Kategoria: Uncategorized

Lastenneurologian professori Leena Haataja Uudesta lastensairaalasta kertoo, miten cp-vammadiagnoosi asetetaan.

Voit kuunnella jutun luettuna tästä.

Missä iässä cp-diagnoosi asetetaan?

Riippuu kokonaistilanteesta, mutta suurimmalle osalle diagnoosi asetetaan ensimmäisen ikävuoden aikana. Lievän hemiplegian kohdalla diagnoosi asetetaan kahteen ikävuoteen mennessä. On harvinaista, että yli 2-vuotiaille asetettaisiin uusia cp-diagnooseja. Toisaalta joskus diagnoosi voidaan tehdä jo kolmen kuukauden iässä: jos lapsen poikkeava neurologinen status ja liikehdintä, aiempi historia ja aivojen kuvantamislöydökset sopivat yhteen niin, ettei mikään muu kuin cp-vamma selitä tilannetta. Se on kuitenkin harvinaista.

Mitkä tekijät vaikuttavat siihen, minkä ikäisenä vamma diagnosoidaan?

Jos lapsi kuuluu riskiryhmään cp-vamman suhteen, hän pääsee jo varhain lastenneurologin ja yleensä fysioterapeutin seurantaan. Riskiryhmään kuuluvat esimerkiksi hyvin pienet, raskausviikoilla 22–26 syntyneet keskoset sekä lapset, joilla on todettu asennon hallintaa ja liikkeitä säätelevillä alueilla aivoinfarkti ja lapset, joilla on todettu vaikea syntymäasfyksia eli hapenpuute. Riskiryhmän lapsia tutkitaan kansainvälisten suositusten mukaisilla arviointimenetelmillä, joita ovat aivojen magneettikuvantaminen, lapsen spontaaniliikkeiden analysointi (ns. GM-analyys) ja HINE-tutkimusmenetelmä (Hammersmith Infant Neurological Examination). Yleensä mitä vaikeampi vamman aiheuttanut vaurio on ollut, sitä varhaisemmassa vaiheessa diagnoosi voidaan tehdä.

Meille tulee myös joka vuosi neuvolan lähetteellä muutamia lapsia, jotka ovat kotiutuneet sairaalasta vammattomina. Tyypillisesti näissä tapauksissa lapsen käsien käytössä on näkynyt toispuoleisuutta ensimmäisen ikävuoden aikana. Vanhemmat saattavat esimerkiksi sanoa, että lapsi on puolivuotiaana vasen- tai oikeakätinen. Normaalisti tämän ikäinen lapsi käyttää kumpaakin kättä yhtä hyvin. Tai lapsen liikkumistaitojen kehitys on viivästynyt selvästi, jäntevyys voi olla poikkeavaa tai siinä voi olla puolieroa.

Yleensä diagnoosia ei tehdä ensimmäisellä arviointikerralla, sillä cp-vamma on lääketieteellisesti vakava diagnoosi, jonka asettaminen on ammattilaiselle iso tehtävä. Diagnoosin saaminen vaikuttaa lapsen ja hänen lähipiirinsä koko elämänpolkuun ja aiheuttaa aina pitkäaikaisen intervention ja seurannan.

Miksi on tärkeää, että diagnoosi asetetaan mahdollisimman varhain?

Lääketieteellisesti varhainen diagnostiikka on tärkeää, jotta voidaan hyödyntää aivojen muokkaantumiskykyä eli plastisiteettia ja aloittaa interventio ilman tarpeettomia viiveitä. Interventiolla tarkoitetaan yksilöllisesti räätälöityjä toimenpiteitä, joiden avulla edesautetaan lapsen kehitystä siitä huolimatta, että siihen on tullut poikkeava lähtökohta. Käytännössä tämä tarkoittaa cp-vamman kohdalla sitä, että sairaalan moniammatillinen tiimi pohtii esimerkiksi keinoja vahvistaa lapsen ja vanhemman vuorovaikutusta, lapsen näönkäyttöä ja asennon hallintaa sekä sitä, miten lapsen seuraavan kehitysvaiheen perusteita voisi rakentaa. Korostaisin erityisesti vuorovaikutuksen vahvistamisen, katsekontaktin hakemisen sekä asento- ja tuntoaistin stimuloinnin merkitystä arjessa.

Viivästynyt diagnoosi aiheuttaa psyykkistä kuormitusta vanhemmille. Vanhemman intuitio on vahva. Hyvin usein he ovat jo ehtineet epäillä, että lapsella on cp-vamma tai vähintään ajatella, että lapsen kehitys ei ole niin sanotusti normaalia. Vanhempien huoliin pitää suhtautua vakavasti. Korostan avoimuutta ja läpinäkyvyyttä ammattilaisten ja lapsen lähipiirin välisessä vuorovaikutuksessa. Cp-vamman riskistäkin on puhuttava, vaikka se tuntuisi vaikealta. Mielestäni se on parempi kuin joutua tilanteeseen, jossa diagnoosi tulisi vanhemmille puun takaa.

On muistettava, että mitään diagnoosia ei aseteta eikä pidä asettaa diagnoosin vuoksi, vaan siksi, että se olisi lapsen ja hänen vanhempiensa etu. Lapsella voi olla ominaisuuksia, joita on diagnosoitava lääketieteellisesti jotta saataisiin lapsen kehityksen kannalta välttämättömät palvelut ja interventiot.

Voiko diagnoosi osoittautua vääräksi?

On äärimmäisen harvinaista, että cp-diagnoosi puretaan. On kuitenkin olemassa esimerkiksi harvinaissairauksia, jotka voivat näyttäytyä hyvin cp-vamman kaltaisina tietyissä varhaislapsuuden vaiheissa.

Ohjeistuksemme on, että aina kun ammattilainen tapaa lapsen, on hyvä miettiä potilaan historia alusta alkaen. On varmistettava, että kriteerit täyttyvät cp-vamman osalta, että kaikki palat loksahtavat kohdalleen. Ammattilaisen tulisi myös miettiä, onko potilaan toimintakyky muuttunut yllättävästi suhteessa diagnoosiin. Lisäksi vanhempien näkemyksiä on tärkeä kuulla, jos heillä on herännyt epäily onko diagnoosi oikea tai onko cp-vamman alatyyppi määritetty oikein.

Milloin vamman vaikeusaste näkyy?

Aivolöydösten ja HINE-menetelmän kautta voidaan ennustaa todennäköisyyksiä. Itse en kuitenkaan lähde ennustelemaan hyvin pienen lapsen kohdalla mitään. Mielestäni lapsen ensimmäisessä vuodessa tärkeintä on päästä asettumaan arkeen. Motorista toimintakykyä, käsien käyttöä ja esimerkiksi suun alueen motoriikkaan liittyviä asioita arvioidaan toki jo ensimmäisen ikävuoden aikana, mutta pitkäaikaisennustetta pohditaan myöhemmässä iässä.

Joka kertahan vanhemmat kysyvät, kuinka vaikea vamma lapsella on tai oppiiko lapsi kävelemään, se on sellainen konkreettinen asia. Kokemukseni on, että ensimmäinen vuosi kannattaa keskittää siihen, että opetellaan elämään muuttuneen tilanteen kanssa. Hyväksyminen on kauhean kova tavoite. Riittää, että tullaan toimeen sen kanssa, että asiat ovat nyt näin. Sitä ei pitäisi lähteä häiritsemään tehoajattelulla, että nyt asetettiin tämä diagnoosi ja tällä prosentuaalisella todennäköisyydellä tulee epilepsia ja tällä todennäköisyydellä kädet toimii näin. En usko, että siitä on lapselle tai vanhemmille mitään hyötyä. Toki jos lapsella on selkeä riski ensimmäisen ikävuoden aikana puhkeavaan epilepsiaan, toimimme ennakoivasti ja kontrolloimme esimerkiksi EEG:tä samalla kun lapsi on muutoinkin seurannassa. Mutta meidän pitäisi pyrkiä aina tukemaan sitä, että lapsi ainutlaatuisuudessaan on keskiössä ja vanhemman tehtävä on hyväksyä lapsensa sellaisena kuin hän on.

Teksti ja kuva: Lissu Kiviniemi

Vaikuttamistyötä voi tehdä eri tavoilla ja monilla kentillä.

Vaikuttamistyötä, aktivismia, kansalaisosallistumista tai poliittista vaikuttamista – ihmisiä toimii monilla eri kentillä ja hieman eri keinoin, mutta usein päämäärä on sama: halutaan vaikuttaa yhteiskuntaan, saada aikaan muutos. Tämän toteaa myös Helsingin yliopiston väitöskirjatutkija Pekka Koskinen, joka kollegoineen on tehnyt tutkimusta suomalaisesta vammaisaktivismista. Tutkimusta varten haastateltiin aktiivisesti vaikuttamiskentällä toimivia vammaisia henkilöitä.

– Ihmiset toimivat monenlaisilla kentillä samaan aikaan. Yksi tapa vaikuttaa ei näyttäisi sulkevan muita tapoja pois, Koskinen toteaa.

Yhteiskunnallista muutosta voidaan edistää vallitsevien rakenteiden ulkopuolelta: mielenosoitusten, julkisten tempausten tai hiljaisten protestien kautta. Jotkut näkevät politiikan hyväksi väyläksi vammaisliikkeen teemojen edistämiselle ja osa ei voi edes kuvitella menevänsä mukaan. Nykyisellä vaikuttamistyön kentällä monella on tarve jakaa tietoa, olla esillä ja tuoda epäkohtia näkyväksi.

– Epäkohtia voi tuoda esille monella tavalla, mutta sosiaalinen media on tässä melko keskeinen väylä, Koskinen toteaa.

Perinteisempinä pidetyt vaikuttamisen keinot kuten yhdistystyöskentely sekä järjestöjen kautta lausuntopyyntöjen tekeminen tai lakihankkeiden edistäminen ovat monelle edelleen tärkeitä tapoja vaikuttaa.

– Yhdistystyö nähtiin tutkimuksessamme arvokkaana asiana. Samalla tuotiin esiin huoli siitä, miten jatkuva mittaaminen ja tulosten osoittaminen koettiin esteeksi vaikuttavalle vaikuttamistyölle.

Kritiikkiä tuli myös järjestöjen näennäisosallistumisesta poliittisessa prosessissa: moni haastatelluista kyseenalaisti, miten paljon lausunnot lopulta vaikuttavat poliittiseen päätöksentekoon.

Muutos on kuin spiraali

Suomalaisen vammaisaktivismin kentällä eri sukupolvet toimivat vierekkäin: Vaikka tiedetään, että vammaisten ihmisten oikeudet ovat yhteiskunnassa laajentuneet, moni kokee, että vammaisliikkeessä on ollut elinvoimaisempiakin jaksoja. Nuorempi sukupolvi taas näkee, että nyt tapahtuu aika paljonkin.

– Vammaisaktivistit korostivat, että vaikka Suomi ei ole mikään paratiisi, niin edistystä on tapahtunut. Moni koki vammaisuuteen liittyvien käsitystenkin laajentuneen.

Millaista muutosta Koskisen haastateltavat peräänkuuluttivat?

– Vammaisten ihmisten täysimääräistä osallisuutta. Moni toi esille, miten järjestöjen hallituksissa tulisi olla vammaisia henkilöitä. Näin mielipiteet ja kokemukset tulevat niiltä ihmisiltä, joita vammaisuus henkilökohtaisesti koskettaa.

Koskinen näkeekin, että jotta vammaisliikkeen sanoma tulee kuulluksi, vammaisia ihmisiä tarvitaan päättäville paikoille. Samalla joukon moniäänisyys tulee tunnistaa: yksi henkilö ei voi puhua koko vammaisliikkeen puolesta.

Vaikka some on tällä hetkellä keskeinen paikka vaikuttaa, monelle se näyttäytyy samaan aikaan vieraana ja luotaantyöntävältä.

– Sosiaalinen media voi tulla perinteisten vaikuttamispaikkojen rinnalle, mutta se ei voi korvata fyysistä läsnäoloa, Koskinen toteaa.

Jatkossakin tarvitaan esteettömiä kokoustiloja, rentoja kohtaamispaikkoja sekä kaupunkien läpi virtaavia marsseja. Erilaisia todellisuuksia rinnakkain.

Lue lisää: Spiral of progress. Disability activists’ perception of the societal and political position of disabled people in Finland. Koskinen P., Kauppila A. ja Mietola R.

”Asiat muuttuvat kuuntelemalla”

Vuonna 2021 kunnallisvaaleissa Carola Lithén sai ennätysmäärän ääniä ja hänestä tuli kunnanhallituksen ensimmäinen naispuheenjohtaja koko Mustasaaren 676 vuoden historiassa. Lihastautia sairastavan Lithénin koti sijaitsee parinsadan metrin päässä virastotalosta, jossa hän kokoustaa lähes päivittäin joka viikko.

– Mustasaaressa tapahtuu nyt paljon. Ja tietysti se ei ole minun ansiotani, mutta olen osa sitä. Se tuntuu uskomattomalta.

Lithénin ura politiikan parissa alkoi vuonna 1988, kun hän 22-vuotiaana lähti kunnallisvaaliehdokkaaksi nuorisopolitiikassa mukana olleen ystävänsä pyynnöstä.

– Kaikki naureskelivat minulle, että kuka sinua äänestäisi. Itsekin toivoin, ettei kukaan äänestäisi, koska en tiennyt politiikasta mitään, Lithén naureskelee.

Mutta toisin kävi. Lithén valittiin valtuustoon ensiyrittämällä. Heti ensimmäisissä kokouksissa hän ymmärsi löytäneensä paikkansa – keskustelua yhteiskunnallisista asioista, tätä hän halusi lisää.

Kunnallispoliitikon uransa alussa Lithén vältteli puhetta vammaisasioista.

– Pelkäsin, että leimautuisin vammaiseksi, joka puhuu politiikassa vain vammaisasioista, ja sitä en halunnut. Se oli vähän typerää, mutta olin nuori.

Ajatukset menivät ohitse ja toisella valtuustokaudellaan Lithén valittiin vammaisneuvoston puheenjohtajaksi. Nykyään hän ottaa vahvasti kantaa vammaisasioihin politiikassa. Myös koulutus- ja nuorisoasiat ovat hänelle tärkeitä ja kiinnostus teemoja kohtaan vei hänet opiskelemaan kasvatustiedettä ja pedagogiikkaa Åbo Akademin tiedekuntaan Vaasaan. Politiikan lisäksi Lithén on tehnyt pitkän uran psykologian, sosiologian ja sosiaalipolitiikan opettajana.

Lithén on vaikuttanut laajasti myös yhdistyskentällä: Hän on ollut mukaa Lihastautiliiton hallituksessa ja Folkhälsanin yhdistystoiminnassa varapuheenjohtajana. Kun Lithéniä pyydettiin Vaasan seudun CP-yhdistyksen puheenjohtajaksi, hän suostui mielellään. Nyt cp-yhdistyksen puheenjohtajuus on siirtynyt eteenpäin, mutta yhdistystoiminnasta Lithén ei luovu.

– Yhdistystyö on minulle tärkeää. Haluan olla näyttämässä vanhemmille, että elämä vamman kanssa onnistuu hyvin ja apua löytyy. Ja toisaalta, kun olen itse tarvinnut apua, on yhdistystoiminnasta löytynyt ystäviä, jotka ovat heti tulleet apuun.

Lithén on monille tuttu näky Mustasaaressa. Häneen ollaan yhteydessä matalalla kynnyksellä ja hän laskeskelee olleensa mukana täyttämässä satoja hakemuksia ja oikaisupyyntöjä ihmisten kanssa.

– Jos pystyn ja osaan, haluan auttaa. Olen itse saanut niin paljon yhteiskunnalta, perheeltäni ja ystäviltäni.

Lithén kannustaa menemään mukaan paikkoihin, joissa asioista päätetään, tai liittymään puolueeseen, vammaisorganisaatioon tai -yhdistykseen.

