Kategoria: Uncategorized

Teija Karisaari-Kittilä aloitti työuransa hanketöissä järjestöissä ja ensimmäinen vakituinen työpaikkakin oli järjestössä. Viime vuodet hän on auttanut muun muassa vaikeasti työllistyviä TE-toimistossa, vuoden alusta Kempeleen työllisyyspalveluissa.

Missä olet töissä ja mikä on työnkuvasi?

– Työskentelen Kempeleen työllisyyspalveluissa omavalmentajana. Olen ollut TEpalveluissa vuodesta 2021. Tulin työllisyyden kuntakokeiluista syksyllä 2024 työllisyyspalveluihin, jotka siirtyivät vuodenvaihteessa 2024–2025 kunnalle, kun työvoimapalvelut uudistuivat koko maassa.

– Teen TYM-työtä (työllistymistä edistävä monialainen yhteispalvelu), joka on työllisyyspalveluiden, sosiaalihuollon ja Kelan yhteinen verkosto. Siinä palvellaan pidempään työttömänä olleita ihmisiä, jotka voivat tarvita tukea työllistymisen lisäksi esimerkiksi elämänhallintaan tai työhön kuntoutumiseen. Asiakkaissa on osatyökykyisiä henkilöitä, joilla on esimerkiksi mielenterveyshaasteita, vammoja tai sairauksia tai sitten he ovat muuten vaikeasti työllistyviä työnhakijoita. Minulla on myös muita asiakkaita, joilla ei ole erityisiä tuen tarpeita.

Palataan ajassa taaksepäin opiskelu- ja työhistoriaasi. Mitä ja missä opiskelit?

– Valmistuin ylioppilaaksi vuonna 2005 kotikaupungissani Kemissä. Hain kahdesti oikeustieteelliseen tiedekuntaan, mutta en päässyt. Päädyin hakemaan Tornioon Humanistiseen ammattikorkeakouluun opiskelemaan yhteisöpedagogiksi, josta valmistuin vuonna 2009. Opiskelin ammatin Kelan kuntoutusrahalla.

– Kun opintojen aikana pohdimme työllisyysmahdollisuuksia, tiesin, että haluan työskennellä kansalaistoiminnan parissa, en nuorisopuolella.

Oletko kokenut ennakkoluuloja alanvalinnan tai työllistymisen suhteen vammasi takia?

– Koulussa en kokenut opinto-ohjauksessa ennakkoluuloja tai sitä, että minua pyrittäisiin ohjaamaan tietylle alalle vammaisuuden takia. Minulla on mmc eli synnynnäinen selkärangan ja selkäytimen epämuodostuma. Mutta opiskeluaikanani minun piti tehdä Kelalle selvitys siitä, miten ajattelin koulutuksellani työllistyä. Virkailijat eivät siellä uskoneet, että voisin sairauteni kanssa saada alan töitä.

– Työnhaku valmistumiseni jälkeen oli työlästä, koska työnantajilla tuntui olevan ennakkoluuloja vammaisuutta kohtaan. Kukaan ei sanonut siitä suoraan, mutta sivulauseessa se jotenkin kävi ilmi, että he epäilivät työkykyäni. En kuitenkaan olisi hakenut mitään työtä, jos en olisi uskonut olevani kykenevä siihen.

Entä millainen on aiempi työhistoriasi, ja miten pian pääsit työelämään?

– Kun olin valmistunut yhteisöpedagogiksi, olin vuoden vanhempainvapaalla. Sen jälkeen olin vuoden työttömänä työnhakijana. Sitten pääsin hanketyöhön eli olin kahdeksan vuotta sosiaali- ja terveysalan järjestöissä määräaikaisissa hankkeissa. Ensimmäinen vakituinen työpaikkani oli Pohjois- Pohjanmaan sosiaali- ja terveysturvayhdistyksessä.

Oletko mukana yhdistystoiminnassa vapaa-ajallasi?

– Kyllä vain, olen Oulun seudun CP-yhdistyksen sihteeri. Sitä ennen olin Meri-Lapin CP-yhdistyksessä. Äitini oli aikanaan perustamassa sitä ja siten sen toiminta tuli tutuksi itsellenikin. Minut valittiin hiljattain jäseneksi myös CP-liiton aikuistoimikuntaan.

Millaiset ovat mielestäsi vaikeasti työllistyvien mahdollisuudet työllistyä tällä hetkellä, esimerkiksi jos on vamma tai pitkäaikaissairaus?

– Koska palkkatuen kriteerejä on kavennettu, kunnat eivät enää työllistä palkkatuella. Järjestöissä tämä mahdollisuus vielä on, mutta todella tarkasti katsotaan sitäkin, ketkä palkkatukioikeuden saavat. Jatkotyöllistymisen mahdollisuudet ovat aika pienet.

– Kelan ammatillisen kuntoutuksen kriteerit ovat tiukentuneet, ja se vie mahdollisuuksia ohjata asiakkaita kuntoutukseen. Kaikki eivät pysty lähtemään esimerkiksi ammatilliseen työkokeiluun tai työvalmennukseen. Sinne päästäkseen pitää olla realistiset valmiudet työllistyä avoimille työmarkkinoille, eikä TYM-asiakkailla niitä kovin usein valitettavasti ole.

Teksti: Kati Savela-Vilmari, Vates-säätiö

Espoolainen Elisa Silander, 31, tietää omakohtaisesti miltä tuntuu, kun ilo palaa elämään uupumuksen jäljiltä. Tie on ollut kuoppainen ja vaatinut valmiutta tehdä muutoksia, mutta lopputulos on ollut kaiken vaivan arvoinen.

Vuonna 2018 Elisa Silander oli väsynyt. Niin väsynyt, ettei puutarhurin ammatissa työskentely enää onnistunut. Niin väsynyt, etteivät jalat enää toimineet eikä energiaa riittänyt edes puhumiseen.

Väsymys aiheutti kiukkuisuutta ja madalsi mielialaa. Terveydenhuollossa diagnoosiksi tarjottiin masennusta ja kirjoitettiin resepti masennuslääkkeille.

– Se oli sellaista aikaa, etten oikein edes halua muistella sitä. En ollut hyväksynyt omaa vammaani enkä tiennyt fatiikista mitään, Silander kertoo.

Pohjakosketusta ennen tahti oli ollut kova. Menoja oli ollut joka päivälle, ja cp-vamman ei sopinut hidastaa tahtia.

– Siihen aikaan kävelin kaikkialle, minua patistettiin liikkumaan. Liike on lääke, isäni toisteli.

Pelastava terapeutti

Silanderin äiti Marju Silander työskenteli vuonna 2018 CP-liiton toiminnanjohtajana. Sattumalta häneen otti yhteyttä Norjassa pitkään työskennellyt ja Suomeen palannut psykofyysinen fysioterapeutti Johanna Tervonen, joka halusi keskustella cp-oireyhtymään usein liittyvän fatiikin hoidosta Suomessa. Tai oikeammin siitä, miten sitä ei Suomessa hoideta eikä ylipäätään tunnisteta.

– Äiti ymmärsi Johannan kanssa puhuessaan heti, että siitähän tässä minun kohdallani on kyse, Silander muistelee.

Marju Silander järjesti Tervoselle ja Elisa Silanderille tapaamisen, ja loppu on historiaa.

Ensimmäisellä tapaamisella Silander tosin epäili terapeutin sanomisia.

– Olen vähän jääräpäinen ja ajattelin ensin, että höpö höpö -juttuja. Minun oli vaikea alkuun uskoa, että olen uupunut, vaikka olin niin väsynyt etten jaksanut kissaa sanoa.

Mutta Silander kuunteli Tervosta, täytti yhdessä fatiikkia koskevan kyselyn ja alkoi tehdä terapeutin ohjauksella muutoksia arkeen. Ensimmäisenä karsittiin kaikki ylimääräinen ohjelma ja tehtiin tilaa levolle.

– Menin silloin tukka putkella ja Johanna sanoi, että ethän sinä jaksa, sinun on pidettävä lepopäiviä.

Niinpä Silander alkoi rajoittaa rankasti elämäänsä, menoja, kyläilyjä ja kavereiden näkemistä.

– Päätin, että haluan keskittyä itseeni. Että on ok sanoa ei. Ei ollut muuta vaihtoehtoa.

Ja sen ratkaisun tekeminen muutti Silanderin elämänlaatua merkittävästi.

Pyörätuoli avasi maailman

Elämän rauhoittamisen lisäksi Tervosella oli toinenkin ajatus uupumuksen selättämiseksi.

– Ensimmäisen kerran kun Johanna kysyi olenko miettinyt pyörätuolin käyttämistä, vastasin heti, että en.

Ajatuksen sulattelu vei oman aikansa, mutta jo seuraavana vuonna Silander oli Tervosen kanssa hakemassa Espoon apuvälineyksiköstä pyörätuolia. Ensimmäiset puoli vuotta tuoli pölyttyi varastossa.

– Sitten lähdimme äidin kanssa elokuviin, ja otin ensimmäistä kertaa pyörätuolin matkalle. Pystyin keskittymään koko elokuvan ajan itse elokuvaan, en jalkoihini. Siinä kohtaa kolahti. Ymmärsin, että tämähän auttaa minua jaksamaan, Silander kertaa.

Pikkuhiljaa pyörätuoli löysi paikkansa Silanderin arjessa ja jaksaminen parantui. Seuraava käännekohta tapahtui, kun Silander sai sähköavusteisen pyörätuolin. Nyt koko maailma tuntuu olevan avoinna.

– Jaksan, olen pirteämpi. Liikun päivittäin ulkona. Käyn kuntosalilla ja keskustassa, jaksan mennä uusiin paikkoihin, teen musiikkia. Eilen olin kuuden tunnin työkeikalla pyörätuolilla ja jaksoin hyvin. Kävellen siitä ei olisi tullut mitään.

Silander kävelee yhä, mutta vain sen verran kuin jaksaa.

– Kävely aiheuttaa kipuja, Silander toteaa. Osaava terapeutti ja hänen kauttaan oikeanlaiset apuvälineet ovat mahdollistaneet valtavasti.

– Muutos on jäätävä, sen suuruutta ei voi edes ymmärtää. Fatiikin hoitohan ei ole ollut nopea prosessi, vaan tässä on mennyt vuosia. Mutta elämä on nyt ihanaa. Kaikkea saa tehdä, mutta sopivasti. Se on se pointti.

Teksti ja kuva: Lissu Kiviniemi

Pyörätuolin avulla 6-vuotiaan Lucan perhe voi taas tehdä ihan tavallisia lapsiperheen asioita ilman pelkoa kovista kivuista tai väsymyksen aiheuttamista raivokohtauksista.

Espoolaisen Laura Raikamon 6-vuotias Luca on iloinen ja utelias lapsi, äidilleen äärettömän rakas. Spastisen hemiplegian lisäksi Lucalla on epilepsia, astma, adhd ja keliakia. Diagnoosiyhdistelmä on tuonut mukanaan monenlaisia haasteita.

– Itsesäätelyn vaikeudet, aistiherkkyyden tuoma kuormittuneisuus ja väsymys pukevat Lucan arkea ja pyörittävät meidän kaikkien elämää, Laura Raikamo toteaa.

Väsymys ja kuormittuneisuus purkautuvat tunnesäätelyn vaikeuksina, raivokohtauksina ja väkivaltaisena käytöksenä 8-vuotiasta Hugo-isoveljeä kohtaan. Eskarissa kuormittuneisuus näkyy vetäytymisenä yhteisistä leikeistä, sosiaalinen kanssakäyminen kun vaatii lapselta paljon jaksamista. Vaikka Raikamoiden tilanne kuulostaa haastavalta, ennen kesää 2024 kaikki oli vielä pahemmin.

– Ennen viime kesää vietimme suurimman osan ajasta kotona, Laura Raikamo muistelee.

Liikkuminen kodin ulkopuolella oli vähitellen muuttunut käytännössä mahdottomaksi.

Ennakointia ja itkua

– Luca lähti kävelemään noin 2-vuotiaana. Liikkuessamme hän hakeutui jatkuvasti rattaiden kyytiin tai vierellä kävellessä piti niistä tiukasti kiinni. Ajattelin, että kyllä se siitä, ajan kanssa hän jaksaisi kävellä paremmin. Mutta se ei mennyt niin, Laura Raikamo kertoo.

Kun lastenrattaat jäivät pieneksi, Raikamo ajatteli, että Lucan on pakko kävellä. Seurasi valtava määrä itkua ja raivokohtauksia. Äiti päätyi kantamaan poikaansa, jotta he pääsisivät paikasta toiseen.

