Tekstin koko:

Pienennä Suurenna
Suomen CP-Liitto

HYDROKEFALIA (HC)

Hydrokefalia on aivojen nestekierron häiriö. Aivoja ja selkäydintä ympäröivä selkäydinneste kulkeutuu aivokammioista verenkiertoon. Jos nestekierto aivoista estyy, neste kerääntyy aivokammioihin, aivokammiot laajenevat ja aivopaine nousee. Tätä tilaa kutsutaan hydrokefaliaksi.


Aivonestekierron häiriö voidaan todeta luotettavasti jo ennen 20. raskausviikkoa, osassa tapauksia vasta loppuraskaudessa tai synnytyksen yhteydessä. Vastasyntyneellä kohonnut paine kiihdyttää pään kasvua.


ESIINTYVYYS

Suomessa syntyy vuosittain 60-65 lasta, joilla on aivojen nestekierron häiriö. Hydrokefaliaa esiintyy 85-90 prosentilla meningomyeloseele-lapsista.


SYNTYTAPA

Aivo-selkäydinestettä muodostuu vastasyntyneellä 5-15 ml, aikuisella 150 ml. Pienetkin häiriöt aivo-selkäydinnesteen tuotannossa, virtauksessa tai imeytymisessä haittaavat tätä kiertoa ja nestettä alkaa kertyä aivokammioihin, jolloin paine aivokammioissa nousee ja ne laajenevat.


Syyt ovat moninaiset. Synnynnäinen epämuodostuma, verenvuoto aivokammioon, kasvaimen aiheuttama aivo-selkäydinesteen virtaushäiriö, tulehduksen tai vamman aiheuttama arpeutuma, verenvuodon tai aineenvaihduntahäiriön aiheuttama häiriö ovat tavallisimpia syitä. Hydrokefalian perinnöllinen muoto on harvinainen, noin 2 prosenttia tapauksista.


OIREET

Pienillä lapsilla oireet ovat pään liikakasvu, pullottava aukile ja laajat kallon saumat. Isoilla lapsilla oireet tulevat kohonneesta kallonsisäisestä paineesta: päänsärky, oksennukset, pään heiluttelu, näköhäiriöt ja unihäiriöt, virtsanpidätyskyvyn heikkeneminen, oppimisvaikeudet, muistihäiriöt ja ennenaikainen murrosikä.


Liitännäisvammoja ovat epilepsia (40 %), CP-vamma (40 %), vaikea kehitysvamma (9 %), vaikea psyykkinen häiriö (4 %), vaikea näkövamma (6 %). Tyypillisiä erityisvaikeuksia ovat hahmotuksen, tarkkaavaisuuden, hienomotoriikan ja motorisen ohjailun vaikeudet. Liikunnallinen kehitys on usein hitaampaa.


HOITO

Hoitotoimenpiteenä lapselle asennetaan ns.sunttikatetri. Se on ohut silikoniletku, jonka yläpäässä oleva läppä sallii nesteen läpivirtauksen tietyllä paineella. Letkun yläpää asetetaan aivokammioon ja alapää kuljetetaan ihon alla vatsaonteloon, mistä aivo-selkäydinneste imeytyy verenkiertoon. Leikkaus on verraten pieni.


Pään kasvu tasaisesti normaalikäyrää seuraten on hyvä mittari suntin normaalista toiminnasta. Sunttihoito takaa hyvät edellytykset lapsen kasvulle ja kehitykselle. Sunttikomplikaatiot ovat valitettavan yleisiä, sillä suntti ei ole luonnon omien rakenteiden veroinen järjestelmä. Yleisimmät komplikaatiot ovat tulehdukset, mekaaniset viat, liiallinen aivo-selkäydinnesteen poistuminen.


Toisinaan sunttihoito voidaan välttää tekemällä tähystimen avulla uusia teitä aivo-selkäydinnesteen kierrolle (ns.III ventrikulostomia). Sitä voidaan soveltaa vain valikoiduissa tapauksissa.


Hydrokefaliaan liittyviin erityistarpeisiin saa apua fysio-, toiminta- ja puheterapiasta sekä neuropsykologisesta kuntoutuksesta.


KUNTOUTUS

Varhaiskuntoutuksen tavoitteena on saada lapsi kehittymään kokonaisvaltaisesti. Terapialla pyritään kehittämään lapsen motoriikkaa ja estämään motorisen kehityksen hidastuminen. Varhaiskuntoutus pyritään aloittamaan heti kun ongelmia kehityksessä havaitaan. Varhaiskuntoutuksella pyritään lisäämään lapsen omatoimisuutta.


