri Kaisa Juuso (PS) toivoo, että valtion taloudellinen tilanne sallisi myös uudistukset ja palveluiden parantamisen.
Voit myös kuunnella jutun luettuna tästä.
Mitä haluatte saavuttaa ministerikaudellanne, mistä toivotte, että teidät muistetaan? Millaiset aiheet ovat lähellä sydäntänne omalla toimintakentällänne?
– Tämä hallituskausi on erityisen vaikea sosiaali- ja terveysministerille johtuen valtion huonosta taloudellisesta tilanteesta jonka vuoksi joudumme säästämään myös sosiaali- ja terveyspalveluista. Toivon, että valtion taloudellinen tilanne korjautuisi niin, että loppukaudella olisi mahdollisuus myös uudistuksiin, joilla palveluita voidaan parantaa. Lähellä sydäntäni ovat erityisesti vanhuspalvelut ja lasten- ja nuorten palvelut.
Ovatko vammaisten henkilöiden asiat Teille entuudestaan tuttuja työn tai vapaa-ajan puolesta?
– En voi väittää, että minulla olisi erityistä asiantuntemusta jostain tietystä vammaisuuden muodosta. Toki sairaanhoitajana tietoa on jonkin verran.
Ovatko cp-vamma, mmc, hydrokefalia tai normaalipaineinen hydrokefalia Teille tuttuja diagnooseja?
– Käsitteet ovat tuttuja mutta sen tarkemmin en itse tunne mitä kaikkea ne pitävät sisällään. Ministeriössä töitä tehdään hyvin pitkälti tutkimustiedon sekä asiantuntijoiden suositusten ja arvioiden perusteella.
Cp-vamma on yleisin lapsuudessa diagnosoitu elämänmittaista ja säännöllistä kuntoutusta edellyttävä oireyhtymä, joka johtuu aivovauriosta raskauden aikana, synnytyksessä tai varhaislapsuudessa. Cp-vamma aiheuttaa lihasten jäykistymistä ja siihen liittyy usein monia erilaisia komorbiditeetteja kuten kipua (jopa 90 %), fatiikkia (60 %), kognition vaikeuksia (40 %) ja kommunikaation vaikeuksia (50 %).
Ihmiset, joilla on cp-vamma, tarvitsevat moniammatillista kuntoutusta läpi elämän. Lapsuusiän jälkeen henkilöiden, joilla on cp-vamma, terveydenhoito ja muun muassa kuntoutussuunnitelmien laatimisvastuu siirtyy neurologian poliklinikoilta perusterveydenhuoltoon.
Terveysasemien henkilökunnan osaaminen cp-oireyhtymään liittyen on usein olematonta. Tämä aiheuttaa huonoja kuntoutussuunnitelmia, jonka seurauksena Kelan kuntoutuksen myöntäminen vaikeutuu. Miten voitaisiin varmistaa, että henkilöt, joilla on cp-vamma, saisivat aikuisiälläkin asiantuntevaa hoitoa ja laadukkaat, heidän yksilölliset tarpeensa huomioivat kuntoutussuunnitelmat?
– Nykyinen hyvinvointialuemalli mahdollistaa aikaisempaa paremman yhteistyön erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon ja muiden toimijoiden välillä sekä mahdollistaa erikoissairaanhoidon tuen perusterveydenhuoltoon niin yksittäisen potilaan kuin henkilökunnan osaamisen kehittämisen osalta. Toimintamallit eivät vielä ole kaikilla hyvinvointialueilla vakiintuneet, mutta työ hyvinvointialuilla etenee.
Olisiko Suomeen mahdollista saada muiden Pohjoismaiden tapaan oma cp-seurantaohjelma, joka takaisi valtakunnallisesti yhdenvertaisen ja asianmukaisen hoidon ja seurannan henkilöille, joilla on cp-vamma?
– Seurantaohjelma vaikuttaa hyvin mielenkiintoiselta. Suomessa Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) vastaa terveydenhuollon tietopohjan kehittämisestä ja ylläpitämisestä. Tällä hallituskaudella työ keskittyy mittavan palvelureformikokonaisuuden toteuttamiseen eikä uusia hankkeita ole valitettavasti mahdollista aloittaa. On kuitenkin tärkeää, että tulevaisuudessa pystymme kehittämään hoidon vaikuttavuuden seurantaa yhä tarkemmin eri potilasryhmissä.
Suomen CP-liitto ry on hyvin huolissaan edustamiensa ihmisten mahdollisuudesta saada heille välttämätön tuki ja palvelut itsenäisen elämän ja osallisuuden turvaamiseksi vammaispalvelulain uudistuksen myötä. Miten kommentoitte sitä, että yhdeksi lain tavoitteeksi on nostettu se, että hyvinvointialueilla on mahdollisuus rahoittaa uudistus? Onko vammaispalvelulain uudistuksen tarkoituksena hyvinvointialueiden talouden turvaaminen ja säästöt vammaisten henkilöiden osallisuuden ja arvokkaan elämän kustannuksella?