Kävely aiheutti myös kipuja. Lucan jalkoja piti hieroa iltaisin, ja hän heräsi öisin huutamaan jalkakipujen vuoksi.

Raikamoiden arki täyttyi vähitellen ennakoinnista: menot, retket ja päivän puuhat valikoitiin sen mukaan, milloin Lucan vireystila olisi parhaimmillaan ja missä Luca ei joutuisi kävelemään paljon. Mitä enemmän Luca kasvoi, sitä enemmän hän kävelystä väsyi.

– En tiedä kasvoivatko elämän muut vaatimukset iän myötä, veikö aivojen kehitys niin paljon voimavaroja ettei niitä riittänyt enää kävelyyn, Laura Raikamo pohtii.

– Olin ristitulessa. Ajattelin, että lapsen on pystyttävä kävelemään, kun hänellä on toimivat jalat. Mutta ei minulla ollut sydäntä pakottaakaan, kun hän itkien huusi ettei pysty.

Lopulta Luca alkoi olla niin iso, että kantaminen kävi äidilleen liian raskaaksi. Reissut päättyivät molempien itkuun.

– Niinpä vietimme suurimman osan ajasta kotona tai menimme paikkoihin, mihin pääsi autolla. Tai minulla piti olla mukana lisäkäsiä, että oli joku muukin, joka kantaisi lasta.

Lasta hoitava taho ei reagoinut vaikeaan tilanteeseen, ei edes kipuihin. Luca oli ”liian vammaton” pyörätuolia varten.

– Neurologian poliklinikalla todettiin, että meille ei myönnetä pyörätuolia, koska Luca ei tarvitse sitä apuvälineenä: hänhän kävelee, pomppii ja juoksee. Itsekin ajattelin, että hänen toimintarajoite ei ole sellainen, että hän tarvitsisi pyörätuolia. Mutta samalla tuskailin, että joku kantoväline on löydettävä.

Apu löytyi vertaisten kautta

Ammattilaiset eivät osanneet tarjota vinkkejä sopivista kantovälineistä, joten Raikamo kääntyi vertaisten puoleen.

– Kysyin Facebookin vertaisryhmässä, että millä te muut kannatte lapsianne, en löydä mitään sopivia välineitä enkä tiedä enää mitä tehdä. Ryhmästä vastattiin heti, että miksi teillä ei ole pyörätuolia!, Raikamo kertaa.

Vertaisryhmässä oli myös äiti, joka oli ollut CP-liiton sosiaalisen valmennuksen kurssilla psykofyysinen fysioterapeutti Johanna Tervosen luennolla. Tervonen on cp-vammaan liittyvän fatiikin asiantuntija.

– Sitä kautta kuulin, että on olemassa tällainen asia kuin fatiikki, ja että se voi tulla, vaikka jalat toimisivat.

Raikamo otti selvää mitä fatiikki tarkoittaa, ja palaset alkoivat loksahdella kohdilleen: oireet kuulostivat kovin tutuilta. Yhteydenotto Johanna Tervoseen vahvisti äidin ajatukset.

– Johanna on ollut oikea enkeli. Hän halusi tavata Lucan ja havainnoida hänen kävelyään. Johanna näki jo kilometrin päähän että kyllä, Lucalla voi todellakin olla fatiikkia.

Tervonen päätti, että Lucalle hankitaan pyörätuoli tavalla tai toisella. Ja niin sellainen järjestyi, vaikkeikaan virallista tietä julkisen terveydenhuollon kautta. Testikäyttöön kesällä 2024 saatu pyörätuoli muutti koko perheen arjen kertaheitolla.

Apuväline avasi maailman

Pyörätuolin avulla esimerkiksi kauppareissut onnistuvat nykyään ilman raivokohtauksia. Arkeen on voitu tuoda myös erityisiä hetkiä: perhe on käynyt retkellä Nuuksiossa, Linnanmäellä, jopa Tukholmassa. Mitkään näistä eivät olisi olleet mahdollisia ilman pyörätuolia.

– Edellisenä vuonna Linnanmäen reissu oli pelkkää selviytymistä. Luca vain sinnitteli ja itkeskeli. Hän halusi olla siellä, mutta hänestä näki, ettei hän jaksanut. Pyörätuolin kanssa Luca oli vapautunut ja nautti olostaan, Laura Raikamo iloitsee.

Eskarissakin sujuu paremmin. Retket onnistuvat, kun lapsen kaikki voimavarat eivät kulu siirtymiin. Eskarissa jaksamista tuetaan myös pilkkomalla ja yksinkertaistamalla tehtäviä sekä tarjoamalla Lucalle mahdollisuuksia lepohetkiin kesken päivää.

Pyörätuolin myötä Luca kävelee jopa enemmän kuin aiemmin.

– Hänellä on aina lupa nousta pyörätuolista niin halutessaan. Luca osaa hyvin säädellä milloin hän tarvitsee pyörätuolia ja milloin ei, ja kertoa siitä minulle.

Myös kivut ovat vähentyneet.

– Nyt Lucalla on jalkakipuja vain, jos päivä on ollut erityisen raskas tai pyörätuoli ei ole ollut matkassa, Laura Raikamo kertoo.

Seuraava askel olisi saada oma, sopiva pyörätuoli Lucalle. Raikamo toivoo, että olisi osannut hakea apua aiemmin – ja ennen kaikkea saanut tarvitsemaansa apua.

Muille samankaltaisten ongelmien kanssa painiville vanhemmille hän toivoo sitkeyttä.

– Tule kuulluksi. Älä luovuta. Jos koet, että tarvitsette apua, niin tehän hitto vie tarvitsette apua. Sitä ei voi sivuuttaa.

Teksti ja kuva: Lissu Kiviniemi

Psykofyysinen fysioterapeutti Johanna Tervonen määrää työkseen uupuneita ihmisiä lepäämään. – Fatiikista voi toipua, mutta se vaatii monia muutoksia omassa elämässä, Tervonen muistuttaa.

Cp-oireyhtymään kuuluu usein liitännäisoireena fatiikki eli vakava uupumuksen ja ylikuormituksen tila. Uupumus yleistyy aikuisuudessa, mutta myös lapsilla voi esiintyä uupumusta. Kuten monet muutkin cp-oireyhtymään kuuluvat liitännäisoireet, uupumus tunnetaan perusterveydenhuollossa huonosti. Usein se sekoitetaan esimerkiksi masennukseen. Toki uupumus voi aiheuttaa alakuloisuutta ja toissijaista masennusta, mutta masennuslääkkeillä tilanne ei parane.

Mikä sitten auttaa?

– Uupuneen elimistöllä on välttämätön tarve levätä. Silloin pitää rauhoittaa arki, jättää kaikki ylimääräinen pois ja levätä. Nukkua päikkäreitä, jos siltä tuntuu, psykofyysinen fysioterapeutti Johanna Tervonen toteaa.

Itsestään selvää, eikö? Ei aina. Moni ei halua hyväksyä tilannetta eikä suostu lepäämään, ei ainakaan riittävästi. Suorittamisen paine jäytää takaraivossa vaikka kuinka väsyttäisi.

– Usein jonkun ulkopuolisen on annettava lupa lepoon, Tervonen tietää.

Väsymyksen syyt syyniin

Uupumuksen selättäminen onnistuu harvoin ilman apua. Johanna Tervonen tietää, että omaa arkea kuormittavia tekijöitä on vaikea huomata ilman ulkopuolisen apua. Syvästi uupuneena on vaikea miettiä uusia toimintatapoja tai nähdä helppojakin ratkaisuja.

– Kun pahin väsymys on levätty pois, alan asiakkaideni kanssa kartoittaa uupumusta aiheuttavia tekijöitä arjessa.

Tervonen pyytää asiakkaitaan täyttämään vähintään viikon ajan päiväkirjaa, johon he kirjaavat tarkasti kaikki aktiviteettinsa sekä mielellään myös sen, kuinka paljon aktiviteetit heitä kuormittavat.

– Ensimmäinen aktiviteetti on sängystä ylös nouseminen, sitten tulee pukeutumiset, vessassa käymiset, aamupalan laittamiset ja niin edelleen, Tervonen kuvailee.

Aktiviteettien listaaminen herättää ymmärtämään, kuinka paljon jaksamista verottavaa toimintaa omaan arkeen onkaan kertynyt. Ideaalitilanteessa päiväkirjaa olisi hyvä pitää kaksi viikkoa, mutta Tervonen tietää, että kirjaaminenkin väsyttää ja voi olla liikaa vaadittu ylikuormittuneelle ihmiselle.

Tervonen muistuttaa, että cp-vamman tai sen liitännäisoireiden vuoksi tavalliset askareet vaativat huomattavasti vammattomia enemmän energiaa ja keskittymistä.

– Päiväkirja herättää huomaamaan, että ei ihme, jos on väsynyt. Sen avulla kuormittavien aktiviteettien hurja määrä on helppo tehdä näkyväksi läheisillekin.

Arjen palastelua

Tervonen opettaa asiakkailleen pacing-menetelmää eli arjen rytmittämistä, tauottamista. Tarkoituksena on varmistaa, että joka päivälle ja viikolle on varattu riittävästi hetkiä levolle ja palautumiselle.

– Katsomme päiväkirjasta yhdessä, millaisia asioita ihmisen arjessa on ja miten paljon ne kuormittavat. Pohdimme, miten arjen pakolliset asiat saataisiin viikkokalenteriin niin, että tilaa jää palautumiselle: ettei esimerkiksi lääkärikäyntiä ja fysioterapiaa olisi samana päivänä, jolloin kokonaiskuormitus kasvaa liian suureksi. Parasta olisi, jos aktiivisuutta vaativien päivien lomaan jäisi aina välipäivä, jolloin voi keskittyä palautumiseen tai tekemään henkilökohtaisia asioita, Tervonen ohjeistaa.

Aluksi omaa arkea voi olla tarvetta muokata paljonkin. Myös mukavaa ohjelmaa, kuten harrastuksia tai kavereiden näkemistä, saattaa joutua alkuun karsimaan.

– On kuitenkin muistettava, että tämä tilanne ei kestä ikuisesti. Ei ole tarkoitus lopettaa harrastuksia ja muuttua erakoksi, vaan harrastuksia ja muita aktiviteetteja lisätään takaisin arkeen pikkuhiljaa voimien palautuessa.

Joskus tarvitaan rajumpiakin toimenpiteitä.

– Jos kyse on erittäin vakavasta uupumuksesta, tauottaminen voi tarkoittaa esimerkiksi sitä, että ruuanlaitto pilkotaan osiin. Ensin kuoritaan perunat, sitten levätään. Sitten pilkotaan porkkanat ja taas levätään. Ja niin edelleen. Saattaa kuulostaa siltä, ettei soppa valmistu tällä menetelmällä koskaan, mutta on tilanteita, jolloin on toimittava näin.

Jokaisen arjen aktiviteetin kuormittavuutta täytyy miettiä yksilöllisesti.

– Jos esimerkiksi nielun alueella on spastisuutta, pelkästään syöminen on kestävyyslaji. Silloin kannattaa miettiä, kannattaako energiaa käyttää salaatin pureskeluun vai ottaisiko sen sijaan helposti nieltävää, ravintorikasta ruokaa, Tervonen vinkkaa.

Joskus voi olla syytä miettiä, olisiko ravinto hyvä saada PEG-napin kautta, jolloin energiaa riittäisi makunautintojen saamiseen suun kautta. Syömisen tulisi olla iloa tuova kokemus, ei raskasta puurtamista.

Apuvälineet keventämään arkea

Apuvälineiden hyödyntäminen on yksi Tervosen lempiaiheista. Hän kannustaa usein uupuneita, käveleviä cp-asiakkaitaan kokeilemaan liikkumisen apuvälinettä, katsomaan toisiko se helpotusta arkeen.

Kävelevän ihmisen kehottaminen pyörätuoliin aiheuttaa lähes aina valtavasti vastustelua. Meidät on aivopesty arvostamaan kahdella jalalla liikkumista silläkin uhalla, että kaikki energia kuluu siihen tai se aiheuttaa kovia kipuja.

– Yleensä kävelevät tyrmäävät ajatuksen pyörätuolista ensin kokonaan. Heille on tolkutettu koko ikänsä, kuinka on pakko seistä ja on pakko kävellä, ja he pelkäävät menettävänsä kävelykykynsä, jos käyttävät pyörätuolia, Tervonen huokaa.