– Muutos saadaan aikaan puhumalla, mutta ennen kaikkea kuuntelemalla. Kuulemalla toisen pelot ja vastaamalla niihin. Siihen minä uskon.

Vuosikymmenien vaikuttamistyön jälkeen Lithén näkee, että muutosta yhteiskunnassa on tapahtunut. Välillä vammaisten henkilöiden oikeudet ja asiat ovat olleet enemmän esillä ja välillä vähemmän.

– Meidän tulee aktiivisesti rakentaa yhteiskuntaa, se ei ole valmis. Erityisesti toivon, että vammaisilla henkilöillä olisi enemmän mahdollisuuksia päästä työelämään.

”Tärkeintä on aloittaa jostain”

Petteri Törnbergin kipinä vaikuttamistyöhön syttyi aikuisiällä hänen toimiessaan yrittäjänä: yrityksen sosiaalisen median kanavat tarjosivat paikan nostaa esiin yhteiskunnallisia aiheita.

– Huomasin, miten julkaisujani luettiin, minua kuunneltiin ja ihmiset ottivat minuun yhteyttä.

Törnberg on kauppatieteiden maisteri ja työskentelee yritysneuvojana Helsingin kaupungilla. Vaikka talousasioiden hallitsemisesta on ollut hyötyä, on itselle täytynyt myöntää, että pelkille numeroille sydän ei pala.

– Haluan olla enemmän tekemisissä ihmisten kanssa ja raivata tietä yhdenvertaisuudelle.

Nykyään hän toimii Uudenmaan CP-yhdistyksen hallituksessa sekä puheenjohtajana Vaikuttajaverkostossa, jonka hän perusti vuonna 2021 Hanna Nyforsin kanssa. Vaikuttajaverkoston tavoitteena on nostaa esiin yhteiskunnan epäkohtia ja vaikuttaa ihmisten, joilla on erityistarpeita, osallisuuteen. Yhdistys järjestää vertaistapaamisia sekä kohtaa päättäjiä ja työnantajia.

– Meillä fokuksena on se, miten asioita saadaan tapahtumaan. Haluamme vahvistaa luottamusta eri toimijoiden välillä.

Keskusteluissa työnantajien kanssa Törnberg on huomannut, että harva tunnistaa työntekijöiden, joilla on vamma tai erityistarpeita, osaamista.

– Uskallan väittää, että työntekijöiden moninaisuus parantaa sitä, miten koko työyhteisössä ihmiset kohtelevat toisiaan ja apua uskalletaan kysyä avoimemmin. Loppupelissä tällainen muutos myös lisää yrityksen tuottavuutta, Törnberg uskoo.

Hän toivoo, että ihmisten erityistarpeet nähtäisiin yhteisinä asioina.

– Meillä on yhteiskunnassa sellainen asetelma, että vammaisen henkilön pitäisi olla hirvittävän kiitollinen siitä, jos hänelle tarjotaan työtä: töihin pitäisi saapua  aina iloisena ja olla mahdollisimman tuottelias.

Yhteiskunnassa vallitseviin asenteisiin tarvitaan Törnbergin mukaan muutosta ja muutoksessa media on avainasemassa. Kuva vammaisuudesta on edelleen liian suppea.

Uutisia seuratessa häntä huolestuttaa suomalaisen hyvinvointiyhteiskunnan tulevaisuus.

– Ajattelen, että yhteiskunta on juuri niin vahva kuin sen heikoin lenkki on.

Törnberg näkee, että tapoja edistää yhdenvertaisuutta on monia: tärkeää on löytää tapa, joka tuntuu itselle luontevalta, ei aiheuta stressiä ja jossa saa hyödyntää omia vahvuuksia.

– Tärkeintä on aloittaa jostain, vaikkei ihan heti tietäisikään mitä konkreettisesti tekee. Se kirkastuu matkan varrella.

”Yhdistyksillä on valmius vaikuttaa”

Yläkoulussa Jari Rummukainen lähti kaverinsa pyynnöstä mukaan Pohjois-Karjalan CP-yhdistyksen iltaan. Tapaamisesta hän muistaa yhdistysväen pohdinnat siitä, miten parantaa ammattilaisten ymmärrystä cp-vammasta sekä kahvinjuonnin. Kahvi ei Rummukaiselle maistunut, mutta kiinnostus yhdistystoimintaan heräsi.

– Tuli tunne, että tämä on minulle tärkeää. Aloin kulkea mukana tapahtumissa ja yhtäkkiä olin mukana yhdistyksen hallituksessa, Rummukainen muistelee.

Nyt Rummukaisella on takana 30 vuotta yhdistystyöskentelyä. Hän toimi Pohjois-Karjalan CP-yhdistyksen puheenjohtajana vuosina 2003–2014 ja vuonna 2016 hän palasi puheenjohtajaksi. Myös CP-liiton hallituksen toiminta on tullut vuosien aikana tutuksi ja tälläkin hetkellä hän istuu hallituksessa.

Rummukainen näkee, että kun yhdistys on vahva, se myös pystyy vaikuttamaan eri tahoihin. Hän on tiimipelaaja. Tittelit eivät ole tärkeitä, vaan ihmisiltä tulevat palautteet.

– Parasta ovat aidot kohtaamiset ja keskustelut, jotka olemme yhdistyksenä mahdollistaneet.

Yhdistystoiminta on tarjonnut paikan, josta Rummukainen on tarkkaillut yhteiskunnan muutoksia.

– Maailma on muuttunut hyvin hektiseksi. Paikallisyhdistys joutuu reagoimaan hyvinkin nopeasti muun muassa sosiaalipuolen muutoksiin paikallistasolla.

Myös asenteet vammaisuutta kohtaan ovat Rummukaisen mielestä koventuneet arkipäivän asioissa.

– Olen huomannut ihan omassa liikkumisessa, miten vammattomat ihmiset ovat yhä kärsimättömämpiä ja jopa aggressiivisempia. Toivon, että jokainen miettisi miten käyttäytyä toista kohtaan.

Rummukainen näkee, että tulevaisuudessa yhdistysten tulee tehdä enemmän yhteistyötä. Hän toivoo, että yhdistysten toimintaedellytykset säilyisivät.

– Yhdistyksillä on valmius vaikuttaa ulkopuoliseen maailmaan. Olemaan suvaitsevaisia toisiamme kohtaan. Kuulemaan erilaisia ajatuksia ilman tuomitsemista.

Rummukainen on elänyt tätä ajatusta todeksi lapsesta asti. Silloin siskot ottivat hänet mukaan leikkeihin, ja työnsivät Rummukaista rattaissa pitkin Joensuun Mutalan hiekkateitä.

– Olen kasvanut hyvin sosiaalisessa ympäristössä. Se on antanut minulle itsevarmuutta olla vuorovaikutuksessa erilaisten ihmisten kanssa.

Tämä on kantanut tähän päivään asti ja se on viesti, joka on Rummukaisen vaikuttamistyön ytimessä.

– Muistetaan, että jokaisen elämä on aarre.

”Uskon lujasti yhteistyöhön”

Jyrki Pinomaalle luontainen tapa reagoida asioihin on ollut kirjoittaminen. Vuosien aikana hän onkin jakanut ajatuksiaan ja tunteitaan kahden monivammaisen lapsen isyydestä ja koko perheen elämästä. Lapset ovat nyt kasvaneet aikuisiksi, mutta Pinomaa toimii edelleen aktiivisesti vaikuttamistyön kentällä.

– Minulla on ollut tarve vaikuttaa ja osallistua julkiseen keskusteluun. Motiivinani ovat aina olleet omat poikani. Ajattelin, että jos saan heidän palvelunsa sujumaan, siitä voisivat hyötyä muutkin.

Erityisesti tarve vaikuttaa asioihin syntyi, kun byrokratia tuli osaksi perheen arkea.  Vuodet ovatkin osoittaneet Pinomaalle, että lainsäädäntö sinällään on Suomessa melko hyvällä tolalla, mutta soveltaminen ei. Kaikkea pitää hakea, kaikesta pitää taistella ja aina pitää todistella.

– Uskon, että vaikuttamista tapahtuu silloin, kun pääsee jotenkin toisen ihon alle. Siihen tarvitaan esimerkkejä elävästä elämästä. Siksi olemme jakaneet niin paljon perheemme tarinaa.

Pinomaa on yrittänyt saada eri tahot ymmärtämään, että perhe pitäisi nähdä kokonaisuutena. 1990-luvulla Lastensuojelun Keskusliiton projektissa Pinomaata pyydettiin piirtämään kuvio, jossa hän kuvaisi eri tahot ja ihmiset, joiden kanssa perhe oli tekemisissä.

– Kuvioon tuli 70 eri ihmistä. Kuvio osoittaa, miten perhe jää kaiken keskelle yksin. Kaikki tieto kulkee perheen kautta. Perheet tarvitsevat palveluohjaajia.

Aikaa on kulunut, ja byrokratiassa onnutaan edelleen. Työt eivät lopu.

– Onhan vuosikymmenten aikana asiat toki menneet eteenpäin. Mutta valtavan iso ongelma meillä on se, että päättäjät ja byrokraatit vaihtuvat koko ajan. Kun saa yhden hallitusporukan ymmärtämään mistä tässä on kyse, tulee uusi porukka tilalle.

Pinomaa on tyytyväinen, miten esimerkiksi laitosasumista alettiin Suomessa purkaa 2010-luvun alusta. Mutta vammaispolitiikka ei ole muuttunut samassa tahdissa.

– Vammaisten ihmisten palvelujen rakenne perustuu siihen ajatukseen, että vammaiset ovat hoivaobjekteja, vaikka YK:n vammaissopimuksessa sanotaan, että jokainen on oman elämänsä subjekti.

Pinomaa on talouspuolen osaaja ja työurallaan hän on työskennellyt muun muassa Aspa-säätiön toimitusjohtajana. Hän on toiminut vammaisjärjestöjen luottamustehtävissä vuodesta 1987 niin paikallisella, kansallisella kuin globaalilla tasolla. Tällä hetkellä hän on esimerkiksi Inclusion Europe -verkoston puheenjohtaja.

Pinomaa haluaa muistuttaa, että kukaan ei tee vaikuttamistyötä yksin. Ryhmässä on voimaa ja mitä enemmän ihmisiä on mukana, sitä voimakkaampi on ryhmän ääni.

– Uskon lujasti yhteistyöhön.

Hän näkee, että vammaisliikkeen taustalla ovat aina olleet vanhemmat, jotka ovat hakeneet apua lapselleen.

– Aikuistuneet lapset ottavat itse roolinsa liikkeessä, mutta kaikkien kohdalla tämä ei ole mahdollista. Vanhemmat voivat tehdä oman lapsensa äänen silloin kuultavaksi.

Pinomaa kannustaa vanhempia lähtemään mukaan yhdistystoimintaan. Hän tietää, ettei se välttämättä ole helppoa, kun alussa mieli voi myllertää.

– Itsekin epäilin aluksi mukaan menemistä. Mutta tällä kokemuksella ja tietopohjalla mitä minulla nyt on, sanoisin että ehdottomasti mukaan. Siellä on tietoa ja siellä on ihmisiä, jotka ymmärtävät tilanteenne.

Tekstit: Elisa Kaartinen

Jokaisella on oikeus vaikuttaa

Tarvitsemme monenlaista vaikuttamistyötä, koska yhteiskunnallisia epäkohtia on paljon, ja ne voivat olla keskenään hyvin erityyppisiä. Minusta on hienoa, että nykyaikana aktivismi voi olla rohkeaa ja vaatia radikaaleja muutoksia, mutta silti kiinnitetään huomiota myös lempeyteen ja siihen, että erilaiset ihmiset voivat olla mukana.

Eri ihmisille sopii erilaiset vaikuttamisen muodot ja siksi on tärkeää, että on monia tapoja osallistua. Yhdenvertaisuutta lisää se, että käydään kriittisesti läpi jääkö joku ryhmä ulos, kenen ääni kuuluu ja kenen ei, ja että näitä esteitä myös aktiivisesti puretaan.

Pienemmälläkin porukalla voi saada muutoksia aikaiseksi! Kannattaa vain rohkeasti tarttua toimeen ja muistaa, että oikeus vaikuttaa yhteiskunnallisiin asioihin kuuluu kaikille. On tärkeää osata määritellä selkeät ja konkreettiset tavoitteet. Parhaimmat vaikuttamisen muodot riippuvat tilanteesta. Mutta yleisellä tasolla poliitikkoja kohtaan toimii parhaiten joko koordinoidut isot kampanjat tai vaihtoehtoisesti henkilökohtaiset yhteydenotot.

Helsingissä meillä on vammaisneuvosto, jonka puheenjohtajana on vasemmistoliiton Sirpa Puhakka. Hänen kauttaan meidän valtuustoryhmämme on saanut aktiivisesti tietoa kaupunkitason kysymyksistä. Mutta yleisesti ottaen vammaiskysymykset jäävät helposti paitsioon.

Minusta on harmillista, jos vammaisia ihmisiä kuullaan vain niin sanotuissa vammaisasioissa. Meidän pitäisi varmistaa, että vammaisilla ihmisillä on mahdollisuus tulla kuulluksi kaikissa poliittisissa kysymyksissä.

Valitettavasti tällä hetkellä hallitus kohdistaa valtavat leikkaukset juuri järjestökenttään. Osalta jopa leikataan rahoitus kokonaan. Nämä leikkaukset ovat lyhytnäköisiä ja tulevat pitkällä aikavälillä kalliiksi. Toisaalta nykyään poliittisia päättäjiä on helpompi tavoittaa ja päätöksentekijät ovat aiempaa enemmän tilivelvollisia ihmisille sosiaalisen median kautta.

Mai Kivelä on vasemmiston kansanedustaja ja Helsingin kaupunginvaltuutettu. Ennen poliitikon uraa hän toimi aktiivisesti yhteiskunnallisissa liikkeissä ja järjestöissä.

Kuva: Henri Salonen

Valeria Hayashille Suomi on tarjonnut mahdollisuuden itsenäiseen elämään. Täällä hän on myös oppinut pyytämään ja vastaanottamaan apua.

Voit kuunnella jutun luettuna tästä.

Kielet ja kulttuurit ovat kietoutuneet osaksi Valeria Hayashin elämää lapsuudesta asti. Lapsuudenkodissa puhuttiin sikin sokin venäjää, eestiä ja tataarin kieltä.

– Olen syntynyt Venäjällä ja kasvanut Japanissa. Mutta olen myös virolainen ja suomalainen, Hayashi raottaa taustaansa.

Kun on kerran aloittanut alusta, on ollut uskallusta tehdä niin uudestaankin. Ehkä elämää oppii katsomaan hieman eri tavoin, kun sitä pääsee näkemään eri kulttuurien läpi.

Ainakin sen Hayashi on oppinut, että elämään mahtuu samaan aikaan hyviä ja huonoja asioita, mikään ei ole mustavalkoista.

– Jotkut ihmiset ajattelevat, että elämäni on ollut rankkaa, koska minulla on vamma. Itse ajattelen, että onneksi minulla on vamma, sillä perheeni on tosi energinen, joten on hyvä, että meistä joku istuu rauhassa ja miettii. Ei pompi pitkin seiniä, Hayashi nauraa ja muistuttaa heti alkuun, että tässä tarinassa riittää pilkettä ja valoa.

Silta kahden maan rajalla

Hayashi syntyi vuonna 1994 Venäjällä. Neuvostoliiton hajoamisesta oli kolme vuotta ja kaikesta oli pulaa, kaupoissa ei ollut ruokaa. Töitä riitti, mutta palkkaa ei maksettu.

– Rahan arvo laski niin paljon, että tavaroita vaihdettiin – mummoni antoi naapurille kasviksia ja me saimme tilalle maitoa tai kananmunia.

Pian syntymänsä jälkeen Hayashi muutti tätinsä luo Viroon asumaan, sillä vanhempien piti etsiä töitä ulkomailta. Hayashin isä suuntasi työhakuun Venäjälle, mutta ei koskaan palannut.

