Pirkanmaalaisessa Akaan kaupungissa asuu Saxbergien hullunkurinen perhe: Rauhallinen ja viisas Onni, rohkea ja tarmokas Helmi sekä heidän rempseä äitinsä Susanna, joka sysää koko perheen säännöllisesti seikkailuihin.
Akaalaisen omakotitaloalueen tien päässä seisoo iso keltainen talo, jonka valkoista aitaa reunustaa kukkiva syreeni. Yläkerran ikkunasta tulijaa tuijottaa Mikael Gabrielin paperista leikattu hahmo, Halloween-juhlista unohtunut. Portin pielessä kyltissä lukee Princess parking only. Jossain tontilla vaeltaa kissa nimeltä Hiiri.
Talo muistuttaa Peppi Pitkätossun Huvikumpua: värikäs ja täynnä elettyä elämää, täynnä iloa. Ihan kuin sen asukkaatkin. Ei haittaa, vaikka asiat ovat vinksin vonksin tai välillä heikun keikun. Ja kun silmä välttää, Tauno eli Tane-koira huomaa tilaisuutensa tulleen ja käy varastamassa pöydältä pullat.
Talossa asuvat Tanen, Hiiren, Hortensiakoiran ja Panda-kissan lisäksi Helmi, Onni ja Susanna Saxberg.
Helmi on 17-vuotias lukiolainen, Akaan nuorisovaltuuston puheenjohtaja ja Akaan lukion oppilaskunnan puheenjohtaja. Hän harrastaa miekkailua ja on juuri kirjoittanut kirjan yhdessä lempikirjailijansa, Hanna van der Steenin kanssa.
Onni on 15-vuotias rauhallinen nuori mies, joka sai niin hyvän todistuksen, että sai itse valita mihin lukioon jatkaa. Hän pitää oopperasta, baletista ja ylipäänsä korkeakulttuurista. Hän on perheen nallekarhu, Helmin ja Susannan tuki ja turva ja se, joka kutsutaan hätiin, kun muiden pituus ei riitä ylähyllyille.
Susanna on perheen äiti, 56-vuotias erityisopettaja. Hän on se, joka vie lapset mukanaan seikkailuille ympäri maailmaa, kuten Pariisiin maistamaan sammakonreisiä ja siansorkkia tai vain lähiuimarannalle hyppimään laiturilta veteen Helmi reppuselässään. Reppuselässä siksi, että Helmi liikkuu pyörätuolilla. Helmillä kun on mmc eli meningomyeloseele.
Murehtia ehtii myöhemminkin
Susanna Saxberg sai tietää Helmin vammasta sattumalta ennen syntymää.
– Helsingissä on maksullinen 4D-ultra, josta saa vauvasta dvd:lle videokuvaa. Siellä italialainen lastenlääkäri totesi, että teidän lapsella on tällainen liikuntavamma, Susanna Saxberg muistelee.
Liikuntavamma tarkoitti Helmin tapauksessa selkäydinkohjua eli meningomyeloseeleä. Se syntyy, kun sikiön hermostoputki ei sulkeudu täydellisesti. Sikiön kasvaessa selkäydin hermoineen tunkeutuu osittain ulos auki jääneestä kohdasta ja selkärankaan muodostuu pullistuma.
Saxbergien kotimatka Helsingistä Akaaseen sujui hiljaisuuden vallitessa. Syysloma kului googlatessa.
– Helmi oli äärimmäisen toivottu lapsi. Minä mietin asiaa ja olin surullinen. Ja sitten ajattelin, että mitä minä sellaista suren. Että hyvänen aika, minulle on tulossa lapsi.
Ja niin Susanna lopetti murehtimisen.
– Jos murehtii etukäteen, voi käydä niin, että on murehtinut turhaan. Tai sitten joutuu murehtimaan kahteen kertaan. Ajattelin että kun ongelmia tulee, ne käsitellään silloin.
