Kun mikään määrä unta ja lepoa ei riitä
Fatiikki on yleinen, mutta alidiagnosoitu cp-vammaan liittyvä liitännäisoire.
Fatiikki on kokonaisvaltaista, syvää väsymystä, vakavaa uupumusta, ylikuormittuneisuutta. Se vaikuttaa koko toimintakykyyn, koko elämään. Se on alidiagnosoitu vaiva, jota kaikki terveydenhuollon ammattilaiset eivät tunnista. Se vaikuttaa hyvin monen ihmisen, jolla on cp-vamma, elämään – tiesi siitä tai ei.
Psykofyysinen fysioterapeutti Johanna Tervonen on työskennellyt pitkään fatiikkiin sairastuneiden kanssa, ensin pitkään Norjassa ja nykyisin Suomessa Pohjois-Savon alueella.
– Ihmiset ovat tulleet luokseni monenlaisten oireiden kanssa. Heillä on saattanut olla outoja fyysisiä oireita, joille ei löydy lääkäristä selitystä: vatsakipuja, päänsärkyä, lihaskipuja. On voinut tulla aistiyliherkkyyksiä ja kognitiivisia ongelmia kuten muistin heikkenemistä. Uni ei palauta vaikka kuinka nukkuisi, tai ihminen kärsii unihäiriöistä. On kipuja, puutumisia, korkeaa leposykettä, verenpaineen heittelyä, mielialamuutoksia kuten ärtymystä, kyynisyyttä, riidanhakuisuutta tai negatiivisuutta, itkuherkkyyttä, tai immuunijärjestelmän häiriöitä kuten infektiosairauksia. Ihminen saattaa vaikuttaa masentuneelta ja vetäytyä sosiaalisista tilanteista. Erityisesti cp-vammaiset ovat kuvailleet toimintakyvyn laskemista: fysiikka on heikentynyt, ei jaksa, ei älyä, ei ymmärrä enää, Tervonen kuvailee.
Tervonen onkin huolissaan siitä, että fatiikista kärsiviä ei osata diagnosoida eivätkä he saa asianmukaista hoitoa.
– Ihmiset kertovat lääkärille oireistaan, tehdään rutiinitutkimukset ja kun niistä ei löydy vastauksia, asia jää selvittämättä. Tai fatiikkia aletaan hoitamaan masennuksena, sillä masennuksen ja fatiikin oirekuvat ovat monilta osin hyvin samanlaiset. Hoito on kuitenkin hyvin erilaista.
Uupunut pelkästä syömisestä
Erityisesti Tervonen suree henkilöitä, joilla kommunikoinnin haasteet voivat aiheuttavat sen, etteivät he pysty kertomaan olostaan. Pahimmillaan hoitamattomalla fatiikilla voi olla hyvin vakavia seurauksia. Tästä Tervosella on itsellään traumaattinen kokemus.
– Erittäin vaikeasti cp-vammaisen nuoren miehen huoltaja otti yhteyttä. Tavatessamme huomasin, että poika oli laiha kuin luuranko. Seurasin ruokailutilannetta ja järkytyin: poika käytti syömiseen paljon enemmän energiaa kuin ehti ravinnosta saamaan. Nielun aluekin oli hyvin spastinen.
Poika yritti ja yritti niellä ja aspiroi useasti. Avustajatkin jo pelkäsivät syömistilanteita.
– Poika oli lopen uupunut pelkästä syömisestä. Kun jäimme kahden pojan kanssa, kysyin että väsytkö syömiseen, kun se näyttää niin haastavalta. Hän pystyi selkeästi sanomaan, että väsyn. Yritin saada hänelle toisenlaista ravitsemusvaihtoehtoa perusenergiansaannin turvaamiseksi, mutta huoltaja oli päättäväinen: pojan piti syödä kiinteää ruokaa, jotta hän saisi makuelämyksiä. Lääkärinkään puuttuminen ei auttanut. Niinpä poika kuoli lopulta aliravitsemukseen.
Myös lievästi vammaisten ongelma
Fatiikki ei ole vain vaikeasti cp-vammaisten ongelma, kuten Tervonen on asiakastyössään huomannut.
– Monella on ollut niin lievä cp-vamma, ettei se ole näkynyt edes päällepäin, ja ihan lamaannuttava fatiikki. Jotkut ovat joutuneet lopettamaan yliopisto-opinnot ja muuttamaan takaisin vanhempien luokse, kun eivät ole selvinneet arjessa. Monet ovat ajatelleet, että jos pinnistän ja puserran niin kyllä tämä tästä. Lopulta kamelin selkä on katkennut ja he ovat päätyneet vastaanotolleni.
