Kun perheeseen syntyy lapsi, jolla on vamma, pitäisi myös sisarukset osata huomioida. Millaisia toiveita ja tarpeita sisaruksilla on, ja mitä voimme heiltä oppia?
Voit kuunnella jutun luettuna tästä.
Sisarussuhde on yksi elämämme pisimmistä ihmissuhteista. Monelle suhde omaan sisarukseen on läpi elämän kantava voima. Sisarus voi olla paras ystävä, tuki ja turva, yhteys sukupolvien jatkumoon.
Sama pätee erityiseen sisaruuteen. Lisäksi sisaruksen vamma lisää tutkimusten mukaan vammattoman sisaruksen sopeutumiskykyä ja kykyä hyväksyä erilaisuutta. Se kasvattaa sisaruksen tilannetajua, empatiaa ja sitkeyttä. Erityisyydestä tulee tavallista.
– Meillä ei ole ikinä hävetty, että Joonas on erilainen. Päinvastoin mietittiin, miten huippua erilaisuus on, Elina Pietilä kertoo viisi vuotta nuoremmasta veljestään.
Pietilän pikkuveli saapui maailmaan pienenä keskosena hätäsektiolla. Joonas Laukalla todettiin myöhemmin cp-vamma ja kehitysvamma. Sisarussuhde on ollut pienestä pitäen erityinen.
– Joonaksen ja minun sisarussuhteessa on erilaisia piirteitä muihin sisaruksiin verrattuna, mutta mielestäni kaikki sisarussuhteet ovat erityisiä. Meistä jokainen on yksilö, Pietilä miettii nyt 38-vuotiaana.
Kun sisarukset olivat lapsia, Laukan kahdeksanhenkisessä perheessä ei juututtu erityisyyteen. Mentiin ja touhuttiin, aivan kuten muutkin. Merilappilaisella perheellä oli tunturissa asuntovaunu, jonne mentiin lomilla ja viikonloppuisin. Päivisin valloitettiin rinteitä ja Joonas Laukka laski vanhempiensa kyydissä rinkassa. Myöhemmin isä nikkaroi hänelle oman kelkan.
– Meillä ei rajoitettu menoa, vaan keksittiin, miten saadaan jätkä mukaan, Pietilä kertoo.
Pietilä ajattelee, että pikkuveljen vamma on lisännyt hänen ennakkoluulottomuuttaan. Hän heittäytyy usein tilanteen vietäväksi, vaikkei pystyisikään ennakoimaan mitä eteen tulee. Ajatus pärjäämisestä elää vahvana, tuli mitä tuli.
– Ei ole rajoituksia, on vain haasteita. Kaikkeen voi osallistua jollain tyylillä. On tullut myös tietty kiukku sellaiseen suhtautumiseen, jos meille sanotaan, että jokin ei onnistuisi. Miksi ei onnistu?
Pikkuveli on vaikuttanut Pietilän elämään muutenkin: tuskin hänellä muuten olisi omaa yritystä, joka tarjoaa henkilökohtaisen avun palveluja. Veli on opettanut Pietilää kulkemaan eteenpäin päivän kerrallaan. Pikkuveli taas on oppinut siskoltaan kärsivällisyyttä.
Oikeus tietoon ja tukeen
Kun Laukan perheen äiti Maritta Laukka sai tietää Joonaksen diagnoosista, tuntui kuin matto olisi vedetty alta. Kaikki tieto kaadettiin kerralla päälle, tuntui kuin siihen hukkuisi. Vammaisuus oli koko perheelle vieras asia.
Alkoi uudenlainen arki, johon kuului kuntoutusjaksoja ja kotiovelle ilmestyviä kunnan työntekijöitä ja terapeutteja. Vamman hyväksymisessä meni aikaa, ja tukea olisi tarvittu enemmän. Vanhemmista tuntui, että ensin piti itse sisäistää mitä oli tapahtunut, ennen kuin asiasta osattiin tehdä luonteva osa perheen arkea. Jälkiviisaana voi todeta, että ammattilaisten olisi pitänyt osata huomioida koko perhe, sisarukset mukaan lukien.
– Sisarukset unohtuvat helposti palvelujärjestelmässämme, mutta myös heillä on oikeus näkyä, kuulua ja saada tietoa, painottaa Erityinen sisaruus -toiminnan suunnittelija Taina Koivunen-Kutila. Toiminnan tarkoituksena on ollut tuoda esiin erityislasten sisarusten ääntä sekä tuottaa tietoa perheille ja ammattilaisille.
