Lastenneurologi Helena Mäenpään aloitteesta syntynyt mittava kokonaisuus asiantuntijoiden artikkeleita on juuri julkaistu CP-liiton verkkosivulla otsikon ”Kun lapsella on cp-vamma” alle.
Ainutlaatuisen tietopaketin koostaminen on ollut tilaisuus jakaa sitä asiantuntemusta, jota Mäenpäälle ja hänen tiimilleen on vuosien varrella kertynyt. Asiantuntemusta, jonka kautta cp-lasten hoito Suomessa on vuosien saatossa mullistunut.
Innostava, inspiroiva ja hauska työkaveri. Ihana ihminen. Uupumaton lastenneurologian ja kuntoutuksen kehittäjä, työryhmien luomisen taituri ja moniammatillisen tiimityön mestari. Suvaitsevainen, positiivinen, muita arvostava, luotettava. Osaa innostaa työkavereita kehittämään ja kehittymään haastavassa lastenneurologiatyössä. Näin työkaverit kuvaavat Helena Mäenpäätä.
Rauhallinen ja ystävällinen lääkäri, joka ottaa luontevasti ja ammattitaitoisesti kontaktin lapseen. Osaa selittää lapselle asiat selkeästi ja varmasti. Kuuntelee vanhempaa ja hänen ajatuksiaan lapsen hoidosta ja kuntoutuksesta. Lämmin ja selkeästi sydämellään työtä tekevä taitava neurologi. Näin kuvaavat pienten potilaiden vanhemmat Mäenpäätä.
Lastenneurologi, jolla on kuntoutuksen erityispätevyys. Väitellyt sähköstimulaatiohoidosta ja ritsostomiasta cp-lapsilla vuonna 2005. Lääkäriliiton kuntoutuksen erityispätevyystoimikunnan puheenjohtaja. Ja juuri oikea ihminen kertomaan, miten lapsia, joilla on cp-vamma, tulisi kuntouttaa ja miten hoito on vuosien varrella muuttunut.
Sillä se on muuttunut, ja paljon.
Ura alkoi fysioterapeuttina
Mäenpään tie cp-vamman kuntouttamisen ja lopulta hoitamisen parissa alkoi 1980-luvun alussa vastavalmistuneena fysioterapeuttina. Silloin elettiin aikaa, jolloin Kela-sopimuksia ei vielä tunnettu.
– Tuli puhelu, kysyttiin otatko tämän lapsen kuntoutettavaksi, hän kun asuu lähelläsi. Ja kun tuli yksi, tuli toinenkin.
Ja niin se sitten alkoi, ura cp-lasten kuntoutuksen parissa.
– Jo silloin harjoiteltiin sitä, mitä piti harjoittaa. Jos lapsi ei pystynyt käyttämään viivoitinta tai kutomaan, niin harjoiteltiin sitä, mietittiin millä strategialla lapsi oppii. Yhdenkin lapsen opetin virkkaamaan, ja sain ihanan kaulaliinan joululahjaksi, Mäenpää muistelee.
Mäenpää jatkoi opintoja ja valmistui lopulta 1997 lastenneurologian erikoislääkäriksi.
Opintojen ajan hän jatkoi cp-lasten kuntouttamista. Entiset kuntoutettavat kietoutuivat monin tavoin Mäenpään uuteen uraan ja yksityiselämään. Kun hän perusti omaa perhettään, entisiä kuntoutettavia palkattiin lastenhoitajiksi. Väitöskirjan koekaniinina toimi Mäenpään entinen kuntoutettava.
Sähköstimulaation tulo
Mäenpää aloitti väitöskirjatutkimuksensa käymällä läpi kaikki Lastenklinikalla 1980- ja 1990-luvulla leikatut noin 270 lasta, joilla oli cp-vamma. Jokainen lapsi oli leikattu keskimäärin kolmesti: akillesjänne pienenä, alakouluiässä ja taas ennen murrosikää.
– Lasten ortopedi Pentti Kallio kieltäytyi lopulta leikkaamasta 13-vuotiasta nuorta, jolla oli hemiplegia, vielä neljättä kertaa.
Ratkaisun ongelmaan tarjosi kliininen neurofysiologi Marita Sandström.