Kamelin selän katkeaminen voi tarkoittaa Tervosen mukaan esimerkiksi sosiaalista eristäytymistä tai sitä, ettei enää jaksa hoitaa kotiaan, töitään, itseään. Jokapäiväisistä, arkisista puuhista selviäminen uuvuttaa niin, että tekisi mieli vain maata. Tuntuu, että mikään määrä lepoa ja unta ei auta.
– Sitten tulee totaalinen henkinen ja fyysinen stoppi, joillekin ihan romahdus.
Kuntoutuksen sudenkuopat
Fatiikin syyt jakavat yhä Tervosen mukaan asiantuntijoita. Toinen koulukunta painottaa tiettyjä kriteerejä, kuten verikoelöydöksiä infektiosta. Norjalaisen tutkimuksen mukaan taas pitkittynyt stressi, joka voi olla myös fysiologista, voi osaltaan selittää fatiikin puhkeamisen. Siksi fysiologinen stressi pitäisi huomioida jo pienestä pitäen.
– On tietenkin tärkeää, että cp-lasten motoriikka harjaantuisi mahdollisimman hyvälle tasolle. On kuitenkin muistettava huomioida, millaista kuormitusta kaikki kävelyharjoitukset, seisomaharjoitukset ja hienomotoriset harjoitukset lapselle kokonaisuudessaan aiheuttavat. Liika kuormitus voi olla yksi selitys siihen, miksi monesta alkaa jo nuorena aikuisena tuntua, että toimintakyky heikkenee.
Tervonen toivookin, että ylikuormituksen välttämistä pohdittaisiin kuntoutuksessa jo silloin, kun lapsi on pieni. Onnistunut kuntoutus vaatii paljon tietoa siitä, miten cp voi käyttäytyä sekä tarkkaa, yksilöllistä suunnittelua: mitä on tärkeää kuntouttaa ja kuinka paljon?
Ymmärrystä ja hyväksyntää
Fatiikista toipuminen vaatii lähes aina ulkopuolista apua. Sen huomaaminen voi olla vaikeaa, sillä fatiikki tulee hiipimällä, pitkän ajan saatossa. Ihmisen elimistö ja ajatukset tottuvat siihen, epänormaalista tulee uusi normaali. Jos lähipiiri huomaa varoitusmerkkejä, asia tulisi ottaa esille.
– Eihän fatiikista kärsivä ihminen edes jaksa tehdä mitään asian suhteen.
Kuntoutus aloitetaan hyvin varovasti.
– Ihmiselle tarjotaan teelusikan kokoisina annoksina tietoa: mitä fatiikki on, miksi ihminen on niin väsynyt.
Sen jälkeen kartoitetaan koko elämä. – Käymme läpi kaikki mahdolliset aktiviteetit heräämisestä lähtien, jokaisen heilahduksen. Katsomme mikä kuormittaa ja minkä verran. Sitten lähdetään järkiperäistämään aktiviteetteja, pohditaan, miten arkea voidaan keventää ja taloudellistaa. Pohditaan, voidaanko apuvälineiden avulla helpottaa arkea. Tai voisiko osa-aikatyö olla ratkaisu? Tarvitaanko palautumista työpäivän tai koulupäivän aikana? Miten se voisi tapahtua?
Ja jotta muutosta voisi tapahtua, ihmisen itsensä ja hänen lähipiirinsä on ymmärrettävä ja hyväksyttävä asia. Jo pelkkä ymmärrys fatiikin luonteesta helpottaa.
– Ihmisiä piinanneet ajatukset siitä, että olenko tullut hulluksi, häviävät. Moni on kokenut itsensä luuseriksi, periksiantajaksi, kun ei vain jaksa.
Paraneminen vaatii sopeutumista
Fatiikista voi onneksi parantua, mutta Tervosen mukaan se voi kestää jopa vuosia.
– Sen kanssa pitää osata elää. Fatiikki pulpahtaa herkästi takaisin pintaan, jos palaa takaisin entisiin kuvioihin.
Uusien ajatusmallien ja tapojen oppiminen voi vaatia pitkää kypsyttelyä ja sopeutumista. Tervonen kertoo nuoresta miesasiakkaastaan, joka tuli vastaanotolle täysin fyysisesti loppuun palaneena. Asiakkaan cp-vamma painottui alaraajoihin. Koska hänelle oli aina sanottu, että hän pystyy kävelemään ja juoksemaan, hän myös käveli ja juoksi, sekä treenasi lisäksi maajoukkueessa kelkkahiihtoa ja pelasi jalkapalloa.
– Näin jo kaukaa, että hänellä meni voimat hukkaan, kun hän käytti jalkojaan. Ehdotin varovaisesti, josko hän kokeilisi pyörätuolia kuormitusta vähentävänä tekijänä, vaikka kotihommissa.