– Siihen aikaan oli yleistä, että ihmiset vain katosivat. En tiedä isästäni paljoakaan.

Pienen tytön maailma rakentui Narvan kaupunkiin, joka sijaitsee Venäjän ja Viron rajalla. Maiden välillä oli silta, jota pitkin Hayashi kipitti tapaamaan Venäjän puolella asuvaa mummoaan.

Täti huomasi pian, että Hayashin tavassa liikkua oli jotain poikkeavaa. Lääkärikäynnillä selvisi, että hän oli vammautunut synnytyksessä, Hayashilla oli cp-vamma.

Ulossulkemista

1990-luvun Virossa vammaisuuteen kietoutui uskomuksia siitä, että vamma oli rangaistus menneistä tapahtumista.

– Minulle ja äidilleni kerrottiin, että olimme tehneet jotain väärin aiemmassa elämässä ja vammautumiseni olisi seurausta siitä.

Ihmisten reaktiot satuttivat. Vaikka Hayashi kuvaa itseään hiljaiseksi lapseksi, jatkuva negatiivinen puhe ympärillä sisuunnutti ja hän päätti asettua yleistä mielipidettä vastaan.

– Päätin puolustaa itseäni.

Erityisesti lähikirkon pappi puhui vammaisuudesta negatiivisesti, joten Hayashi päätti palauttaa tämän maan pinnalle.Erään keskustelun päätteeksi muistutin pappia, että sinä et ole Jumala.

Lapsena Hayashin oli vaikea ymmärtää, miksi ihmiset puhuivat heistä pahaa. Nyt hän ajattelee, että yhteiskunnan vaikeat olosuhteet ajoivat ihmiset ajattelemaan näin.

– Ihmiset purkivat omaa pahaa oloaan ja kohdistivat sen meihin, vammaani.

Suurimman osan lapsuudestaan ja nuoruudestaan Hayashi vietti Japanissa, josta hänen äitinsä sai töitä Hayashin ollessa kaksi ja puolivuotias.

Japanissa vammaisuuteen suhtauduttiin Hayashin mukaan samoin kuin Virossa: vammaisen lapsen nähtiin olevan vanhempien vastuulla.

– Japanissa on tavallista, että lapset, joilla on vamma, laitetaan erityiskouluihin tai heitä piilotellaan kotona.

Hayashille kuitenkin saatiin paikka tavallisesta koulusta. Vaikka Hayashi ei enää haluaisi asua Japanissa, muistelee hän maata lämmöllä.

– Sain harrastaa uimista, piirtämistä ja keramiikkaa.

Apua saa pyytää

Hayashin ollessa Japanissa peruskoulun viimeisellä luokalla, ravintola-alalla työskentelevä perhe päätti muuttaa Suomeen.

– Kun kuulin, että Suomessa minun olisi mahdollista elää itsenäistä elämää, tiesin haluavani jäädä tänne. Aiemmissa kotimaissani tämä ei olisi ollut mahdollista.

Arki Suomessa täyttyi peruskoulun loppuun suorittamisesta, uuden kielen opettelusta ja oman arjen pyörittämisestä. Alusta aloittaminen uudessa maassa oli jo entuudestaan tuttua.

Byrokratian keskellä selviytyminen ei ole ollut helppoa, mutta Hayashille oli pitkään tärkeää tehdä kaikki itse.

– Japanissa olin oppinut, että pitää näyttää pärjäävänsä itse. Apua ei saanut pyytää. Suomessa olen opetellut päästämään tästä irti ja pyytämään apua.

Mutta tätä on pitänyt harjoitella. Kun Hayashi aloitti merkonomiopinnot Järvenpään ammattiopisto Spesiassa, hän kulki kouluun julkisilla liikennevälineillä kaksi vuotta. Matkaan kului kaksi ja puoli tuntia suuntaansa.

– Kuljin silloin vielä kepeillä ja usein minun piti tsempata itseäni, jotta jaksoin koko matkan.

Koulussa opettajat alkoivat ihmetellä, miten toisena opiskeluvuotena Hayashi oli heti aamusta väsynyt ja nukahteli pöydän ääreen. Opettajat haluaisivat auttaa ja kun Hayashi suostui ottamaan apua vastaan, järjestyivät taksikyydit koululle ja matka lyheni puoleen tuntiin.

Erityisesti itsenäistymisen kynnyksellä Hayashi olisi kaivannut tukea ja tietoa, jota kellään perheenjäsenistä ei ollut tarjota. Opiskelupaikan ja oman asunnon etsimisessä hän sai tukea CP-liitosta.

Hayashi kokee, että Suomessa ihmisille annetaan mahdollisuuksia, mutta lopulta on yksilön omalla vastuulla löytää itselle sopivat palvelut. Ja maahanmuuttajataustaiselle tämä on vielä vaikeampaa.

– Suomi kuitenkin sopii minulle. Täällä saa olla myös heikko.

Oikeus työelämään

Hayashin perheessä hyvästä kahvista ei ole ikinä tingitty. Kahvi on toiminut siltana tutustua uusiin ihmisiin ja oppia kieltä: Hayashilla oli tapana mennä ensimmäisinä vuosinaan Suomessa kahviloissa ihmisten luo ja pyytää apua kielen opettelussa. Hän saattoi tarjota juttukumppanille kupin kahvia ja sitten käytiin läpi sanalistoja.

– Kun muutin omaan asuntoon, tutustuin naapureihin kutsumalla heitä kahville: ”Hei, minulla olisi taiwanilaista kahvia, haluatko maistaa?”.

Hayashi valmistui merkonomiksi vuonna 2016, jolloin Kelasta ojennettiin eläkehakemus käteen. Hän teki kuitenkin selväksi, että haluaa löytää töitä. Työnhakua kesti kolme vuotta, kunnes hän pääsi järjestöön harjoittelijaksi. Nyt järjestöalan työpaikkoja on takana useampia.

– Suomessa työprosessi on vaikea. Kaikki toivotetaan tervetulleeksi hakemaan töitä, mutta todellisuudessa työhaastattelussa kysytään ensin, miten jaksan tehdä töitä vamman kanssa ja heti sen perään, että kirjoitanko virheettömästi suomea.

Kielitaitokysymyksiin Hayashi vastaa, että ei hänen suomea äidinkielenään puhuva ystävänsäkään kirjoita virheetöntä suomea. Ja toisaalta Hayashi puhuu eestiä, venäjää, englantia, japania ja suomea. Voisiko se riittää?

Takana on uusia alkuja ja koteja, mutta tulevaisuudelta hän toivoo rauhallisuutta.

– Toivon tavallista elämää. Ystäviä ympärillä, aikaa lukea ja syödä hyvin. Ja että työelämässä voisin auttaa muita ihmisiä.

Teksti: Elisa Kaartinen

Voit kuunnella jutun luettuna tästä.

Olen Jani Fiskari ja minulla on cp-vamma. Puheeni on epäselvää, joten kommunikoin lisäksi blisseillä ja Grid 3 -kommunikointiohjelman avulla. Bliss-kieli on kansainvälinen graafinen kieli, jossa käsitteet ja kieliopilliset muodot ilmaistaan bliss-symboleilla. Sen on luonut kanadalainen Charles Bliss.

Olen harrastanut salibändyä ja tykkään käydä katsomassa jääkiekkoa. Asun Hämeenlinnassa, mutta olen asunut monissa paikoissa ympäri Suomea.

Pienellä paikkakunnalla liikkuminen on hankalaa, sillä täällä ei ole matalalattiabusseja tai raitiovaunua. 18 yhdensuuntaista taksimatkaa ei aina riitä menoihini, eikä kaverilla käyminen kelpaa syyksi saada lisämatkoja. Määrärahojen väheneminen näkyy myös apuvälineiden saannissa. Hyvinvointialueiden myötä kaikki palvelut ovat supistuneet entisestään.

Asumisyksikössäni kaikki asukkaat tarvitsevat paljon apua hoitajilta. Meidät laitetaan sänkyyn kahdeksalta illalla. Perushoidon saaminen riippuu siitä, kuka hoitaja on vuorossa.

Harva hoitajistani osaa käyttää bliss-kansiotani. Osa ei edes tiedä, että se on olemassa. Uutta henkilökuntaa tulee jatkuvasti, enkä aina muista kertoa bliss-kansiostani heille.

Toimin työnantajana henkilökohtaisille avustajilleni. Uusia avustajia on nykyään vaikea saada. Menoja on vaikea suunnitella, kun avustajat ilmoittavat vain paria päivää aikaisemmin milloin pääsevät töihin.

Sadetakki onkin takkivesi

Lapsena kommunikoin blisseillä ja eleillä, en puhunut juuri mitään. Luokkakaverit ja koulun henkilökunta ymmärsivät minua hyvin: sanoin sanan ensimmäisen kirjaimen ja muut ymmärsivät mitä tarkoitan.

Sain 13-vuotiaana ensimmäisen tietokoneeni, jossa oli bliss-ohjelma. Innostuin kirjoittamaan pidempiä tekstejä bliss-merkeillä, ja pikkuhiljaa aloin puhua. Bliss-kielessä ja suomen kielessä on erilaiset kieliopit. Niinpä blissien kautta puhumaan oppiminen johti siihen, että puheeseeni eksyy välillä väärä sanajärjestys: esimerkiksi sadetakki on ”takkivesi”.

Aluksi käytössäni oli pöytäkone. Parin vuoden kuluttua sain kannettavan tietokoneen, jolloin pystyin käyttämään ohjelmaa joka paikassa. Käytin ohjelmaa pääasiassa näppäimistön kautta neljänumeroisilla koodeilla, joiden kautta bliss-sana tuli viestiruutuun.  Jokaisella sanalla oli oma numerosarjansa ja muistan edelleen melkein jokaisen. Valmiita merkkejä oli 4 500, mutta lisäsin sinne myös paljon itse tekemiäni uusia merkkejä. Olen itsekin tehnyt uusia bliss-merkkejä. Kansainvälinen bliss-liitto on hyväksynyt yli 10 keksimääni merkkiä.

Bliss-ohjelman avulla pystyn kommunikoimaan itsenäisesti. 1990-luvulla olin ulkomailla kansainvälisellä bliss-leirillä, missä oli yli kymmentä eri kieltä puhuvia osallistujia. Otin läppärini mukaan ja meillä kaikilla oli yhteinen kieli. Bliss-merkit ovat jokaisessa maassa samoja.

Ajattelen Bliss-kielellä

Nykyään kommunikoin yleensä puheella. Kommunikointini ystävien ja tuttujen kanssa on pääasiassa sujuvaa. Joskus ystävät ymmärtävät minua ja minä heitä paremmin kuin tulkit. Olen huomannut, että puhelimessa ihmiset keskittyvät paremmin kuin kasvokkain jutellessa, jolloin he saavat selvää puheestani paremmin.

Joskus käytän lisäksi Grid 3 -kansiotani tai blissejä. Blissien kautta heitän huumoria. Ajattelen bliss-kielellä, eli näen pääni sisällä kuvia. Siksi vitsailu blisseillä on joskus helpompaa.

Käytän puhetulkkia päivittäin. Osa tulkeista ymmärtää heti mitä sanon, mutta osa ei. Toivon, että keskustellessa puhe suunnataan minulle. Joskus käy niin, että esimerkiksi myyjä puhuu tulkille ja joudun sanomaan, että puhu suoraan minulle. Joskus tulkki ehtii huomauttamaan siitä ensin.

Tulkin kanssa pääsen helpommin osalliseksi esimerkiksi ryhmäkeskusteluihin. Pienemmässä porukassa minulle annetaan helpommin aikaa ja suunvuoro, vaikka usein silloinkin minua kannustetaan ottamaan mukaan tulkki, jotta muiden ei tarvitse keskittyä ymmärtämään puhettani. Aina en kuitenkaan saa tulkkia.

Osaa puheapuvälineistäni on hankala käyttää. En saa esimerkiksi itse otettua bliss-kansiotani tuolin takaa. Jos puhettani ei ymmärretä, otan eleet käyttöön. En aina edes huomaa, että otan automaattisesti eleet ja ilmeet käyttöön.

Minulla on myös lukihäiriö. Niinpä minä sanelen ja puhetulkki kirjoittaa.

Tutun tulkin kanssa on helpompaa

Tulkkauspalvelua saa vähintään 180 tuntia vuodessa, mutta se ei riitä alkuunkaan, joten olen tehnyt Kelaan lisätuntianomuksia.

En tilaa tulkkia turhaan, vaan minulla on hänelle aina töitä. Teen esimerkiksi työhaastatteluja tulkin kanssa. Haluan myös, että tulkki on paikalla aina pari päivää, kun minulla on uusi avustaja. Näin avustaja tottuu puhetyyliini. Hoidan myös asioita ja teen paperitöitä tulkin kanssa.

Minulla on tulkkilista, eli lista tulkeista, joita haluan käyttää. Vaikka tilaan yleensä tulkin kuukausia aiemmin, saatan joutua käyttämään tulkkilistan ulkopuolista tulkkia, jos tuttu tulkki ei pääsekään tulemaan.

Tutun tulkin kanssa on aina helpompaa. Hän pystyy mukautumaan puhetyyliini ja tietää miten käyttäytyä. Tulkin on myös oltava joustava, sillä tilanteet voivat muuttua yhtäkkiä. Keskustelu voi vaihtua esimerkiksi pankkiasioiden puhumisesta uusimman puhelimen käyttöjärjestelmään.

Mutta ei tutullakaan tulkilla ole aina helppoa ymmärtää puhettani, varsinkin jos emme ole nähneet vähään aikaan. Yritän silloin sanoa saman asian eri sanoilla, otan bliss-kansion esiin tai Grid 3 -ohjelman. Olen pitkäpinnainen ja jaksan selvittää asian, vaikka välillä yhden sanan sanominen voi kestää yli tunnin.

Tulkit saavat avustaa asiakastaan vain vähän; auttavat pukemaan takkia päälle tai työntävät pyörätuolia jos ei ole esimerkiksi liukasta. Kaikki tulkit eivät ole suostuneet työntämään pyörätuolia lainkaan. Silloin olen vaihtanut tulkkia.

Some ei ole saavutettavaa

Pidän yhteyttä peruskouluaikaisiin ystäviin ja henkilökuntaan sekä sukulaisiin Facebookin kautta. Julkaisen siellä myös työpaikkailmoituksia. Instagramista käyn välillä katsomassa mitä tutuille ja sukulaisille kuuluu.

WhatsAppia käytän paljon. Valitettavasti en pysty käyttämään sitä itsenäisesti lukihäiriön vuoksi. Bliss-kieltä ei ole saatu yhdistettyä WhatsAppiin, vaikka olin jo 10 vuotta sitten mukana sitä testanneessa ryhmässä.

Lukihäiriö estää myös Facebookin käyttämisen itsenäisesti. Grid 3 -kommunikointiohjelmaan pystyisi lataamaan sosiaalisen median sovelluksia, ja laite lukisi viestit minulle ääneen. Ohjelmaan pitäisi laittaa kuvasymboleja, joiden avulla voisin kirjoittaa someen tekstejä itse. Mutta Grid 3 -ohjelmani on keskeneräinen, ja minun pitäisi kustantaa ohjelmien asennus itse, sillä en ole enää peruskoulussa enkä tarvitse kommunikoinnin apuvälinettä jatkuvasti. Ohjelman muokkaus olisi työlästä, ja siinä voisi kestää jopa pari–kolme vuotta, jotta se pelaisi kunnolla.

Moni vammainen ei pysty osallistumaan sosiaaliseen mediaan, vaikka he niin haluaisivat ja siitä olisi heille hyötyä. Esimerkiksi apuvälineitä ei päivitetä sellaisiin, joilla voisi käyttää somea, tai kommunikointiohjelmien sanasto on puutteellinen somea ajatellen.

Täysi-ikäisinä apuvälineiden päivitys jää lähipiirin tai lähisukulaisten vastuulle. Puheterapeuteille on pitkät, jopa vuoden jonot. Osa puhevammaisista ihmisistä asuu laitoksissa, eikä henkilökunnan aika tai osaaminen riitä kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön.