Mutta kävelykyky ei katoa, jos liikkuu esimerkiksi siirtymätilanteissa pyörätuolilla. Tuolista voi nousta aina, kun siltä tuntuu.

– En ole koskaan sanonut, että kasvata juuret pyörätuoliin.

Moni Tervosen asiakas on todennut kävelevänsä paremmin sen jälkeen, kun on lopulta ottanut pyörätuolin käyttöön: jaksamisen parantuessa ja esimerkiksi jalkojen virheasentoihin liittyvien kipujen hellittäessä jää energiaa panostaa kävelemisen laatuun.

– Ja ennen kaikkea elämänlaatu paranee, kun kaikki voimat eivät mene pelkästään liikkumiseen. Jää jaksamista esimerkiksi sosiaaliseen kanssakäymiseen, keskittymiseen, Tervonen muistuttaa.

Liikettä, mutta kohtuudella

Uupumuksen torjuntaan, hoitoon ja hallintaan tarjotaan usein lääkkeeksi liikettä. Millainen liikunta olisi hyödyllisintä?

– Kaikki liikkuminen on tärkeää. Ihminen tarvitsee sekä voimaa että kestävyyskuntoa. Mutta jos jaksamista ei ole, silloin ei pidä liikkua, Johanna Tervonen napauttaa.

Liikkumista voi lisätä arkeen vasta, kun pahin uupumus on hellittänyt. Eikä arkisten askareiden merkitystä sovi vähätellä. Kuntosalille ei ole pakko lähteä, jos se ei tunnu itselle luontevalta.

– Meille on myyty ajatus, että jollei voimaharjoittelu tapahdu kuntosalilla, niin lihakset eivät kehity. Vaan miten paljon tavallinen ihminen tarvitsee voimaa? Kotityötkin kuormittavat yllättävän paljon! Imurointi tai vaikkapa pyykinpesu käyvät treenistä, siinä tulee ylävartalon ojennuksia ja kyykkäämistä kun nostelee pyykkejä koneeseen. Saati sitten lasten kanssa leikkiminen, se se vasta raskasta on, Tervonen hymyilee.

Liike on lääke -mantran toistaminen aiheuttaa uupuneelle huonoa omaatuntoa, joka sekin lisää kuormitusta. Sanonnan mukaan tekemättömät työt rasittavat enemmän kuin tehdyt.

– Hyvähän se voimaharjoittelu on, kun siihen riittää voimavaroja. Täytyy vain miettiä mikä on järkevää missäkin vaiheessa. Ja rajansa kaikella, Tervonen toppuuttelee.

Syy pitää selvittää

Psykofyysisessa fysioterapiassa tulee keskusteltua asiakkaiden kanssa myös uupumukseen johtaneista tekijöistä.

– Oireiden lievittäminen ei auta ilman, että löydettäisiin perimmäinen syy uupumiselle, Johanna Tervonen toteaa.

Usein taustalla on työhön tai opiskeluun liittyvät asiat. Tai pikemminkin omaan vammaan liittyvät haasteet, jotka aiheuttavat sen, että työnteko tai opiskelu on työläämpää kuin vammattomilla.

– Voi olla esimerkiksi hahmotushäiriö, ja silti yrität suoriutua opinnoista tai työsuoritteista samassa rytmissä kuin muutkin. Siinä se kuormitus pikkuhiljaa kumuloituu, Tervonen tietää.

Opinnoissa ja töissä kannattaakin kertoa omaan vammaan liittyvistä haasteista ja pyytää kohtuullisia mukautuksia. Ja mikä tärkeintä: hyväksyä se, että vamma vaikuttaa toimintakykyyn. Se ei ole aina helppoa.

– Moni tuntuu haluavan pärjätä vielä pikkuisen paremmin kuin vammattomat. Todistella, että ei tämä vamma tarkoita mitään.

Jotta uupumuksesta voi toipua, siihen johtaneiden syiden kohtaamisen lisäksi on valmistauduttava elämänmuutokseen. Entiseen arkeen ei ole enää paluuta.

– Ei entiseen palaamisessa ole järkeä, sillä jotain siellä arjessa on ollut, mikä on aiheuttanut uupumuksen, Tervonen muistuttaa.

Tervosella on kokemusta asiakkaista, jotka ovat hänen opastuksellaan selvinneet uupumuksesta, palanneet entiseen elämäänsä mitään muuttamatta ja olleet parin kuukauden kuluttua uudelleen vastaanotolla.

– Kun on kerran uupunut, alttius sairastua uudelleen nousee. Meidän elimistö jää vähän herkille, eikä kestä enää yhtä paljon fyysistä ja kognitiivista kuormaa.

Tervonen kuitenkin lohduttaa, että uupumuksesta voi selvitä.

– Siihen voi mennä puoli vuotta, vuoden tai vieläkin kauemmin, mutta kyllä ihmiset pääsevät takaisin työkuntoon ja opintoihin.

On vain opeteltava uusi tapa elää.

– Me kaikki tarvitsisimme uuden opettelua, maailmamme on niin hektinen ja kuormittava. Itselle tulee antaa lupa levätä ja olla keskeneräinen, Tervonen kiteyttää.

Miten uupumus voi ilmetä

Fatiikki on kokonaisvaltaista, syvää väsymystä, vakavaa uupumusta, ylikuormittuneisuutta.

Uupumus voi oireilla monin eri tavoin. Siihen voi liittyä fyysisiä oireita, joille ei löydy lääkäristä selitystä: vatsakipuja, päänsärkyä, lihaskipuja, aistiyliherkkyyksiä ja kognitiivisia ongelmia kuten muistin heikkenemistä, puutumisia, korkeaa leposykettä, verenpaineen heittelyä, mielialamuutoksia, (ärtymystä, kyynisyyttä, riidanhakuisuutta, negatiivisuutta, itkuherkkyyttä) tai immuunijärjestelmän häiriöitä kuten infektiosairauksia. Uni ei palauta vaikka kuinka nukkuisi, tai ihminen kärsii unihäiriöistä.

Ihminen saattaa vaikuttaa masentuneelta ja vetäytyä sosiaalisista tilanteista.

Erityisesti ihmiset, joilla on cp-vamma, ovat kuvailleet uupumukseen liittyvän toimintakyvyn laskemista.

Tutustu Uupumus ja cp-vamma -oppaaseen

Tutkimusten mukaan noin 30–60 prosentilla ihmisistä, joilla on cp-vamma, on uupumusta. Syitä sille, miksi uupumus on niin yleistä, ei ole vielä onnistuttu selvittämään. Uupumusta esiintyy kuitenkin myös muissa neurologisissa vammoissa tai sairauksissa.

Cp-vammaan liittyvän uupumuksen ajateltiin alkuun liittyvän lähinnä fyysiseen toimintakykyyn, lihasten väsymiseen fyysisissä suorituksissa. Nykyään ymmärretään, että ilmiö on huomattavasti laajempi. Myös kognitiota kuormittavia asioita tehdessä, kuten keskittyessä tai toimiessa hälyisässä ympäristössä, voi uupua. Tämä voi liittyä siihen, että pienemmistäkin arjen toimista suoriutuminen vaatii enemmän kognitiivisia voimavaroja vammattomiin verrattuna.

Uudessa oppaassamme kerromme uupumuksesta sekä esittelemme keinoja, joilla voi pyrkiä vähentämään kuormitusta. Oppaan teksti on suomennettu tanskalaisen Elsass-säätiön materiaaleista. Alkuperäiseen lähdemateriaaliin voi tutustua osoitteessa elsassfoundation.com.

Oppaan voi ladata maksutta tästä.

Teksti: Lissu Kiviniemi
Kuva: Elisa Kaartinen

Lastenneurologian professori Leena Haataja Uudesta lastensairaalasta kertoo, miten cp-vammadiagnoosi asetetaan.

Voit kuunnella jutun luettuna tästä.

Missä iässä cp-diagnoosi asetetaan?

Riippuu kokonaistilanteesta, mutta suurimmalle osalle diagnoosi asetetaan ensimmäisen ikävuoden aikana. Lievän hemiplegian kohdalla diagnoosi asetetaan kahteen ikävuoteen mennessä. On harvinaista, että yli 2-vuotiaille asetettaisiin uusia cp-diagnooseja. Toisaalta joskus diagnoosi voidaan tehdä jo kolmen kuukauden iässä: jos lapsen poikkeava neurologinen status ja liikehdintä, aiempi historia ja aivojen kuvantamislöydökset sopivat yhteen niin, ettei mikään muu kuin cp-vamma selitä tilannetta. Se on kuitenkin harvinaista.

Mitkä tekijät vaikuttavat siihen, minkä ikäisenä vamma diagnosoidaan?

Jos lapsi kuuluu riskiryhmään cp-vamman suhteen, hän pääsee jo varhain lastenneurologin ja yleensä fysioterapeutin seurantaan. Riskiryhmään kuuluvat esimerkiksi hyvin pienet, raskausviikoilla 22–26 syntyneet keskoset sekä lapset, joilla on todettu asennon hallintaa ja liikkeitä säätelevillä alueilla aivoinfarkti ja lapset, joilla on todettu vaikea syntymäasfyksia eli hapenpuute. Riskiryhmän lapsia tutkitaan kansainvälisten suositusten mukaisilla arviointimenetelmillä, joita ovat aivojen magneettikuvantaminen, lapsen spontaaniliikkeiden analysointi (ns. GM-analyys) ja HINE-tutkimusmenetelmä (Hammersmith Infant Neurological Examination). Yleensä mitä vaikeampi vamman aiheuttanut vaurio on ollut, sitä varhaisemmassa vaiheessa diagnoosi voidaan tehdä.

Meille tulee myös joka vuosi neuvolan lähetteellä muutamia lapsia, jotka ovat kotiutuneet sairaalasta vammattomina. Tyypillisesti näissä tapauksissa lapsen käsien käytössä on näkynyt toispuoleisuutta ensimmäisen ikävuoden aikana. Vanhemmat saattavat esimerkiksi sanoa, että lapsi on puolivuotiaana vasen- tai oikeakätinen. Normaalisti tämän ikäinen lapsi käyttää kumpaakin kättä yhtä hyvin. Tai lapsen liikkumistaitojen kehitys on viivästynyt selvästi, jäntevyys voi olla poikkeavaa tai siinä voi olla puolieroa.

Yleensä diagnoosia ei tehdä ensimmäisellä arviointikerralla, sillä cp-vamma on lääketieteellisesti vakava diagnoosi, jonka asettaminen on ammattilaiselle iso tehtävä. Diagnoosin saaminen vaikuttaa lapsen ja hänen lähipiirinsä koko elämänpolkuun ja aiheuttaa aina pitkäaikaisen intervention ja seurannan.

Miksi on tärkeää, että diagnoosi asetetaan mahdollisimman varhain?

Lääketieteellisesti varhainen diagnostiikka on tärkeää, jotta voidaan hyödyntää aivojen muokkaantumiskykyä eli plastisiteettia ja aloittaa interventio ilman tarpeettomia viiveitä. Interventiolla tarkoitetaan yksilöllisesti räätälöityjä toimenpiteitä, joiden avulla edesautetaan lapsen kehitystä siitä huolimatta, että siihen on tullut poikkeava lähtökohta. Käytännössä tämä tarkoittaa cp-vamman kohdalla sitä, että sairaalan moniammatillinen tiimi pohtii esimerkiksi keinoja vahvistaa lapsen ja vanhemman vuorovaikutusta, lapsen näönkäyttöä ja asennon hallintaa sekä sitä, miten lapsen seuraavan kehitysvaiheen perusteita voisi rakentaa. Korostaisin erityisesti vuorovaikutuksen vahvistamisen, katsekontaktin hakemisen sekä asento- ja tuntoaistin stimuloinnin merkitystä arjessa.

Viivästynyt diagnoosi aiheuttaa psyykkistä kuormitusta vanhemmille. Vanhemman intuitio on vahva. Hyvin usein he ovat jo ehtineet epäillä, että lapsella on cp-vamma tai vähintään ajatella, että lapsen kehitys ei ole niin sanotusti normaalia. Vanhempien huoliin pitää suhtautua vakavasti. Korostan avoimuutta ja läpinäkyvyyttä ammattilaisten ja lapsen lähipiirin välisessä vuorovaikutuksessa. Cp-vamman riskistäkin on puhuttava, vaikka se tuntuisi vaikealta. Mielestäni se on parempi kuin joutua tilanteeseen, jossa diagnoosi tulisi vanhemmille puun takaa.

