Lapsen pitkäaikaissairaus ja/tai vamma koskettaa aina koko perhettä. Perhe on systeemi, jossa ollaan väistämättä yhteisten asioiden äärellä, niin ilojen, surujen, haasteiden kuin vahvuuksien. Asiat vaikuttavat perheenjäseniin eri tavoin, mutta kukaan ei jää niiden ulkopuolelle, halusi tai ei, eikä ketään myöskään voi jättää pärjäämään yksinään tiedon eikä tarpeiden osalta. Jokainen uusi perheenjäsen muuttaa siihen asti olemassa ollutta perhettä omilla ominaisuuksillaan.
Jos perheessä on entuudestaan jo muita lapsia, perhe muuttuu heille mahdollisesti vähän enemmän sisaruksen vamman myötä. Perheen elämään tulee mukaan luultavasti vähän enemmän sairaalakäyntejä, kuntoutuksia ja niiden myötä erilaisia ammattihenkilöitä, apuvälineitä ja toki myös huolta uudesta tilanteesta. Nuoremmat sisarukset sen sijaan kasvavat perheeseen, jossa vamma on jo ollut ja siitä tulee se heidän ”tavallinen perhe”. Tilanne on myös sisaruksille läsnä jo varhain ja siten sisarukset tarvitsevat tietoa vammasta mahdollisimman nopeasti iän ja kehitystasonsa mukaisesti.
Sisaruus on merkittävä ihmissuhde, jossa opetellaan monenlaisia taitoja elämän varrelle. Sisarusten kesken harjoitellaan muun muassa yhdessä tekemistä ja olemista, kommunikoimista, asioiden, esineiden ja vanhempien jakamista, kinastelua sekä tunnetaitoja monipuolisesti. Myös erityistä tukea tarvitsevien lasten perheissä sisarussuhde on tärkeä ihmissuhde, joka kasvattaa kaikkia perheen lapsia. Sisaruus on usein yksi pisimmistä ihmissuhteista ja sisarukset kulkevat usein rinnakkain nähden toistensa elämää hyvin läheltä. Pitkäaikaissairaiden ja/tai vammaisten lasten perheissä sisarukset jäävät kuitenkin usein vähemmälle huomiolle, johon on tärkeää kiinnittää huomiota. Sisarukset tarvitsevat tietoa ja tukea.
Ensitietoa sisaruksille
Ensitiedolla tarkoitetaan sitä hetkeä, kun vanhemmille ja lähiomaisille kerrotaan sikiön tai lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta ensimmäisen kerran. Ensitiedon oikeanlaiseen antamiseen on tärkeä kiinnittää paljon huomiota, sillä hetki on perheelle aina hyvin merkityksellinen ja mieleen jäävä. Ensitieto on vaihe, jossa ammattilaisten rooli tiedon antajina korostuu. Perheen sisarusten olisi hyvä saada tietoa ammattilaisen ja vanhempien läsnä ollessa mieluiten silloin, kun muukin perhe saa asiasta tietää. Tämä ei useinkaan ole mahdollista ja ensitiedon antaminen sisaruksille jää yleisimmin vanhempien tehtäväksi. Erityisesti pienten lasten kohdalla voi olla tarpeenkin kertoa ensitieto ensin vanhemmille ja antaa heille rauha asian käsittelyyn ennen kuin he antavat tietoa sisaruksille. On kuitenkin tärkeää, että sisarukset eivät saa ensitietoa kuulemalla asioita ohimennen vahingossa vaan enempi suunnitellusti. Mahdollisuuksien mukaan ensitiedon antamista sisaruksille kannattaa selvitellä siten, että mukana olisi sekä vanhemmat tai muut sisaruksille tutut ja turvalliset aikuiset että ammattilaiset, kuten lääkäri ja/tai sairaanhoitaja. Näin olisi mahdollista saada heti ammattilaiselta varmistusta, että tieto on oikein kerrottu ja vastauksia sisarusten mahdollisiin kysymyksiin.