Mielestäni Kela ei kuuntele puhevammaisten mielipiteitä tarpeeksi, vaikka monet liitot ovat nostaneet puhetulkkaukseen liittyviä haasteita esiin. Puhevammaiset eivät ole pitäneet aiemmin isoa ääntä oikeuksistaan.

Aamu ja salaperäinen seteli -lastenkirja muistuttaa, että myös pyörätuolin kanssa voi temmeltää ja touhuta.

Saija Uusi-Viitala, esikoisteoksesi Aamu ja salaperäinen seteli (Myllylahti) päähenkilö on Aamu, joka rakastaa seikkailuja ja liikkuu pyörätuolilla. Millainen kirja on ja miten se sai alkunsa?

Kirja sai alkuna, kun lapseni Aurora oli saamassa ensimmäistä pyörätuoliaan. Halusin tuoda pyörätuolia hänelle näkyväksi tarinan kautta, selittää lapselle mitä seuraavaksi tapahtuu ja että pyörätuolin kanssa voi temmeltää ja touhuta. Lopputulos jäi kuitenkin hyvin laihaksi. Löysin vain yhden kirjan, jossa mukana oli apuvälineellä liikkuva lapsi. Niinpä aloin itse kirjoittaa kirjaa. Käsikirjoitus valmistui alkuvuonna 2021 ja kustantajan löysin vuonna 2023. Oli lopulta hyvä, ettei ensimmäistä versiotani kirjasta painettu, koska Aurora ehti kasvaa ja tehdä pyörätuolin kanssa juttuja, jotka sitten sainkin mukaan tarinaan.

Toivon, että apuvälineitä käyttävät lapset saavat Aamu ja salaperäinen seteli -tarinasta samaistumiskohteen, jollaisia lastenkirjallisuudessa ei juuri ole. Silti kirja on ihan kaikille seikkailun nälkäisille vauvasta vaariin.

Millaista palautetta olet saanut kirjasta?

Kirja ilmestyi toukokuussa 2024 ja olen saanut siitä vain positiivista palautetta. Erityisesti vanhemmat, joiden lapsella on toimintarajoite, ovat olleet innoissaan. Moni on pitänyt tärkeänä sitä, että tarinassa pyörätuoli ei ole pääasia, eikä sitä ole korostettu liikaa. Olen myös kuullut, että tarina on herättänyt hyvää keskustelua perheissä, joissa lapsilla ei ole vammaa.

Myös kirjan kuvitusta on kehuttu kovasti. Pyysin kirjan kuvittajaksi Karin Niemeä ja hän loihti tarinan eloon kuvillaan.

Olet kirjastoalan ammattilainen. Miten mielestäsi lastenkirjallisuudessa tuodaan esiin vähemmistöjä? Millainen merkitys lastenkirjallisuuden kuvastolla ja tarinoilla on?

On ilahduttavaa huomata, että viime vuosina lastenkirjoista on löytynyt yhä monipuolisempia tarinoita esimerkiksi sateenkaariperheistä tai eri kulttuuritaustoista tulevista ihmisistä. Hahmot, joilla on jokin toimintarajoite, on totuttu näkemään kirjoissa sivuosassa. Siksi tarvitsemme enemmän tarinoita, joissa vammaiset henkilöt ovat pääosassa. Lapsille on tärkeää, että he saavat samaistumispintaa ja näkevät, että apuvälineiden kanssa voi yhtä lailla seikkailla.

Mitä lapsesi Aurora on opettanut sinulle vanhempana?

Yllätyn joka päivä siitä, miten Aurora löytää tavat ja keinot tehdä asioita omalla tavallaan. Hän on opettanut sitkeyttä ja pitkäjänteisyyttä.

Millaisia tarinoita tarvitsemme?

Tuntuu, että tässä ajassa ja maailmantilanteessa tarvitsemme tarinoita, jotka tuovat lohtua sekä iloisia seikkailutarinoita. Kaikenlaisia, monipuolisia tarinoita. Haluaisin Auroran kasvavan sellaiseen maailmaan, jossa hän on hyväksytty ja kelpaa juuri sellaisena kuin on. Ettei tarvitsisi taistella omasta tilasta.

Mitä kirjoittaminen sinulle merkitsee?

Kirjoittaminen on ollut iso osa omaa identiteettiäni jo ihan pienestä asti. Kirjoittamalla pystyn välittämään ihmisille erilaisia tunteita, herätellä ajattelemaan asioita ja tuomaan itselleni tärkeitä teemoja, kuten apuvälineitä, esille.

Tällä hetkellä työ- ja perhe-elämä vievät paljon aikaa, mutta toivon kirjoittavani ja julkaisevani teoksia lapsille ja nuorille myös tulevaisuudessa. Aamun seikkailuja on pöytälaatikossa lisää, eli kirjalle on tarkoitus saada jatkoa.

Kirjavinkkisi lapsille tai nuorille, joilla on vamma?

Aamu ja salaperäinen seteli -kirjan lisäksi suosittelen lapsille Elizabeth Lairdin Viidakkokoulua, jossa simpanssi tutkii maailmaa pyörätuolin kanssa. Myös Sari Airolan kuvakirjassa Lumiyö päähenkilö Lyytillä on toimintarajoite. Isommille koululaisille vinkkaisin Ilona Ahdin ja Miila Westin Stop Secret – Hikisukka Hirmuinen, joka on ilmestynyt vasta tänä vuonna ja Reija Kaskiahon Maantiekiitäjää.

Kirjailijasta

Olen 38-vuotias kirjastoalan ammattilainen, lastenkirjailija, äiti ja omaishoitaja. Oma sukunimeni on Rajamäki, mutta julkaisin esikoisteokseni tyttönimelläni Uusi-Viitala.

Perheeseeni kuuluu puoliso, juuri eskarin aloittanut 5-vuotias Aurora ja 2,5-vuotias Miona.

Jos olisin eläin, olisin ehdottomasti panda! Pehmeä ja pyöreä, vähän kömpelö, joka rakastaa unelmointia, nukkumista ja syömistä.

Voimavaroja arkeeni antavat työ, lasten kanssa vietetty aika, hyvät leivoskahvit, kirjat ja suoratoistopalvelut.

Teksti: Elisa Kaartinen

Tiina ja Jukka Kumpuvuori saivat esikoisensa 12 vuoden lapsettomuushoitojen jälkeen. He ovat nostaneet esiin vammaisten pariskuntien kohtaamaa syrjintää sekä raivanneet tietä muille tuleville vanhemmille.

Voit myös kuunnella jutun luettuna tästä.

Turun Tuomaansillan syvennykseen asettuu kolmihenkinen Kumpuvuoren perhe: Tiina, Jukka ja Skruttet eli Pikkuinen. Skruttet on hellittelynimi ruotsiksi, jota käytetään, kun puhutaan erityisen rakastavasti toisesta.

Sillan takana kohoaa Turun tuomiokirkko, joka on tälle perheelle kovin merkityksellinen. Siellä Tiina ja Jukka Kumpuvuori sanoivat toisilleen tahdon vuonna 2009. He olivat tavanneet toisensa seitsemän vuotta aiemmin Kynnys ry:n mielenosoituksessa. Palo vaikuttaa asioihin oli vetänyt heitä kohti toisiaan. Jukka piti siitä, että Tiinalla oli paljon mielipiteitä ja Tiina uppoutui Jukan ruskeisiin silmiin. Rakkautta ensisilmäyksellä siis.

Tuomiokirkko on perheelle tärkeä paikka toisestakin syystä. Vuonna 2023 hartaasti odotettu ja toivottu Pikkuinen sai siellä nimen. Nimen, joka tässä jutussa jää salaisuudeksi. Muuten kaikesta puhutaan avoimesti, koska niin Kumpuvuoret ovat tottuneet toimimaan.

He ovat vuosien aikana kertoneet lapsettomuudestaan ja kohtaamistaan esteistä, joita kenenkään ei pitäisi kohdata. He ovat pitäneet ääntä, jotta muut vammaiset pariskunnat pääsisivät vähän helpommalla.

Vanhemmuuden kyseenalaistaminen

Kumpuvuorille haave lapsesta tuli ajankohtaiseksi pian häiden jälkeen. He yrittivät lasta noin vuoden, kunnes varasivat ajan lapsettomuustutkimuksiin Tyksin (Turun yliopistollinen keskussairaala) Naistenklinikalle.

Ennen klinikalle menoa Kumpuvuoret miettivät, miten heidän kannattaisi valmistautua tapaamiseen. Aivan kuten ketkä tahansa, he halusivat lapsen, mutta heillä oli aavistus, ettei heitä katsottaisi kuten muita tutkimuksiin tulijoita. Jukalla on selkäydinvamma ja Tiinalla cp-vamma. He päättivät, että Tiina tulisi tapaamiseen ilman pyörätuolia – jospa se vähentäisi ammattilaisten mahdollisia ennakkoluuloja.

Etukäteen he eivät kuitenkaan aavistaneet, millaista kohtelua tapaamisella saisivat. Lapsettomuustutkimus julkisella puolella jätti molempiin syvän trauman.

– Minulle puhuttiin kuin en ymmärtäisi mitään ja kysyttiin, että tiesinhän pienen lapsen juoksevan, Tiina kertoo tapaamisesta.

Kumpuvuorien kyky toimia vanhempina kyseenalaistettiin täysin. Tiina muistaa koko tilanteen harmaana, hän ei kuullut tai nähnyt mitään. Jalat eivät kantaneet.

– Meille sanottiin, että tarvitsemme ammattilaisten lausuntoja siitä, että olemme kykeneväisiä hoitamaan lasta. Kenen vammattoman pitäisi toimia näin? Ei kenenkään, Tiina alleviivaa.

Kumpuvuoret tiesivät, että tapaamisella oli menetelty epäasianmukaisesti. Näin totesi myös myöhemmin aluehallintovirasto, jonne pariskunta teki kantelun tapaamisesta.

Kumpuvuoret eivät kuitenkaan palanneet Naistenklinikalle. He siirtyivät hoitoihin yksityiselle puolelle, jossa kohtelu oli alusta asti kunnioittavaa.

Maailman kipein asia

Kumpuvuorien matkaan on mahtunut: Kun lapsettomuushoidot yksityisellä puolella käynnistyivät, Jukka sai kuulla, että hänen selkäydinvammansa vaikutti siittiöiden laatuun. Kumpuvuoret siirtyivät koeputkihedelmöitykseen, mutta alkion kiinnittymisessä oli haasteita.

Myös muita vaihtoehtoja mietittiin, mutta Kumpuvuoret tiesivät vammaisten ihmisten kokevan adoptioprosessissa syrjintää. Jos ei Suomen päässä niin viimeistään lapsen lähtömaassa. Myöskään sijaisvanhemmuus ei ollut heitä varten.

– Vammaisten pariskuntien lapsettomuus on tabu. Ei meiltä naimisiinmenon jälkeen kysytty, milloin aiomme perustaa perheen, Tiina kertoo.

Kumpuvuoret puhuvat vammaisten pariskuntien lapsettomuudesta näkymättömänä asiana: sitä ei ole olemassa. Siihen liittyvä suru jää pariskunnan välille, kodin seinien sisälle.

– Se on hiljaista surua, Tiina miettii.

Hoidot rytmittivät pariskunnan arkea vuosia. Tarkalleen ottaen 12 vuoden ajan. Tiina kertoo vuosien sisältäneen alakuloisuutta, totta kai.

– Lapsien näkeminen oli vaikeaa. Jos haluat lapsia, muttet saa, niin se on maailman kipein asia.

Tiinalle oli luontevampaa käydä läpi pariskunnan kokemuksia vertaistukiryhmissä, käsitellä tilannetta ja omia tunteita. Jukka suuntasi ajatuksensa aina eteenpäin, ei antanut pettymyksen tunteelle tilaa.

Vuosiin on mahtunut vaikeita vaiheita, mutta yhteinen haave ei sammunut. Vaikka tietysti vuosien varrella piti miettiä myös sitä, että ollaankin ihan vain kaksin. Mutta hoitoja jatkettiin ja samalla niihin turtui.

– Olemme molemmat jääräpäitä, eikä luovuttaminen ollut vaihtoehto, Jukka kertoo.

Seuraava hoito kannatteli. Tiesin, että meillä oli mahdollisuus, Tiina jatkaa.

Ihme

Tiina ja Jukka Kumpuvuorella oli jäljellä yksi alkio. He olivat päättäneet, että se olisi viimeinen. Kun raskaustesti näytti positiivista, olo oli varovainen.

– Olin saanut keskenmenoja aiemmin. Tuntui epätodelliselta, kuin olisin ollut unessa, Tiina kertoo.

Raskausajan pariskunta vietti hiljaiseloa, uutista ei levitelty ympäriinsä. Tiinan raskautta myös seurattiin ahkeraan hänen ikänsä sekä raskausmyrkytysriskin vuoksi: Tiinan äiti oli saanut raskausmyrkytyksen odottaessaan Tiinaa ja tämän kaksoisveljeä. Raskausmyrkytyksen eli pre-eklampsian syitä ei täysin tunneta, mutta suvussa esiintyneet tapaukset voivat altistaa myrkytykselle. Kaikki sujui kuitenkin hyvin, ja tammikuussa 2023 Pikkuinen saapui maailmaan. Tiinasta ja Jukasta tuli vanhempia.

Nyt Pikkuinen on puolitoistavuotias ja täynnä virtaa. Vanhemmat kuvaavat lastaan energiseksi, määrätietoiseksi ja huumorintajuiseksi. Energiaa on niin paljon, että Pikkuinen aloitti juuri taaperoiden parkour-ryhmässä. Arki lapsen kanssa on ollut uuden opettelua: on pitänyt miettiä miten saada aikataulut järjestymään ja millaisia rajoja lapsi tarvitsee. Pikkuinen kasvaa vauhdilla ja vanhemmat huomaavat jo nyt, miten empaattinen kaveri on kyseessä.

– Ti-Ti Nallen konsertissa hän meni ottamaan yksin seisovan lapsen kädestä kiinni. Silloin minulta meinasi tulla itku, Tiina kertoo.

Kumpuvuorista on tullut vanhempia, mutta suru vuosia kestäneestä lapsettomuudesta ei ole hävinnyt. Tiina kertoo, että nyt kun perheessä on taapero, trauma lapsettomuustutkimusten alkumetreiltä on aktivoitunut uudestaan.

– Lapsettomuuden kokemus elää yhä. Ei se lähde koskaan. Arpi on niin syvällä, koska haava oli auki niin pitkään.

Samoista ovista

Pariskuntaa kuunnellessa tulee selväksi, että asioita ei tarvitse kaunistella. Esimerkiksi lapsen koliikki ja jatkuva itkeminen oli vanhemmille haastavaa aikaa.

– Vanhemmuus on ihanaa, mutta myös erittäin raskasta, kun on omat fyysiset haasteet, Jukka toteaa.

Haasteita on tullut eteen yllättävissäkin paikoissa, alkaen synnytysosastolta.

– Sairaalan hoitopöytä oli liian korkealla. Emme saaneet ensikontaktia lapseen tai päässeet häntä lähelle, Tiina kertoo.

Tilanne on nyt korjattu, koska Kumpuvuoret eivät anna asioiden vain olla. Nykyään Tyksin synnytysosastolta löytyy madallettu hoitopöytä ja matala vauvansänky.

– Olemme vieneet asioita eteenpäin silloinkin, kun ne eivät tule hyödyttämään meitä. Me emme enää mene sairaalaan synnyttämään, mutta toivottavasti olemassa oleva pöytä on siellä jotakuta toista perhettä varten, Tiina kertoo.

Kumpuvuorille paras apu lapsenkasvatukseen liittyvissä asioissa on tullut vertaisilta.

