Tekstin koko:

Pienennä Suurenna
Suomen CP-Liitto

MMC-VAMMA

MMC tulee latinankielisistä sanoista meningo-myelo-cele (suom. meningomyeloseele). Meningo viittaa aivoja ja selkäydintä suojaavaan kerrokseen (aivokalvo). Myelo viittaa selkäytimeen (ydin). Cele tarkoittaa sitä, että jossakin suljetussa tilassa olevat elimet pyrkivät pullistumaan tilansa ulkopuolelle. Meningomyeloseele tarkoittaa selkäytimen tai joskus vain selkäydinkalvojen pullistumista selkänikamien kaarien välistä. MMC todetaan usein raskauden aikana ultraäänitutkimuksessa tai synnytyksen yhteydessä. Vastasyntyneellä todetaan jossakin kohtaa selkärankaa pullistuma, jonka koko ja sijainti vaihtelevat.

 

ESIINTYVYYS

Maassamme syntyy vuosittain noin 20-25 lasta, joilla on selkäydinkohju eli MMC. Vamman yleisyys Suomessa on matala, vain 0,3 prosenttia kaikista vastasyntyneistä. Suomessa MMC on noin tuhannella henkilöllä. Maailmassa syntyy vuosittain noin 400 000 lasta, joilla on hermostoputken sulkeutumishäiriö. Sairautta esiintyy runsaasti esim. Walesissa ja Pohjois-Irlannissa.


SYYT

Hermoston kehityshäiriö saa alkunsa kolmannella raskausviikolla, jolloin kehittyvien aivojen ja selkäytimen aihio, hermostoputki, ei sulkeudu. Ympäröivät selkänikamat jäävät avoimiksi yhden tai useamman nikaman tasolla.

 

Edelleen seuraa, että sulkeutumishäiriöiden alapuolelle jäävät selkäytimen ja siitä lähtevien ääreishermostojen osat kehittyvät puutteellisesti tai jäävät kokonaan kehittymättä. Normaalisti selkäydin on suojassa selkänikamien muodostamassa putkessa.

Hermostoputken sulkeutuminen tapahtuu viidessä eri vaiheessa, vamman taso määräytyy sen mukaan, missä sulkukohdassa häiriö on tapahtunut.

 

Tarkkaa syytä nikamakaaren sulkeutumishäiriöön ei tiedetä. Kehityshäiriön aiheuttajana ovat useat eri mekanismit yksin tai yhdessä. Perinnöllisillä tekijöillä on ilmeisesti altistavaa vaikutusta. Jotkut ulkoiset tekijät, kuten tulevan äidin käyttämä epilepsialääkitys, lisäävät lapsen MMC-riskiä. Foolihappo lisättynä ruokavalioon (0,4 mg päiväannos) ennen suunnittelun raskauden alkua vähentää riskiä. Kohonneen riskin omaavien, kuten diabeetikkojen ja epileptikoiden, tulisi nauttia päivittäin 4,0 mg foolihappoa.


OIREET

MMC on liikuntavamma, joka vaikuttaa motoriseen kehitykseen. Koska selkäytimen kehitys on jäänyt puutteelliseksi, myös hermoyhteydet kehon eri osien välillä vaihtelevat. Vamman syyt ja seuraukset ovat yksilöllisiä.

 

Valtaosalla vamma rajoittuu lantion ja alaraajojen alueelle. MMC-vammaisilla ilmenee selkärangan asentovirheitä ja ryhtivikoja. Tuntoaisti toimii puutteellisesti. Ortopediset ongelmat ovat yksilöllisiä. Yleensä käsien motoriikka on hyvä. Virtsarakon ja suolen toiminnassa on usein häiriöitä. Sukuelinten tuntoaistimukset ovat erilaisia. Murrosikä ilmenee jonkin verran keskivertoa aikaisemmin. Aivonestekierron eli hydrokefalian osuus MMC:een liittyen on keskimäärin 80-90 %. Se on sitä suurempi mitä korkeammalla selkärangassa kohju sijaitsee.


