Tekstin koko:

Pienennä Suurenna
Suomen CP-Liitto

HYDROKEFALIA- JA MMC-TOIMINTA

CP-liitto palvelee hydrokefalia- ja mmc-vammaisia henkilöitä sekä heidän perheitään. Liiton yleisen toiminnan lisäksi hydrokefalia- ja MMC-vammaisille ja heidän perheilleen on omaa toimintaa ja tiedotusta.


Hydrokefalia- ja mmc-toiminnasta vastaa suunnittelja Petra Peltonen. Petraan voit olla yhteydessä kaivatessasi apua, tukea ja neuvoa tai halutessasi vain kertoa kokemuksistasi ja tuntemuksistasi, kaivatessasi rohkaisua tai missä tahansa elämääsi koskevassa asiassa. Tarvittaessa voidaan sopia yhteinen tapaaminen.

 

Suunnittelija välittää tietoa ja vertaistukikontakteja. Yhteydenotot ovat suositeltavia missä tahansa mieltä askarruttavassa kysymyksessä.

 

Mmc- ja hydrokefaliatoiminta järjestää alueellisia vertaistukitapaamisia kaikille kiinnostuneille liiton jäsenyydestä riippumatta. Tietoa tapahtumista voi löytää mm. CP-liiton verkkosivuilta.


Hydrokefalia- ja mmc-toiminnan tiedotusta varten voit ilmoittaa yhteystietosi suunnittelijalle joko täyttämällä sähköisen yhteystietolomakkeen tai tulostamalla, täyttämällä ja postittamalla paperisen yhteystietolomakkeen.

 

TOIVEITA JA EHDOTUKSIA

Haluaisitko tutustua muihin samankaltaisessa elämäntilanteessa oleviin? Kaipaatko arkeen virkistystä ja uutta näkökulmaa? Kaikki toiveet ja ehdotukset sekä toiminnasta että tapahtumapaikoista ovat tervetulleita.


Voit myös halutessasi koota vertaistukikeskusteluista kiinnostuneita ja saada liitolta pientä korvausta kahvikulujen kattamiseksi. Suunnittelijalta saat enemmän tietoa.

Me Hyvien julkilausuma

 

Suomen Meningomyeloseele- ja hydrokefaliavammaiset Me Hyvät ry on saanut tietoonsa useita epäkohtia inkontinenssin hoitotarvikkeiden jakelussa eri puolilla Suomea. Inkontinenssi, eli virtsan- ja/tai ulosteen pidätyskyvyttömyys on yksi yleisimmistä liitännäisongelmista henkilöillä, joilla on meningomyeloseele eli selkäydinkohju. Hoitotarvikkeilla tarkoitamme esimerkiksi katetreja, vaippoja, suojakäsineitä ja toistokatetroinnin yhteydessä tarvittavia puudutusaineita, sekä avanteen hoidossa käytettäviä tarvikkeita ja huuhteluaineita.

Meningomyeloseeleen liittyvä inkontinenssi on pysyvä, eikä se helpotu esimerkiksi lapsen kasvaessa tai aikuistuessa. Hoitamaton inkontinenssi aiheuttaa peruuttamattomia vaurioita munuaisiin ja virtsateihin. Näiden ongelmien hoito tulee useimmissa tapauksissa huomattavasti kalliimmaksi kuin niiden ennaltaehkäisy oikeanlaisten hoitotarvikkeiden riittävällä käytöllä. Inkontinenssi rajoittaa elämää merkittävästi  myös vaikeuttamalla sosiaalista kanssakäymistä, opiskelua, työssäkäyntiä ja harrastamista ja johtaa pahimmillaan täydelliseen eristäytymiseen.  Riittävillä ja oikeanlaisilla hoitotarvikkeilla mahdollistetaan itsenäisempi elämä ja osallistuminen, sekä vähennetään vammaisen henkilön riippuvaisuutta muiden avusta.

Meningomyeloseeleen liittyvässsä inkontinenssissa oikea hoito tarkoittaa useimmilla koko elämän ajan jatkuvaa toistokatetrointia. Katetrointikertojen, tarvittavien katetrien sekä mahdollisten vaippojen määrä vaihtelee eri henkilöillä yksilöllisen tarpeen mukaan, eikä mitään mini- tai maksimikappalemäärää saa asettaa ehdoksi hoitotarvikejakelun piiriin pääsemiseksi, mikäli inkontinenssi on lääkärin toteama.  Katetrien myöntämisestä ikärajoitukset tulee poistaa kokonaan, ja myös tarvittavat vaipat tulee myöntää pienille meningomyeloseelevammaisille lapsille ilmaisjakeluna siinä laajuudessa, kuin niiden tarve ylittää vastaavan vammatoman lapsen tarpeen ja täysimääräisenä viimeistään siinä iässä, kun vaippojen käyttö vammattomilla lapsilla yleensä päättyy. 

Ongelman intiimiyden takia asiakkaan näkemystä hoitotarvikkeiden valinnassa tulee kuunnella. Erot tarvikkeiden välillä voivat olla pieniä, mutta käytön kannalta merkittäviä. Tämä koskee esimerkiksi katetrien ja vaippojen huomaamattomuutta käytössä. Asiakkaalla tulisi kotikunnasta riippumatta olla mahdollisuus valita asiantuntijan opastuksella itselleen sopivimmat hoitotarvikkeet, vaikka hänelle soveltuvin vaihtoehto olisikin kunnan yleisesti myöntämää kalliimpi.

Suomen Meningomyeloseele- ja hydrokefaliavammaiset Me Hyvät ry katsoo, että asiakkaiden tulee olla hoitotarvikejakelun osalta tasavertaisessa asemassa tarvittavien tarvikkeiden määrästä, pysyvän vamman laadusta tai asuinkunnasta riippumatta. Yhdenvertaisuuden takaamiseksi yhdistyksemme kanta on, että tähän päästään vain säätämällä hoitotarvikkeiden riittävä saanti subjektiiviseksi oikeudeksi, josta kunnilla ei ole mahdollisuutta poiketa tarveharkinnan tai esimerkiksi taloudellisen tilanteensa perusteella.

Suomen Meningomyeloseele- ja hydrokefaliavammaiset Me Hyvät ry

hallitus


YHTEYSTIEDOT

suunnittelija
Petra Peltonen

petra.peltonen(a)cp-liitto.fi

p. 
040 754 0914


 

 Ilona rannalla

Hc-opas kansi


Elämästä saa nauttia
 ihmisten tarinoita

Haluatko olla mukana lisäämässä tietämystä MMC:stä ja hydrokefaliasta? Arvokasta palastasi tarvitaan, sillä vain sinä voit antaa mukaan oman tarinasi ja näkökulmasi.


Lue lisää »