Lapsen hoitoon liittyvien apuvälineiden puute ja ammattilaisten olematon tietämys on yllättänyt Tiinan matkan varrella. Ratkaisut on pitänyt etsiä itse, usein internetistä englannin kielellä. Jukan ahkeralla etsimisellä he ovat löytäneet kotiinsa säädettävän hoitopöydän ja tuolin, joka mahdollistaa vanhemmille lapsen kanssa lattialla leikkimisen. Myös lapsen sänky piti nikkaroida itse.

– Paras apu lapsenhoitoon on ollut vertaistuki, muut vammaiset vanhemmat, Tiina kertoo.

Hän toivoo, ettei heitä vanhempina syrjittäisi tai nähtäisi erilaisina. Että heillä olisi tasapuolinen pääsy kaikkiin lastenjuhliin ja harrastuksiin.

– Minä en aio mennä varastojen takaovista sisään. Haluan mennä ihan samoista ovista kuin kaikki muutkin vanhemmat, Tiina toteaa.

Uskallusta puuttua

Lapsiperhearjessa Kumpuvuorille tulee jatkuvasti vastaan tilanteita, joissa yhdenvertaisuus ei toteudu. Näin kävi esimerkiksi viime kesänä, kun Pikkuisen päivähoito siirtyi heinäkuuksi toiseen päiväkotiin. Kyseessä oli uusi rakennus, jonne Kumpuvuorille kerrottiin olevan esteetön sisäänpääsy. Kun perhe saapui päiväkodille, he huomasivat, että pihalla oli kynnys, jonka yli oli vaikea päästä ja ilmoittivat asiasta.

– Ratkaisuna tilanteeseen kaupungin työntekijät toivat kynnyksen päälle juoksuhiekkaa, Tiina kertoo.

Hiekka esti Kumpuvuorien liikkumisen päiväkotiin täysin. Pikkuinen jäi kotiin lakkoon vanhempiensa kanssa ja alkoi ahkera viestittely ympäri kaupunkia. Vasta kun asia vietiin tiedoksi Turun pormestarille, piha asfaltoitiin parissa päivässä.

Vuonna 2010 lakitoimisto Kumpuvuoren perustanut Jukka Kumpuvuori toivoo, että vammaisjärjestöt ajaisivat vahvemmin jäsentensä oikeuksia.

– Syrjintä on jokapäiväistä, eivätkä vammaiset itse aina jaksa tai uskalla puuttua asioihin. Totta kai jatkuva puuttuminen on kuormittavaa, mutta meidän mielestämme niin pitää tehdä. Muuten paha on saanut vallan, Jukka Kumpuvuori toteaa.

Perheen matka Turun Tuomaansillalta on jatkunut viereiseen Tuomaanpuistoon. Sieltä löytyy aidattu leikkipuisto, jossa on kohotettu hiekkalaatikko. Sellainen, jonka viereen vanhempi pääsee pyörätuolilla rakentamaan hiekkakakkuja lapsen kanssa.

– Tähän ollaan rakentamassa Turun toista esteetöntä leikkipuistoa, Jukka kertoo.

Tässä vaiheessa on helppo arvata, että kiitos tästäkin kuuluu Kumpuvuorille. Itse asiassa koko kolmihenkinen perhe oli mukana allekirjoittamassa kantelua leikkipuiston esteellisyydestä.

– Ura on hyvä aloittaa jo varhain, Jukka toteaa ja katsoo hymyillen Pikkuista.

Teksti ja kuvat: Elisa Kaartinen

Sosiaali- ja terveysministeri Kaisa Juuso (PS) toivoo, että valtion taloudellinen tilanne sallisi myös uudistukset ja palveluiden parantamisen.

Voit myös kuunnella jutun luettuna tästä.

Mitä haluatte saavuttaa ministerikaudellanne, mistä toivotte, että teidät muistetaan? Millaiset aiheet ovat lähellä sydäntänne omalla toimintakentällänne?

– Tämä hallituskausi on erityisen vaikea sosiaali- ja terveysministerille johtuen valtion huonosta taloudellisesta tilanteesta jonka vuoksi joudumme säästämään myös sosiaali- ja terveyspalveluista. Toivon, että valtion taloudellinen tilanne korjautuisi niin, että loppukaudella olisi mahdollisuus myös uudistuksiin, joilla palveluita voidaan parantaa. Lähellä sydäntäni ovat erityisesti vanhuspalvelut ja lasten- ja nuorten palvelut.

Ovatko vammaisten henkilöiden asiat Teille entuudestaan tuttuja työn tai vapaa-ajan puolesta?

– En voi väittää, että minulla olisi erityistä asiantuntemusta jostain tietystä vammaisuuden muodosta. Toki sairaanhoitajana tietoa on jonkin verran.

Ovatko cp-vamma, mmc, hydrokefalia tai normaalipaineinen hydrokefalia Teille tuttuja diagnooseja?

– Käsitteet ovat tuttuja mutta sen tarkemmin en itse tunne mitä kaikkea ne pitävät sisällään. Ministeriössä töitä tehdään hyvin pitkälti tutkimustiedon sekä asiantuntijoiden suositusten ja arvioiden perusteella.

Cp-vamma on yleisin lapsuudessa diagnosoitu elämänmittaista ja säännöllistä kuntoutusta edellyttävä oireyhtymä, joka johtuu aivovauriosta raskauden aikana, synnytyksessä tai varhaislapsuudessa. Cp-vamma aiheuttaa lihasten jäykistymistä ja siihen liittyy usein monia erilaisia komorbiditeetteja kuten kipua (jopa 90 %), fatiikkia (60 %), kognition vaikeuksia (40 %) ja kommunikaation vaikeuksia (50 %).

Ihmiset, joilla on cp-vamma, tarvitsevat moniammatillista kuntoutusta läpi elämän. Lapsuusiän jälkeen henkilöiden, joilla on cp-vamma, terveydenhoito ja muun muassa kuntoutussuunnitelmien laatimisvastuu siirtyy neurologian poliklinikoilta perusterveydenhuoltoon.

Terveysasemien henkilökunnan osaaminen cp-oireyhtymään liittyen on usein olematonta. Tämä aiheuttaa huonoja kuntoutussuunnitelmia, jonka seurauksena Kelan kuntoutuksen myöntäminen vaikeutuu. Miten voitaisiin varmistaa, että henkilöt, joilla on cp-vamma, saisivat aikuisiälläkin asiantuntevaa hoitoa ja laadukkaat, heidän yksilölliset tarpeensa huomioivat kuntoutussuunnitelmat?

– Nykyinen hyvinvointialuemalli mahdollistaa aikaisempaa paremman yhteistyön erikoissairaanhoidon, perusterveydenhuollon ja muiden toimijoiden välillä sekä mahdollistaa erikoissairaanhoidon tuen perusterveydenhuoltoon niin yksittäisen potilaan kuin henkilökunnan osaamisen kehittämisen osalta. Toimintamallit eivät vielä ole kaikilla hyvinvointialueilla vakiintuneet, mutta työ hyvinvointialuilla etenee.

Olisiko Suomeen mahdollista saada muiden Pohjoismaiden tapaan oma cp-seurantaohjelma, joka takaisi valtakunnallisesti yhdenvertaisen ja asianmukaisen hoidon ja seurannan henkilöille, joilla on cp-vamma?

– Seurantaohjelma vaikuttaa hyvin mielenkiintoiselta. Suomessa Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) vastaa terveydenhuollon tietopohjan kehittämisestä ja ylläpitämisestä. Tällä hallituskaudella työ keskittyy mittavan palvelureformikokonaisuuden toteuttamiseen eikä uusia hankkeita ole valitettavasti mahdollista aloittaa. On kuitenkin tärkeää, että tulevaisuudessa pystymme kehittämään hoidon vaikuttavuuden seurantaa yhä tarkemmin eri potilasryhmissä.

Suomen CP-liitto ry on hyvin huolissaan edustamiensa ihmisten mahdollisuudesta saada heille välttämätön tuki ja palvelut itsenäisen elämän ja osallisuuden turvaamiseksi vammaispalvelulain uudistuksen myötä. Miten kommentoitte sitä, että yhdeksi lain tavoitteeksi on nostettu se, että hyvinvointialueilla on mahdollisuus rahoittaa uudistus? Onko vammaispalvelulain uudistuksen tarkoituksena hyvinvointialueiden talouden turvaaminen ja säästöt vammaisten henkilöiden osallisuuden ja arvokkaan elämän kustannuksella?

– Uuden vammaispalvelulain soveltamisalan tarkentamisen tavoitteena on turvata vammaisten henkilöiden oikeuksien toteutuminen ja palveluiden saatavuus sekä hyvinvointialueiden mahdollisuus rahoittaa uudistus. Tavoitteena on säilyttää vammaispalvelulaki vammaisille henkilöille tarkoitettuna erityislakina. Muutoksilla turvattaisiin näin ollen palvelujärjestelmän kestävyyttä. Soveltamisalan tarkentamisella pyritään varmistamaan lain yhtenäinen soveltaminen ja yhdenvertainen palvelujen saanti eri alueilla.

– Hallitusohjelman mukaan uuden vammaispalvelulain kustannusvaikutus voimassa olevaan lainsäädäntöön verrattuna saisi olla 100 miljoonaa euroa vuosittaisia menoja kasvattava. Esityksen rahoitukseen ei kuitenkaan arvioida tarvittavan koko sille varattua lisämäärärahaa, sillä ehdotettavien soveltamisalan tarkennusten myötä vammaispalvelulain mukaisten palveluiden piiriin ohjautuvien asiakkaiden määrä ei eroaisi merkittävästi siitä, mitä alkuperäisessä hallituksen esityksessä (191/2022) arvioitiin. Soveltamisalaltaan tarkennetun vammaispalvelulain voimaantulo lisäisi hyvinvointialueiden kustannuksia noin 24,8–37,3 milj. euroa vuosina 2025–2028.

– Vammaispalveluihin ollaan siis säästämisen sijaan ohjaamassa lisärahoitusta noin 24,8–37,3 milj. euroa uuden vammaispalvelulain toimeenpanemiseksi.

Vain noin 20 prosenttia aikuisista, jolla on cp-vamma, kykenevät osallistumaan työelämään. Loput elävät koko elämänsä erilaisten tukimuotojen varassa – moni heistä köyhyysrajan alapuolella. Cp-oireyhtymään liittyy myös toimintakyvyn merkittävä lasku noin 35-vuotiaana, jolloin liitännäisoireiden vaikeutuminen ja lisääntyvän spastisuuden aiheuttamat haasteet alkavat vaikeuttaa myös työelämässä olevien jaksamista huomattavasti.

Vammaisfoorumin ja Ihmisoikeuskeskuksen keväällä 2018 toteuttaman kyselyn mukaan vastanneista vammaisista köyhyyttä oli kokenut noin 54 prosenttia, kun Suomen köyhyysraportin mukaan köyhyydessä eläviä suomalaisia oli väestöstä 11,5 prosenttia. Vammaisten köyhyys koskee toki myös työssäkäyviä vammaisia, joista jopa 41 prosenttia kertoi kokeneensa köyhyyttä.

Sosiaalihuoltoon ja terveydenhuoltoon kohdistuvat leikkaukset, kuten terveydenhuollon asiakasmaksujen nostamiset, ajavat toimintapiiriimme kuuluvia henkilöit entistä ahtaammalle. Monella ei ole omaisia tai osaavia ammattilaisia lähellään, jotka osaisivat anoa toimeentulotukea tai maksujen alennuksia. Vammaispalvelujen ammattilaiset ovat hekin ylityöllistyneitä ja uupuneita – apua on vaikea saada, erityisesti jos oireyhtymään liittyy kehitysvammaa, kognition vaikeuksia tai puhevamma.

Mitä pitäisi tehdä toisin, että niin suuri prosenttiosuus vammaisista henkilöistä ei joudu elämään köyhyydessä?

– Kyseessä on ongelma, johon kietoutuu monia ilmiöitä yhteiskunnan eri sektoreilta, ei vain sosiaali- ja terveydenhuollossa. Esimerkiksi vammaisten henkilöiden mahdollisuuksia käydä töissä tulisi parantaa, ja tätä turvaavat omalta osaltaan muun muassa sosiaalihuollon erityispalveluina järjestettävät vammaispalvelut (mm. henkilökohtainen apu ja liikkumisen tuki).

– Positiivista vammaiskentällä on uuden vammaispalvelulain voimaantulo ensi vuonna pitkän odotuksen jälkeen. Uuden lain lähtökohta on vammaisten henkilöiden osallisuus ja yhdenvertaisuus sekä vammaisen henkilön tarpeiden mukaiset, yksilölliset ja itsenäistä elämää tukevat palvelut. Laki sisältää laajan palveluvalikoiman, jonka tarkoituksena on mahdollistaa kunkin henkilön yksilöllisiin tarpeisiin vastaavan palvelukokonaisuuden rakentaminen. Vammaispalvelut ovat lähtökohtaisesti maksuttomia.

– Asiakasmaksulain mukaan hyvinvointialueen on alennettava tai jätettävä perimättä sosiaalihuollon maksu ja tulosidonnainen terveydenhuollon maksu, jos periminen vaarantaa asiakkaan tai hänen perheensä toimeentulon tai lakisääteisestä elatusvelvollisuudesta huolehtimisen. Hyvinvointialue arvioi yleensä asiakkaan hakemuksen perusteella, täyttyvätkö maksun alentamisen edellytykset. Jos edellytykset täyttyvät, maksua täytyy alentaa. Hyvinvointialueen on annettava asiakkaalle muutoksenhakukelpoinen päätös maksun alentamisesta tai perimättä jättämisestä.

– Hyvinvointialueen on tiedotettava mahdollisuudesta alentaa asiakasmaksua sekä ohjata asiakasta maksun alentamisen hakemisessa.

– Asiakas voi saada sosiaali- ja terveyspalveluiden maksuihin myös toimeentulotukea. Maksun alentaminen tai perimättä jättäminen ovat kuitenkin ensisijaisia toimeentulotuen myöntämiseen nähden.

Perheet, joissa lapsella tai nuorella on vamma, ovat entistä uupuneempia ja moninkertaisessa syrjäytymisriskissä. Lapsen ja nuoren hyvinvointi on suorassa yhteydessä vanhempien hyvinvointiin. Tästä olemme äärimmäisen huolissamme: kyselymme mukaan viime kesän CP-liiton kursseilla olleista vanhemmista yli puolet oli niin äärimmäisen uupuneita, että he olisivat tarvinneet pikaisen intervention.

Vammainen lapsi ei ole kuitenkaan se, joka vanhempia uuvuttaa vaan palvelujärjestelmän puutteet. Vanhemmat kokevat, että he joutuvat taistelemaan palveluista. He kokevat, että palveluista ei tiedoteta, tai että he joutuvat todistelemaan lapsensa vammaa tai anomaan samaa palvelua uudelleen vuodesta toiseen, vaikka on selkeästi havaittavissa, että lapsen tilanne ei tule lähivuosina helpottamaan – lähes aina päinvastoin. Usein vanhemmat saavat kielteisiä päätöksiä ja joutuvat lähtemään valitusprosesseihin. Tähän monella ei ole jaksamista tai välttämättä edes osaamista. Valitusprosessi Valviran kautta on kohtuuttoman pitkä, jonka aikana tilanne ehtii eskaloitumaan niin, että esimerkiksi kuntoutuksen katkoksesta aiheutunut spastisuuden lisääntymistä tai nuoren henkilökohtaisen avustajan puutteesta aiheutunutta yksinäisyyttä ja masentumista joudutaan korjaamaan myöhemmin kalliilla hinnalla.

Mitä voitaisiin tehdä toisin, jotta perheet – erityisesti omaishoitajan rooliin päätyvät, usein työssäkäyvät äidit, voisivat paremmin?

– Asiakas- ja potilaslakien mukaan asiakkaalla on oikeus saada sosiaalihuollon toteuttajalta laadultaan hyvää sosiaalihuoltoa ja hyvää kohtelua ilman syrjintää. Potilaalla on oikeus laadultaan hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon.