HOITO

Hoito- ja kuntoutusvastuu on keskitetty keskus- ja yliopistosairaaloihin. Selkäaukile suljetaan mahdollisimman pian syntymän jälkeen jo ensimmäisen 12 tunnin aikana infektoitumisriskin vuoksi.

 

Yleensä aivonestekierron häiriö eli hydrokefalia kehittyy vasta syntymän jälkeen. Hoitotoimenpiteenä lapselle asennetaan ns.sunttikatetri. Se on ohut silikoniletku, jonka yläpäässä oleva läppä sallii selkäydinnesteen läpivirtaukseen tietyllä paineella. Letkun yläpää asetetaan aivokammioon ja alapää kuljetetaan ihon alla vatsaonteloon, mistä selkäydinneste imeytyy verenkiertoon. Leikkaus on verraten pieni. Pään kasvu tasaisesti normaalikäyrää seuraten on hyvä mittari suntin normaalista toiminnasta. Suntin toimintahäiriön oireina voi ilmetä mm. päänsärkyä, oksentelua, karsastusta, tajunnan tason lasku. Epätavallisten oireiden ilmentyessä on aina aihetta viedä lapsi päivystykseen.

 

Virtsatie ja suolihäiriöiden hoitoon liittyvät munuaiskuvaukset ja urodynaamiset tutkimukset tehdään lapselle jo ensimmäisten elinviikkojen aikana ja niiden perusteella päätetään jatkotoimenpiteistä. Yksilölliset tarpeet vaikuttavat siihen tarvitseeko lapsi säännöllisen lääkehoidon virtsatietulehduksen ehkäisemiseksi. Säännöllisellä virtsarakon tyhjentämisellä estetään tulehdukset. Virtsa päästetään ulos rakosta ohuen silikonikatetrin avulla. Hoitona suositellaan riittävää nesteen ja C-vitamiinin saantia. Näin voidaan ehkäistä munuaisia vahingoittavia tulehduksia.

 

Suolen toimintahäiriöt ilmenevät yleensä ummetustaipumuksena. Ruokavalio, riittävästä vihannesten ja hedelmien saamisesta huolehtiminen yhdessä C-vitamiinin kanssa ovat hyviksi havaittuja. Suolen toimintaa edistetään lääkityksellä ja tarvittaessa suolen tyhjentämiseen käytetään myös peräruiskeita. MMC-vammaisen henkilön yksilölliset tarpeet määrittävät hoidot.

Hoitomuotona ortopedisiin ongelmiin käytetään jatkuvaa kuntoutusta ja leikkauksia.


KUNTOUTUS

Varhaiskuntoutuksen tavoitteena on saada lapsi kehittymään kokonaisvaltaisesti. Terapialla pyritään kehittämään lapsen motoriikkaa, estämään motoriikan hidastuminen sekä korjaamaan varhaisten kehitysheijasteiden aiheuttamat poikkeavat liikeradat ja asennot. Varhaiskuntoutuksella pyritään lisäämään lapsen omatoimisuutta.


Kuntoutustyöryhmä

Kuntoutustyöryhmä tukee lapsen perhettä päivittäisten toimintojen ohjaamisessa. Työryhmä koostuu useiden erikoisalojen asiantuntijoista, joita valittaessa on huomioitu lapsen yksilölliset tarpeet.


Leikki-ikäisen kuntoutus

Leikki-ikäisen lapsen kuntoutuksen tavoitteena on omatoimisuuden ja itsenäisyyden edistäminen. Lapsen itsetunto kehittyy sillä, että häntä kannustetaan tekemään kaikkea sitä mihin hän vain pystyy. On tärkeää, että hänelle pyritään luomaan myös sellaisia tilanteita, joissa hän voi pyrkiä löytämään uudenlaisia ratkaisuja. Ympäristön soveltumattomuus vammaisen lapsen tarpeisiin asettaa uusia haasteita lapsen kehityksen tukemiseen. Lapsen kehityksen kannalta on tärkeää löytää hyvin toimiva päivähoitoratkaisu. Se antaa lapselle tilaisuuden tavata ikätovereita ja opettaa hänelle ikäkaudelle tyypillisiä taitoja yhdessä muiden lasten kanssa.

