Nina Heräjärvi tietää, että ilman tutkittua tietoa on hankala vakuuttaa päättäjiä ongelmien vakavuudesta.
Voit myös kuunnella jutun luettuna tästä.
Väitöskirjatutkija Nina Heräjärvi on tutkinut ensimmäisenä suomalaisena vaikeasti liikuntavammaisten nuorten elämänlaatua, nuorten toisen asteen koulutuksen suorittamiseen vaikuttavia tekijöitä sekä tyytymättömyyttä terveydenhuollon palveluihin.
Sen lisäksi, että Heräjärvi on tarttunut vähän tutkittuun ja haastavaan aiheeseen, hän on tehnyt väitöskirjatutkimustaan vapaa-ajallaan. Päätyökseen Heräjärvi opettaa erityispedagogiikkaa Helsingin yliopistossa eli kouluttaa tulevia erityisopettajia ja jatkuvan oppimisen opiskelijoita.
Syy tutkimuksen tekemiseen on hyvin lähellä sydäntä. Heräjärven 27-vuotiaalla pojalla on vaikea-asteinen cp-oireyhtymä.
– En olisi näin vahvasti motivoitunut tekemään tutkimusta ilman häntä. Vuodet ovat opettaneet, että vammaisen lapsen vanhemmuus on valtavan moniulotteinen ja vaativa tie. Hänen elämänsä projektipäällikkönä toimiminen on ollut yksi elämäni isoimmista työtehtävistä. Järjestettäviä ja huolehdittavia asioita on ollut niin paljon. Tie on ollut todella opettavainen.
Heräjärvi tietää, että ilman tutkittua tietoa oman lapsen ja muiden hänen kaltaistensa asioita on vaikea parantaa. Päätöksenteon taustalle tarvitaan vahvoja argumentteja, faktaa ja numeroita.
– Niin kauan kuin puhun vain omasta tai läheisen kokemuksesta, on hankala saada päättäviä tahoja ymmärtämään ongelmien vakavuus. Kun halutaan vakuuttaa jokin taho, on oltava paljon tutkittavia henkilöitä. Numeroista tulee poweria, voimaa.
Heräjärvi toteaa, että tutkittua tietoa cpvammaan liittyen on Suomessa hyvin vähän.
– Olen lukenut satoja ja satoja ulkomaisia artikkeleita. Henkilöitä, joilla on cp-vamma, koskevaa tietoa ja vertaisarvioituja artikkeleita on Suomessa todella vähän, ja koko vammaistutkimuksen kentällä on niukasti aihepiiriin keskittyviä tutkijoita. Cp-vamma on tietyllä tavalla marginaalissa suomalaisessa vammaistutkimuksessa.
Cp-vamma ei ole myöskään helppo kohde tutkijalle.
– Oireyhtymän vaikutukset ulottuvat monelle osa-alueelle. On pohdittava mitä vamma tarkoittaa käytännön toiminnassa, toimintakyvyssä ja arjessa, sillä arki, ja miten siinä suoriutuu ja pystyy osallistumaan, on tärkeintä.
Heräjärven väitöskirja onkin monitieteinen.
– Monitieteisyys kuvastaa tutkittavia ja heidän tilanteitaan paremmin. Se, mitä henkilöt, joilla on cp-vamma, tarvitsevat, ei ole yhden tieteenalan hallittavissa.
Tulokset huolestuttavat
Heräjärven elämänlaatututkimuksen 74:stä 19–22-vuotiaasta tutkittavasta 46:lla on cp-vamma. Tutkimuksen tulokset ovat huolestuttavia. Tutkittujen nuorten elämänlaatu oli alhaisempi kuin saman ikäisillä vammattomilla nuorilla kaikilla elämänlaadun osa-alueilla: fyysisellä, psyykkisellä, sosiaalisella ja ympäristöön liittyvällä.
– On erityisen surullista, että elämänlaatu kokonaisuudessaan on niin paljon matalampi kuin vastaavan ikäisillä perusterveillä nuorilla. Tämä eriarvoisuus on todella merkittävä asia. Tähän pitäisi pyrkiä vastaamaan niin poliittisessa päätöksenteossa kuin kehittämällä palvelujärjestelmiä, Heräjärvi toteaa.
Erityisesti nuorten miesten, joilla on vaikea liikuntavamma, tilanne on Heräjärven mukaan huolestuttava. Heidän sosiaalinen ja psyykkinen elämänlaatunsa oli vielä naisia heikompi.
– Se voi kertoa siitä, että miehet, joilla on vaikea liikuntavamma, jäävät yksin. Heillä ei ole niin paljon sosiaalisia tukiverkostoja, jotka helpottaisivat poistumista kotoa tai asumisyksiköstä. Ympäristö ei tue psyykkistä hyvinvointia.
Osallistuminen ei onnistu
Heräjärven tutkimus osoittaa, että tutkittujen elämänlaatu on madaltunut osittain siksi, että nuoret aikuiset, joilla on liikuntavamma, eivät pääse osallistumaan.