– Uuden, ensi vuonna voimaan tulevan vammaispalvelulain mukaan vammaispalveluja koskevat päätökset on tehtävä siten, että ne ovat voimassa toistaiseksi, ellei henkilön oma etu, yksilöllinen tilanne tai palvelun luonne edellytä määräaikaista päätöstä. Sosiaalihuoltolain mukaan henkilöille, joiden tuen tarve on pysyvä tai pitkäaikainen, sosiaalihuollon tuki on pyrittävä järjestämään siten, että turvataan palvelujen jatkuvuus, ellei palvelujen muuttaminen ole asiakkaan edun mukaista.

– Hyvinvointialueiden toiminta on vielä alkuvaiheessa, ja alueilla on yhä käynnissä käytäntöjen sisäinen yhtenäistäminen ja muu työ palvelujen sujuvaksi toteuttamiseksi. Hyvinvointialueiden tulee hoitaa lakisääteiset velvollisuutensa sekä neuvoa asiakkaita palvelujen hakemisessa. Hyvinvointialueiden tulee myös toteuttaa omavalvontaa. Viime kädessä valvontaviranomainen ohjaa ja valvoo palvelujen asianmukaisuutta.

– Hyvinvointialueilla tulee olla sosiaaliasiavastaava ja potilasasiavastaava, joka neuvoo tilanteissa, joissa asiakas tai potilas on tyytymätön saamaansa palveluun, hoitoon tai kohteluun, ja antaa tietoa asiakkaan ja potilaan oikeuksista sosiaali- ja terveydenhuollossa. Hänen puoleensa voi kääntyä ongelmatilanteissa.

– Hallitusohjelmassa on useita kirjauksia omaishoidon kehittämiseksi.  Omaishoidon kehittäminen on käynnistynyt hyvinvointialueiden ohjauksella. Tärkeänä tavoitteena on muun muassa lisätä omaishoitajien jaksamisen tukemista eri keinojen avulla, kuten esimerkiksi lisäämällä eri vaihtoehtoja vapaiden pitämiseksi.

– Omaishoitoa kehitetään myös hanketyöllä. Terveyden edistämisen määrärahaa kohdennetaan omaishoitajien hyvinvoinnin, toimintakyvyn ja terveyden tukemiseen. Hankehaku on auennut 13.5. Tavoitteena on ottaa käyttöön uusia toimintamalleja ja käytänteitä sekä levittää toimivia käytänteitä omaishoidon kehittämiseksi ja omaishoitajien tukemiseksi.

Miten näette sosiaali- ja terveysalan järjestöjen roolin yhteiskunnassamme? Miten järjestöjen osaaminen ja tarpeellisuus tunnistetaan päätöksenteossa? Miten järjestöjen olemassaolo turvataan – vai onko sitä näkemyksenne mukaan edes tarpeellista turvata? Millä perusteilla leikkauksia aiotaan tehdä, mitä leikataan ja keneltä?

– Sosiaali- ja terveysjärjestöjen rooli ihmisten hyvinvoinnin, osallisuuden ja kansalaisyhteiskunnan vahvistamisessa on merkittävä. On tärkeää jatkaa vuoropuhelua järjestöjen kanssa ja hyödyntää järjestöiltä nousevaa tietoa päätöksenteossa.

– Nykyisessä taloustilanteessa joudutaan tekemään leikkauksia myös järjestöavustuksiin, tämä ei kuitenkaan tarkoita järjestötoiminnan lopettamista, vaan avustusmäärärahat kohdistetaan entistä tarkemmin ja ennakoitavammin tulokselliseen kansalaisjärjestötoimintaan.

– Parhaillaan käydään vuoropuhelua järjestöjen ja muiden sidosryhmien kanssa siitä, miten leikkaukset tulisi kohdentaa. Avustuksia kohdistetaan myös jatkossa erityisesti haavoittuvassa asemassa olevien kohderyhmien sosiaalisen hyvinvoinnin ja terveyden tukemiseen.

Järjestöt paikkaavat monin tavoin palvelujärjestelmämme puutteita ja pitävät huolta siitä, että heidän edustamansa ihmiset saavat äänensä kuuluviin. Vapaaehtoiset kokevat saavansa yhdistystoiminnasta merkityksellisyyden kokemuksia. Tämä on erityisen tärkeää työelämän ulkopuolelle jääneille ihmisille yhteiskunnassa, joka arvottaa ihmisiä heidän tuottavuutensa kannalta. Miten varmistetaan, että järjestöjen edustamat, haavoittuvaisessa asemassa olevat henkilöt saavat jatkossakin äänensä kuuluviin ja tarvitsemansa tuen nyt, kun järjestöjen rahoitusta leikataan?

– Vammaispalvelujen järjestäminen pohjautuu Suomessa ensinnäkin perustuslakiin (731/1999). Vammaispalvelujen näkökulmasta keskeisiä perustuslain säännöksiä ovat muun muassa 6 § eli yhdenvertaisuus lain edessä ja syrjinnän kielto sekä 19 § eli oikeus välttämättömään toimeentuloon ja huolenpitoon.

– Vammaispalveluiden tarkoituksena on edistää vammaisten henkilöiden edellytyksiä elää ja toimia muiden kanssa yhdenvertaisina yhteiskunnan jäseninä. Perustuslain lisäksi kansainväliset ihmisoikeussopimukset, kuten YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista (SopS 27/2016), asettavat vaatimuksia vammaisten henkilöiden oikeuksia ja palveluita koskevalle lainsäädännölle.

– Kuten edellä on todettu, on tärkeää käydä vuoropuhelua järjestöjen kanssa tilanteessa, jossa kehysriihessä päätettyjä leikkauksia joudutaan tekemään. Avustusmäärärahat kohdistetaan entistä tarkemmin ja ennakoitavammin tulokselliseen kansalaisjärjestötoimintaan. Järjestöt ovat jatkossakin tärkeä kanava sille, että haavoittuvassa asemassa olevat henkilöt saavat äänensä kuuluviin.

Kuva: Lauri Heikkinen, Valtioneuvoston kanslia

Esikoistietokirjailija Riikka Leinonen kutsuu kaikkia höllentämään hieman. Hän puhuu ableismista ja peräänkuuluttaa muutosta, joka vaatii erityisesti vammattomilta tarkkanäköisyyttä. 

Voit kuunnella jutun myös luettuna tästä.

Mitä, jos todellisuutemme rakentuisi läsnäololle ja kiireettömyydelle, eikä jatkuvalle touhottamiselle, puskemiselle ja hampaiden kiristämiselle?

Tätä 34-vuotias Riikka Leinonen on miettinyt viime vuosina.

– En ole ihminen, jolla olisi selkeitä päämääriä. Innostun asioista. Jos eteen tulee tilaisuus, tartun siihen.

– Ajattelen ja tarkkailen paljon. Olen viettänyt paljon aikaa itsekseni ja pohtinut yhteiskuntamme rakenteita ja sitä, miten ne näkyvät omassa elämässä.

Leinonen kertoo olevansa sivustaseuraaja, joka on päätynyt vähän sattumaltakin erilaisten työtehtävien äärelle. Hän lähti suoraan lukiosta maisema-arkkitehtiopiskelijaksi Teknilliseen korkeakouluun (nykyisin Aalto-yliopisto) ja työskenteli useamman vuoden maisema-arkkitehtitoimistossa Helsingissä, kunnes aloitti yhteiskuntatieteiden opinnot Jyväskylän yliopistossa. Tie vei politiikan pariin, ja edellisellä hallituskaudella hän työskenteli eduskunnassa kansanedustajan avustajana. Ja nyt Leinonen on tuore tietokirjailija.

Elokuussa 2024 kirjakauppojen hyllyiltä voi ostaa Leinosen ja toimittaja Sofia Tawastin tietokirjan Suuri valhe vammaisuudesta (Tammi). Kirja kyseenalaistaa yhteiskunnan käsityksiä vammaisuudesta ja ajatusta siitä, että vammattomuus olisi normaalia.

– Ilman Sofiaa en olisi lähtenyt yrittämään näin isoa projektia. Kirjoittaminen vaati päättäväisyyttä ja toiminnanohjausta, sitä että jaksoi istua ja kirjoittaa. Kokemus oli hyvin kehollinen: kirjoitin vammaisuudesta ja samalla kehoni spastisuus kirjoittaessa kasvoi.

Hoiva vaatii läsnäoloa

Leinosella on itsellään cp-vamma, mutta pohdinnat vammaisuudesta ja syrjinnästä  tulivat eri tavalla näkyviksi neljä vuotta sitten. Leinosen isä sairastui harvinaiseen neurologiseen sairauteen, ja sairauden edetessä liikuntakyky heikkeni. Oli raskasta huomata, miten isä ei saanut tarvitsemiaan palveluita tai apuvälineitä. 

– Pyörätuolin myöntämiseen meni kohtuuttomasti aikaa.

Läheisen sairastumisen myötä Leinonen alkoi miettiä enemmän hoivaa ja sen merkityksiä: mitä hoiva tarkoittaa, mitä se vaatii.

– Isän sairauden aikana huomasin, että hoiva vaatii hirmuisesti lähellä olemista. Hoiva on kahden ihmisen välistä vuorovaikutusta, jossa parantava vaikutus tulee kosketuksesta ja läsnäolosta, Leinonen miettii.

Sitten alkoi korona. Maailma pysähtyi tai ainakin sen tahti hidastui. Leinonen sai aikaa järjestellä ajatuksiaan. Hän alkoi jakaa pohdintojaan Instagram-tilillään muillekin ja huomasi, että hänen ajatuksensa yhteiskunnasta ja vammaisuudesta kiinnostivat ihmisiä. Ehkä erityisesti siksi, että hän toi esiin omakohtaisia kokemuksiaan.

Kokijana maailmassa

Lapsena Leinosen piti tulla ulos vammakaapista eli kertoa vammastaan aina osallistuessaan liikunta- tai ratsastustunneille.

– Olin opetellut hissipuheen näitä tilanteita varten, jossa kerroin mitä osaan ja en osaa, mihin lievä cp-vamma vaikuttaa.

Aikuisena vammakaapista tarvitsee tulla ulos harvemmin, mutta sen vaikutukset ovat erilaisia ja puheen sisältö on muuttunut.

– Nykyään siihen liittyy enemmän arvoja ja yhteiskunnallisia kysymyksiä. Puhuminen sisältää riskin vähemmistöstressistä. Kyse ei ole vain siitä, että vasen käteni ei toimi, vaan kyse on vamman tuomista neurologisista puolista. Koen kuuluvani neurokirjolle ja uupuvani erityisesti aistiärsykkeistä.

Leinonen tietää, että monissa tilanteissa hänet nähdään vammattomana. Silti vamma on muokannut hänen tapaansa katsoa maailmaa, niitä kulmia, joista sitä lähestyy.

– Olen miettinyt paljon esimerkiksi käsittää-sanan etymologiaa. Ihminen on kädellinen olento, joka käsittää maailmaa käsiensä kautta, koskettelemalla. Mutta entä jos toinen käsi ei toimi, niin kuin minulla? Totta kai se vaikuttaa kokemukseen maailmasta.

Tietoisuus fatiikista ja neurokirjon piirteistä on auttanut selittämään miksi välillä väsyttää ja mikä tässä yhteiskunnassa uuvuttaa.

– Uskon ihan kaikkien voivan samaistua siihen, että meitä ympäröi jatkuva asioiden tulva. Yhteiskunnan lähtökohtainen ajatus on se, että kaiken pitää olla tehokasta ja nopeaa, mutta tämä on mahdoton yhtälö.

Ja tätä vastaan Leinonen haluaa asettua.

Ableismi on arvottamista

Suuri valhe vammaisuudesta -kirjan ytimessä on ableismin käsite. Sillä tarkoitetaan ihmisen arvottamista kykyjen ja kyvykkyyksien mukaan: yhteiskunnassa arvostetaan tiettyjä kykyjä, joiden perusteella ihmisten välille syntyy hierarkioita.

– Hierarkian huipulla on se valkoinen heteromies, joka on atleettinen ja kyvykäs, voimakas. Ultimaattinen ihmisyyden perikuva.

Joissain käännöksissä ableismilla tarkoitetaan vammaisvihaa eli jotain, mikä näkyy selvästi ja mikä on laissa kiellettyä syrjintää. Leinonen kuitenkin painottaa ableistista ajattelua ja miten se vaikuttaa ihmisten välisiin suhteisiin ja luo normeja: mitä pidetään normaalina ja mitä epänormaalina.

– Ableismi on kietoutunut ajatuksiimme ja toimintamalleihimme lapsuudesta saakka. Se voi olla kiemurtelevaa ja hähmäistä.

Ableismi voi näyttäytyä esimerkiksi siinä, miten erilaisia kehoja mitataan ja mikä nähdään normaalina ja hyväksyttävänä. Tai siinä, millaisia tiloja ja rakennuksia yhteiskunnassa tuotetaan eli ovatko ne esteettömiä vai esteellisiä – kenelle osallistuminen mahdollistetaan.

Ableismiin ei pidä tyytyä, vaan sitä voi purkaa antiableismin keinoin.

– Amu Urhonen on kysynyt mikseivät ihmiset, joilla on vamma, voisi liikkua sillä tavalla mikä on heille luontevinta, esimerkiksi konttaamalla. Tästä on kyse antiableistisessa ajattelussa eli lähdetään kyseenalaistamaan, miksi jotain asiaa pidetään normina.

Suuri valhe vammaisuudessa -kirjassa murretaan ajatusta siitä, että vammaisuus olisi jotenkin traagista.

Irti tehokkuudesta

Ableismi näkyy Leinosen mukaan myös vahvasti työelämässä: ihmisiä, joilla on vamma, halutaan näennäisesti töihin, mutta todellisuudessa työelämä ei jousta, ja siellä pysyminen voi olla jatkuvaa taistelua.

– Kuulutko työelämään, jos et jaksa tehdä täysmittaista kahdeksan tunnin työpäivää? Kaikilta vaaditaan sata prosenttia, mielellään enemmänkin.

Työntekoa voidaan tukea mukautuksilla ja esteettömyydellä, mutta nämä vaativat tahmeaa byrokratiaa ja valvomista.

– Ja kun lopulta mukautuksia saa, joku työpaikalla ajattelee, että pääset helpommalla. Tällaisessa tilanteessa on kyse ableismiin kuuluvasta normittamisesta eli siitä, että kaikkien pitäisi pystyä samaan. 

Yhteiskunnassa tehokkuutta mitataan yhä enenevissä määrin: ihmisiä arvotetaan tuotteliaisuuden perusteella. Sen vastapainoksi tarvitaan inhimillisyyttä. Leinosen mukaan tarvetta muutokselle on erityisesti vuorovaikutustilanteissa.

– Se olisi jo paljon, jos kasvokkaisessa vuorovaikutuksessa jokainen vähän höllentäisi. Jokainen voisi avoimesti kertoa mihin pystyy ja mihin ei, eikä näitä kykyjä arvotettaisi, vaan ne nähtäisiin neutraaleina.

Tällainen muutos vaatii jokaiselta tarkkanäköisyyttä ja kykyä itsereflektioon, eikä se ole helppoa. Leinonen ajattelee, että kutsu antiableistiseen työhön koskee erityisesti vammattomia ihmisiä.

– Pointti ei ole se, että kerryttää asiantuntijuutta vammaisuudesta ja ableismista, vaan opettelee vammattomana hahmottamaan erilaisia syy-seuraussuhteita ja pohtimaan miten oma käytös vaikuttaa muihin ihmisiin.

Moniäänisyys voimavaraksi

Tietokirjan kirjoittaminen aiheesta, joka koskettaa itseä ja tulee iholle, ei ollut helppoa. Urakan jälkeen Leinonen ymmärtää, miksei vastaavia teoksia juuri ole vammaiskentällä.

– Kirjoittaessa tuli tilanteita, joiden huomasin koskettavan minun elämääni, mutta samalla tiesin, että kaikki eivät koe näin.