Tietoa annettaessa sisarukselle on hyvä kysyä, mitä hän ehkä jo tietää tai kuvittelee ja lähteä siitä liikkeelle. Esimerkiksi ”Tiedätkö miksi -x- (vammainen sisarus) on sairaalassa?” tai ”Oletko huomannut, että -x- ei liiku samalla tavalla kuin muut?” Lapsilla on usein enemmän tietoa kuin mitä aikuiset luulevat. Sisarukset aistivat herkästi kodin ilmapiiriä ja vanhempien käyttäytymistä, ja tekevät niistä omia tulkintojaan. Lapsille on ominaista täyttää tiedon aukot mielikuvituksellaan, joka saattaa olla totuutta pelottavampaa tai syyllisyyttä herättävää. Lapsi saattaa pohtia, onko hän aiheuttanut sisaruksen sairauden tai vamman jotenkin omalla toiminnallaan esimerkiksi tekemällä jotain kiellettyä. Tieto vähentää pelkoja ja syyllisyyden tuntemuksia. Onkin tärkeää, että lapsi saa oikeaa tietoa, ettei pääse syntymään vääriä luuloja ja tulkintoja. On myös tärkeää, että sisaruksilla on oikeita sanoja, joilla puhua asiasta. Sisarukset hyvin todennäköisesti joutuvat tilanteisiin, joissa joku ulkopuolinen kysyy tai kommentoi jotain vammaisesta sisaruksesta. Oikea tieto auttaa heitä suhtautumaan paremmin myös ulkopuolisten ihmettelyihin ja tilanteen mukaan kertomaan vammaisuudesta.
Tiedon antamisessa voi käyttää erilaisia keinoja ja menetelmiä. Keskustelun herättämiseen voi lukea aihetta käsitteleviä kirjoja, katsoa teemaan sopivia elokuvia tai sarjoja tai kuunnella puhuttelevia lauluja. Keskustelun tukena voi käyttää myös viritteleviä keskustelukortteja. Keskusteluhetkeen voi lisätä myös muuta toiminnallisuutta, kuten askartelua, leipomista, pelaamista tai vaikka ulkoilua. Lapsi on aktiivinen toimija ja lapselle onkin luontevaa jutella jonkun tekemisen lomassa.
Sisarusten tiedon tarve ja kyky tiedon ymmärtämiseen muuttuu iän ja kehitystason myötä jatkuvasti ja esiin nousee uusia kysymyksiä. Pienille sisaruksille ei tarvitse heti kertoa kaikkea mahdollista, vaan tieto voi olla pikkuhiljaa päivittyvää. Monesti aikuiset ovat käsityksessä, että lapsi kyllä kysyy, jos haluaa jotain tietää ja kerran annettu tieto riittää. Sisarukset eivät kuitenkaan välttämättä kysy vanhemmilta, mutta se ei tarkoita, etteikö heillä olisi mielessään pohdintoja ja etteivätkö he haluaisi enempää tietoa. Sisarukset usein varovat kuormittamasta vanhempia enempää, joka voi heijastua myös asioista kyselyyn.
Tietoa eri ikävaiheissa
Tiedon antaminen ikä- ja kehitystason mukaan ei ole aina ihan yksiselitteistä. Jokainen lapsi kasvaa ja kehittyy yksilöllisesti ja siihen vaikuttaa vahvasti muun muassa lapsen temperamentti ja kasvuympäristö. Kielelliset taidot eivät myöskään välttämättä kerro tunteiden käsittelyn taidoista. Tietoa on tärkeää antaa lasta kuunnellen ja varmistellen, miten hän tiedon on ymmärtänyt.
Yleisesti ottaen alle kouluikäiset lapset suhtautuvat erilaisuuteen hyvin luonnollisesti eivätkä juurikaan luokittele ihmisiä. Heitä harmittaa lähinnä vanhempien poissaolo sekä perheen tunnelma. Noin kolmevuotiaat tajuavat jo sen, että sisaruksella on pulmia, mutta siinä ei ole mitään sen kummallisempaa. Alle 5-vuotiailla ajattelu on hyvin konkreettista ja sairauksista ja vammoista ymmärretään se, mikä on näkyvää. Kehon sisällä tapahtuvia asioita on vielä vaikeaa käsittää ja sairauksien ja vammojen ajatellaan johtuvan jostakin ulkoisesta syystä. Pienille lapsille on myös ominaista uskoa omien ajatustensa ja tekojensa vaikuttavan siihen, mitä itselle ja muille tapahtuu, mikä lisää herkästi väärinkäsityksiä sairauksien ja vammojen syistä. Pieni lapsi voi esimerkiksi luulla jonkun oman teon, toiminnan tai ajatuksen aiheuttaneen sisaruksen sairauden. Alle kouluikäisille sisaruksille kannattaa asiat selittää yksinkertaisesti ja sitä mukaa, kun niitä tapahtuu, sillä ajan hahmottaminenkin on vielä kehittymässä. Pienten sisarusten on tärkeää saada kuulla, ettei sairaus tai vamma johdu hänen tekemisistään tai sanomisistaan, ja pitää erityistä huolta lapsen turvallisuuden tunteesta.
