Julkaistu 30.10.2023
Cp-oireyhtymän merkitys aikuisten terveyden ja toimintakyvyn kannalta ymmärretään terveydenhuollossa usein väärin. Kesällä 2023 toimintapiiriimme kuuluville henkilöille tekemämme kysely osoittaa, että cp-oireyhtymä ja etenkin sen liitännäisoireet tunnetaan huonosti.
Cp-oireyhtymä on neurologinen liikuntavamma, jonka yleisimmät liitännäisoireet ovat uupumus, kognition vaikeudet, kipu, spastisuus sekä ravitsemuksen ja ruoansulatuselimistön ongelmat. Liitännäisoireet ovat alitunnistettuja ja alihoidettuja, vaikka ne vaikuttavat usein ihmisen toimintakykyyn ja osallisuuteen jopa liikuntarajoitteita enemmän.
Suomessa lapset ja nuoret, joilla on cp-oireyhtymä, ovat lastenneurologian poliklinikoiden seurannassa 16-vuotiaiksi asti. Sen jälkeen he siirtyvät pääosin perusterveydenhuollon piiriin. Moniammatillisen, säännöllisen seurannan puute aikuisiällä on ongelmallista erityisesti siksi, että cp-oireyhtymään liittyy saavutetun toimintakyvyn merkittävä heikkeneminen usein jo 35 ikävuoden tienoilla. Erityisesti tämän aiheuttamaa hoito- ja kuntoutustarvetta ei terveydenhuollossa kyselymme mukaan tunnisteta.
Muissa Pohjoismaissa terveydenhuollossa on jo vuosia ollut käytössä erityinen cp-seurantaohjelma. Sen tarkoitus on havaita ja ennaltaehkäistä cp-oireyhtymään liittyviä vakavia ongelmia, kuten lonkkaluksaatioita ja vaikeita kontraktuureja, sekä edistää mahdollisuutta saavuttaa paras mahdollinen toimintakyky ja elämänlaatu. Ohjelma on lisännyt ammattilaisten ymmärrystä cp-oireyhtymästä ja tuottanut tutkimustietoa oireyhtymän tarkoituksenmukaisesta hoidosta ja kuntoutuksesta.
CP-liitto muistuttaa, että ihmisten, joilla on cp-vamma, toiminnan tasoa ja elämänlaatua tulisi edistää YK-vammaissopimuksen mukaisesti. Siksi cp-seurantaohjelma lapsille ja aikuisille pitää ottaa Suomessa käyttöön mahdollisimman nopealla aikataululla.
Lisätietoja:
Juha Lappalainen
toiminnanjohtaja
Suomen CP-liitto ry
p. 044 019 9687
Suomen CP-liitto ry on vuonna 1965 perustettu valtakunnallinen vammais- ja erityisliikuntajärjestö. Kohderyhmäämme kuuluvat ihmiset, joilla on cp-vamma, mmc, hydrokefalia, normaalipaineinen hydrokefalia tai motorisen oppimisen vaikeuksia. Vammoihin liittyy monia liitännäisoireita, kuten puhevammaa, kielellisiä tai hahmotushäiriöitä, kiputiloja tai uupumusta, jotka eivät näy päällepäin tai ilmene lyhyessä kanssakäymisessä ammattilaisen ja asiakkaan välillä. Ne vaikeuttavat kuitenkin vammaisen ihmisen arjessa selviytymistä huomattavasti.