Julkaistu 16.5.2023
Kutsumme kaikki suomalaiset lapset ja nuoret, joilla on cp-vamma, sekä heidän vanhempansa ja sisaruksensa vastaamaan kyselytutkimukseen, joka on osa kansainvälistä CPPain-tutkimusohjelmaa. Vastaamaan pääsee osoitteessa sthf.no/cppain-suomi.
Kyselytutkimus selvittää lasten ja nuorten, joilla on cp-vamma, kiputilannetta eri maissa. Kyselyn perusteella on tarkoitus kehittää kivunhoitoa yhdessä lasten ja nuorten, heidän perheidensä ja heitä hoitavien terveydenhuollon ammattilaisten kanssa.
Kipu on keskeinen terveysongelma lapsilla ja nuorilla, joilla on cp-vamma. On kuitenkin epäselvää, kuinka paljon kipua lapset ja nuoret kokevat. Lasten omin sanoin kuvaamista kiputuntemuksista tiedetään vain vähän. Kattavampia tutkimuksia puuttuu myös esimerkiksi siitä, miten kipu vaikuttaa lapsen tai nuoren tunteisiin, ajatuksiin ja sosiaalisiin tekijöihin, tai miten kipu vaikuttaa muiden perheenjäsenten elämään, kuormittaa vanhempia tai vaikeuttaa lapsen hoitoa.
Vanhemmat sekä lapset ja nuoret, joilla on cp-vamma, vastaavat lasta tai nuorta koskeviin kysymyksiin. Tavoitteemme on, että 8-vuotiaat ja sitä vanhemmat lapset vastaavat kyselyyn itse, jos se on mahdollista.
Kutsumme mukaan myös 12–17-vuotiaat sisarukset. He muodostavat kontrolliryhmän ja vastaavat kysymyksiin omasta näkökulmastaan. Kysymykset koskevat kipua ja niitä elämän osa-alueita, joihin kipu voi vaikuttaa, kuten elämänlaatua, päivittäisiä toimintoja, ja sosiaalista osallistumista. Kannustamme osallistumaan, vaikka lapsella tai nuorella ei juuri tällä hetkellä olisi kipua.
Tavoitteena elämä ilman kipua
CPPain-tutkimusohjelma on laaja kansainvälinen hanke, jota koordinoivat norjalaiset Telemarkin ja Vestfoldin sairaalat. Koko CPPain hankkeen vastuututkija on Randi Dovland Andersen, sairaanhoitaja, tutkija ja kivun asiantuntija Telemarkin sairaalassa. Aloite CPPain-tutkimusohjelmaan tuli Skeinin kunnassa Norjassa sijaitsevasta erityiskoulusta, jossa henkilökunta havaitsi, että erityisesti vaikeammin vammaisilla oppilailla oli vakavia ja hoitamattomia kipuja, jotka vaikuttivat kielteisesti heidän toimintakykyynsä.
CPPain-tutkimusohjelman taustafilosofia on, että lapset tai nuoret itse ja heidän huoltajansa tietävät parhaiten, miten kipu vaikuttaa päivittäiseen elämään. Pitkän tähtäimen tavoite on, että kaikki lapset ja nuoret, joilla on cp-vamma, voisivat nauttia elämästä ilman toimintaa estävää kipua.
Suomen ja Norjan lisäksi tutkimukseen osallistuvat Ruotsi, Irlanti, Kanada ja Yhdysvallat. Suomessa kyselytutkimuksesta vastaa Arcada ammattikorkeakoulu ja HUS uusi lastensairaala. Tutkimus on saanut HUS alueellisen lääketieteellisen tutkimuseettisen toimikunnan puoltavan lausunnon.
Vastaajat palkitaan elokuvalipuilla
Kaikki tutkimukseen osallistuvat saavat halutessaan palkkioksi elokuvalipun. Voit kysyä lisää tutkimusohjelman Suomen-vastuuhenkilöltä Ira Jeglinsky-Kankaiselta: ira.jeglinsky-kankainen@arcada.fi tai puhelimitse 040 511 4686.