Helmi syntyi puolikkaan kananmunan kokoinen patti selässään. Pullistuman päälle oli muodostunut lipooma eli rasvapatti, joten alkuperäisten suunnitelmien mukaista pullistuman sulkevaa leikkausta ei voitukaan tehdä.
Helmi vietti elämänsä ensimmäiset viisi päivää Tampereen yliopistollisen keskussairaalan teho-osastolla. Susannan mielestä asiat sujuivat hienosti, mutta kaikkien ammattilaisten asenteet eivät olleet kohdillaan.
– Siihen aikaan osastolla työskenteli lastenlääkäri, joka oli ammatiltaan totuudentorvi. Helmi oli syntynyt sektiolla, joten raahauduin seitsemän kertaa päivässä teholle imettämään. Kuntouduin nopeasti ja kaikki oli mielestäni ihanaa. Kun lääkäri kysyi miten meillä sujui, vastasin että tämä on nyt syönyt 40 minuuttia ja sitten se vähän nukkuu välillä. Lääkäri vastasi, että normaali lapsi tyydyttää nälkänsä 20 minuutissa. Ja minä ajattelin että jaa, ei sitten iloita mistään.
Tutkiessaan vauvaa lääkärin otteet olivat hyvinkin ronskit.
– Ja samalla kun hän nosti Helmin jalkaa aika kovakouraisesti, Helmi parkaisi kovaan ääneen ja truuttasi kauhean rakettikakan lääkärin takkiin, Susanna nauraa.
Ihana vauva-aika
Kotiutumisen jälkeen Susanna ja Helmi laskeutuivat lempeään vauvakuplaan.
– Helmin vauva-aika oli ihana, aivan ihana! Helmi söi kun syötettiin, nukkui kun nukutettiin ja minä ajattelin, että ei vitsi kun tämä vauva-aika on ihanaa, minä haluan tällaisia kauheasti lisää. Helmi oli maailman helpoin ja aurinkoisin ja söpöin vauva. Hän oli kuin kaksi isoa ruskeaa silmää, joissa oli kaksi pitkää rimppakinttua. Kaikki varpaat liikkuivat ja ajattelin, että tässä selvittiin säikähdyksellä.
Koska Helmi oli niin mutkaton vauva, Susannan oli helppo viedä Helmiä kyläilyreissuille, muskareihin ja monenlaisiin menoihin.
– Toki uhmaikä oli mieletön, ja se jatkuu yhä. Ajattelin, että jos se tuon kaiken tahtonsa puskee vammansa selättämiseen, niin hänellä ei ole mitään hätää elämässä.
Silkalla tahdonvoimalla Helmi oppi esimerkiksi kävelemään kaksivuotiaana ortoosien tukemana. Tyttö halusi kävellä korkokengillä, ja niillä hän myös käveli. Polvet koukussa, mutta kuitenkin.
Epäonnisten leikkausten sarja
Pelkällä säikähdyksellä Saxbergit eivät Helmin vamman suhteen täysin selvinneet. Helmin selkä jouduttiin lopulta leikkaamaan, kun hän oli 11-vuotias. Rasvapatti pullistuman päällä oli kasvanut niin suureksi, että se haittasi elämää ja väänsi Helmin asentoa. Itse selässä ei ollut tuntemuksia, mutta Helmi muistaa kärsineensä päänsäryistä.
Leikkauksessa selkäydinkohjun päältä poistettiin 4,5 kiloa rasvaa. Hurja määrä ottaen huomioon, että koko tyttö painoi silloin 25 kiloa. Eikä kaikki mennyt kuten olisi pitänyt. Leikkauksen jälkeen selkään kertyi valtavasti aivo-selkäydinnestettä ja Helmi jouduttiin leikkaamaan uudelleen.
Korjausleikkauskin meni pieleen. Helmi sai hurjia päänsärkyjä ja magneetissa ilmeni, että nyt aivo-selkäydinneste kertyi puristamaan aivoja. Taas leikattiin.