Leinonen tunnistaa, että vammaisuuteen liittyviä kysymyksiä on kovin paljon, ja keinot tarttua niihin niin moninaiset, että keskusteluissa on vaikea löytää yhteistä ääntä.

– En koe moniäänisyyttä ongelmana, vaan tarvitsemme erilaisia kokemuksia sekä tutkittua tietoa. Ja niitä, joilla on kokemusta lainsäädännöstä ja vaikuttamisesta.

Vaikuttavaa keskustelua, yhteisöllisyyttä ja vertaistukea on löytynyt Instagramista.

– Instagramista voi löytää käsitteitä asioille, joita moni kelailee omassa päässään. Siellä käydään aidosti merkittävää yhteiskunnallista keskustelua.

Vaikuttamisen keinot ovat muuttuneet, vaikka Leinosen mukana vammaisliikkeen viesti ”Ei mitään meistä ilman meitä” on pysynyt samana.

– Kalle Könkkölän aikaisilla vaikuttajilla oli käytössään erilaiset työkalut ja toimintakenttä. Ehkä nyt on meneillään murrosvaihe.

Millaisen murroksen kynnyksellä olemme?

– Suuri valhe vammaisuudesta -teokselle oli helppo löytää kustantaja. Kustantamot ehkä tunnistivat, että seuraavaksi keskusteluun on nousemassa vammaisuus- ja esteettömyysasiat, Leinonen miettii.

Niin, onko nyt vammaisten vuoro vähemmistönä nousta esiin?

– Ehkä olemme kynnyksellä. Jää nähtäväksi.

Kohti mukavuusaluetta

Leinonen kokee, että hänellä on ollut resursseja ja mahdollisuuksia tarttua asioihin, olla osa muutosta. Elämässään hän on usein mennyt kohti asioita, jotka ovat vähän ärsyttäneet: politiikkaan Leinonen lähti mukaan, kun Juha Sipilän hallituskaudella tuntui, että jotain oli tehtävä. Hän liittyi Vihreiden jäseneksi, ja eteni viestintätehtävistä Bella Forsgrénin kampanjapäälliköksi vuonna 2019. Kun Forsgrén valittiin kansanedustajaksi, Leinonen lähti Forsbergin eduskunta-avustajaksi.

– Se oli kyllä erikoinen eduskuntakausi. Oli korona ja Ukrainan sota. Meiltä vaadittiin kriisinkestävyyttä koko ajan.

Leinonen on nyt 34-vuotias. Hän pohtii, että välillä voisi pysyä omalla mukavuusalueella.

– En enää jaksaisi touhottaa koko ajan. Haluaisin oman työhuoneen, paikan missä voin taiteilla.

Leinonen on kumppaninsa kanssa palannut juurilleen lapsuuden kotikylän Kinkomaan viereiseen Säynätsalon saareen Päijänteellä. Toivottavasti uusi koti on paikka, jossa on tilaa kiireettömyydelle ja läsnäololle.

Riikka Leinonen

Harrastan: Esiinnyn runoduossa ja haluaisin taas jatkaa maalaamista akvarelleilla tavoitteellisemmin. Mutta eniten aikaa menee varmaan yhteiskunnallisten asioiden pohtimiseen ja niistä keskustelemiseen.

Elämässä minua kannattelee: Tykkään näyttävistä vaatteista, haluan laittaa hienoja asioita päälle, koreilla. Elämästä ja asioista saa nauttia.

Minkä taidon haluaisit osata: Haluaisin uudessa kämpässä oppia tekemään pintaremppaa, lähinnä maalata seiniä ja kattoja!

Mitä sanaa tai sanontaa käytät liikaa: Jösses!

Tätä ilman päivä ei lähde käyntiin: Presso-pannukahvi kauramaidolla.

Tilit, joita suosittelen seuraamaan sosiaalisessa mediassa: Instassa @samisykko tuo aina iloa päivään. @selinanera on nouseva nuori vammainen poliitikko. Lisäksi kiinnostaa poliisihevonen @stadihannes ja sen kohtaamiset muun muassa ruuankuljetusrobottien kanssa.

Teksti ja kuvat: Elisa Kaartinen

Vuoden 2023 eduskuntavaalien vaalipäivä on sunnuntaina 2.4.2023. Ennakkoäänestys on kotimaassa 22.–28.3.2023.

Voit äänestää eduskuntavaaleissa, jos olet yli 18-vuotias tai täytät 18 vuotta viimeistään vaalipäivänä.

Jos sinulla on äänioikeus eduskuntavaaleissa, saat ilmoituskortin postissa kotiisi maaliskuussa. Ilmoituskortissa on sinun nimesi, vaalipäivä ja ennakkoäänestysaika. Ilmoituskortissa lukee myös vaalipäivän äänestyspaikkasi ja luettelo ennakkoäänestyspaikoista.

Miksi kannattaa äänestää?

Suomessa valitaan joka neljäs vuosi 200 kansanedustajaa eduskuntavaaleilla. Perustuslain mukaan valtiovalta Suomessa kuuluu kansalle, jota edustavat kansanedustajat. Sinulla on oikeus ja mahdollisuus vaikuttaa moniin tärkeisiin asioihin äänestämällä.

Eduskunta säätää lait, päättää valtion talousarviosta, valitsee pääministerin, valvoo hallituksen toimintaa ja käsittelee Suomea sitovat tärkeimmät sopimukset. Äänestämällä annat tukesi ehdokkaasi puolueen arvoille ja tavoitteille.

Ketä voi äänestää?

Suomi jakaantuu 13 vaalipiiriin. Eduskuntavaaleissa voit äänestää oman vaalipiirisi ehdokasta. Puolueet ja valitsijayhdistykset voivat asettaa ehdokkaita. Jokaisella ehdokkaalla on oma ehdokasnumeronsa.

Tietoa vaalipiirisi ehdokkaista saat esimerkiksi lehdistä, televisiosta tai internetistä.

Äänestäminen kotona

Voit äänestää ennakkoon kotona, mikäli kykysi toimia ja liikkua on siinä määrin rajoittunut, ettet pääse ennakkoäänestyspaikkaan tai vaalipäivänä äänestyspaikkaan ilman kohtuuttomia vaikeuksia.

Jos haluat äänestää kotona, sinun on ilmoitettava siitä kuntasi keskusvaalilautakunnalle kirjallisesti tai puhelimitse viimeistään 21.3.2023 kello 16 mennessä. Keskusvaalilautakunnan puhelinnumero ja osoite löytyvät kotiisi postitse saapuneesta ilmoituskortista.

Äänestäjän lisäksi kotiäänestyksessä täytyy olla läsnä äänestäjän valitsema tai hyväksymä 18 vuotta täyttänyt henkilö. Tämä henkilö ei voi olla ehdokkaana vaaleissa.

Lue lisää: vaalit.fi/aanestaminen-kotona

CP-liitto kysyi, näin puolueet vastasivat

Kysyimme eduskuntavaaleissa mukana olevilta isoimmilta puolueilta, mitä mieltä he ovat CP-liiton kohderyhmään kuuluvia ihmisiä koskettavista ajankohtaisista asioista.

1. Miten puolueenne turvaa kohderyhmämme ihmisten, joilla on vamma, ja heitä hoitavien läheisten toimeentulon? Kannatatteko vammaisten henkilöiden tukien heikentämistä tai asiakasmaksujen lisäämistä tai korottamista?

2. Miten puolueenne varmistaisi, että hyvinvointialueilla on riittävät resurssit ja osaaminen vammaisten henkilöiden yksilöllisten palveluiden järjestämiseen YK:n vammaissopimuksen mukaisesti?

3. Miten olemassa olevien lakien ja ihmisoikeussopimusten noudattamatta jättämiseen tulisi puolueenne mielestä puuttua?

Kokoomus

1. Vammaisten henkilöiden mahdollisuuksia osallistua työmarkkinoille tulee parantaa. Esimerkiksi anonyymin rekrytoinnin käyttöä tulisi laajentaa ja lisätä työnantajien kannustimia tarjota työtä vammaisille henkilöille. Sosiaaliturvajärjestelmää on uudistettava siten, että osa-aikatyön tekeminen on mahdollista ilman pelkoa siitä, että menettää tuen kokonaan.

Kokoomus on myös esittänyt vaihtoehtobudjetissa lisärahoitusta, jotta voidaan varmistaa arvokasta työtä tekeville omaishoitajille aitoja mahdollisuuksia pitää vapaapäiviä palvelusetelin, kotiavustajapalvelun ja kiertävän perhehoitajan avulla.

2. ja 3. Kokoomus haluaa turvata hyvinvointiyhteiskunnan palvelut. Sosiaali- ja terveyspalveluiden vaikuttavuutta on parannettava sekä huolehdittava nopeasta hoitoon ja palveluihin pääsystä. Hyvinvointialueita on kannustettava siihen, että parhaat käytännöt tulevat käyttöön kaikkialla Suomessa. Palveluiden laadun ja vaikuttavuuden kehittämisellä saadaan hyötyä erityisesti monisairaiden sekä paljon sosiaali- ja terveyspalveluita käyttävien asiakkaiden osalta.

Kokoomuksen mielestä sosiaali- ja terveyspalveluissa on parannettava ihmisten omaa aktiivista roolia sekä valinnan ja vaikuttamisen mahdollisuuksia. Riittävien palveluiden turvaamiseksi tarvitaan niin julkisen ja yksityisen sektorin kuin järjestöjen osaamista. Elämän mittaisia palveluita tarvitseville ihmisille on luotava yhdessä ammattihenkilön kanssa henkilökohtainen budjetti sekä hoitopolku, jossa huomioidaan palveluita tarvitsevan ihmisen henkilökohtaiset tarpeet.

Ilman osaavaa ja riittävää henkilöstöä ei ole palveluita. Kokoomus on esittänyt vaihtoehtobudjetissaan, että aloituspaikkoja on lisättävä sote-ammattilaisten koulutusmäärän kasvattamiseksi ja kannattanut kehitysvamma-alan järjestöjen ehdottamaa yksivuotisen yhteisöavustajan tutkinnon perustamista helpottamaan kehitysvamma-alan henkilöstöpulaa.

SDP

1. Ensi vaalikaudella viedään eteenpäin sosiaaliturvauudistusta. SDP haluaa kehittää perusturvaa niin, että jokaisella on säällinen toimeentulo. Jokaisella on myös oltava oikeus tehdä töitä ja osallistua yhteiskunnan toimintaan. Tässä auttaa tällä kaudella perustettu Työkanava Oy, jonka toimintaa haluamme laajentaa niin, että mahdollisimman moni työelämään halukas saa tarvittavaa tukea.

Sote-palvelujen asiakasmaksut eivät saa koskaan olla tarvittavan hoidon, hoivan ja tuen esteenä. Lähtökohtana on, että asiakasmaksuja tulee laskea, ei nostaa. Vammaislainsäädännön uudistamisessa SDP:lle tärkeää on ollut palveluiden pysyvyys, jatkuvuus ja vammaisen henkilön oman äänen kuuluminen omista asioista päätettäessä. Tavoitteenamme on, että eri palvelut yhtenäistyvät vammaispalvelulain alle ja siten myös asiakaspalvelut yhtenäistyvät.

2. SDP on tavoitellut lisärahoitusta hyvinvointialueille rahoitusvajeen kattamiseksi. Olemme myös halunneet lisätä hyvinvointialueiden autonomiaa oman taloutensa hoidossa ja määrittelyssä, jotta palveluiden saatavuus ja resurssit olisivat riittävät kaikkialla Suomessa.

3. Ihmisoikeussitoumusten noudattamatta jättämistä ei voi hyväksyä, vaan jokaisella hyvinvointialueella on löydettävä tavat kunnioittaa näitä lain mukaisesti.

Perussuomalaiset

1. Vähäosaisten toimeentulon turvaaminen heikkenevän talouden kierteessä vaatii asioiden laittamista tärkeysjärjestykseen. Maksujen korottaminen ei ole ensisijainen keino.

2. Rahat eivät riitä kaikkeen, on pakko priorisoida.

3. Kyse on arvovalinnoista, joissa suomalainen ja suomalaisten hyvinvointi on etusijalla. Suomessa on mahdollisuus ja varaa kattavaan hyvinvointiyhteiskuntaan, kunhan se pidetään rajattuna eikä avoimena koko maailmalle. Resurssimme pitää kohdentaa entistä tarkemmin oleellisiin kohteisiin. Näitä ovat suomalaiset vähäosaiset, vanhukset, lapsiperheet, sairaat ja vammaiset.

Vihreät

1. Vihreät ovat ajaneet vammaispalvelulain uudistamista niin, että sen toimeenpanoon varattaisiin myös uusia resursseja. On valitettavaa, että hallitus on päätynyt uudistamaan lakia kustannusneutraalisti, jolloin on päädytty mm. luomaan uusia asiakasmaksuja. Aiheeseen on ottanut kantaa mm. kansanedustajamme Noora Koponen. Omaisten ja läheisten toimeentulo on meille suuri huolenaihe ja kannatamme mm. omaishoidontuen korottamista.

2. Uuden vammaispalvelulain säätäminen ja hyvinvointialueiden perustaminen ovat keskeiset toimet, joilla YK:n vammaissopimusta toimeenpannaan. Olemme ajaneet niin uuden vammaispalvelulain kuin hyvinvointialueidenkin rahoituspohjan parantamista. Hyvinvointialueilla syntyy mahdollisuus laadukkaampien palveluiden tuottamiseen ja yksilöllisten palveluiden järjestämiseen sekä vammaisiin liittyvän osaamisen kasvattamiseen, kun hallinnollinen taho on suurempi. Vammaisten henkilöiden oikeuksien toteutuminen vaatii tarkkaa seurantaa alueilla ja sosiaali- ja terveysministeriössä.

3. Laajojen laaturekisterien puuttuminen on keskeinen ongelma koko sote-sektorillamme. On selvää, että meidän täytyy tehdä johdonmukaisesti työtä ja osoittaa resurssit rekistereiden luomiselle, jotta hoito ja palvelut voisivat olla laadukkaita ja yhdenvertaisia koko maassa. Toinen merkittävä ongelma on osaamisessa. Hyvinvointialueiden vammaisten henkilöiden oikeuksiin liittyvää osaamista tulee vahvistaa pitkäjänteisesti.

Keskusta

1., 2. ja 3. Vammaislain uudistustyön tavoitteena on ollut vammaisten ihmisten palveluiden laatu ja jatkuvuus. Lopputuloksena hallitus on päätynyt panostamaan laajaan palveluvalikoimaan ja subjektiivisten oikeuksien vahvistamiseen. Nämä painotukset ovat tärkeitä myös YK:n vammaissopimuksen hengen toteutumiseksi. Keskusta pitää tärkeänä, että ehdotettu lakimuutos tuo eri tavalla vammaiset henkilöt yhdenvertaiseen asemaan, kun oikeus palveluihin määräytyy jatkossa pääasiallisesti yhden lain perusteella. Yhdenmukaistaminen tuo mukanaan myös asiakasmaksujen yhtenäistämisen eri tavoin vammaisille henkilöille.

Tällä hallituskaudella uudistettu asiakasmaksulaki on parannus pienituloisille, paljon palveluita käyttäville suomalaisille. Laki velvoittaa hyvinvointialueita alentamaan tai jättämään maksun kokonaan perimättä tilanteessa, jossa se vaarantaa henkilön tai perheen toimeentulon edellytyksiä. Laki suojaa paljon palveluita tarvitsevia ihmisiä ja heidän läheisiään kohtuuttomilta tilanteilta.

Asiakasmaksulain muutoksen myötä maksuttomat palvelut laajenivat ja palveluiden maksukattoa kerryttäviin maksuihin lasketaan mukaan mm. suun terveydenhuollon maksut ja terapiasta, tilapäisestä kotisairaanhoidosta ja tilapäisestä kotisairaalahoidosta perittävät maksut. Alaikäisten erikoissairaanhoidon poliklinikkakäynneistä tuli maksuttomia.