– Uuden vammaispalvelulain soveltamisalan tarkentamisen tavoitteena on turvata vammaisten henkilöiden oikeuksien toteutuminen ja palveluiden saatavuus sekä hyvinvointialueiden mahdollisuus rahoittaa uudistus. Tavoitteena on säilyttää vammaispalvelulaki vammaisille henkilöille tarkoitettuna erityislakina. Muutoksilla turvattaisiin näin ollen palvelujärjestelmän kestävyyttä. Soveltamisalan tarkentamisella pyritään varmistamaan lain yhtenäinen soveltaminen ja yhdenvertainen palvelujen saanti eri alueilla.
– Hallitusohjelman mukaan uuden vammaispalvelulain kustannusvaikutus voimassa olevaan lainsäädäntöön verrattuna saisi olla 100 miljoonaa euroa vuosittaisia menoja kasvattava. Esityksen rahoitukseen ei kuitenkaan arvioida tarvittavan koko sille varattua lisämäärärahaa, sillä ehdotettavien soveltamisalan tarkennusten myötä vammaispalvelulain mukaisten palveluiden piiriin ohjautuvien asiakkaiden määrä ei eroaisi merkittävästi siitä, mitä alkuperäisessä hallituksen esityksessä (191/2022) arvioitiin. Soveltamisalaltaan tarkennetun vammaispalvelulain voimaantulo lisäisi hyvinvointialueiden kustannuksia noin 24,8–37,3 milj. euroa vuosina 2025–2028.
– Vammaispalveluihin ollaan siis säästämisen sijaan ohjaamassa lisärahoitusta noin 24,8–37,3 milj. euroa uuden vammaispalvelulain toimeenpanemiseksi.
Vain noin 20 prosenttia aikuisista, jolla on cp-vamma, kykenevät osallistumaan työelämään. Loput elävät koko elämänsä erilaisten tukimuotojen varassa – moni heistä köyhyysrajan alapuolella. Cp-oireyhtymään liittyy myös toimintakyvyn merkittävä lasku noin 35-vuotiaana, jolloin liitännäisoireiden vaikeutuminen ja lisääntyvän spastisuuden aiheuttamat haasteet alkavat vaikeuttaa myös työelämässä olevien jaksamista huomattavasti.
Vammaisfoorumin ja Ihmisoikeuskeskuksen keväällä 2018 toteuttaman kyselyn mukaan vastanneista vammaisista köyhyyttä oli kokenut noin 54 prosenttia, kun Suomen köyhyysraportin mukaan köyhyydessä eläviä suomalaisia oli väestöstä 11,5 prosenttia. Vammaisten köyhyys koskee toki myös työssäkäyviä vammaisia, joista jopa 41 prosenttia kertoi kokeneensa köyhyyttä.
Sosiaalihuoltoon ja terveydenhuoltoon kohdistuvat leikkaukset, kuten terveydenhuollon asiakasmaksujen nostamiset, ajavat toimintapiiriimme kuuluvia henkilöit entistä ahtaammalle. Monella ei ole omaisia tai osaavia ammattilaisia lähellään, jotka osaisivat anoa toimeentulotukea tai maksujen alennuksia. Vammaispalvelujen ammattilaiset ovat hekin ylityöllistyneitä ja uupuneita – apua on vaikea saada, erityisesti jos oireyhtymään liittyy kehitysvammaa, kognition vaikeuksia tai puhevamma.
Mitä pitäisi tehdä toisin, että niin suuri prosenttiosuus vammaisista henkilöistä ei joudu elämään köyhyydessä?
– Kyseessä on ongelma, johon kietoutuu monia ilmiöitä yhteiskunnan eri sektoreilta, ei vain sosiaali- ja terveydenhuollossa. Esimerkiksi vammaisten henkilöiden mahdollisuuksia käydä töissä tulisi parantaa, ja tätä turvaavat omalta osaltaan muun muassa sosiaalihuollon erityispalveluina järjestettävät vammaispalvelut (mm. henkilökohtainen apu ja liikkumisen tuki).
– Positiivista vammaiskentällä on uuden vammaispalvelulain voimaantulo ensi vuonna pitkän odotuksen jälkeen. Uuden lain lähtökohta on vammaisten henkilöiden osallisuus ja yhdenvertaisuus sekä vammaisen henkilön tarpeiden mukaiset, yksilölliset ja itsenäistä elämää tukevat palvelut. Laki sisältää laajan palveluvalikoiman, jonka tarkoituksena on mahdollistaa kunkin henkilön yksilöllisiin tarpeisiin vastaavan palvelukokonaisuuden rakentaminen. Vammaispalvelut ovat lähtökohtaisesti maksuttomia.