– Hän kysyi miksemme käytä sähköä! Sitä oli käytetty eläimillä, erityisesti hevosilla, hyvin tuloksin. Niinpä lähdimme kokeilemaan mikrovirtaa elvyttämään lyhentynyttä lihasta ja jännettä. Saimme siitä hyvät tulokset ja kirjoitin aiheesta artikkelin väitöskirjaani.
Sähköstimulaatiolle löytyi muitakin hyötyjä.
– Liikuntavammaisilla lapsilla on usein heikko asento-liikeaisti, eli he eivät ymmärrä missä asennossa raaja on ilman näköaistin apua. Normaalisti tiedämme onko polvemme suorana tai koukussa, mutta cp-lapsille tämä on vaikeaa. Tutkimuksemme vuosina 1994–2000 osoittivat, että ”tuntotietotason” sähköstimulaatio paransi tuntotietoa, ja se on jäänyt käyttöön hyväksi todettuna hoitomuotona.
Sähkön lisäksi on löytynyt muitakin hoitomuotoja. Spastista lihasta lamataan botox-hoidoilla. Arjen asentohoitoon panostetaan. Vaikeaa spastisuutta varten on olemassa suun kautta otettava lääkitys sekä selkäydinkanavaan katetrilla ohjattu baklofen-pumppuhoito. Pakkoliikkeisyyttä osataan hoitaa syväaivostimulaatiohoidon kautta. Pohjoismainen CPUP-seurantarekisteri on tuonut työkaluja ennaltaehkäistä ja hoitaa lonkkien sijoiltaanmenoa.
Ymmärrys uudella tasolla
Aiemmin yli 90 prosenttia lapsista, joilla on cp-vamma, leikattiin moneen otteeseen. Nykyisin yli 90 prosenttia lapsista ei leikata lainkaan. Mikäli päädytään leikkaushoitoon, yhteistyö neuro-ortopedian kanssa toimii hienosti.
Ymmärrys koko cp-oireyhtymästä on aivan eri tasolla kuin silloin, kun Mäenpää aloitti lastenneurologian opiskelun.
– Silloin cp oli vain cp. Mmc oli mmc, lihastauti oli lihastauti. Nykyisin ajatellaan ihan eri tavalla kehityksellisen neurofysiologian kautta; miten pystytään vaikuttamaan aivoihin, niiden muovautuvuuteen ja hermoverkkoihin.
Myös arviointimenetelmät ovat kehittyneet. Tässäkin Mäenpää oli mukana.
– Meillä oli vuosina 2008–2011 Kelan rahoittama projekti Hyksin ja Tyksin kanssa, jossa tarkastelimme millaisia arvioita cp-lapsille tehdään ja millaisia arvioita tarvitaan. Kävi ilmi, että Suomen keskussairaaloissa oli käytössä 240 erilaista arviointimenetelmää, joista vain seitsemää käytettiin lähes kaikissa.
Projekti poiki valtakunnalliset toiminnalliset karkeamotoristen, käden ja kommunikaatiotaitojen, syömisen sekä lopulta myös toiminnallisen näön luokitukset. Luokitukset helpottavat työtä, sillä pelkkä cp-diagnoosi ei itsessään kerro potilaasta paljonkaan. Toiminnallisten luokittelujen avulla lääkäri näkee vilkaisulla, millainen lapsen toimintakyky on.
Motivaatio ja tavoitteet kuntoon
Kuntoutus on muuttunut neurofysiologisen tietämyksen kautta aktiivisemmaksi.
– Meillä on uudessa lastensairaalassa liikelaboratorio, jonka tuottama tieto on vienyt kuntoutusta valtavasti eteenpäin. Tämä on ollut mahdottoman mielenkiintoista ja vienyt mennessään. Koko ajan tulee uusia asioita esiin, näkee että me todellakin pystymme vaikuttamaan asioihin.
– Suuri muutos on kuitenkin se, että nykyään kuntoutukselle määritellään aina tavoitteet yhdessä lapsen ja perheen kanssa.
Terapeuttien roolit ovat muuttuneet valmentavaan suuntaan, ohjaamaan perhettä ja lasta harjoitusten tekemisessä.
Mäenpää korostaakin, että ainoastaan toistamalla harjoituksia riittävästi, oppii. Toistojen tulee tapahtua päivittäin arjessa.
– Jos lapsi on päiväkodissa, huomioidaan mitä siellä voi harjoitella. Jos lapsella on avustaja, mietitään mitä avustaja voi tehdä lapsen kanssa. Se on se kuntoutuksen paras muoto.