Koivunen-Kutila muistuttaa, että sisarukset tulisi huomioida jo ensitietotilanteessa. Ammattilaisten tulisi pohtia yhdessä vanhempien kanssa, miten vammasta kerrotaan ikätasoisesti sisaruksille. Toki ensitieto tulisi antaa vanhemmillekin ammattitaitoisesti, perheen tilannetta kuunnellen ja tietoa sopivasti palastellen.
Kun Joonas Laukka oli kaksivuotias, perhe osallistui sopeutumisvalmennuskurssille. Maritta Laukka piti tärkeänä, että sisarukset näkisivät muitakin perheitä, joissa sisaruksella oli vamma. CP-liiton kurssitoiminnasta vastaava johtava asiantuntija Päivi Ritvanen allekirjoittaa Laukan ajatuksen: vertaisuus voimaannuttaa, myös sisaruksia. CP-liiton perhekursseilla myös sisarukset huomioidaan.
– Kursseilla on tärkeää antaa myös vammattomien sisarusten olla keskipisteenä. Sisaruksilla on yhtäläinen tarve tukeen ja vertaisuuteen kuin vanhemmilla, Ritvanen toteaa.
Tuki voi tarkoittaa sisaruksen toimintakyvyn käsittelyä leikin kautta tai se voi olla pieniä juttuhetkiä. Kaikki tunteet ja ajatukset ovat sallittuja, niitä ei tarvitse piilotella.
CP-liiton perhekursseilla lapsiryhmät kootaan iän mukaan, ja yhdessä suunnitellut leikit, pelit ja retket mahdollistetaan jokaiselle toimintakyvystä riippumatta. Tämä voi olla vammattomalle sisarukselle hyvinkin merkityksellinen kokemus.
Miten puhua vammasta
Laukan perheessä vammasta puhuttiin avoimesti. Äiti selitti, että pikkuveli ei aina ymmärrä asioita samalla tavalla kuin muut sisarukset. Perheen kuopus pohti ääneen paljonkin sitä, rakastaako äiti Joonasta enemmän, kun viettää tämän kanssa niin paljon aikaa.
Sisarusten tarve tietoon muuttuu iän myötä. Ihan pienille lapsille erityisyys on luonnollista. Mutta jo noin kolmevuotiaat huomaavat, jos sisaruksessa on jotain erilaista. Silloin asiasta on hyvä jutella avoimesti lapsen omia kysymyksiä ja pohdintoja peilaten. Pienen lapsen kanssa keskusteltaessa kannattaa käyttää konkreettisia ilmauksia.
Lapset ovat myös uteliaita. He haluavat tietää, miten voivat auttaa. Monelle on tärkeää osata kertoa muille sisaruksen vammasta.
Sisaruksen kasvaessa tietoa voi antaa yksityiskohtaisemmin. Kouluikäiset puhuvat erityisyydestä usein niillä sanoilla, joita kotona käytetään. Kouluikäisen kanssa voi yhdessä miettiä keinoja, miten sisarus, jolla on vamma, saadaan mukaan leikkiin ja miten häntä voi tukea.
Lapset aistivat kodin tunnelmaa sekä vanhempien tunteita ja pohdintoja. Näiden pohjalta he voivat keksiä itse moninaisia syy-seuraussuhteita.
– Eräässä perheessä sisarus oli aina kateellinen, kun sisko pääsi Lastenlinnaan (toim. huom. Lastenlinna on entinen lastensairaala Helsingissä) vanhempien kanssa: paikkaan, joka oli sisaruksen mielikuvissa täynnä prinssejä ja prinsessoja, Erityinen sisaruus -toiminnan suunnittelija Koivunen-Kutila kertoo.
Elina Pietiläkin muistaa olleensa kateellinen: hänkin olisi halunnut uimaan, jumppaamaan ja ratsastusterapiaan. Onneksi ihana jumppari otti sisaruksetkin mukaan tekemiseen.
Tästä ei puhuta
Sisarussuhde muuttuu ja muovautuu läpi elämän. Nuoruuteen kuuluu itsenäistyminen, joka voi tarkoittaa myös välimatkan kasvamista sisarukseen – joksikin aikaa.
Sisaren vamman syvällisempi ymmärtäminen voi herättää monenlaisia tunteita, huolta ja kuohuntaa. Pelot tulevaisuudesta saattavat varjostaa omia haaveita. Vammaton sisarus saattaa miettiä, kuka huolehtii sisaruksesta kun omat vanhemmat eivät siihen enää pysty. Nuoren ei tulisi jäädä näiden pohdintojen kanssa yksin.
