Voit kuunnella jutun luettuna tästä.
Olen Jani Fiskari ja minulla on cp-vamma. Puheeni on epäselvää, joten kommunikoin lisäksi blisseillä ja Grid 3 -kommunikointiohjelman avulla. Bliss-kieli on kansainvälinen graafinen kieli, jossa käsitteet ja kieliopilliset muodot ilmaistaan bliss-symboleilla. Sen on luonut kanadalainen Charles Bliss.
Olen harrastanut salibändyä ja tykkään käydä katsomassa jääkiekkoa. Asun Hämeenlinnassa, mutta olen asunut monissa paikoissa ympäri Suomea.
Pienellä paikkakunnalla liikkuminen on hankalaa, sillä täällä ei ole matalalattiabusseja tai raitiovaunua. 18 yhdensuuntaista taksimatkaa ei aina riitä menoihini, eikä kaverilla käyminen kelpaa syyksi saada lisämatkoja. Määrärahojen väheneminen näkyy myös apuvälineiden saannissa. Hyvinvointialueiden myötä kaikki palvelut ovat supistuneet entisestään.
Asumisyksikössäni kaikki asukkaat tarvitsevat paljon apua hoitajilta. Meidät laitetaan sänkyyn kahdeksalta illalla. Perushoidon saaminen riippuu siitä, kuka hoitaja on vuorossa.
Harva hoitajistani osaa käyttää bliss-kansiotani. Osa ei edes tiedä, että se on olemassa. Uutta henkilökuntaa tulee jatkuvasti, enkä aina muista kertoa bliss-kansiostani heille.
Toimin työnantajana henkilökohtaisille avustajilleni. Uusia avustajia on nykyään vaikea saada. Menoja on vaikea suunnitella, kun avustajat ilmoittavat vain paria päivää aikaisemmin milloin pääsevät töihin.
Sadetakki onkin takkivesi
Lapsena kommunikoin blisseillä ja eleillä, en puhunut juuri mitään. Luokkakaverit ja koulun henkilökunta ymmärsivät minua hyvin: sanoin sanan ensimmäisen kirjaimen ja muut ymmärsivät mitä tarkoitan.
Sain 13-vuotiaana ensimmäisen tietokoneeni, jossa oli bliss-ohjelma. Innostuin kirjoittamaan pidempiä tekstejä bliss-merkeillä, ja pikkuhiljaa aloin puhua. Bliss-kielessä ja suomen kielessä on erilaiset kieliopit. Niinpä blissien kautta puhumaan oppiminen johti siihen, että puheeseeni eksyy välillä väärä sanajärjestys: esimerkiksi sadetakki on ”takkivesi”.
Aluksi käytössäni oli pöytäkone. Parin vuoden kuluttua sain kannettavan tietokoneen, jolloin pystyin käyttämään ohjelmaa joka paikassa. Käytin ohjelmaa pääasiassa näppäimistön kautta neljänumeroisilla koodeilla, joiden kautta bliss-sana tuli viestiruutuun. Jokaisella sanalla oli oma numerosarjansa ja muistan edelleen melkein jokaisen. Valmiita merkkejä oli 4 500, mutta lisäsin sinne myös paljon itse tekemiäni uusia merkkejä. Olen itsekin tehnyt uusia bliss-merkkejä. Kansainvälinen bliss-liitto on hyväksynyt yli 10 keksimääni merkkiä.
Bliss-ohjelman avulla pystyn kommunikoimaan itsenäisesti. 1990-luvulla olin ulkomailla kansainvälisellä bliss-leirillä, missä oli yli kymmentä eri kieltä puhuvia osallistujia. Otin läppärini mukaan ja meillä kaikilla oli yhteinen kieli. Bliss-merkit ovat jokaisessa maassa samoja.
Ajattelen Bliss-kielellä
Nykyään kommunikoin yleensä puheella. Kommunikointini ystävien ja tuttujen kanssa on pääasiassa sujuvaa. Joskus ystävät ymmärtävät minua ja minä heitä paremmin kuin tulkit. Olen huomannut, että puhelimessa ihmiset keskittyvät paremmin kuin kasvokkain jutellessa, jolloin he saavat selvää puheestani paremmin.
Joskus käytän lisäksi Grid 3 -kansiotani tai blissejä. Blissien kautta heitän huumoria. Ajattelen bliss-kielellä, eli näen pääni sisällä kuvia. Siksi vitsailu blisseillä on joskus helpompaa.
Käytän puhetulkkia päivittäin. Osa tulkeista ymmärtää heti mitä sanon, mutta osa ei. Toivon, että keskustellessa puhe suunnataan minulle. Joskus käy niin, että esimerkiksi myyjä puhuu tulkille ja joudun sanomaan, että puhu suoraan minulle. Joskus tulkki ehtii huomauttamaan siitä ensin.