On muistettava, että mitään diagnoosia ei aseteta eikä pidä asettaa diagnoosin vuoksi, vaan siksi, että se olisi lapsen ja hänen vanhempiensa etu. Lapsella voi olla ominaisuuksia, joita on diagnosoitava lääketieteellisesti jotta saataisiin lapsen kehityksen kannalta välttämättömät palvelut ja interventiot.

Voiko diagnoosi osoittautua vääräksi?

On äärimmäisen harvinaista, että cp-diagnoosi puretaan. On kuitenkin olemassa esimerkiksi harvinaissairauksia, jotka voivat näyttäytyä hyvin cp-vamman kaltaisina tietyissä varhaislapsuuden vaiheissa.

Ohjeistuksemme on, että aina kun ammattilainen tapaa lapsen, on hyvä miettiä potilaan historia alusta alkaen. On varmistettava, että kriteerit täyttyvät cp-vamman osalta, että kaikki palat loksahtavat kohdalleen. Ammattilaisen tulisi myös miettiä, onko potilaan toimintakyky muuttunut yllättävästi suhteessa diagnoosiin. Lisäksi vanhempien näkemyksiä on tärkeä kuulla, jos heillä on herännyt epäily onko diagnoosi oikea tai onko cp-vamman alatyyppi määritetty oikein.

Milloin vamman vaikeusaste näkyy?

Aivolöydösten ja HINE-menetelmän kautta voidaan ennustaa todennäköisyyksiä. Itse en kuitenkaan lähde ennustelemaan hyvin pienen lapsen kohdalla mitään. Mielestäni lapsen ensimmäisessä vuodessa tärkeintä on päästä asettumaan arkeen. Motorista toimintakykyä, käsien käyttöä ja esimerkiksi suun alueen motoriikkaan liittyviä asioita arvioidaan toki jo ensimmäisen ikävuoden aikana, mutta pitkäaikaisennustetta pohditaan myöhemmässä iässä.

Joka kertahan vanhemmat kysyvät, kuinka vaikea vamma lapsella on tai oppiiko lapsi kävelemään, se on sellainen konkreettinen asia. Kokemukseni on, että ensimmäinen vuosi kannattaa keskittää siihen, että opetellaan elämään muuttuneen tilanteen kanssa. Hyväksyminen on kauhean kova tavoite. Riittää, että tullaan toimeen sen kanssa, että asiat ovat nyt näin. Sitä ei pitäisi lähteä häiritsemään tehoajattelulla, että nyt asetettiin tämä diagnoosi ja tällä prosentuaalisella todennäköisyydellä tulee epilepsia ja tällä todennäköisyydellä kädet toimii näin. En usko, että siitä on lapselle tai vanhemmille mitään hyötyä. Toki jos lapsella on selkeä riski ensimmäisen ikävuoden aikana puhkeavaan epilepsiaan, toimimme ennakoivasti ja kontrolloimme esimerkiksi EEG:tä samalla kun lapsi on muutoinkin seurannassa. Mutta meidän pitäisi pyrkiä aina tukemaan sitä, että lapsi ainutlaatuisuudessaan on keskiössä ja vanhemman tehtävä on hyväksyä lapsensa sellaisena kuin hän on.

Teksti ja kuva: Lissu Kiviniemi

Vaikuttamistyötä voi tehdä eri tavoilla ja monilla kentillä.

Vaikuttamistyötä, aktivismia, kansalaisosallistumista tai poliittista vaikuttamista – ihmisiä toimii monilla eri kentillä ja hieman eri keinoin, mutta usein päämäärä on sama: halutaan vaikuttaa yhteiskuntaan, saada aikaan muutos. Tämän toteaa myös Helsingin yliopiston väitöskirjatutkija Pekka Koskinen, joka kollegoineen on tehnyt tutkimusta suomalaisesta vammaisaktivismista. Tutkimusta varten haastateltiin aktiivisesti vaikuttamiskentällä toimivia vammaisia henkilöitä.

– Ihmiset toimivat monenlaisilla kentillä samaan aikaan. Yksi tapa vaikuttaa ei näyttäisi sulkevan muita tapoja pois, Koskinen toteaa.

Yhteiskunnallista muutosta voidaan edistää vallitsevien rakenteiden ulkopuolelta: mielenosoitusten, julkisten tempausten tai hiljaisten protestien kautta. Jotkut näkevät politiikan hyväksi väyläksi vammaisliikkeen teemojen edistämiselle ja osa ei voi edes kuvitella menevänsä mukaan. Nykyisellä vaikuttamistyön kentällä monella on tarve jakaa tietoa, olla esillä ja tuoda epäkohtia näkyväksi.

– Epäkohtia voi tuoda esille monella tavalla, mutta sosiaalinen media on tässä melko keskeinen väylä, Koskinen toteaa.

Perinteisempinä pidetyt vaikuttamisen keinot kuten yhdistystyöskentely sekä järjestöjen kautta lausuntopyyntöjen tekeminen tai lakihankkeiden edistäminen ovat monelle edelleen tärkeitä tapoja vaikuttaa.

– Yhdistystyö nähtiin tutkimuksessamme arvokkaana asiana. Samalla tuotiin esiin huoli siitä, miten jatkuva mittaaminen ja tulosten osoittaminen koettiin esteeksi vaikuttavalle vaikuttamistyölle.

Kritiikkiä tuli myös järjestöjen näennäisosallistumisesta poliittisessa prosessissa: moni haastatelluista kyseenalaisti, miten paljon lausunnot lopulta vaikuttavat poliittiseen päätöksentekoon.

Muutos on kuin spiraali

Suomalaisen vammaisaktivismin kentällä eri sukupolvet toimivat vierekkäin: Vaikka tiedetään, että vammaisten ihmisten oikeudet ovat yhteiskunnassa laajentuneet, moni kokee, että vammaisliikkeessä on ollut elinvoimaisempiakin jaksoja. Nuorempi sukupolvi taas näkee, että nyt tapahtuu aika paljonkin.

– Vammaisaktivistit korostivat, että vaikka Suomi ei ole mikään paratiisi, niin edistystä on tapahtunut. Moni koki vammaisuuteen liittyvien käsitystenkin laajentuneen.

Millaista muutosta Koskisen haastateltavat peräänkuuluttivat?

– Vammaisten ihmisten täysimääräistä osallisuutta. Moni toi esille, miten järjestöjen hallituksissa tulisi olla vammaisia henkilöitä. Näin mielipiteet ja kokemukset tulevat niiltä ihmisiltä, joita vammaisuus henkilökohtaisesti koskettaa.

Koskinen näkeekin, että jotta vammaisliikkeen sanoma tulee kuulluksi, vammaisia ihmisiä tarvitaan päättäville paikoille. Samalla joukon moniäänisyys tulee tunnistaa: yksi henkilö ei voi puhua koko vammaisliikkeen puolesta.

Vaikka some on tällä hetkellä keskeinen paikka vaikuttaa, monelle se näyttäytyy samaan aikaan vieraana ja luotaantyöntävältä.

– Sosiaalinen media voi tulla perinteisten vaikuttamispaikkojen rinnalle, mutta se ei voi korvata fyysistä läsnäoloa, Koskinen toteaa.

Jatkossakin tarvitaan esteettömiä kokoustiloja, rentoja kohtaamispaikkoja sekä kaupunkien läpi virtaavia marsseja. Erilaisia todellisuuksia rinnakkain.

Lue lisää: Spiral of progress. Disability activists’ perception of the societal and political position of disabled people in Finland. Koskinen P., Kauppila A. ja Mietola R.

”Asiat muuttuvat kuuntelemalla”

Vuonna 2021 kunnallisvaaleissa Carola Lithén sai ennätysmäärän ääniä ja hänestä tuli kunnanhallituksen ensimmäinen naispuheenjohtaja koko Mustasaaren 676 vuoden historiassa. Lihastautia sairastavan Lithénin koti sijaitsee parinsadan metrin päässä virastotalosta, jossa hän kokoustaa lähes päivittäin joka viikko.

– Mustasaaressa tapahtuu nyt paljon. Ja tietysti se ei ole minun ansiotani, mutta olen osa sitä. Se tuntuu uskomattomalta.

Lithénin ura politiikan parissa alkoi vuonna 1988, kun hän 22-vuotiaana lähti kunnallisvaaliehdokkaaksi nuorisopolitiikassa mukana olleen ystävänsä pyynnöstä.

– Kaikki naureskelivat minulle, että kuka sinua äänestäisi. Itsekin toivoin, ettei kukaan äänestäisi, koska en tiennyt politiikasta mitään, Lithén naureskelee.

Mutta toisin kävi. Lithén valittiin valtuustoon ensiyrittämällä. Heti ensimmäisissä kokouksissa hän ymmärsi löytäneensä paikkansa – keskustelua yhteiskunnallisista asioista, tätä hän halusi lisää.

Kunnallispoliitikon uransa alussa Lithén vältteli puhetta vammaisasioista.

– Pelkäsin, että leimautuisin vammaiseksi, joka puhuu politiikassa vain vammaisasioista, ja sitä en halunnut. Se oli vähän typerää, mutta olin nuori.

Ajatukset menivät ohitse ja toisella valtuustokaudellaan Lithén valittiin vammaisneuvoston puheenjohtajaksi. Nykyään hän ottaa vahvasti kantaa vammaisasioihin politiikassa. Myös koulutus- ja nuorisoasiat ovat hänelle tärkeitä ja kiinnostus teemoja kohtaan vei hänet opiskelemaan kasvatustiedettä ja pedagogiikkaa Åbo Akademin tiedekuntaan Vaasaan. Politiikan lisäksi Lithén on tehnyt pitkän uran psykologian, sosiologian ja sosiaalipolitiikan opettajana.

Lithén on vaikuttanut laajasti myös yhdistyskentällä: Hän on ollut mukaa Lihastautiliiton hallituksessa ja Folkhälsanin yhdistystoiminnassa varapuheenjohtajana. Kun Lithéniä pyydettiin Vaasan seudun CP-yhdistyksen puheenjohtajaksi, hän suostui mielellään. Nyt cp-yhdistyksen puheenjohtajuus on siirtynyt eteenpäin, mutta yhdistystoiminnasta Lithén ei luovu.

– Yhdistystyö on minulle tärkeää. Haluan olla näyttämässä vanhemmille, että elämä vamman kanssa onnistuu hyvin ja apua löytyy. Ja toisaalta, kun olen itse tarvinnut apua, on yhdistystoiminnasta löytynyt ystäviä, jotka ovat heti tulleet apuun.

Lithén on monille tuttu näky Mustasaaressa. Häneen ollaan yhteydessä matalalla kynnyksellä ja hän laskeskelee olleensa mukana täyttämässä satoja hakemuksia ja oikaisupyyntöjä ihmisten kanssa.

– Jos pystyn ja osaan, haluan auttaa. Olen itse saanut niin paljon yhteiskunnalta, perheeltäni ja ystäviltäni.

Lithén kannustaa menemään mukaan paikkoihin, joissa asioista päätetään, tai liittymään puolueeseen, vammaisorganisaatioon tai -yhdistykseen.

– Muutos saadaan aikaan puhumalla, mutta ennen kaikkea kuuntelemalla. Kuulemalla toisen pelot ja vastaamalla niihin. Siihen minä uskon.

Vuosikymmenien vaikuttamistyön jälkeen Lithén näkee, että muutosta yhteiskunnassa on tapahtunut. Välillä vammaisten henkilöiden oikeudet ja asiat ovat olleet enemmän esillä ja välillä vähemmän.

– Meidän tulee aktiivisesti rakentaa yhteiskuntaa, se ei ole valmis. Erityisesti toivon, että vammaisilla henkilöillä olisi enemmän mahdollisuuksia päästä työelämään.

”Tärkeintä on aloittaa jostain”

Petteri Törnbergin kipinä vaikuttamistyöhön syttyi aikuisiällä hänen toimiessaan yrittäjänä: yrityksen sosiaalisen median kanavat tarjosivat paikan nostaa esiin yhteiskunnallisia aiheita.

– Huomasin, miten julkaisujani luettiin, minua kuunneltiin ja ihmiset ottivat minuun yhteyttä.

Törnberg on kauppatieteiden maisteri ja työskentelee yritysneuvojana Helsingin kaupungilla. Vaikka talousasioiden hallitsemisesta on ollut hyötyä, on itselle täytynyt myöntää, että pelkille numeroille sydän ei pala.

– Haluan olla enemmän tekemisissä ihmisten kanssa ja raivata tietä yhdenvertaisuudelle.