– Asiakasmaksulain mukaan hyvinvointialueen on alennettava tai jätettävä perimättä sosiaalihuollon maksu ja tulosidonnainen terveydenhuollon maksu, jos periminen vaarantaa asiakkaan tai hänen perheensä toimeentulon tai lakisääteisestä elatusvelvollisuudesta huolehtimisen. Hyvinvointialue arvioi yleensä asiakkaan hakemuksen perusteella, täyttyvätkö maksun alentamisen edellytykset. Jos edellytykset täyttyvät, maksua täytyy alentaa. Hyvinvointialueen on annettava asiakkaalle muutoksenhakukelpoinen päätös maksun alentamisesta tai perimättä jättämisestä.
– Hyvinvointialueen on tiedotettava mahdollisuudesta alentaa asiakasmaksua sekä ohjata asiakasta maksun alentamisen hakemisessa.
– Asiakas voi saada sosiaali- ja terveyspalveluiden maksuihin myös toimeentulotukea. Maksun alentaminen tai perimättä jättäminen ovat kuitenkin ensisijaisia toimeentulotuen myöntämiseen nähden.
Perheet, joissa lapsella tai nuorella on vamma, ovat entistä uupuneempia ja moninkertaisessa syrjäytymisriskissä. Lapsen ja nuoren hyvinvointi on suorassa yhteydessä vanhempien hyvinvointiin. Tästä olemme äärimmäisen huolissamme: kyselymme mukaan viime kesän CP-liiton kursseilla olleista vanhemmista yli puolet oli niin äärimmäisen uupuneita, että he olisivat tarvinneet pikaisen intervention.
Vammainen lapsi ei ole kuitenkaan se, joka vanhempia uuvuttaa vaan palvelujärjestelmän puutteet. Vanhemmat kokevat, että he joutuvat taistelemaan palveluista. He kokevat, että palveluista ei tiedoteta, tai että he joutuvat todistelemaan lapsensa vammaa tai anomaan samaa palvelua uudelleen vuodesta toiseen, vaikka on selkeästi havaittavissa, että lapsen tilanne ei tule lähivuosina helpottamaan – lähes aina päinvastoin. Usein vanhemmat saavat kielteisiä päätöksiä ja joutuvat lähtemään valitusprosesseihin. Tähän monella ei ole jaksamista tai välttämättä edes osaamista. Valitusprosessi Valviran kautta on kohtuuttoman pitkä, jonka aikana tilanne ehtii eskaloitumaan niin, että esimerkiksi kuntoutuksen katkoksesta aiheutunut spastisuuden lisääntymistä tai nuoren henkilökohtaisen avustajan puutteesta aiheutunutta yksinäisyyttä ja masentumista joudutaan korjaamaan myöhemmin kalliilla hinnalla.
Mitä voitaisiin tehdä toisin, jotta perheet – erityisesti omaishoitajan rooliin päätyvät, usein työssäkäyvät äidit, voisivat paremmin?
– Asiakas- ja potilaslakien mukaan asiakkaalla on oikeus saada sosiaalihuollon toteuttajalta laadultaan hyvää sosiaalihuoltoa ja hyvää kohtelua ilman syrjintää. Potilaalla on oikeus laadultaan hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon.
– Uuden, ensi vuonna voimaan tulevan vammaispalvelulain mukaan vammaispalveluja koskevat päätökset on tehtävä siten, että ne ovat voimassa toistaiseksi, ellei henkilön oma etu, yksilöllinen tilanne tai palvelun luonne edellytä määräaikaista päätöstä. Sosiaalihuoltolain mukaan henkilöille, joiden tuen tarve on pysyvä tai pitkäaikainen, sosiaalihuollon tuki on pyrittävä järjestämään siten, että turvataan palvelujen jatkuvuus, ellei palvelujen muuttaminen ole asiakkaan edun mukaista.
– Hyvinvointialueiden toiminta on vielä alkuvaiheessa, ja alueilla on yhä käynnissä käytäntöjen sisäinen yhtenäistäminen ja muu työ palvelujen sujuvaksi toteuttamiseksi. Hyvinvointialueiden tulee hoitaa lakisääteiset velvollisuutensa sekä neuvoa asiakkaita palvelujen hakemisessa. Hyvinvointialueiden tulee myös toteuttaa omavalvontaa. Viime kädessä valvontaviranomainen ohjaa ja valvoo palvelujen asianmukaisuutta.