– Ja kun aivoissa ei ollut enää ylimääräistä nestettä, Helmi rupesi kuulemaan ääniä. Hän kysyi minulta, miksi nuo kaukana olevat ihmiset huutavat sänkyni vieressä ja miksi mulla on pää alaspäin, käännä mut takaisin. Kysyin lääkäriltä mitä tehdään, eikä hän tiennyt.
Lääkäri ompeli lopulta letkun selän haavan reunaan kiinni.
– Helmi itki ja se oli aivan kauheaa. Muistan, että katselin ikkunasta ulos ja sanoin että ei hätää, kaikki on hyvin ja kohta kipu loppuu. Mutta en itsekään uskonut siihen, vaan ajattelin, että me ei lähdetä täältä elävien kirjoissa, Susanna kertoo.
Lääkärin temppu kuitenkin toimi. Selkään oli kertynyt ilmaa, ja kun se saatiin pois, Helmin päänsärky katosi yhtäkkiä. Rasvapatin poistolla oli myös yllättäviä seurauksia. Kasvuhormonin tuotanto nousi hurjasti, ja murrosikä humahti kertaheitolla päälle.
– Tuli kivitalon kokoinen asenne ja järkeä oli tulitikkuaskin verran, Susanna hymyilee.
Eväät itsenäiseen elämään
Kivitalon kokoinen asenne on kantanut pitkälle, ja järkeäkin on onneksi matkan varrella kertynyt. Paljosta voi kiittää Susanna Saxbergin kasvatusfilosofiaa. Helmi on pienestä pitäen saanut ja joutunut tekemään mahdollisimman paljon itse. Joskus siitä on ollut jopa haittaa.
– Yksi lääkäri oli niin vaikuttunut, kun Helmi hyppäsi itse pyörätuolista alas ja meni vaa’alle punnitukseen, että kirjoitti sellaisen lausunnon, jonka vuoksi Kela peruutti Helmin vammaistuen, Susanna kertoo.
Vammaistukipäätös saatiin lopulta, eikä omatoimisuudesta ole jouduttu tinkimään.
– Helmi on tehnyt aina mitä muutkin. Kun hän oli pieni ja kävin katsomassa mitä lapset puuhasivat ulkona, niin aika usein pyörätuoli löytyi pihakoivun alta. Siitä tiesin, että Helmi on muiden lasten kanssa puussa. Mutta parempi niin, kuin että Helmi olisi vain istunut ja katsonut, kun muut tekevät.
Yhdenvertaisuus näkyy kotona myös siten, että Helmi osallistuu esimerkiksi siivoukseen, toki omat rajoitteet huomioiden. Henkiset rajoitteet.
– En tykkää sellaisesta pienestä nypeltämisestä, järjestelystä tai kukkien istuttamisesta. Haluan imuroida ja lakaista, Helmi toteaa.
– Halkoja kun pääsis hakkaamaan, Susanna virnuilee.
– Se olis aika kiva.
– Moottorisahalla kun pääsis huristelemaan, Susanna yllyttää.
– Se kuulostaa hauskalta, Helmi innostuu.
Sosiaaliset taidot vievät pitkälle
Toinen Susannan kasvatuksen johtoajatus on ollut kasvattaa Helmistä sosiaalisesti niin taitava, että se ehkäisisi kiusaamista.
– Työssäni olen huomannut, että kiusaamisen kohteeksi voi joutua milloin mistäkin, mutta yhteinen nimittäjä on usein se, että sosiaalisissa taidoissa on puutteita.
Susannan kasvatusperiaatteet ovat tuottaneet hyvää jälkeä. Helmiä ei ole kiusattu, ja hän kulkee itsenäisesti kavereiden kanssa ympäri kyliä tai Tampereella junalla harrastuksissa ja viettämässä vapaa-aikaa.
