Anna-Lotta Maalo kaipasi nuorena vertaistukea. Nyt hän tekee TikTok-videoita 31 000 seuraajalleen oikaistakseen cp-vammaan liittyviä käsityksiä ja jottei kukaan jäisi yksin.
Voit kuunnella jutun tästä.
Kolme vuotta sitten Anna-Lotta Maalo sai äidiltään Minna Maalolta valokuva-albumin, jossa kerrottiin Maalon elämän ensihetkistä maaliskuussa 1995. Käydessään albumia ensimmäistä kertaa läpi hän itki.
– Miten pelottavaa ja kamalaa vanhemmilleni on ollut kokea oman lapsensa sydämen pysähtyvän. Vanhempani ovat olleet todella vahvoja, nyt 28-vuotias Maalo miettii.
Maalo saapui maailmaan vauhdilla hätäsektiolla noin kuukausi ennen laskettua aikaa. Synnytyksen jälkeen hänen sydämensä pysähtyi. Vaikka sydän saatiin pumppaamaan elvyttämällä, jäivät aivot hetkellisesti ilman happea.
Alku oli täynnä epävarmuutta ja Maalo hätäkastettiin sairaalassa. Ensimmäiset päivät hän vietti keskoskaapissa, jossa hän hengitti hengityskoneen avulla.
Vähitellen Maalo alkoi hengittää itse ja vanhemmat saivat viedä pienen vauvansa kotiin kolmen viikon sairaalassa olon jälkeen. Kotona odotti muutaman vuoden vanhempi isoveli.
Kotiutumisen jälkeen vanhemmat huomasivat Maalon puristavan jatkuvasti kättään nyrkkiin. Kuuden kuukauden ikäisenä hänellä todettiin oikean puolen spastinen keskivaikea hemiplegia. Maalon vanhemmat olivat varautuneet diagnoosiin ja tiesivät, että asiat järjestyisivät. Tästäkin selvittäisiin.
– Olin odotettu lapsi. Kotona ei ajateltu minun olevan jotenkin erilainen, vaan oltiin onnellisia, koska selvisin. Äiti ja isä ovat aina olleet onnellisia, että heillä on minut. Sen sijaan on ollut hetkiä, jolloin en ole itse ajatellut näin, Maalo kertoo ja viittaa vuosia kestäneeseen koulukiusaamiseen.
Ei katkeroitumiselle
Maalo vietti lapsuutensa Tervakoskella. Vaikka kotona hänen vammaansa ei kiinnitetty erityistä huomiota, koulussa Maalon vamma erotti hänet muista lapsista ja häntä kiusattiin. Kiusaaminen alkoi esikoulussa ja kesti ammattikoulun ensimmäiseen vuoteen asti.
Alakoulussa kiusaaminen näyttäytyi haukkumisena, syrjimisenä ja ulossulkemisena. Neljännellä luokalla Maalo sai epilepsiadiagnoosin, ja se tuntui erottavan hänet muista lapsista entistä enemmän. Onneksi samassa koulussa ollut isoveli kavereineen piti välituntisin Maalon puolia. Mutta kun isoveli siirtyi yläkouluun, jäi hän yksin.
Aikuisten tuki kannatteli Maaloa lapsuudessa ja nuoruudessa. Alakoulussa opettaja Milena Komulainen tutustutti hänet kirjallisuuteen ja rohkaisi kirjoittamaan. Myös lukeminen tarjosi pakopaikan pahalle ololle ja pääsyn toiseen maailmaan. Kirjoittamisesta ja lukemisesta tuli pienelle alakoululaiselle rakkaita harrastuksia.
– Komulainen oli ihana. Hänen takiaan pystyin käymään koulua, vaikka minua kiusattiin.
Isona tukena oli myös fysioterapeutti Irma-Liisa Heiskanen, jonka fysioterapiassa Maalo kävi puolivuotiaasta 20-vuotiaaksi asti. Kuntoutuksen ohessa Heiskasesta tuli Maalolle kuin toinen äiti, jonka kanssa pystyi jakamaan teini-iän kiemurat ja poikaystävädraamat.
Kun kiusaaminen paheni yläkoulussa, Maalon vanhemmat ja erityisesti isä piti nuoren pystyssä vaikeimpien vuosien läpi.
– Itkin kotona, etten halua mennä kouluun. Isäni ei kuitenkaan antanut jäädä kotiin, vaan sanoi minulle, että selviän. Isä on aina patistanut ja auttanut. Nykyään olen tästä kiitollinen, en tiedä mihin olisin päätynyt ilman isää.
– Toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Asiat eivät saa jäädä oman pään sisään, kuten ne minulla jäivät, Maalo painottaa.