Kouluikäinen lapsi ymmärtää jo, että sisarus on erilainen kuin muut. Sairauden tai vammaisuuden laajempi ymmärtäminen voi olla hyvin vaihtelevaa ja vaikutusta on sillä, miten asioista on hänelle puhuttu, ja toisaalta myös sillä, kuinka helposti tai vaikeasti käsitettävä sairaus tai vamma on kyseessä. Lapsi saattaa kertoa sairaudesta siten kuin vanhemmat ovat sen sanoittaneet. On kuitenkin tyypillistä, että alakouluikäinen lapsi kuvailee sisaruksen sairautta tai vammaa melko epämääräisellä tavalla ja näkyvien ominaisuuksien tai haittojen kautta. Kouluikäisillä sisaruksilla on jo laajempi elinpiiri kodin ulkopuolella, ja he tarvitsevat tietoa ja sanoja, joilla selittää vammaisuutta kavereilleen. Oikean tiedon osaaminen kohottaa osaltaan lapsen itsetuntoa.
Sairaudesta tai vammasta voi kouluikäisten sisarusten kanssa puhua heidän omilla sanoillaan, kiinnittäen huomiota kuitenkin siihen, että sanat eivät sisällä väärää tietoa. Kouluikäisten sisarusten kanssa tiedon antaminen voi olla keskustelevaa ja asioita voi selittää jo hieman yksityiskohtaisemmin. Kouluikäisten kanssa on hyödyllistä keskustella laajemminkin erilaisuudesta ja vammaisuudesta. Sisaruksen vammaisuutta ja erityistarpeita on hyvä käydä läpi konkreettisten asioiden kautta, kuten minkälaisia haasteita ja vaikeuksia vamma tuo arkeen. Sisarukset saattavat kaivata myös käytännön neuvoja siihen, miten olla ja toimia vammaisen sisaruksen kanssa, missä voi olla apuna hänelle tai vanhemmille ja toisaalta myös leikkiin ja vuorovaikutukseen, sisaruksena olemiseen. On tärkeää miettiä ja sanoittaa, mitä perhe pystyy tekemään yhdessä vammasta huolimatta.
Nuoruusikäinen ymmärtää sisaruksen sairaudesta tai vammasta jo yksityiskohtaisempaa ja monimutkaisempaa tietoa. Nuori ymmärtää jo syy- ja seuraussuhteita ja osaa ajatella asioita laajemmin kuin vain itse kokemansa. Nuori käsittelee sairautta ja vammaisuutta syvällisemmin kuin pienemmät lapset ja saattaa esittää vaikeampia ja provosoiviakin kysymyksiä. Nuori osaa etsiä tietoa itse, mutta tiedon luotettavuuden arviointi voi olla vielä osittain puutteellista, jolloin väärinkäsitysten vaara on edelleen olemassa. Vanhempien on edelleen tärkeää tukea ja mahdollistaa nuoren oikean tiedon saantia.
Nuoruusiässä kaverisuhteiden merkitys korostuu ja on tärkeää saada kokea kuuluvansa porukkaan. Vanhempien kanssa voi olla silti tärkeää miettiä, miten vammaisesta sisaruksesta kerrotaan kavereille. Nuoruusikäinen sisarus menee jo enemmän ja vapaammin omilla menoillaan, joka saattaa herättää perheen vammaisessa lapsessa kateuden tunteita. Sisarus saattaa kokea ristiriitaisuutta siitä, minkä verran pitäisi olla kotona vanhempien apuna sisaruksen hoidossa tai kotitöissä, ja minkä verran on sallittua viettää aikaa kavereiden kanssa tai harrastuksissa. Toisaalta vahvasti kapinoiva murrosikäinen nuori voi myös paeta kuormittavaa kotitilannetta kavereiden tai harrastusten pariin.
Nuoruus on kotoa irtaantumisen aikaa. Lapsuuden perheeseen aletaan ottaa etäisyyttä ja
ajatukset alkavat suuntautua aikuisuuteen. Sisaruksilla oman tulevaisuuden ohessa pohdintaan nousee yhä vahvemmin myös vammaisen sisaruksen tulevaisuus: kuka hänestä huolehtii sitten, kun vanhempia ei enää ole. Sisarusten kanssa on tärkeää jo hyvissä ajoin alkaa keskustella myös vammaisen sisaruksen tulevaisuuden kysymyksistä. Jo alakouluikäiset lapset saattavat alkaa pohtimaan vammaisen sisaruksen tulevaisuutta, mutta viimeistään nuoruusiässä se on keskeistä ottaa puheisiin ja kertoa erilaisista vaihtoehdoista. Vanhempien ajatuksissa saattaa olla vahvana toive, että perheen muut lapset huolehtivat vammaisesta sisaruksesta. Usein asia saattaa niin mennäkin luontevasti, mutta sisarusten kannalta sen ei tulisi olla itsestäänselvyys. Sisaruksia on tärkeää kannustaa itsenäistymään ja tavoittelemaan omia unelmiaan.