Nykyään hän toimii Uudenmaan CP-yhdistyksen hallituksessa sekä puheenjohtajana Vaikuttajaverkostossa, jonka hän perusti vuonna 2021 Hanna Nyforsin kanssa. Vaikuttajaverkoston tavoitteena on nostaa esiin yhteiskunnan epäkohtia ja vaikuttaa ihmisten, joilla on erityistarpeita, osallisuuteen. Yhdistys järjestää vertaistapaamisia sekä kohtaa päättäjiä ja työnantajia.

– Meillä fokuksena on se, miten asioita saadaan tapahtumaan. Haluamme vahvistaa luottamusta eri toimijoiden välillä.

Keskusteluissa työnantajien kanssa Törnberg on huomannut, että harva tunnistaa työntekijöiden, joilla on vamma tai erityistarpeita, osaamista.

– Uskallan väittää, että työntekijöiden moninaisuus parantaa sitä, miten koko työyhteisössä ihmiset kohtelevat toisiaan ja apua uskalletaan kysyä avoimemmin. Loppupelissä tällainen muutos myös lisää yrityksen tuottavuutta, Törnberg uskoo.

Hän toivoo, että ihmisten erityistarpeet nähtäisiin yhteisinä asioina.

– Meillä on yhteiskunnassa sellainen asetelma, että vammaisen henkilön pitäisi olla hirvittävän kiitollinen siitä, jos hänelle tarjotaan työtä: töihin pitäisi saapua  aina iloisena ja olla mahdollisimman tuottelias.

Yhteiskunnassa vallitseviin asenteisiin tarvitaan Törnbergin mukaan muutosta ja muutoksessa media on avainasemassa. Kuva vammaisuudesta on edelleen liian suppea.

Uutisia seuratessa häntä huolestuttaa suomalaisen hyvinvointiyhteiskunnan tulevaisuus.

– Ajattelen, että yhteiskunta on juuri niin vahva kuin sen heikoin lenkki on.

Törnberg näkee, että tapoja edistää yhdenvertaisuutta on monia: tärkeää on löytää tapa, joka tuntuu itselle luontevalta, ei aiheuta stressiä ja jossa saa hyödyntää omia vahvuuksia.

– Tärkeintä on aloittaa jostain, vaikkei ihan heti tietäisikään mitä konkreettisesti tekee. Se kirkastuu matkan varrella.

”Yhdistyksillä on valmius vaikuttaa”

Yläkoulussa Jari Rummukainen lähti kaverinsa pyynnöstä mukaan Pohjois-Karjalan CP-yhdistyksen iltaan. Tapaamisesta hän muistaa yhdistysväen pohdinnat siitä, miten parantaa ammattilaisten ymmärrystä cp-vammasta sekä kahvinjuonnin. Kahvi ei Rummukaiselle maistunut, mutta kiinnostus yhdistystoimintaan heräsi.

– Tuli tunne, että tämä on minulle tärkeää. Aloin kulkea mukana tapahtumissa ja yhtäkkiä olin mukana yhdistyksen hallituksessa, Rummukainen muistelee.

Nyt Rummukaisella on takana 30 vuotta yhdistystyöskentelyä. Hän toimi Pohjois-Karjalan CP-yhdistyksen puheenjohtajana vuosina 2003–2014 ja vuonna 2016 hän palasi puheenjohtajaksi. Myös CP-liiton hallituksen toiminta on tullut vuosien aikana tutuksi ja tälläkin hetkellä hän istuu hallituksessa.

Rummukainen näkee, että kun yhdistys on vahva, se myös pystyy vaikuttamaan eri tahoihin. Hän on tiimipelaaja. Tittelit eivät ole tärkeitä, vaan ihmisiltä tulevat palautteet.

– Parasta ovat aidot kohtaamiset ja keskustelut, jotka olemme yhdistyksenä mahdollistaneet.

Yhdistystoiminta on tarjonnut paikan, josta Rummukainen on tarkkaillut yhteiskunnan muutoksia.

– Maailma on muuttunut hyvin hektiseksi. Paikallisyhdistys joutuu reagoimaan hyvinkin nopeasti muun muassa sosiaalipuolen muutoksiin paikallistasolla.

Myös asenteet vammaisuutta kohtaan ovat Rummukaisen mielestä koventuneet arkipäivän asioissa.

– Olen huomannut ihan omassa liikkumisessa, miten vammattomat ihmiset ovat yhä kärsimättömämpiä ja jopa aggressiivisempia. Toivon, että jokainen miettisi miten käyttäytyä toista kohtaan.

Rummukainen näkee, että tulevaisuudessa yhdistysten tulee tehdä enemmän yhteistyötä. Hän toivoo, että yhdistysten toimintaedellytykset säilyisivät.

– Yhdistyksillä on valmius vaikuttaa ulkopuoliseen maailmaan. Olemaan suvaitsevaisia toisiamme kohtaan. Kuulemaan erilaisia ajatuksia ilman tuomitsemista.

Rummukainen on elänyt tätä ajatusta todeksi lapsesta asti. Silloin siskot ottivat hänet mukaan leikkeihin, ja työnsivät Rummukaista rattaissa pitkin Joensuun Mutalan hiekkateitä.

– Olen kasvanut hyvin sosiaalisessa ympäristössä. Se on antanut minulle itsevarmuutta olla vuorovaikutuksessa erilaisten ihmisten kanssa.

Tämä on kantanut tähän päivään asti ja se on viesti, joka on Rummukaisen vaikuttamistyön ytimessä.

– Muistetaan, että jokaisen elämä on aarre.

”Uskon lujasti yhteistyöhön”

Jyrki Pinomaalle luontainen tapa reagoida asioihin on ollut kirjoittaminen. Vuosien aikana hän onkin jakanut ajatuksiaan ja tunteitaan kahden monivammaisen lapsen isyydestä ja koko perheen elämästä. Lapset ovat nyt kasvaneet aikuisiksi, mutta Pinomaa toimii edelleen aktiivisesti vaikuttamistyön kentällä.

– Minulla on ollut tarve vaikuttaa ja osallistua julkiseen keskusteluun. Motiivinani ovat aina olleet omat poikani. Ajattelin, että jos saan heidän palvelunsa sujumaan, siitä voisivat hyötyä muutkin.

Erityisesti tarve vaikuttaa asioihin syntyi, kun byrokratia tuli osaksi perheen arkea.  Vuodet ovatkin osoittaneet Pinomaalle, että lainsäädäntö sinällään on Suomessa melko hyvällä tolalla, mutta soveltaminen ei. Kaikkea pitää hakea, kaikesta pitää taistella ja aina pitää todistella.

– Uskon, että vaikuttamista tapahtuu silloin, kun pääsee jotenkin toisen ihon alle. Siihen tarvitaan esimerkkejä elävästä elämästä. Siksi olemme jakaneet niin paljon perheemme tarinaa.

Pinomaa on yrittänyt saada eri tahot ymmärtämään, että perhe pitäisi nähdä kokonaisuutena. 1990-luvulla Lastensuojelun Keskusliiton projektissa Pinomaata pyydettiin piirtämään kuvio, jossa hän kuvaisi eri tahot ja ihmiset, joiden kanssa perhe oli tekemisissä.

– Kuvioon tuli 70 eri ihmistä. Kuvio osoittaa, miten perhe jää kaiken keskelle yksin. Kaikki tieto kulkee perheen kautta. Perheet tarvitsevat palveluohjaajia.

Aikaa on kulunut, ja byrokratiassa onnutaan edelleen. Työt eivät lopu.

– Onhan vuosikymmenten aikana asiat toki menneet eteenpäin. Mutta valtavan iso ongelma meillä on se, että päättäjät ja byrokraatit vaihtuvat koko ajan. Kun saa yhden hallitusporukan ymmärtämään mistä tässä on kyse, tulee uusi porukka tilalle.

Pinomaa on tyytyväinen, miten esimerkiksi laitosasumista alettiin Suomessa purkaa 2010-luvun alusta. Mutta vammaispolitiikka ei ole muuttunut samassa tahdissa.

– Vammaisten ihmisten palvelujen rakenne perustuu siihen ajatukseen, että vammaiset ovat hoivaobjekteja, vaikka YK:n vammaissopimuksessa sanotaan, että jokainen on oman elämänsä subjekti.

Pinomaa on talouspuolen osaaja ja työurallaan hän on työskennellyt muun muassa Aspa-säätiön toimitusjohtajana. Hän on toiminut vammaisjärjestöjen luottamustehtävissä vuodesta 1987 niin paikallisella, kansallisella kuin globaalilla tasolla. Tällä hetkellä hän on esimerkiksi Inclusion Europe -verkoston puheenjohtaja.

Pinomaa haluaa muistuttaa, että kukaan ei tee vaikuttamistyötä yksin. Ryhmässä on voimaa ja mitä enemmän ihmisiä on mukana, sitä voimakkaampi on ryhmän ääni.

– Uskon lujasti yhteistyöhön.

Hän näkee, että vammaisliikkeen taustalla ovat aina olleet vanhemmat, jotka ovat hakeneet apua lapselleen.

– Aikuistuneet lapset ottavat itse roolinsa liikkeessä, mutta kaikkien kohdalla tämä ei ole mahdollista. Vanhemmat voivat tehdä oman lapsensa äänen silloin kuultavaksi.

Pinomaa kannustaa vanhempia lähtemään mukaan yhdistystoimintaan. Hän tietää, ettei se välttämättä ole helppoa, kun alussa mieli voi myllertää.

– Itsekin epäilin aluksi mukaan menemistä. Mutta tällä kokemuksella ja tietopohjalla mitä minulla nyt on, sanoisin että ehdottomasti mukaan. Siellä on tietoa ja siellä on ihmisiä, jotka ymmärtävät tilanteenne.

Tekstit: Elisa Kaartinen

Jokaisella on oikeus vaikuttaa

Tarvitsemme monenlaista vaikuttamistyötä, koska yhteiskunnallisia epäkohtia on paljon, ja ne voivat olla keskenään hyvin erityyppisiä. Minusta on hienoa, että nykyaikana aktivismi voi olla rohkeaa ja vaatia radikaaleja muutoksia, mutta silti kiinnitetään huomiota myös lempeyteen ja siihen, että erilaiset ihmiset voivat olla mukana.

Eri ihmisille sopii erilaiset vaikuttamisen muodot ja siksi on tärkeää, että on monia tapoja osallistua. Yhdenvertaisuutta lisää se, että käydään kriittisesti läpi jääkö joku ryhmä ulos, kenen ääni kuuluu ja kenen ei, ja että näitä esteitä myös aktiivisesti puretaan.

Pienemmälläkin porukalla voi saada muutoksia aikaiseksi! Kannattaa vain rohkeasti tarttua toimeen ja muistaa, että oikeus vaikuttaa yhteiskunnallisiin asioihin kuuluu kaikille. On tärkeää osata määritellä selkeät ja konkreettiset tavoitteet. Parhaimmat vaikuttamisen muodot riippuvat tilanteesta. Mutta yleisellä tasolla poliitikkoja kohtaan toimii parhaiten joko koordinoidut isot kampanjat tai vaihtoehtoisesti henkilökohtaiset yhteydenotot.

Helsingissä meillä on vammaisneuvosto, jonka puheenjohtajana on vasemmistoliiton Sirpa Puhakka. Hänen kauttaan meidän valtuustoryhmämme on saanut aktiivisesti tietoa kaupunkitason kysymyksistä. Mutta yleisesti ottaen vammaiskysymykset jäävät helposti paitsioon.

Minusta on harmillista, jos vammaisia ihmisiä kuullaan vain niin sanotuissa vammaisasioissa. Meidän pitäisi varmistaa, että vammaisilla ihmisillä on mahdollisuus tulla kuulluksi kaikissa poliittisissa kysymyksissä.

Valitettavasti tällä hetkellä hallitus kohdistaa valtavat leikkaukset juuri järjestökenttään. Osalta jopa leikataan rahoitus kokonaan. Nämä leikkaukset ovat lyhytnäköisiä ja tulevat pitkällä aikavälillä kalliiksi. Toisaalta nykyään poliittisia päättäjiä on helpompi tavoittaa ja päätöksentekijät ovat aiempaa enemmän tilivelvollisia ihmisille sosiaalisen median kautta.

Mai Kivelä on vasemmiston kansanedustaja ja Helsingin kaupunginvaltuutettu. Ennen poliitikon uraa hän toimi aktiivisesti yhteiskunnallisissa liikkeissä ja järjestöissä.