Elina Pietiläkin olisi kaivannut enemmän tukea erityiseen sisaruuteen nuorena, vaikka vammasta kotona puhuttiinkin. Hän osallistui teini-ikäisenä erilaisille perhe- ja sisaruskursseille, mutta muut lapset olivat häntä paljon nuorempia ja Pietilä koki lähinnä olevansa vastuussa pikkuveljestään. Ikäeron vuoksi kaikilla perheen sisaruksilla ei edes ollut mahdollisuutta osallistua kursseille.
– Monien sisaruskurssien yläikäraja oli 16 vuotta. Harva 15-vuotias osaa kuitenkaan vielä pohtia sisarussuhdettaan, eli nämä asiat pitää käsitellä itse aikuisena, Pietilä miettii.
Pikkuveljen vamma on ollut perheelle iso asia, ja kokemukset vaikuttavat Pietilään edelleen aikuisena.
– Tiedän, että monet sisarukset painivat näiden samojen asioiden kanssa, mutta tästä ei oikein puhuta.
Erityinen sisarussuhde on monelle voimavara, mutta vammattomat sisarukset voivat kokea myös ahdistuneisuutta tai syyllisyyttä sisaruksensa tilanteesta. Erityinen sisaruus -toiminnassa huomattiin aikuisten usein aliarvioivan sisarusten kokemaa stressiä. Koko perhe tarvitsee välineitä ja sanoja käsitellä vammaa.
Tukea sisaruksen vamman käsittelyyn voi hakea kurssien ja vertaistoiminnan lisäksi perheneuvolasta, oppilashuollosta tai terveysasemilta. Kun vanhempi huolehtii omasta hyvinvoinnistaan, se heijastuu koko perheeseen.
Samalla pitää muistaa, että kaikki sisarukset eivät oireile tai koe tarvitsevansa tukea perheen tilanteeseen. Erityinen, ainutlaatuinen sisaruus ei automaattisesti tarkoita, että olisi tarve erityisille palveluille. Tilanteet ovat omanlaisensa jokaisessa perheessä.
Ja kun ikää tulee lisää, sisarus lipsahtaa kaveriksi. Näin on käynyt myös Pietilälle ja Laukalle. Nykyään heidät voi bongata riehumassa festivaaleilla tai Picnicissä uuniperunoilla.
– Meillä on yhteinen periaate: Joonas tarjoaa ja Elina maksaa, Pietilä nauraa.
Taitaa olla niin, että pikkuveli on silti aina pikkuveli.
Elina Pietilä
Ikä: 38 vuotta
Perheeseeni kuuluu: Aviomies ja kolme lasta.
Lempitapani viettää viikonloppua: Ulkoilemalla perheen ja ystävien kanssa.
Haaveilen: Lomailusta perheen kanssa.
Viisaus, jonka olen elämässä oppinut: Moka on lahja! Virheestä oppimalla opit samalla jotain itsestäsi.
Elina kertoo Joonaksesta
Pienenä ajattelin, että Joonaksesta tulee: Kaupan varastotyöntekijä tai lähetti.
Joonaksen salainen taito: On lukea ihmisiä ja tunnistaa hyvät tyypit hetkessä.
Joonakselta olen oppinut: Keskittymään elämässä siihen, mikä on hyvin.
Asia, joka Joonaksen pitäisi muistaa: Aina ei voi lähteä johonkin, joskus on oltava myös kotona.
Joonas Laukka
Ikä: 33 vuotta
Perheeseeni kuuluu: Isä, äiti ja viisi sisarusta.
Lempitapani viettää viikonloppua: Pelaamalla.
Elämässä parasta tällä hetkellä: Seuraavan keikan odottaminen.
Viisaus, jonka olen elämässä oppinut: Mennään päivä kerrallaan.
Joonas kertoo Elinasta
Pienenä ajattelin, että Elinasta tulee: Toimitusjohtaja.
Elinan salainen taito: Saada Joonas vaikeuksiin, keksii jekkuja.
Elinalta olen oppinut: Kärsivällisyyttä.
Elina vihaa: Jos joku tekee jotain tyhmää, silloin hän ohjaa oikeaan suuntaan.
Tästä asiasta Elinaa pitää muistuttaa: Elina muistaa kaiken.
Hae CP-liiton kesän 2024 perhekursseille tästä.
Lue lisää erityisestä sisaruudesta täältä.
Teksti: Elisa Kaartinen
Kuvat: Lissu Kiviniemi