Hallitus teki myös esityksen säilyttää lääkkeiden vuosiomavastuu ensi vuonna tämän vuoden tasolla, jotta paljon lääkkeitä käyttävien lääkekustannukset eivät nouse kohtuuttomasti.

Keskusta kannattaa selvityksen tekemistä sosiaali- ja terveydenhuollon eri maksukattojen yhdistämisestä.

Vasemmistoliitto

1. Vasemmistoliitto haluaa alentaa asiakasmaksuja ja luopua terveyskeskus- ja päivystysmaksuista.

Omaishoidon tukea on nostettava, omaishoitoa tukevien palveluiden riittävät resurssit on varmistettava ja työelämän joustoja ja etuuksia on kehitettävä läheisen hoitamisen mahdollistamiseksi.

Sosiaaliturvaa on uudistettava kokonaisvaltaisesti. Osatyökykyisten ja vammaisten köyhyyttä on vähennettävä etuuksien korotuksilla ja palkkatulojen ja etuuksien joustavalla yhteensovittamisella.

Vammaisten oikeutta työhön on edistettävä aktiivisella ja tukevalla työllisyyspolitiikalla, syrjinnän kitkemisellä, työympäristöjen esteettömyydellä ja vaikutusmahdollisuuksien lisäämisellä.

2. Hyvinvointialueille on annettava verotusoikeus, jota täydennetään alueellisia eroja tasaavalla valtionosuudella.

Vammaisten palvelujen nostaminen pohjoismaiselle tasolle edellyttää myös lisärahoitusta.

Vammaisten itsemääräämisoikeus, osallisuus, yhdenvertaisuus, esteettömyys ja saavutettavuus on huomioitava kaikessa päätöksenteossa.

Vammaisneuvostojen vaikutusmahdollisuuksia on parannettava ja hyvinvointialueiden tulee palkata esteettömyys- ja vammaiskoordinaattoreita. Vasemmistoliitto on myös esittänyt hyvinvointialueille riippumattomia asiamiehiä tukemaan asiakkaita sekä ehdottanut etsivää vammaistyötä.

3. Vammaispalvelujen valvontaa ja sen laatua on lisättävä merkittävästi. Voitontavoittelua vammaispalveluissa on rajoitettava.

Vasemmistoliitto on kannattanut vammaisasiavaltuutetun viran perustamista.

RKP

1. RKP haluaa turvata vammaisille ja erityistarpeita omaaville henkilöille hoidon, huolenpidon ja tuen niin, että he voivat osallistua yhteiskunnan toimintaan tasaveroisesti. Jokaisella on oikeus kohtuulliseen toimeentuloon. Tarvitsemme eri tapoja työllistää ihmisiä tukemalla aloitteita, joiden avulla voimme lisätä vammaisten henkilöiden työllisyyttä. Työkeskusten toimintaedellytykset on turvattava.

Potilasmaksut tulee pitää kohtuullisella tasolla. Turhasta byrokratiasta tulee luopua. Jatkuvaa tukea tulisi voida saada ilman, että uusi hakemus täytyy jättää joka vuosi. RKP haluaa yhteisen maksukaton lääke-, terveydenhuolto- ja matkakuluille. Selvitämme mahdollisuutta maksukaton jaksottamiseen.

Kaikilla omaishoitajilla tulee olla yhtäläinen oikeus korvaukseen ja lepoon ja korvaukset tulisi siirtää Kelalle. Peräänkuulutamme toimintaohjelmaa omaishoitajien tilanteen parantamiseksi.

2. RKP haluaa turvata hyvinvointialueiden toimintaedellytykset ja niiden riittävän rahoituksen. Suomen- ja ruotsinkieliset vammaispalvelut on rakennettava yhdenvertaisesti. Vammaisten henkilöiden on saatava terapiaa ja kuntoutusta, joka perustuu yksilön omiin edellytyksiin ja tarpeisiin. On tärkeää, että perheet, joilla on vammainen lapsi, saavat vapaa-aikaa ja riittäviä tukipalveluja varhaisessa vaiheessa. Tavoitteenamme on luoda järjestelmä, jossa jatkuvan hoidon tarpeessa olevilla on käytössään omalääkäri ja -sairaanhoitaja. Perusterveydenhuollon seitsemän päivän hoitotakuu ja erikoissairaanhoidon kuuden kuukauden hoitotakuu on toimittava käytännössä. Kela-taksin on toimittava.

3. Kaikkiin esiin tuleviin puutteisiin ja laiminlyönteihin on suhtauduttava vakavasti ja pyrittävä korjaamaan ne välittömästi. Kaikilla on oltava mahdollisuus toteuttaa itseään ja kaikkien itsemääräämisoikeutta tulee kunnioittaa.

Kristillisdemokraatit

1. Kristillisdemokraatit eivät kannata vammaisten henkilöiden tukien heikentämistä tai asiakasmaksujen lisäämistä tai korottamista. Uuden vammaispalvelulain myötä on tärkeää varmistaa toimeentulon turvaaminen. Pidämme tärkeänä, että läheisten toimeentulo turvataan. Omaishoitajalle maksettava vähimmäispalkkio on tällä hetkellä alhainen eikä vastaa työn vaativuutta. Palkkion alhaisuus on joissakin tilanteissa este omaishoidon toteuttamiselle, sillä palkkio ei riitä perustoimeentuloon. Eduskuntaryhmämme esittikin vaihtoehtobudjetissamme omaishoidon tuen verovapautta.

2. Hyvinvointialueiden rahoituksessa on vielä paljon korjattavaa ja siksi olemme julkaisseet Kristillisdemokraattien korjaussarjan sote-uudistukseen, jossa esitämme korjausehdotuksia alueiden rahoitukseen. Korjaukset ovat tärkeitä myös turvatakseen riittävän rahoituksen vammaispalveluiden toteuttamiseen.

3. Palveluiden toteuttamisessa tulee kuulla asiakkaan ja hänen läheisten näkemykset. YK:n vammaissopimuksen ja lakien toteutumista tulee valvoa tehokkaasti ja epäkohdat korjata.

Jaakko Paatero on toiminut yli puolet elämästään CP-liiton luottamustehtävissä. 80-vuotta tammikuussa täyttänyt turkulainen pitää tärkeänä, että liitto jatkaa työtään vammaisten henkilöiden oikeuksien valvojana.

Olet toiminut CP-liiton hallituksen puheenjohtajana viimeiset 15 vuotta ja sitä ennen ensimmäisenä varapuheenjohtajana 25 vuotta. Lokakuun syysliittokokouksessa 2022 et ollut enää ehdolla. Miltä tuntuu luovuttaa tehtävä eteenpäin?

– Oli jo aika luopua. Hallitukseen pitää saada nuorennusta, minähän täytin 80 vuotta tammikuun 11. päivä. Luopuminen oli ollut mielessä jo aikaisemmin, mutta kun liittokokous sattui Turkuun, ajattelin, että se on sopiva paikka siihen, että en enää asetu ehdolle.

Mikä on motivoinut sinua tekemään näin pitkän uran CP-liitossa?

– Meille syntyi Piia-tyttö vuonna 1972, ja hänellä oli vaikea cp-vamma. Mietin, mitä voisin tehdä auttaakseni, ja kun Turun CP-yhdistys pyysi minua vuonna 1977 puheenjohtajaksi, suostuin. Olin varmaankin 21 vuotta Turun CP-yhdistyksen puheenjohtajana. Myöhemmin tuli liiton tehtäviä, alkuun olin nelisen vuotta tilintarkastajana, jonka jälkeen olin 25 vuotta varapuheenjohtajana ja 15 vuotta puheenjohtajana.

Mitä hyvää CP-liiton luottamustoimissa toimiminen on tuonut elämääsi?

– Tämä on ollut minun tapani auttaa Piian asioita. Piiahan menehtyi vuonna 2021. Minulla oli mahdollisuus seurata vammaisen ihmisen elämää kehdosta hautaan.

Millaisia neuvoja annat CP-liiton hallituksen uudelle puheenjohtajalle Antti Teittiselle?

 – En halua neuvoa muita. Tämä on normaalia yhdistyksen toimintaa. Pitää katsoa, että vammaisten ihmisten oikeuksia kunnioitetaan ja lisätä heidän oikeuksiaan. Tällä hetkellä asiat ovat paperilla varsin hyvällä mallilla, mutta valitettavasti käytännössä oikeudet eivät aina vain toteudu. Vedotaan, että ei ole rahaa, mutta eihän se voi olla syynä. Rahaa on olemassa ja valtiolla on verotusoikeus, jolla rahaa voidaan kerätä. Se, mihin rahaa käytetään, on poliittinen kohdentamiskysymys.

– Toinen tärkeä asia on tiedon levittäminen. Ihmisillä pitää olla asiallista tietoa. Ei vain vaadita etuoikeuksia vaan sitä, että laissa säädettyjä oikeuksia myöskin toteutetaan. Muutamia vuosia sitten liitossakin edunvalvonta-termi muutettiin oikeuksienvalvonnaksi. Näyttää pieneltä asialta, mutta se on periaatteellinen kysymys. Emme me etuja halua, mutta haluamme, että oikeuksia kunnioitetaan.

Millaisia muistoja sinulla on yhdistystoimintaan liittyen?

– Monenlaisia muistoja on kertynyt erilaisista tapahtumista sekä paikallisesti että valtakunnallisesti. Olen tavannut paljon julkisia henkilöitä. CP-liitollahan on ollut tapana kutsua kansanedustajia eri puolueista liittokokouksiin. Se on hyvä tapa pitää liiton asioita esillä, ja se mahdollistaa keskustelun Arkadianmäen ajankohtaisista asioista ja voi avittaa asioita eteenpäin. Eduskunnassa on varmasti parikymmentä sellaista kansanedustajaa, jotka ovat olleet CP-liiton kanssa tekemisissä. Henkilökohtainen yhteys eri puolueiden edustajiin on melkein paras tapa vaikuttaa.

Miten asiat ovat muuttuneet vuosien saatossa?

– En tiedä ovatko ne loppujen lopuksi muuttuneet. Kun tulin, ajattelin, että CP-liitto täytyy tehdä tarpeettomaksi. Mutta mitä kauemmin meni, huomasin, etteivät asiat sujuneet siihen tahtiin mitä olisi voinut kuvitella.

Mitkä asiat ovat menneet parempaan, missä on yhä haasteita?

– Vaikuttamistyö on lähtenyt kouluasioista liikkeelle ja ne alkavat varmaankin olla kunnossa, vaikka vieläkin puhutaan integroinnista ja erityiskouluista. Se keskustelu varmasti säilyy ja molempia tarvitaan. Kuljetuspalveluista on puhuttu niin kauan kuin muistan, eivätkä ne ole kunnossa vieläkään. Asuminen on myös asia, jossa on vielä todella paljon parannettavaa. Vanhemmat eivät uskalla luopua vammaisista lapsistaan ymmärrettävistä syistä kovin herkästi, kun he ajattelevat, että kukaan muu ei pysty avustamaan tai hoitamaan heidän lastaan. On yhä paljon iäkkäitä ihmisiä, joiden kotona asuu vammainen omainen, eikä se ole tarkoituksenmukaista.

– CP-liiton Halisten palveluasunnot syntyi vastaamaan asumisen ongelmiin. Tarvitsimme Piialle asunnon, ryhdyimme puuhastelemaan ja saimme Maija Perhon kanssa tämän kuvion syntymään yllättävän helposti vuonna 1990. Noin kymmenen vuoden kuluttua siitä tuli vielä CP-liiton Laajasalon palveluasunnot.

– Toinen haaste on rakentamiseen ja kiinteistöjen hankintaan osoitetut avustukset. Ne ovat jääneet siinä mielessä kesken, että kiinteistöjen kunnossapitoon ei myönnetä enää rahaa. Ei ole järkeä, että on annettu rahaa seiniin, joita ei voida enää pitää kunnossa. Tätä olen kaikille kansanedustajille yrittänyt selittää.

– Kolmas asia mikä roikkuu, on verotus. Yleishyödyllisten järjestöjen verotuskuvio ei ole mielestäni kunnossa, ja siihenkin olen yrittänyt puuttua kaikissa liittokokouksissa missä on ollut mahdollisuus käyttää puheenvuoroa ja kansanedustaja on ollut paikalla. On hyvä, että yhdistykset pyrkivät esimerkiksi palvelujen tuottamisen kautta tekemään omaa varainhankintaa. Kun siitä otetaan verot pois, jäljelle jää vähemmän rahaa. Ja sitten joudumme pyytämään yhteiskunnalta taas avustuksia jossain muodossa. Kansanedustajat kyllä nyökkäävät oikeassa kohdassa, mutta mitään ei tapahdu. Vedotaan kilpailulainsäädäntöön, jonka mukaan kaikkien pitäisi olla samalla viivalla. Mutta on outoa, että liitto, joka ei pyri tuottamaan voittoa vaan peittämään aiheutuneet kulut, kilpailee halvemmalla tarjoavien yritysten kanssa, kun kaikki tietävät, että hommat eivät voi hoitua niillä resursseilla joita halvemmalla hinnalla voidaan tarjota.

Mitä pidät suurimpana saavutuksenasi järjestötoiminnassa?

– Yhden henkilön saavutuksia ei ole olemassakaan, ne ovat yhteisiä saavutuksia. Kouluasioiden saamista kutakuinkin kuntoon voi tietysti pitää saavutuksena, ja kuljetuksetkin pelaavat jollakin tavalla, vaikka niitä pitää korjata edelleen. Asumisasioissa on yhä tekemistä, vaikka niissäkin on edistytty. Halinen oli esimerkkitapaus, jonka toteutimme, koska halusimme näyttää, että vaikeavammaisillekin voidaan järjestää asumispaikkoja.

Mitkä ovat CP-liiton vahvuudet?

– Henkilöt vaihtuvat. Joskus vahvuuksia lähtee ulos, joskus tulee sisälle. Toimintarunkohan on säilynyt samantyyppisenä jo pitkään. Olemme yrittäneet hoitaa raportoinnin yhteiskunnalle hyvin, ja saaneet siitä joskus kiitostakin. Hyvä raportointi takaa tulevan rahoituksen.

Mitä CP-liiton pitäisi tehdä toisin?

– CP-liiton tulee valvoa niitä oikeuksia mitä on saatu. Jos tuntuu, että joku oikeus on jäänyt saamatta, sitä täytyy lähteä ajamaan. Ei myöskään yksin riitä, että rahaa on enemmän, vaan se pitää käyttää oikein ja kohdistaa oikealla tavalla. Liitossa on ollut sloganina ”vammainen edellä”. Meillähän hallintoon ei mene paljon rahaa. Vapaaehtoiset antavat arvokkaan työpanoksen. On huolehdittava, että jos ihmiset laittavat oman työpanoksensa pöydälle, siitä ei saa aiheutua hänelle kuluja.

– Vaikka Suomi on yhdistysten luvattu maa, kaikki eivät niihin halua kuulua. Ihmisiä liittyy mukaan ainoastaan, jos yhdistyksillä on tarjota sellaista ohjelmaa ja palvelua, jota ihmiset haluavat. Meidän pitäisi ottaa ihmiset sairaaloiden kautta kiinni. Viestintää pitää yrittää tehostaa ja muistaa, että viestintä on kaksipuolista. Myös kentältä pitää olla yhteydessä liittoon, jotta kaikki tieto on liiton käytössä ja asioihin voidaan puuttua ja pyrkiä parantamaan niitä. Olen aina sanonut, että ottakaa liittoon yhteys, siellä on parhaat henkilöt, jotka voivat viedä asioita eteenpäin. Liiton toimistolle pitää keskittää ydinosaamista, jotta kommunikaatio siellä pelaa ja saadaan asioita eteenpäin.

Mihin CP-liiton pitäisi mielestäsi vaikuttaa tulevaisuudessa?

– Pitää panostaa siihen, että ne oikeudet joita on saatu, pysyvät ja niitä kunnioitetaan. Ja siinä on tekemistä.

Teksti ja kuva: Lissu Kiviniemi