Kun vuosia kestänyt kiusaaminen loppui, Maalo päätti, ettei katkeroituisi. 17-vuotiaana hän löysi tiensä vertaistuen pariin ja lähti aktiivisesti toimimaan järjestöissä. Järjestötoiminnasta tuli hänelle henkireikä. Epilepsialiiton vertaistukikoulutuksessa hän tapasi nykyisen parhaan ystävänsä.
– On hauska ajatella, miten ystävyyssuhteeni ovat nyt jo yli 10 vuotta vanhoja, vaikka minulla ei ollut nuorena läheisiä kavereita. Nyt minulla on ihmisiä, jotka ovat minua varten ja minä olen heitä varten. Toivon, että kaikilla olisi edes yksi sellainen ystävä. Yksikin riittää.
Kädessä korkeakoulututkinto
Kerran eräs yhteisövalmentaja vinkkasi Maalolle, että tästä tulisi loistava yhteisöpedagogi. Maalo tuumasi hetken ja päätti hakea Humanistiseen ammattikorkeakouluun Jyväskylään yhteisöpedagogin koulutukseen. Itsestäänselvyys opintoihin hakeutuminen ei ollut.
– Kun kuulin päässeeni opiskelemaan, itkin ja soitin kaikki perheenjäseneni läpi kertoakseni uutiset. Opiskelupaikka tuntui lottovoitolta. Ajattelin korkeakouluopintojen olevan jotain, mihin en pystyisi. Lapsuuden ja nuoruuden kiusaamiskokemukset vaikuttivat yhä.
Maalo kertoo vertailevansa itseään herkästi muihin ja pelkäävänsä epäonnistumista. Yhteisöpedagogin opinnot kuitenkin vahvistivat Maalon opiskelijaidentiteettiä. Hän nautti opintojen tuomasta vapaudesta ja uudesta elämänvaiheesta Jyväskylässä. Oli mahdollisuus luoda omannäköistä arkea ja omia rutiineja. Arkea ilahdutti pieni Luna-koira, jonka kanssa hän jakoi kotinsa.
Vuonna 2022 Maalo valmistui opinnoistaan etuajassa, hyvin arvosanoin ja sai stipendin.
Työelämän ennakkoluulot
Yhteisöpedagogina Maalo on nuoriso- ja järjestöalan asiantuntija. Tällä hetkellä hän työskentelee Espoon Lastenliitto ry:ssä iltapäiväkerhon vastuuohjaajana.
Työssään Maalo puhuu lapsille avoimesti vammastaan. Hän kertoo mustasta aukosta aivoissaan, minkä vuoksi hänen kätensä ja jalkansa eivät toimi aina samalla tavalla kuin muilla.
Maalo kertoo kohdanneensa työelämässä paljon ennakkoluuloja cp-vammaan liittyen. Siksi hän ei ole kertonut vammastaan hakiessaan töitä, vaikka asiasta muuten avoimesti puhuukin.
– Töitä hakiessani minulle on sanottu, että tervetuloa työkokeiluun. Silloin mietin, että hetkinen, minulla on korkeakoulututkinto. Työnantajia pitäisi informoida enemmän ja kertoa, että liikuntavamma ei estä esimerkiksi toimistotyötä.
Yhteisöpedagogin opinnot tarjosivat Maalolle näkökulmia ja työvälineitä vaikuttamiseen. Tulevaisuudessa hän haaveilee työskentelevänsä järjestössä tai kirjastoalalla. Tärkeintä Maalolle on saada työssään vaikuttaa siihen, miten vammaisia ja pitkäaikaissairaita yhteiskunnassamme kohdellaan.
– On väärin, että ihmisiä edelleen lokeroidaan vamman tai ulkonäön perusteella.
Turvaa parisuhteesta
Jyväskylän opiskeluvuosilta käteen jäi muutakin kuin korkeakoulututkinto. Kolme vuotta sitten Maalo suuntasi jännittyneenä ensitreffeille Tinderissä tapaamansa Mikko Anttosen kanssa.
Anttonen odotti Maaloa Jyväskylän tunnetulla tapaamispaikalla Kompassilla, josta he suuntasivat yhdessä Kirkkopuistoon jäätelölle. Jäätelötreffit venyivät nelituntisiksi, sillä puhuttavaa riitti. Kun Maalo kertoi, että hänellä on cp-vamma ja epilepsia, farmasiaa opiskellut Anttonen kysyi ensimmäisenä mikä lääkitys Maalolla oli käytössä.
– Mikko ei ole ikinä välittänyt vammastani. Aluksi kysyin haluaako hän olla kanssani, kun minulla on tämä vamma. Nyt olen lopettanut kyselyn.
