Pyörätuolin avulla 6-vuotiaan Lucan perhe voi taas tehdä ihan tavallisia lapsiperheen asioita ilman pelkoa kovista kivuista tai väsymyksen aiheuttamista raivokohtauksista.
Espoolaisen Laura Raikamon 6-vuotias Luca on iloinen ja utelias lapsi, äidilleen äärettömän rakas. Spastisen hemiplegian lisäksi Lucalla on epilepsia, astma, adhd ja keliakia. Diagnoosiyhdistelmä on tuonut mukanaan monenlaisia haasteita.
– Itsesäätelyn vaikeudet, aistiherkkyyden tuoma kuormittuneisuus ja väsymys pukevat Lucan arkea ja pyörittävät meidän kaikkien elämää, Laura Raikamo toteaa.
Väsymys ja kuormittuneisuus purkautuvat tunnesäätelyn vaikeuksina, raivokohtauksina ja väkivaltaisena käytöksenä 8-vuotiasta Hugo-isoveljeä kohtaan. Eskarissa kuormittuneisuus näkyy vetäytymisenä yhteisistä leikeistä, sosiaalinen kanssakäyminen kun vaatii lapselta paljon jaksamista. Vaikka Raikamoiden tilanne kuulostaa haastavalta, ennen kesää 2024 kaikki oli vielä pahemmin.
– Ennen viime kesää vietimme suurimman osan ajasta kotona, Laura Raikamo muistelee.
Liikkuminen kodin ulkopuolella oli vähitellen muuttunut käytännössä mahdottomaksi.
Ennakointia ja itkua
– Luca lähti kävelemään noin 2-vuotiaana. Liikkuessamme hän hakeutui jatkuvasti rattaiden kyytiin tai vierellä kävellessä piti niistä tiukasti kiinni. Ajattelin, että kyllä se siitä, ajan kanssa hän jaksaisi kävellä paremmin. Mutta se ei mennyt niin, Laura Raikamo kertoo.
Kun lastenrattaat jäivät pieneksi, Raikamo ajatteli, että Lucan on pakko kävellä. Seurasi valtava määrä itkua ja raivokohtauksia. Äiti päätyi kantamaan poikaansa, jotta he pääsisivät paikasta toiseen.
Kävely aiheutti myös kipuja. Lucan jalkoja piti hieroa iltaisin, ja hän heräsi öisin huutamaan jalkakipujen vuoksi.
Raikamoiden arki täyttyi vähitellen ennakoinnista: menot, retket ja päivän puuhat valikoitiin sen mukaan, milloin Lucan vireystila olisi parhaimmillaan ja missä Luca ei joutuisi kävelemään paljon. Mitä enemmän Luca kasvoi, sitä enemmän hän kävelystä väsyi.
– En tiedä kasvoivatko elämän muut vaatimukset iän myötä, veikö aivojen kehitys niin paljon voimavaroja ettei niitä riittänyt enää kävelyyn, Laura Raikamo pohtii.
– Olin ristitulessa. Ajattelin, että lapsen on pystyttävä kävelemään, kun hänellä on toimivat jalat. Mutta ei minulla ollut sydäntä pakottaakaan, kun hän itkien huusi ettei pysty.
Lopulta Luca alkoi olla niin iso, että kantaminen kävi äidilleen liian raskaaksi. Reissut päättyivät molempien itkuun.
– Niinpä vietimme suurimman osan ajasta kotona tai menimme paikkoihin, mihin pääsi autolla. Tai minulla piti olla mukana lisäkäsiä, että oli joku muukin, joka kantaisi lasta.
Lasta hoitava taho ei reagoinut vaikeaan tilanteeseen, ei edes kipuihin. Luca oli ”liian vammaton” pyörätuolia varten.
– Neurologian poliklinikalla todettiin, että meille ei myönnetä pyörätuolia, koska Luca ei tarvitse sitä apuvälineenä: hänhän kävelee, pomppii ja juoksee. Itsekin ajattelin, että hänen toimintarajoite ei ole sellainen, että hän tarvitsisi pyörätuolia. Mutta samalla tuskailin, että joku kantoväline on löydettävä.