Kuntoutustyöryhmä

Kuntoutustyöryhmä tukee lapsen perhettä päivittäisten toimintojen ohjaamisessa. Työryhmä koostuu useiden erikoisalojen asiantuntijoista, joita valittaessa on huomioitu lapsen yksilölliset tarpeet.


Leikki-ikäisen kuntoutus

Leikki-ikäisen lapsen kuntoutuksen tavoitteena on omatoimisuuden ja itsenäisyyden edistäminen.


Lapsen itsetunto kehittyy sillä, että häntä kannustetaan tekemään kaikkea sitä mihin hän vain pystyy. On tärkeää, että hänelle pyritään luomaan myös sellaisia tilanteita, joissa hän voi pyrkiä löytämään uudenlaisia ratkaisuja. Ympäristön soveltumattomuus vammaisen lapsen tarpeisiin asettaa uusia haasteita lapsen kehityksen tukemiseen. Lapsen kehityksen kannalta on tärkeää löytää hyvin toimiva päivähoitoratkaisu. Se antaa lapselle tilaisuuden tavata ikätovereita ja opettaa hänelle ikäkaudelle tyypillisiä taitoja yhdessä muiden lasten kanssa.


Päivähoitoa varten laaditaan kuntoutussuunnitelma yhteistyössä vanhempien ja viranomaisten kanssa. Henkilökohtaiset apuvälineet tukevat lapsen omatoimisuuden ja leikin kehitystä.


Kouluikäisen kuntoutus

Lapsen lähestyessä kouluikää on aika miettiä koulun aloittamista ja siihen liittyviä ratkaisuja.


Kun lapsi on liikuntavammainen, monivammainen tai hänellä on laajat oppimisvaikeudet, hän kuuluu pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin. Kuntoutuksen tavoitteena on, että lapsi voisi käydä koulua oman koulupiirinsä yleisopetuksen opetusryhmässä. Osalle hydrokefalialapsista erityisluokka tai -koulu on parempi ratkaisu. Noin puolella lapsista on erityisiä oppimisvaikeuksia. Lapselle tehdään HOJKS (henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma), jossa huomioidaan lapsen tarvitsema kuntoutus, tukitoimet ja apuvälineet.


Aikuisikäisen kuntoutus

Kokonaisvaltaisen kuntoutuksen päämääränä on mahdollisimman itsenäinen nuori ja aikuinen. Hänen mahdollisuuksiaan sosiaaliseen vuorovaikutukseen, ikätasoa vastaavaan itsenäisyyteen ja omaan päätöksen tekoon on tuettava lapsesta aikuisikään saakka.


Peruskoulun jälkeen osa hydrokefaliavammaisista jatkaa keskiasteen oppilaitoksiin tai lukion kautta yliopistoon. Jotkut hakeutuvat ammattikouluun, toiset suoraan työelämään. Osa hydrokefaliavammaisista jää kaikkien näiden vaihtoehtojen ulkopuolelle.


Kuntoutuksen tarve on arvioitava vuosittain kuntoutustutkimusten perusteella joiden pohjalta tehdään kuntoutussuunnitelma. Aikuisikäisen kuntoutusta suunniteltaessa ja toteutettaessa on tärkeää huomioida hänen omasta elämäntilanteestaan lähtevät yksilölliset tarpeet, kuten opiskelu, työpaikka, asuminen ja perhe.


Suomessa on kehitetty asumisratkaisuja, joista etenkin palveluasuminen sopii vaikeavammaisille. Kunnat pitävät vammaisille soveltuvia asuntoja yleisessä asuntokannassaan. Asumisen käytännön esteet voidaan poistaa järkevällä suunnittelulla ja rakentamisella, riittävillä määrärahoilla ja tarvittavilla apuvälineillä.


PALVELUT JA TUKITOIMET

Hydrokefaliavamma liitännäisvammoineen saattaa aiheuttaa henkilölle hyvin eri tyyppisiä rajoituksia tai tarpeita, joten myönnettävät tukimuodot riippuvat aina vamman vaikeudesta, sen ilmiasusta ja vammaisen henkilön iästä.Vammaisille henkilöille tarkoitetuista palveluista ja tukitoimista säädetään vammaispalvelulain (n:o 380/1987) 8 ja 9 §:ssä.


VERTAISTOIMINTA

CP-liiton vertaistukiperhe- ja vertaistukihenkilötoiminta ovat vertaistukea, joka on omiin kokemuksiin perustuvaa, ei ammatillista toimintaa. MMC- ja hydrokefalialasten ja heidän perheidensä tueksi on perustettu tukiperhe ja tukihenkilöverkosto. Tukiperhe ja tukihenkilö toimivat tukena elämän eri vaiheissa. 



YHTEYSTIEDOT

suunnittelija
Petra Peltonen

petra.peltonen(a)cp-liitto.fi

p. 
040 754 0914