Anttosesta on tullut pysyvä osa Maalon arkea. Luna-koira on saanut seurakseen pariskunnan yhdessä hankkiman Nova-koiran. Helmikuussa 2023 pariskunta meni kihloihin.
Maalo kuvaa Anttosta kallionaan, jonka kanssa pystyy rauhoittumaan ja juttelemaan kaikesta. Anttonen pitää välillä ihan konkreettisestikin Maaloa pystyssä tai opastaa uusiin paikkoihin mentäessä.
– Minulla on hahmottamisessa vaikeuksia, ja uusiin ja joskus tuttuihinkin paikkoihin meneminen on haastavaa. Kerran Mikko esimerkiksi tuli minun ja ystäväni mukaan Korkeasaareen ja toimi oppaanamme. Ystäväni kanssa olisimme eksyneet heti.
Vertaistukea TikTokissa
Videolla Maalo seisoo mustat nahkanilkkurikorkokengät jalassaan hieman hapuillen, turkoosi tukka nutturalle kiepautettuna, pyörähtää ympäri ja sanoo:
– Olen 158 senttiä pitkä ja haluaisin käyttää korkokenkiä enemmän, mutta vammani takia en pysty, koska en pysy pystyssä. Tämä on yksi unelma, jota en pysty ikinä toteuttamaan.
Kun Maalo kesällä 2020 latasi kyseisen videon AnskuBaku-nimimerkillä TikTok-sovellukseen, videon kommenttikenttä räjähti kysymyksistä hänen vammaansa liittyen. Hetkessä tilin seuraajien määrä kasvoi hurjasti. Maalo oivalsi: tästä hänen täytyy puhua.
Hän pyysi seuraajiaan esittämään kysymyksiä cp-vammasta ja alkoi vastata näihin TikTok-videoillaan. Cp-vamma oli monelle täysin vieras, ja kysymyksiä arkipäiväisistä asioista tuli paljon: Tunnetko mitään toisella kädellä? Voiko vammasi lähteä pois vai onko se pysyvä? Pystytkö ajamaan polkupyörällä, pystytkö käyttämään puhelinta tai piirtämään? Käytkö lääkärissä säännöllisesti? Missä vammasi on? Sattuuko se? Voiko vammasi edetä?
Vaikka Maalolle vaikuttaminen on tärkeää, hän haluaa pitää TikTok-tilinsä paikkana, jonne hän tekee videoita ennen kaikkea omaksi ilokseen: silloin kun itseä huvittaa ja asioista, jotka ovat omasta mielestä hauskoja.
Maalo nauttii saadessaan toteuttaa itseään ja käyttää luovuutta videoiden teossa. Hänen TikTok-tilinsä keskittyy päivittäiseen elämään, vammatietoisuuden jakamiseen ja itsensä hyväksymiseen.
– Vammasta puhuminen julkisesti on ollut vapauttavaa ja se on auttanut hyväksymään omaa vammaa. Haluan sanoa seuraajilleni, että saat olla juuri sellainen kuin olet. En aina itse pysty siihen omalla kohdallani, mutta haluaisin. Opettelen edelleen itseni hyväksymistä.
Maalo on saanut paljon kiitosta siitä, että on puhunut avoimesti vammastaan ja murtanut siihen liittyviä ennakkoluuloja. Eniten viestejä tulee vertaisilta sekä äideiltä, joiden lapsella on vamma.
– En itse saanut lapsena tai nuorena vertaistukea mistään. Olisin tarvinnut jonkun, joka kertoo miten hemiplegian kanssa eletään. Olisin itse tarvinnut näitä videoita nuorempana.
Maalon mielestä nuoret kasvavat nykyään avoimempaan ilmapiiriin kuin ennen. Silti monelle voi olla vaikeaa puhua omasta vammastaan, koska se saattaa leimata koko identiteetin ja sen, miten nuori nähdään.
– Olen paljon enemmän kuin vammani. Olen ennen kaikkea tyttökaveri, tytär, työntekijä ja hauvaäiti. Meissä kaikissa on niin paljon enemmän kuin vamma.
Viisi nopeaa
Suosikkikirjailija: Enni Mustonen. Historialliset kirjat ja sarjat kiinnostavat minua.
Lempinimi: Veljelle olen Anna, vanhemmille Anselmiina, kavereille Ansku ja papalle Lotta.
Paras tapa viettää vapaa-aikaa: Avomiehen kanssa pelailu tai kiipeily sekä koirien hauskuuttaminen ja niille nauraminen.
Mitä ihmiset eivät tiedä sinusta: Olen tosi introvertti, sosiaalinen työ kuluttaa minua ja viihdyn yksin.
Salainen paheesi: Suklaa ja Coca-Cola.
Teksti ja kuvat: Elisa Kaartinen