Yksi syy siihen on apuvälineiden puute, toinen puutteellisesti järjestyvät avustajapalvelut, ja kolmas palvelujärjestelmän monimutkaisuus.
Yhden ihmisen on vaikea koordinoida omia tai omaisen palveluja. Palvelujen koordinointiin tarvittaisiin Heräjärven mukaan ammattilaisen apua. Palvelujen ja apuvälineiden tilannetta pitäisi päivittää ja seurata säännöllisesti monialaisessa yhteistyössä.
– Nimenomaan monialainen, säännöllinen seuranta sekä palvelujen että terveydentilan kannalta olisi äärimmäisen tärkeää, jotta esimerkiksi terveydentilan heikkenemiset voitaisiin havaita.
Heräjärvi on havainnut, että juuri nuoruudessa ihmisten, joilla on cp-vamma, terveydentila ja toimintakyky saattavat heikentyä. Osittain tämän selittävät vammaan liittyvät lääketieteelliset syyt, mutta osittain kyse voi olla myös siitä, että nuorten tarpeet ja palvelujärjestelmän tarjoama tuki eivät kohtaa.
– Niin kauan kuin lapset ovat lastenneurologian poliklinikkojen seurannassa, asiat ovat tutkimuksen perusteella kohtalaisen hyvin. Siellä seurataan ja pidetään huolta.
Mutta kun nuoret siirtyvät 16-vuotiaina perusterveydenhuollon piiriin, tilanne muuttuu. Nuoret tai heidän läheisensä eivät ehkä osaa tai jaksa, tai nuoret itse eivät pysty toimintarajoitteensa vaikeuden vuoksi vaatimaan tarvittavaa hoitoa, apuvälineitä ja palveluja.
Heräjärveä auttoi se, että samaan aikaan kun hän toimi lapsensa omaishoitajana, hän opiskeli maisteriksi Jyväskylän yliopistossa.
– Sain lisää taitoja ja osaamista hoitaa cp-vammaisen lapseni asioita. Mutta eivät kaikki voi opiskella sitä varten, että ymmärtäisivät, miten palvelujärjestelmän kanssa toimitaan. Eikä sitä varten pitäisi tarvita opiskella.
Kivut ja köyhyys rajoittavat
Yksi tutkimuksen tuloksista oli, että tutkittavilla oli kipuja, ja että kivut heikentävät merkittävästi kaikkia neljää elämänlaadun osa-aluetta.
– Aiemmin on osoitettu, että lapsilla, joilla on cp-vamma, on kipuja. Mutta kivut jatkuvat nuoruusikään, eikä tiedetä, miten ne jatkuvat siitä eteenpäin aikuisuudessa.
Heräjärvi pohtiikin, miten palvelujärjestelmä osaa tunnistaa ja hoitaa kipua.
– Jos kipuja ei saada nuoruudessa hallintaan, elämä tulee olemaan todella raskasta myöhemmin.
Myös heikko taloudellinen tilanne vaikuttaa elämänlaatuun. Heräjärvi kritisoi, että Suomen sosiaalipalvelujärjestelmä ei huomioi vaikeasti liikuntavammaisia riittävästi.
– Kyllähän se rajoittaa monin tavoin, jos rahaa ei ole juuri ollenkaan.
– Yleensä ihmisen taloudellinen tilanne paranee iän myötä, kun työllistytään. Mutta nämä nuoret eivät saa työtuloa ollenkaan. Asumiseen menevien kulujen jälkeen käyttöön jäävät varat ovat yleensä hyvin pienet, Heräjärvi muistuttaa.
Lääkäreiltä puuttuu tietoa ja taitoa
Lisäksi Heräjärvi on tutkinut näiden 74:n 19–22-vuotiaan nuoren tyytymättömyyttä terveydenhuollon palveluihin. Nuoret olivat tyytymättömiä lääkärin vastaanotolle pääsemiseen, lääkärin tietoon ja osaamiseen nuoren vammasta sekä apuvälinetilanteeseensa: heiltä puuttui apuvälineitä.
– Vaikuttaa siltä, että lääkäreillä ei ole tietotaitoa hoitaa kokonaisvaltaisesti nuoria, joilla on vaikea liikuntavamma, ja mahdollisesti vammaan liittyviä liitännäisoireita. Lisäksi nuorten on vaikea päästä lääkärin vastaanotolle, jolloin terveydenhuollon palveluiden saaminen on vaikeaa.
Myös lääkinnällisten ja ei-lääkinnällisten apuvälineiden saamisessa on vaikeuksia.
– Tämä on todella iso tekijä, koska apuvälineet vaikuttavat elämänlaatuun. Ne mahdollistavat tekemisen ja osallistumisen.
Heräjärvi peräänkuuluttaa toimia tilanteen parantamiseksi.
– Perusterveydenhuollossa, minne nuoret siirtyvät lastenneurologian poliklinikkojen seurannan jälkeen, pitäisi tehdä jotain.
Yksi keino olisi lisätä lääkäreiden peruskoulutuksen opetussuunnitelmiin enemmän vammaisuuteen liittyviä sisältöjä.
Myös lisää tutkimusta tarvitaan.