Kuva: Henri Salonen

Valeria Hayashille Suomi on tarjonnut mahdollisuuden itsenäiseen elämään. Täällä hän on myös oppinut pyytämään ja vastaanottamaan apua.

Voit kuunnella jutun luettuna tästä.

Kielet ja kulttuurit ovat kietoutuneet osaksi Valeria Hayashin elämää lapsuudesta asti. Lapsuudenkodissa puhuttiin sikin sokin venäjää, eestiä ja tataarin kieltä.

– Olen syntynyt Venäjällä ja kasvanut Japanissa. Mutta olen myös virolainen ja suomalainen, Hayashi raottaa taustaansa.

Kun on kerran aloittanut alusta, on ollut uskallusta tehdä niin uudestaankin. Ehkä elämää oppii katsomaan hieman eri tavoin, kun sitä pääsee näkemään eri kulttuurien läpi.

Ainakin sen Hayashi on oppinut, että elämään mahtuu samaan aikaan hyviä ja huonoja asioita, mikään ei ole mustavalkoista.

– Jotkut ihmiset ajattelevat, että elämäni on ollut rankkaa, koska minulla on vamma. Itse ajattelen, että onneksi minulla on vamma, sillä perheeni on tosi energinen, joten on hyvä, että meistä joku istuu rauhassa ja miettii. Ei pompi pitkin seiniä, Hayashi nauraa ja muistuttaa heti alkuun, että tässä tarinassa riittää pilkettä ja valoa.

Silta kahden maan rajalla

Hayashi syntyi vuonna 1994 Venäjällä. Neuvostoliiton hajoamisesta oli kolme vuotta ja kaikesta oli pulaa, kaupoissa ei ollut ruokaa. Töitä riitti, mutta palkkaa ei maksettu.

– Rahan arvo laski niin paljon, että tavaroita vaihdettiin – mummoni antoi naapurille kasviksia ja me saimme tilalle maitoa tai kananmunia.

Pian syntymänsä jälkeen Hayashi muutti tätinsä luo Viroon asumaan, sillä vanhempien piti etsiä töitä ulkomailta. Hayashin isä suuntasi työhakuun Venäjälle, mutta ei koskaan palannut.

– Siihen aikaan oli yleistä, että ihmiset vain katosivat. En tiedä isästäni paljoakaan.

Pienen tytön maailma rakentui Narvan kaupunkiin, joka sijaitsee Venäjän ja Viron rajalla. Maiden välillä oli silta, jota pitkin Hayashi kipitti tapaamaan Venäjän puolella asuvaa mummoaan.

Täti huomasi pian, että Hayashin tavassa liikkua oli jotain poikkeavaa. Lääkärikäynnillä selvisi, että hän oli vammautunut synnytyksessä, Hayashilla oli cp-vamma.

Ulossulkemista

1990-luvun Virossa vammaisuuteen kietoutui uskomuksia siitä, että vamma oli rangaistus menneistä tapahtumista.

– Minulle ja äidilleni kerrottiin, että olimme tehneet jotain väärin aiemmassa elämässä ja vammautumiseni olisi seurausta siitä.

Ihmisten reaktiot satuttivat. Vaikka Hayashi kuvaa itseään hiljaiseksi lapseksi, jatkuva negatiivinen puhe ympärillä sisuunnutti ja hän päätti asettua yleistä mielipidettä vastaan.

– Päätin puolustaa itseäni.

Erityisesti lähikirkon pappi puhui vammaisuudesta negatiivisesti, joten Hayashi päätti palauttaa tämän maan pinnalle.Erään keskustelun päätteeksi muistutin pappia, että sinä et ole Jumala.

Lapsena Hayashin oli vaikea ymmärtää, miksi ihmiset puhuivat heistä pahaa. Nyt hän ajattelee, että yhteiskunnan vaikeat olosuhteet ajoivat ihmiset ajattelemaan näin.

– Ihmiset purkivat omaa pahaa oloaan ja kohdistivat sen meihin, vammaani.

Suurimman osan lapsuudestaan ja nuoruudestaan Hayashi vietti Japanissa, josta hänen äitinsä sai töitä Hayashin ollessa kaksi ja puolivuotias.

Japanissa vammaisuuteen suhtauduttiin Hayashin mukaan samoin kuin Virossa: vammaisen lapsen nähtiin olevan vanhempien vastuulla.

– Japanissa on tavallista, että lapset, joilla on vamma, laitetaan erityiskouluihin tai heitä piilotellaan kotona.

Hayashille kuitenkin saatiin paikka tavallisesta koulusta. Vaikka Hayashi ei enää haluaisi asua Japanissa, muistelee hän maata lämmöllä.

– Sain harrastaa uimista, piirtämistä ja keramiikkaa.

Apua saa pyytää

Hayashin ollessa Japanissa peruskoulun viimeisellä luokalla, ravintola-alalla työskentelevä perhe päätti muuttaa Suomeen.

– Kun kuulin, että Suomessa minun olisi mahdollista elää itsenäistä elämää, tiesin haluavani jäädä tänne. Aiemmissa kotimaissani tämä ei olisi ollut mahdollista.

Arki Suomessa täyttyi peruskoulun loppuun suorittamisesta, uuden kielen opettelusta ja oman arjen pyörittämisestä. Alusta aloittaminen uudessa maassa oli jo entuudestaan tuttua.

Byrokratian keskellä selviytyminen ei ole ollut helppoa, mutta Hayashille oli pitkään tärkeää tehdä kaikki itse.

– Japanissa olin oppinut, että pitää näyttää pärjäävänsä itse. Apua ei saanut pyytää. Suomessa olen opetellut päästämään tästä irti ja pyytämään apua.

Mutta tätä on pitänyt harjoitella. Kun Hayashi aloitti merkonomiopinnot Järvenpään ammattiopisto Spesiassa, hän kulki kouluun julkisilla liikennevälineillä kaksi vuotta. Matkaan kului kaksi ja puoli tuntia suuntaansa.

– Kuljin silloin vielä kepeillä ja usein minun piti tsempata itseäni, jotta jaksoin koko matkan.

Koulussa opettajat alkoivat ihmetellä, miten toisena opiskeluvuotena Hayashi oli heti aamusta väsynyt ja nukahteli pöydän ääreen. Opettajat haluaisivat auttaa ja kun Hayashi suostui ottamaan apua vastaan, järjestyivät taksikyydit koululle ja matka lyheni puoleen tuntiin.

Erityisesti itsenäistymisen kynnyksellä Hayashi olisi kaivannut tukea ja tietoa, jota kellään perheenjäsenistä ei ollut tarjota. Opiskelupaikan ja oman asunnon etsimisessä hän sai tukea CP-liitosta.

Hayashi kokee, että Suomessa ihmisille annetaan mahdollisuuksia, mutta lopulta on yksilön omalla vastuulla löytää itselle sopivat palvelut. Ja maahanmuuttajataustaiselle tämä on vielä vaikeampaa.

– Suomi kuitenkin sopii minulle. Täällä saa olla myös heikko.

Oikeus työelämään

Hayashin perheessä hyvästä kahvista ei ole ikinä tingitty. Kahvi on toiminut siltana tutustua uusiin ihmisiin ja oppia kieltä: Hayashilla oli tapana mennä ensimmäisinä vuosinaan Suomessa kahviloissa ihmisten luo ja pyytää apua kielen opettelussa. Hän saattoi tarjota juttukumppanille kupin kahvia ja sitten käytiin läpi sanalistoja.

– Kun muutin omaan asuntoon, tutustuin naapureihin kutsumalla heitä kahville: ”Hei, minulla olisi taiwanilaista kahvia, haluatko maistaa?”.

Hayashi valmistui merkonomiksi vuonna 2016, jolloin Kelasta ojennettiin eläkehakemus käteen. Hän teki kuitenkin selväksi, että haluaa löytää töitä. Työnhakua kesti kolme vuotta, kunnes hän pääsi järjestöön harjoittelijaksi. Nyt järjestöalan työpaikkoja on takana useampia.

– Suomessa työprosessi on vaikea. Kaikki toivotetaan tervetulleeksi hakemaan töitä, mutta todellisuudessa työhaastattelussa kysytään ensin, miten jaksan tehdä töitä vamman kanssa ja heti sen perään, että kirjoitanko virheettömästi suomea.

Kielitaitokysymyksiin Hayashi vastaa, että ei hänen suomea äidinkielenään puhuva ystävänsäkään kirjoita virheetöntä suomea. Ja toisaalta Hayashi puhuu eestiä, venäjää, englantia, japania ja suomea. Voisiko se riittää?

Takana on uusia alkuja ja koteja, mutta tulevaisuudelta hän toivoo rauhallisuutta.

– Toivon tavallista elämää. Ystäviä ympärillä, aikaa lukea ja syödä hyvin. Ja että työelämässä voisin auttaa muita ihmisiä.

Teksti: Elisa Kaartinen

Voit kuunnella jutun luettuna tästä.

Olen Jani Fiskari ja minulla on cp-vamma. Puheeni on epäselvää, joten kommunikoin lisäksi blisseillä ja Grid 3 -kommunikointiohjelman avulla. Bliss-kieli on kansainvälinen graafinen kieli, jossa käsitteet ja kieliopilliset muodot ilmaistaan bliss-symboleilla. Sen on luonut kanadalainen Charles Bliss.

Olen harrastanut salibändyä ja tykkään käydä katsomassa jääkiekkoa. Asun Hämeenlinnassa, mutta olen asunut monissa paikoissa ympäri Suomea.

Pienellä paikkakunnalla liikkuminen on hankalaa, sillä täällä ei ole matalalattiabusseja tai raitiovaunua. 18 yhdensuuntaista taksimatkaa ei aina riitä menoihini, eikä kaverilla käyminen kelpaa syyksi saada lisämatkoja. Määrärahojen väheneminen näkyy myös apuvälineiden saannissa. Hyvinvointialueiden myötä kaikki palvelut ovat supistuneet entisestään.

Asumisyksikössäni kaikki asukkaat tarvitsevat paljon apua hoitajilta. Meidät laitetaan sänkyyn kahdeksalta illalla. Perushoidon saaminen riippuu siitä, kuka hoitaja on vuorossa.

Harva hoitajistani osaa käyttää bliss-kansiotani. Osa ei edes tiedä, että se on olemassa. Uutta henkilökuntaa tulee jatkuvasti, enkä aina muista kertoa bliss-kansiostani heille.

Toimin työnantajana henkilökohtaisille avustajilleni. Uusia avustajia on nykyään vaikea saada. Menoja on vaikea suunnitella, kun avustajat ilmoittavat vain paria päivää aikaisemmin milloin pääsevät töihin.

Sadetakki onkin takkivesi

Lapsena kommunikoin blisseillä ja eleillä, en puhunut juuri mitään. Luokkakaverit ja koulun henkilökunta ymmärsivät minua hyvin: sanoin sanan ensimmäisen kirjaimen ja muut ymmärsivät mitä tarkoitan.

Sain 13-vuotiaana ensimmäisen tietokoneeni, jossa oli bliss-ohjelma. Innostuin kirjoittamaan pidempiä tekstejä bliss-merkeillä, ja pikkuhiljaa aloin puhua. Bliss-kielessä ja suomen kielessä on erilaiset kieliopit. Niinpä blissien kautta puhumaan oppiminen johti siihen, että puheeseeni eksyy välillä väärä sanajärjestys: esimerkiksi sadetakki on ”takkivesi”.

Aluksi käytössäni oli pöytäkone. Parin vuoden kuluttua sain kannettavan tietokoneen, jolloin pystyin käyttämään ohjelmaa joka paikassa. Käytin ohjelmaa pääasiassa näppäimistön kautta neljänumeroisilla koodeilla, joiden kautta bliss-sana tuli viestiruutuun.  Jokaisella sanalla oli oma numerosarjansa ja muistan edelleen melkein jokaisen. Valmiita merkkejä oli 4 500, mutta lisäsin sinne myös paljon itse tekemiäni uusia merkkejä. Olen itsekin tehnyt uusia bliss-merkkejä. Kansainvälinen bliss-liitto on hyväksynyt yli 10 keksimääni merkkiä.

Bliss-ohjelman avulla pystyn kommunikoimaan itsenäisesti. 1990-luvulla olin ulkomailla kansainvälisellä bliss-leirillä, missä oli yli kymmentä eri kieltä puhuvia osallistujia. Otin läppärini mukaan ja meillä kaikilla oli yhteinen kieli. Bliss-merkit ovat jokaisessa maassa samoja.