Asiakas ei kuitenkaan halunnut pyörätuolia. Tervosen johdolla hän kuntoutui, jakso päättyi ja kuinka ollakaan, sama asiakas oli parin kuukauden kuluttua Tervosen vastaanotolla uudella lähetteellä, taas loppuun palaneena.
– Aloitettiin alusta, käytiin pyörätuolikeskustelu ja asiakas kokeilikin sitä, mutta ei ottanut käyttöön. Vasta kun hän palasi luokseni kolmannella lähetteellä, hän alkoi uskoa sanojani ja otti pyörätuolin käyttöön pidemmillä siirtymillä. Kuntoutusjakson loputtua kaveri koki olevansa siinä kunnossa, että jaksaa. Facebookista olen ilokseni seurannut, että hän on ottanut pyörätuolin käyttöön ja treenaa siinä aktiivisesti, alaraajoja kuormittamatta.
Fatiikki voi iskeä, vaikka ei tekisi mitään
Oululaisella Susanna Rautiolla, 27, diagnosoitiin fatiikki syyskuussa 2018.
– Fatiikki on minulle sellaista uneliasta oloa. On hirveän vaikeaa havainnoida ympäristöä, lukea kirjaa tai keskittyä. Vaikka diagnoosi tuli vasta kaksi vuotta sitten, minulla on varmaan aina ollut fatiikkia. Se on pahentunut selvästi iän myötä, Rautio kertoo.
Fatiikki voi laueta monenlaisten tilanteiden myötä.
– Ei välttämättä tarvitse edes tehdä mitään. Riittää, että vain istuu ja sekin voi väsyttää. Opiskelu, ylipäänsä asioiden muistaminen ja mieleen painaminen väsyttävät. Kaupassa käyminen on todella kuormittavaa. Kun on paljon aistiärsykkeitä, se väsyttää lisää.
Rautio sai diagnoosin ollessaan Oulussa laitoskuntoutusjaksolla.
– Otin asian itse esille kun tunsin, että itsessäni oli jotain outoa jota en ymmärtänyt. Kysyin siellä lääkäriltä että mikähän on, kun en jaksa mitään. Lääkäri sanoi heti, että se voisi olla fatiikkia, sitä on kuulemma monessa neurologisessa oireyhtymässä liitännäisoireena. Lääkäri myös kertoi, että fatiikkiin voisi saada apua neuropsykologisen kuntoutuksen kautta.
Apu ei järjestynyt kuitenkaan ihan helposti.
– Kun kysyin omalta hoitavalta lääkäriltäni miten fatiikkia voisi hoitaa ja tilannettani edistää, hän totesi että fatiikki on krooninen tila, eikä kuntoutus onnistu. Jouduin ottamaan yhteyttä kuntoutuslaitoksessa diagnoosin tehneeseen lääkäriin, joka teki lausunnon hoitavaa lääkäriäni varten. Vasta silloin asia otettiin tosissaan, sain maksusitoumuksen ja pääsin neuropsykologiseen kuntoutukseen.
Apua kuntoutuksesta
Rautio kertoo olevansa vielä sopeutumisvaieessa asian suhteen. Onneksi neuropsykologisesta kuntoutuksesta on ollut apua.
– Kuntoutuksessa olemme keskustelleet siitä, millaista väsymystä fatiikin lisäksi voi olla ja millaisia vaikutuksia muulla väsymyksellä on fatiikkiin. Pohdimme arjen ongelmatilanteita, miten niitä voisi ratkaista sekä keskustelemme ylipäänsä sopeutumisesta asiaan.
Apua löytyy myös siitä, että pystyy rytmittämään arkensa tarpeeksi väljästi.
– Pitää pystyä olemaan tekemättä mitään, jos tuntuu siltä. Päivien on oltava tarpeeksi väljiä. Koska olen tiennyt oireistosta vasta pari vuotta, yllätyksiä tulee edelleen, vaikkakin ne ovat vähentyneet kuntoutuksen myötä. Silti yhä jaksaa hämmästyttää se, miten moninainen fatiikin oireisto voi olla, miten monin eri tavoin se voi vaikuttaa.
Rautio kertoo, että terveydenhuollon ammattilaisten osaaminen fatiikin suhteen vaihtelee.
– On harmi, ettei fatiikkia aina tunnisteta. Vertaiset ovat kertoneet joutuneensa tekemään paljon töitä, että ovat ylipäänsä saaneet kerrottua oireistaan. Monesti fatiikin sijaan tarjotaan automaattisesti vastaukseksi psyykkisiä ongelmia. Sekin on väsyttävää, että joutuu ponnistelemaan, että saisi oikeanlaista hoitoa.
Lissu Kiviniemi, teksti