Nuoruusiässä osataan alkaa miettimään jo sairauden tai vamman periytymisen mahdollisuutta. Vaikka vamma ei olisi lainkaan perinnöllinen, voi sen mahdollisuus kuitenkin kummitella sisarusten mielessä, onhan niin käynyt omille vanhemmillekin. Periytyvyydestä on tärkeää antaa sisarukselle tietoa jatkuvasti, jotta sen ymmärtäminen tietotason kasvaessa vahvistuu. Jos vanhemmalle on vaikeaa vastata nuoren kysymyksiin, olisi hyvä kääntyä ammattilaisten puoleen.
Erityinen sisaruus kasvattaa
Monet sisarukset kokevat erityisen sisaruuden olevan enimmäkseen positiivinen asia heidän elämässään. Erityinen sisaruus kasvattaa sisaruksille monia arvokkaita ominaisuuksia. Vammaisen lapsen sisaruksena kasvaminen opettaa erilaisuuden ymmärtämistä pienestä pitäen. Sisarukset oppivat myös sopeutumiskykyä, sitkeyttä ja kärsivällisyyttä, oma-aloitteisuutta ja kykyä ottaa vastuuta, empatiaa ja itsekeskeisyyden vähentymistä sekä uusien haasteiden kohtaamista rohkeasti. Erityiseen sisaruuteen liittyy kuitenkin myös riskejä. Sisarukset jäävät herkästi vähemmälle huomiolle, kun vammainen sisarus vaatii enemmän vanhempien apua ja aikaa. Sisarukset voivat joutua itsenäistymään ja kantamaan suurta vastuuta vähän liian aikaisin. He saattavat tuntea syyllisyyttä, huolta ja pelkoa sekä kokea itsensä hylätyksi ja syrjäytetyksi. Sisarukset usein varovat rasittamasta ennestään väsyneitä vanhempia omalla käytöksellään. Erityinen sisaruus voi aiheuttaa ahdistuneisuutta, sosiaalista eristyneisyyttä, alentunutta itsetuntoa, kouluvaikeuksia ja stigmaa. Erityistä tukea tarvitsevien lasten sisaruksilla on havaittu alttiutta äärimmäisiin käyttäytymismuotoihin, kuten näyttelemiseen, täydellisyyden tavoitteluun, katkeruuden ja kateellisuuden tunteisiin sekä korostuneisiin vaatimuksiin toisista huolehtimisessa.
Sisarukset tarvitsevat tukea ja huomiota. Huomion tarve kohdistuu tietysti vahvasti omiin vanhempiin, mutta riittävää tukea ja huomiota voi tarjota myös joku muu läheinen aikuinen. Erityistä tukea tarvitsevien lasten sisarukset ovat itse sanoittaneet toivovansa vanhemmilta yhdessäoloa, huomiota, tasavertaisuutta, huolehtimista, arjen sujuvuutta, kasvurauhaa ja tietoa. Sisarukset ymmärtävät, että vanhempien aika ei välttämättä jakaudu tasaisesti mutta huomion antamisessa keskeistä on myös vanhempien suhtautuminen. Kaikkea ei tulisi lähestyä vamman tai sairauden kautta. Tasavertaisuutta voi osoittaa arjen pienillä teoilla, kuten kysymällä kuulumisia, olemalla läsnä jokaiselle lapselle erikseen edes pienen hetken verran tai antamalla positiivista palautetta erityisesti henkilökohtaisista vahvuuksista ja ihan vain olemassaolosta, ei pelkästään suoritetuista tehtävistä. Ongelmatonta lapsuutta ei ole kellään eivätkä ongelmat ole uhka lasten kehitykselle. On kuitenkin tärkeää, että niihin etsitään yhdessä ratkaisuja, joka myös opettaa lapselle tärkeitä taitoja. On myös tärkeää alusta asti sanoittaa sisaruksille, että kaikki tunteet ovat ihan yhtä sallittuja ja että kaikista perheen lapsista välitetään ja huolehditaan.
Katri Lehmuskoski, teksti
suunnittelija, Erityinen sisaruus -toiminta, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry
Lue lisää: https://www.tukiliitto.fi/toiminta/erityinen-sisaruus
Kirjoittaja työskentelee Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n Harvinaiskeskus Noriossa. Hän on toteuttanut pitkäaikaissairaiden ja/tai vammaisten lasten sisarusten vertaistoimintaa, toiminut Erityinen sisaruus -hankkeessa hankepäällikkönä vuosina 2018-2019, ja sen jälkeen Erityinen sisaruus -toiminnan koordinaattorina Kehitysvammaisten Tukiliitossa.