Motivaatio harjoitteluun löytyy, kun saa itse päättää mitä harjoittelee. Uusien asioiden oppimisen lapselle tuoma ilo onkin Mäenpään mukaan parasta lääkärin työssä.
– Se lasten ja perheen riemu, kun lapsi on oppinut asioita, joita hän itse ja perhe on toivonut! Onnistumiset lisäävät lapsen itsevarmuutta ja parantavat itsetuntoa.
Mäenpään mukaan onnistumisen kokemuksia voi hakea mistä tahansa.
– Kaikkea saa tehdä! Ehkä se vain tehdään omalla tavalla. Kaikkea saa kokeilla, mietitään yhdessä miten. Joskus siihen tarvitaan apuvälineitä. Jonkun vaikeasti vammaisen lapsen unelma voi olla seinäkiipeily. Siihenkin meillä on valjaat, joiden avulla voidaan lähteä turvallisesti kokeilemaan. Saadaan erilaisia kokemuksia.
Kehitettävääkin on vielä. Mäenpään mukaan kuntoutus pitäisi aloittaa yhä aikaisemmin. Hän toivoo, että kaikki vauvat, joiden kohdalla löydös viittaa aivoinfarktiin tai aivoverenvuotoon sikiö- tai vauva-aikana, löytäisivät tiensä kuntoutuksen arviointi- ja ohjauspolulle mahdollisimman varhain.
Kehitettävää on muussakin kuin lääketieteessä. Kliinisen työn lisäksi aikaa perheiden tukemiseen ei löydy riittävästi, ja siitä Mäenpää kantaa huolta.
– Jokaisella perheellä pitäisi olla oikeus tukihenkilöön, joka kulkee vierellä. Perheet tarvitsevat apua arkeen. Kuntoutuksen kehittäminen ei onnistu ilman lapsia ja perheitä – tämä on yhteistyötä parhaimmillaan.
Mäenpää muistuttaa myös moniammatillisen työskentelytavan merkityksestä.
– Yksin tätä ei pysty kukaan tekemään. Koko tiimiä tarvitaan, jotta opitaan tuntemaan lapset ja perheet tarpeineen.
Tietopaketti perheille ja ammattilaisille
Kun lapsella on cp-vamma -tietopaketti on syntynyt yhteistyössä Uuden lastensairaalan asiantuntijoiden, CP-liiton sekä muiden yhteistyökumppaneiden kanssa. Kirjoitusten aiheet vaihtelevat hahmotushäiriöistä hengitykseen ja oppimisesta oikeanlaiseen ravitsemukseen.
Sivuston tavoitteena on tuoda perheille ja läheisille vinkkejä lapsen kehityksen tukemiseen sekä tarjota lapsen kanssa toimiville ammattilaisille ymmärrystä cp-oireyhtymään liittyvistä tarpeista.
Lastenneurologi Helena Mäenpään yksikössä uudessa lastensairaalassa hoidetaan lapsia, joilla on jonkinlainen liikuntakyvyn ongelma. Näistä suurin yksittäinen ryhmä ovat lapset, joilla on cp-vamma. Heitä on noin 300.
– Määrä on yhtä paljon kuin kaikissa muissa keskussairaaloissa yhteensä.
Mäenpää kokee, että koska heille kertyy jo lasten määrästä johtuen enemmän kokemusta liikuntavammaisten lasten hoidosta, heillä on mahdollisuus ja myös velvollisuus kehittää hoitotoimenpiteitä ja jakaa tietoa muualle Suomeen.
– Meille voi tulla konsultaatioon eri kaupungeista ja keskussairaaloista, sähköpoliklinikalle, botox-arvioon tai liikelabraan kävelyanalyysiin ja neuro-ortopediaan. Mutta on paljon asioita, joita voi tehdä juuri siellä lapsen arjessa. Siksi Kun lapsella on cp-vamma -materiaali on ajateltu sellaiseksi, että perheet, ammattilaiset sekä hoitavat lääkärit voivat saada siitä vinkkejä, mitä lasten kanssa voisi tehdä.
Kun lapsella on cp-vamma -materiaalipaketti on laajuudeltaan Suomessa ainutlaatuinen. Se löytyy verkkosivuiltamme sekä pdf-muodossa että yksittäisinä artikkeleina osoitteesta cp-liitto.fi/arkisujuu
Lissu Kiviniemi, teksti ja kuvat