Joskus turhankin itsenäisesti. Välillä uhmaiästä tuttu itsepäisyys nostaa päätään esiin. Esimerkiksi silloin, kun Helmi päätti, ettei jaksa tilata taksikyytiä kouluun yöllisen lumimyräkän jälkeen. Risteyksiin aurattujen lumivallien yli Helmi selvisi ohikulkijan avulla. Ja kotimatkalla viimeinen pätkä sujui konttaamalla pyörätuolia perässä vetäen.
Tai silloin, kun äidin muistutuksista huolimatta kotiavaimet pääsivät unohtumaan. Niinpä Helmi ryömi pihan poikki ja kömpi koiranluukusta sisään. Äidille asia paljastui vasta koirankarvojen kuorruttamasta piposta.
Elämyksiä Euroopasta
Elämässä pärjäämistä on harjoiteltu myös perheen monilla matkoilla ympäri Eurooppaa. Yksi Saxbergien suosikkikohteista on Pariisi ja siellä erityisesti Disneyland, jossa toimintarajoitteet eivät estä laitteisiin pääsyä. Pariisissa myös bussit ovat esteettömiä, joten liikkuminen on helppoa. Jos epähuomiossa eksyy hissittömälle metroasemalle, aina löytyy avuliaita ihmisiä hätiin.
Yhdessä hyvin viihtyvä perhe keksii matkoillaan kaikille sopivaa puuhaa, oli se sitten oopperassa tai museoissa käymistä tai vain katukahviloissa istuskelua. Hauskoja muistoja on kertynyt valtavasti.
– Kerran meillä oli Pariisissa teemana ruokakulttuuri. Alkupalaksi syötiin sammakonreisiä, Susanna kertoo.
– Ne olikin hyviä, Helmi muistelee.
– Ihan kuin kanansiipiä, liha vain imaistiin siitä luusta. Lapset ottivat jotain järkevää pääruoaksi, ja itse otin talon erikoisen jossa oli siansorkkaa, saparoa, kärsää ja mahalaukun paloja. Siankorvasta ei olisi saanut edes puukolla mitään irti, se oli kuin kovaa kumia. Kärsä oli kuin uretaania olisi pureskellut, sellaista vaahtoista läskiä jota kastettiin voikastikkeeseen, Susanna nauraa.
Reissatessa on myös huomattu, että apua saa silloin kun sitä tarvitsee, välillä ennen kuin sitä ehtii pyytääkään.
– Matkailu on saattanut meidät hauskoihin tilanteisiin ja tutustumaan kaikenlaisiin ihmisiin. Tämä on meidän elämäntapa ja asenteemme on, että touhutaan ja mennään. Kerkeää sitten kotona miettimään, että mitä tuli tehtyä, Susanna kertoo.
Vamma unohtuu arjessa
Monenlaista tekemistä ja seikkailuja sisältävä elämä pitää huolta siitä, että Helmin vamma on Saxbergien arjessa vain yksi tekijä niin kovin monen muun joukossa.
– Ei sitä ajattele joka päivä tai edes joka viikko. Vamma on olemassa ja se pyörätuoli on siinä ja sen mukana tulee helkkaristi hiekkaa sisälle. Mutta tämä on meidän arkea. Emme me tiedä muunlaisesta, joten ei sitä tule pohdittua tai analysoitua, Susanna toteaa.
Toki terveyteen liittyvät asiat mietityttävät joskus. Mutta kuten jo raskausaikana, asioita murehditaan vasta sitten kun niitä on syytä murehtia.
– Kun Helmi oli pieni, joku lähihoitaja haastatteli häntä ja kysyi oletko surullinen kun et osaa kävellä. Helmi sanoi, että jos surisin sitä, minun pitäisi olla surullinen elämäni jokaisena päivänä, Susanna kertoo.
– Aika diippi [syvällinen] lapsi, Helmi hymyilee.
Ja sellainen hän on edelleen. Syvällinen ja sopivan sarkastinen. Akaan Helmi.
Kuvat: Lissu Kiviniemi ja Saxbergien kotialbumi
Teksti: Lissu Kiviniemi