Tulkin kanssa pääsen helpommin osalliseksi esimerkiksi ryhmäkeskusteluihin. Pienemmässä porukassa minulle annetaan helpommin aikaa ja suunvuoro, vaikka usein silloinkin minua kannustetaan ottamaan mukaan tulkki, jotta muiden ei tarvitse keskittyä ymmärtämään puhettani. Aina en kuitenkaan saa tulkkia.
Osaa puheapuvälineistäni on hankala käyttää. En saa esimerkiksi itse otettua bliss-kansiotani tuolin takaa. Jos puhettani ei ymmärretä, otan eleet käyttöön. En aina edes huomaa, että otan automaattisesti eleet ja ilmeet käyttöön.
Minulla on myös lukihäiriö. Niinpä minä sanelen ja puhetulkki kirjoittaa.
Tutun tulkin kanssa on helpompaa
Tulkkauspalvelua saa vähintään 180 tuntia vuodessa, mutta se ei riitä alkuunkaan, joten olen tehnyt Kelaan lisätuntianomuksia.
En tilaa tulkkia turhaan, vaan minulla on hänelle aina töitä. Teen esimerkiksi työhaastatteluja tulkin kanssa. Haluan myös, että tulkki on paikalla aina pari päivää, kun minulla on uusi avustaja. Näin avustaja tottuu puhetyyliini. Hoidan myös asioita ja teen paperitöitä tulkin kanssa.
Minulla on tulkkilista, eli lista tulkeista, joita haluan käyttää. Vaikka tilaan yleensä tulkin kuukausia aiemmin, saatan joutua käyttämään tulkkilistan ulkopuolista tulkkia, jos tuttu tulkki ei pääsekään tulemaan.
Tutun tulkin kanssa on aina helpompaa. Hän pystyy mukautumaan puhetyyliini ja tietää miten käyttäytyä. Tulkin on myös oltava joustava, sillä tilanteet voivat muuttua yhtäkkiä. Keskustelu voi vaihtua esimerkiksi pankkiasioiden puhumisesta uusimman puhelimen käyttöjärjestelmään.
Mutta ei tutullakaan tulkilla ole aina helppoa ymmärtää puhettani, varsinkin jos emme ole nähneet vähään aikaan. Yritän silloin sanoa saman asian eri sanoilla, otan bliss-kansion esiin tai Grid 3 -ohjelman. Olen pitkäpinnainen ja jaksan selvittää asian, vaikka välillä yhden sanan sanominen voi kestää yli tunnin.
Tulkit saavat avustaa asiakastaan vain vähän; auttavat pukemaan takkia päälle tai työntävät pyörätuolia jos ei ole esimerkiksi liukasta. Kaikki tulkit eivät ole suostuneet työntämään pyörätuolia lainkaan. Silloin olen vaihtanut tulkkia.
Some ei ole saavutettavaa
Pidän yhteyttä peruskouluaikaisiin ystäviin ja henkilökuntaan sekä sukulaisiin Facebookin kautta. Julkaisen siellä myös työpaikkailmoituksia. Instagramista käyn välillä katsomassa mitä tutuille ja sukulaisille kuuluu.
WhatsAppia käytän paljon. Valitettavasti en pysty käyttämään sitä itsenäisesti lukihäiriön vuoksi. Bliss-kieltä ei ole saatu yhdistettyä WhatsAppiin, vaikka olin jo 10 vuotta sitten mukana sitä testanneessa ryhmässä.
Lukihäiriö estää myös Facebookin käyttämisen itsenäisesti. Grid 3 -kommunikointiohjelmaan pystyisi lataamaan sosiaalisen median sovelluksia, ja laite lukisi viestit minulle ääneen. Ohjelmaan pitäisi laittaa kuvasymboleja, joiden avulla voisin kirjoittaa someen tekstejä itse. Mutta Grid 3 -ohjelmani on keskeneräinen, ja minun pitäisi kustantaa ohjelmien asennus itse, sillä en ole enää peruskoulussa enkä tarvitse kommunikoinnin apuvälinettä jatkuvasti. Ohjelman muokkaus olisi työlästä, ja siinä voisi kestää jopa pari–kolme vuotta, jotta se pelaisi kunnolla.
Moni vammainen ei pysty osallistumaan sosiaaliseen mediaan, vaikka he niin haluaisivat ja siitä olisi heille hyötyä. Esimerkiksi apuvälineitä ei päivitetä sellaisiin, joilla voisi käyttää somea, tai kommunikointiohjelmien sanasto on puutteellinen somea ajatellen.
Täysi-ikäisinä apuvälineiden päivitys jää lähipiirin tai lähisukulaisten vastuulle. Puheterapeuteille on pitkät, jopa vuoden jonot. Osa puhevammaisista ihmisistä asuu laitoksissa, eikä henkilökunnan aika tai osaaminen riitä kommunikoinnin apuvälineiden käyttöön.
Mielestäni Kela ei kuuntele puhevammaisten mielipiteitä tarpeeksi, vaikka monet liitot ovat nostaneet puhetulkkaukseen liittyviä haasteita esiin. Puhevammaiset eivät ole pitäneet aiemmin isoa ääntä oikeuksistaan.