Päivähoitoa varten laaditaan kuntoutussuunnitelma yhteistyössä vanhempien ja viranomaisten kanssa. Henkilökohtaiset apuvälineet tukevat lapsen omatoimisuuden ja leikin kehitystä.


Kouluikäisen kuntoutus

Lapsen lähestyessä kouluikää on aika miettiä koulun aloittamista ja siihen liittyviä ratkaisuja. Lapsen ollessa liikuntavammainen, monivammainen tai hänellä on laajat oppimisvaikeudet hän kuuluu pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin.

 

Kuntoutuksen tavoitteena on, että lapsi voisi käydä koulua oman koulupiirinsä yleisopetuksen opetusryhmässä. Osalle MMC-lapsista erityisluokka tai- koulu on parempi ratkaisu. Lapselle tehdään HOJKS (henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma) , jossa huomioidaan lapsen tarvitsema kuntoutus, tukitoimet ja apuvälineet. Noin 70-80 % MMC-lapsista on kykeneviä normaaliin perusopetukseen.


Aikuisikäisen kuntoutus

Kokonaisvaltaisen kuntoutuksen päämääränä on mahdollisimman itsenäinen nuori ja aikuinen. Hänen mahdollisuuksiaan sosiaaliseen vuorovaikutukseen, ikätasoa vastaavaan itsenäisyyteen ja omaan päätöksen tekoon on tuettava lapsesta aikuisikään saakka.

Peruskoulun jälkeen osa MMC-vammaisista jatkaa keskiasteen oppilaitoksiin tai lukion kautta yliopistoon. Jotkut puolestaan hakeutuvat ammattikouluun, toiset taas suoraan työelämään. Osa MMC-vammaisista jää kaikkien näiden vaihtoehtojen ulkopuolelle.

Kuntoutuksen tarve on arvioitava vuosittain kuntoutustutkimusten perusteella, joiden pohjalta tehdään kuntoutussuunnitelma. Aikuisikäisen kuntoutusta suunniteltaessa ja toteutettaessa on tärkeää huomioida hänen omasta elämäntilanteestaan lähtevät yksilölliset tarpeet: opiskelu, työpaikka, asuminen ja perhe.

Maassamme on kehitetty asumisratkaisuja, joista etenkin palveluasuminen sopii vaikeavammaisille. Kunnat pitävät vammaisille soveltuvia asuntoja yleisessä asuntokannassaan. Asumisen käytännön esteet voidaan poistaa järkevällä suunnittelulla ja rakentamisella, riittävillä määrärahoilla ja tarvittavilla apuvälineillä.


PALVELUT JA TUKITOIMET

MMC-vamma liitännäisvammoineen saattaa aiheuttaa henkilölle hyvin eri tyyppisiä rajoituksia tai tarpeita, joten myönnettävät tukimuodot riippuvat aina vamman vaikeudesta, sen ilmiasusta ja vammaisen henkilön iästä.Vammaisille henkilöille tarkoitetuista palveluista ja tukitoimista säädetään vammaispalvelulain (n:o 380/1987) 8 ja 9 §:ssä.


VERTAISTOIMINTA

CP-liiton vertaistukiperhe- ja vertaistukihenkilötoiminta ovat vertaistukea, joka on omiin kokemuksiin perustuvaa, ei ammatillista toimintaa. MMC- ja hydrokefalia-lasten ja heidän perheidensä tueksi on perustettu tukiperhe ja tukihenkilöverkosto. Tukiperhe ja tukihenkilö toimivat tukena elämän eri vaiheissa. Tukiperheeseen ja tukihenkilöön voi ottaa yhteyttä itsenäisesti.


YHTEYSTIEDOT

suunnittelija
Petra Peltonen

petra.peltonen(a)cp-liitto.fi

p. 
040 754 0914