Ajattelen Bliss-kielellä

Nykyään kommunikoin yleensä puheella. Kommunikointini ystävien ja tuttujen kanssa on pääasiassa sujuvaa. Joskus ystävät ymmärtävät minua ja minä heitä paremmin kuin tulkit. Olen huomannut, että puhelimessa ihmiset keskittyvät paremmin kuin kasvokkain jutellessa, jolloin he saavat selvää puheestani paremmin.

Joskus käytän lisäksi Grid 3 -kansiotani tai blissejä. Blissien kautta heitän huumoria. Ajattelen bliss-kielellä, eli näen pääni sisällä kuvia. Siksi vitsailu blisseillä on joskus helpompaa.

Käytän puhetulkkia päivittäin. Osa tulkeista ymmärtää heti mitä sanon, mutta osa ei. Toivon, että keskustellessa puhe suunnataan minulle. Joskus käy niin, että esimerkiksi myyjä puhuu tulkille ja joudun sanomaan, että puhu suoraan minulle. Joskus tulkki ehtii huomauttamaan siitä ensin.

Tulkin kanssa pääsen helpommin osalliseksi esimerkiksi ryhmäkeskusteluihin. Pienemmässä porukassa minulle annetaan helpommin aikaa ja suunvuoro, vaikka usein silloinkin minua kannustetaan ottamaan mukaan tulkki, jotta muiden ei tarvitse keskittyä ymmärtämään puhettani. Aina en kuitenkaan saa tulkkia.

Osaa puheapuvälineistäni on hankala käyttää. En saa esimerkiksi itse otettua bliss-kansiotani tuolin takaa. Jos puhettani ei ymmärretä, otan eleet käyttöön. En aina edes huomaa, että otan automaattisesti eleet ja ilmeet käyttöön.

Minulla on myös lukihäiriö. Niinpä minä sanelen ja puhetulkki kirjoittaa.

Tutun tulkin kanssa on helpompaa

Tulkkauspalvelua saa vähintään 180 tuntia vuodessa, mutta se ei riitä alkuunkaan, joten olen tehnyt Kelaan lisätuntianomuksia.

En tilaa tulkkia turhaan, vaan minulla on hänelle aina töitä. Teen esimerkiksi työhaastatteluja tulkin kanssa. Haluan myös, että tulkki on paikalla aina pari päivää, kun minulla on uusi avustaja. Näin avustaja tottuu puhetyyliini. Hoidan myös asioita ja teen paperitöitä tulkin kanssa.

Minulla on tulkkilista, eli lista tulkeista, joita haluan käyttää. Vaikka tilaan yleensä tulkin kuukausia aiemmin, saatan joutua käyttämään tulkkilistan ulkopuolista tulkkia, jos tuttu tulkki ei pääsekään tulemaan.

Tutun tulkin kanssa on aina helpompaa. Hän pystyy mukautumaan puhetyyliini ja tietää miten käyttäytyä. Tulkin on myös oltava joustava, sillä tilanteet voivat muuttua yhtäkkiä. Keskustelu voi vaihtua esimerkiksi pankkiasioiden puhumisesta uusimman puhelimen käyttöjärjestelmään.

Mutta ei tutullakaan tulkilla ole aina helppoa ymmärtää puhettani, varsinkin jos emme ole nähneet vähään aikaan. Yritän silloin sanoa saman asian eri sanoilla, otan bliss-kansion esiin tai Grid 3 -ohjelman. Olen pitkäpinnainen ja jaksan selvittää asian, vaikka välillä yhden sanan sanominen voi kestää yli tunnin.

Tulkit saavat avustaa asiakastaan vain vähän; auttavat pukemaan takkia päälle tai työntävät pyörätuolia jos ei ole esimerkiksi liukasta. Kaikki tulkit eivät ole suostuneet työntämään pyörätuolia lainkaan. Silloin olen vaihtanut tulkkia.

Some ei ole saavutettavaa

Pidän yhteyttä peruskouluaikaisiin ystäviin ja henkilökuntaan sekä sukulaisiin Facebookin kautta. Julkaisen siellä myös työpaikkailmoituksia. Instagramista käyn välillä katsomassa mitä tutuille ja sukulaisille kuuluu.

WhatsAppia käytän paljon. Valitettavasti en pysty käyttämään sitä itsenäisesti lukihäiriön vuoksi. Bliss-kieltä ei ole saatu yhdistettyä WhatsAppiin, vaikka olin jo 10 vuotta sitten mukana sitä testanneessa ryhmässä.

Lukihäiriö estää myös Facebookin käyttämisen itsenäisesti. Grid 3 -kommunikointiohjelmaan pystyisi lataamaan sosiaalisen median sovelluksia, ja laite lukisi viestit minulle ääneen. Ohjelmaan pitäisi laittaa kuvasymboleja, joiden avulla voisin kirjoittaa someen tekstejä itse. Mutta Grid 3 -ohjelmani on keskeneräinen, ja minun pitäisi kustantaa ohjelmien asennus itse, sillä en ole enää peruskoulussa enkä tarvitse kommunikoinnin apuvälinettä jatkuvasti. Ohjelman muokkaus olisi työlästä, ja siinä voisi kestää jopa pari–kolme vuotta, jotta se pelaisi kunnolla.

Moni vammainen ei pysty osallistumaan sosiaaliseen mediaan, vaikka he niin haluaisivat ja siitä olisi heille hyötyä. Esimerkiksi apuvälineitä ei päivitetä sellaisiin, joilla voisi käyttää somea, tai kommunikointiohjelmien sanasto on puutteellinen somea ajatellen.

Täysi-ikäisinä apuvälineiden päivitys jää lähipiirin tai lähisukulaisten vastuulle. Puheterapeuteille on pitkät, jopa vuoden jonot. Osa puhevammaisista ihmisistä asuu laitoksissa, eikä henkilökunnan aika tai osaaminen riitä kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön.

Mielestäni Kela ei kuuntele puhevammaisten mielipiteitä tarpeeksi, vaikka monet liitot ovat nostaneet puhetulkkaukseen liittyviä haasteita esiin. Puhevammaiset eivät ole pitäneet aiemmin isoa ääntä oikeuksistaan.

Aamu ja salaperäinen seteli -lastenkirja muistuttaa, että myös pyörätuolin kanssa voi temmeltää ja touhuta.

Saija Uusi-Viitala, esikoisteoksesi Aamu ja salaperäinen seteli (Myllylahti) päähenkilö on Aamu, joka rakastaa seikkailuja ja liikkuu pyörätuolilla. Millainen kirja on ja miten se sai alkunsa?

Kirja sai alkuna, kun lapseni Aurora oli saamassa ensimmäistä pyörätuoliaan. Halusin tuoda pyörätuolia hänelle näkyväksi tarinan kautta, selittää lapselle mitä seuraavaksi tapahtuu ja että pyörätuolin kanssa voi temmeltää ja touhuta. Lopputulos jäi kuitenkin hyvin laihaksi. Löysin vain yhden kirjan, jossa mukana oli apuvälineellä liikkuva lapsi. Niinpä aloin itse kirjoittaa kirjaa. Käsikirjoitus valmistui alkuvuonna 2021 ja kustantajan löysin vuonna 2023. Oli lopulta hyvä, ettei ensimmäistä versiotani kirjasta painettu, koska Aurora ehti kasvaa ja tehdä pyörätuolin kanssa juttuja, jotka sitten sainkin mukaan tarinaan.

Toivon, että apuvälineitä käyttävät lapset saavat Aamu ja salaperäinen seteli -tarinasta samaistumiskohteen, jollaisia lastenkirjallisuudessa ei juuri ole. Silti kirja on ihan kaikille seikkailun nälkäisille vauvasta vaariin.

Millaista palautetta olet saanut kirjasta?

Kirja ilmestyi toukokuussa 2024 ja olen saanut siitä vain positiivista palautetta. Erityisesti vanhemmat, joiden lapsella on toimintarajoite, ovat olleet innoissaan. Moni on pitänyt tärkeänä sitä, että tarinassa pyörätuoli ei ole pääasia, eikä sitä ole korostettu liikaa. Olen myös kuullut, että tarina on herättänyt hyvää keskustelua perheissä, joissa lapsilla ei ole vammaa.

Myös kirjan kuvitusta on kehuttu kovasti. Pyysin kirjan kuvittajaksi Karin Niemeä ja hän loihti tarinan eloon kuvillaan.

Olet kirjastoalan ammattilainen. Miten mielestäsi lastenkirjallisuudessa tuodaan esiin vähemmistöjä? Millainen merkitys lastenkirjallisuuden kuvastolla ja tarinoilla on?

On ilahduttavaa huomata, että viime vuosina lastenkirjoista on löytynyt yhä monipuolisempia tarinoita esimerkiksi sateenkaariperheistä tai eri kulttuuritaustoista tulevista ihmisistä. Hahmot, joilla on jokin toimintarajoite, on totuttu näkemään kirjoissa sivuosassa. Siksi tarvitsemme enemmän tarinoita, joissa vammaiset henkilöt ovat pääosassa. Lapsille on tärkeää, että he saavat samaistumispintaa ja näkevät, että apuvälineiden kanssa voi yhtä lailla seikkailla.

Mitä lapsesi Aurora on opettanut sinulle vanhempana?

Yllätyn joka päivä siitä, miten Aurora löytää tavat ja keinot tehdä asioita omalla tavallaan. Hän on opettanut sitkeyttä ja pitkäjänteisyyttä.

Millaisia tarinoita tarvitsemme?

Tuntuu, että tässä ajassa ja maailmantilanteessa tarvitsemme tarinoita, jotka tuovat lohtua sekä iloisia seikkailutarinoita. Kaikenlaisia, monipuolisia tarinoita. Haluaisin Auroran kasvavan sellaiseen maailmaan, jossa hän on hyväksytty ja kelpaa juuri sellaisena kuin on. Ettei tarvitsisi taistella omasta tilasta.

Mitä kirjoittaminen sinulle merkitsee?

Kirjoittaminen on ollut iso osa omaa identiteettiäni jo ihan pienestä asti. Kirjoittamalla pystyn välittämään ihmisille erilaisia tunteita, herätellä ajattelemaan asioita ja tuomaan itselleni tärkeitä teemoja, kuten apuvälineitä, esille.

Tällä hetkellä työ- ja perhe-elämä vievät paljon aikaa, mutta toivon kirjoittavani ja julkaisevani teoksia lapsille ja nuorille myös tulevaisuudessa. Aamun seikkailuja on pöytälaatikossa lisää, eli kirjalle on tarkoitus saada jatkoa.

Kirjavinkkisi lapsille tai nuorille, joilla on vamma?

Aamu ja salaperäinen seteli -kirjan lisäksi suosittelen lapsille Elizabeth Lairdin Viidakkokoulua, jossa simpanssi tutkii maailmaa pyörätuolin kanssa. Myös Sari Airolan kuvakirjassa Lumiyö päähenkilö Lyytillä on toimintarajoite. Isommille koululaisille vinkkaisin Ilona Ahdin ja Miila Westin Stop Secret – Hikisukka Hirmuinen, joka on ilmestynyt vasta tänä vuonna ja Reija Kaskiahon Maantiekiitäjää.

Kirjailijasta

Olen 38-vuotias kirjastoalan ammattilainen, lastenkirjailija, äiti ja omaishoitaja. Oma sukunimeni on Rajamäki, mutta julkaisin esikoisteokseni tyttönimelläni Uusi-Viitala.

Perheeseeni kuuluu puoliso, juuri eskarin aloittanut 5-vuotias Aurora ja 2,5-vuotias Miona.

Jos olisin eläin, olisin ehdottomasti panda! Pehmeä ja pyöreä, vähän kömpelö, joka rakastaa unelmointia, nukkumista ja syömistä.

Voimavaroja arkeeni antavat työ, lasten kanssa vietetty aika, hyvät leivoskahvit, kirjat ja suoratoistopalvelut.

Teksti: Elisa Kaartinen

Tiina ja Jukka Kumpuvuori saivat esikoisensa 12 vuoden lapsettomuushoitojen jälkeen. He ovat nostaneet esiin vammaisten pariskuntien kohtaamaa syrjintää sekä raivanneet tietä muille tuleville vanhemmille.

Voit myös kuunnella jutun luettuna tästä.

Turun Tuomaansillan syvennykseen asettuu kolmihenkinen Kumpuvuoren perhe: Tiina, Jukka ja Skruttet eli Pikkuinen. Skruttet on hellittelynimi ruotsiksi, jota käytetään, kun puhutaan erityisen rakastavasti toisesta.