– Vammaisilta itseltään pitäisi kerätä tietoa ja tehdä vertaisarvioituja tutkimuksia, jotta meillä olisi vakuuttavaa, näyttöön perustuvaa tarkkaa tietoa nykytilanteesta.
Nuoret eivät pääse palkkatyöhön
Heräjärven tutkimuksen tulokset toisen asteen koulutukseen liittyen osoittivat sen, että vaikka tutkittavista 63 prosenttia oli suorittanut toisen asteen koulutuksen, heistä kukaan ei ollut saanut koskaan työstään palkkaa.
– He olivat kaikki lähinnä eläkkeellä tai elivät jonkin muun pienen etuuden turvin.
Myös toisen asteen tutkinnon suorittamisessa on haasteita.
– Meille ei ole tehty sellaisia rakenteita, joilla voitaisiin tukea näiden nuorten opintojen suorittamista loppuun – tai edes opintojen aloittamista.
Sopivat oppilaitokset eivät välttämättä sijaitse kotipaikkakunnan lähellä, eikä läheskään kaikissa oppilaitoksissa ole riittävää tietotaitoa tukea nuoria opinnoissa tai apuvälineitä, joita opiskelija tarvitsisi. Heräjärven mukaan yksi keino helpottaa opintojen onnistumista olisi tuoda erityiskoulujen osaamista säännöllisesti siihen kouluun, jossa nuori on.
– Jos lapsi lähtee tukijaksolle kauemmas erityiskouluun, se ei tue sitä ympäristöä, jossa lapsi todellisuudessa elää ja käy koulunsa. Olisi tärkeää myös hyödyntää nykyaikaisia digitaalisia mahdollisuuksia tuen antamisessa.
Tuen tuominen lähikouluun mahdollistaisi myös sen, että nuoren ei tarvitsisi muuttaa kotipaikkakunnaltaan. Kaikki eivät halua muuttaa pois kotoa 15-vuotiaina opintojen perässä. – Muuttaminen nuorena on aika raskasta. Ja yleensä nuoret tykkäävät, että he saavat pitää ne kaverisuhteet, joita kotipaikkakunnalle on jo muodostunut.
Seuraava tutkimus tekeillä
Heräjärvellä on jo vireillä tutkimussuunnitelma seuraavasta tutkimuksesta. Hän haluaa tutkia eri tavalla vammaisten 15–26-vuotiaiden nuorten elämänlaatua ja sitä, miten he kokevat terveydenhuollon palvelut sekä sosiaali- ja koulutuspalvelut.
– Kun saadaan selville, miten yksilö kokee tietyn sektorin palvelut, tunnistetaan niitä seikkoja, joita palveluissa voitaisiin kehittää. Jos ihmisiltä itseltään ei kysytä, elämme luulossa, että kaikki ovat yhdenvertaisia palveluiden suhteen. Että kaikilla on kaikki hyvin.
Heräjärvi on kokenut, että omakohtainen kokemus vammaisuudesta on helpottanut tutkimustyötä huomattavasti.
– Kohtaamiset tutkittavien kanssa ovat olleet mielestäni luontevia. Ainahan se helpottaa, kun puhutaan samoista asioista. Arki niissä perheissä, joissa on cp-vammainen nuori, on samanlaista mitä itsellä on ollut. Samat arjen ilmiöt toistuvat useimmissa perheissä, samat haasteet palvelujärjestelmien kanssa.
Ja mitä enemmän aineistoa kerää, sitä kirkkaampina ilmiöt näyttäytyvät. Samalla kerääntynyt tieto herättää surua.
– Olisi ajatellut, että palvelujärjestelmät olisivat jo kehittyneet siihen suuntaan, että ne palvelisivat näitä nuoria paremmin. Mutta kauniisti sanottuna, tilanne ei ole mielestäni edennyt siihen suuntaan.
Siksi tarvitaan lisää tutkimusta. Sillä vain tutkittuun tietoon nojaten päättäjät voidaan vakuuttaa siitä, että jotain on tehtävä toisin.
Teksti ja kuva: Lissu Kiviniemi
Heräjärvi väittelee aiheesta Quality of life, upper secondary education, and health care transition outcomes for Finnish young adults with severe physical disabilities with or without a co-occurring intellectual disability using the quality of life and systems thinking frameworks todennäköisesti syksyllä 2023. Väitöskirjan viimeinen tutkimusartikkeli on parhaillaan kansainvälisessä vertaisarvioinnissa.
Osallistu tutkimukseen!
Hei 15–26-vuotias nuori, jolla on cp-vamma! Haluaisitko osallistua tutkimukseen, joka kartoittaa elämänlaatua ja tyytyväisyyttäsi palvelujärjestelmään? Ota yhteyttä Nina Heräjärveen: nina.herajarvi@helsinki.fi.
Vammasi vaikeusasteella ei ole merkitystä. Haastattelut tehdään kasvotusten tai etäyhteyden kautta. Tutkimuksen avulla voidaan kertoa päätöksentekijöille palvelujärjestelmän ongelmista ja todentaa, että ongelmat eivät koske vain yksittäisiä ihmisiä.