– Hyvinvointialueilla tulee olla sosiaaliasiavastaava ja potilasasiavastaava, joka neuvoo tilanteissa, joissa asiakas tai potilas on tyytymätön saamaansa palveluun, hoitoon tai kohteluun, ja antaa tietoa asiakkaan ja potilaan oikeuksista sosiaali- ja terveydenhuollossa. Hänen puoleensa voi kääntyä ongelmatilanteissa.
– Hallitusohjelmassa on useita kirjauksia omaishoidon kehittämiseksi. Omaishoidon kehittäminen on käynnistynyt hyvinvointialueiden ohjauksella. Tärkeänä tavoitteena on muun muassa lisätä omaishoitajien jaksamisen tukemista eri keinojen avulla, kuten esimerkiksi lisäämällä eri vaihtoehtoja vapaiden pitämiseksi.
– Omaishoitoa kehitetään myös hanketyöllä. Terveyden edistämisen määrärahaa kohdennetaan omaishoitajien hyvinvoinnin, toimintakyvyn ja terveyden tukemiseen. Hankehaku on auennut 13.5. Tavoitteena on ottaa käyttöön uusia toimintamalleja ja käytänteitä sekä levittää toimivia käytänteitä omaishoidon kehittämiseksi ja omaishoitajien tukemiseksi.
Miten näette sosiaali- ja terveysalan järjestöjen roolin yhteiskunnassamme? Miten järjestöjen osaaminen ja tarpeellisuus tunnistetaan päätöksenteossa? Miten järjestöjen olemassaolo turvataan – vai onko sitä näkemyksenne mukaan edes tarpeellista turvata? Millä perusteilla leikkauksia aiotaan tehdä, mitä leikataan ja keneltä?
– Sosiaali- ja terveysjärjestöjen rooli ihmisten hyvinvoinnin, osallisuuden ja kansalaisyhteiskunnan vahvistamisessa on merkittävä. On tärkeää jatkaa vuoropuhelua järjestöjen kanssa ja hyödyntää järjestöiltä nousevaa tietoa päätöksenteossa.
– Nykyisessä taloustilanteessa joudutaan tekemään leikkauksia myös järjestöavustuksiin, tämä ei kuitenkaan tarkoita järjestötoiminnan lopettamista, vaan avustusmäärärahat kohdistetaan entistä tarkemmin ja ennakoitavammin tulokselliseen kansalaisjärjestötoimintaan.
– Parhaillaan käydään vuoropuhelua järjestöjen ja muiden sidosryhmien kanssa siitä, miten leikkaukset tulisi kohdentaa. Avustuksia kohdistetaan myös jatkossa erityisesti haavoittuvassa asemassa olevien kohderyhmien sosiaalisen hyvinvoinnin ja terveyden tukemiseen.
Järjestöt paikkaavat monin tavoin palvelujärjestelmämme puutteita ja pitävät huolta siitä, että heidän edustamansa ihmiset saavat äänensä kuuluviin. Vapaaehtoiset kokevat saavansa yhdistystoiminnasta merkityksellisyyden kokemuksia. Tämä on erityisen tärkeää työelämän ulkopuolelle jääneille ihmisille yhteiskunnassa, joka arvottaa ihmisiä heidän tuottavuutensa kannalta. Miten varmistetaan, että järjestöjen edustamat, haavoittuvaisessa asemassa olevat henkilöt saavat jatkossakin äänensä kuuluviin ja tarvitsemansa tuen nyt, kun järjestöjen rahoitusta leikataan?
– Vammaispalvelujen järjestäminen pohjautuu Suomessa ensinnäkin perustuslakiin (731/1999). Vammaispalvelujen näkökulmasta keskeisiä perustuslain säännöksiä ovat muun muassa 6 § eli yhdenvertaisuus lain edessä ja syrjinnän kielto sekä 19 § eli oikeus välttämättömään toimeentuloon ja huolenpitoon.
– Vammaispalveluiden tarkoituksena on edistää vammaisten henkilöiden edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisina yhteiskunnan jäseninä. Perustuslain lisäksi kansainväliset ihmisoikeussopimukset, kuten YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista (SopS 27/2016), asettavat vaatimuksia vammaisten henkilöiden oikeuksia ja palveluita koskevalle lainsäädännölle.
– Kuten edellä on todettu, on tärkeää käydä vuoropuhelua järjestöjen kanssa tilanteessa, jossa kehysriihessä päätettyjä leikkauksia joudutaan tekemään. Avustusmäärärahat kohdistetaan entistä tarkemmin ja ennakoitavammin tulokselliseen kansalaisjärjestötoimintaan. Järjestöt ovat jatkossakin tärkeä kanava sille, että haavoittuvassa asemassa olevat henkilöt saavat äänensä kuuluviin.
Kuva: Lauri Heikkinen, Valtioneuvoston kanslia
