Harvinaiset-verkosto


Lyhyesti:

  • Harvinaiset-verkoston tavoite on parantaa harvinaisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä asemaa Suomessa.
  • Sairaus tai vamma luokitellaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään 2700 henkilöä.
  • Harvinaiset-verkosto tekee yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien puolesta.

Harvinaisen sairauden tai vamman määritelmä

Sairaus tai vamma määritellään harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään 2700 henkilöä. Suomen CP-liitto ry:n toimialoista sen piiriin kuuluvat mmc- ja hydrokefaliatoiminta.


Mikä on Harvinaiset-verkosto?

Harvinaiset-verkosto perustettiin vuonna 1995. Siihen kuuluu 18 terveys- ja sosiaalialan toimijaa, jotka tekevät yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi.  Verkoston toimijat ovat yleishyödyllisiä yhdistyksiä tai säätiöitä, jotka edustavat tai tuottavat palveluita harvinaisiin sairaus- tai vammaryhmiin kuuluville. Toiminnassa on edustettuina monia harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä.


Verkoston tavoite

Harvinaiset-verkosto toimii harvinaisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä hyväksi. Se tunnistaa ja tuo esiin harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia. Lisäksi verkosto edistää jäsenten verkostoitumista ja eri sektorien yhteistyötä.


Mitä se tekee?

  • Välittää tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista.
  • Tekee aloitteita niiden hoitoon, kuntoutukseen ja palveluihin liittyen.
  • Järjestää verkostoitumismahdollisuuksia.

Lisätietoa aiheesta

Tutustu verkoston toimintaan tarkemmin seuraavilla sivuilla:

www.harvinaiset.fi
www.rarelink.fi

Lisätietoja

suunnittelija (pienet vammaryhmät)

Petra Peltonen