Apu löytyi vertaisten kautta
Ammattilaiset eivät osanneet tarjota vinkkejä sopivista kantovälineistä, joten Raikamo kääntyi vertaisten puoleen.
– Kysyin Facebookin vertaisryhmässä, että millä te muut kannatte lapsianne, en löydä mitään sopivia välineitä enkä tiedä enää mitä tehdä. Ryhmästä vastattiin heti, että miksi teillä ei ole pyörätuolia!, Raikamo kertaa.
Vertaisryhmässä oli myös äiti, joka oli ollut CP-liiton sosiaalisen valmennuksen kurssilla psykofyysinen fysioterapeutti Johanna Tervosen luennolla. Tervonen on cp-vammaan liittyvän fatiikin asiantuntija.
– Sitä kautta kuulin, että on olemassa tällainen asia kuin fatiikki, ja että se voi tulla, vaikka jalat toimisivat.
Raikamo otti selvää mitä fatiikki tarkoittaa, ja palaset alkoivat loksahdella kohdilleen: oireet kuulostivat kovin tutuilta. Yhteydenotto Johanna Tervoseen vahvisti äidin ajatukset.
– Johanna on ollut oikea enkeli. Hän halusi tavata Lucan ja havainnoida hänen kävelyään. Johanna näki jo kilometrin päähän että kyllä, Lucalla voi todellakin olla fatiikkia.
Tervonen päätti, että Lucalle hankitaan pyörätuoli tavalla tai toisella. Ja niin sellainen järjestyi, vaikkeikaan virallista tietä julkisen terveydenhuollon kautta. Testikäyttöön kesällä 2024 saatu pyörätuoli muutti koko perheen arjen kertaheitolla.
Apuväline avasi maailman
Pyörätuolin avulla esimerkiksi kauppareissut onnistuvat nykyään ilman raivokohtauksia. Arkeen on voitu tuoda myös erityisiä hetkiä: perhe on käynyt retkellä Nuuksiossa, Linnanmäellä, jopa Tukholmassa. Mitkään näistä eivät olisi olleet mahdollisia ilman pyörätuolia.
– Edellisenä vuonna Linnanmäen reissu oli pelkkää selviytymistä. Luca vain sinnitteli ja itkeskeli. Hän halusi olla siellä, mutta hänestä näki, ettei hän jaksanut. Pyörätuolin kanssa Luca oli vapautunut ja nautti olostaan, Laura Raikamo iloitsee.
Eskarissakin sujuu paremmin. Retket onnistuvat, kun lapsen kaikki voimavarat eivät kulu siirtymiin. Eskarissa jaksamista tuetaan myös pilkkomalla ja yksinkertaistamalla tehtäviä sekä tarjoamalla Lucalle mahdollisuuksia lepohetkiin kesken päivää.
Pyörätuolin myötä Luca kävelee jopa enemmän kuin aiemmin.
– Hänellä on aina lupa nousta pyörätuolista niin halutessaan. Luca osaa hyvin säädellä milloin hän tarvitsee pyörätuolia ja milloin ei, ja kertoa siitä minulle.
Myös kivut ovat vähentyneet.
– Nyt Lucalla on jalkakipuja vain, jos päivä on ollut erityisen raskas tai pyörätuoli ei ole ollut matkassa, Laura Raikamo kertoo.
Seuraava askel olisi saada oma, sopiva pyörätuoli Lucalle. Raikamo toivoo, että olisi osannut hakea apua aiemmin – ja ennen kaikkea saanut tarvitsemaansa apua.
Muille samankaltaisten ongelmien kanssa painiville vanhemmille hän toivoo sitkeyttä.
– Tule kuulluksi. Älä luovuta. Jos koet, että tarvitsette apua, niin tehän hitto vie tarvitsette apua. Sitä ei voi sivuuttaa.
Teksti ja kuva: Lissu Kiviniemi