Sillan takana kohoaa Turun tuomiokirkko, joka on tälle perheelle kovin merkityksellinen. Siellä Tiina ja Jukka Kumpuvuori sanoivat toisilleen tahdon vuonna 2009. He olivat tavanneet toisensa seitsemän vuotta aiemmin Kynnys ry:n mielenosoituksessa. Palo vaikuttaa asioihin oli vetänyt heitä kohti toisiaan. Jukka piti siitä, että Tiinalla oli paljon mielipiteitä ja Tiina uppoutui Jukan ruskeisiin silmiin. Rakkautta ensisilmäyksellä siis.

Tuomiokirkko on perheelle tärkeä paikka toisestakin syystä. Vuonna 2023 hartaasti odotettu ja toivottu Pikkuinen sai siellä nimen. Nimen, joka tässä jutussa jää salaisuudeksi. Muuten kaikesta puhutaan avoimesti, koska niin Kumpuvuoret ovat tottuneet toimimaan.

He ovat vuosien aikana kertoneet lapsettomuudestaan ja kohtaamistaan esteistä, joita kenenkään ei pitäisi kohdata. He ovat pitäneet ääntä, jotta muut vammaiset pariskunnat pääsisivät vähän helpommalla.

Vanhemmuuden kyseenalaistaminen

Kumpuvuorille haave lapsesta tuli ajankohtaiseksi pian häiden jälkeen. He yrittivät lasta noin vuoden, kunnes varasivat ajan lapsettomuustutkimuksiin Tyksin (Turun yliopistollinen keskussairaala) Naistenklinikalle.

Ennen klinikalle menoa Kumpuvuoret miettivät, miten heidän kannattaisi valmistautua tapaamiseen. Aivan kuten ketkä tahansa, he halusivat lapsen, mutta heillä oli aavistus, ettei heitä katsottaisi kuten muita tutkimuksiin tulijoita. Jukalla on selkäydinvamma ja Tiinalla cp-vamma. He päättivät, että Tiina tulisi tapaamiseen ilman pyörätuolia – jospa se vähentäisi ammattilaisten mahdollisia ennakkoluuloja.

Etukäteen he eivät kuitenkaan aavistaneet, millaista kohtelua tapaamisella saisivat. Lapsettomuustutkimus julkisella puolella jätti molempiin syvän trauman.

– Minulle puhuttiin kuin en ymmärtäisi mitään ja kysyttiin, että tiesinhän pienen lapsen juoksevan, Tiina kertoo tapaamisesta.

Kumpuvuorien kyky toimia vanhempina kyseenalaistettiin täysin. Tiina muistaa koko tilanteen harmaana, hän ei kuullut tai nähnyt mitään. Jalat eivät kantaneet.

– Meille sanottiin, että tarvitsemme ammattilaisten lausuntoja siitä, että olemme kykeneväisiä hoitamaan lasta. Kenen vammattoman pitäisi toimia näin? Ei kenenkään, Tiina alleviivaa.

Kumpuvuoret tiesivät, että tapaamisella oli menetelty epäasianmukaisesti. Näin totesi myös myöhemmin aluehallintovirasto, jonne pariskunta teki kantelun tapaamisesta.

Kumpuvuoret eivät kuitenkaan palanneet Naistenklinikalle. He siirtyivät hoitoihin yksityiselle puolelle, jossa kohtelu oli alusta asti kunnioittavaa.

Maailman kipein asia

Kumpuvuorien matkaan on mahtunut: Kun lapsettomuushoidot yksityisellä puolella käynnistyivät, Jukka sai kuulla, että hänen selkäydinvammansa vaikutti siittiöiden laatuun. Kumpuvuoret siirtyivät koeputkihedelmöitykseen, mutta alkion kiinnittymisessä oli haasteita.

Myös muita vaihtoehtoja mietittiin, mutta Kumpuvuoret tiesivät vammaisten ihmisten kokevan adoptioprosessissa syrjintää. Jos ei Suomen päässä niin viimeistään lapsen lähtömaassa. Myöskään sijaisvanhemmuus ei ollut heitä varten.

– Vammaisten pariskuntien lapsettomuus on tabu. Ei meiltä naimisiinmenon jälkeen kysytty, milloin aiomme perustaa perheen, Tiina kertoo.

Kumpuvuoret puhuvat vammaisten pariskuntien lapsettomuudesta näkymättömänä asiana: sitä ei ole olemassa. Siihen liittyvä suru jää pariskunnan välille, kodin seinien sisälle.

– Se on hiljaista surua, Tiina miettii.

Hoidot rytmittivät pariskunnan arkea vuosia. Tarkalleen ottaen 12 vuoden ajan. Tiina kertoo vuosien sisältäneen alakuloisuutta, totta kai.

– Lapsien näkeminen oli vaikeaa. Jos haluat lapsia, muttet saa, niin se on maailman kipein asia.

Tiinalle oli luontevampaa käydä läpi pariskunnan kokemuksia vertaistukiryhmissä, käsitellä tilannetta ja omia tunteita. Jukka suuntasi ajatuksensa aina eteenpäin, ei antanut pettymyksen tunteelle tilaa.

Vuosiin on mahtunut vaikeita vaiheita, mutta yhteinen haave ei sammunut. Vaikka tietysti vuosien varrella piti miettiä myös sitä, että ollaankin ihan vain kaksin. Mutta hoitoja jatkettiin ja samalla niihin turtui.

– Olemme molemmat jääräpäitä, eikä luovuttaminen ollut vaihtoehto, Jukka kertoo.

Seuraava hoito kannatteli. Tiesin, että meillä oli mahdollisuus, Tiina jatkaa.

Ihme

Tiina ja Jukka Kumpuvuorella oli jäljellä yksi alkio. He olivat päättäneet, että se olisi viimeinen. Kun raskaustesti näytti positiivista, olo oli varovainen.

– Olin saanut keskenmenoja aiemmin. Tuntui epätodelliselta, kuin olisin ollut unessa, Tiina kertoo.

Raskausajan pariskunta vietti hiljaiseloa, uutista ei levitelty ympäriinsä. Tiinan raskautta myös seurattiin ahkeraan hänen ikänsä sekä raskausmyrkytysriskin vuoksi: Tiinan äiti oli saanut raskausmyrkytyksen odottaessaan Tiinaa ja tämän kaksoisveljeä. Raskausmyrkytyksen eli pre-eklampsian syitä ei täysin tunneta, mutta suvussa esiintyneet tapaukset voivat altistaa myrkytykselle. Kaikki sujui kuitenkin hyvin, ja tammikuussa 2023 Pikkuinen saapui maailmaan. Tiinasta ja Jukasta tuli vanhempia.

Nyt Pikkuinen on puolitoistavuotias ja täynnä virtaa. Vanhemmat kuvaavat lastaan energiseksi, määrätietoiseksi ja huumorintajuiseksi. Energiaa on niin paljon, että Pikkuinen aloitti juuri taaperoiden parkour-ryhmässä. Arki lapsen kanssa on ollut uuden opettelua: on pitänyt miettiä miten saada aikataulut järjestymään ja millaisia rajoja lapsi tarvitsee. Pikkuinen kasvaa vauhdilla ja vanhemmat huomaavat jo nyt, miten empaattinen kaveri on kyseessä.

– Ti-Ti Nallen konsertissa hän meni ottamaan yksin seisovan lapsen kädestä kiinni. Silloin minulta meinasi tulla itku, Tiina kertoo.

Kumpuvuorista on tullut vanhempia, mutta suru vuosia kestäneestä lapsettomuudesta ei ole hävinnyt. Tiina kertoo, että nyt kun perheessä on taapero, trauma lapsettomuustutkimusten alkumetreiltä on aktivoitunut uudestaan.

– Lapsettomuuden kokemus elää yhä. Ei se lähde koskaan. Arpi on niin syvällä, koska haava oli auki niin pitkään.

Samoista ovista

Pariskuntaa kuunnellessa tulee selväksi, että asioita ei tarvitse kaunistella. Esimerkiksi lapsen koliikki ja jatkuva itkeminen oli vanhemmille haastavaa aikaa.

– Vanhemmuus on ihanaa, mutta myös erittäin raskasta, kun on omat fyysiset haasteet, Jukka toteaa.

Haasteita on tullut eteen yllättävissäkin paikoissa, alkaen synnytysosastolta.

– Sairaalan hoitopöytä oli liian korkealla. Emme saaneet ensikontaktia lapseen tai päässeet häntä lähelle, Tiina kertoo.

Tilanne on nyt korjattu, koska Kumpuvuoret eivät anna asioiden vain olla. Nykyään Tyksin synnytysosastolta löytyy madallettu hoitopöytä ja matala vauvansänky.

– Olemme vieneet asioita eteenpäin silloinkin, kun ne eivät tule hyödyttämään meitä. Me emme enää mene sairaalaan synnyttämään, mutta toivottavasti olemassa oleva pöytä on siellä jotakuta toista perhettä varten, Tiina kertoo.

Kumpuvuorille paras apu lapsenkasvatukseen liittyvissä asioissa on tullut vertaisilta.

Lapsen hoitoon liittyvien apuvälineiden puute ja ammattilaisten olematon tietämys on yllättänyt Tiinan matkan varrella. Ratkaisut on pitänyt etsiä itse, usein internetistä englannin kielellä. Jukan ahkeralla etsimisellä he ovat löytäneet kotiinsa säädettävän hoitopöydän ja tuolin, joka mahdollistaa vanhemmille lapsen kanssa lattialla leikkimisen. Myös lapsen sänky piti nikkaroida itse.

– Paras apu lapsenhoitoon on ollut vertaistuki, muut vammaiset vanhemmat, Tiina kertoo.

Hän toivoo, ettei heitä vanhempina syrjittäisi tai nähtäisi erilaisina. Että heillä olisi tasapuolinen pääsy kaikkiin lastenjuhliin ja harrastuksiin.

– Minä en aio mennä varastojen takaovista sisään. Haluan mennä ihan samoista ovista kuin kaikki muutkin vanhemmat, Tiina toteaa.

Uskallusta puuttua

Lapsiperhearjessa Kumpuvuorille tulee jatkuvasti vastaan tilanteita, joissa yhdenvertaisuus ei toteudu. Näin kävi esimerkiksi viime kesänä, kun Pikkuisen päivähoito siirtyi heinäkuuksi toiseen päiväkotiin. Kyseessä oli uusi rakennus, jonne Kumpuvuorille kerrottiin olevan esteetön sisäänpääsy. Kun perhe saapui päiväkodille, he huomasivat, että pihalla oli kynnys, jonka yli oli vaikea päästä ja ilmoittivat asiasta.

– Ratkaisuna tilanteeseen kaupungin työntekijät toivat kynnyksen päälle juoksuhiekkaa, Tiina kertoo.

Hiekka esti Kumpuvuorien liikkumisen päiväkotiin täysin. Pikkuinen jäi kotiin lakkoon vanhempiensa kanssa ja alkoi ahkera viestittely ympäri kaupunkia. Vasta kun asia vietiin tiedoksi Turun pormestarille, piha asfaltoitiin parissa päivässä.

Vuonna 2010 lakitoimisto Kumpuvuoren perustanut Jukka Kumpuvuori toivoo, että vammaisjärjestöt ajaisivat vahvemmin jäsentensä oikeuksia.

– Syrjintä on jokapäiväistä, eivätkä vammaiset itse aina jaksa tai uskalla puuttua asioihin. Totta kai jatkuva puuttuminen on kuormittavaa, mutta meidän mielestämme niin pitää tehdä. Muuten paha on saanut vallan, Jukka Kumpuvuori toteaa.

Perheen matka Turun Tuomaansillalta on jatkunut viereiseen Tuomaanpuistoon. Sieltä löytyy aidattu leikkipuisto, jossa on kohotettu hiekkalaatikko. Sellainen, jonka viereen vanhempi pääsee pyörätuolilla rakentamaan hiekkakakkuja lapsen kanssa.

– Tähän ollaan rakentamassa Turun toista esteetöntä leikkipuistoa, Jukka kertoo.

Tässä vaiheessa on helppo arvata, että kiitos tästäkin kuuluu Kumpuvuorille. Itse asiassa koko kolmihenkinen perhe oli mukana allekirjoittamassa kantelua leikkipuiston esteellisyydestä.

– Ura on hyvä aloittaa jo varhain, Jukka toteaa ja katsoo hymyillen Pikkuista.

Teksti ja kuvat: Elisa Kaartinen